1 UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO PROGRAMA DE DOCTORADO EN CIENCIAS MÉDICAS, ODONTOLÓGICAS Y DE LA SALUD CAMPO DE ESTUDIO PRINCIPAL BIOÉTICA EL PROBLEMA DE LA VOLUNTAD AUTÓNOMA EN EL CASO DE LAS PERSONAS CON ESQUIZOFRENIA TESIS QUE PARA OPTAR EL GRADO DE DOCTORA EN CIENCIAS PRESENTA MARIANA LOJO SOLÓRZANO TUTOR PRINCIPAL DR. CARLOS ALFONSO VIESCA TREVIÑO FACULTAD DE MEDICINA MIEMBROS COMITÉ TUTOR DR. ROGER BARTRA MURIA INSTITUTO DE INVESTIGACIONES SOCIALES DR. JORGE ENRIQUE LINARES SALGADO FACULTAD DE FILOSOFÍA Y LETRAS MÉXICO, D.F., ENERO DE 2016. UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. 2 3 A la memoria de Otto Schumann y José Ignacio Palencia. Padres y maestros generosos… que comprometieron su vida a la humanización del saber. Una plegaria andina al ritmo de Inti1 Illimani2: Solo le pido a Dios3 Realmente es difícil encontrar palabras para descifrar todo lo que me significa terminar el doctorado. Una parte de mí conserva la duda acerca de cuán acertado, o no, fue emprender tal travesía. El viento nunca estuvo a favor y fueron tales los impedimentos que me ofreció el camino que, por instantes, dejó de tener significado permanecer aquí. No conocí soledad tan inmensa como la que alberga mi alma al cruce de la meta. No por ello, sentirla y vivirla deja de ser motivo de una gran alegría. Y tampoco sé aún quién es la mujer en quien me he convertido. Llega un momento en la vida en que la renuncia es tan grande que parece no haber logro capaz de compensar tal entrega. Y entonces, la vida deviene otra de aquella que alumbró el sueño del cual se nutren las motivaciones primeras. Así como, en su proceso, esta investigación mutó, lentamente, su fin y devino en otro doctorado del que soñé. Es éste el aprendizaje mayor, tras un prolongado tránsito académico, cuya letanía no encuentra otro pretexto que la sintonía de mi alma en su proceso vital. Gracias. 1 Quechua: “Sol”. 2 Animara: “Águila dorada”; montaña ubicada en La Paz, Bolivia. 3 Sólo le pido a Dios que el dolor no me sea indiferente que la reseca muerte no me encuentre vacía y sola sin haber hecho lo suficiente […] Sólo le pido a Dios… Que lo injusto no me sea indiferente […] Que la guerra no me sea indiferente […] Que el engaño no me sea indiferente […] Que el futuro no me sea indiferente […] (León Gieco) 4 Yo te nombro4: libertad. La alegría de alcanzar nuestros sueños no tiene otra cabida que el gozo compartido con nuestros afectos y con quienes contribuyen a consolidar nuestras metas de vida. Agradezco y dedico este trabajo… A mi madre, Laura Solórzano Foppa, por su ejemplar voluntad autónoma y por la fortaleza de espíritu con que afronta el devenir de su fortuna. Por nutrir mi vida con la belleza de tu danza. Todo lo que soy es en honor a ti. Con amor infinito…Gracias siempre. A Rubén Guarderas, por alimentar el alma de mi madre con los caminos del verdadero amor y ser parte de mi presente. Gracias. A Felipe Vázquez y a Edgar Camacho, por la fe que depositaron en este esfuerzo, por la alegría de acompañar nuestros caminos y ser la voz de mi conciencia: el Apolo y el Dionisio de un diálogo franco. Felipe, eres cariño entrañable de amistad. Gracias por hacer posible este logro. A Francisco Pellicer, por el encuentro afortunado que dio origen a esta investigación, por su apertura de mente y corazón para motivar mis letras y acrecentar mi creatividad. A Roger Bartra, por su aliento generoso de melancolía para descifrar a la persona humana y por poner el énfasis en las encrucijadas de la libertad, que nos ofrece la discusión neurocientífica. A Gustavo Ortiz-Millán, por su brillante elocuencia y su compromiso con la resolución de los dilemas bioéticos. A Rodolfo Vázquez, quien, desde su postura liberal y laica, cifró de lucidez mis aprendizajes bioéticos. A Ingrid Brena, por acompañar este trabajo desde la mirada jurídica de los derechos humanos de las personas con discapacidad. Gracias. A Ernesto Priani, estoico por naturaleza que disfruta con la idea de ser epicúreo. Quien ha sido inspiración a contra reloj para encontrar la pausa de mi tiempo: detonando los más certeros hallazgos de mi filosofía. Gracias desde el fondo de mi corazón. A quienes me aventuraron por los caminos de la bioética y con aliento generoso me regalaron la dicha de conjugar mis vocaciones a través de un vivo haz de luz… quienes han seguido atentos mi trayecto bioético y lo han nutrido de reflexiones. A Lizbeth Sagols, por los idilios de su interfaz y por alumbrar con amistad el horizonte bioético de esta investigación. A Juliana González, por su voluntad excelsa de síntesis. A Carlos Viesca, quien acompañó este proyecto desde sus gérmenes, por su ejemplar, generosa y dedicada tutoría y autoría bioética, crucial para llegar a buen puerto. A Jorge Linares, con admiración y profundo respeto, por su acertado juicio filosófico que enriqueció de manera fundamental la argumentación de este trabajo. A José Manuel Sanfilippo, por leerme con el alma abierta y precisar con elegancia los profundos vacíos que habitaban las conclusiones de mi investigación. A Mariblanca Ramos, 4 Por el pájaro enjaulado, por el pez en la pecera, por mi amigo que está preso, porque ha dicho lo que piensa. Por las flores arrancadas, por la hierba pisoteada, por los árboles podados, por los cuerpos torturados […] Por los dientes apretados, por la rabia contenida, por el nudo en la garganta, por las bocas que no cantan. Por el beso clandestino, por el verso censurado, por el joven exilado, por los nombres prohibidos […] Por la idea perseguida, por los golpes recibidos, por aquel que no resiste, por aquellos que se esconden. Por el miedo que te tienen, por tus pasos que vigilan, por la forma en que te atacan, por los hijos que te matan […] Por las tierras invadidas, por los pueblos conquistados, por la gente sometida, por los hombres explotados. Por los muertos en la hoguera, por el justo ajusticiado, por el héroe asesinado, por los fuegos apagados: YO TE NOMBRO, LIBERTAD (Paul Eluard/Gian Franco Plagiari) 5 por su acertada aportación y preciso escrutinio desde la mirada de la medicina. A Alejandro Herrera, por el esfuerzo que dedicó durante las evaluaciones preliminares que consolidaron el rumbo de esta investigación y el apoyo que me brindó para dilucidar la identidad de este trabajo. A Graciela Rodríguez… quien no vio cosechar las semillas afortunadas que en mi esfuerzo sembró. A Fernando Lolas, cuyo honor le regaló a esta tesis el aliento y el escrutinio de las latitudes del sur de nuestra América, quien con generosidad aceptó ser un interlocutor de mi imaginación y nutrir de ecos de mis ideas. Gracias. A Luis Lojo, Demián Verduga (Romina Tescari y Catalina), Selene Mallet (Fabrice Le Briquer y Mateo) y Pablo Verduga… mis hermanos, por el ánimo de su carácter, el compromiso con su identidad y el crecimiento de su alma. A ti Luis, por ser el horizonte de mi luz, por tu brillante vocación de futuro y ser el más grande ejemplo en mi vida; a ti Demián, por las sólidas certezas de tu vida, el arte de tu novela y tu compromiso con la justicia; a ti Selene, por ser mi más grande regalo de amor, por las virtudes de tu destino y la belleza de tu alma; a ti Pablo Alfonso, por ser el más grande tesoro de mi alma, por tu entrega generosa a la vida, tu ardua disciplina con la consecución del trabajo creativo y ser el nido de mi esperanza. Gracias a los cuatro por ser alegría en mis ojos y aliento en mi corazón. Los amo. A mi padre, Juan Lojo Romero, por compartir sin mezquindad sus enseñanzas. Por brindarte con vocación incondicional, abrir tu casa y el deleite de tu cocina. A Solange Matarasso, alma generosa, tu esposa. A sus hijos compartidos, Daniel y Nicole Krohnengold. A tus hijos, Fausto (Laurie Grimaldi y Esteban), Andrea y Maricarmen Lojo (Susana y familia Eguía Malo). Por el inmenso camino de vida que nos une. Gracias. A César Verduga, por alentar el encanto de descifrar el velo de Maya y cultivar en mí el arte de la política. A Laura Rodríguez. A mi familia Verduga Vélez (abuelitos Paulina y Franklin, tíos Ilich (Tamara Shaoul), Franklin (Cecilia Moreno), Galo (María Antonieta Zerega), Violeta (Jorge Abad), Nancy (Fathi Ben-Bouzid) e Iván (Sonia Aguilera)… primos y sobrinos (todos) y familia Izaguirre Marín) por recibirme siempre con los brazos abiertos. Están en mi corazón. Gracias. A mis familias Lojo, mis tíos José Lojo y Lucrecia Solís (Gladys Monsanto y familia), Laureano Lojo y Sandra Marcucci (y mama Susy: Azucena León), mis primos y sobrinos, Lara (Julio y Marcos Vielman, Carlos Sandoval y familia ampliada), Juan Pablo, Sebastián, Geraldine (Niels Erichsen, Ian, Anika, Markus y Mia), María Renne, Laureano (Verónica Figueroa, Laureano, Krista y Lorenzo), Baldomero (tu música y Viggo). Por no olvidarme, ser testigos generosos de mi primera comunión y compartir la huella de nuestra sangre gallega. Los atesoro con amor en mi vida. Gracias. A mi abuela, Carmen Romero Paz, quien a pesar de su esquizofrenia siempre supo vivir con alegría. A José, Juan y Laureano, por su hermosa entrega de atravesar con ella los caminos de la divina locura. A mi abuelo, José Lojo Vilar. A mi madrina, amiga y prima, Isabela Ness Ortega Padilla (Bjarne Ness, Varenka, Hanna y Bjarne) y a mi padrino, y tío, Enrique Ortega (María Celia Padilla, sus hijos: Clarisa, Ximena, Enrique y sus familias), por acompañar mi camino espiritual y comulgar nuestro cariño en mi feliz bautizo. A Matea Padilla. Por recordarme la bendición que es tener un hogar. Gracias. 6 A las personas que con valentía viven el claroscuro de sus trastornos mentales. A Fabiola Fernández, amigas desde nuestra primera infancia… Hermana mía, te admiro por la entereza con que enfrentas los designios bipolares de tu mente. Gracias. Te quiero siempre. A los sobrevivientes de violaciones graves de derechos humanos. A Alaíde Foppa Falla, mi abuela, a Mario y Juan Pablo Solórzano, mis tíos. Desaparecidos. A mi abuelo Alfonso Solórzano Fernández (mi bisabuela Elisa Fernández Barrios, mis tíos Carlos (Beatriz Caso), Josefina (Jorge Goubaud), Manuel (Estela Ponce), Valentín y Arturo, hijos, nietos y bisnietos), mis tíos Julio (Santiago, Sabina, Sofía, Fernando, Rafael, Mariana, Juan José, Alaíde y Emiliano) y Silvia Solórzano (Julieta, Sofía y Juan Francisco). Porque el dolor y la injusticia cesen. A mis bisabuelos Julia Falla Arís y Tito Livio Foppa, a mis tíos Cristina Falla y Raúl Echeverría (Cecilia y hermanos), Ricardo y Juan José Falla… a toda mi familia Falla. Por ser la tierra de mis raíces y mi herencia cristiana. En conjunto, gracias por recibirme en el seno de nuestras familias perdidas. Los abrazo con amor. Agradezco a todas mis familias de vida, cariños entrañables, amigas y amigos. Carolina Andrade (Sofía y familia Andrade Freile), Georgina Curaz y Juan Morales (Pablo, Tomás, Daniela y familia), Joey y Sofía Clinch Vergara (Anais, Nicolás y Matías), Nicole Morillo (Lourdes Garcés), Paula Rahal (Carlos Fuentes, Judith Burgos y Vicente Rahal), Cecilia Puebla (y familia), Carlos Abad y Patricia Cornejo (sus hijas y nieta), Francisco Pareja, Alejandra Adoum (Magdalena Jaramillo, Jorge Enrique Adoum, Nicole Werren, Adrián y Daniela), Rosángela Adoum y Julio Bueno (Sebastián, Rafael Antonio, Juan Esteban y familia), Eduardo Khalifé (y familia), Juan Techera, Fernando Moya (Yolanda, hijas y nietos), Amelia Porteiro y Dardo Delgado (Amparo y Gonzalo), Serrana Sienra (e hijos), Susana Goldberg (Ignacio), Jorge Morandi, Leila El’Gazi (Isabel El’Gazi, Federico y Laura), Ma. Isabel Arana y Felipe Vázquez (Rosario, Benjamín, Teresa, Baltazar, Héctor y Luz), Martín Meraz, Adriana Bustamante y Felipe Curcó, Citlali, Elisa y José Luis Barcárcel (y familia), Elena Poniatowska y Felipe Haro (e hijos), Serafín González (y familia), María Rodríguez, Enrique Davis, Ma. Erla Barillas (Emilio Godoy, Melissa y Marcelo), Gabriel Farfán, Sylvia Adame, Ignacio Casas, Blanca Rosa Casas, Isela Fernández (familia y hermanos), Cristina Cornejo, Ivette Sarmiento y Rafael Gómez Choreño, Marisol Arteaga, Roberto Mendoza, Mariana Peimbert (Luis Alcaraz), Guita Shyfter y Hugo Hiriart (Ximena y Sebastián), José Antonio Rojas y Tania Álvarez (y toda su prolífera y feliz familia), Esperanza (David Ball y Matías) y Olivia (Phillipe B. Pierroz) Escamilla, Josefina King (e hijos), Martha Alvarado (e hijas), Yolanda Angulo, Emilio Álvarez Icaza (Raquel Pastor e hijos), Stefan Gandler (Sofía Rodríguez e hijos), Cecilia Banda y Gonzalo Abad (hijas e hijos, nietos y bisniestos), Monserrat Pazmiño (y familia), Maura Juampérez y Carlos Zamora, Ana María Salas, Claudia Monsalve y Fernando Moncayo (los ranos sabios), Beatriz Nicio (y familia), Cesy Arochi y Herácleo Campos (Jerónimo, Renata y Patricio) y René Reyes (Kim). Por todas las certezas que le regalan a mi vida, por su alegría, sus logros y aprendizajes. Y la forma en que han contribuido para animar esta empresa maratónica. Los quiero. Gracias. A Paulina Proaño (José Luis Yunes Gorri, Juliana y Samuel, Cecilia Tarré, María del Carmen Proaño, Stefi y John Barbian, Jack, Mónica Ponce y familia Tarré, Guillermo Proaño y familia), amiga mía, eres el lugar seguro de mi alma y llenas mi corazón de felicidad. Gracias. A mis tres hogares, México, Ecuador y Guatemala. Al hogar que habitan Isis, Nut y Aghape (mininas), Mila, Birko, Kara, Aika y Kio (caninos), quienes con paciencia e incondicional ternura acompañaron cada uno de los días de bosque en los que se bordaron estas letras en Senda Tranquila #7 esquina con Senda Melancólica, Huitzilac, Morelos. 7 A la Comisión Nacional de Bioética y a la Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal. Por la noble labor que las ocupa y por el espacio de trabajo y crecimiento que me brindaron. A la Universidad Nacional Autónoma de México por albergar este proyecto de investigación. Al Programa de Maestría y Doctorado en Ciencias Médicas, Odontológicas y de la Salud, en especial a Alba Ochoa, por facilitar que los caminos académicos se conviertan en sueños cumplidos. Gracias. ENVIO Una guirnalda de primavera quiero enviar a los que amo corona de frescas flores en el recuerdo tejida. Alaíde Foppa [Guirnalda de primavera] GRACIAS… Agradezco el carácter de mi alma por el disfrute de vivir a través de estas letras. Festejo la generosidad de mi corazón… por este bello logro de mi amor a la sabiduría. Y doy gracias a la vida… porque su vocación de dar y regalar es infinita. Amén. “Quién dijo que todo está perdido… yo vengo a ofrecer mi corazón.” [Fito Paez] 8 9 Índice Prólogo. ………………………………………………………….. 11 Introducción. ………………………………………………………….. 15 Capítulo I. Los senderos de la bioética. I.I. ¿Qué es la bioética? …………………………………………………. 21 I.I.I. Características de la bioética. Situaciones puestas a debate bioético y componentes de las controversias bioéticas……………………………. 22 I.I.II. ¿Qué ética para la bioética? ……………………………………… 28 I.II. Dinámica de los debates bioéticos con base en enfoques disciplinarios. 33 I.III. Síntesis dialéctica: una clave para la bioética. …………………… 35 Capítulo II. Esquizofrenia. II.I. ¿Qué es la salud mental? ……………………………………………. 37 II.II. ¿Qué es la esquizofrenia? …………………………………………. 39 II.III. El cerebro esquizofrénico. ……………………………………….. 45 II.III.I. Medicación. ……………………………………………………… 47 II.IV. ¿Quién es el paciente esquizofrénico? ……………………………. 48 II.V. ¿Cuál es la discapacidad del paciente esquizofrénico? …………… 49 II.VI. Dimensiones bioéticas de la salud mental. ………..…………… 52 Capítulo III. Dilemas bioéticos en torno a la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia. III.I. Situaciones genéricas a debate bioético en torno a la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia. …………………………………………... 59 III.II. Toma de conciencia y características para identificar un dilema bioético. 61 III.III. Identificación (y vías de resolución) de los dilemas bioéticos en torno a la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia. ………………. 72 Capítulo IV. Imperativos ético-filosóficos (y contenidos ontológicos) para el respeto de la dignidad humana de las personas con esquizofrenia. IV.I. El sujeto de nuestra identidad. ………................................................ 77 IV.I.I. ¿Qué es ser persona? ……………………………………………… 77 10 IV.I.II. ¿Qué es identidad personal? ……………………………………... 84 IV.I.II.I. El yo de la apercepción. ………………………………………… 85 IV.I.II.II. El yo y el ello. …………………………………………………. 94 IV.II. La experiencia de la voluntad autónoma. ……………………......... 99 IV.III. La dignidad humana: la creatividad como identidad. ...................... 111 IV.IV. El carácter existencial de la libertad………………………………. 119 Conclusiones. ……………………………………………………………. 131 Apéndice. Propuesta para el análisis de dilemas bioéticos. ……………... 155 Anexo I. Dilemas bioéticos: ejemplos de contrastación. (Características significativas desglosadas para cada caso.) ……………………………… 175 Anexo II. Pertinencia bioética y estándares de protección para el ejercicio de la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia. …………….. 177 Anexo III. Principios para la Protección de los Enfermos Mentales y el Mejoramiento de la Atención de la Salud Mental. ………………………… 193 Anexo IV. Norma oficial mexicana NOM-025-SSA2-1994, para la prestación de servicios de salud en unidades de atención integral hospitalaria médico-psiquiátrica. ……………………………………….... … 203 Anexo V. Dilemas bioéticos de la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia. (Características significativas desglosadas para cada caso.) …. 217 Anexo VI. Sobre la aplicación de los principios bioéticos. …………………. 219 Bibliografía citada. …………………………………………………………... 227 Bibliografía revisada. ………………………………………………………… 231 11 Prólogo. Preludio vital… El conocimiento de uno mismo (y el cultivo de sí), que acompaña todo saber, trae consigo la toma de conciencia de nuestros límites. Cada ser humano tiene ciertas dotes y habilidades para la consolidación de las artes y oficios que elige cultivar a lo largo de su vida, es lo que llamamos vocación. Tuve la fortuna de descifrar la mía a temprana edad. Por lo que he tenido la dicha de entretenerme en el camino y descubrir otras más. Tras 22 años distribuidos por escalas académicas, mis expectativas han sido superadas con feliz sorpresa. Es por esto que me parece importante dar inicio con una toma de conciencia de lo que ha significado este esfuerzo. Dado que nos ocupa la bioética, considero que es ineludible abrir esta reflexión. Y trazar, como preludio, la vitalidad de este propósito, en tanto sin ella no habría sido posible su satisfacción. La filosofía ocupa mi vocación primera, toma forma en una licenciatura, como un modo de ser y la manera reflexiva que da sentido a la realización de mi vida. Al mismo tiempo, me habita la vocación de la praxis. Ésta tomó forma en una maestría en políticas públicas (con orientación técnica) y deviene una herramienta de acción para hacer de la filosofía una vía reflexiva de solución, ante los problemas que atañen al desarrollo de la vida humana; sumado a un compromiso por incidir en los procesos políticos y prácticos que conforman nuestra realidad social. La bioética, entonces, logra sintetizar ambos anhelos, ahí en donde estas dos vocaciones se cruzan: la ética. De manera inversa, mi primer acercamiento a esta disciplina no tuvo connotaciones académicas. Se me ofreció generosa como un espacio de reflexión, a partir de aproximaciones a las ciencias de la vida, de suyo fascinantes. El asombro ante las implicaciones éticas y filosóficas, inmersas en los debates bioéticos, sembró una tercera vocación, junto con la invitación a formalizar mis estudios bioéticos como un punto de culminación. Primero me desenvolví profesionalmente y, gracias a tal experiencia, es que toma lugar esta investigación de doctorado. La cual es una recopilación simbiótica de contenidos formales, reflexiones prácticas y tareas laborales cumplidas (la mayoría de éstas en el sector público). 12 En el trayecto de los estudios de doctorado hice una escala vocacional más: los derechos humanos. Del mismo modo, éstos se han forjado con base en experiencias profesionales, y exigieron un profundo estudio extracurricular que, desde la reflexión, se anudó con fuerza en la bioética. Con vistas a sus posibles aplicaciones. Ustedes descubrirán tales huellas a lo largo de las siguientes páginas, así como, también encontrarán el eco de un marco teórico-práctico tácito, del cual me es difícil dar cuenta textualmente. Y con ello me refiero a Thomas Kuhn, en específico su idea (y concepto) de paradigma (e inconmensurabilidad paradigmática) y, tangencialmente, aspectos cruciales de su propuesta sobre las revoluciones científicas. Tangenciales, porque no estoy aplicando su modelo ni comprometiéndome con la lógica que él plantea sobre tales revoluciones, pero de manera obvia, si no lo hubiera leído hace veinte años, no podría plantear las perspectivas de análisis que aquí desarrollo. Del mismo modo, la influencia de los estudios de maestría remitirán al lector de manera obligada a la teoría de utilidad marginal, a la teoría de equilibrio general, a la teoría de juegos, a la teoría de elección racional, e implícitos en ellas, a los conceptos de minimización y maximización económica, así como, al modelo de los ocho pasos para el análisis de políticas públicas de Eugene Bardach. Pero tales referencias integran el texto de manera indirecta, a través de un modo adquirido de pensar. Finalmente, algo similar ocurre con la presencia del pensamiento de Foucault en este trabajo, si bien él sí ocupa un lugar formal dentro de los contenidos que planteo, quizá no el que hubiera querido por el obligado ejercicio de síntesis, algo es claro, mi pensamiento está enmarcado dentro de la crítica, la genealogía y la hermenéutica5. En la misma medida que dentro de la argumentación fenomenológica6. Y, en conjunto, imprimen un sesgo filosófico a la exposición de mis ideas. Sumado al aliento platónico, en voz de Sócrates, que anima toda filosofía humanista, a la luz de los ideales del Renacimiento. 5 Kant, Nietzsche, Marx, y en menor medida, Derridá, Lyotard, Merleau-Ponty y Gadamer. 6 Incluidos en ella, Hume, Kant y Hegel. 13 Esta tesis es lo que llamo un fruto de la fortuna. Si se quiere, un accidente o una casualidad. A medida que el trabajo se acotó me da la impresión que se convirtió en un punto de fuga, en parte por las características mismas de la bioética, en parte por la forma en que se decidió abordar el problema de investigación y por la dificultad que acompaña el analizar las interrogantes que nos ofrece el ejercicio de nuestra la voluntad autónoma… en el esfuerzo por ser una voluntad que se mira a sí misma. Del mismo modo, y con mucha mayor relevancia, es tarea obligada mencionar que el resultado de esta investigación es la suma de una larga lista de diálogos, no siempre armónicos ni sencillos, pero fundamentales para llegar a pensar y aplicar de manera tácita un conjunto de elementos que yo sola no habría podido comprender ni analizar. Con ello me refiero a los cursos de maestría en filosofía. Las discusiones multidisciplinarias (entre biólogos, médicos, abogados, filósofos, antropólogos, primatólogos, psicólogos, sociólogos) con mis compañeros y profesores del programa de doctorado, y durante el seminario de investigación del proyecto PAPIIT “La ética ante las tecnologías transformadoras de la condición humana”. Espacios de colaboración con el Centro de Estudios Genealógicos. Seminarios de investigación, coloquios, conferencias y diplomados (en materias bioéticas y de derechos humanos). Participar como miembro externo en las sesiones del comité de ética en investigación del Instituto Nacional de Psiquiatría (durante tres años). Que atajaron el camino hacia el logro de conclusiones, quizá no todas compartidas, pero sí todas gestadas a la base de tales diálogos. Por lo que este trabajo es un esfuerzo de síntesis y concreción en el cual ni yo misma podría cifrar cada una de las influencias latentes en él, así como, se logra a partir de una serie de datos, ideas y conceptos formalmente desarrollados desde distintas perspectivas que de manera imperceptible se constituyeron dentro de mi lenguaje común e incluso cotidiano. El único mérito propio de ello ha sido la escucha, la empatía y el compromiso con encontrar respuestas a preguntas vitales sobre el actuar humano y su posibilidad de transformarse a sí mismo. Y le debo su resultado a todas y cada una de las personas que nutrieron este camino con su conocimiento, su experiencia y la expresión de sus ideas. 14 He decidido comparar la presentación del desarrollo temático con el arte de la música porque imagino la problemática bioética como una sinfonía que aunque no se puede analizar al unísono, por la variedad de sus instrumentos y tonos, se compone como una sola melodía que trata de unificar el sentido de la vida para fincar un nuevo paradigma de lo bueno. Aun cuando esto bueno ya no sea más un canon rígido en su mandato, como se aspiraba en el mundo de los valores del siglo pasado. Y en vez de un calmo y predecible vals, nos encontramos ante el ritmo de la salsa que, con sus percusiones, vientos y cuerdas, convida al alma de nuestros corazones a bailar al ritmo complejo y alegre de la vida. El arte es una buena metáfora para una tesis de doctorado porque ya no estamos en el proceso descriptivo o replicador de los conocimientos adquiridos, como es el caso de la licenciatura. Ni estamos en el proceso metodológico y argumentativo de la aplicación de estos conocimientos, que implica un trabajo de maestría. Ahora estamos frente al espacio propio de arriesgar una propuesta creativa sobre aquel dominio de saber en el que nos hemos especializado, a través de nuestros estudios previos y gracias a las competencias adquiridas en tales procesos. De ahí que podemos pensar el esfuerzo de un doctorado a la par de una tarea que nos permite crecer como seres humanos que logran nuevas expresiones del conocimiento compartido, es decir, como artistas. Comprometerse con cualquiera de las formas del saber tiene la vocación de una apuesta de vida. Cada quien mirará a través de este texto, en gran medida, aquello que quiera descubrir en él. Mi invitación es a bailar de la mano de mis letras, sin detenerse. Suspender el juicio por un momento, escuchar escépticamente las hipótesis, dejándose interrogar por ellas y dialogar en aras de construir un pensar común. Los invito a recibir estas letras con generosidad de espíritu y a dejarse conmover por mi melodía. Como quien escucha una nueva armonía, cuyos tonos se sienten en ritmos que no son a los que estamos habituados. 15 Introducción: Apertura académica. [Partitura en clave de Sol.] La esquizofrenia se caracteriza por alteraciones en las funciones cognitivas, psíquicas y cerebrales del ser humano. En particular, es un trastorno determinado por una escisión de la mente, que se decanta entre las alucinaciones y el estado catatónico. Conforme a los rangos de normalidad que caracterizan el comportamiento humano, estas alteraciones vuelven impredecibles la percepción y la conducta de quien la padece. Tales grados de incertidumbre limitan características primordiales de la condición humana y se manifiestan como estado de enfermedad. Se cuenta con recursos médicos, asistenciales y farmacológicos para mejorar la calidad de vida de quienes se encuentran ante un diagnóstico de esta naturaleza. Estos procesos de intervención influyen con el afecto, con la capacidad de percibir, con la relación que el individuo construye con el mundo y con la concepción que éste tiene de sí mismo. Estos aspectos refieren a la identidad personal de las personas con esquizofrenia, quienes pierden certezas para la toma de decisiones sobre su vida. Pierden autonomía. Por lo que los ámbitos de voluntad y responsabilidad sobre sus actos y conductas se ven disminuidos, incluso en lo que refiere a hábitos de salud e higiene, ya que una persona con esquizofrenia puede no estar en condiciones de alimentarse, asearse y/o satisfacer por sí misma sus necesidades biológicas. Estas características implican un riesgo para las personas con esquizofrenia, ya que son susceptibles de sufrir abusos que incluso llegan a la tortura. Lo cual nos impone un compromiso ético a cargo del campo de acción de la bioética. Ante esto, es necesario contar con parámetros bioéticos para que quienes padecen esquizofrenia puedan tomar decisiones y, así, garantizar el ejercicio autónomo de su voluntad. Por otra parte, es necesario hacer efectivos los marcos de protección a los cuales estas personas tienen derecho, para evitar los maltratos a los que están expuestas y garantizar el más alto nivel de atención médica que les corresponde. La salvaguarda para la autonomía, la protección y la atención de pacientes esquizofrénicos debe, también, poder garantizar su digna inserción social. Para lo cual es necesario garantizar ámbitos de 16 competencia en cuanto a la consecución de un proyecto de vida propio. Y distinguir cursos de acción, en concordancia, para subsanar su condición de vulnerabilidad. Con el propósito de lograr estos propósitos, se analizarán cuatro situaciones genéricas en las que se identifican los dilemas bioéticos que surgen a raíz del problema de la voluntad autónoma en el caso de las personas con esquizofrenia: 1. El ejercicio de la voluntad. 2. Tratos crueles, inhumanos y degradantes. 3. Alternativas de tratamiento para la atención integral. 4. El ejercicio de la libertad. 7 Esta tesis se compone de cuatro capítulos, un apartado de conclusiones y seis anexos. Se incluye un Apéndice en el cual se desarrolla una herramienta de análisis para identificar dilemas bioéticos y establecer pautas para sus vías de resolución, la cual se aplica como sustento y propuesta metodológica para el análisis bioético en torno a la voluntad autónoma de las personas esquizofrénicas.8 Se desarrolla un primer capítulo introductorio sobre qué es la bioética, con base en las propuestas latinoamericanas que enmarcan el quehacer de esta disciplina, las cuales han tomado postura a partir de la bibliografía clásica que le dio lugar como campo de conocimiento. Con lo cual se compromete una definición de bioética: entendida como una disciplina que se ocupa de la resolución de dilemas (en torno a los riesgos para la vida implicados en el desarrollo médico, científico, tecnológico, económico, social, cultural y jurídico); dicha definición respalda el ejercicio bioético implicado en esta investigación. Se 7 Estas situaciones genéricas se identificaron a partir de un ejercicio de abstracción, con base en las controversias bioéticas actuales sobre la salud mental y en los estándares internacionales en la materia (los cuales se validan por sí mismos y son de carácter vinculante en México, a partir de la Reforma Constitucional en materia de Derechos Humanos del 11 de junio de 2011). Situaciones que, a su vez, remiten a cuatro ámbitos de debate para las controversias bioéticas en torno al problema de la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia, respectivamente: la autonomía; la protección legal y médica; la atención médica y psicosocial (integral); y la responsabilidad ética y legal de quienes tienen esquizofrenia. (Capítulo II) 8 Con respecto al primer componente de esta herramienta de análisis, la identificación de un dilema bioético, establecemos cuatro condiciones que se deben cumplir: 1. Cambios en las asimetrías del poder ligadas al conocimiento, la legalidad y la moralidad; 2. Una situación de frontera: sin solución gnoseológica prevista; 3. Una condición marginal: circunstancias inadvertidas no resueltas que toman un significado agregado en el límite de su expresión; 4. Una paradoja sintomática: la falta de significado para tales circunstancias inadvertidas obedece a la falta de una solución gnoseológica prevista, pero tal carencia, paradójicamente, se cumple gracias a una expansión del conocimiento. Por lo cual, la opacidad en el consenso de criterios, que prevalece en los debates bioéticos, se debe al síntoma de una carencia de significado mayor acerca de algún aspecto de la vida (en el marco de esta investigación, de la condición humana, en específico, de la voluntad autónoma). Y precisamente, en la posibilidad de saldar dicha carencia mayor radica la posibilidad de resolver un dilema bioético. 17 establecen diferencias entre la situación genérica que suscita un debate bioético (por ejemplo: la clonación humana) y el debate bioético en cuanto tal, el cual se compone, por un lado, por una controversia bioética (que se dirime a la luz de una discusión interdisciplinaria; por ejemplo: las distintas posturas a favor o en contra de la clonación humana) y por el dilema que da lugar a la controversia (el cual nos remite a la aporía de conciliar una controversia bioética dada; por ejemplo: por qué no hay criterios suficientes para alcanzar un acuerdo con respecto a la clonación humana). Con el fin de delimitar nuestro campo de estudio. Y centrar nuestra atención en los dilemas que están a la base de los debates bioéticos en torno a las personas con esquizofrenia, no en las argumentaciones y valoraciones que conforman las controversias bioéticas que componen tales debates.9 La pertinencia de este primer capítulo es establecer las coordenadas conceptuales de arranque dentro de las cuales se plantea el desarrollo argumentativo de los contenidos que componen esta investigación. En este capítulo se establece, también, una toma de postura acerca de la preponderancia del carácter ontológico-filosófico de la ética, en tanto fundamento para los valores que rigen los debates bioéticos. La relevancia de esta toma de postura implica la convicción de que los dilemas bioéticos sí son susceptibles de ser resueltos, si aceptamos la síntesis dialéctica como una herramienta para superar las aporías de los dilemas que posibilitan los debates bioéticos, en el seno de una situación dada, y apelando a un principio de verdad que se sustente en realidades empíricas. Esta investigación está enmarcada dentro del ámbito de la bioética laica. Y el enfoque que prevalece en el trabajo de análisis es el filosófico10, por lo que su objetivo está orientado a 9 Por lo cual, este trabajo no es un análisis bioético convencional que refiera de manera descriptiva a los enfoques interdisciplinarios de un problema específico identificado como tema de estudio de la bioética, como podría ser, por ejemplo, el problema del consentimiento informado en el caso de las personas con esquizofrenia, o por ejemplo, el problema de la inimputabilidad en el caso de las personas con discapacidad mental. 10 La filosofía ocupa un rol particular para la deliberación bioética de los dilemas éticos que pone en evidencia el desarrollo de las ciencias de la vida. Abre una pausa para ir más allá de las posiciones encontradas e irresolubles, ofrece un espacio de silencio para dotar de sentido las razones puestas a debate. Por una parte, se ocupa de los fundamentos ontológicos sobre cuestiones primordiales como son la vida, la autonomía, la dignidad humana y, por otra parte, atiende a los fundamentos éticos que nutren el análisis moral de las creencias y valoraciones que se ponderan en torno a estas mismas cuestiones. Desde esta perspectiva, la filosofía se ocupa de los fundamentos epistémicos que dan sustento a una parte de las argumentaciones que dotan a la bioética de principios y categorías esenciales, tanto para dar cuenta de las diferentes posturas que confluyen ante una misma problemática, así como, ante las posibles coyunturas de solución que logren dar salida a estas coyunturas de confrontación de ideas, creencias y valores. Los fundamentos nos remiten a las bases, a los principios, a los elementos, a la razón de ser de todas las cosas. Una vez que se cuenta con evidencias empíricas que superan el orden de las argumentaciones, estos fundamentos se convierten en los cimientos de un saber 18 brindar soluciones de orden genérico que se puedan aplicar para la comprensión de situaciones prácticas. Se busca, a partir de la aplicación de un modelo de análisis, encontrar patrones que permitan distinguir aspectos sustantivos para establecer vías de resolución para el mayor espectro de los casos posibles. En el contexto de un estudio complejo y multivariado. El segundo capítulo versa sobre la esquizofrenia y la discapacidad mental, en éste se define nuestra categoría de análisis (la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia), dentro del contexto de la salud mental11. Se hace un primer acercamiento a la complejidad de la condición y situación de vulnerabilidad en la que se encuentran las personas con esquizofrenia, una vez que miramos hacia las características de su condición médica y la discapacidad psicosocial que ésta involucra. Se delimita la pertinencia bioética de nuestro tema de estudio a la luz del estado de la cuestión en la materia. De esta manera, se establecen las cuatro situaciones genéricas que componen los debates bioéticos en torno a la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia12. Así, se clasifican los riesgos de vulnerabilidad a los que están expuestas las personas con esquizofrenia en cuatro ámbitos de vulnerabilidad (y protección): 1. Restricciones en el ejercicio de la voluntad autónoma; 2. Riesgo de maltrato; 3. Limitaciones para la vida en comunidad; y 4. Angustia existencial en el ejercicio de la libertad. En concordancia con las situaciones genéricas planteadas y con base en las garantías con que cuentan las personas con esquizofrenia para afrontar tales riesgos de vulnerabilidad (ética, legal, médica, sanitaria, social, psicosocial y comunitaria). En el tercer capítulo, pasamos, entonces, a aplicar nuestra herramienta de análisis para identificar dilemas bioéticos, a partir de las cuatro situaciones genéricas que componen las controversias bioéticas en torno a la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia. científico y la filosofía regresa a su descanso a ocuparse de aquello que la ciencia no ha resuelto todavía. En esto consiste el carácter especulativo de la filosofía y la clara distinción entre esta disciplina del saber y el resto de las ciencias. 11 Los análisis que componen esta investigación refieren de manera general a pacientes crónicos, controlados, en remisión y con apego al tratamiento médico respectivo. Aun cuando, como se constatará, tal nominación, en el caso de pacientes esquizofrénicos, es una coyuntura con rangos limitados de predictibilidad, de ahí su vulnerabilidad primera. Por lo cual, los casos críticos son también susceptibles de los beneficios de una solución genérica, de acuerdo con la lógica argumentativa de esta investigación. 121. El ejercicio de la voluntad; 2. Tratos crueles, inhumanos y degradantes; 3. Alternativas de tratamiento para la atención; y 4. El ejercicio de la libertad. 19 Validando, así, su condición dilemática y justificando la necesidad de resoluciones bioéticas satisfactorias. A través de las características significativas de las complejas valoraciones en conflicto que sostienen las controversias bioéticas, que se puedan suscitar para cada una de las situaciones genéricas analizadas. De esta manera, se muestra cómo, a partir del modelo de análisis, podemos establecer un vínculo entre las condiciones que se cumplen para satisfacer las características de un dilema bioético13 y las consideraciones que debemos tomar en cuenta para darle solución14. En el contexto de la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia. El cuarto capítulo se ocupa de dichas consideraciones en correlación con las consideraciones de resolución, establecidas en el Apéndice y desarrolladas en el capítulo previo, éstas se desglosan en interrogantes (ontológicas) que nos permiten dotarlas de contenido. Para dar respuesta a estas interrogantes se propone una alternativa de argumentación filosófica (con base, primordialmente, en el pensamiento de Kant, Hegel, Freud y Foucault, en complementación con corrientes posteriores del pensamiento vitalista y existencial) que se ofrece como fundamento empírico-ontológico para los imperativos éticos para respetar el ejercicio de la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia. En el que se lleva a cabo un análisis sobre el concepto de persona, las características de la identidad personal, la dinámica del ejercicio de la voluntad y la experiencia existencial de la libertad. Para concluir con el análisis de los imperativos de la dignidad humana que nos hereda Pico de la Mirándola, a la luz de haber acotado una definición operativa del componente conceptual de nuestra categoría de análisis: la voluntad autónoma. Dando un espacio para analizar en qué consisten los agravios de ejercer algún tipo de violencia en contra de nuestra identidad personal. Con el fin de establecer criterios para delimitar los parámetros que nos permiten garantizar la competencia autónoma, la integridad personal, la inclusión social y la libertad, para la consecución de un proyecto de vida propio para las personas con esquizofrenia, en concordancia con los imperativos de la dignidad humana. 13 Ver nota al pie # 2. 14 Las cuales se refieren al segundo componente de nuestra herramienta de análisis, las vías de resolución para un dilema bioético, y son: 1. Buscar simetrías en equilibrios vitales y no en equilibrios jerárquicos; 2. Atender a las carencias epistémicas que se definen en la fractura del paradigma y no en las evidencias epistemológicas que se desvelan en la frontera del paradigma; 3. Buscar una definición de condición humana (autónoma, sin dolor, responsable y libre) con base en la complejidad del proceso vital y no en las condiciones marginales de su interpretación (voluntad enferma); y 4. Atender a la causa del dilema y no a los síntomas que lo ponen de manifiesto en el debate. 20 De lo cual se proponen cuatro objetivos para las vías de resolución de los dilemas bioéticos en torno a la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia: 1. Toma de decisiones; 2. Vida libre de violencia; 3. Desarrollo psicosocial; y 4. Reconciliación existencial. En correspondencia con los ámbitos de vulnerabilidad establecidos15. Llegando, así, a las conclusiones. Por un lado, la distinción de identidad personal (sumada a la definición de voluntad autónoma) enlaza nuestra argumentación con los cuatro ámbitos de vulnerabilidad establecidos. Por otro, los estándares nacionales e internacionales de protección enlazan nuestra argumentación con la pertinencia de políticas de salud pública para garantizar el respeto de la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia, de acuerdo con criterios bioéticos de medición para su diseño, implementación y evaluación. En tanto la carencia que se pone en evidencia en el caso del dilema bioético que compone las controversias bioéticas en torno a las personas esquizofrénicas, radica en distinguir rangos y ámbitos de responsabilidad (ética y legal) para las personas con esquizofrenia, de lo cual se derivan responsabilidades subsidiarias para su entorno social (atención médica, vida en comunidad y relaciones personales), se establece una solución de equilibrio y síntesis dialéctica para todos los involucrados, con base en cuatro parámetros de medición: 1. Parámetro de competencia autónoma; 2. Parámetro de reducción del dolor; 3. Parámetro de responsabilidad; y 4. Parámetro de realidad. Con base en estas conclusiones, se esboza la posibilidad de que una escala cartesiana sea una herramienta adecuada para realizar mediciones de correlación entre tales parámetros16. En aras de brindar certezas para el ejercicio de la voluntad autónoma de las personas que padecen esquizofrenia. Dejando en ciernes una futura vía de investigación al respecto. Ahora sí, escuchemos la melodía del cantar de la bioética… 151. Restricciones en el ejercicio de la voluntad autónoma 2. Riesgo de maltrato 3. Limitaciones para la vida en comunidad 4. Angustia existencial del ejercicio de la libertad. 16 Sin por ello adoptar una postura de simplificación numérica para analizar la conducta humana. Así como tampoco es loable pensar que los resultados de tales mediciones se podrán reducir en algún tipo de guía de clasificación o conducta. 21 Capítulo I: Los senderos de la bioética. [Del canto gregoriano al Himno a la alegría.] I.I. ¿Qué es la bioética? La bioética es la ética de la vida que surge a partir del desarrollo de las ciencias de la vida y de las implicaciones del desarrollo científico para la vida. Sin embargo, como veremos a continuación, la gama de definiciones en torno a una compresión unívoca del quehacer de esta disciplina es muy amplia. Incluso hay quienes proponen que el sentido último de la práctica bioética es la apertura al debate. Con lo cual, se puede convenir que el objetivo de la bioética es el análisis de los dilemas éticos que nos ofrecen las posibilidades del saber científico, con base en la reflexión abierta sobre la aporía axiológica que implica resolverlos17. Desde esta perspectiva, tenemos tres componentes que conforman la complejidad del ejercicio bioético como disciplina: las situaciones que dan lugar a un debate bioético, la composición de la controversia bioética que está a debate y el dilema bioético que hace posible tal controversia. Situación dada Debate bioético Controversia bioética Dilema bioético De acuerdo con los contenidos que se desarrollarán en este capítulo, las situaciones que dan lugar a un debate bioético están dadas por las posibilidades del desarrollo de las ciencias de la vida, por las responsabilidades éticas inherentes a las prácticas que componen el entramado de relaciones humanas del ámbito de la salud y de los servicios sanitarios, y por 17 De acuerdo con el Diccionario de la Real Academia de la Lengua Española (Vigésima Segunda Edición), un dilema es un “argumento formado de dos proposiciones contrarias disyuntivamente” o simplemente se define como “duda”. Por lo que, en tanto disyuntiva, un dilema nos presenta alternativas de decisión, dada la cualidad de separar un mismo evento desde distintas perspectivas posibles de ser valorado. De lo cual infiero que la solución de tales disyuntivas debe podernos brindar la satisfacción de disolver la dificultad de no poder tener una comprensión unívoca de tal evento. Sin embargo, dado que, a partir de su estructura lógica, un dilema se compone de una premisa doble compuesta de razonamientos insolubles o convertibles, cuya conclusión solo se logra cuando se niega una de las partes que componen su duplicidad, conciliar las proposiciones que forman parte de un dilema es, en realidad, una aporía. La aporía o duda racional, en cuanto dificultad inherente a un razonamiento, es un argumento cuya lógica interna imposibilita su resolución. Esta imposibilidad significa el grado de dificultad de los dilemas bioéticos. Los desacuerdos que sostienen estos dilemas apelan a un raciocinio legítimo desde su propia lógica, sin embargo, a la luz de razonamientos ceñidos a otra comprensión, llegan a recaer en el sin sentido. En el caso de la bioética, el parámetro para librarnos de tal ausencia de acuerdo de significación es la ética, cuya autoridad ontológica pretende esclarecer estas dudas en aras de garantizar buenas prácticas. 22 el contexto social, político y económico del desarrollo de la vida humana. Por otro lado, la composición de la controversia bioética que está a debate está dada por los enfoques disciplinarios, posturas ideológicas y valores morales que confluyen en torno a tales situaciones. Finalmente, el dilema bioético es la disyuntiva ética que enlaza la controversia bioética en torno a la incompatibilidad de valores entre sus distintos componentes. En este contexto, es importante tomar en cuenta que la bioética es una rama de la ética práctica, por lo que aspira a establecer parámetros éticos para las conductas humanas en situaciones prácticas específicas. Presentaremos algunas definiciones sobre qué es la bioética y las reflexiones vertidas al respecto, con el fin de identificar cuáles son las situaciones puestas a debate cuando da lugar una controversia bioética, cuáles son las condiciones que deben satisfacerse para que exista una controversia bioética y cuáles son los parámetros éticos que sustentan las consideraciones bioéticas que establecen límites a las prácticas humanas involucradas en tales situaciones. I.I.I. Características de la bioética. Situaciones puestas a debate bioético y componentes de las controversias bioéticas. Sin duda, es tarea obligada partir del sueño de Van Rensselaer Potter (Bioethics: Bridge to the Future) quien acuña el término por primera vez en 1970 (“Bioethics, the Science of Survival”), cuya motivación primera fue trazar un vínculo entre la ética humana y la ecología (incluidos los animales no humanos), con atención a que la supervivencia biológica no puede ser entendida fuera de una comprensión moral de la vida. En este contexto, la bioética nace con la toma de conciencia de nuestras responsabilidades para con la vida. De acuerdo con Carlos Viesca “el sueño de Potter se conducía a sentar las bases de una utopía científica en la que la nueva biología pusiera sus poderes al servicio de una ética responsable de la supervivencia de la vida del planeta”. (Viesca, 2008:59) Para Luis Felipe Abreu, la necesidad de esta nueva disciplina “[…] se apoya en dos postulados igualmente importantes: primero, el poder sin conciencia puede convertirse en capacidad ciega y destructora; y segundo, el bien como propósito loable no se convertirá en 23 realidad al margen del conocimiento tecnocientífico. La unidad física y mental del hombre nos permite tener creatividad, imaginación y previsión, y con ello libertad.” (Abreu, 2008:123) Desde esta perspectiva, se establece la tensión constante que sostiene la práctica bioética: la dicotomía entre el saber hacer y el deber ser. A raíz de la expansión de las libertades humanas, en donde: ya no es lícito restringir esta libertad. Lo obligado es entonces: tomar conciencia de los alcances y de las limitaciones de estos ámbitos de libertad que nos ofrecen el desarrollo y la especialización del saber. Redefinir nuestro deber ser. Conciliar el poder del conocimiento con la capacidad humana que tenemos de aplicar los conocimientos en aras del bien. En la Enciclopedia de bioética (en 1978), la bioética se define como el “estudio sistemático de la conducta humana en el ámbito de las ciencias de la vida y la salud, analizadas a la luz de los valores y principios morales” (Viesca, 2008:60). Años después, la Enciclopedia de bioética (en 1995) modifica esta definición, quedando de la siguiente manera: “estudio sistemático de las dimensiones morales –incluyendo visión moral, decisiones, conductas y políticas- de las ciencias de la vida y de la atención a la salud, empleando una variedad de metodologías éticas en un escenario interdisciplinario” (Viesca, 2008:63). Como se puede observar, la definición, en un primer momento, remite a las conductas humanas en el ámbito de las ciencias de la vida y la salud y, en un segundo momento, remite a las dimensiones morales de las ciencias de la vida y la salud. Se amplía, por lo tanto, su campo de estudio, su finalidad y su metodología. Carlos Viesca hace un cuestionamiento legítimo sobre qué es lo que otorga a la bioética su título de disciplina: ¿cuál es su objeto de conocimiento? Sabemos cuáles son los temas y preocupaciones que la componen y contamos con un manual de procedimientos asociado al análisis bioético, pero no es tan fácil distinguir cuál es ese objeto al cual se refiere, en tanto canon gnoseológico. En este contexto, el autor nos propone la siguiente definición de bioética: “una disciplina filosófica que se ocupa del análisis y busca soluciones racionales, razonables y en búsqueda del bien, de los dilemas y conflictos éticos y morales derivados de la capacidad que actualmente tiene el hombre de modificar a la naturaleza viva de manera consciente y con una dirección prevista.” (2008:71) 24 Dado lo anterior, para Juliana González: “El quehacer de la bioética no es meramente teórico, ni unívoco, ni solitario, ni mucho menos dogmático, definitivo y cerrado. No lo es si se concibe precisamente como bioética laica, no confesional, que es la forma que, a nuestro juicio, corresponde intrínsecamente a la bioética, por definición dialógica y, en efecto, dilemática.” (González, 2007: 19) Esta apreciación suma componentes que le dan a esta nueva ética para la vida un lugar fuera de toda otra moral preestablecida o religión. Así como, su apertura nos remite a su condición dilemática. Lizbeth Sagols hace énfasis en que la lógica de estos dilemas deber ser la de un diálogo interdisciplinario que equivale a una interfaz y propone una tercera vía para transitar entre quienes, desde los extremos: se oponen moralmente a la tecnología o abogan por una tecnología libre de límites éticos para su desarrollo. Ponderando el valor de la reflexión, sin aspirar a una norma definitiva que facilite cursos de solución a los dilemas planteados en el seno de la bioética. De tal modo, para esta autora la concepción de la bioética, en su sentido más amplio, es “ética de la relación del hombre con lo vivo” y nos exhorta a “profundizar en el amor y cultivo de lo vivo sin proclamar por ello un rechazo a las tecnologías que hacen posible hoy resolver múltiples problemas y propiciar también nuevas formas de vida” con la convicción de que “en algún componente de esta contradicción debe estar la clave”. (2006:15-19) Por lo que, desde esta postura, la bioética se puede entender como una disciplina inacabada que aspira a lograr conciliar dos propósitos que hasta ahora habían sido excluyentes: el imperativo de lo bueno y el desarrollo del conocimiento acerca de la vida. Estos dos componentes configuran toda controversia bioética. Las controversias bioéticas se ponen a debate a partir de consideraciones de distintas dimensiones (consideraciones científicas, biológicas, tecnológicas, ecológicas, médicas, morales, éticas, filosóficas, humanísticas, históricas, dilemáticas, interdisciplinarias). Lo cual la coloca en la escena de debates sociales. Jorge Linares considera que estas controversias, para ser parte del debate social con un impacto político relevante, deben satisfacer ciertas características: “a) intereses individuales y colectivos en conflicto […]”; 25 “b) pluralidad y multiculturalidad de concepciones y valoraciones morales.”; y “c) divergencia en cuanto a qué decisión tomar al respecto de regulaciones legales […]”. (2008:166) Para él, estas controversias se trazan en el entramado de ponderaciones irreconciliables, de acuerdo con la dinámica política de cada país. Y señala cuatro componentes básicos para analizar una controversia bioética (2008:168-169): 1. Información científica actualizada y relevante. 2. Distinción entre concepciones morales (fundadas en tradiciones culturales y religiosas, es decir, las morales de facto que predominan en una sociedad) y los conceptos y principios éticos que se pueden aportar al debate desde alguna teoría ética […] ([que] intentan formular principios universales y definiciones conceptuales aceptables para todas las comunidades morales). 3. Delimitación entre lo ético y lo jurídico. 4. Distinción entre lo ético y lo político. En este contexto, toma un papel relevante el componente jurídico y el componente político del impacto que tiene el quehacer bioético para afrontar problemas que no solo atañen al carácter individual de las personas, sino materias que lo componen como sociedad y como parte de grupos con necesidades específicas. En donde la bioética también debe entenderse como una ética de lo social. Por un lado, la pluralidad de intereses y creencias confrontadas y en conflicto, por otro lado, la necesidad de un parámetro moral para dirimir acerca de cómo reglamentar las prácticas que atañen a la vida. La importancia de distinguir las competencias entre lo ético, lo jurídico y lo político implica un enfoque disciplinar del conocimiento que organiza la sociedad con base en la especialización. Con el fin de lograr un acuerdo que concilie tales posturas, con base en preceptos éticos aceptables para todas las comunidades morales. De este modo, podemos alcanzar a identificar tres niveles (o campos de acción) que nos permiten comprender de qué se ocupa la disciplina bioética, en aras de una síntesis dialéctica (como su vocación primera): “La vía más fértil de la bioética apunta, es cierto, hacia una concepción unificadora, integradora, de síntesis dialéctica, por la cual se superan las posiciones parciales, extremas, opuestas y excluyentes entre sí; donde en efecto se concilian: a) los aspectos científicos con los sociales y humanísticos; b) la dimensión teórica abstracta y reflexiva de la bioética con la del conocimiento empírico, así como con su praxis concreta, puesta en el ejercicio efectivo de su acción, propiciando la normatividad necesaria y su aplicación en comisiones, comités (ellos mismos plurales y democráticamente participativos); c) el carácter universal 26 que tienen los hechos y problemas bioéticos y en consecuencia el tratamiento internacional que se hace de ellos, con los aspectos “regionales”, es decir, con las prioridades y características propias que tiene la bioética en los países en vía de desarrollo, particularmente Latinoamérica y México.” (González, 2008: 37-38) La bioética, entonces, aspira a un convenio satisfactorio entre la ciencia y la ética, entre la teoría y la praxis y entre lo universal y lo individual (ente lo global y lo regional). La tendencia en América Latina ha sido comprender esta ventana bioética como un hilo emancipador que permita liberar nuestros dominios sociales de los viejos atavismos que impiden la equidad, la inclusión social y la justicia. (Garrafa, 2005) Y entran a escena los protagonistas de una parte importante de la bioética, a saber: las comisiones y los comités. En donde la bioética es observadora moral y censora de prácticas perversas, incentivos poco afables, situaciones de riesgo y negligencias. En lo que concierne al trabajo de los profesionales de la salud y al ejercicio de la investigación científica. Así como, es la disciplina rectora de las ponderaciones sobre la valoración del impacto que nuevos saberes y hallazgos de la ciencia tiene para los ámbitos de la vida. Avocando a su origen, la bioética y los dilemas que la componen poseen un carácter crucial: “Es a partir del extraordinario desarrollo de esta rama del conocimiento en la segunda mitad del Siglo XX, y de la misma manera que la química y la física lo habían sido en décadas anteriores, que la humanidad se enfrenta con dilemas nunca antes imaginados, de la misma magnitud y trascendencia que la liberación de la energía del átomo significó para la supervivencia de la humanidad al finalizar la Segunda Guerra Mundial.” (Casas, 2000: 19) La relación de cambio y transformación le viene dada a esta disciplina por vocación doble. No solo nace a la necesidad abierta de resolver cuestiones nunca antes vistas que nos plantea la especialización del conocimiento; sino que se proyecta hacia un horizonte tampoco previsto, y aún en ciernes, que empieza a remodelar todo lo que ha sido puesto en cuestión. Ante la necesidad de encontrar una renovación cultural que nos libre de los excesos de la libertad humana en su hacer científico. “Nunca antes en la historia hubo tantas personas y especies implicadas como agentes o espectadores, como beneficiarios o víctimas, del llamado progreso científico y de los procesos de desarrollo económico y 27 social.” (Casas, 2000: 20) Y sin percatarse, la bioética también empieza a razonar sobre la lógica de nuestros modelos económicos. La evidencia trasgrede los linderos de la ideología y se abre un dilema político de orden moral situado controversialmente en problemas de la arena pública: “La equidad en el acceso a bienes y servicios, […], la constante necesidad de reformar y transformar instituciones son solamente algunos ejemplos de temas convertidos en procesos sociales, ideas fuerza y esfuerzo legislativo. […] los nexos causales entre los factores económicos, políticos, culturales o sociales y la salud de las poblaciones e individuos, con ser a veces evidentes, exigen un plano de reflexión que no se encuentra aisladamente en ninguna disciplina. [...] suele discutirse si la solidaridad o el lucro han de guiar la estructura de los sistemas de cuidado de la salud, si el Estado o el mercado han de regularlos, si la investigación debe favorecer a la ciencia o a la sociedad.” (Lolas, 2000:13-14) Fernando Lolas, en esta reflexión, nos hace ver cómo el vínculo entre desarrollo tecnocientífico y realidades económicas no es algo casual. Es una distinción inherente. El progreso económico está asociado al desarrollo tecnológico que permite los procesos de industrialización que dan vida al mercado de oferta y demanda. El consumo también se diversifica técnicamente con base en necesidades cada vez más sofisticadas. Pero este desarrollo no ha logrado masificar el máximo de sus beneficios para el conjunto total de la población. Por el contrario, se reproduce a la base de las desigualdades que lo han hecho posible. Y la bioética tiene un impacto para las reflexiones sociales y científicas de este desarrollo cultural y toma postura ante el progreso de las ciencias económicas. La transdisciplina es un aspecto culminante de la necesidad de la bioética de transitar entre las distintas disciplinas que la componen. Una vez que se abrió el espacio de la multidisciplina, de manera natural, surgieron los campos interdisciplinarios y la intensidad de estos diálogos (o interfaces) ha dado lugar a trastocar sus presupuestos con vistas a redefinirse en cuanto tales. Y si bien no hay una solución unívoca, sí logramos recuperar una visión integrada de los eventos que, vistos desde la parcialidad de cada perspectiva, parecen incomprensibles por la disparidad de sus apreciaciones. Y esto hace de su quehacer algo sustantivo y relevante: “Su contextura transdisciplinar, al suspender momentáneamente los límites disciplinarios, permite replantear desde una perspectiva integral los problemas fundamentales, retrotraer su examen al mundo vital en que se generan y expresan y desarrollar herramientas para su comprensión en distintos ámbitos discursivos. […] no se trata solamente de tener más datos 28 e informaciones sino de construir conocimientos. Los conocimientos valen en tanto arquitectura socialmente relevante de los datos y las informaciones. Y al construir conocimientos, como lo demuestra el registro histórico, se llega siempre a la dimensión moral y a la pregunta por su sentido y fin.” (Lolas, 2000:14) Vemos, entonces, que una cualidad distintiva de la bioética es hacer del pensamiento algo más que una mera reflexión contemplativa de la realidad, algo más que un llano precepto fundado en buenas intenciones que banalizan el deber ser. Por el contrario, la bioética abre la puerta para llevar a la realidad estas buenas intenciones con base en prácticas y hechos consistentes. Como parte de su síntesis dialéctica, como lo propone Juliana González. Tenemos, así, un compendio relevante que enmarca la definición y el quehacer de la bioética desde sus perspectivas y posibilidades y el complejo entramado de sus ámbitos de aplicación e incidencia. Su condición dilemática y su imperativo de conciliación, dada la coyuntura ética de encontrar consenso en sus debates, a partir de ciertos contextos y con base en ciertas características comunes. Básicamente, el desarrollo tecnocientífico, las ciencias de la vida y las responsabilidades y obligaciones que de ambos se derivan. Conforme lo cual, también, observamos el desarrollo y evolución de su configuración como disciplina.18 I.I.II. ¿Qué ética para la bioética? A partir de estas definiciones, surge una pregunta primordial al respecto de la bioética: ¿cuál es la ética que caracteriza esta nueva disciplina? Ya hemos bordado algunas de sus características, en síntesis: la pluralidad. Lo cual es una ambición profana. Contraviene el sentido último de la norma. El mandato ético no puede escapar a cumplir con ser un eslabón fijo que contenga todas las contradicciones, la certeza ante todas las dudas, la fuerza para toda decisión, el cimiento que sostiene todas las verdades, la voz inconmovible que le da seguridad al carácter, el oráculo que desvela la esencia de nuestra voluntad, el lugar en donde se dirimen todas las diferencias, el espejo del reconocimiento del otro, la conciencia sobre las responsabilidades, 18 Se ha privilegiado exponer las definiciones sobre la bioética a partir de los diálogos vigentes entre los especialistas en México y en América Latina, en torno al contexto en el cual se desarrolla esta disciplina en nuestro país. En aras de vitalizar la propuesta que se desarrolla en este trabajo y contribuir al ámbito práctico de la aplicación de tales diálogos. 29 la cuna del perdón. Y pensar su imposibilidad es la orfandad de nuestro actuar, es renunciar a la convivencia pacífica, a la comprensión de nosotros mismos y del sentido de todo lo que nos rodea, sumergirnos en el vacío de la relatividad dando espacio a todas las violencias. La ética es una condición que nos remite a la forma en que somos los seres humanos, no a la forma en que son las cosas del mundo. Somos nosotros quienes necesitamos un referente de sentido que nos permita significar el valor de nuestros actos, el valor de otros seres humanos, la responsabilidad que conllevan los anhelos de nuestra voluntad. Por lo que la bioética ofrece dos problemas sobre la necesidad de la ética. Por un lado, si aceptamos la complejidad inherente a la diversidad moral ¿cómo salvamos el escollo entre la norma particular y el mandato universal?, por otro, si aceptamos la casuística de nuestras decisiones morales ¿cómo hacer operativo un marco regulativo que pueda aplicarse en todas las situaciones posibles? sin sucumbir en las aporías del razonamiento lógico sobre la aplicabilidad de la norma. Y a la vez que aboga por este fin último de bondad, bajo el cual deberán dirimirse las conflictividades que nos ofrecen todos los campos de acción de la bioética, se ahoga con tímida autocensura ante el impedimento de consensos para establecer el bien común. Con respecto a la búsqueda de estos parámetros de bondad, Diego Gracia resuelve que se trata de la perseverancia en la excelencia. Cada práctica personal y, en consecuencia, cada práctica profesional, deben constituirse en una práctica de lo bueno. Con el fin de disolver la falsa tensión prevista por el positivismo de Comte en donde la ciencia, en tanto exacta, debía privarse de atender a valoraciones morales en su proceder. De lo cual deriva que el ser un buen científico, un buen médico, un buen político, no es otra cosa que ejercer con excelencia sus distintas profesiones. Lo cual nos libra de que estas personas, en sus decisiones y en los actos que se derivan de las mismas, se vean impedidos de optar por una práctica que no vulnere la condición humana, ni lastime la vida. La excelencia entendida como areté. El autor remite a que la virtud que nombra la areté griega se inserta en el contexto de perseverar en lo que nos corresponde hacer de manera esencial y ser la mejor versión de 30 nosotros mismos. Hacer de la mejor manera aquello que debemos hacer. Ser excelentes en nuestro modo de ser. “El hombre bueno es el hombre excelente, y la búsqueda de la excelencia es y debe ser la máxima aspiración humana. No en vano la palabra griega areté proviene de areíon, que es el comparativo de agathós, bueno, y por tanto significa ‘mejor’ en el sentido de ‘mejor que’ otros; es decir, ‘excelente’.” (Gracia, 2000: 46). La reflexión que antecede la reducción de la ética a los propósitos de la excelencia, es una disertación sobre los valores. “No se puede vivir sin valorar, sin estimar las cosas como caras o baratas, feas o bellas, buenas o malas, verdaderas o falsas. Valorar es una condición ineludible de la existencia humana. Lo cual significa, dicho en términos más técnicos, que en la toma de decisiones siempre intervienen valores. Es un error pensar que pueden tomarse decisiones sólo con hechos. Una decisión así tomada no sería humana, y por tanto sería incorrecta en tanto que decisión.”(Gracia, 2000:41) Y Gracia sostiene que el entramado de las decisiones de la vida, en cualquiera de sus ámbitos, se teje a través de nuestra posibilidad humana de distinguir y valorar. Por lo que si atendemos a la innegable necesidad de establecer criterios que legitimen (éticamente) nuestras decisiones (morales, profesionales, personales: humanas) debemos atender a que el sujeto que toma una decisión es un ser que valora aquello que prefiere, pondera la bondad de aquello que hace, elige lo que es mejor para su ser excelente. En concordancia con la propuesta de Gracia, si bien, no podemos dotar de contenidos específicos ni debemos desgastar nuestro esfuerzo ético en diseñar códigos muy elaborados de conducta para garantizar las buenas prácticas humanas, sí debemos conservar un compromiso profundo con la posibilidad de actuar de acuerdo con aquello que valoramos como nuestra excelencia. En este contexto, los principios bioéticos (o la ética principalista) dejan en suspenso el controvertible de una Ética y brindan criterios para enmarcar estas prácticas de excelencia y deliberar al respecto de los dilemas bioéticos. Para Linares, “… los principios bioéticos no son una tabla de mandamientos inmutable. Pueden variar en jerarquía, interpretación y derivaciones prácticas…”. “Los principios de autonomía (individual y colectiva), beneficencia, no maleficencia, justicia distributiva, vulnerabilidad, 31 integridad, corresponsabilidad, precaución,19 pueden dotar a la bioética de una base de consensos fundados en contenidos éticos.” “En síntesis, lo que requerimos es una ética de mínimos universalmente válida para todos.” (2008:171) Es importante tomar en cuenta que las dificultades no cesan aquí, ya que estos principios pueden oponerse entre sí cuando se trata de valorar una situación. Y no todas las partes involucradas en un dilema los ponderan del mismo modo. La beneficencia del médico puede oponerse a la autonomía del paciente, la precaución puede ser contraproducente para la justicia distributiva, la vulnerabilidad puede dejar de lado consideraciones en el orden de la corresponsabilidad. Por lo que al aplicarse estos principios también se necesita tener sólidos criterios para privilegiar unos sobre otros, en el contexto de cada caso y a la vista de quienes estén a cargo, y sean parte afectada, de la resolución. “Lo cual nos lleva a advertir que la cuestión ética de fondo [para la bioética] es la de los criterios axiológicos fundamentales […]” (González, 2008:39) La racionalidad interna de los principios es que puedan contrastarse entre ellos y satisfacerse, según los que apliquen para cada caso, de tal manera que, al poder sustentarse uno a partir de otro, se impida recaer en arbitrariedades humanas. Tienen una finalidad similar a la contrastación experimental, una misma solución tiene que poder contrastarse con cada uno de los principios, de tal manera que crezca nuestra confianza en la resolución a la que lleguemos, toda vez que las prácticas se acoten a los límites que impone el respeto a estos principios. Consideraciones de este tipo pueden acotar la aplicabilidad de estos principios y hacerlos más operativos casuísticamente. El propósito de aplicarlos es fundamentar nuestro actuar en valores éticos que deben respetarse para no violentar la dignidad de la vida en cualquiera de sus manifestaciones. Sin embargo, a pesar de contar con ellos, parece que no terminamos de superar el conflicto de la relatividad moral que nos 19 A estos principios podemos sumar también los principios de no discriminación, diversidad, multiculturalidad y responsabilidad (que no necesariamente cabe en un ámbito de corresponsabilidad). Tomando en cuenta que, a partir de la propuesta principalista de Beauchamps y Childress: beneficencia y no maleficencia (en el contexto de la ética médica hipocrática), autonomía y justicia (en el contexto político liberal y social a partir de la segunda guerra mundial); esta corriente de corte deontológico se ha expandido hacia el estudio de la relevancia y pertinencia de otros principios, como los enuncia Linares, así como, hacia analizarlos, reinterpretarlos, cuestionarlos y fortalecerlos, con el fin de limitar sus ámbitos y criterios de aplicación y ponderación, a partir de diversos autores, entre los que podemos mencionar a Hans Jonas, Peter Kemp, Peter Singer, Adela Cortina y Diego Gracia, entre otros. Por lo que la discusión sobre los principios bioéticos, y su modo de aplicación y contrastación, es un ejercicio vigente y en continuo desarrollo. 32 ofrece las controversias bioéticas y necesitemos otro parámetro para dirimir con excelencia las posibles soluciones de un dilema bioético. Una consideración importante sobre los valores que están a la base de los dilemas bioéticos es la relevancia que cobran los derechos humanos como referente primero para determinar la legitimidad de una ponderación y de una toma de postura bioética, ante las situaciones que analiza. Con más énfasis cuando se trata del enfoque jurídico, pero también desde las reflexiones éticas y como límite para las prácticas médicas o decisiones legales que puedan violentar, vulnerar o poner en riesgo estas garantías. Por eso es relevante la vigencia de la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos (1997), la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos (2003) y la Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos (2005). En cuyos preceptos queda sentado que la vocación bioética va en concordancia con el respeto de la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales. Los derechos humanos constituyen, entonces, un valor indiscutible para la disertación y aplicación de los principios de la bioética. Principios que, a su vez, también se postulan como valores en sí mismos, aun y cuando surjan del análisis de las necesidades prácticas y no de la especulación de un valor abstracto. A manera de síntesis, los principios son una herramienta básica pero limitada, si no atendemos a otras consideraciones para su aplicación: “La versión de bioética hoy prevaleciente puede sugerir una simplificadora esperanza: la de que los grandes problemas pueden ser reducidos a sencillos algoritmos morales que se resuelven aplicando principios elementales. Hablar de autonomía, beneficencia, no– maleficencia y justicia se ha convertido en tópico. Estos principios, en sí mismos, no brindan claves para saber cuál es más importante o primordial. […] La infinita variedad de la conflictualidad humana plantea siempre desafíos inéditos. Más que enseñar bioética se trata de facilitar el raciocinio bioético. Y para lograrlo, es menester considerar el contexto cultural y valórico en que tal raciocinio se practica.” (Lolas, 2000:14) En conclusión, la bioética, entendida como apertura dialógica de nuestro raciocinio, enfrenta el reto ético de conjugar visiones del mundo y distintos modos de ser bajo una misma pauta de valor que encuentre la clave en donde todos coincidamos. Para lo cual, el 33 logro de un fundamento ontológico para la ética aplicada es un mérito que la bioética no puede renunciar, como signo de su virtud transdisciplinaria. I.II. Dinámica de los debates bioéticos con base en enfoques disciplinarios. Desde la perspectiva de la aplicación de los principios bioéticos, por más complejo que sea un dilema bioético, tenemos ya buena parte del camino atajado. Siempre y cuando tomemos en cuenta el contexto dentro del cual éstos se aplican casuísticamente. Y quizá sea en el terreno político y en el ámbito de los intereses económicos en donde se encuentren las mayores dificultades para dar paso a las resoluciones que desde la bioética se logren. En tanto los criterios políticos y económicos están supeditados a los imperativos éticos y morales que la bioética forja en su quehacer. Pero en la arena de la distribución del poder y de la distribución de los recursos disponibles todavía es raro que se acepte como prioritarias las consideraciones bioéticas. En la práctica, una agenda legislativa, independientemente de las argumentaciones que la compongan, no tendrá muchas posibilidades de lograrse si las fuerzas políticas, y las prioridades económicas que las acompañan, no encuentran beneficios que legitimen sus propias prácticas. De ahí que una labor de la bioética es nutrir estos debates políticos con otro tipo de argumentos y emprender labores de cabildeo con este propósito. Volviéndose un actor más en estos debates políticos. En este terreno es que el carácter de movilización social, que también se le acuña a la bioética, toma su papel más significativo. Otro factor importante para llevar estas resoluciones a los consensos políticos y económicos es el de las obligaciones internacionales que han tenido un papel concatenante para obligar la viabilidad de estas nuevas agendas.20 La metodología actual, en donde se suman la multidisciplina y la interdisciplina, consiste en el análisis por enfoques: científico, tecnológico, técnico, tecnocientífico, biológico, ecológico, médico, filosófico, ético filosófico, moral, cultural, religioso, jurídico (y legal), 20 Observamos, entonces, que en el ámbito de la legalidad: las prácticas legislativas y políticas (incluido el análisis, diseño e implementación de políticas públicas) deben atender a nuevos parámetros para valorar los beneficios de su labor. Del mismo modo que, en el ámbito de la casuística: las prácticas médicas y de investigación científica y tecnológica deben establecer nuevos parámetros para su quehacer cotidiano. 34 psicosocial (con aportaciones desde la psicología, el psicoanálisis y la psiquiatría, y desde la perspectiva de los procesos sociales), sociológico, económico, antropológico, político. Con el objetivo de que cada disciplina aporte argumentos con base en sus cánones de conocimiento que contribuyan a esclarecer la complejidad del dilema.21 Este análisis múltiple orienta la resolución de dilemas, con base en criterios probados e información relevante y pertinente. En donde, al igual que cuando se aplican los principios, se debe poder contrastar estos argumentos entre sí y lograr una conclusión que pueda satisfacer sus distintos parámetro de veracidad. Como un modelo de comprensión dentro del cual se debe acotar el ámbito discursivo posible para llegar a dicha resolución válida. Esto también permite establecer un orden de prioridades (y condiciones de descarte) ante las distintas posturas a debate, en especial cuando se trata de diferentes tipos de creencias, con el fin de supeditar las arbitrariedades de las posiciones particulares a un marco regulativo que, con independencia de las creencias y los valores en disputa, coloque la universalidad de la vida como parámetro para dar cabida a todas las expresiones de la subjetividad humana, cual es el propósito de toda ley (canon o norma). Es importante tomar en cuenta que, si bien los preceptos éticos no pueden devenir leyes, lo que sí es loable es hacer de las leyes prácticas de vida. De tal modo que, mientras tales leyes contengan en su fundamentación los imperativos de la bioética, las prácticas que de ellas se deriven serán, de hecho, una práctica ética. Otro aspecto que será cada vez más relevante es que la normativa que surja de la resolución de los dilemas bioéticos tendrá dos vertientes. La que se corresponda con los procesos de desarrollo científico, en cuanto sus avances y retrocesos progresivos, como tarea de investigación. En este caso, habrá un enfoque preventivo y precautorio obligado. Y la que se ocupe de los hallazgos y resultados ya probados por el saber científico, en donde el grado de certidumbre permite que los límites de actuación se fijen con mucha mayor precisión y se garantice la exigencia ética que se demande de tales prácticas. 21 Para fines de este trabajo, tomaremos en cuenta los enfoques médico-biológico, filosófico, jurídico y psicosocial. Sin embargo, como se anticipó en la introducción, los mismos no se desarrollan como argumentos controversiales, más bien, tendrán la función de criterios que se sintetizan en un consenso para encontrar vías de resolución. 35 Habiendo llegado hasta aquí, es loable concluir que esta disciplina puede ser entendida como una resolución de dilemas. Si entendemos la disciplina bioética como una disciplina avocada a la resolución de dilemas, dedicarse a la bioética es dedicarse a la reflexión dialógica, a la consolidación de consensos, a la ponderación de principios, al análisis de riesgos, a la valoración de soluciones, a la apertura de debates, a la disertación de leyes, al cuestionamiento de normas, a la comprensión de problemas, a la definición de disensos, a la búsqueda de acuerdos, a la elaboración de procedimientos y a la aplicación de preceptos. Por consiguiente, qué aprende un bioeticista: aprende cómo resolver dilemas bioéticos. I.III. Síntesis dialéctica: una clave para la bioética. Dar resolución a un dilema bioético se asemeja al dilema de Eros, planteado por Platón en el El banquete. En donde el amor es deseo de lo bello, bueno y verdadero. Y por lo mismo, el amor es también carencia de lo bello, bueno y verdadero. Sin embargo, no podemos desear algo que no conocemos. Tal carencia, entonces, es posible porque somos bellos, buenos y verdaderos. Hay una relación de ida y de vuelta entre lo lleno y lo vacío, entre el silencio y la palabra, entre el amor celeste y el amor mundano. Una relación dialéctica, en donde vacíos de lo que somos, deseamos llenarnos de todo lo que no poseemos: perseverar en nuestra excelencia, en tanto ya poseemos lo que somos. Y nuestra necesidad de completud radica en que la excelencia ya es parte de nosotros mismos. Estamos vivos y, precisamente, por eso, queremos realizar y acrecentar todos los ámbitos de nuestra vida, prolongarla, multiplicarla, descifrarla, ensalzarla, apreciarla, agotarla, controlarla, inventarla, expandirla, preservarla, alimentarla, sanarla, e incluso renunciarla. El amor hacia la vida es dialéctico, e incluso trágico, a medida que tratamos de aprehenderla en toda su completud, sucumbimos ante los excesos de nuestra libertad y olvidamos el valor de aquello que deseamos poseer: el dominio de su acontecer, el goce de nuestras libertades, la consecución de la felicidad, la práctica de lo bueno, el deleite de lo bello, las mieles de la verdad. El amor se puede interpretar como una vocación intermedia 36 entre todos los opuestos. No es lo uno ni lo otro, pero es ambos, de ahí que reconoce su carencia. El eros de la concordancia y el eros de la discordancia. Amor al consenso y amor al disenso. “La armonía, ciertamente, es una consonancia, y la consonancia es un acuerdo; pero un acuerdo a partir de cosas discordantes es imposible que exista mientras sean discordantes y, a su vez, lo que es discordante y no concuerda es imposible que armonice. Justamente como resultado también el ritmo de lo rápido y de lo lento, de cosas que en un principio han sido discordantes y después han concordado. Y el recuerdo en todos estos elementos lo pone aquí la música, de la misma manera que antes lo ponía la medicina. Y la música es, a su vez, un conocimiento de operaciones amorosas en relación con la armonía y el ritmo.” […]“Así, pues, no sólo en la música, sino también en la medicina y en todas las demás materias, tanto humanas como divinas, hay que vigilar, en la medida que sea factible, a uno y otro Eros, ya que los dos se encuentran en ellas.” (Platón, 1992: 218-219) La vocación viva de la bioética lleva un demonio dentro de sí: tratar de enlazar lo divino con lo humano. Se debate entre el ilimitado acontecer y la acotación de la praxis. La síntesis dialéctica es la posibilidad de conciliar eventos contrarios (y contradictorios entre sí) en una alternativa que esté implicada de suyo en todas las consideraciones puestas a debate. Con base en cierta relación dialéctica que logra su síntesis, armonizando la pluralidad, gracias a una síntesis unívoca que contenga todas sus particularidades. Sin más, demos paso al estruendo disonante en soliloquio de la esquizofrenia, en búsqueda de una consonancia bioética para el problema de la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia… 37 Capítulo II: Esquizofrenia. [Estruendo disonante en soliloquio.] “Esto es, sin duda, lo que prometió el Profeta al decir: ‘Ni el ojo vio, ni el oído oyó, ni el corazón del hombre imaginó lo que Dios tiene reservado a los que le aman’. Todo esto es un aspecto de la locura que no se extingue al pasar de esta vida a la otra, sino que se perfecciona. A quienes les es concedido experimentar estos sentimientos –que son muy pocos-, les comunica cierta semejanza con los dementes, porque se expresan con cierta incoherencia y no a la manera de los demás hombres, sino que hablan sin ton ni son y cambian a cada instante la expresión de su rostro. Ora alegres, ora tristes, ora lloran, ora ríen, ora suspiran, en suma, están verdaderamente fuera de sí. Y cuando de pronto recobran el sentido, no saben decir dónde estuvieron, si en su cuerpo o fuera de su cuerpo, despiertos o dormidos, ni qué oyeron, qué vieron, qué dijeron, qué hicieron; no lo recuerdan más que a través de nubes, o como un sueño; pero se creen tan felices mientras permanecen en sus éxtasis, que deploran volver de ellos, y por esto no hay nada que más deseen que enloquecer perpetuamente de este género de locura. Y ello a pesar de que sólo es un débil adelanto de la felicidad futura.” (Erasmo, 1974: 268) II.I. ¿Qué es la salud mental? La conceptualización de las enfermedades se modifica a través de las épocas, conforme el conocimiento establece nuevas normas para interpretar nuestro ser orgánico y perfecciona los senderos de la cura. La salud y la enfermedad sólo pueden comprenderse a partir de una idea que construimos de la normalidad. De quien se apega a la norma, decimos que está sano; de quien presenta síntomas que están fuera de la norma, decimos que está enfermo. Para Francisco Pellicer, el núcleo de esta relatividad radica en “[…] establecer los linderos de la norma, esa tarea se realiza por el individuo, por los núcleos cercanos al individuo (familia o clan) y por la sociedad en la que se encuentra inmerso, implica pues cultura y temporalidad.”(2005:42) Es por esto que los parámetros de normalidad no solo están asociados con la evidencia orgánica de la sintomatología y la observación clínica de los estados de equilibrio y sanación. Muchos de estos parámetros se construyen desde la narrativa social e histórica de una comunidad. En nuestros días, el estado de salud ya no solo corresponde a las afecciones y a las enfermedades, se inscribe en el territorio del bienestar y de la vida humana como expresión compleja de todas sus capacidades. La salud, en un sentido integral, implica el más alto nivel de bienestar físico, mental y social22. Y en concordancia con el artículo 12 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (PIDESC) y con el artículo 22 Observación num. 14 del Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales de las Naciones Unidas. 38 10 del Protocolo Adicional a la Convención Americana sobre Derechos Humanos en materia de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (Protocolo de San Salvador) la salud “es un derecho humano fundamental e indispensable para el ejercicio de los demás derechos humanos”, por lo que “todo ser humano tiene derecho al disfrute del más alto nivel de salud que le permita vivir dignamente” en función del ejercicio integral y progresivo de todos sus derechos. Este parámetro de normalidad (inmerso en un contexto cultural) tiene sus orígenes en la definición que fue adoptada por la Conferencia Sanitaria Internacional, celebrada en Nueva York del 19 de junio al 22 de julio de 1946, firmada el 22 de julio de 1946 por los representantes de 61 Estados (Official Records of the World Health Organization, Nº 2, p. 100), y entró en vigor el 7 de abril de 1948: “La salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades.”23 La definición no ha sido modificada desde entonces. La salud mental abarca una amplia gama de actividades directa o indirectamente relacionadas con el componente de bienestar mental incluido en esta definición. Está relacionada con la promoción del bienestar, la prevención de trastornos mentales y el tratamiento y rehabilitación de las personas afectadas por dichos trastornos. La salud mental se define como un estado de bienestar en el cual el individuo es consciente de sus propias capacidades, puede afrontar las tensiones normales de la vida, puede trabajar de forma productiva y fructífera y es capaz de hacer una contribución a su comunidad. (OMS)24 23 Preámbulo de la Constitución de la Organización Mundial de la Salud (OMS). 24 La 65.ª Asamblea Mundial de la Salud adoptó la resolución WHA65.4, referente a la carga mundial de trastornos mentales y la necesidad de articular una respuesta integral y coordinada del sector de la salud y los sectores sociales en los países. En la resolución se insta a los Estados Miembros a asignar recursos suficientes a la salud mental y se pide a la OMS que prepare un plan de acción integral sobre salud mental para presentarlo en la 66.ª Asamblea Mundial de la Salud por conducto del Consejo Ejecutivo en 2013. Teniendo en cuenta la labor ya realizada por la OMS en materia de salud mental, en particular por conducto del Programa de Acción Mundial en Salud Mental, insta a los Estados Miembros: 1) a que, según las prioridades nacionales y en el marco de sus contextos específicos, elaboren y refuercen políticas y estrategias integrales referentes a la promoción de la salud mental, la prevención de los trastornos mentales, y la identificación temprana, la atención, el apoyo, el tratamiento y la recuperación de las personas con trastornos mentales; 2) a que incluyan en la formulación de políticas y estrategias la necesidad de promover los derechos humanos, luchar contra la estigmatización, otorgar plenos poderes a los usuarios de los servicios, las familias y las comunidades, luchar contra la pobreza y la carencia de vivienda, afrontar los principales riesgos modificables y, según proceda, promover la sensibilización del público, crear oportunidades para generar más ingresos, 39 Al mismo tiempo, hay un parámetro mucho más objetivo y empírico para hacer esta distinción y que, quizá, no tiene que ver con la norma pero sí con el equilibrio particular de cada ser humano, a saber, la experiencia del dolor. Cuando enfermamos, en la mayoría de los casos, sentimos alguna forma de dolor o malestar que interrumpe, en mayor o menor medida, nuestra rutina vital. Y toda disfunción en el comportamiento normal de nuestro organismo va aparejado de una expresión homeostática para contrarrestarlo, a medida que nos da una señal de alerta para mitigar sus causas y tomar las medidas paliativas pertinentes. Para fines de este trabajo, aceptaremos que el cerebro se enferma y que cuando esto pasa la persona se ve impedida para ejercer su voluntad. En otras palabras, adolecen de una voluntad enferma. Acotándonos al caso de quienes padecen esquizofrenia. II.II. ¿Qué es la esquizofrenia? La esquizofrenia se encuentra clasificada como enfermedad mental dentro de los trastornos de cognición. Es un síndrome que se caracteriza por la falta de integración de diversos procesos psíquicos, como la percepción, la memoria, la personalidad y el pensamiento lógico. Esta enfermedad se clasifica en distintos subtipos: esquizofrenia paranoide (sentimientos de persecución, delirio de grandeza, alucinaciones auditivas y delirios), esquizofrenia desorganizada (hebefrenia: discurso y comportamiento desorganizado sin ningún propósito, afectividad inapropiada o plana), esquizofrenia catatónica (importantes alteraciones psicomotoras), esquizofrenia indiferenciada (hay síntomas psicóticos, pero no cumplen criterios para los tipos paranoide, desorganizado o catatónico) y esquizofrenia residual (síntomas presentes tan sólo a baja intensidad). (DSM IV) proporcionar vivienda y educación, proporcionar servicios de atención de salud e intervenciones de base comunitaria, incluida la atención sin internamiento; 3) a que desarrollen, según proceda, marcos de vigilancia que incluyan factores de riesgo así como determinantes sociales de la salud para analizar y evaluar las tendencias relativas a los trastornos mentales; 4) a que otorguen la debida prioridad a la salud mental y la racionalicen, con inclusión de su promoción, la prevención y la atención de los trastornos mentales, el apoyo y el tratamiento en los programas relativos a la salud y el desarrollo, y a que asignen recursos apropiados a este respecto; 5) a que colaboren con la Secretaría en la elaboración de un plan de acción integral sobre salud mental. 40 La predisposición genética para la manifestación de esta enfermedad es un factor importante, sin embargo, no definitivo. Es una enfermedad poligénica que involucra de 3 a 10 genes e implica la combinación de poliformismos alélicos en el contexto de un sustrato genético específico. (Kandel, 2001: 1195) A pesar de que numerosos datos sugieren la importancia de los factores genéticos en la etiología de la esquizofrenia, la existencia de una discordancia sustancial de la frecuencia en gemelos monocigotos también indica la importancia de los factores ambientales. El desarrollo social de los pacientes esquizofrénicos es clave para las manifestaciones sintomáticas a lo largo del tiempo. Los parámetros de diagnóstico aceptados y utilizados por la comunidad médica son los establecidos en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los trastornos mentales IV25 (DSM IV, por sus siglas en inglés). De acuerdo con las estadísticas que presenta el DSM IV, existen discrepancias en la prevalencia porque se han empleado metodologías diferentes (p. ej., medio rural versus urbano, población general versus medio clínico u hospitalario) y diferentes definiciones de esquizofrenia (restrictiva versus amplia, basada en criterios versus clínica). Las estimaciones de la prevalencia en muchos estudios extensos han variado desde el 0,2 al 2,0 %. Las tasas de prevalencia son similares en todo el mundo, pero se ha descrito la existencia de una alta prevalencia en algunas áreas específicas. Teniendo en cuenta todas estas fuentes de información, la prevalencia de la esquizofrenia se estima actualmente entre el 0,5 y el 1 %. Puesto que la esquizofrenia tiende a ser crónica, las tasas de incidencia son considerablemente inferiores a las tasas de prevalencia y se estiman en aproximadamente 1/10.000 al año. 25 Si bien, desde una postura crítica, se puede hacer un análisis profundo sobre la pertinencia de la categorización y clasificación de los trastornos mentales, a partir de distintos enfoques disciplinarios. Este trabajo no abordará tal cuestión, la cual es tan vasta que exige una investigación por sí misma, con tales fines. Para nuestros fines (la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia), es legítimo y suficiente, tomar como parámetro el DSM IV, cuyo convenio objetivo está validado en las prácticas médicas vigentes y cuyo proceso de elaboración, estadístico y diagnóstico, que se ha ido enriqueciendo y profundizando a través de las distintas versiones publicadas, procura eludir los sesgos de interpretación bajo los cuales las personas que padecen enfermedades mentales puedan ser sujetos de discriminación, recibir un diagnóstico erróneo o estar expuestas a algún tipo de negligencia (como se puede observar en el proceso en ciernes, que lleva años, de la actualización de la quinta versión, puesta en discusión y disponible en línea). Es un instrumento limitado, sí. Y exige virtudes para quienes lo aplican en su trabajo cotidiano. Pero, para darnos una clara visión de todo lo que involucra padecer esquizofrenia (desde el enfoque médico), satisface nuestros objetivos. Incluso, como se apreciará, a través de una exposición exhaustiva de sus contenidos, quedan expuestas muchas interrogantes sobre el arduo esfuerzo que es aislar los síntomas de la esquizofrenia bajo una misma connotación diagnóstica, por lo que nos encontramos con tendencias estadísticas y amplios rangos de diagnóstico (y tratamiento) posibles. En concordancia con la forma en que tal enfermedad se manifiesta. Si esta investigación pretendiera cuestionar las características del diagnóstico médico psiquiátrico para las personas con esquizofrenia, no podría establecer su categoría de análisis: la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia. 41 La tasa de recuperación total para los pacientes esquizofrénicos oscila entre el 30 y el 35% (DSM IV). Los criterios de recuperación no son unívocos y se debaten entre la inhibición de los síntomas gracias a la medicación, como un criterio de recuperación, y la funcionalidad social y laboral de la persona, como otro criterio de recuperación, que no siempre están asociados. Por lo que, si bien la prevalencia es baja porcentualmente, quienes cumplen las especificaciones de este diagnóstico tienen bajas probabilidades de cura y, en términos de población total, sí representan a un gran número de personas26. En lo que refiere a salud mental, en realidad, no tenemos soluciones que logren erradicar la condición que padecen estas personas, lo que tenemos son rangos de éxito en la posibilidad de contrarrestar los efectos más graves de sus síntomas, en correlación con el grado de avance del conocimiento médico. Lo cual impone amplios márgenes de incertidumbre y vulnerabilidad para estas personas. Como antecedentes de esta enfermedad, tenemos los casos de jóvenes que manifestaban síntomas erráticos de locura hasta entonces asociados con la demencia senil, casos conocidos más tarde como demencia precoz que datan aproximadamente de 1800 (en tanto evidencias presentes en la literatura médica). En 1887, Emil Kraepelin se da a la tarea de la sistematización de los síntomas de este síndrome presente en los jóvenes, distinguiéndolo de otros padecimientos psiquiátricos y especificando la presencia de síntomas negativos o no psicóticos (notable pobreza del lenguaje junto con pérdida de la expresión emocional, aplanamiento afectivo, apatía, catatonia, lo cual se traduce en una disminución o pérdida de las funciones normales) y síntomas positivos o psicóticos (delirios, alucinaciones importantes, pensamiento alterado, incoherencia, pérdida de la asociación normal entre las ideas, esto implica distorsiones o exageraciones del pensamiento, el lenguaje y de la organización del comportamiento). La esquizofrenia se definió por Kraepelin como un trastorno específico y por eso lo llamó demencia precoz, distinguiéndolo de la demencia senil y del síndrome de psicosis maníaco-depresiva. 26 A nivel mundial, 450 millones de personas padecen algún tipo de trastorno mental, entre las cuales se encuentran 150 millones con depresión y 25 millones con esquizofrenia. En México el 20% de las mujeres y los hombres presenta algún grado de padecimiento mental. Solamente el 35% de quienes padecen esquizofrenia reciben atención. (Secretaría de Relaciones exteriores, 2007: 260). 42 Más adelante, Eugen Bleuler en 1908 propuso que el trastorno consistía en “una fragmentación de la mente, con el resultado de que los procesos cognitivos estaban separados de la voluntad, el comportamiento y la emoción” (Kandel, 2000: 1192) y detecta que la sintomatología no sólo estaba presente en personas jóvenes. Siendo él quien acuña el término esquizofrenia para denominar esta enfermedad. El término se deriva de las palabras griegas schizo (dividido, escindido) y phrenos (mente). A partir de entonces, el consenso acepta que se trata de personas con escisiones en su organicidad mental, con impacto en su sistema psicomotriz. Y esto se ha referido como un deterioro que interfiere con la capacidad para responder a demandas cotidianas de la vida y como pérdida de las fronteras del ego o un grave deterioro de la evaluación de la realidad (DSM IV y CIE-927). Otras características descriptivas y trastornos mentales asociados son la anhedonía, la cual es frecuente y se manifiesta por una pérdida de interés o de placer, y el humor disfórico, el cual puede tomar la forma de depresión, ansiedad o ira. Puede haber alteraciones del patrón de sueño (p. ej., dormir durante el día y actividad o intranquilidad nocturna). El sujeto puede mostrar una falta de interés en comer o rechazar los alimentos como consecuencia de sus creencias delirantes. A menudo se observan alteraciones de la actividad psicomotora (p. ej., alteración de la marcha, balanceo o inmovilidad apática). Con frecuencia, las dificultades para concentrarse son evidentes y pueden reflejar problemas en la focalización de la atención o distracción debida a la preocupación por estímulos internos. Si bien las funciones intelectuales básicas se consideran clásicamente indemnes en la esquizofrenia, es frecuente que se encuentren indicadores de disfunción cognoscitiva. El sujeto puede estar confuso o desorientado, o presentar un deterioro de la memoria durante un período de exacerbación de los síntomas activos o en presencia de síntomas negativos muy graves. Pueden presentarse despersonalización, desrealización y preocupaciones somáticas, que alcanzan a veces proporciones delirantes. En ocasiones se dan anormalidades motoras (p. ej., muecas, posturas o manierismos raros, comportamientos rituales o estereotipados). Los trastornos esquizotípicos, esquizoides o paranoides de la personalidad preceden algunas veces al inicio de la esquizofrenia. No es claro si estos trastornos de la personalidad son 27 Clasificación Internacional de Enfermedades (Determina la clasificación y codificación de las enfermedades y una amplia variedad de signos, síntomas, hallazgos anormales, denuncias, circunstancias sociales y causas externas de daños y/o enfermedad.) 43 simples pródromos de la esquizofrenia o si constituyen un trastorno distinto previo. Ningún síntoma aislado es patognomónico28 de la esquizofrenia, el diagnóstico implica el reconocimiento de signos y síntomas asociados a un deterioro de la actividad laboral o social. Se trata de una alteración que persiste durante al menos 6 meses e incluye por lo menos 1 mes de síntomas de la fase activa (p. ej., dos, o más, de los siguientes: ideas delirantes, alucinaciones, lenguaje desorganizado, comportamiento gravemente desorganizado o catatónico y síntomas negativos). (DSM IV) La esperanza de vida de los sujetos con esquizofrenia es más corta que la de la población general. El suicidio es un factor importante, porque aproximadamente el 10% de los sujetos con esquizofrenia se suicidan. Los factores de riesgo para el suicidio incluyen el sexo masculino, edad inferior a 30 años, síntomas depresivos, desempleo y alta hospitalaria reciente. (DSM IV) Los hallazgos de laboratorio para el diagnóstico de esquizofrenia no son conclusivos. Torpeza, anomalías físicas leves y anormalidades motoras son síntomas que se relacionan más con el tipo de medicación: antipsicóticos, neurolépticos, etc., que con una clara sintomatología asociada con la enfermedad. (DSM IV) Los estudios clínicos en distintas culturas han notado que la interpretación de los síntomas puede variar si éstos están insertos dentro del imaginario de una cultura. Las alucinaciones visuales o auditivas de contenido religioso son parte normal de la experiencia religiosa. La evaluación del lenguaje desorganizado puede confundirse con algunas variaciones lingüísticas en los estilos narrativos, lo que afecta la forma lógica verbal. Las variaciones en la afectividad pueden deberse a diferentes estilos de expresión emocional, contacto ocular y lenguaje corporal. Y se han detectado diferencias geográficas para la frecuencia de algunos síntomas y la evolución de la enfermedad. El comportamiento catatónico se ha referido como relativamente poco frecuente entre los sujetos con esquizofrenia en Estados Unidos, pero es más frecuente en los países del Este. Los sujetos con esquizofrenia en los países en desarrollo tienden a tener un curso más agudo y una mejor evolución que los sujetos de los 28 Signos clínicos y síntomas que identifican el padecimiento de un trastorno específico. 44 países industrializados. Hay datos contradictorios acerca de si la frecuencia de actos violentos es mayor que en la población general. (DSM IV) La falta de conciencia de enfermedad es habitual y puede ser uno de los mejores predictores de mala evolución, quizá porque predispone al sujeto a un mal cumplimiento del tratamiento. El inicio de esta enfermedad puede ser brusco, pero la mayoría de los sujetos muestran algún tipo de fase prodrómica manifestada por el lento y gradual desarrollo de diversos signos y síntomas (p. ej., aislamiento social, pérdida de interés en los estudios o el trabajo, deterioro de la higiene y el aseo). A los familiares les puede resultar difícil interpretar este comportamiento y pueden pensar que el sujeto “está pasando una etapa difícil”. Sin embargo, en un momento dado, la aparición de algún síntoma de la fase activa califica el trastorno como una esquizofrenia. El curso de la enfermedad es variable, con exacerbaciones y remisiones y prevalecen los casos crónicos. Debido a la variabilidad de la definición y la evaluación no es posible disponer de conclusiones precisas en cuanto a la evolución a largo plazo de la esquizofrenia. Numerosos estudios han señalado factores que están asociados con un mejor pronóstico: el buen ajuste pre mórbido, el inicio agudo, una edad más avanzada de inicio, sexo femenino, acontecimientos precipitantes, alteraciones del estado de ánimo asociadas, duración breve de los síntomas de la fase activa, buen funcionamiento entre los episodios, síntomas residuales mínimos, ausencia de anormalidades cerebrales estructurales, función neurológica normal, historia familiar de trastorno del estado de ánimo y no tener historia familiar de esquizofrenia. (DSM IV) Como hemos observado, el territorio es complejo, la sintomatología es múltiple y el comportamiento de los síntomas se subdivide en tipos, así como son variables en su manifestación de acuerdo con cada persona y a través del tiempo. En resumen, los síntomas característicos de la esquizofrenia implican un abanico de disfunciones cognitivas y emocionales que incluyen la percepción, el pensamiento inferencial, el lenguaje y la comunicación, la organización comportamental, la afectividad, la fluidez y productividad del pensamiento y el hablar, la capacidad hedónica, la voluntad y la motivación y la atención. 45 Existe una plasticidad genérica en el cuadro esquizofrénico, en donde, las fronteras se delimitan por aproximación estadística, incluso con sesgos que pueden dejar fuera a algunas personas o incluir a otras bajo un perfil no tan preciso. Lo cual sugiere interrogantes importantes sobre los rangos de normalidad y permisibilidad para algunas de las conductas asociadas a los criterios de diagnóstico. El impacto de las relaciones ambientales de las personas también juega un rol fundamental en estos procesos y el tipo de afectaciones implica alteraciones vitales en el conjunto de las relaciones sociales del individuo. Esto impone retos importantes para su círculo familiar y para la atención médica, en sentido amplio. Llama la atención de qué manera se logra certeza para correlacionar los síntomas, en tanto existen distintas variables de excepción, de ahí que lo que tenemos es un parámetro de aproximación para que el tratamiento, el cual también funciona de acuerdo con ciertos espectros de eficacia, incremente la probabilidad de incidir en la sintomatología del paciente, tanto a nivel orgánico como en algunas especificaciones del comportamiento, sin saber en realidad cuál es la causa de la esquizofrenia y, por ende, tampoco la cura efectiva. Es por esto que lo que tenemos son diagnósticos diferenciados que brindan a los médicos amplios rangos de asertividad en el tratamiento exitoso para mitigar los síntomas de sus pacientes, durante periodos de tiempo más o menos prolongados. II.III. El cerebro esquizofrénico29. A nivel fisiológico, las investigaciones reportan que la dopamina es uno de los principales neurotransmisores involucrados en la génesis de la esquizofrenia. Las alteraciones en el funcionamiento del mismo se asocian con un trastorno del neurodesarrollo que afecta 29 Es importante tomar en cuenta que al día de hoy se han desarrollado avances, desde la investigación de la medicina genómica y desde las investigaciones neurocientíficas, para contar con resultados más precisos, en torno a la comprensión de la esquizofrenia y el funcionamiento cerebral, en busca de mejores curas. Tales estudios no son del todo conclusivos y se encuentran en vivo y continuo desarrollo. No serán mencionados aquí, así como tampoco nos avocaremos a las implicaciones bioéticas de las connotaciones deterministas genéticas y fisiológicas de tales investigaciones, ni a lo que refiere a los riesgos éticos que éstas conllevan para las personas con esquizofrenia. Dejando también de lado, la discusión sobre si, a través de manipulación genética o terapéuticas neurocirujanas, se podría incidir en los ámbitos de libertad de las personas con esquizofrenia (en su competencia moral y en el desarrollo de su personalidad). En tanto dichos aspectos están inmersos en un campo de estudio diferente al nuestro, el de la neuroética y la neurogenética; y el análisis bioético respectivo. Y demandan un estudio especializado con tales fines, más orientado a la ética en investigación (por estar en proceso) así como a los riesgos e implicaciones éticas de tales terapéuticas, una vez probadas. Este trabajo se enmarca en el contexto de las condiciones actuales bajo las que son atendidos los pacientes con esquizofrenia: prácticas médicas y sistema de salud, con base en el convenio objetivo actual sobre la esquizofrenia; los riesgos a su integridad personal y las necesidades psicosociales en su núcleo afectivo, familiar y social. En torno al ejercicio de su voluntad autónoma. 46 principalmente estructuras fronto temporales mediales que alteran la función dopaminérgica subcortical y cortical de forma consistente con el modelo de un incremento de la dopamina en los ganglios basales y una disminución en la corteza prefrontal, la cual se relaciona con un hipofuncionamiento glutamatérgico. Además, se detectan alteraciones morfológicas de las regiones corticales fronto-temporo-límbicas. (Graff-Guerrero y otros, 2001: 40-41) Otro factor importante, en cuanto a las alteraciones que se han detectado en el desarrollo de cerebros esquizofrénicos, es la migración celular aberrante tanto en los lóbulos frontal y temporal, así como el agrandamiento de los ventrículos laterales, ensanchamiento de los surcos corticales y disminución del flujo sanguíneo en los lóbulos frontales. (Kandel, 2000: 1207) Estudios con resonancia magnética identifican que la afectación estructural de los cerebros esquizofrénicos tiene un predominio izquierdo y las técnicas de difusión por resonancia magnética han permitido detectar anomalías en la integración de la sustancia blanca indicativas de alteraciones en la conectividad cerebral. Al mismo tiempo, esta técnica ha permitido identificar la presencia de dilatación ventricular, anomalías en el lóbulo temporal medial (amígdala, hipocampo y circunvolución parahipocámpica), la circunvolución temporal superior, el lóbulo parietal y regiones cerebrales subcorticales incluyendo el cerebelo, los ganglios basales, el cuerpo calloso, el tálamo y el cavum del septum pellucidum. (Salgado-Pineda y otros, 2004: 261-262) Un cerebro esquizofrénico podría interpretarse como un cerebro que, dadas sus características fisiológicas, manifiesta reacciones de respuesta sin haber recibido estímulo alguno, genera sus propios estímulos y presenta reacciones de respuesta discordantes ante el estímulo que recibe. A su vez, es un cerebro que en sus procesos sinápticos no logra integrar a cabalidad funciones básicas de la cognición, como son el orden mental y la asociación de ideas de acuerdo con una lógica consistente; ni funciones básicas del afecto y la emotividad. Lo cual da como consecuencia que el paciente esquizofrénico tenga, como problema, una percepción de la realidad trastornada (o diferente). Dicho de otro modo, 47 dado las funciones cerebrales que tiene alteradas el paciente esquizofrénico, estamos frente a un individuo que tiene una identidad atípica (o en otra frecuencia cerebral que la media de la población). El paciente esquizofrénico tiene un problema de trastorno de la realidad, lo cual le implica una imposibilidad para salir de su propia realidad. En tanto sus experiencias no son compartibles en el continuo espacio tiempo con la mayoría de las personas con las que convive. Francisco Pellicer plantea que en el cerebro se encuentran sitios-función cuya estructura anatómica es un “arreglo [que] produce una función y la función tiene asociados varios constructos fisiológicos”, uno de estos sitios-función es el sistema mesolímbico dopaminérgico (núcleo accumbens), encargado de las conductas de recompensa y reforzamiento a través de los estímulos de dolor y placer, el cual está seriamente comprometido en el caso de los pacientes esquizofrénicos. Para este autor, existe “un eje en cuyo centro se encuentran los mecanismos antes citados, en un extremo la avidez extrema e irrefrenable por las conductas de recompensa ligada al placer el cual se denomina adicción; y en el otro extremo del eje una patología psiquiátrica en la cual se encuentra implicada la misma estructura funcional y que se denomina esquizofrenia, todas éstas compartiendo un factor común: el neurotransmisor llamado dopamina”. (2005:39-40) Por lo que el esfuerzo de la fisiología cerebral para restaurar la homeostasis de la función dopaminérgica ante trastornos como la adicción o la esquizofrenia, implica nuevos equilibrios en la función normal de dicha estructura. Los fármacos accesibles para los tratamientos de la esquizofrenia cumplen tal tarea. II.III.I. Medicación. El medicamento antipsicótico es una alternativa, desde la farmacología alópata, para lograr equiparar esta frecuencia atípica al rango de normalidad que comparten quienes no son pacientes esquizofrénicos. Alternativa que sí le brinda al paciente esquizofrénico equilibrios recalibrados en sus funciones cerebrales que inhiben los síntomas tanto negativos como positivos y en un 30% de los casos les permite desenvolverse con cierta predictibilidad. 48 Se cuenta con una primera generación de estos fármacos (1964) cloropromazina y los relacionados del grupo de las fenotiazinas, las butirofenonas (haloperidol) y los tioxantenos, con incidencia en los síntomas psicóticos pero con efectos secundarios en el sistema motor y son llamados antipsicóticos típicos. Frente a estos, aparecieron los de segunda generación, los antipsicóticos atípicos: la clozapina, risperidona, olanzapina, que inhiben los síntomas no psicóticos o negativos y tienen menos efectos sobre los sistemas extrapiramidales (y por ende sobre el sistema motor). Estos últimos lo que hacen es bloquear los receptores de dopamima mientras los primeros ejercen una acción tranquilizadora al bloquear la liberación de histamina. Ahora bien, no es suficiente la prescripción al tratarse de personas que tienen alterada la esfera perceptual, cognitiva y afectiva; y, a su vez, las tres englobadas en una esfera cultural de relación social. El apoyo en otro tipo de terapias es indispensable, así como, las exigencias de la sociedad de la que son parte son determinantes para la evolución de la enfermedad. Hay sociedades más permisivas y comprensivas, o menos tolerantes y discriminatorias, ante una misma sintomatología. II.IV. ¿Quién es el paciente esquizofrénico? En el paciente esquizofrénico existe una alteración de la identidad personal (en comparación con personas no esquizofrénicas) en función de la percepción de la realidad (incluidos los afectos), él no sabe distinguir emociones. En un extremo, explota afectivamente padeciendo alucinaciones (visuales, auditivas, delirios de persecución y confabulación en su contra). En el otro extremo, su afectividad está aplanada, es decir, no tiene la capacidad de expresar afecto, del mismo modo que sus reacciones pueden ser erráticas ante las situaciones que está viviendo, reír ante un evento triste, así como, cosas insignificantes lo hacen ser eufóricamente afectivo, sin ser detonadores que personas no esquizofrénicas compartan, o viceversa, algo que pondría eufórico a alguien que no padece esquizofrenia, a ellos no les inmuta. “Las personas con esquizofrenia pueden poner de manifiesto esta escisión de la mente a través de un afecto inapropiado (emoción).” (Kandel, 2000:1192) 49 La distinción entre el paciente esquizofrénico y un individuo no esquizofrénico radica en quién es este individuo cuyo cerebro se ve imposibilitado para mediar entre su percepción interna del yo (1) y su percepción interna del mundo (2). Tal parece que fueran ámbitos incomunicados. Al mismo tiempo, su percepción interna (1 y 2) está en contradicción con su percepción externa y referencial de un mundo aproximadamente objetivo (3), de la cual recibe estímulos que no son consistentes con los estímulos que recibe de su propio cerebro. Y que se decanta entre el autismo y la alucinación, pasando por el embotamiento afectivo y el aislamiento, en el esfuerzo por reintegrar su pensar, ahora trastornado por la escisión de su mente. Su identidad personal está fragmentada. ¿Qué pasa si el paciente esquizofrénico no usa el medicamento? No logra compaginar su identidad con las coordenadas típicas de identidad personal, es decir, no accede a ventanas de aproximación para establecer mínimas conmensurabilidades con el mundo que lo rodea, por lo que su posibilidad de comunicación es sumamente limitada. Sin embargo, el uso de estos medicamentos también conlleva efectos adversos que, en ocasiones, impiden la adherencia al tratamiento. A la vez que, en muchos casos, no logran evitarse recaídas o se tiene una mala respuesta al tratamiento. Por lo que el proceso de regularización químico-fisiológica tampoco es aún la panacea. Y siguen siendo personas sumamente desprotegidas para la consecución de un proyecto de vida. II.V. ¿Cuál es la discapacidad del paciente esquizofrénico? De acuerdo con el artículo primero de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la Organización de las Naciones Unidas, las personas con discapacidad son “aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”. Así mismo, el artículo primero de la Convención Interamericana para Eliminar todas las formas de Discriminación contra las personas con Discapacidad define el término "discapacidad" como "una deficiencia física, mental o sensorial, ya sea de naturaleza 50 permanente o temporal, que limita la capacidad de ejercer una o más actividades esenciales de la vida diaria, que puede ser causada o agravada por el entorno económico y social". Dado su origen somático y sintomático, el trastorno mental implica una discapacidad mental. El mayor impacto de la discapacidad mental que desarrolla un paciente esquizofrénico es psicosocial, dada la curva afectiva que posee y la inestabilidad con la que se presentan cambios en ella. Sin medicación (y aún con ella) se ven impedidos para integrarse con cierta predictibilidad en rutinas de vida como las que sistematizan el tiempo vital en nuestras sociedades actuales. El término discapacidad psicosocial (Fernández, 2010) también se suele utilizar para los casos de personas con discapacidad mental (personas con trastornos mentales que impiden el desarrollo de alguno de los ámbitos de su vida, sin incluir en este grupo a personas con limitaciones en su desarrollo intelectual cognitivo) y es una forma convencional del lenguaje para que, desde la narrativa de la cultura, estas personas sean tratadas con respeto, reconocidas como sujetos de derechos y visibilizadas como parte igualmente importante de la sociedad. Para fines de protección en materia de derechos humanos se las considera personas en condición de vulnerabilidad (o grupos vulnerables) en tanto su condición de vida (irrenunciable y parte inherente de su identidad) es una condición susceptible de ser discriminada30. Para fines de este trabajo conservaremos el término discapacidad mental, sin dejar de lado las consideraciones acerca de las afectaciones psicosociales que implica padecer esquizofrenia. Tomando como factor determinante que las dolencias físicas que dan origen al trastorno mental son de tal naturaleza que implican un daño en las funciones que posibilitan las capacidades psicosociales. Porque en el caso de quienes se enferman de la voluntad, como es el caso de la esquizofrenia, el síntoma implica en él mismo un componente psicosocial. 30 La Corte Interamericana de Derechos Humanos, con base en el Preámbulo y en el Artículo III de la Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las personas con Discapacidad, establece que “Las personas con discapacidad a menudo son objeto de discriminación a raíz de su condición, por lo que los Estados deben adoptar las medidas de carácter legislativo, social, educativo, laboral o de cualquier otra índole, necesarias para que toda discriminación asociada con las discapacidades mentales sea eliminada, y para propiciar la plena integración de esas personas en la sociedad.” Caso Ximenes Lopes vs. Brasil. Fondo, Reparaciones y Costas. Sentencia de 4 de julio de 2006. Serie C No.149 Párrafo 105. 51 En los términos de las definiciones enunciadas al principio del capítulo, el paciente esquizofrénico tiene bajas probabilidades de alcanzar un nivel adecuado de salud mental. Y ésta es una situación de vulnerabilidad, ante la cual el paciente esquizofrénico necesita una atención integral que vaya dirigida no solo hacia la sintomatología sino también hacia los factores que posibiliten el acceso a la salud mental y su vida en comunidad en igualdad de condiciones que el resto de las personas. El componente primordial de la alteración de las funciones cerebrales, que implica este trastorno mental, es el carácter restringido de la identidad personal de estas personas o lo que se considera una voluntad enferma, es decir, una voluntad no predecible.31 La falta de predictibilidad en las conductas de las personas con esquizofrenia se manifiesta como una carencia en su voluntad y en la posibilidad de consolidar hábitos de vida. La medicación procura acotar esta brecha para que, una vez mitigados los síntomas (en la medida de lo posible), la persona esquizofrénica logre tomar decisiones y llevar a cabo sus propias resoluciones de vida con un margen de proyección en el tiempo, de manera habitual. O al menos no viva en la incertidumbre (y el dolor asociado) de la manifestación de la sintomatología descrita. Estas personas necesitan generar un mundo que les brinde la posibilidad de estar a salvo, es decir, de poseer certezas, incluso ante sí mismos, en cuanto a las reacciones que manifiestan, de este modo, tener mecanismos para distinguir lo real de lo posible y, en el mejor de los casos, dialogar con su sintomatología. Si tratamos de dilucidar la forma en que los pacientes esquizofrénicos habitan su propia realidad, los rangos y parámetros de normalidad se vuelven a poner en cuestión, ya que integrar estos individuos en nuestro imaginario social no sólo implica el ajuste bioquímico cerebral, que en algunos casos las certezas farmacéuticas ponen al alcance del paciente esquizofrénico, conlleva también ajustar nuestros espacios de convivencia de tal manera 31 La Corte Interamericana de Derechos Humanos concluye que “Con relación a la salvaguarda de la vida y la integridad personal, es necesario considerar que las personas con discapacidad que viven o son sometidas a tratamientos en instituciones psiquiátricas, son particularmente vulnerables a la tortura u otras formas de trato cruel, inhumano o degradante. La vulnerabilidad intrínseca de las personas con discapacidades mentales es agravada por el alto grado de intimidad que caracteriza los tratamientos de las enfermedades psiquiátricas, que torna a esas personas más susceptibles a tratos abusivos cuando son sometidos a internación.” Caso Ximenes Lopes vs. Brasil. Fondo, Reparaciones y Costas. Sentencia de 4 de julio de 2006. Serie C No.149 Párrafo 106. 52 que ellos puedan también disminuir la enorme brecha de extrañamiento que los separa de la mayoría de la población. El paciente esquizofrénico, entonces, debe ser entendido desde una perspectiva más amplia. Atendamos a las consideraciones sobre los parámetros de normalidad, el dolor, la discapacidad, la vulnerabilidad, la falta de voluntad como resultado de las alteraciones en sus estados de conciencia, a la definición de salud y a la definición de salud mental. Estos criterios revolucionan la comprensión sobre estas personas.32 Fuera del ámbito estrictamente clínico, no son pacientes ni son enfermos. Son personas con discapacidad. Son personas en situación y condición de vulnerabilidad. Tienen derechos. Y su atención es un tema de interés público. II.VI. Dimensiones bioéticas de la salud mental. Tomando en cuenta el enfoque multidisciplinario involucrado en el debate bioético sobre las personas con esquizofrenia, encontramos los siguientes aspectos en consideración33: 32 La Corte Interamericana de Derechos Humanos, con base en los criterios de la Organización Mundial de la Salud establecidos por la Comisión de Salud Mental y Prevención del Abuso de Sustancias en los principios 2, 4 y 5 de los Diez Principios Básicos de las Normas para la Atención de la Salud Mental (1996), determina que “La atención de salud mental debe estar disponible a toda persona que lo necesite. Todo tratamiento de personas que padecen discapacidades mentales debe estar dirigido al mejor interés del paciente, debe tener como objetivo preservar su dignidad y su autonomía, reducir el impacto de la enfermedad, y mejorar su calidad de vida.” Caso Ximenes Lopes vs. Brasil. Fondo, Reparaciones y Costas. Sentencia de 4 de julio de 2006. Serie C No.149 Párrafo 109. 33 Con base en la revisión de: Hernández Manrique y Santander, “Bioética y Salud Mental” (2000); Fontana Roura, “Salud Mental y Bioética: una relación simbiótica” (2009) (Ver anexo II, pp.177-178); Megía y Moreno (Coords.) Salud mental y Bioética: Reflexiones desde una perspectiva multidisciplinaria. (2013) (Ver anexo II, pp.178-180); Ramos Pozón, “La calidad de vida en pacientes con esquizofrenia y sus familias. Análisis bioético, conceptual y psicopatológico” (2014) (Ver anexo II, pp.181-182); Ramos Pozón, “Tesis doctoral: El modelo bio-psico-social en la esquizofrenia: implicaciones filosóficas y bioéticas” (2014); Cañabate, Hernández e Ibahim, “Bioética y esquizofrenia” (1999); Valverde e Inchauspe, “¿Hay lugar para el consentimiento informado en los tratamientos de las personas con psicosis” (2014); Foucault, Enfermedad mental y personalidad. (1984); Laing, El yo dividido (2014); Braunstein, Psiquiatría, teoría del sujeto, psicoanálisis (hacia Lacan) (1980); Informe del Relator Especial sobre Tortura (y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes) de las Naciones Unidas sobre personas en situación de reclusión (internamiento psiquiátrico o encarcelamiento), del 28 de julio de 2008 (Ver anexo II, pp-187-189). Mental Disability Rights International, Derechos Humanos y Salud Mental en México, (2000) y Abandonados y Desaparecidos. Segregación y abuso de niños y adultos con discapacidad en México, (2011) (Ver anexo II, pp.185-187). Entre otros. A partir de lo cual, el desarrollo de esta investigación se centró en identificar las áreas problemáticas en las que podemos observar la pertinencia y relevancia bioética de nuestra categoría de análisis (la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia). Ya que, así como, múltiples, disímiles, variados, diferenciados y complejos son los senderos de la bioética, así también, son las aproximaciones temáticas, campos de acción, asignaturas pendientes y aspectos controversiales del estudio bioético del caso de las personas con esquizofrenia. Por lo que se optó por sintetizar tales problemáticas en ámbitos troncales que nos permitieran delimitar situaciones genéricas, de lo cual surgió la necesidad de una herramienta de análisis para identificar los dilemas bioéticos y sus vías de resolución, con el afán de esclarecer tales dilemas y, a través de sus aporías, encauzar la concreción de parámetros efectivos para garantizar la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia. 53 Aspectos éticos y médicos: - Adhesión al tratamiento (ética del paciente). - Efectos secundarios de los medicamentos antipsicóticos (ética médica). - Inclusión a protocolos de investigación (ética en investigación). - Diagnóstico temprano, red de referencia y contrarrefencia, medidas de contención y servicios de proximidad (ética médica, ética hospitalaria, derechos humanos y políticas públicas). - Límites de las decisiones de personas con enfermedades mentales (ética en la relación médico-paciente). - Tortura, tratos crueles, inhumanos y degradantes (ética médica y derechos humanos). - Consentimiento informado (ética médica y derechos de los pacientes). - Privacidad, intimidad y confidencialidad (ética médica y derechos de los pacientes). - Relación de las prácticas médicas con la experiencia de dolor (ética médica). - Ingreso involuntario (ética hospitalaria con impacto en cuestiones jurídicas). - Internación y reclusión obligada (ética hospitalaria e impacto en cuestiones jurídicas). - Manifestación de voluntad suicida (ética médica e implicaciones legales). - Relatos de ideación criminal o de actos delictivos ocurridos (ética médica e implicaciones legales). Aspectos jurídicos: - Derechos de las personas con discapacidad mental. - Límites en el ejercicio de estos derechos. - Responsabilidades legales de las personas con discapacidad mental. - Derechos de las mujeres, niñas, niños, adolescentes, adultos mayores, personas en situación de calle, migrantes, población indígena y personas en situación de pobreza. - Necesidad de asistencia y acompañamiento legal. - Inimputabilidad en casos de presunta responsabilidad penal. - Juicio de interdicción (competencia e incompetencia legal). - Condición de vulnerabilidad múltiple. - Prohibición de la tortura y otros tratos crueles, inhumanos y degradantes.34 34 Convenios de Ginebra (1949), firmados y ratificados por México el 23 de octubre de 1952. Protocolo I Adicional de los Convenios de Ginebra ratificado por México en 1983. Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos (1966), al que México se adhirió el 23 de marzo de 1981. Convención Americana sobre Derechos Humanos (1969), ratificada por México el 3 de abril de 1982. Convención contra la Tortura y otros Tratos o Penas Crueles, Inhumanos o Degradantes (1975), ratificada por México el 23 de enero de 1986. Convención Interamericana para Prevenir y Sancionar la Tortura (1985), ratificada por México el 11 de febrero de 1987. Convención sobre los Derechos del Niño (1989), ratificada por México el 21 de septiembre de 1990. Convención Internacional de los Derechos de todos los Trabajadores Migratorios y de sus Familiares (1990), ratificada por México el 8 de marzo de 1999. Declaración y Programa de Acción de Viena (1993). Declaración Universal de Derechos Humanos de las Naciones Unidas (1948). Protocolo Facultativo de la Convención contra la Tortura y otros Tratos o Penas Crueles (2002), Inhumanos o Degradantes, ratificado por México el 22 de junio de 2005. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas y Protocolo Facultativo. Artículo 15. (2008) 54 - Reforma Constitucional en materia de derechos humanos35. (11 de Junio de 2011) - Principios para la Protección de los Enfermos Mentales y el Mejoramiento de la Atención de la Salud Mental. (Resolución ONU 46/119; 17 de Diciembre de 1991)36 - Norma Oficial Mexicana NOM-025-SSA2-1994 para la protección de servicios de salud en unidades de atención integral hospitalaria médico-psiquiátrica. (1995)37 - Carta de los derechos generales de las pacientes y de los pacientes. (México, 2001) - Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos. (2005) - Recomendaciones del Consejo de Europa sobre la capacidad jurídica y la vida en comunidad de las personas con discapacidad. (2012)38 - Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas y Protocolo Facultativo. (2008) - Convención Interamericana para la Eliminación de todas las formas de Discriminación contra las personas con Discapacidad. (1999) Aspectos psicosociales: - Inserción social y proyecto de vida viable. - Familiares y red de apoyo. - Derechos sexuales y reproductivos. - Estigma y discriminación. 35 En particular, el carácter vinculante del principio pro persona sobre la aplicabilidad de la ley con base en los marcos jurídicos de mayor protección para la persona humana. Así como, en lo que refiere al carácter vinculante de los tratados internacionales en materia de Derechos Humanos. De acuerdo con las resoluciones de la Suprema Corte de Justicia de la Nación (Décima Época). Y con base en el artículo primero de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos: “En los Estados Unidos Mexicanos todas las personas gozarán de los derechos humanos reconocidos en esta constitución y en los tratados internacionales de los que el Estado Mexicano sea parte, así como de las garantías para su protección, cuyo ejercicio no podrá restringirse ni suspenderse, salvo en los casos y bajo las condiciones que esta Constitución establece. (Reformado mediante decreto publicado en el Diario Oficial de la Federación el 10 de junio de 2011) Las normas relativas a los derechos humanos se interpretarán de conformidad con esta Constitución y con los tratados internacionales de la materia favoreciendo en todo tiempo a las personas la protección más amplia. (Adicionado mediante decreto publicado en el Diario Oficial de la Federación el 10 de junio de 2011) Todas las autoridades, en el ámbito de sus competencias, tienen la obligación de promover, respetar, proteger y garantizar los derechos humanos de conformidad con los principios de universalidad, interdependencia, indivisibilidad y progresividad. En consecuencia, el Estado deberá prevenir, investigar, sancionar y reparar las violaciones a los derechos humanos, en los términos que establezca la ley. (Adicionado mediante decreto publicado en el Diario Oficial de la Federación el 10 de junio de 2011) Está prohibida la esclavitud en los Estados Unidos Mexicanos. Los esclavos del extranjero que entren al territorio nacional alcanzarán, por este solo hecho, su libertad y la protección de las leyes. (Adicionado mediante decreto publicado en el Diario Oficial de la Federación el 14 de agosto de 2001) Queda prohibida toda discriminación motivada por origen étnico o nacional, el género, la edad, las discapacidades, la condición social, las condiciones de salud, la religión, las opiniones, las preferencias sexuales, el estado civil o cualquier otra que atente contra la dignidad humana y tenga por objeto anular o menoscabar los derechos y libertades de las personas. (Reformado mediante decreto publicado en el Diario Oficial de la Federación el 10 de junio de 2011)” 36 Ver Anexo III, p.193. 37 Ver Anexo IV, p.203. 38 Ver Anexo II, pp.183-184 y 189-190. 55 - Medidas sanitarias y de salud pública. - Atención integral y calidad de vida. Aspectos filosóficos y biológicos: - Características de la esquizofrenia y variables diagnósticas. - Características de las enfermedades mentales y riesgos asociados. - Características de la salud mental. - Consideraciones acerca de la experiencia de dolor. - Definición de tortura en relación con cualquier otro tipo de maltrato (anulación de la identidad personal). - Identidad personal. - Autonomía, voluntad y dignidad humana. - Consideraciones acerca de la libertad y sus límites. - Integridad personal. En el contexto de tales aspectos puestos en consideración, se identifican cuatro áreas problemáticas, en las que podemos observar la pertinencia y relevancia bioética de nuestra categoría de análisis (la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia)39 y que 39 Con apego a la Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos (2005), en particular, los artículos: 3. Dignidad humana y derechos humanos 1. Se habrán de respetar plenamente la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales. 2. Los intereses y el bienestar de la persona deberían tener prioridad con respecto al interés exclusivo de la ciencia o la sociedad. 5. Autonomía y responsabilidad individual Se habrá de respetar la autonomía de la persona en lo que se refiere a la facultad de adoptar decisiones, asumiendo la responsabilidad de éstas y respetando la autonomía de los demás. Para las personas que carecen de la capacidad de ejercer su autonomía, se habrán de tomar medidas especiales para proteger sus derechos e intereses. 6. Consentimiento 1. Toda intervención médica preventiva, diagnóstica y terapéutica sólo habrá de llevarse a cabo previo consentimiento libre e informado de la persona interesada, basado en la información adecuada. Cuando proceda, el consentimiento debería ser expreso y la persona interesada podrá revocarlo en todo momento y por cualquier motivo, sin que esto entrañe para ella desventaja o perjuicio alguno. 2. La investigación científica sólo se debería llevar a cabo previo consentimiento libre, expreso e informado de la persona interesada. La información debería ser adecuada, facilitarse de forma comprensible e incluir las modalidades para la revocación del consentimiento. La persona interesada podrá revocar su consentimiento en todo momento y por cualquier motivo, sin que esto entrañe para ella desventaja o perjuicio alguno. Las excepciones a este principio deberían hacerse únicamente de conformidad con las normas éticas y jurídicas aprobadas por los Estados, de forma compatible con los principios y disposiciones enunciados en la presente Declaración, en particular en el Artículo 27, y con el derecho internacional relativo a los derechos humanos. 3. En los casos correspondientes a investigaciones llevadas a cabo en un grupo de personas o una comunidad, se podrá pedir además el acuerdo de los representantes legales del grupo o la comunidad en cuestión. El acuerdo colectivo de una comunidad o el consentimiento de un dirigente comunitario u otra autoridad no deberían sustituir en caso alguno el consentimiento informado de una persona. 7. Personas carentes de la capacidad de dar su consentimiento De conformidad con la legislación nacional, se habrá de conceder protección especial a las personas que carecen de la capacidad de dar su consentimiento: 56 vamos a establecer como los ámbitos de debate bioético en los cuales las experiencias implicadas y derivadas del ejercicio de la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia se ponen de manifiesto40: 1. Autonomía (referida al impacto de las características de la esquizofrenia en la construcción de la identidad personal de quienes la padecen). 2. Protección (legal y médica) de la integridad personal. 3. Atención integral (médica, social y psicosocial en aras del desarrollo de la personalidad de las personas con esquizofrenia). 4. Responsabilidad (ética y legal de las personas con esquizofrenia dadas las características de su experiencia limitada de la libertad). En el marco de tales ámbitos de debate, se delimitan las cuatro situaciones genéricas que nos interesa analizar en torno al problema de la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia: a) la autorización para proceder a investigaciones y prácticas médicas debería obtenerse conforme a los intereses de la persona interesada y de conformidad con la legislación nacional. Sin embargo, la persona interesada debería estar asociada en la mayor medida posible al proceso de adopción de la decisión de consentimiento, así como al de su revocación; b) se deberían llevar a cabo únicamente actividades de investigación que redunden directamente en provecho de la salud de la persona interesada, una vez obtenida la autorización y reunidas las condiciones de protección prescritas por la ley, y si no existe una alternativa de investigación de eficacia comparable con participantes en la investigación capaces de dar su consentimiento. Las actividades de investigación que no entrañen un posible beneficio directo para la salud se deberían llevar a cabo únicamente de modo excepcional, con las mayores restricciones, exponiendo a la persona únicamente a un riesgo y una coerción mínimos y, si se espera que la investigación redunde en provecho de la salud de otras personas de la misma categoría, a reserva de las condiciones prescritas por la ley y de forma compatible con la protección de los derechos humanos de la persona. Se debe respetar la negativa de esas personas a tomar parte en actividades de investigación. 8. Respeto de la vulnerabilidad humana y la integridad personal Al aplicar y fomentar el conocimiento científico, la práctica médica y las tecnologías conexas, se debe tener en cuenta la vulnerabilidad humana. Los individuos y grupos especialmente vulnerables deben ser protegidos y se debe respetar la integridad personal de dichos individuos. 10. Igualdad, justicia y equidad Se habrá de respetar la igualdad fundamental de todos los seres humanos en dignidad y derechos, de tal modo que sean tratados con justicia y equidad. 11. No discriminación y no estigmatización Ningún individuo o grupo debería ser sometido por ningún motivo, en violación de la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales, a discriminación o estigmatización alguna. 40 En las cuales hemos privilegiado los siguientes aspectos, como los más relevantes para las implicaciones de quienes adolecen de escisiones en sus facultades cognitivas que les impiden ejercer su voluntad autónoma: 1. Consentimiento informado (sobre su tratamiento y sobre su participación en protocolos de investigación, incluidas investigaciones genéticas). 2. Discriminación, maltrato y condición de doble vulnerabilidad (en tanto sus ámbitos de decisión y en tanto la normalización de la violencia asociada a alguna práctica de contención asistencial y sanitaria). 3. Inserción social y proyecto de vida viable. 4. Limitaciones para el ejercicio pleno de la libertad. 57 1. El ejercicio de la voluntad. 2. Tratos crueles, inhumanos y degradantes. 3. Alternativas de tratamiento para la atención. 4. El ejercicio de la libertad. Y establecemos cuatro ámbitos de vulnerabilidad41: 1. Restricciones en el ejercicio de la voluntad autónoma. 2. Riesgo de maltrato. 3. Limitaciones para la vida en comunidad. 4. Angustia existencial del ejercicio de la libertad. Demos paso, entonces, a los acordes disonantes que componen las controversias bioéticas en torno a la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia… 41 En concordancia con el desarrollo de este capítulo y con apego al Artículo 20 de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos: Evaluación y gestión de riesgos. Se deberían promover una evaluación y una gestión apropiadas de los riesgos relacionados con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas. 58 59 Capítulo III. Dilemas bioéticos en torno a la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia. [El ritmo de la disonancia.] III.I. Situaciones genéricas a debate bioético en torno a la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia. A partir del capítulo anterior, se plantearán las cuatro situaciones genéricas que nos interesan, de acuerdo con la herramienta de análisis42 propuesta para analizar e identificar un dilema bioético: 42 Ver Apéndice; pp. 155-161. (Cuadros 1, 2, 3 y 4.) Cuadro 1. Situaciones genéricas a debate bioético en torno a la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia.* Situación Soluciones Consecuencias previstas Grados de incertidumbre Valores asociados Ejercicio de la voluntad Incompetencia total Tutela particular permanente No hay criterios para evaluar y garantizar que la persona a cargo de la tutela vele por los intereses de la persona con esquizofrenia. Responsabilidad legal Tutela estatal permanente No hay criterios para evaluar que el Estado tome las mejores decisiones para garantizar el ejercicio de la voluntad de la persona con esquizofrenia. Responsabilidad estatal Grados de incompetencia Tutela particular excepcional No hay criterios de gradualidad para establecer cuál es la situación de excepción que justifica una tutela sin previo consentimiento de la persona con esquizofrenia. Límites a la libertad Tutela particular opcional No hay criterios de gradualidad para establecer cuándo una persona con esquizofrenia tiene plena conciencia de sus actos de voluntad. Libertad individual Tratos crueles, inhumanos y degradantes Justificación legal para ámbitos de estricta necesidad como una medida terapéutica Legitimar las prácticas de maltrato Las evidencias sobre la “efectividad” de este recurso de contención y socialización son marginales. La evidencia sobre las secuelas del uso de estos métodos se minimiza. El dolor como un mal necesario, como medio de corrección de conductas. Empeorar la salud de las personas con discapacidad mental No hay evidencias que permitan tener un control (precautorio) sobre los efectos contraproducentes de someter a una persona a cualquier forma de maltrato (anulación de la identidad personal). Comprensión de la vida desde una visión integral acerca del bienestar. Prohibición legal y erradicación de cualquier forma de maltrato Persistencia de prácticas de maltrato Prevalecen razones de necesidad que supeditan los imperativos de la integridad personal. El proceso de normalización de la violencia es aleatorio. Minimización de la responsabilidad Nuevos hábitos en la atención de las personas con discapacidad, libres de cualquier forma de violencia. No hay predicción certera sobre las situaciones de riesgo de una persona con discapacidad sin contención terapéutica, para sí mismo ni para su entorno. Derecho a una vida libre de violencia. Minimización del dolor como forma de preservación. 60 * Los contenidos propuestos, para cada una de las soluciones previstas, son simulados hipotéticamente con fines especulativos, para dar curso a argumentos analíticos, con base en el estado de la cuestión desde el enfoque médico, biológico, ético, legal y psicosocial, a la luz de las dimensiones bioéticas de la esquizofrenia. (Capitulo II) Los grados de incertidumbre se modelan a partir de las limitaciones prácticas para satisfacer los estándares de protección en lo que refiere a la salud mental. Los valores y valoraciones (Cuadro 2.) asociados se infieren para cada caso, de acuerdo con un análisis ético filosófico. Situación Soluciones Consecuencias previstas Grados de incertidumbre Valores asociados Alternativas de tratamiento para la atención Internación y/o reclusión institucional Estado o una institución privada de salud asume responsabilidad legal sobre las personas con esquizofrenia que no cuentan con apoyo social o familiar. No hay criterios de ponderación que garanticen el consentimiento informado en las decisiones que toma la institución ni de que éstas sean en aras del bienestar del proyecto de vida del paciente. Asistencialismo Atención especializada, de acuerdo con las necesidades de su tratamiento específico. No hay certeza de que los tratamientos sean los más adecuados, no se garantiza el consentimiento informado y existe riesgo de alguna forma de maltrato. Salud como bienestar. Vida en comunidad Las personas con esquizofrenia asumen la responsabilidad legal, ética, moral y social sobre sus actos de voluntad y la realización de su proyecto de vida. No hay criterios de ponderación que puedan medir los grados de responsabilidad de los que una persona con esquizofrenia puede hacerse cargo, de acuerdo con los grados de autonomía. Respeto a la voluntad. Las personas con esquizofrenia cuentan con servicios de proximidad para satisfacer las necesidades especializadas de su tratamiento. Invisibilización de casos con necesidades de atención urgente e impredecible. Subrepresentación de casos de pacientes que no puedan acceder de manera autónoma a los servicios de proximidad. Inserción social. El ejercicio de la libertad Inimputabilidad Proteger a las personas con esquizofrenia de las consecuencias legales sobre los delitos que puedan llegar a cometer sin tener control de su voluntad y garantizar otro tipo de medidas punitivas que les permitan estar seguros de que no estarán expuestos al riesgo de volver a cometer algún tipo de delito y que podrán resarcir el daño causado. No hay un parámetro claro para medir cuándo una persona con esquizofrenia comete un delito sin tener control de su voluntad. Condición de discapacidad. Impunidad para personas con esquizofrenia que cometen delitos con plena conciencia de sí y en dominio de sus actos de voluntad. Falta de métodos de contrastación para distinguir cuándo una conducta de la voluntad está sujeta a la condición de esquizofrenia y cuándo no. Responsabilidad ética. Imputabilidad Las personas con esquizofrenia son susceptibles de penas que empeoren sus condiciones de salud al ser juzgados por actos que estuvieron fuera de su voluntad autónoma en garantía de no impunidad ante las consecuencias de sus actos. No hay manera de saber cuánto afecta a su condición de salud mental el tener que afrontar penas que no necesariamente están orientadas a evitar que tales conductas se repitan. Responsabilidad legal. Las personas con esquizofrenia, sin discrecionalidad ante la ley, afrontan el hecho de que su condición de discapacidad no excluye el daño causado ante los resultados de sus actos. No hay manera de medir la correspondencia que existe entre la condición de discapacidad mental y el daño causado por sus actos de voluntad. La gravedad de los hechos. 61 III.II. Toma de conciencia y características para identificar un dilema bioético. Haremos ahora una valoración de las características que se establecen en el planteamiento de nuestra herramienta de análisis para identificar un dilema bioético y sus vías de resolución (la expansión del conocimiento, los ámbitos expandidos de la libertad, el impacto en el sentido y comprensión de la vida, y la opacidad de significados entre saberes y creencias)43, a la luz de las características significativas44 que derivamos de las cuatro situaciones a debate bioético en el caso de las personas con esquizofrenia. Tenemos entonces que: 1. Contamos con tecnología farmacológica (y no farmacológica en ciernes) para garantizar grados de predictibilidad en los actos de voluntad de las personas con esquizofrenia. Existe tecnología farmacológica especializada para alternativas de contención no violentas. Existen desde prácticas precarias hasta tecnología especializada, incluyendo hábitos culturales de socialización, para llevar a cabo prácticas de maltrato (anulación de la identidad personal). No contamos con criterios para delimitar el uso legítimo de estas tecnologías y prevenir un uso indiscriminado que no vele por el bienestar del paciente, en tanto medidas de contención terapéutica, garantía de autonomía y condiciones de bienestar para la vida en comunidad. 43 Ver Apéndice, pp. 161-166. 44 Ver Anexo V. Cuadro 1, pp.217-218. Cuadro 2. Valoraciones asociadas a cada situación a debate bioético en torno a la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia. Situación Valoración asociada Interpretaciones Valores en disputa Ejercicio de la Voluntad Protección de la autonomía. Evitar daños a terceros y daños a sí mismo. Integridad personal. Bien común. Garantizar el ejercicio de la voluntad de la persona. Dignidad humana. Proyecto de vida propio Tratos inhumanos, crueles y degradantes Protección de la identidad personal. Respeto irrestricto a la identidad personal. Exaltación de la capacidad creativa como nota distintiva de nuestra dignidad. Límites de la libertad humana. Supeditar la identidad personal a las formas de normalización social. Legitimación de la violencia como método de control social. Bien común. Alternativas de tratamiento La realización de un proyecto de vida pleno. Proyecto de vida entendido como un proceso de normalización social. Estándares de normalidad. Adaptación social. Proyecto de vida entendido como un proceso dialéctico que reconfigura procesos de socialización con base en la libertad de cada individuo. Crecimiento personal. Socialización incluyente. Ejercicio de la libertad La justicia. La justicia se debe aplicar con criterios unívocos. Igualdad Privilegiar la evidencia de los daños. La justicia se debe aplicar con criterios de proporcionalidad. Distinción específica. Privilegiar la evidencia de las motivaciones. 62 Existe la tecnología especializada para el diagnóstico y tratamiento de personas con esquizofrenia. Existen investigaciones en curso acerca de un mejor diagnóstico y tratamiento para las personas con esquizofrenia. Existe la tecnología necesaria y especializada para diseñar espacios de vida en comunidad para las personas con esquizofrenia. Existe la posibilidad de un mercado asociado a estas tecnologías. Existen expectativas asociadas al resultado de estas investigaciones. Existen personas que necesitan (y desean) hacer uso de los recursos que esta tecnología pueda brindar. 2. Contamos con: Marcos jurídicos avanzados y obligaciones internacionales claramente establecidas en materia de protección de la autonomía y capacidad jurídica de las personas con esquizofrenia. Marcos jurídicos avanzados y obligaciones internacionales claramente establecidas en materia de prohibición de la tortura, los tratos crueles, inhumanos y degradantes que se puedan cometer contra las personas con esquizofrenia. Marcos jurídicos avanzados y obligaciones internacionales claramente establecidas en materia de vida en comunidad de las personas con esquizofrenia. Marcos jurídicos locales y exámenes psicológicos en materia de inimputabilidad para el caso de las personas con esquizofrenia. 3. No hay acuerdo sobre: Cómo garantizar una vida autónoma para las personas con esquizofrenia, ni sobre cuál es el carácter determinante de las condiciones biológicas para la vida humana, en tanto una vida autónoma. Qué es el dolor, ni sobre cuál es el carácter determinante de la experiencia del dolor para la vida humana. Cuál es la relación de equilibrio entre la intervención humana para prevenir o causar dolor deliberado y el devenir aleatorio de los procesos biológicos. Qué es un proyecto de vida pleno, ni sobre cuál es el carácter determinante de la responsabilidad que puede asumir una persona con esquizofrenia sobre su propio proyecto de vida. Cuál es la relación social de equilibrio que permita la vida en comunidad de las personas con esquizofrenia sin segregación alguna. Cuál es la responsabilidad ética que puede asumir una persona con esquizofrenia sobre los daños provocados a partir de sus actos de conducta. Cómo distinguir los actos libres que resultan de la voluntad autónoma de los actos que están fuera del ejercicio de la voluntad autónoma, en el caso de personas con esquizofrenia. Cuál es la relación de proporcionalidad entre el ejercicio de la voluntad de las personas con esquizofrenia y la severidad del daño a terceros causado por sus actos. No hay consenso social ni cultural sobre: Las penas alternativas que pueden cumplir las personas con esquizofrenia. Cómo satisfacer el carácter de reinserción social del entramado de la justicia penal. La necesidad de garantizar una total autonomía legal para la toma de decisiones de las personas con esquizofrenia. Cuándo se justifica causar un dolor deliberado. La necesidad de prevención y erradicación de cualquier forma de maltrato (anulación de la identidad personal) hacia las personas con esquizofrenia. La necesidad de inserción social de las personas con esquizofrenia. 4. Existe al menos una condición de riesgo. Existen asimetrías entre las partes involucradas en el debate. Existen creencias ideológicas y convicciones del saber enfrentadas. 63 Se cumple la condición de expansión del conocimiento (desarrollo tecnológico de las ciencias de la vida) que hace evidente una toma de conciencia de nuestras responsabilidades éticas y de los límites éticos que deben satisfacerse para el respeto de la dignidad humana de las personas con discapacidad mental, en el marco del estado de derecho. Sabemos más sobre las enfermedades mentales, sobre qué es el dolor, sobre el sentido de bienestar de la salud y la importancia de desarrollar un proyecto de vida, sobre las prácticas de maltrato (anulación de la identidad personal) que han sido invisibilizadas o normalizadas en lo que refiere a personas con discapacidad mental. Se ha acrecentado nuestra comprensión sobre la esquizofrenia. Sabemos que se trata de una experiencia compleja que implica síntomas, causas que posibilitan tales síntomas y efectos asociados tanto al síntoma como a la causa, así como el impacto significativo de esta condición para el desenvolvimiento de la persona en el ambiente social. Existe una clara toma de conciencia del estigma y la discriminación que a lo largo de nuestras interpretaciones simbólicas hemos construido a lo largo de la historia. La investigación sobre los trastornos mentales y la innovación en tecnología farmacológica, y de otros tipos, está en desarrollo, por ejemplo, alternativas tecnocientíficas que incluyen recursos electromagnéticos y dispositivos electrónicos, la medicina genómica y la genética. De lo cual se derivan ámbitos expandidos de la libertad tanto para las personas con esquizofrenia como para las demás personas de la comunidad, a la luz de las cuales debemos comprender de una manera diferente las necesidades de estas nuevas libertades y actuar en consecuencia, desde las distintas relaciones humanas involucradas (individuales, ambientales y sociales). Y contamos con marcos normativos que buscan contener estas nuevas libertades en aras de la protección de los derechos humanos de las personas con discapacidad mental. En este caso, el impacto en el sentido y comprensión de la vida se traduce en el impacto en el sentido y comprensión de la condición humana, en cuanto vida autónoma (en relación con los procesos biológicos involucrados), en el sentido y comprensión del dolor (como parte inherente a la vida biológica y a la comprensión simbólica de la vida humana), en el sentido y comprensión de un proyecto de vida pleno inserto en un contexto social y en las reflexiones sobre el ejercicio de la libertad (y sus límites). Para los cuatro casos, las 64 limitaciones de esta comprensión es un resultado de las limitaciones de nuestra comprensión sobre la condición humana. La opacidad de significados entre saberes y creencias, la observamos, por un lado, en cuanto a las distintas comprensiones sobre la esquizofrenia, así como desde las distintas comprensiones sobre el maltrato (anulación de la identidad personal). Por otro lado, observamos también esta opacidad entre saberes y creencias en la falta de consenso sobre criterios para establecer la competencia legal, la responsabilidad ética en casos de inimputabilidad y garantizar la autonomía, en las distintas comprensiones sobre cómo debe ser la integración a la vida en comunidad de las personas con discapacidad mental y en cuál es la función del dolor dentro de nuestros procesos de normalización social. Predomina la discusión sobre la relación costo-beneficio entre proteger al individuo y a terceros, incluso a costa de aspectos fundamentales para la dignidad humana de las personas con discapacidad mental, bajo la prerrogativa del bien común. Aunado a la ausencia de esquemas alternativos de responsabilidad para que las personas con esquizofrenia puedan tomar conciencia de las consecuencias de sus actos. Por lo cual, hemos enfatizado la necesidad de criterios para distinguir los ámbitos de responsabilidad que pueden asumir las personas con esquizofrenia. Observando que no hay una respuesta suficiente, desde las disciplinas en cuestión, para lograr prácticas efectivas de respeto hacia las personas con esquizofrenia. A su vez, las reflexiones bioéticas coinciden en establecer en el ámbito de la responsabilidad el punto de referencia para la autonomía, la protección, la atención y el ejercicio de la libertad de las personas con esquizofrenia, aun sin ser posturas coincidentes: responsabilidad médica, responsabilidad legal, responsabilidad estatal, responsabilidad individual, responsabilidad ética. Desde la perspectiva médica hay una mayor conciencia de las necesidades fisiológicas que tienen estas personas, a la luz de las evidencias que se conocen sobre los estados alterados de conciencia y las consecuencias implicadas. Así como, desde la perspectiva legal hay una mayor conciencia sobre los imperativos normativos que deben privar para garantizar el ejercicio de los derechos de las personas con esquizofrenia. Desde la ética, el imperativo de la dignidad humana concilia el punto de vista médico con el punto de vista legal. Pero esto 65 no facilita el acompañamiento médico en los retos que les impone su práctica cotidiana. Observamos que, incluso en el punto de coincidencia en que el enfoque médico y el enfoque legal conciliaran sus fines en prácticas comunes, en concordancia con el respeto a la dignidad humana, parece faltar un punto de referencia para ponderar con acierto de qué puede y de qué no puede hacerse responsable una persona con esquizofrenia, cuándo se justifica la intervención de un tercero o del Estado, cuáles son los límites que debe respetar tal intervención, cuándo sus acciones son inimputables y cuál es la responsabilidad ética que puede solventar, con base en criterios garanticen su máximo nivel de bienestar. Dando por sentado que las consideraciones administrativas, operativas y en materia de eficacia que el Estado debe ponderar, para viabilizar acciones en materia de salud mental, atención médica, acompañamiento legal y justicia penal, no deben contravenir los principios de la bioética. De lo cual, entonces, podemos establecer las cuatro condiciones propuestas para identificar todo dilema bioético en el contexto de las cuatro situaciones analizadas45: 1. Cambios en las asimetrías del poder ligadas al conocimiento, la legalidad y la moralidad. En el caso de la voluntad autónoma, se establece una nueva relación de las personas con esquizofrenia y el personal de salud, una nueva relación con el ejercicio de sus derechos y la comprensión de la legalidad en su conjunto, con las personas con quienes se relaciona en su ámbito personal y familiar. Deja de estar subordinada a la voluntad de otras personas, para ser responsable de tomar sus propias decisiones (o, al menos, esto es a lo que aspiramos). Lo cual presenta situaciones no previstas en donde se puede identificar la carencia de criterios de certidumbre sobre cuáles son las responsabilidades que puede asumir y en qué momento este ámbito de responsabilidad se ve restringido. Por lo que no es una situación de una sola vía de resolución, por un lado, una buena legislación es garantía indispensable, a la luz de los estándares internacionales, por otro lado, no es suficiente para prever todos los ámbitos de decisión (y la consecuencia de sus actos de libertad), o la restricción de los mismos. Por lo que se piensa como una situación flexible, en donde lo importante será garantizar en cada momento del proceso de toma de decisiones, el 45 Ver Apéndice, pp. 166-171. 66 consentimiento informado y la revertibilidad del mismo, si así lo quisiera, en algún momento dado, la persona con esquizofrenia. En concordancia con la capacidad ética que pueda afrontar en cada circunstancia determinada. Pero en las situaciones límite o de frontera, vuelven a surgir interrogantes prácticas en torno a los criterios para establecer ámbitos de responsabilidad correspondientes. En el caso de la protección, también existe un cambio en las asimetrías del poder que nos imponen nuevos límites con respecto a la intervención terapéutica o no terapéutica de contención. Las personas a cargo del cuidado de las personas con esquizofrenia, sean familiares, médicos o el personal dentro de una institución de internación, han tenido un papel de autoridad preponderante aunado a este cuidado. Los retos de convivir con una persona con esquizofrenia, las limitaciones económicas o presupuestarias, el hábito jerárquico del monopolio del conocimiento médico, costumbres adquiridas y legitimadas a lo largo de la historia de los centros psiquiátricos, colocaban a la persona con esquizofrenia en una situación de menor valía y los métodos de contención para controlar su discapacidad se tornaban obvios desde la perspectiva de las necesidades del cuidador (como por ejemplo, las terapias electrocompulsivas y la lobotomía). A la luz de lo que hoy sabemos, tomamos conciencia de que estos hábitos no se justifican y que no hay excusa para recurrir a este tipo de métodos. En donde la relación con las personas con esquizofrenia obliga un esfuerzo y un trabajo por parte de quienes las acompañan en sus distintos procesos de vida, que los coloca en igualdad de condiciones. Cosa que no era del todo obvia. Se ha privilegiado el ahorro de tiempo y energías al preferir atarlos, sujetarlos, medicarlos, maltratarlos, o desquitarse con ellos, como una circunstancia de último recurso, bajo las circunstancias precarias en que se encuentran los centros de internación o ante las necesidades cotidianas de las personas con quienes viven (minimización de la responsabilidad). Si bien, hay situaciones límite, como un brote psicótico evidente, en donde el médico tiene criterios de intervención legítima, aun en estos casos, se puede recurrir a métodos violentos que se extralimitan sin ser una medida proporcional, o el uso de medicación que también se extralimita para no solo contener el brote psicótico sino además inhibir muchas otras funciones y dejar a la persona inmovilizada de algún modo (“pacificada”). Prácticas que ya no podemos considerar normales o aceptables, ya que la igualdad en dignidad que nos 67 caracteriza nos impone generar nuevos hábitos, invertir más en el logro terapéutico y en una relación comprensiva entre pares. En donde, la persona con esquizofrenia se vuelve un actor con poder de decisión sobre su tratamiento y su proceso de cura. En cuanto a la vida en la comunidad, la participación de las personas con discapacidad mental en igualdad de condiciones que las demás personas también implica una nueva simetría en las relaciones de poder, en donde tampoco se trata de una mirada compasiva, ni del temor que acompaña todo estigma. Se trata de nuevos hábitos de relación humana, del reconocimiento de las personas con esquizofrenia como personas en igualdad de condiciones que las demás personas. Y desde las políticas públicas también existe un cambio jerárquico sobre la función del Estado, en donde la lógica de la vida en comunidad se concibe a partir de las necesidades de las personas, no con base en estándares de normalidad que solo toman en cuenta a aquellos que puedan cumplir tales estándares. Ahora se privilegia encontrar equilibrios entre más de un estándar de normalización social. En lo que refiere al ejercicio de la libertad, los procesos democráticos en desarrollo siguen abriendo interrogantes sobre cuáles son sus límites, quién debe imponerlos, cómo deben sancionarse, cuál es la prerrogativa que impone el respeto a la misma, cuándo el ejercicio de nuestros derechos conlleva contradicciones, cuáles son las responsabilidades que nuestra libertad nos impone sobre nosotros mismos, nuestras relaciones personales y sociales y sobre nuestro ambiente natural. En donde, el orden de jerarquías preestablecidas se encuentra en una constante tensión, aún no resuelta. El orden institucional se debate, cada día más, entre los distintos controles civiles y ciudadanos. Y en este contexto, las personas con esquizofrenia también enfrentan un reto importante al asumirse como seres humanos poseedores de derechos en igualdad de condiciones que el resto de la población. Aun cuando, tal igualdad involucre una innegable asimetría, por lo que, para garantizarla, el cumplimiento de la ley y el ejercicio del poder deben tomar en cuenta el alcance de sus facultades para satisfacer los cánones de legalidad. Así como, no colocarlos en desventaja frente a los poderes institucionalizados y distribuir los mismos de tal manera que estas personas también puedan hacer propios los derechos civiles y políticos en el marco de una 68 sociedad democrática. La inimputabilidad es un ejemplo de estos cambios en las asimetrías cognitivas y legales. 2. Situación de frontera. De acuerdo con nuestros cuatro dilemas propuestos delimitaré cuatro situaciones de frontera. En el primer caso, no hay una cura para la esquizofrenia y nuestra comprensión sobre la conciencia con base en el funcionamiento cerebral todavía tiene asignaturas pendientes. Por lo cual no hay una respuesta cien por ciento efectiva para garantizar la voluntad autónoma de las personas con discapacidad mental en igualdad de condiciones que las personas que no viven con trastornos mentales. Es decir, el uso de fármacos no es cien por cierto predecible, funcionan con cierto grado de efectividad, tratan de reducir los efectos adversos, pero siguen siendo un instrumento que se prescribe con cierto grado de aleatoriedad, de amplio espectro. El aporte de corte antipsiquiátrico, si bien, enriquece la dimensión psíquica y social de la condición humana en quienes padecen esquizofrenia, tampoco resuelve el origen orgánico de este padecimiento. En el segundo caso, la situación de frontera es que hay prácticas de normalización de la violencia no siempre evidentes, el maltrato persiste y está abierta la discusión sobre cuál es la manera de modelar las conductas para que éstas correspondan a patrones de socialización existentes. El dolor sigue siendo un valor asociado a la vida, o a la preservación de ésta, incluso como un valor en sí mismo, aunque los argumentos para sostener esto son disímiles y se pueden poner en entredicho. El proceso educativo y de crianza sigue aceptando la violencia como una forma de disciplina, orden, logro y esfuerzo. Y los criterios de severidad, incluso con uno mismo, no son compartidos y no siempre están en concordancia con lo sano. Así como lo sano no siempre incluye la alegría y el gozo. En el límite, incluso, encontramos una relación de dependencia entre el dolor y el placer, en donde el placer se cifra conforme a algún estímulo de dolor (masoquismo y sadomasoquismo). En el tercer caso, observamos que la vida en comunidad sigue siendo una lucha constante por sobrevivir a la base de desigualdades sociales e históricas. La garantía de la vida en comunidad no es satisfecha tampoco para la gran mayoría de personas, ya que dicha 69 garantía está sujeta a factores de orden socio económico, cultural, geográfico, a habilidades y oportunidades individuales. En este sentido, sigue siendo una aspiración inconclusa, dentro de la cual cada quien debe adaptarse del mejor modo posible, a partir de la disparidad de circunstancias humanas que nos componen. No hay una solución efectiva que permita la plena autonomía de todas las personas en igualdad de condiciones, por un lado, hay limitaciones reales (por ejemplo, circunstancias con respecto a la densidad poblacional), por otro, cada persona tiene un proyecto de vida acotado y es difícil conciliar la suma de todos los proyectos de vida en el marco de un solo sentido de vida en comunidad. En el cuarto caso, el ejercicio de la libertad sigue siendo una encrucijada existencial, moral, social y política. No sólo para las personas con esquizofrenia hay un territorio de aspiraciones no cumplidas y experiencias no comprendidas. Los seres humanos, en su conjunto, seguimos inmersos en dilemas profundos con respecto a nuestros actos de libertad. Estos no siempre son tal liberadores como pareciera, muchas veces, resultan en “esclavitudes” autoimpuestas. Y los compromisos, aparejados con nuestra responsabilidad ética, que surgen de los actos de nuestra voluntad autónoma, a veces, nos llevan a experiencias de desequilibrio y ponen en duda nuestra libertad misma o, al menos, nos hacen dudar sobre nuestra cordura. En la frontera, parecería que compartimos mucho más de lo que sabemos con las personas con esquizofrenia. No es que antes estas características no eran carencias, solo que antes estas carencias no eran un problema porque no eran de este modo evidentes. 3. Definición en el límite: condición marginal. Las relaciones humanas, más allá de la condición de discapacidad mental, no han resuelto cómo establecer límites a los abusos a la autonomía del otro, que en su seno brotan. Los estados de normalidad están dados por aspectos arbitrarios de los códigos de socialización y de normalización moral. 70 El riesgo de que en la relación entre seres humanos se limiten los ámbitos de libertad, opresiones morales, psicológicas, afectivas, la manipulación, la culpa y el chantaje, son parte del entramado de las relaciones humanas. Las prácticas de violencia se han normalizado de maneras aleatorias, múltiples y en distintos ámbitos de la vida. Las culturas de una u otra manera han recluido, excluido, discriminado o particularizado de algún modo, a grupos determinados de personas dentro del entramado social que las configura, ante la falta de parámetros objetivos para valorarnos como iguales en dignidad. Porque lo que sigue en tela de juicio es qué es aquello que nos hace iguales, independientemente del conjunto de valores que predominen en una determinada cultura. La tensión entre el individuo y la sociedad no ha sido superada. Hay quienes consideran que es una tensión inherente a la sociología humana. Los retos de la vida en comunidad despiertan nuestra atención en el límite de la situación de las personas con esquizofrenia pero son retos que rebasan la inserción social de este grupo de población. La inimputabilidad pone en tela de juicio el hecho de que cualquier crimen puede ser exculpado bajo argumentos parecidos, frente a la interrogante ¿existen actos de violencia que sean el resultado de nuestra voluntad autónoma? O basta el hecho de que ejerzamos alguna forma de violencia para encontrarnos en una situación en la que no éramos capaces de afrontar las consecuencias éticas y legales de nuestros propios actos. Así como, el daño causado tampoco parece estar en relación con la voluntad de quien lo causa, por lo que el sistema de penalidades sigue anidando injusticias insalvables en cuanto a la reparación del daño, el perdón y lo justo. Como mencionamos, la puesta en evidencia (o la toma de conciencia) como una característica marginal, que se define en el límite del paradigma y la incertidumbre que se abre entre un paradigma y otro, es en donde se suspenden los dilemas bioéticos como ejercicios de transición cultural: ética, vital, científica, legal, social, médica, mental, comunitaria. En este caso, lo que se pone en evidencia, en el límite, como una condición 71 marginal es que tampoco para personas sin esquizofrenia ninguno de estos cuatro ámbitos planteados en los cuatro dilemas de análisis ha sido del todo satisfecho. El ejercicio de la autonomía, la protección contra el maltrato (anulación de la identidad personal), la vida en comunidad y la responsabilidad ética y legal de nuestros actos de voluntad, siguen siendo interrogantes abiertas que se ponen en evidencia a partir de estas situaciones de frontera, pero que están presentes en todos nuestros ámbitos de relaciones humanas. En el margen, la esquizofrenia, se pone en evidencia que tampoco comprendemos el ejercicio pleno de nuestras capacidades mentales ni de nuestras responsabilidades psicosociales. 4. Paradoja sintomática. Lo que se observa como un síntoma de nuestro orden social y de nuestra comprensión de la condición humana es que nos es habitual tomar decisiones en nombre de otras personas, condicionar conductas a través de estímulos de dolor, supeditar el proyecto de vida de una persona al de otra persona con base en valores de normalización social, perder el control sobre nuestros actos de libertad y enfrentar limitaciones para asumir nuestras responsabilidades éticas y legales. Por lo que, por un lado, son vigentes formas de manipular y condicionar la voluntad como parte de nuestros hábitos sociales, por otro, es vigente la amenaza de cometer crímenes los unos contra los otros. La prevalencia del castigo y de la resistencia al esfuerzo de dialogar bajo el presupuesto de que todos somos igualmente autónomos. Junto con el hábito de agredirnos unos a otros. La impotencia de lograr conciliar nuestros actos de comunicación sin violencia. La constatación de que nuestro sistema penal no logra ser un ejercicio de justicia. Estas son nuestras dolencias. Y dados los conocimientos asequibles para dirimir estas cuatro cuestiones, establecer claros ámbitos de responsabilidad, para que cada persona asuma su voluntad autónoma de forma libre y plena, permite establecer soluciones viables que satisfagan los imperativos éticos de la dignidad humana, los estándares normativos y legales en materia de bioética y derechos humanos, en conciliación con fines comunes, al 72 margen de lo perverso y la barbarie, es decir, al margen del maltrato (anulación de la identidad personal) y la violencia. III.III. Identificación (y vías de resolución) de los dilemas bioéticos en torno de la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia46. Decíamos que desde la bioética es importante poder dar respuesta a la siguiente pregunta: ¿Cuáles son estos fundamentos que logran dar resolución a un dilema bioético: tomar una decisión que distinga el carácter sustancial de las prerrogativas que desde la ética debemos guardar hacia la vida? En el contexto de esta investigación, la podemos reformular así: ¿Cuáles son los fundamentos sobre la condición humana que logran dar resolución a estos cuatro dilemas bioéticos: tomar una decisión que distinga el carácter sustancial de las prerrogativas que desde la ética debemos guardar hacia la vida autónoma (de las personas con esquizofrenia)? De lo cual podemos plantear qué prioridades éticas acerca de la voluntad autónoma se pueden inferir de nuestras cuatro condiciones de validación (nuevas asimetrías de poder, situación de frontera, definición en el límite, paradoja sintomática), en los términos previstos en el capítulo primero: 1. Buscar las simetrías del poder en equilibrios vitales y no en equilibrios jerárquicos. ¿Cuáles son los equilibrios vitales? En este caso, hablar de equilibrio vital equivaldría a garantizar fisiológicamente un margen de predictibilidad de la identidad personal para la consecución de actos de voluntad autónoma. Y suplir el margen de ineficacia con medidas que se correspondan con el mismo fin, ponderando los aspectos primordiales de la identidad personal. Así como minimizar el uso del dolor de acuerdo con una ponderación precautoria predecible, con base en sus efectos para la identidad personal. Minimizar los riesgos de la vida en comunidad con base también en la protección de la identidad personal. Y minimizar el riesgo de daño a terceros producto de actos de violencia. 46 Ver Apéndice, Cuadro 5, pp. 171-174. 73 2. Atender a las carencias epistémicas que se definen en la fractura del paradigma y no a las evidencias epistemológicas que se desvelan en la frontera del paradigma. ¿Cuáles son las carencias epistémicas que se definen en la fractura del paradigma? En este caso, establecer márgenes de responsabilidad con criterios cuantificables (para el ejercicio de la voluntad y de la libertad), criterios de precaución predecibles para las consecuencias previstas (para la vida en comunidad y la consecusión de un proyecto de vida propio), acuerdo sobre la función del dolor como parte de los equilibrios vitales y límites claros para el uso deliberado del dolor como forma de normalización social (para la protección de la integridad personal). En tanto no contar con estos criterios es una carencia epistémica acerca de cómo garantizar la vida autónoma de las personas. Por otra parte, aplicar los criterios con los que ya contamos para establecer condiciones de bienestar bajo una comprensión de la salud en sentido amplio, así como, al respecto de la vida en comunidad, en el contexto de los estándares de derechos humanos. Para lo cual, también, establecer márgenes de responsabilidad sobre la voluntad autónoma de cada persona de acuerdo con su situación y condición específica estaría en correspondencia y sería un medio para satisfacer tales fines. Esto está supeditado a una comprensión satisfactoria sobre la vida autónoma, para lo cual contamos también con una carencia epistémica fisiológica, en tanto la neurobiología no tiene aún datos contundentes sobre cómo explicar la conciencia (y todas sus funciones implicadas, entre ellas la voluntad y la libertad) a la luz del funcionamiento cerebral. Y las prácticas siguen acotadas a una fuerte limitación entre: los marcos legales (y los principios bioéticos) y la posibilidad de volverse efectivos en las prácticas reales. La tensión constante entre la teoría y la praxis, entre el ser y el deber ser. 3. Buscar una definición de vida autónoma en la complejidad del proceso vital y no en las condiciones marginales de su interpretación. A partir de las formas en que el sentido de la vida autónoma ha quedado subsumido a otro tipo de prioridades. 74 ¿Cuáles son las características sustanciales de la vida autónoma47 en el contexto de la complejidad del proceso vital? En este caso, necesitamos comprometer una argumentación filosófica que atienda a un acuerdo objetivo en cuanto a la definición ontológica de persona, identidad personal, voluntad autónoma y libertad, y consistentemente con ella, sobre el dolor y el desarrollo psicosocial. Con base en las aproximaciones fisiológicas disponibles, investigaciones en ciernes, y la evidencia que nos ofrece la complejidad de los trastornos mentales, desde la psicología, el psicoanálisis y la psiquiatría, a medida que crece la comprensión de la relación de tales enfermedades y el funcionamiento cerebral, así como, la relación entre las mismas y el entorno social (inmerso en éste, el desarrollo de los individuos). En donde, comprender la relación de la experiencia del dolor con la vida autónoma es también parte de tales características sustanciales en el contexto del proceso vital. 4. Atender a la causa y no a los síntomas. ¿Cuáles son los patrones operativos que posibilitan el síntoma? Prevalece un ahorro de la responsabilidad en aras de otro tipo de criterios, en donde, las personas a cargo de las personas con esquizofrenia, en vez de asumir responsabilidades, las delegan a las autoridades, a la institución médica, a las prioridades de la cotidianidad, a la voluntad de terceros, a los fines comunes, a las circunstancias vitales en las que se desenvuelven las personas con esquizofrenia. Tales criterios no se entienden como imperativo ético de darse a sí mismo sus propios fines y satisfacerlos conforme con el deber ser, en tanto convicción y vocación de respeto a uno mismo y a las personas con las cuales nos relacionamos. De lo cual se deriva una normalización de las violencias. Otro patrón es el ahorro en medidas de contención social que se traduce en un mínimo esfuerzo, como es someter a otra persona a algún tipo de maltrato (anulación de la identidad personal). Al mismo tiempo, en el caso de las personas con esquizofrenia, prevalece el estigma de la enfermedad mental. A veces, subyace el temor a nuestras propias experiencias de conciencia que pueden ser susceptibles de trastornos de menor magnitud 47 Incluida en esta definición: vida sin violencia, vida en comunidad y vida libre. 75 pero que no siempre son fáciles de controlar por ninguno de nosotros. De ahí que la medida de fuerza es una manera de reforzar la seguridad que encontramos dentro de los parámetros de normalidad y de nuestra capacidad individual de normalizar nuestras conductas dentro de la sociedad a la que pertenecemos, como medio para satisfacer la consecución de nuestras voluntades. Hay una relación de poder involucrada en la apelación a ser normal (o estar sano mentalmente) frente a quienes rompen con el patrón de normalidad a partir de la impredictibilidad de su voluntad, en donde todos nos resistimos a comprender nuestra propia impredictibilidad por temor a perder la confianza de las demás personas en nuestra voluntad autónoma y ser susceptibles de algún tipo de control social. Si conciliamos que la responsabilidad adquiere un carácter transversal de solución, a la base de los dilemas éticos en torno a las personas con esquizofrenia, tenemos dos cuestionamientos: ¿cómo una persona que no puede hacerse responsable de sus actos de voluntad puede ser autónoma (libre y asumir la responsabilidad de sus actos de voluntad)? ¿quién puede asumir la responsabilidad sobre los actos de una persona que no puede hacerse responsable de sus actos de voluntad sin tener que recurrir a algún tipo de violencia sobre su identidad personal? y ¿cómo puede vivir en comunidad una persona que adolece de restricciones en sus ámbitos de responsabilidad? Entrando a la tercera cuestión: ¿cómo podemos dotar de contenidos ontológicos (empíricos) estas asignaturas pendientes?, y a la cuarta cuestión ¿cuáles son los valores irreductibles para una conceptualización ética de estos contenidos ontológicos (empíricos)?48 Con el fin de atender tales cuestiones, desde la aproximación filosófica, presentaremos argumentos filosóficos para establecer una toma de postura sobre la identidad personal, la voluntad, la dignidad humana, el dolor, la vida en comunidad y la libertad (Capítulo IV). Tomando como punto de referencia el segundo capítulo y el desarrollo del presente capítulo. 48 Ver Apéndice, pp. 172-173. Cuadro 5, p. 174. 76 Abracemos, entonces, la melodía de la belleza de una voluntad autónoma capaz de trazar sus propios caminos…sin violencia, en comunidad y felizmente libre. 77 Capítulo IV. Imperativos ético-filosóficos (y contenidos ontológicos) para el respeto de la dignidad humana de las personas con esquizofrenia. [Una melodía para la La belleza49 y la polifonía de los Cantares50.] IV.I. El sujeto de nuestra identidad. En este apartado se llevará a cabo un análisis en donde se establece que la capacidad autónoma de una persona radica en el ejercicio de la voluntad. Lo cual implica responsabilidades correspondientes a todo acto humano. Con este propósito se introduce la problemática a partir del concepto de persona tomando como categoría distintiva la identidad personal. Se desarrolla una definición de identidad personal para comprender los actos de voluntad. IV.I.I. ¿Qué es ser persona? La característica de ser persona surge como un artificio51. El término nos remite al derecho y a las capacidades jurídicas atribuidas a quienes satisfacen ciertos criterios; en sus orígenes: a las personas libres y a quienes eran dignos de ostentarse como legítimos ciudadanos. Filosóficamente, definir el término persona, es una tarea vigente y profundamente abordada a lo largo de los siglos. Lo que proponemos es que el uso del término persona nombra a los seres humanos en tanto su definición como sujeto, y que la 49 Reivindico el espejismo de intentar ser uno mismo, ese viaje hacia la nada que consiste en la certeza de encontrar en tu mirada la belleza… (Luis Eduardo Aute) 50 Todo pasa y todo queda, pero lo nuestro es pasar, pasar haciendo camino, camino sobre la mar. […] al andar se hace camino y al volver la vista atrás se ve la senda que nunca se ha de volver a pisar. Caminante no hay camino sino estelas en la mar… (Joan Manuel Serrat / Miguel Hernández) 51 Etimológicamente, de acuerdo con el Diccionario de la Real Academia de la Lengua Española (Vigésima Segunda Edición), el término persona viene del latín: persōna, máscara de actor, personaje teatral, éste del etrusco: phersu, y éste del griego: πρόσωπον. 78 característica distintiva de nuestra condición subjetiva es la identidad personal. Con esto no nos referimos a una sustancialización de la persona en correlación con sus atributos manifiestos, como si se tratase de dos realidades. Más bien, lo que queremos decir es que la definición de persona, y las diferencias que podemos encontrar en tal definición, están acotadas a la manera en que comprendamos nuestra identidad personal. Toda persona es un ser humano y todos los seres humanos somos personas. La distinción entre ambos términos es gramatical. La pregunta es en qué radica nuestra particularidad humana, nuestro ser personas, nuestro ser humanos. Y lo que se propone es que tal característica específica radica en nuestra identidad personal, no que la identidad personal es algo distinto a ser persona, ni que ser persona es algo distinto a ser humano. No se abordarán las distintas reflexiones filosóficas en torno a la comprensión de la persona y del ser humano (en cuanto ser racional). Nos interesa remitirnos a su carácter individual, como una unidad de identidad que hace posible la diversidad humana, en la cual se fincan nuestros actos de voluntad y las responsabilidades que de éstos de derivan. Haremos una breve caracterización de las distinciones generales que podemos relacionar con la comprensión del sujeto moderno, sin tampoco incluir la discusión sobre las posibilidades culturales que dan cuenta de comprensiones no individuales de la persona. Debido a que lo que busca esta investigación es establecer grados de autonomía para las personas con esquizofrenia, con base en las limitaciones orgánicas que caracterizan el ejercicio de su voluntad y la singularidad de su identidad atípica, en el marco de la cultura moderna. La construcción del sujeto moderno tiene varias vertientes, es histórica, y ha sido puesta en duda, en tanto herencia de una visión antropocéntrica del mundo. La disertación sobre su esencia parte del imperativo de la libertad, desde su sentido existencial y desde su sentido creativo y creador. Tampoco le son ajenos, a esta búsqueda por la definición del sujeto que llamamos persona, la experiencia de la intersubjetividad y la vida de la comunidad. Aunado a esto, en la tradición occidental, toma lugar la dignidad que acompaña a la condición de ser persona. La dignidad humana abre interrogantes sobre el valor “agregado” que implica la condición humana, vista desde su subjetividad primordial. El raciocinio, el 79 intelecto, el entendimiento, el pensamiento, son los adjetivos que han encumbrado esta cualidad primera de ser. Pienso, luego existo, como lo enunciare Descartes, tras la evidencia de la duda (metódica) y la interrogación sobre todo lo que pensamos, puso en evidencia el carácter incontrovertible de nuestro pensamiento como una distinción irrenunciable de nuestro modo de ser. Y en último caso, nuestra única certeza. La comprensión del sujeto tampoco es posible al margen del funcionamiento orgánico cerebral. Y el “funcionamiento cerebral depende de las neuronas, que intercambian substancias químicas a través de sus membranas y alternan estados de polarización y despolarización eléctrica”52. Si bien son dos comprensiones simbólicamente distintas, e incluso dispares (cualitativamente), pensar qué es una persona no puede distanciarse de pensar el cuerpo (y el cerebro) de dicha persona. Somos un cerebro capaz de valorarse a sí mismo y de tomar decisiones, con base en el sentido que se articula en el seno del dinamismo de nuestra experiencia. Un cerebro capaz de relacionarse, hablar, comunicar, expresar, escribir, un cerebro capaz de sentir y articular sus emociones en el relato de una vida que se narra a sí misma, apreciar la belleza y amar. Evolutivamente, se comprende nuestra condición humana como un punto cúspide de mutación genética, la cual es de tal magnitud que nos abre los caminos de la reflexión. (Chardin, 1967) El sujeto humano es un sujeto consciente, que se da cuenta de lo que percibe, piensa con ideas y conceptos que le permiten nombrar y articular aquello que percibe, y reflexiona sobre aquello que piensa. De tal modo, que puede renombrar y reconfigurar aquello que percibe, mediante la imaginación. De esta manera, lo compone una psique compleja y su manifestación primera es la voluntad. El espacio de la libertad, que se representa en la acción humana, es el resultado de un proceso de relación, a través de su pensamiento, consigo mismo, con otros seres humanos, con el entorno en el que se desenvuelve. Una persona no es otra cosa que un ser humano. Lo que cambia en el uso del lenguaje es la comprensión histórica con que notamos a este ser humano. La persona humana es el sujeto 52 Rosa M. Corzo (sin año) La mente autista, p. 5. Disponible en línea [http://www.axel.org.ar/articulos/autism.htm] 80 genérico de una condición de especie. Aquello que prediquemos de la especie, será una nota significativa de su dignidad. El concepto de persona es la conjunción de tales predicados. La característica primera de este sujeto genérico es la identidad que se establece entre sí mismo y su condición humana. En donde todos sus predicados le corresponden en cuanto a su modo de ser persona y en cuanto a su posibilidad de comprender su propia dignidad. La segunda característica de esta persona es la identidad que existe entre su mente y su cuerpo. Una unidad que no se compone de partes, por eso la consideramos una cualidad de identidad. En tercer término, el sujeto humano construye una narrativa de identidad ante la pregunta ¿quién soy? Y en este contexto, la identidad involucra sus relaciones intersubjetivas como punto referencial de afirmación, reconocimiento, lenguaje y formas de comunicación. Este ámbito intersubjetivo significa, además, una identidad cultural, política y social, que implica la construcción de normas y una narrativa que compone el orden de todas sus instituciones vitales como el ámbito de sus responsabilidades. En relación consigo mismo, con su relación de alteridad y con el mundo que construye. De este modo, sus derechos, prerrogativas y obligaciones forman parte de esta identidad social. Se suma, también, la relación ambiental del ser humano con la naturaleza de la cual es parte, su contexto primero, su raíz primigenia, su condición de ser vida, su realidad inmediata, que cobra sentido y valor conforme la definición y deconstrucción de todas sus identidades. En el esfuerzo por constituirse como persona. Si atendemos a los fines de la identidad humana, entramos en aspectos cualitativos de la vida en donde cada sujeto desencadena una serie de motivaciones y deseos, bajo los cuales conforma sus ámbitos de voluntad. Conforme a sus propias limitaciones y al límite que sus convivencias de identidad lo sujetan. En este sentido, el consenso sigue apelando a una búsqueda de la felicidad, incluso cuando ésta implique valoraciones distintas para cada persona. De ahí que se sugiere la idea de bienestar, como un estado mínimo de condiciones que permitan a cada ser humano, de acuerdo a un principio común, la búsqueda de su propia felicidad. 81 Esta es una caracterización actual de la condición humana, que ha ido tomando forma a partir del Renacimiento, con base en los ideales de la Antigua Grecia. De acuerdo con Ágnes Heller, “Llevar una vida racional significa dar un sentido a la vida, implantar objetivos que “casen” con la tendencia general de la evolución humana y que al mismo tiempo satisfagan los deseos del individuo: objetivos de una especie que originen siempre metas nuevas, pero cuya consumación o aproximación parciales cree la sensación de complacencia que caracteriza a la felicidad. Esta sensación constante de satisfacción que señala a la vida racional es, naturalmente, la lección definitiva de la vida, el resultado del último ajuste de cuentas, y no excluye instantes o periodos de amargura o desesperación. En este sentido, toda vida racional es una vida “feliz”.” (1994:293) Esta concepción le viene dada al ser racional una vez que se gesta históricamente el largo proceso de transición del feudalismo al capitalismo. “En el curso de aquel proceso de transformación de un todo social y una estructura económica, un entero sistema de valores y una concepción de la vida sufrieron una sacudida” (Heller,1994:8), y con este nuevo modo de ser, también, surgieron nuevas contradicciones que nos conforman hasta ahora. Los dilemas de la persona libre. La implacable desigualdad social, los retos de la equidad y, en el límite de los horrores de esta nueva libertad social, nutrida por la Ilustración, la toma de conciencia de los derechos humanos como una apelación a nuestra nueva dignidad, como una vocación de respeto. Para Charles Taylor, “Hablar de derechos universales, naturales o humanos es vincular el respeto hacia la vida y la integridad humanas con la noción de autonomía. Es considerar a las personas cooperantes, activos en el establecimiento e implementación del respeto que les es debido. Y ello representa un rasgo esencial de la perspectiva moral occidental moderna. Ese cambio de forma, naturalmente, va paralelo a otro contenido, el del concepto de lo que significa respetar a alguien.” (1996: 26) Todos los elementos mencionados conforman la posibilidad ética de las personas, la posibilidad de elegir actuar de un modo o de otro, la prerrogativa de elegir como un acto de libertad, el mandato de sus responsabilidades de vida, la satisfacción de su deseo y la voluntad de la dicha. Cifrados en la identidad humana. Dando contenido al concepto de persona. Notando su dignidad. Un ser humano, un cuerpo dotado de una clave de genes, libre y referido a sus nuevos ideales. 82 En donde el dolor toma también otra significación: se incrementa la importancia que damos al hecho de evitar sufrimiento. “La noción de que debemos reducir el sufrimiento al mínimo es parte integral de lo que hoy significa para nosotros el respeto” (Taylor, 1996: 27). Y nacen las narrativas de la melancolía, el existencialismo, el amor romántico, la tragedia fáustica y el sin sentido de la vida postmoderna, como parte de esta identidad que conforma nuestra humanidad. Como parte de este nuevo ámbito de respeto. En el seno de una soledad recrudecida, vivificada y ensalzada. La melancolía, la bilis o humor negro, el encantamiento de una divina locura, la nostalgia de la sabiduría que, al expandirse, nos desvela el infinito de nuestra ignorancia, aparece ahora como un relato de la subjetividad, como una característica distintiva de las personas. “La melancolía fue ciertamente un sistema coherente capaz de dar sentido al sufrimiento y al desorden mental; proporcionó un medio de comunicar los sentimientos de soledad y una manera de expresar la incomunicación.” (Bartra, 2001:213) Los procesos de adaptación en aras de definir nuestra identidad en un espectro referencial de sentido, en relación con el constructo social, hacen de la melancolía una experiencia de mediación entre el dolor de la vida y la búsqueda de la felicidad. “Detrás de la melancolía podemos reconocer un sistema altamente complejo de signos y símbolos capaz de articular muy diversos problemas. Su funcionamiento es asombrosamente parecido a un sistema termodinámico capaz de reducir su entropía a costa del medio ambiente.” (Bartra, 2001:213) De tal suerte, que las problemáticas que hoy analizamos a la luz de las enfermedades mentales, otrora, fueron referenciadas conforme a las necesidades de adaptación del deseo y el dolor, a través de los códigos culturales establecidos. Y esta vocación entrópica de nuestro sistema límbico es una nota distintiva de nuestra identidad personal. El estado de ánimo forma parte del ser humano, en tanto persona, supeditado a su identidad como individuo, único e irrepetible, como posibilidad de ser diferente, como condición primera de autoreferencia existencial, como código genético propio, como cerebro distintivo de un excepcional y aislado modo de ser. No hay dos cerebros iguales, así como 83 no hay dos códigos genéticos idénticos, incluso los gemelos idénticos gozan de este último territorio incomunicable de su autonomía particular que los distingue entre sí, como parte de su condición humana y como carácter constitutivo de la dignidad. En esta asimetría de la particularidad humana, el resquicio que nos identifica como igualmente humanos es precisamente esta posibilidad de una identidad diferente, propia, irrepetible, inherente a todas las manifestaciones de nuestra voluntad. Sin la posibilidad de esta unicidad, no podríamos ser del modo que somos ni pensar del modo en que dotamos de sentido nuestra existencia, en soledad. Y en esta soledad propia se construye no solo la narrativa de la felicidad, se relata en concordancia: el sentido de nuestras tristezas, “En suma, el código de la melancolía fue capaz de albergar e impulsar las nuevas expresiones del individualismo moderno que acompañaban el aislamiento personal ante las condiciones aleatorias tantas veces impuestas por el desorden social. La melancolía fue un modelo general y abstracto que explicaba el sufrimiento mental; empero, paradójicamente, abrió paso a las formas personales e individuales del padecimiento. La tristeza y la desolación se sentían en forma individual e íntima, aunque eran transferencias de un sistema global de interpretación que daba sentido al sufrimiento y conectaba el mal tanto con el microcosmos como con el macrocosmos. Así, una manera antigua de insertar al individuo en la sociedad se convirtió en una forma moderna: en esa singularidad irreductible de la experiencia personal.” (Bartra, 2001:214) Sin embargo, esta conceptualización es aún incompleta o está inacabada, cuando miramos hacia los dilemas bioéticos y tratamos de dirimir una resolución ética para las situaciones que los componen. En el límite, encontramos las dificultades para llevar estos ideales simbólicos (y esenciales) a la práctica de vida y nos encontramos en un momento en que debemos explorar todavía más el significado de nuestro ser persona. Identifico dos ámbitos de opacidad, por un lado, cómo ligar el carácter sustancial y simbólico de ser persona con el hecho biológico de ser un cerebro con voluntad, este aspecto tiene importantes implicaciones para nuestras aspiraciones de autonomía. Por otro lado, y con mayor determinación ontológica, qué es la identidad personal. He cifrado esta categoría (identidad) como una manifestación fundamental para la integración de la persona en cuanto tal, la posibilidad de la unidad y de la subjetividad, el punto de partida para nuestras relaciones sociales, la determinante para conciliar y hacer 84 propios los ideales de la cultura, así como, la posibilidad misma del constructo social, el respeto entre seres humanos y la referencia normativa de los ámbitos jurídicos y políticos. He descrito sus manifestaciones, su relación con nuestra vocación de felicidad y nuestro designio de sufrimiento, sus puntos de encuentro desde una perspectiva tripartita del sujeto (sí mismo, su alteridad, su comunidad), dando por hecho la corporeidad de este sujeto, inmerso en una relación ambiental como parte de la naturaleza biológica y sus procesos evolutivos. Sin embargo, para fines de esta investigación, es importante dar cuenta del dinamismo que la compone con base en criterios ontológicos que nos permitan conciliar los imperativos de la autonomía con las vías de resolución de los dilemas bioéticos de la salud mental. Con respecto a la brecha entre el concepto de persona y nuestra constitución cerebral, tomaré como referente la caracterización sobre la esquizofrenia y la discapacidad mental, con lo cual, se constata que, ante una sintomatología que da cuenta de fallas en el funcionamiento cerebral, nuestros actos de voluntad están en estricta relación con nuestra fisiología cerebral. Mientras no tengamos más conocimiento sobre el cerebro y su relación con nuestros actos de voluntad, no podremos conciliar un concepto de persona, ni de identidad personal, que nos brinde las suficientes certezas para contar con una evidencia biológica para contrastar con mayores márgenes de veracidad nuestros criterios ontológicos disponibles. Sin embargo, más allá de las opacidades en esta materia, asumo que, como mencioné, la distinción entre el ser humano y el concepto persona es un artificio, nos referimos a una misma experiencia, y la distinción radica en cómo signifiquemos esta experiencia. IV.I.II. ¿Qué es la identidad personal? Nos remitiremos a dos fuentes para dar pautas bajo las cuales estableceremos nuestra postura. La primera referencia para comprender la identidad personal, en el contexto que nos interesa, es Immanuel Kant, quien instaura la autonomía y de cuyo pensamiento se deriva también gran parte de nuestra noción de dignidad humana. Tomaré como unidad de análisis lo que él llama el yo de la apercepción. La segunda referencia que hemos elegido 85 para comprender la identidad personal, en este mismo contexto que hemos anticipado, es Sigmund Freud, quien instaura una comprensión dinámica del yo, a partir de su escrito (de metapsicología) El yo y el ello. IV.I.II.I El “yo de la apercepción” Para Kant53 existen dos fuentes del conocimiento humano, “[…] los cuales proceden acaso de una raíz común, pero desconocida para nosotros: la sensibilidad y el entendimiento. A través de la primera se nos dan los objetos. A través de la segunda los pensamos.” (1995: 51) El objetivo de este autor es fundar los cimientos para una nueva metafísica, con base en las evidencias de la razón. Establecer los límites que impone nuestra razón a nuestro conocimiento y a nuestra manera de experimentar el mundo, dejando de lado el problema de la cosa en sí (o de la esencia de la realidad); tomando como punto de partida que las limitaciones de nuestro conocimiento del mundo, no son limitaciones del mundo, son limitaciones de nuestro modo de ser. Propone una epistemología que toma como base el sujeto y, a partir de éste, establece los límites que, como seres humanos, tenemos para experimentar los objetos del mundo, por lo que no podríamos tener otra experiencia posible fuera de estos límites. Al mismo tiempo, una epistemología que parte de los límites que tiene el sujeto para llegar a conocer otras cosas del mundo que no son susceptibles de ser percibidas (intuidas o sentidas) de la forma en que pueden percibir los seres humanos. No porque estas cosas no existan, o no tengan una comprensión posible en cuanto realidades, simplemente, no son comprensibles para nosotros. A Kant le interesa destronar las construcciones abstractas de la realidad que se sostienen en el imaginario de una especulación vacía: una especulación que no atiende a la experiencia de las cosas. Por eso él es conocido por la frase conceptos sin intuiciones son vacíos, intuiciones sin conceptos son ciegas. Las intuiciones son los códigos de la sensibilidad, así como los conceptos son el instrumento del entendimiento. Establece, entonces, que hay una relación de síntesis, e interdependencia irreductible, entre la sensibilidad y el entendimiento, para dar solución a la discusión entre empiristas y racionalistas. Quienes se 53 Crítica de la Razon Pura (1787) 86 decantan entre la tabula rasa y las ideas innatas, entre la certeza empírica y la sustancia racional. Este propósito inicia con la Estética trascendental, en donde se establecen las condiciones de posibilidad de las intuiciones de la sensibilidad. “Llamo trascendental todo conocimiento que se ocupa, no tanto de los objetos, cuanto de nuestro modo de conocerlos, en cuanto de tal modo ha de ser posible a priori” (1995: 58), la filosofía trascendental se ocupa de las condiciones de posibilidad de nuestra razón y de los principios de la síntesis a priori que la caracterizan. El término a priori, en sentido laxo (y por todos conocido), significa antes de la experiencia. Sin embargo, en Kant, su comprensión es más profunda. El sostiene una imposibilidad lógica (y empírica) en tener conceptos antes de la experiencia. La experiencia es esta composición entre la sensibilidad y el entendimiento; en donde, de nada vale tener intuiciones si no las podemos conceptualizar, de nada vale tampoco poder conceptualizar sin base en las intuiciones; por lo que antes de la experiencia es algo inaprehensible para nosotros. Lo que él busca es descifrar de qué modo es este vínculo, tal que nos permite conocer. De qué modo se enlazan las intuiciones con nuestros conceptos. Y la síntesis a priori es la condición de posibilidad inherente, no a la experiencia, sino a nuestra razón, dada la cual toda experiencia se vuelve posible. A priori significa, entonces, que nuestra razón está constituida de tal forma que puede pensar los objetos de la sensibilidad del modo que los piensa, y que esta constitución posibilita, por ende, toda experiencia. A priori es lo que está comprometido en el fundamento mismo de la razón pura y posibilita todos nuestros conocimientos. De ahí que precede la experiencia, pero no de un modo aislado ni ajeno, sino como una condición de posibilidad. En la Estética trascendental se establecen, entonces, dos intuiciones a priori: el tiempo y el espacio. El tiempo y el espacio para Kant no son condiciones externas al sujeto, son condiciones previas, constituidas en la razón, en tanto nos es dado conocer solo bajo estas 87 dos coordenadas. Toda nuestra experiencia se cifra conforme a una intuición del espacio y a una intuición del tiempo, de otro modo, no serían pensables los conceptos ni el disertar de nuestro entendimiento. Los objetos nos son dados, siempre, conforme a una relación de espacio y tiempo. Si atendemos a los límites de la razón, no podemos expandir esta relación espacio-temporal al mundo, ya que nosotros solo tenemos experiencia del mundo desde nuestras intuiciones internas de espacio y tiempo. Desde esta misma reflexión, la Lógica trascendental se ocupa de la condición de posibilidad de los conceptos y de los principios que rigen el orden de estos conceptos. Establece un conjunto de categorías (a priori), sin el cual no podemos comprender los conceptos (con base en los datos de nuestro entendimiento puro54), el cual debe ser considerado de acuerdo con principios a priori. Un marco de categorías que dota de sentido las representaciones que nos brindan las intuiciones: en el espacio, en el tiempo, pero también, dentro de una lógica que los sintetiza de un modo peculiar, que posibilita los conceptos que son asequibles a nuestro entendimiento común. Entre estas categorías se encuentran: de la cantidad (unidad, pluralidad, totalidad), de la cualidad (realidad, negación, limitación), de la relación (inherencia y subsistencia, causalidad y dependencia, comunidad), y de la modalidad (posibilidad-imposibilidad, existencia-no existencia, necesidad-contingencia). Y los principios (del entendimiento puro) que las rigen son: axioma de la intuición, anticipaciones de la percepción, analogías de la experiencia y postulados del pensar empírico en general. De esta manera, grosso modo, se integra el modelo kantiano para dar respuesta a sus inquietudes de origen. En donde se teje la evidente (y necesaria) unidad ante la diversidad que nos ofrecen las representaciones de la intuición, la posibilidad de los juicios sintéticos a priori y la síntesis a priori. Kant distingue, como punto de partida, la diferencia entre juicios analíticos y juicios sintéticos, que son los juicios de los que se compone todo nuestro entendimiento. “En todos los juicios en los que se piensa la relación entre un sujeto y un predicado […], tal relación 54 El entendimiento puro es el que está conformado por las condiciones de posibilidad de nuestro conocimiento. 88 puede tener dos formas: o bien el predicado B pertenece al sujeto A como algo que está (implícitamente) contenido en el concepto A, o bien B se halla completamente fuera del concepto A, aunque guarde con él alguna conexión. En el primer caso llamo al juicio analítico; en el segundo, sintético.” Los primeros son explicativos, los segundos son extensivos. En el primer caso, hay una relación de identidad entre el sujeto y el predicado, en el segundo caso se añade al sujeto algo que no está implícito en la identidad de las partes que lo componen. Los primeros no se fundan en la experiencia, en tanto autocomprensivos a partir del propio sujeto. Los juicios sintéticos, en cambio, siempre son juicios de experiencia. La síntesis de esta experiencia es lo que nos permite relacionar unos objetos con otros, relacionar predicados de cualidad con estos objetos, a través de la composición gramatical entre el sujeto y el predicado. Sin embargo, podemos también reconocer la existencia de juicios sintéticos a priori. Juicios que se sintetizan como juicios de experiencia, pero cuya comprensión no pudo haber remitido a ninguna experiencia, en tanto su contenido. Como en el caso del espacio y el tiempo. En donde la síntesis de las representaciones de nuestra intuición no implica la experiencia del tiempo y del espacio, en tanto se constituye, como síntesis, gracias a que son pensadas en el espacio y en el tiempo. Del mismo modo, los juicios de cantidad, cualidad, relación y modalidad, no pueden ser pensados a partir de la experiencia, si bien componen juicios sintéticos, en tanto, atributos que no están incluidos en el concepto del sujeto gramatical. No podemos tener experiencia de la totalidad, de la negación, de la causalidad, o de la necesidad. Por lo cual, es un problema ontológico poder pensar juicios sintéticos a priori. De lo cual se deriva, entonces, la necesidad de las categorías y de los principios del entendimiento puro. Como condición de posibilidad de los juicios matemáticos, de los juicios de la ciencia natural (física) y de los juicios de la metafísica. Esto significa la síntesis a priori de la cual se deriva la posibilidad de nuestro conocimiento. En tanto nuestra razón solo puede pensar conforme a dichas categorías y principios, y toda su comprensión del mundo la compone en estas coordenadas. Más allá de las discusiones que suscita el esquema de las categorías, como una forma acabada y sin espacio para la relatividad, que hoy compone nuestro imaginario cognitivo, 89 no nos interesa detenernos en esta dificultad. Lo que nos interesa es introducir el componente esencial de la síntesis a priori, tanto a la vista de las intuiciones del tiempo y el espacio, como a la vista de la condición de posibilidad del entendimiento. A saber: el yo de la apercepción. Kant distingue los sentidos externos del sentido interno. Los fenómenos se representan a través de los sentidos externos, es decir, los objetos nos son dados a través de los sentidos externos. Un fenómeno es la representación que construyo a partir de la sensibilidad, es el resultado de la síntesis a priori de las intuiciones del tiempo y el espacio, y de esta manera se constituyen las representaciones que formamos de los fenómenos. El fenómeno no es el objeto mismo, es el objeto mediado a través de nuestra aprehensión en la experiencia que tenemos de los objetos, los cuales conformamos con base en nuestra razón pura. El sentido interno, en cambio, es la percepción que tenemos de nosotros mismos. Corresponde a nuestro psiquismo. Y nos remite a la posibilidad de sintetizar la diversidad de la experiencia bajo la conciencia del yo que acompaña a toda representación: “La conciencia de sí mismo (apercepción) es la representación simple del yo y si, por medio de ella sola, toda la diversidad existente en el sujeto fuera dada por la actividad espontánea, la intuición interna sería intelectual. Esa conciencia exige en el hombre la interna percepción de la diversidad previamente dada en el sujeto, y el modo según el cual se da en el psiquismo tal diversidad de forma no espontánea tiene que llamarse, habida cuenta de esta diferencia, sensiblidad. Si la capacidad de adquirir conciencia de sí tiene que buscar (aprehender) lo que se halla en el psiquismo, dicha capacidad tiene que afectar a éste último, y sólo así puede dar lugar a una intuición de sí mismo. Pero la forma de tal intuición, que se halla previamente en el psiquismo, establece, en la representación del tiempo, el modo de estar reunido lo diverso en el psiquismo, ya que entonces éste se intuye, no como se representaría inmediatamente con su actividad propia, sino del modo según el cual es afectado interiormente y, por tanto, no tal como él es, sino tal como se manifiesta a sí mismo.” (1995: 88) Esta unidad sintética (de toda aprehensión) va a componer el elemento esencial de la posibilidad del conocimiento, en tanto, posibilidad de la unidad de las representaciones, de la asociación de las percepciones, de la afinidad55 de los fenómenos y de la facultad de la imaginación, en tanto fundamento objetivo. “En efecto, sólo puedo afirmar que soy 55 “Tiene que haber, pues, un fundamento objetivo anterior a todas las leyes empíricas de la imaginación, es decir, reconocible a priori, que sirva de base a la posibilidad, más todavía, a la necesidad, de una ley que se extienda a todos los fenómenos y que nos los haga entender todos como datos sensibles, asociables en sí mismos y sometidos a las reglas generales de una completa conexión de reproducción. Llamo a este fundamento objetivo de toda asociación de los fenómenos afinidad de los mismos.” (1995:146) 90 consciente de todas las percepciones si las atribuyo a una misma conciencia, a la apercepción originaria.” […] “La unidad objetiva de toda conciencia (empírica) en una conciencia (de la apercepción originaria) es, por tanto, la condición necesaria de todas las percepciones posibles, y la afinidad (próxima o remota) de todos los fenómenos constituye la consecuencia necesaria de una síntesis con base a priori en unas reglas y con sede en la imaginación.” Por lo que la imaginación también constituye una facultad de síntesis a priori y gracias a ella logramos combinar lo diverso de la intuición y enlazar lo diverso con la condición de unidad necesaria de la apercepción pura. Y “el yo fijo y permanente de la apercepción pura constituye el correlato de todas nuestras representaciones, en la medida en que exista la mera posibilidad de adquirir conciencia de ellas.” (1995:146-147) En este sentido, la unidad del yo es lo que nos permite el vínculo de continuidad y particularidad frente a la aleatoriedad temporal y a la multiplicidad. Todas las intuiciones sensibles se hallan bajo las categorías como únicas condiciones bajo las cuales puede coincidir la diversidad de esas intuiciones en una conciencia. Y se enlazan bajo esta misma unidad la sensibilidad y el entendimiento. La identidad personal, desde esta perspectiva, es la unidad originaria que posibilita todo orden mental a partir de la conciencia (y autoconciencia) sintética, orden que le da coherencia a nuestra percepción del mundo. Gracias a la cual somos capaces de conocer, pensar, imaginar, hablar, sentir, de manera consistente con los parámetros objetivos de nuestra razón, desde una condición humana común y con base en un lenguaje común. Esta identidad personal es el eje fundamental para todo nuestro imaginario de sentido. Las enfermedades mentales ponen en duda esta síntesis a apriori y se constituyen bajo una síntesis que fractura los ámbitos de objetividad descritos. Conmueven los presupuestos de la racionalidad y conllevan secuelas para la posibilidad de identidad personal de las personas. Enferman la razón. Lo cual implica un desamparo profundo de todos los atributos asociados a ella. Las personas con esquizofrenia tienen limitaciones para llevar a cabo la síntesis de la apercepción que le da continuidad a sus coordenadas de espacio y de tiempo. Esta limitación se acompaña de un profundo aislamiento de sí mismo y del mundo que lo 91 rodea. De ahí que su discurso narrativo aparezca incomprensible a los ojos de la mayoría de las personas. En apego a los fines de esta investigación, tomo como punto de partida para comprender la identidad personal: la apercepción originaria, en los términos descritos por Kant. Y tomo postura sobre este aspecto de la identidad personal (apercepción originaria), asumiéndola como su condición de posibilidad. En este sentido, la persona, de acuerdo con esta interpretación, se define con base en esta comprensión de identidad personal y su dignidad puede significarse en concordancia. Esto no quiere decir que Kant estaría del todo de acuerdo con esta definición de identidad personal, la unidad de la apercepción es una síntesis a priori que toma lugar dentro de un modelo epistemológico, y es una condición compartida en tanto fundamento objetivo, no una cualidad particular de la individualidad humana. Sin embargo, también me remito a este convenio objetivo, en cuanto al uso de esta categoría. Con base en que, al nombrarla autoconciencia, sí nos refiere al proceso que hace posible la identidad personal de cada individuo. Para complementar este enfoque, tomaré en cuenta una discusión que prevalece sobre la continuidad de esta identidad personal a través del tiempo: ¿podemos afirmar que somos la misma persona durante el proceso de crecimiento a lo largo de nuestras vidas? Daré dos ejemplos de quienes colocan en el centro de la discusión los problemas que ofrece pensar la identidad personal a través del devenir histórico de esta misma persona, en tanto no podemos predicar que siga siendo la misma persona, a la luz de sus propias transformaciones. John Locke en el Ensayo sobre el entendimiento humano (en 1689) llega a la conclusión de que la conciencia posibilita la unidad de la identidad personal en el tiempo. Locke deja suspendida la cuestión relativa a cómo podemos explicar esta condición de conciencia. Sin embargo, afirma que es innegable esta unidad (de la apercepción, dirá Kant años después) en donde la persona se sabe sí misma, al margen de todas sus representaciones, o ante la 92 certeza de estas impresiones. Y presta atención a las condiciones de placer y displacer asociadas a la voluntad de este ser de conciencia: “Este ser enteramente inteligente, sensible a la felicidad o la desdicha, debe admitir que hay algo que es su propio yo, que le interesa y que quiere hacer feliz; que este su propio ser ha existido más de un instante en duración continua y, en consecuencia, es posible que exista, como lo ha hecho, durante meses y años por venir, sin que se puedan fijar límites ciertos de duración; y que puede ser el mismo yo en virtud de la misma conciencia continuada en el tiempo.” (2011: 520) Al mismo tiempo, vincula esta sensibilidad de felicidad o desdicha al fundamento del derecho y de la justicia: de la recompensa o el castigo. En donde, las motivaciones de la conciencia sujetan la identidad personal a la particularidad individual de cada persona, en el continuo que permite dar unidad a la diversidad de sus experiencias. En las tendencias contemporáneas tenemos esta misma inquietud, Derek Parfit en Identidad personal (1971), en cuanto a la pregunta sobre si una persona es o no es la misma persona conforme cambia en el tiempo, hace una reducción al absurdo y dice: es como si nos preguntásemos ¿es la misma nación? ¿es la misma máquina? Por lo que, en el caso de la identidad personal, no es esto lo que preguntamos. Lo que en realidad nos interesa saber es si “suceda lo que suceda entre ahora y cualquier tiempo futuro, o bien yo existiré o bien yo no existiré. Cualquier experiencia futura será mi experiencia o no lo será.” (1983:6) Para responder esta pregunta, propone que la unidad de la identidad personal es posible a través de corrientes en el tiempo y de los cambios en la integración de la conciencia durante estas distintas corrientes en el tiempo. Construye un contraejemplo, en donde supone un cerebro que se divide en dos cuerpos, a través de un trasplante, en cuyo caso surge la pregunta de si quien recibe el trasplante es ahora dos personas, o si quien dona parte de su cerebro es, ahora, también la misma persona pero dos cuerpos. Descarta que sea absurdo pensar una situación tal, en tanto, lo que le importa afirmar es que “podemos imaginar a un hombre que tiene dos experiencias simultáneas de tal manera que, al tener una de ellas, no es consciente de tener la otra” (2011:8), sin necesidad de apelar al contraejemplo, pero sí haciendo notar que la continuidad de la conciencia está contenida por experiencias que no siempre son 93 conscientes. Por lo que hay una condición de simultaneidad de unidades sintéticas de conciencia que sí merecen nuestra atención. Parfit supone diversos modelos de cómo es posible comprender este espacio de simultaneidad proyectado en el tiempo, puede tratarse de un esquema similar al de un árbol de decisiones, o de líneas paralelas en distintas corrientes, o una composición de panal que contiene nodos temporales de acuerdo con épocas subsecuentes. Y llega a la conclusión de que “lo que importa en la existencia continua de una persona son, en su mayoría, relaciones de grado” (1983:34), en donde, al igual que en el caso de Locke, serán las motivaciones del sujeto las que vayan estableciendo estos grados y el rumbo de estas corrientes de la conciencia ante la posibilidad de proyectarse en el tiempo, por lo que una misma persona es capaz de consolidar distintas identidades en el transcurso de su vida, dados ciertos márgenes de aleatoriedad. Tenemos, entonces, que la unidad de la apercepción se compone de un dinamismo empírico, el cual fue dejado de lado por Kant, dado que él supone este dinamismo (como parte de la experiencia) y lo que le interesa es construir las condiciones de posibilidad de la unidad de esta experiencia, ante la evidencia de que nuestro pensamiento logra, precisamente, una duración consistente (a través de los conceptos) a lo largo de todo el proceso de conocimiento, gracias a la unidad de la conciencia originaria. El yo fijo de la síntesis a priori sigue siendo imprescindible para esta comprensión dinámica que sustenta cada nueva configuración de la identidad personal (empírica y cambiante), dada la duración en el tiempo y la diversidad de experiencias, y aunado a la voluntad de elegir unas u otras, así como tomar diversos cursos de acción, con base en la felicidad y la desdicha. A la luz de esta disertación, lo que nos interesa conservar es la importancia de la identidad personal como correlato de vida a lo largo del tiempo, como posibilidad de duración histórica y como certeza de un proyecto de vida suspendido hacia el futuro. Ya que, las personas con esquizofrenia, como ya hemos mencionado, pierden también este correlato 94 temporal, lo cual limita sus posibilidades de convivencia social y limita la consecución de sus fines personales como parte de su identidad personal. Veamos ahora, cómo se constituye el yo (de la apercepción) desde la mirada del inconsciente. Y cuál es el dinamismo de este acto sintético de la conciencia, en que radica nuestra identidad personal; desde una perspectiva psicoanalítica y con miras a comprender cómo se construye nuestra identidad personal individual. IV.I.II.II El yo y el ello. La pertinencia de este análisis se remite solamente al inconsciente, al dinamismo de la conciencia del yo y a una definición amplia del ello y del super yo, con base en las categorías que los refieren. No se tomará en cuenta la propuesta de Sigmund Freud sobre la interpretación de los sueños con base en el síntoma, como tampoco sus teorías de la libido, la pulsión de muerte, el complejo de Edipo, la neurosis y otro tipo de consideraciones, que caracterizan su pensamiento, sobre los procesos anímicos y las servidumbres del yo. A partir de la aproximación que nos interesa, se tomará postura sobre la propuesta de este autor, para abonar a la definición de identidad personal que nos ocupa. En el ensayo Lo inconsciente (1915), Freud expresa: “Quisiera exponer en pocas palabras y lo más claramente posible qué sentido entraña en el psicoanálisis –y sólo en el psicoanálisis- la expresión “inconsciente”. Una representación –o cualquier otro elemento psíquico- puede hallarse ahora presente en mi conciencia, desaparecer de ella en el momento inmediato y emerger de nuevo, sin modificación alguna, después de un intervalo; mas no como consecuencia de una nueva percepción sensorial, sino del recuerdo, según la expresión corriente. Para explicarnos este hecho nos vemos obligados a suponer que también durante el intervalo hubo de hallarse tal representación presente en nuestro espíritu, aunque permanecía latente en la conciencia. Lo que no podemos representarnos es la forma en la que existía mientras se hallaba presente en la vida psíquica y latente de la conciencia.” (1993:177) El gran descubrimiento del inconsciente anida una comprensión psíquica compleja que se desnuda ante los fundamentos de la razón, como una pérdida del dominio de la conciencia, en donde, se pone en evidencia que la composición de los restos mnémicos va más allá de nuestras representaciones que yacen en la superficie de nuestro pensamiento. Por otra parte, se abre la posibilidad de resignificar estas representaciones a partir de la reconfiguración 95 consciente de los restos mnémicos que subyacen a estas representaciones. Lo cual, como veremos en el siguiente apartado, tendrá grandes repercusiones en nuestros ideales de la voluntad y en las configuraciones sociales que significan al sujeto moderno. La propuesta de Freud no entra en contradicción con el yo de la apercepción. Tácitamente, el yo sigue cumpliendo una función de síntesis y la conciencia sigue siendo una función mediadora entre la sensibilidad, nuestras representaciones y el acceso a nuestro pensamiento como un objeto más de representación para la conciencia, dando unidad a la diversidad de las percepciones. Lo que nos interesa comprender es la constitución individual de la identidad personal de cada sujeto, la cual le viene dada de la síntesis particular, que opera en sus procesos de conciencia, logrando una identidad entre los restos mnémicos que se acumulan a partir de la experiencia y entre las funciones reguladoras que seleccionan unos u otros restos mnémicos, a partir de las respuestas al placer y al dolor que el sentido de la propia experiencia vital del sujeto determina. Cada persona posee una psique propia y única. La voluntad de su deseo, configurada en su psique, es un correlato íntimo de la vida humana que se nutre de las experiencias propias de cada individuo. Experiencias irrepetibles, aun cuando algunas puedan ser equiparables. Equiparables desde los códigos de interpretación de las representaciones, valorativos y gnoseológicos. O equiparables desde el acto de apercepción que las vuelve conscientes en el correlato de una narrativa verbal (objetiva). En este mismo ensayo, Freud avista un problema ontológico a la luz de su teoría del inconsciente: “Cuando un acto psíquico (limitándonos aquí a aquellos de la naturaleza de una representación) pasa del sistema inconsciente al sistema consciente (o preconsciente), ¿hemos de suponer que con este paso se halla enlazada una nueva fijación o, como pudiéramos decir, una segunda inscripción de la representación de que se trate, inscripción que de este modo podrá resultar integrada en una nueva localidad psíquica, y junto a la cual continúa existiendo la primitiva inscripción de la representación de que se trate, inscripción que de este modo podrá resultar integrada en una nueva localidad psíquica, y junto a la cual continúa existiendo la primitiva inscripción inconsciente? ¿O será más exacto admitir que el paso de un sistema a otro consiste en un cambio de estado, que tiene efecto en el mismo material y en la misma localidad? Esta pregunta puede parecer abstrusa, pero es obligado plantearla si queremos formarnos una idea determinada de la tópica psíquica; esto es, de la dimensión psíquica de la profundidad.” (1993:195) 96 Lo que Freud quiere resolver es la simultaneidad de los estados latentes de conciencia con nuestra superficie consciente. Es una interrogante espacial (de lugar: en dónde y cómo se guardan nuestros restos mnémicos), es una interrogante ontológica (qué tipo de existencia es la que compone nuestros restos mnémicos) y es una interrogante empírica (cuál es la función que cumplen las distintas evidencias de nuestros restos mnémicos). Freud parte de dos categorías operativas para este análisis, las cuales conforman el dinamismo del yo, y son el resultado de su investigación psicoanalítica y de los hallazgos del método de hipnosis que caracteriza su trabajo científico: la represión y la resistencia. “El estado en el que estas representaciones se hallaban antes de hacerse conscientes es el que conocemos con el nombre de represión, y afirmamos advertir como resistencia durante la labor psicoanalítica la energía que ha llevado a cabo la represión y la ha mantenido luego.” (1993:550) Hay dos componentes indispensables en este proceso, las cargas y descargas de energía que operan la represión, de tal manera que la resistencia es un esfuerzo energético por preservarla. “El levantamiento de la represión consciente entra en contacto con la huella mnémica inconsciente después de haber vencido las resistencias.” (1993:197) Es una relación de ley y fuerza entre lo que podemos y entre lo que no podemos recordar, entre lo que queremos y no queremos recordar. Años más adelante en su obra El yo y el ello (en 1923), Freud nos ofrece una conceptualización orgánica más acabada y compleja de este dinamismo: “Así, pues, nuestro concepto de lo inconsciente tiene como punto de partida la teoría de la represión. Lo reprimido es para nosotros el prototipo de lo inconsciente. Pero vemos que se nos presentan dos clases de inconsciente: lo inconsciente latente, capaz de conciencia, y lo reprimido, incapaz de conciencia. […] A lo latente, que sólo es inconsciente en un sentido descriptivo y no en un sentido dinámico, lo denominamos preconsciente, y reservamos el nombre de inconsciente para lo reprimido, dinámicamente inconsciente. Tenemos, pues, tres términos: consciente, preconsciente e inconsciente. Cuyo sentido no es ya puramente descriptivo.” (1993:550) Hasta aquí, se establecen tres formas en que conservamos nuestros restos mnémicos: latentes y susceptibles de conciencia (preconsciente), reprimidos y no susceptibles de conciencia (inconsciente) y representaciones verbales activas (consciente). Conforme el análisis es más profundo, ocurre que no es tan fácil solo delimitar el inconsciente dentro de 97 los contenidos mnémicos reprimidos. Y que hay otros restos mnémicos inconscientes, que sin ser latentes, tampoco están reprimidos. Restos mnémicos inconscientes que están actuando sin ser conscientes y que conforman la psique, sus motivaciones y muchos de los actos de motilidad humana, lo cual suscita muchas interrogantes al modelo basado en la represión y en la resistencia, en donde el parámetro de interpretación de la teoría freudiana, con base en el síntoma, va más allá de sus contenidos de significación. “Todo lo reprimido es inconsciente, pero no todo lo inconsciente es reprimido. También una parte del yo, cuya amplitud nos es imposible fijar, puede ser inconsciente, y lo es seguramente. Y este inconsciente del yo no es latente en el sentido de lo preconsciente, pues si lo fuera no podría ser activado sin hacerse consciente, y su atracción a la conciencia no opondría tan grandes dificultades.” (1993:553) Estos restos mnémicos nos remiten a un espacio de la memoria en donde se cifran contenidos inaccesibles, pero que no han sido cargados energéticamente por la resistencia, simplemente no son latentes y no son susceptibles de conciencia. El modelo se amplía, se concibe como un modelo de percepción y se rebasan las fronteras del síntoma, con base en la conciencia: “Ser consciente es, en primer lugar, un término puramente descriptivo que se basa en la percepción más inmediata y segura. La experiencia nos muestra luego que un elemento psíquico (por ejemplo, una percepción) no es, por lo general, duraderamente consciente. Por el contrario, la conciencia es un estado eminentemente transitorio. Una representación consciente en un momento dado no lo es ya en el inmediatamente ulterior, aunque pueda volver a serlo bajo condiciones fácilmente dadas. Pero en el intervalo hubo de ser algo que ignoramos. Podemos decir que era latente, significando con ello que era en todo momento de tal intervalo capaz de conciencia” [..] A partir de una elaboración de cierta experiencia en la que interviene la dinámica psíquica, “[n]os hemos visto obligados a aceptar que existen procesos o representaciones anímicas de gran energía (un factor cuantitativo o económico entra en consideración por primera vez) que, sin llegar a ser conscientes, pueden provocar en la vida anímica las más diversas consecuencias, algunas de las cuales llegan a hacerse conscientes como nuevas representaciones” (1993:549) Este es el proceso que se va a describir a partir de su teoría sobre la dinámica del yo. En la cual entran al complejo de cargas energéticas: el ello y el super yo. El ello se compone de todos los deseos del individuo, conformados bajo formas primarias: el instinto, la pasión y la apetencia. El super yo compone todos los imperativos normativos que el propio sujeto se impone a sí mismo y cumplen la función de parámetro para la configuración de los territorios de dominio (y voluntad) del yo sobre el ello. Es una tríada en constante tensión, 98 en donde el yo adquiere su identidad personal, con base en la conciliación de su deseo con su voluntad. Gracias a un proceso de equilibrios mnémicos y a la verbalización de los mismos. Freud deja abiertas muchas interrogantes. Por un lado, la relación de la conciencia con el inconsciente (o los inconscientes) y con el preconsciente, y sus puntos de enlace funcional. Por otro lado, la relación del individuo consigo mismo en términos de servidumbre e interna persecución de su deseo a partir de la voluntad del super yo. Él no renuncia a sus marcos de interpretación sexual y parental para esta comprensión. Yo prefiero conservar el modelo en su visión más amplia (metapsicológica) lo cual me permite comprometerme con la dinámica (energética) del inconsciente como una función de identidad personal, así como con la relación entre nuestro deseo y nuestra voluntad, sin apelar a un estado de servidumbre. Con apego a mi convicción plena en la libertad que se finca en nuestro sistema de percepción. En donde el dolor, el placer, la melancolía y la felicidad se pueden interpretar como la vocación de nuestro deseo y los designios de nuestra voluntad. Más allá de la culpa, el complejo y lo perverso. En el caso de las personas esquizofrénicas, el desequilibrio energético entre los procesos de identidad personal, con base en el referente de la voluntad, permanece en un estado de irreconciliación y los imperativos del mundo no pueden componerse bajo la función del super yo que posibilita la normatividad de la motilidad y de los actos de voluntad. Esta falta en las funciones de identidad personal son las que devienen en una voluntad enferma. Este desequilibrio se hace patente en las alucinaciones: “Suponemos contenidos los restos mnémicos en sistemas inmediatos al sistema percepción- conciencia, de manera que sus cargas pueden extenderse fácilmente a los elementos del mismo. Pensamos aquí inmediatamente en la alucinación y en el hecho de que todo recuerdo, aun el más vivo, puede ser distinguido siempre, tanto de la alucinación como de la percepción exterior, pero también recordamos que, al ser reavivado un recuerdo, permanece conservada la carga en el sistema mnémico, mientras que la alucinación, no diferenciable de la percepción, sólo surge cuando la carga no se limita a extenderse desde la huella mnémica al elemento del sistema percepción, sino que pasa por completo a él.” (1993:557) La alucinación es un resto mnémico no codificado verbalmente en la consciencia a través de su descarga en el sistema percepción-conciencia, es un resto mnémico incrustado en el 99 sistema percepción-conciencia, sin referente alguno. Que se percibe como una representación verbal pero que carece de sentido. Sea que se trate de restos mnémicos de la percepción auditiva o sea que se trate de restos mnémicos de la percepción visual. IV.II. La experiencia de la voluntad autónoma. Tenemos ya la conceptualización de una identidad personal que se comprende en el acto de la apercepción originaria y se individualiza en el acto de la síntesis energética del yo dinámico: una identidad consciente de sí. En ambos casos hemos enlazado la voluntad como parte de esta identidad personal, ligada a ella el deseo, el placer y el dolor. Desde el inicio del capítulo hemos esbozado la importancia de los marcos de significación (culturales, sociales, legales y morales) que delimitan los ámbitos de libertad abiertos por la voluntad (deseo, placer y dolor). Detengámonos un poco en la comprensión de nuestra voluntad. Partamos de que la voluntad anida las motivaciones para nuestro actuar y se implica cuando afirmamos que queremos algo, que podemos hacer algo, cuando logramos aquello que queremos y cuando hacemos lo que podemos hacer. La voluntad es una proyección de nuestro deseo en el tiempo, traza un plan de acción hacia el mañana, nutre expectativas sobre el futuro. Las sujeciones a la realización de nuestra voluntad, sean dadas por la realidad, por los constructos sociales, por nuestras propias limitaciones, conllevan un dolor, un desequilibrio en nuestros parámetros de identidad. La voluntad también tiene como motivación evitar el dolor y tiene la posibilidad de resignificar nuestro sufrimiento. Es un acto de poderío, de tomar control sobre lo que nos configura y su consecución es la vida. Los límites de la voluntad radican en ella misma, no todo lo que deseamos es posible. Nuestras determinaciones (biológicas, psíquicas, físicas, históricas, socio-culturales, afectivas, particulares y cifradas en la experiencia), la alteridad (el estar en relación con otras voluntades), el constructo del mundo al cual pertenecemos (nuestra relación ambiental en su sentido más amplio), acota un curso aleatorio de la cabal satisfacción de nuestro deseo. Crecer y madurar (tanto en nuestro carácter como a través de la evolución de nuestra personalidad) conlleva una dialéctica de vida entre los límites de nuestra voluntad y la 100 configuración de deseos susceptibles de ser satisfechos. La libertad deviene, entonces, este espacio de proyección de nuestras motivaciones en donde podemos elegir. Y es en este espacio de resolución, en donde trazamos nuestra historia particular de vida, como una creación propia de sentido y nos volvemos capaces de hacer nuestro propio camino. A esta libertad se apareja el temor de ir más allá de nosotros mismos, de trasgredir los límites, de conocer lo desconocido, de mutar de identidades, de extrañarnos de nuestra individualidad, de perdernos en la alteridad, de sucumbir en el mundo, de sufrir, de morir. De este miedo (primigenio, en tanto alerta primera de sobrevivencia) nace el control como forma de vida: el acotamiento de nuestros parámetros de significado ante la abrumante diversidad y multiplicidad que caracteriza todas las manifestaciones de la vida. Cada vez que notamos una fractura en las coordenadas de identidad, se desarticula este control, este acotamiento, a manera de descarga energética exponencial. Los trastornos mentales son los remanentes de este tipo de descargas56. Las connotaciones éticas de nuestra voluntad aparecen cuando deliberamos sobre nuestro actuar, esta deliberación implica valores, posibilidad de ponderar riesgos y de anticipar las consecuencias de los actos de nuestra voluntad. Implica responsabilidades sobre nuestros actos. El equilibrio entre todas las motivaciones de nuestra voluntad, la congruencia de nuestros actos y el imperativo de excelencia, conllevan un esfuerzo y despiertan interrogantes profundas sobre la posibilidad de una ética y sobre la condición humana. Para Aristóteles, una “buena disposición [de nuestra alma] es la que equidista entre el exceso y el defecto. El punto medio entre ambos es el lugar que ocupa el hábito, por el cual somos considerados dignos de encomio, mientras se nos recrimina por el exceso o por el defecto.” (1971:53) Los excesos de la voluntad (entre el deseo y la legitimación de su satisfacción): la hybris, son el caldo de cultivo de nuestras aspiraciones de dominio sobre nuestra voluntad, el correlato de la tragedia, los abismos de los trastornos mentales, los horrores de 56 A nivel individual estas experiencias no son siempre patológicas, para llegar a situarnos en el territorio de la enfermedad, o la dolencia, se deben satisfacer tres componentes esenciales: el deterioro fisiológico visto a la base del equilibrio orgánico que reconocemos como sano, el dolor como síntoma, y la significación de un caso atípico con base en nuestros parámetros de normalidad, en donde se conjugan factores que van más allá de las evidencias fisiológicas, conciliados con una esfera de sentido que significa (y norma) todos los ámbitos de nuestro comportamiento. Por esta razón los trastornos mentales han sido significados y resignificados de múltiples maneras a lo largo de la historia de la humanidad. 101 las violencias. Un ser libre es un ser que lleva a cabo su voluntad, un ser éticamente libre es un ser que conoce los límites que su voluntad no puede trasgredir57. La identidad personal es la unidad de esta síntesis de los límites de la voluntad con la satisfacción de los deseos, en donde se reconoce la conciencia del yo, en equilibrio con las normas que lo rigen. Para Kant58, el valor de lo bueno y de lo malo solo puede acuñarse a la voluntad. Una voluntad que se satisface a partir de la consecución de medios y fines, conforme imperativos hipotéticos sobre la corrección o no corrección de su actuar. Una voluntad autónoma. De lo cual deriva la necesidad de un imperativo categórico que se cumpla para todo acto de nuestra voluntad y que impone los límites dentro de los cuales todos los fines se vuelven loables, en congruencia con la realización de medios, igualmente legítimos. La identidad personal, en este sentido, es autónoma, capaz de darse a sí misma su propia ley, y consciente de los límites de su voluntad. Libre de elegir los medios y fines que el mandato de su razón le impera, porque ésta es la forma en que puede satisfacer su buena voluntad, dentro de un ámbito de derecho y cumplir también, así, con las leyes heterónomas que le dicta el contexto de su convivencia social. En aras de convivir con nuestra hybris, con nuestro egoísmo (en términos kantianos), o con nuestro narcisismo (en términos freudianos), sin violencia, en el equilibrio del punto medio (en términos aristotélicos). Estos son los principios que están en juego cuando el yo freudiano ocupa el territorio del dominio (consciente), logrando traducir la carga de los restos mnémicos del deseo (el ello) en la satisfacción de los parámetros de autoridad de la voluntad (el super yo). La razón por la que el deseo debe acotarse a límites es que el deseo se nutre de la imaginación, ante lo cual, los límites (y cualquier control legítimo sobre nuestra voluntad) deben nutrirse del constructo de la realidad y éste debe poder validarse con contenidos empíricos que garanticen márgenes de veracidad para todas nuestras proyecciones sobre el futuro. Introduciré en nuestra disertación la definición del imperativo categórico kantiano como referente para observar una manera de fundamentar (filosóficamente) los actos humanos, tomando como punto de partida una voluntad autónoma, con el fin de hacer notar las 57 Volveremos sobre el análisis de la experiencia de la libertad en el apartado sobre el carácter existencial de la libertad. 58 Fundamentación de la metafísica de las costumbres (1786) 102 afectaciones de quienes están en riesgo de tener limitaciones para el ejercicio de su voluntad autónoma (como es el caso de las personas con esquizofrenia) y, por ende, de tener dominio sobre la predectibilidad de sus actos de vida. Lo cual tiene un impacto significativo sobre su vida ética, implica responsabilidades éticas para quienes conviven con ellos y cuestiona el ejercicio de sus ámbitos de libertad. Así como, se tomarán en cuenta los cuestionamientos de Nietzsche y Foucault a la pretensión kantiana de resolver con tal imperativo de la razón el curso de nuestras decisiones éticas. De esta manera, enriquecer nuestra postura acerca de la identidad personal y del ejercicio de la voluntad autónoma como notas distintivas de nuestro ser persona y la dignidad que nos compone. El imperativo categórico kantiano tiene tres formulaciones: 1. Obra sólo según la máxima a través de la cual puedas querer al mismo tiempo que se convierta en una ley universal. 2. Obra como si la máxima de tu acción fuese a convertirse por tu voluntad en una ley universal de la naturaleza. 3. Obra de tal manera que uses la naturaleza la humanidad tanto en tu persona como en la persona de cualquier otro siempre a la vez como fin, nunca meramente como medio. (1999: 173,189) En el primer caso, la viabilidad de la máxima para legitimar una acción debe poderse extrapolar al ámbito de la legalidad (universal) para todas las demás personas, atendiendo a las consecuencias de que todas las personas se comportasen del mismo modo y a la suposición de que esto ocurriese al mismo tiempo. Desde el punto de vista de nuestro imaginario contemporáneo, diríamos que es una variable de control con alto nivel de confianza, eficiente, efectiva y eficaz. En el segundo caso, la viabilidad de dicha extrapolación debe poder también satisfacerse de acuerdo con las leyes de la naturaleza, en tanto sea viable como la satisfacción de nuestra voluntad. Y podríamos llamarla una variable de validación empírica. La tercera formulación pone el énfasis en el irreductible respeto que como seres humanos nos merecemos, seres capaces de ser nuestro propio fin, de darnos nuestros propios fines, seres autónomos y, por ello, con un valor sin precio: nuestra dignidad. Capaces de enlazar nuestra voluntad en fines comunes que no degraden nuestra relación de alteridad autónoma. Dos autoconciencias que se saben iguales, cuyas identidades personales equidistantes les ofrecen la libertad de la diferencia, dada la condición humana que los comulga. Lo cual nos ofrece, a la vez, un parámetro sólido de 103 contrastación. En el acotamiento de estas tres coordenadas, se establecen límites claros para medir la viabilidad ética de nuestros actos de voluntad. Conservaré la intuición del imperativo categórico, en su sentido funcional primario, independientemente de sus tres formulaciones, como un componente fundamental de la voluntad, como referente normativo (super yo). Ahora bien, el mandato de la razón (kantiana) es controvertible. Ya Freud, con el hallazgo del inconsciente, recompone esta Razón desde una perspectiva poco afable para quienes buscan la edificación de la condición racional humana. Si bien desde la filosofía trascendental, se fincan bases sólidas para las condiciones de posibilidad de nuestro conocimiento, el alcance de las posibilidades del proceso cognitivo (y la necesidad de una ética posible) dan evidencia de nuestra irracionalidad. La voluntad es puesta en cuestión desde dos perspectivas. 1. En la dinámica de economía entre el dolor y el placer, motivación presente desde el siglo primero de la era cristiana (en voz de estoicos y epicúreos), permanece la pregunta: ¿La voluntad domina el deseo o el deseo domina la voluntad? 2. En la dinámica social de los individuos se trasluce la pregunta: ¿La voluntad es afirmación de la libertad del individuo o la voluntad es el resultado de las coerciones sociales inmersas en las relaciones de poder vigentes a cada época histórica? De donde resulta que el control que rige el deseo, no es un control autónomo, es un control cifrado desde los restos mnémicos del inconsciente, a través de la norma social impuesta por los aparatos de control del poder. Friedrich Nietzsche y Michel Foucault, respectivamente, son quienes nos ofrecen esta nueva deconstrucción de la voluntad, como una anunciación del inconsciente (Nietzsche 1844-1900) y una vez desvelado el ello (Foucault 1926-1984). Nietzsche resuelve la contradicción entre el deseo y la voluntad con una vocación de afirmación de la subjetividad, lo que él llama: el súper hombre. Un nuevo ser humano capaz de caminar con fuerza para lograr la satisfacción de su voluntad, una voluntad de poder ser quien ha sido destinado a ser, trasgrediendo las barreras de la compasión, libre de pecado, con orgullo y sin rendición ante la culpa. Su filosofía es vivificante, como estrujante es su composición gramatical. Excelsa la hybris y pone atención a la mediocridad con que nos dejamos atemorizar ante el poderío de nuestra voluntad. La alteridad sucumbe 104 ante el ego. Afirma el deseo desde la carne y conjura a Apolo y Dionisio para librarnos de la tragedia de la represión. Sacude los rincones olvidados de las potencialidades humanas, restringidas por la autocompasión del rebaño y por el ideal de la igualdad humana, cuando es entendido como sacrificio de nuestra identidad personal. Se indigna ante la fingida modestia, que se nutre de envidia por todo lo que no nos permitimos ser. Bajo la promesa de una ética que instaure nuevos valores humanos (demasiado humanos). Debemos abrazar a Nietzsche con cautela. Desmitificar la súper potencialidad del ego que solo responde a las fantasías y la imaginación del deseo. Pero con atenta escucha a la invitación a una vida plena, que derrocha toda su obra. Y desde esta convicción de síntesis dialéctica, conciliar la voluntad y el deseo con una nueva mesura. Una mesura que se nutra de una autoaceptación de nuestra digna libertad. La pertinencia de esta breve reminiscencia nietzscheana es que el constructo de la identidad personal, en nuestros días, no escapa a esta certeza. Ser persona, desde nuestros referentes de significado, es también significar nuestra valía desde la afirmación de la vida como fuerza y potencia. Por esta razón, surge desde la reflexión sobre la voluntad, obligadamente, la conceptualización de nuestro deseo desde una exaltación de sus bondades, y no desde la resignación (o represión) ante sus servidumbres. Asignatura que dejó pendiente Kant cuando desterró el cuerpo (y sus pulsiones) del reino de la razón práctica. La identidad mente-cuerpo que compone nuestra subjetividad humana no puede ser entendida como una aversión recíproca, por el contrario, en el seno de la identidad personal deben comulgar bajo una misma naturaleza y en equilibrio con nuestras funciones vitales. La paradójica contradicción entre el deseo y la voluntad es una falsa apariencia, la voluntad deviene más autónoma a medida que asume su deseo, se reconcilia con sus fantasías, congenia la realidad con su imaginación, se adueña de su voluptuosidad y toma en sus manos la responsabilidad de sus placeres. El individuo que logra la autonomía de su voluntad, deviene idéntico a sí mismo, se identifica en plena armonía con su conciencia. Por definición, el deseo no es voluntad y la voluntad no es apetencia. Las complejidades del 105 deseo no lo vuelven autónomo o rector de la voluntad. Esta complejidad dinámica y llena de acertijos puesta en evidencia, accesible a la conciencia, fortalece las capacidades de nuestra voluntad para llevar a cabo lo que queremos hacer, para hacer lo que podemos hacer, con base en los referentes que guíen nuestros fines. Traspasa los preceptos de la moral y nos deleita con el cobijo de la ética. Foucault, en cambio, es menos optimista. La reflexión filosófica ya no puede ser entendida al margen del discurso heredado por Foucault. Sin por ello tener que renunciar a la búsqueda de la verdad, tan puesta en duda por él. No podemos, tampoco, concluir una disertación sobre la subjetividad sin nombrarlo, al menos. Como tampoco es justo olvidar su ardua labor en la comprensión de la historia de las enfermedades mentales, la denuncia severa a los métodos de reclusión penitenciaria e internación psiquiátrica, bajo la hermenéutica de la vigilancia y el castigo. Para Foucault, el poder toma un nuevo significado, ante el cual sucumbe la aspiración de la verdad. Por ende, sucumbe también cualquier identidad personal que se refiera a las condiciones de verdad de la voluntad subjetiva. Para él, esto no es del todo trágico, no es ni bueno ni malo, es solo un hecho irreductible. De ahí que su discurso quede sujeto a la contradicción entre: entender la voluntad como afirmación de la libertad del individuo o entender la voluntad como el resultado de las coerciones sociales inmersas en las relaciones de poder vigentes a cada época histórica (relaciones de poder entendidas en su sentido extenso a través de las relaciones humanas, más allá de los estados de dominación). De donde resulta que el control que rige el deseo, no es un control autónomo, es un control cifrado a través de la norma social introyectada por los aparatos de control del poder. Foucault deconstruye este control (social del cuerpo) desde distintos horizontes, obteniendo como resultado que la voluntad, y la identidad personal, operan conforme a juegos de verdad sujetos en las palabras (en el lenguaje y en la comunicación). Las motivaciones de la voluntad, inscrita en un contexto, no podrán más que satisfacer estos mismos códigos de comunicación. 106 Desde mi punto de vista, incluso asumiendo que Foucault está en lo cierto, esta comprensión no restringe los ámbitos de autonomía de la libertad, como él mismo lo planteará a partir de su trabajo sobre el cuidado (cultivo o práctica) de sí: una ascética que nos permite acceder a un modo de ser. Esta comprensión tampoco restringe el hecho de que los juegos de verdad solo se puedan cifrar en las relaciones de poder, tal y como las hemos conocido hasta ahora e incluso al margen de éstas. El análisis filosófico de este autor, que linda con la sociología y tiene una amplia visión psicoanalítica, se puede traducir como una descripción (hermenéutica) de las instituciones que han dado lugar a las relaciones de poder que conocemos, no como una cualidad trascendental (es decir, no como una caracterización de fundamento irreductible); aspiración de sustrato a la que él se opone consistentemente. Por lo que, desde la categorización que hemos venido construyendo, podemos concentrar nuestra atención en que los juegos de verdad no impiden la “idea de que podría darse una situación de comunicación que fuese tal que los juegos de verdad [puedan comprenderse] sin coacciones y sin efectos coercitivos, [aunque ésta] parece pertenecer al orden de la utopía.”59 (1994:138) Para Foucault, “no puede existir ninguna sociedad sin relaciones de poder, si se entienden como las estrategias mediante las cuales los individuos tratan de conducir, de determinar, la conducta de otros. El problema no consiste por tanto en intentar disolverlas en la utopía de una comunicación perfectamente transparente, sino en procurarse las reglas del derecho, las técnicas de gestión y también la moral, el ethos, la práctica de sí, que permitieran jugar, en estos juegos de poder, con el mínimo posible de dominación.” (1994:138) Foucault abre una puerta para la utopía, aunque no con el optimismo que a mí aún me despierta la humanidad. La llave de esta puerta es la posibilidad de afirmar el dominio de nuestra autonomía conforme el “imperativo socrático: ocúpate de ti mismo, es decir, fundaméntate en libertad mediante el dominio de ti mismo” (1994:142) con ferviente optimismo en la persona (en la subjetividad) y, por ende, en la identidad personal. Como expresión de resistencia ante los juegos de verdad (y de poder) totalitarios. Yo aspiro, incluso, a destronar ese mínimo de dominación de nuestras verdades en juego. 59 Hermenéutica del sujeto. Entrevista con Michel Foucault realizada por Raul Fornet-Betancourt, Helmut Becker y Alfredo Gomez-Muller, el 20 de enero de 1984. 107 El reto de nuestra libertad, para Foucault, consiste en poder definir prácticas de libertad que definan el placer sexual, las relaciones eróticas, amorosas y pasionales con los otros, en las que “el hombre se reconciliase consigo mismo, para que se encontrase con su naturaleza o retomase contacto con su origen y restaurase una relación plena y positiva consigo mismo.” (1994:107-108) Y en esto, coincidimos plenamente. Esta caracterización debe poder estar a la base de cualquier definición de identidad personal que nos permita dar resolución a los dilemas bioéticos. Identidad personal también es reconciliación plena con nuestra sexualidad y con todas las dimensiones de nuestro erotismo. Ser humano no es una condición asexuada. Ser persona es ser cuerpo que se vive y se siente sexualmente. En el pensamiento de Foucault, las relaciones entre el sujeto y los juegos de verdad, enfocado a partir de las prácticas coercitivas –tales como la psiquiatría y el sistema penitenciario- desde la hermenéutica del sujeto, se sitúan, posteriormente, a través de las prácticas de sí mismo, prácticas que tuvieron en la civilización griega y romana una importancia relevante y que, poco a poco, se vieron asumidas por instituciones (religiosas, pedagógicas, de tipo médico y psiquiátrico). (1994:106) Desde la subjetividad comprendida como el cuidado de sí, el individuo encuentra una alternativa para adaptarse a la postmodernidad, como una alternativa ante la falta de referentes sociales capaces de conciliar su identidad personal dentro de los códigos de normalización de identidad social. Aunque prevalece la constante frustración de no poderse reconocer en la unidad de la comunidad, sin necesidad de la resistencia como forma de adaptación social. Por lo que, desde este discurso, la libertad siempre está en oposición con el orden preestablecido. Lo cual limita una concepción más amplia de nuestra identidad, como la que aquí hemos sugerido. Esta resistencia a reconciliar la autonomía con el orden universal, es el motivo por el que la postmodernidad no logra librarse del brillante yugo hegeliano, para quien, la organicidad de la vida se compone de todas las identidades de la conciencia y la identidad personal no pugna con las determinaciones sociales, se nutre de ellas en tanto las compone, las 108 resignifica en su devenir histórico, se reconoce en ellas como el constructo de su libertad y afirma su individualidad a través de ellas… “[…] lo mismo que la razón observadora repetía en el elemento de la categoría el movimiento de la conciencia, a saber, la certeza sensible, el percibir y el entendimiento, la razón recorrerá también de nuevo el doble movimiento de la autoconciencia y pasará de la independencia a su libertad. Primeramente, esta razón activa sólo es consciente de sí misma como un individuo y debe, como tal, postular y hacer brotar su realidad en el otro; en segundo lugar, al elevarse su conciencia a universalidad, deviene razón universal y es consciente de sí como razón, como un en y para sí ya reconocido, que aúna en su pura conciencia toda autoconciencia; es la esencia espiritual simple, que, al llegar al mismo tiempo a la conciencia, es la sustancia real dentro de la cual las formas anteriores retornan como a su fundamento, de tal modo que sólo son, con respecto a éste, momentos singulares de su devenir, que aunque se desgajan y se manifiestan como figuras propias, de hecho sólo tienen ser allí y realidad en cuanto sostenidas por dicho fundamento, y sólo tienen su verdad en tanto que son y permanecen en él mismo.” [Fenomenología del Espíritu, 1807] (Hegel, 1990:208-209) Esta comprensión nos permite una visión mucho más amplia de todas las dimensiones de nuestros ámbitos de libertad, desde los cuales hemos analizado los tres ámbitos de nuestras libertades expandidas (individuales, sociales y ambientales). Al mismo tiempo, nos permite sostener un concepto de identidad personal con base en la relación ambiental del individuo consigo mismo, con la alteridad y con el mundo que construye. El espíritu, pensado en abstracto y vacío de todas las determinaciones de la conciencia que lo componen, puede ser una categoría abrumadora, además de que está a la base de los ideales totalitarios de dominación (tanto del capitalismo como del comunismo). Sin embargo, la categoría de espíritu, tal y como la concibió Hegel, es todo lo contrario, “La razón se halla presente como la sustancia universal fluida, como la coseidad simple inmutable, que irradia en muchas esencias totalmente independientes como la luz irradia en las estrellas como innumerables puntos luminosos para sí, que en su absoluto ser para sí no sólo se disuelven en la simple sustancia independiente, sino que son también para sí mismos; son conscientes de ser estas esencias independientes singulares por el hecho de que sacrifican60 su singularidad y de que esta sustancia universal es su alma y su esencia; del mismo modo que este universal es, a su vez, su acción con esencias singulares o la obra producida por ellas.” (1990:209-210) El espíritu, entendido de este modo, enlaza, de modo inverso a como lo hace la apercepción originaria, las particularidades humanas en su carácter universal; gracias a la unidad de la síntesis dialéctica (dentro de sí) de todas sus contraposiciones (fuera de sí) y la libertad 60 En el contexto de esta investigación, tomaremos la connotación de sacrificio, en referencia a su sentido de entrega. Dar de sí, nuestra individualidad libre, para reconocernos como comunidad. 109 adquiere su expresión más plena en el reconocimiento de dos autoconciencias que se reconocen como personas, en el reconocimiento del yo en el nosotros. En la superación de la relación de servidumbre y enajenación de la voluntad entre el amo y el esclavo. La única forma en que esto es posible, como una expresión absoluta de la realización de la libertad, es que todos los constructos sociales de la conciencia estén en completa identidad con la identidad personal, libres de cualquier forma de enajenación de la voluntad. La apropiación de todas las mediaciones que componen los parámetros de las normas que rigen el deseo (el empoderamiento del yo) es lo que permite este reconocimiento pleno de los individuos en todas sus instituciones, asumidas éstas como una obra propia y como tal: un espacio siempre abierto para la creatividad. En este sentido, la realización del espíritu libre es equiparable al reino de los fines que deben orientar las motivaciones de la buena voluntad, conforme al imperativo categórico y a la autonomía. Por otra parte, el espíritu “que se sabe desarrollado, así, como espíritu61 es la ciencia” (Hegel,1990:19). Libre de la enajenación de la ley, la eticidad, la moralidad, la religión y la filosofía, gracias a la identidad de todas estas manifestaciones en la verdad: en el saber (científico). En conclusión, la voluntad es dialéctica, se acrecienta conforme se acrecientan las experiencias de la conciencia, es independiente de la aparente sujeción de su deseo y libre, éticamente, una vez que logra racionalizarse a sí misma (y reconocer sus límites), a partir de todas las determinaciones que la componen y vivirse como una experiencia común (y de la comunidad). La identidad personal es dialéctica y su fortaleza, al perdurar en el tiempo y poder proyectarse al futuro, se sostiene en la apercepción originaria, en tanto su fundamento: el yo (igual a sí mismo) que acompaña toda representación y transita todos los movimientos de la conciencia. 61 “Solo lo espiritual es lo real; es la esencia o el ser en sí, lo que se mantiene y lo determinado –el ser otro y el ser para sí- y lo que permanece en sí mismo en esta determinabilidad o en su ser fuera de sí mismo en esta determinabilidad o en su ser fuera de sí o es en y para sí. Pero este ser en y para sí es primeramente para nosotros o en sí, en la sustancia espiritual. Y tiene que ser esto también para sí mismo, tiene que ser el saber de lo espiritual y el saber de sí mismo como espíritu, es decir, tiene que ser como objeto y tiene que serlo, asimismo, de modo inmediato, en cuanto objeto superado, reflejado en sí. Es para sí solamente para nosotros, en cuanto que su contenido espiritual es engendrado por él mismo; pero en cuanto que es para sí también para sí mismo, este autoengendrarse, el concepto puro, es para él, al mismo tiempo, el elemento objetivo en el que tiene su existencia; y, de este modo, en su existencia, es para sí mismo objeto reflejado en sí.” [Hegel, 1990:19] 110 Una persona con voluntad es una persona fuerte: dueña de sí. La fuerza de su carácter se cifra en las certezas del constructo de su identidad personal durante sus experiencias de vida. El carácter unívoco de la identidad personal reconcilia el dolor, la pérdida, la tristeza, la incertidumbre, la frustración, e incluso, la angustia, la melancolía y el rencor, en una síntesis de sentido (individual y autónomo), en una armonía de paz gracias a la cual somos capaces de crecer (sanar y sobrevivir). La felicidad es el proceso de interiorización de esta reconciliación. El carácter unívoco de la identidad personal elabora el disfrute del placer, la alegría, la salud, el crecimiento, los sueños sobre nuestro futuro, la realización, las certezas, el amor, en una síntesis de sentido (individual y autónomo), en una armonía de paz gracias a la cual somos capaces de gozar (crear y vivir). La felicidad es, también, el proceso de interiorización de esta elaboración. En ambos casos, es la dialéctica entre la voluntad y el deseo la que logra la composición de nuestra psique individual y autónoma, el conjuro de nuestra capacidad de imaginar y los límites que la realidad nos impone. No como un acto de dominio, control o servidumbre. En un acto sintético (apercepción), que da unidad (sentido y significado con base a referentes lingüísticos y culturales) a la diversidad de cargas y descargas energéticas que componen nuestros restos mnémicos, como una vocación de vida, en donde la plenitud se anida, siempre, en nosotros mismos. Nuestra comprensión sobre el cerebro debe poder darnos cuenta del concepto (unívoco, complejo, dinámico, sintético y dialéctico) de identidad personal, tal y como nos da cuenta de quienes, a raíz de daños severos en su cerebro, dejan de percibir como propio la mitad de su cuerpo, confunden a su mujer con un sombrero, nombran unos objetos por otros (afasia), sienten miembros fantasmas, pierden la memoria de corto plazo sin llegar a saber quiénes son la personas que han conocido toda su vida, alucinan, cambian el tono de los colores, confunden unas letras por otras, pierden la noción del espacio en que se mueven, cambian radicalmente de personalidad (caso Phineas Gage), viven en estado catatónico, pierden control sobre su motricidad o sobre las palabras que pronuncian (delirios), pierden el dominio sobre su voluntad, pierden la conciencia de sí. De esta magnitud es el rol de la función cerebral para la consecución de nuestra identidad personal; y la debilidad de a quienes les aquejan fallas en su organicidad cerebral. Como es el caso de las personas con esquizofrenia. 111 Exploremos, ahora, con más detenimiento, este bello demonio (o genio) de la dignidad humana que hemos venido anunciando poco a poco, para llegar a un convenio conclusivo al respecto. IV.III. La dignidad humana: la creatividad como identidad. “¡Oh!, formidable y admirable felicidad del Hombre, a quien le es dado ser lo que escoge, ser lo que desea ser. Las bestias traen consigo desde su nacimiento, al decir de Lucilo, “de las entrañas de su madre” cuanto en su vida tendrán. Las más altas formas espirituales, desde su creación o inmediatamente después, están dotadas de lo suyo por tiempos sin fin. El Hombre, en cambio, fue dotado por el Universo de semillas preñadas de posibilidades, plenas de germen de todo tipo de vida. Cualquiera que sea lo que el Hombre cultive, de la misma calidad será lo que germine y frutezca en él. Si cultiva lo vegetal será una planta; si lo sensual, embrutecerá. Lo racional lo hará devenir en animal celeste, lo intelectual lo convertirá en ángel e hijo del Universo. Y, si quedase insatisfecho con esas criaturas, podrá reencontrarse en el centro de su unidad, y fundirse en el espíritu con el Universo, en sus solitarias penumbras que están por encima de las cosas y así trascender todas las criaturas.” (Pico de la Mirándola, 2002:45-47) La autonomía, que puede ser entendida como el darnos a nosotros mismos nuestra propia ley y nuestros propios fines, es la prerrogativa que está a la base de la dignidad humana. Es la cualidad de identidad personal que compartimos con todos los seres humanos. La voluntad autónoma está sujeta a leyes (al imperativo categórico): sujeta a sus propias leyes; y, a su vez, es universalmente legisladora. Las motivaciones de la voluntad autónoma, entonces, no se basan en el interés propio (ni en el egoísmo). Se basan en el deber ser. (Kant, 1999) El deber ser no es la obligación coercitiva de satisfacer un mandato, es la profunda convicción de satisfacer las motivaciones de la voluntad autónoma como una voluntad universalmente legisladora. La autonomía nos hace dueños de nuestras motivaciones: seres capaces de darnos a nosotros mismos nuestra propia ley. Y la certeza de las formulaciones del imperativo categórico es lo que permite que nuestra legislación propia sea también universal. (Kant, 1999) Las leyes heterónomas son las leyes que son impuestas al individuo de forma externa y coercitivamente. Lograr conciliar las leyes heterónomas con el deber ser del mandato 112 autónomo es lo que Hegel consideró la realización de la libertad en el espíritu: en un primer momento, la realización de la eticidad en el Estado (de derecho); y como realización absoluta, en el saber (la ciencia). En palabras de Kant, “El concepto de todo ser racional, que tiene que considerarse a través de todas las máximas de su voluntad como universalmente legislador para enjuiciarse a sí mismo y a sus acciones desde este punto de vista, conduce a un concepto a él añejo muy fructífero, a saber, al de un reino de los fines.” (Kant, 1999:197) En el reino de los fines existe una conexión sistemática entre todos los fines privados y todos los fines comunes. Esta conexión sistemática es la posibilidad de leyes objetivas comunes. Con el mandato obligado de que el ser humano no es un medio (una cosa o un objeto), es un fin en sí mismo (una voluntad autónoma: una persona con identidad individual). Un cerebro (universal) con reglas propias: una forma única e irrepetible capaz de entrelazarse en una comunidad de sentido con otros cerebros igualmente únicos. Un cuerpo (universal) con restos mnémicos propios: una forma única e irrepetible capaz de entrelazar nuestro dolor y nuestro placer en comunión con el sentido de nuestra humanidad (universal) y de nuestras reglas propias (autónomas). La dignidad, concepto heredado a nosotros por Pico de la Mirándola y por Kant, está compuesta por la autonomía, el deber ser y la cualidad humana de ser un fin en sí mismo y no un medio. Un ser capaz de darse sus propios fines, capaz de tener la convicción de cumplir sus propias reglas y capaz de ser su propio medio. La dignidad humana es una ponderación cualitativa que no tiene equivalente: irreductible. Todos los seres humanos somos igualmente dignos solo por el hecho de ser humanos. “La dignidad define al hombre tanto en su ser como en su valer. El humano vale por lo que es, y es por lo que vale. Corresponde, es cierto, a la excelencia humana (la areté griega). Es la cualidad de “humanidad” que le corresponde al hombre: su humanitas; lo que le otorga su especificidad. Aquello que le distingue y le hace ocupar el centro del mundo, pero un centro móvil, capaz de ascenso y de descenso ético y ontológico.” (González, 2005:65) La igual dignidad humana se expresa en el respeto por la alteridad: el respeto por otros seres humanos iguales (en dignidad) a mí. La necesidad, obligada, de respetarnos entre nosotros, es irrenunciable. La violencia hacia otros seres humanos es violencia contra nuestra dignidad humana. Es deshumanización de nosotros mismos. Es inexcusable. Es hacer de otros seres humanos cosas (u objetos) a merced de los caprichos de nuestra 113 voluntad. Es enajenación de nuestra libertad en la arbitraria afirmación de nuestra identidad, con base en el sometimiento de otras libertades. Y esto es lo que se llama barbarie. Todas las formas de control, no autónomas, brotan en el seno del abuso a nuestra dignidad humana. Los derechos humanos llevan en el corazón de todas sus causas la protección y garantía de este ámbito de respeto, con base en la libertad autónoma. La libre dignidad humana se expresa en la identidad personal de cada individuo. Es un legado de voluntad propia, es el cúmulo de nuestras motivaciones y la posibilidad de todos nuestros actos, la satisfacción de nuestros deseos y la identidad de nuestras convicciones. El ámbito de la legalidad debe estar supeditado a esta condición, las leyes deben satisfacer la objetividad de una universalidad que se nutre de las particularidades que la componen, en donde todas las voces tienen cabida en igualdad de condiciones. La autónoma dignidad humana se expresa en la creatividad. La creatividad es una distinción de especificidad de nuestra conciencia. Es el signo de nuestra individualidad, de nuestras ascéticas (prácticas de sí). Estos procesos individuales se comparten, se aprenden, se enseñan. Se realizan en nuestra convivencia vital y cotidiana. E infinitas devienen como infinitos individuos existan. Esta posibilidad única, de nuestra soledad impenetrable, es el sello manifiesto de nuestra identidad personal. El conjugar nuestras soledades, a través de nuestros códigos de comunicación y cultura (a través de nuestros juegos de verdad), es la expresión potencializada de nuestras identidades personales. La creatividad es el espacio de la solidaridad, de una identidad compartida, de las obras de la humanidad. El símbolo de nuestro carácter como constructores del mundo. La ventaja de ser capaces de trabajar en equipo, a partir de inspiraciones comunes. El privilegio de inventar. El fruto del arte. El convenio de la ética, en donde podemos elegir crear vida o renunciar a crecer como personas. Podemos satisfacernos con la perversión o con la excelencia. Podemos darnos un mandato cruel o podemos regalarnos la generosidad. La autonomía es nuestra responsabilidad más grande. La libertad autónoma es capaz de fijar sus propios límites para acrecentarse y, luego, trasladar sus propios límites a nuevos horizontes. 114 Ahora bien, no todo es felicidad en el reino de los fines. No en vano Kant y Hegel son los dos más grandes idealistas de la historia de la filosofía moderna. ¿Por qué, si somos iguales, libres, dignos, autónomos y creativos, somos una civilización tan deshumanizada? ¿Por qué, si el imperativo categórico es una condición de posibilidad de nuestra razón práctica, no todos los seres humanos rigen su voluntad por las máximas del mandato “universal”? ¿Por qué, si el proceso de desenajenación de la voluntad, se manifiesta sucesivamente en el proceso de la conciencia en su realización como espíritu, una persona puede vivir enajenada (y feliz) a lo largo de toda su vida? ¿Por qué, si el movimiento de la autoconsciencia se desarrolla mediante la superación de la dialéctica del amo y del esclavo, el reconocimiento de dos autoconciencias que se saben autoconciencias, y culmina con el paso del yo al nosotros, tenemos evidencias de que ninguno de estos estadíos llega a ser superado, ni a través de la historia, ni en el curso de la vida de una persona, ni en la evolución de los procesos sociales de una época? ¿Por qué hay ideales que no pueden hacerse realidad? ¿Por qué hay leyes que no se vuelven efectivas? ¿Por qué, si somos capaces de darnos a nosotros mismos nuestros propios fines, a veces nos es imposible cumplirlos y satisfacer nuestra voluntad en concordancia con nuestros actos? ¿Cómo conciliar la complejidad aleatoria e impredecible de las voluntades humanas en un equilibrio natural que nos libre de nuestros propios horrores? Las respuestas inconclusas a estas interrogantes nos colocan en una situación de frontera, al margen, en la fractura del paradigma de la modernidad. Y la falta de respuestas a ellas explica porqué el principio de autonomía no es suficiente para resolver los dilemas bioéticos. Al mismo tiempo, los ámbitos de autonomía, protección y atención de las personas con esquizofrenia suscitan situaciones a debate bioético, y dilemas bioéticos respectivos, en tanto, son el síntoma de esta fractura. El hecho es que tampoco para personas sin discapacidad mental tenemos resueltas estas mismas circunstancias. En el margen, en el límite, la esquizofrenia pone en evidencia que no sabemos qué es la conciencia, aun cuando sabemos mucho (y hemos desarrollado múltiples modelos de interpretación) para comprender sus manifestaciones elementales. En el margen, en el límite, los trastornos 115 mentales ponen en evidencia que la Razón no es un sustrato ontológico (configurado a priori) del cual se puedan acotar todas las posibilidades de su manifestación, aun cuando se acoten los límites operativos de su constitución trascendental; ni una sustancia espiritual que se expande históricamente en el infinito proceso de su autorealización, de manera predecible. La racionalidad está acotada a la organicidad cerebral y a todas las funciones que la componen. Se nos revela también que la forma en que estamos explorando la descripción de nuestro cerebro tampoco satisface los parámetros científicos necesarios para alcanzar los hallazgos esperados. De lo cual se cumplen las características de desarrollo del conocimiento, tener un impacto en el sentido y comprensión de la vida y de la condición humana, y la opacidad de significados entre saberes y creencias. Todo esto conlleva implicaciones significativas para el respeto de la dignidad humana de las personas con esquizofrenia, quienes viven con ámbitos disminuidos de libertad, en tanto su autonomía es ajena a su voluntad. La inacabada comprensión de la condición humana hace tambalear el gran ideal del reino de los fines para satisfacer el mandato de nuestra dignidad humana. Sin renunciarlos en lo absoluto, ya que el problema no está en los contenidos de interpretación que hemos argumentado, el problema está en una limitación mayor, cualquier ideal que postulemos enfrenta estas mismas aporías. Este es el contexto en donde se vuelven muy sugerentes, y edificantes, los juegos de verdad propuestos por Foucault (o teorías similares de otros autores), en donde cobra vigencia el pensamiento postmoderno. Ante la imposibilidad de satisfacer estos ideales de verdad (en sentido ontológico y con un fuerte significado categorial) la intuición de que la operatividad de nuestro comportamiento social (e individual) depende, en gran medida, en tener referentes (con cierta veracidad) bajo los cuales se construye el discurso, cuyas reglas componen la verdad suficiente para configurar identidad y cultura (y relaciones de poder), hace asequibles nuestros ideales. En el espacio de los juegos de verdad, las reglas componen aquello que nuestra voluntad quiere realizar. Sin embargo, esto no es una solución suficiente, pero sí es una evidencia de que la experiencia de la conciencia conlleva mediaciones y supone referentes a partir de los 116 cuales se desarrollan todos sus movimientos (en sentido hegeliano). Ontológicamente, comulgo con Kant y Hegel en que la universalidad, y la búsqueda de la verdad que la puede legitimar, es también una certeza evidente. Los seres humanos tenemos dos ojos no tres, una nariz, una boca, dos orejas. Somos un ser de conciencia. Estamos vivos. Compartimos experiencias comunes, somos capaces de hermanarnos. La realidad tiene reglas irreductibles, independientemente de cómo las interpretemos, y la naturaleza (incluidos nosotros en ella) existe al margen de nuestros juegos de verdad. La relatividad siempre estuvo presente, la diferencia es que por siglos la humanidad se ocupó de tratarle de dar unidad a esta diversidad y ahora volteamos la mirada a darle relatividad a la unidad lograda, porque se empieza a agotar su capacidad de contener la diversidad dentro de la cual fue pensada. Se amplió el margen de diversidad bajo la cual fue prevista y se expandieron nuestras libertades, lo cual es un proceso dialéctico inherente al propio desarrollo de nuestra especie. Por lo que la dignidad humana no es renunciable ante la evidencia de que somos capaces de atrocidades, bajo motivaciones de nuestra voluntad que antes no pudimos imaginar. Por el contrario, justo ante estos horrores es que ha tomado su carácter más determinante. A manera de toma de conciencia: siempre hemos sido igualmente dignos, pero no siempre lo supimos. Esto también satisface la característica de desarrollo del conocimiento para identificar un dilema bioético. Ahora sabemos más sobre el respeto que nos merecemos entre humanos y podemos comprometernos con este respeto, de formas que antes no sabíamos que era posible. Y la toma de conciencia de este respeto es el límite de nuestra dignidad humana, el límite de nuestra libertad autónoma. Vislumbro que la posibilidad de llevar a la práctica nuestros ideales de verdad, por un lado, significa lograr una mediación efectiva a través de los juegos de verdad (o verdades en juego), por otro lado, está sujeta a la imprevista aleatoriedad de nuestros procesos vitales. Los juegos de verdad no son una solución suficiente porque no alcanzan a librarnos de la barbarie ni de la perversidad, incluso, pueden cifrarse dentro de estos códigos y operar bajo un modelo de normalización de la violencia, en donde cumplir las reglas y satisfacer los fines de nuestra voluntad conlleve la consecución de un reino de fines atroces. Esto es posible porque solo satisfacen la operatividad de la mediación inherente a nuestros procesos 117 de conciencia, sin atender a la evidencia de sus referentes de verdad (o veracidad). Así como, el imperativo categórico (como referente normativo de nuestra voluntad) es parte de la operación de mediación que se sintetiza en el acto de conciencia y, desde el punto de vista de su carácter funcional, está vacío de contenido. Lo que ocurre es que estamos frente a procesos aleatorios. El proceso individual y, por ende, los procesos de relación social, son dispares y asimétricos. Su progresividad también es regresiva. El proceso de acrecentar nuestra toma de conciencia es interior, avanza y retrocede en su camino, y cada individuo vive a su tiempo cada uno de estos momentos, sujeto a las limitaciones de interpretación de su identidad personal. Y lo que tenemos son flujos temporales complejos, tentativamente, como lo sugiere Parfit. En donde se vuelve cada vez más difícil establecer (y legitimar) un parámetro de referencia común (universal). Un referente que, sin agredir la dignidad humana, logre contener los excesos de la voluntad. Por lo que estamos buscando una solución de equilibrio natural que conjugue la complejidad de infinitos árboles de decisiones (de voluntad); figurativamente, podrían estar compuestos de corrientes paralelas de información y nódulos temporales, como lo plantea Parfit. Desde mi postura, los llamo ritmos temporales, en un margen de frecuencia continuo, no lineales. Un equilibrio dialéctico, al margen de la barbarie y lo perverso. Un referente ético vigente con base en un acuerdo común sobre los límites de nuestra libertad. Un ámbito de legalidad que concuerde en qué es la barbarie y qué es lo perverso. En aras de ensalzar nuestra dignidad humana. Hay una respuesta obvia a estas interrogantes y está en el acierto de Pico de la Mirándola cuando finca en nuestra libertad compleja nuestra dignidad humana. En nuestra condición ética trascendental y ontológica. En una ecuación inversamente proporcional en donde del tamaño de nuestras bondades son nuestras atrocidades. Tanto como divinos podemos ser, insulsos podemos devenir. Y es precisamente porque somos capaces de los actos más sublimes que podemos ser capaces de los actos más perversos. Este es el demonio de nuestra dignidad: eros. 118 Para Kant, de la misma manera, encontramos una solución. El mandato de la razón sobre los excesos de las pulsiones y la renuncia a nuestro egoísmo son el camino interior que debemos recorrer para descubrir la ley moral dentro de nosotros y maravillarnos con el mismo asombro que nos suscita ver el cielo estrellado frente a nosotros. Para Hegel, cuando podamos ver el desarrollo completo de la conciencia desde el final del proceso y ya no estemos inmersos en la organicidad de alguno de sus movimientos, descubramos que la conciencia siempre se tuvo a sí misma frente a sí en cada una de sus enajenaciones y se reconozca en el devenir histórico de su época, entonces, estaremos listos para volver a iniciar y construir un nuevo momento de la historia de la humanidad, a medida que el espíritu se acrecienta gracias a la dialéctica temporal que lo determina en cada una de sus manifestaciones. Para mí, cuando descifremos el problema de la conciencia. Entonces… Kant y Hegel verán sus sueños cumplidos, más allá de las limitaciones de interpretación a la que cada uno estuvo sujeto, dadas las coordenadas de las determinaciones de su identidad personal. Como mi punto de vista está sujeto a las limitaciones de interpretación de mi identidad. Somos sublime y perversamente dignos, siempre y cuando seamos nosotros mismos quienes elijamos quién queremos ser. Garantizar la autonomía de las personas con esquizofrenia (y proteger su dignidad humana) es ofrecerles la oportunidad de elegir quién quieren ser y liberarlos del sometimiento de tener que ser a la sombra de las motivaciones de sus trastornos mentales. Será trabajo de la ética y de la legalidad (y de las neurosciencias) responder la pregunta de ¿cómo garantizar el equilibrio natural de la complejidad de las voluntades humanas, al margen de la barbarie de la que somos capaces? Reconocer nuestra voluntad de respeto irrestricto a nosotros mismos, a la alteridad, al mundo al cual pertenecemos y a nuestro ambiente. Y deliberar sobre ¿cuáles son los incentivos que nos invitarán al reino de los fines y a la realización de la sustancia absoluta de nuestro espíritu? Invitarnos a la plena convicción de nuestro deber ser y abrazar al genio de nuestra dignidad. 119 “Estará en tu potestad descender a las viles formas de la vida; estará en tu potestad, de igual manera, ascender de nuevo a las órdenes donde la vida es divina.” (Pico de la Mirándola, 2002:43) IV.IV. El carácter existencial de la libertad. En resumen, podemos distinguir que la voluntad implica la facultad de tomar decisiones conforme a nuestra identidad personal. Entonces, la libertad se configura como la condición de posibilidad de poner en práctica tales preferencias. Es decir, si la voluntad está estrechamente vinculada con nuestra potestad de decir “yo quiero”, la libertad, en cambio, corresponde a decir “yo puedo”. Lo cual tiene una complejidad doble. Por un lado, el proceso de la experiencia de la voluntad para formar su carácter y saber qué es aquello que quiere, el proceso de reconocerse como un ser libre. Por otro lado, la experiencia de la libertad como la comprensión de la suma de las determinaciones que nos componen (Spinoza), nuestra relación con nosotros mismos, con otras personas y con el ambiente (del cual somos parte), el proceso de reconocer los límites de lo que podemos y de lo que no podemos hacer; finalmente, la consecución de nuestra libertad ética. No me detendré en la disertación sobre el hecho de que tal libertad que nos caracteriza puede llevarnos a la reducción determinista, en donde, aun gozando de un aparente libre albedrío, somos el reducto de un destino ya trazado, o que tales actos libres están sujetos a determinaciones que escapan al dominio de nuestra voluntad. En este sentido, nos sumamos nuevamente a Kant, y damos por dado el hecho de que constitutivamente somos seres que podemos elegir y hacer aquello que queremos. Tanto como podemos restringir nuestras conductas y cumplir el mandato de nuestro deber ser. Del hecho de no poder explicar la contradicción inmersa en nuestra facultad libre, no se sigue la anulación de su posibilidad, se sigue que somos ignorantes en tal comprensión. Sin embargo, sí me detendré en presentar la dicotomía inconclusa que ha despertado la confrontación entre empiristas y racionalistas, que data de siglos atrás, puesta en marcha de nueva cuenta ante los avances de la investigación neurocientífica acerca de la conciencia. Debido a su método de aproximación, y ante los áridos resultados, el cerebro, como condición orgánica de nuestra conciencia, se interpreta como una limitación a nuestra 120 libertad. Es decir, si nuestro cerebro está condicionado orgánicamente para actuar, nuestros actos de libertad están determinados por tales procesos orgánicos, por lo tanto, no somos libres. A menos que apelemos a otra sustancia para dar cuenta del connatus del libre albedrío. También comprendido como instinto. El instinto de vivir, preservarnos, movernos y actuar. El esfuerzo por perseverar en su ser, en tanto cualidad animada del alma: la voluntad. En donde una cosa es el conato, y otra diferente, la conciencia del alma de tal esfuerzo. (Spinoza, 1990:76-77; Tercera parte, Proposiciones VI-X) Por eso han abierto los brazos, con muy poca cautela, a la filosofía de Spinoza. Sin percatarse de que, para este filósofo, la única sustancia es Dios, por lo que, dicho por él mismo, establecer conexiones fisiológicas entre la mente y el cuerpo es una tarea, además de inútil, incorrecta. Del mismo modo, en que señala la ingenuidad de Descartes al tratar de disolver tal dicotomía (instaurada a raíz de la ontología propuesta por él mismo) en el hallazgo de la glándula pineal, en donde sitúa el alma62. Spinoza apela a Dios (en un sentido ontológico fuerte, no en un sentido espiritual y mucho menos religioso –el cual combatió hasta sus últimas consecuencias), y el alma para él es una entidad ontológica, dentro de los modos y atributos de Dios, cuya racionalidad es su connotación primera, lo cual se sigue del sustrato de su panteísmo (racional). Apelar a Spinoza no parece ser un adecuado curso de acción para los caminos neurocientíficos, a menos que estén dispuestos a aceptar que también apelan a Dios para dar una explicación de la conciencia. En tanto, sin el sustrato panteísta, estaríamos dotando a lo que Spinoza llama conato de un carácter orgánico, al cual él se opone, o de una entidad ontológica 62 “Tal es la manera de ver de ese hombre célebre (según he podido conjeturar por sus palabras) y me hubiera causado pena pensar que provenía de un hombre semejante, si fuese menos sutil. En verdad, no puedo asombrarme lo bastante de que un filósofo, después de estar firmemente resuelto a no deducir nada más que de principios conocidos por sí solos, y a no afirmar nada que no percibiera clara y distintamente, después de haber reprochado tan a menudo a los escolásticos querer explicar las cosas oscuras por medio de cualidades ocultas, admita una hipótesis más oculta aún que toda cualidad oculta. Yo le pregunto ¿qué entiende por la unión del alma y del cuerpo? ¿Qué concepto claro y distinto tiene de un pensamiento estrechamente ligado a cierta pequeña parte de la extensión? Quisiera que hubiese explicado esta unión por su causa próxima. Pero dicho filósofo había concebido el alma distinta del cuerpo, de tal modo, que no pudo asignar causa alguna singular ni de esta unión ni del alma misma, y le fue necesario recurrir a la causa de todo el universo, es decir, Dios. […] Añádase que se busca en vano una glándula situada en medio del cerebro de tal modo que pueda ser movida aquí y allí con tanta facilidad y de tantas maneras, y que todos los nervios no se prolongan hasta las cavidades del cerebro. Dejo a un lado, en fin, todo lo que afirmó Descartes sobre la voluntad y su libertad, una vez que he demostrado superabundantemente la falsedad de ello. Puesto que, según hemos dicho en otros lugares, la potencia del alma se define solamente por el conocimiento que existe en la misma, determinaremos los remedios para las afecciones, remedio de que todos tienen experiencia, pero que no observan con cuidado y no ven distintamente sólo con el conocimiento del alma,y deduciremos de ellos cuanto concierne a su beatitud.” Quinta parte, de la potencia del entendimiento o de la libertad del hombre. Prefacio. (Spinoza, 1990;162-163) 121 distinta al entendimiento, lo cual también rechazaría, así como, dotaríamos al alma de una cualidad equiparable a la conciencia (en el cerebro) que se estudia desde las neurobiología, lo cual tampoco estaría en relación con la propuesta de Spinoza. Para quien el alma63 y el cuerpo64 componen en unidad al ser humano y ambos comparten la misma esencia eterna e infinita de Dios; el instinto o conato, en este contexto, es perseverar en tal esencia. En donde la voluntad y el entendimiento son una y la misma cosa. (1990:65; Segunda Parte, Proposición XLIX) Por ello, para Spinoza, la libertad (entendida vulgarmente) es una ilusión, un error del entendimiento, a menos que se comprenda en relación con el sistema ontológico que propone, en donde, entonces, sin negar los ámbitos de decisión a nuestro alcance (ni nuestras afecciones y voliciones), lo importante es limitarla en función del conjunto de determinaciones que el orden de las cosas nos impone (el orden de lo infinito, el orden de la sustancia de Dios, el orden de lo racional puesto en manifiesto por el entendimiento). Entenderla como la posibilidad ética de nuestra beatitud y, sin engaños, reconocer nuestras limitaciones, más allá de las astucias de nuestra imaginación (en donde, la infinitud de las particularidades, al comprenderse aisladas, son susceptibles de error en nuestro proceso de comprensión de la totalidad). Reconocerla como una particularidad de la esencia de Dios, que no puede vivirse aislada de tal esencia. Como causa necesaria y no como causa libre. Lo cual sustenta gracias a un escrutinio lógico geométrico, en el cual, él establece definiciones, axiomas y proposiciones con este propósito.65 Por lo que a la luz de Spinoza, sigue inconcluso el dilema neurobiológico de nuestra libertad y vigente la rudeza del problema de explicar la conciencia a partir de la organicidad cerebral. Sin menoscabo de la riqueza de su pensamiento para la comprensión de la psique humana y de nuestro sistema de percepción. Para él, el ser conscientes de aquello que pensamos, sentimos y percibimos, es una cualidad del entendimiento y no le intriga explicar tales facultades a partir de la 63 “[…] la idea de una cosa singular en acto” (1990: 41; Segunda Parte, Proposición XI). “La existencia de la idea del alma y la del alma misma se siguen en Dios con idéntica necesidad de la misma potencia de pensar.” (1990:51; Segunda Parte, Proposición XXI) 64 “[…] un modo que expresa la esencia de Dios, en tanto se la considera como cosa extensa de una manera cierta y determinada.” (1990:35; Segunda Parte, Definiciones) 65 Está disertación está inserta en el contexto del trabajo del Dr. Roger Bartra, Antropología del cerebro. Conciencia, cultura y libre albedrío (2014:177-181) y mi postura está desarrollada con base en la Primera Parte (De Dios) de la Etica demostrada según el orden geométrico (primera edición 1677) de Benito Spinoza (1990:7-34). En particular, Proposiciones V, VIII, XI, XIII, XIV, XV, XVI, XVII, XVIII, XIX, XXI, XXII, XXIII, XXIV, XXV, XXVIII, XXIX, XXX, XXXI, XXXII, XXXVI y Apéndice. 122 fisiología humana. Porque las explica en relación con la forma en que están integrados estos actos en Dios (en tanto potencia y causa necesaria). Ahora bien, podría ser que tal dicotomía que nos ofrece la neurociencia implique un falso problema. Y quizá lo que debería intrigarnos en el camino por la búsqueda de la conciencia en el cerebro es encontrar la fisiología de la libertad misma, en tanto ésta está implicada en nuestras facultades de conciencia. Comprender nuestra libertad no en oposición a nuestras determinaciones, sino como una determinación más de nuestro modo de ser. Estamos determinados a ser libres. Y por ello, también, nuestros ámbitos de libertad son limitados. En este mismo sentido, es que podemos plantearnos la posibilidad de establecer grados de autonomía en función de las limitaciones de nuestros actos de libertad, dadas alteraciones en nuestro funcionamiento cerebral. Como es el caso que aquí nos ocupa en torno a las personas con esquizofrenia. Tales limitaciones no niegan nuestra libertad, nos imponen límites a nuestro actuar y nos implican responsabilidades, que solo son asequibles a nosotros gracias a nuestra capacidad consciente. De ahí nuestra condición ética (y la carencia de quienes padecen enfermedades mentales). Del mismo modo en que los hallazgos de Freud no necesariamente nos obligan a comprendernos esclavos de nuestro deseo, por el contrario, la historia del psicoanálisis, a partir del descubrimiento del inconsciente, da cuenta de que la posibilidad de hacer conscientes los restos mnémicos latentes y preconscientes, dotarlos de un relato propio, resignificarlos e interpretarlos, acrecienta nuestros ámbitos de libertad y la consecución de nuestra voluntad autónoma. Y en este proceso de resignificación es en el cual se cifra la angustia de la experiencia existencial de nuestra libertad. Junto con todo lo que envuelve no poder estar en plenas condiciones para lidiar con la certeza primera de nuestra libertad, a saber, que estamos limitados para actuar. Como es el caso de las personas con esquizofrenia. En este apartado nos interesa concentrar nuestra atención en la dimensión psicológica existencial de nuestro ser libre. En particular, en la angustia que algunos autores asocian a tal realidad de nuestro ser humanos. Porque las personas con esquizofrenia, en su particular 123 forma de ser, que hemos descrito, enfrentan retos significativos para afrontar su libertad, una vez que su voluntad está sujeta a amplios márgenes de impredictibilidad. Ante esto, se nos suscita la siguiente interrogante: ¿Cómo una persona que vive episodios en donde no distingue la realidad de sus percepciones puede gozar de la experiencia de la libertad? ¿Cómo puede ser responsable de sus actos libres si éstos pueden haber estado bajo el dominio de un brote psicótico? A partir de la tradición fenomenológica instaurada por Husserl, la búsqueda por la evidencia científica (en cuanto método filosófico) o en sus palabras: “ir a las cosas mismas”, junto con la restauración de la metafísica como la comprensión de los “entes” (con base en la experiencia gnoseológica y el sustento lógico matemático), serán cuestiones que tomen un papel significativo para el cauce del pensamiento y la vida social del siglo pasado. Se abren los caminos de la interrogante sobre “la nada”, el abismo de la angustia, el vacío de la existencia, la ausencia (y la sujeción) del otro, el imperativo social, el utilitarismo económico, el autoritarismo político, el exceso de las libertades, la pregunta sobre la conciencia desnuda de su componente moral, el asombro ante la mente, la interpelación a la filosofía, el desgajamiento de la individualidad, el vitalismo, la ausencia de Dios, la relatividad de los valores, el sentido efímero del tiempo, el culto a la persona, la reverencia a la identidad colectiva. No como experiencias del todo nuevas, ni como temas no antes previstos, pero sí como un desolado panorama que instaura la exigencia de la soledad, la evocación a la autenticidad, la necesidad de dotar de sentido la existencia, una vez que la técnica, la producción en masa, la comercialización a gran escala y el acelerado curso de la tecnología cimbraron los cimientos del mundo que fuimos. En este contexto, la libertad aparece ante nosotros como una experiencia que nos pertenece y sobre la que debemos tomar postura. Los discursos contestatarios apelan en su causa, su ejercicio, su respeto, sus contradicciones, sus límites y responsabilidades. Pero ¿cuál es el conflicto que encierra la reflexión consciente sobre nuestro ser libre? El resquicio en donde todos los modelos idealistas de la modernidad se ponen en cuestión y nos heredan utopías 124 no cumplidas. Mencioné antes que una nueva resolución sobre el problema de la conciencia podría lograr superar el terreno de la aparente imposibilidad de reconciliar la suma de nuestras voluntades, la suma de nuestras libertades. Y siguiendo nuestro hilo conductor, parecería que; si bien, la responsabilidad sobre la apetencia de nuestra voluntad, el esfuerzo vital por tomar conciencia de aquello que queremos y la autonomía, son nuestro dominio primero; en lo que al curso ético de la construcción de nuestra propia vida se refiere (el dominio sobre la formación de nuestro carácter), la libertad es en donde anidan los retos primordiales de nuestra condición ética. Situaré el problema en tres autores (Heidegger, Sartre y Kierkegaard) y derivaré las implicaciones en el caso de las personas con esquizofrenia. La exhaustividad sobre el estudio de los procesos fenomenológicos de la conciencia en su desarrollo por aprehender los objetos del mundo, culmina, de manera regresiva (o quizá conclusiva: como un ciclo que se cierra) en la discusión de Parménides sobre el ser y la nada (el no ser). ¿Por qué el ser y no la nada? ¿Por qué la nada y no el ente? Pero ya no bajo la mirada de la physis, ahora, bajo el signo de la psique. De acuerdo con Heidegger (cuyo pensamiento tiene una gran influencia de la filosofía de Kierkergaard), la reducción de la pregunta por el ser concatena la certeza de la muerte, el ser-ahí, el aquí y ahora, el presente que nos arroja del tiempo, la palabra que, intencionalmente, posibilita un horizonte de significado, nos remite al anonadamiento, nos llena de angustia. Vivir, estar y ser son experiencias que se significan gracias a la finitud inminente, radical. Somos gracias a la ruptura del tiempo, somos un tiempo para y con la muerte. Y solo la lógica de la expresión y la comunicación, logran fijarnos sin desmembrarnos. A partir de este autor, el mundo del sentido lingüístico cobró la simbología de una nueva deidad, el único modo de la sustancia trascendente asequible a nuestra vitalidad. Deidad trágica que apareja con ella el eterno sucumbir ante nuestra finitud. Y esto le impone a la individualidad el arbitrio de una razón “autosuficiente” que supedita el mundo a su experiencia, por ende, arbitraria. Junto con la condena de lograr librarse de todo lo que es ajeno a ella y fincar el valor de la autenticidad. Vencer tal angustia de saberse vacío de sí y 125 regresar a su única certeza, la muerte, se torna en la posibilidad de ser humano y trastocar la relación de ser con todo lo que no sea él mismo, a través de los horizontes de significado, el camino hacia su propia reconciliación, como el único resquicio de paz, de calma. Sin embargo, tal paz redunda una y otra vez en el torbellino de la angustia, el solipsismo y el proceso de un ser inacabado, carente, como parte de nuestra determinación humana. En este sentido, las personas con esquizofrenia se encuentran con mayor intensidad y desamparo ante el escenario de la angustia descrito por Heidegger, y la solución que él propone es aún más vigente para estas personas que para el resto de los seres humanos. Por lo que, la cura de aquello que lo disminuye: la falta de dominio sobre sus certezas de sentido y significación, sería una forma de lograr el control sobre sus actos de voluntad. Y el logro de la autenticidad cobra una relevancia primera para desfragmentar las fisuras en su identidad: el sostenerse de su posibilidad de sentido para no sucumbir en la alucinación. En palabras de Juliana González: “Es así como el hombre se elige a sí mismo y hace uso de su genuina libertad individual que es, como Heidegger la califica, la ‘apasionada’ libertad para la muerte, vivida siempre en su indeterminación como pura posibilidad angustiante, que ‘aguanta’ y se ‘empuña’ en su irrealidad, sin pretender definirla ni determinarla. Libertad ante lo indeterminado que se conforma estoicamente con ello, como tal. Ésta es la autenticidad libre para Heidegger: existencia abierta a la indeterminación y a ‘la nada’, que se proyecta y ‘corre al encuentro’ de su muerte; y cualquier intento por dirigirse existencialmente hacia lo real y determinado es, como se ha dicho, evasión y banalidad.” (1989:202) En el caso de las personas con esquizofrenia, no se trataría de evasión y banalidad, se trataría de un recurso para librarse de la evasión (alucinación) que sujeta su identidad atípica y la conflictividad para distinguir sus alucinaciones de la realidad. Así como una alternativa para librarse de la banalidad en la que recae su existencia ante las limitaciones para afrontar la responsabilidad (ética y legal) sobre sus actos. Ante los abismos existenciales que nos hereda una libertad presa por la angustia de la nada, Sartre (siguiendo el método de la dialéctica hegeliana, sumándose a las reflexiones de Heidegger y en concordancia con Kierkergaard), en cambio, hace relucir el miedo que tal angustia provoca y la forma en que tal miedo determina la valoración sobre nuestro actuar, así como, el tormento de los otros. La angustia provocada por una dialéctica de relación 126 entre los seres humanos, en donde, la certeza que me brinda estar en relación con otro ser humano es a costa de mí mismo y la certeza que construyo para mí mismo es a costa de mi posibilidad de relacionarme con otro ser humano. En donde la soledad se debate entre negarse a sí misma o negar la realidad, para lograr permanecer en tal realidad, ser libre y dotarse de un lugar fuera de la nada, pero penetrando de nada el ser. Perderse a sí mismo para existir y existir para no perderse en la nada. Para Sartre, la libertad siempre altera el orden dado de la realidad e implica una fractura en la plenitud del ser. Al contrario de lo que, en apariencia, nos brinda la libertad, su expresión no es más que la necesidad ante la contingencia. Pues solo actuamos “libremente” ante una situación dada, limitada, que nos impone actuar en concordancia con circunstancias acotadas, actuar por miedo, proyectar posibilidades y motivaciones y escapar a la sujeción de tales circunstancias, sobre las cuales en realidad no tenemos potestad, solo podemos calmar la angustia que se anida entre el ser-en-sí y el ser-para-sí, y construir con nuestra “nada” el resquicio que nos extraña de lo real, como nuestra forma de existir. “El hombre es lo uno y lo otro; ser-en-sí y el ser-para-sí; éstas son las dos mitades que ‘no pegan entre sí’ y que se ‘producen horror’, una a la otra, porque sólo se realiza contra la otra. La dimensión ‘en sí’, masiva, compacta, acabada, la constituyen para el hombre su propio cuerpo, su pasado y el ser que los otros le confieren. Su dimensión ‘para-sí’, en cambio, es su libertad pura incondicionada, su proyección al futuro, su capacidad de aniquilar el ser en-sí e introducir su propia nada. Los dos contrarios absolutos coexisten sin embargo, aunque excluyéndose recíprocamente y en pugna constante. Esto origina la dicotomía esencial en que consiste el hombre, cuya ‘pasión inútil’ busca el ideal imposible de conciliar y unificar opuestos: de llegar a ser en-sí-y-por-sí a la vez, pleno y libre al mismo tiempo; en el afán de ser Dios.” (González,1989:210) Separación que es la distinción de la percepción alterada de las personas con esquizofrenia, su subjetividad irrumpe y le impide distinguir su relato propio del relato de los acontecimientos fuera de él. Su paranoia como el tormento en donde su soledad le habla al oído y le impide distinguir el diálogo con los otros. La incomprensión de quienes conviven con él y la imposibilidad de lograr escuchar (y compartir) su individualidad, con credibilidad, con confianza. E igual que en el caso anterior, para una persona con esquizofrenia, de manera inversa, romper consigo mismo sería la única posibilidad de encontrar un punto de fuga para la experiencia exponencial de su angustia ante la nada, e 127 irrumpir el ser con menos violencia, en un espacio común. Ejercer su libertad y no vivir preso de la angustia indescifrable que le dicta el curso impredecible de su voluntad. El salto cuantitativo que señala Kierkergaard con respecto a nuestra condición (anti-natura) es un salto mayormente dramático en el caso de las personas con esquizofrenia. El terror, para éstas, es su modo de ser, pero no en el discurrir existencial de un ser que toma conciencia de la radicalidad de una muerte inminente, en la experiencia de una existencia que no puede tomar control acerca del sentido de sus actos de conciencia. Para quien la muerte inminente, es una muerte en vida. Es una vida que se define en la no-verdad. Dice Sartre: “Y la no-verdad hay que vivirla; también ella pertenece, pues a la subjetividad subjetiva. Así puede Kierkegaard escribir en las Migajas filosóficas: ‘Mi propia no-verdad sólo yo puedo descubrirla; en efecto, no es descubierta más que cuando soy yo el que la descubre; antes no está descubierta en modo alguno, aunque el mundo entero la haya sabido’. Pero mi no-verdad descubierta se transforma, al menos en lo inmediato, en mi verdad. Así, la verdad subjetiva existe. No es saber, sino determinación; no se definirá ni como la señal interna de una adecuación, ni como la indisoluble unidad de un sistema. ‘La verdad –dice Kierkegaard- es el acto de la libertad’. Yo no podría ser mi propia verdad, aunque sus premisas estén dadas en mí de antemano: desvelarla es producirla, o producirme como yo soy, ser para mí aquello que tengo que ser. […] Lo subjetivo tiene que ser lo que es, es una realización singular de cada singularidad.” (1970:22) Una persona con esquizofrenia pierde su verdad, su subjetividad, en tanto, su modo de acceder a sí mismo está mediado por la no-verdad de un cerebro que ve y oye cosas que no remiten a la percepción de una realidad fuera de sí mismo. Lo cual disminuye, considerablemente, la posibilidad misma de su singularidad. Bajo el carácter de una identidad atípica. La cual está fracturada orgánicamente. Y la discontinuidad de su conciencia es, en su experiencia inmediata, un horror no razonado. Está impedida de trazar su propia historia de vida. Lo cual la coloca, psicológicamente, huérfana ante su libertad. La riqueza psicológica, y psicoanalítica, de estos profundos pensadores, acrecienta la comprensión de nuestra dimensión única y singular, al poner la vista, con tal ahínco, en el proceso existencial de la conciencia y en la toma de conciencia sobre las incertidumbres de la razón, cuando nos remitimos a nuestra subjetividad y a las desazones de nuestra soledad impenetrable. Cuya aportación parece tener mayor relevancia y pertinencia, si se trata de personas con esquizofrenia. Porque no logran resolver la fractura ontológica de nuestra 128 identidad humana, que ponen en evidencia bajo la lógica de sus argumentos. Y nos colocan (ontológicamente) como seres carentes, incompletos, trágicamente irreconciliables con el resto de la realidad. Ajenos al mundo, distantes de nosotros mismos. Limitados constitutivamente para experimentar la plenitud. Difiero con el pensamiento existencialista. Primero, en hacer de la angustia una condición ontológica del ser humano. Segundo, en comprender la libertad como una condición de indeterminismo irreconciliable y radical. Por un lado, porque reducen el sentido existencial de la vida a la muerte, por otro, y con mayor énfasis, porque hay una falacia en otorgar carácter esencial a “la nada”66. Pero lo importante para el análisis de dilemas bioéticos acerca de la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia es que, si bien es cierto que el ejercicio de nuestra libertad implica experiencias de angustia, nuestra capacidad de cordura depende, precisamente, del grado de adecuación entre tal angustia y nuestra capacidad de actuar consistentemente (predeciblemente). En la confianza en nosotros mismos, en la credibilidad y certeza que brindamos a los otros sobre nuestra palabra y nuestro hacer. En nuestra capacidad de no violentarnos a nosotros mismos ni violentar a las demás personas. En hacernos responsables de nuestra libertad en aras de una vida plena. Para fines de esta investigación conservo la experiencia de angustia que anida en la fractura de identidad de las personas con esquizofrenia, la cual impone limitaciones significativas para el ejercicio de su libertad. Para su capacidad de hacer lo que pueden en concordancia con lo que quieren y asumir responsabilidades (éticas y legales) al respecto. Padecer esquizofrenia implica que nuestra conciencia se altera. Cuando la conciencia se altera, se altera también el espacio de nuestra intimidad, de nuestro silencio, de nuestro tiempo propio. Esta alteración nos impide distinguir la realidad como algo distinto a nuestras percepciones. Dejamos de ser dueños de la voluntad con que discernimos los 66 Sin embargo, no me detendré en esta disertación, a la cual corresponde una investigación posterior a este trabajo de tesis; con base en un estudio en curso en el que desarrollo mi postura en torno al problema de la conciencia y el funcionamiento cerebral. 129 pensamientos. Se limita nuestra posibilidad de comprender (y elegir) nuestros actos. Se disminuye nuestra aptitud para dotar de significado nuestras emociones y sentimientos. Quedamos huérfanos ante los arbitrios de una conciencia “averiada”. Y en esto radica la condición de vulnerabilidad de las personas con esquizofrenia. Ante lo cual, sugiero que el poder asociar ámbitos de responsabilidad a grados de autonomía podría acotar las limitaciones de no tener aún una cura efectiva para estas personas y distinguir cuándo los actos de voluntad del paciente son susceptibles de llevarse a cabo. En razón de garantizar el ejercicio de la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia con base en las características éticas, ontológicas y filosóficas desarrolladas en este capítulo. Para lo cual, identificamos cuatro objetivos para la resolución de los dilemas bioéticos en torno de la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia, en concordancia con los ámbitos de debate, situaciones genéricas y ámbitos de vulnerabilidad que se han establecido: 1. Toma de decisiones. 2. Integridad personal. 3. Desarrollo psicosocial. 4. Reconciliación existencial Escuchemos, entonces, cómo suena la sinfonía de la esperanza… para las personas con esquizofrenia. 130 131 Conclusiones. [Huapango “de Moncayo”: una sinfonía de esperanza.] A partir de la delimitación de nuestra categoría de análisis (la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia), establecimos cuatro ámbitos de debate (Capítulo II): 1. Autonomía (identidad personal) 2. Protección (legal y médica) 3. Atención integral (médica y psicosocial) 4. Responsabilidad (ética y legal) Delimitamos cuatro situaciones que dan lugar a dilemas bioéticos (Capitulo II): 1. El ejercicio de la voluntad. 2. Tratos crueles, inhumanos y degradantes. 3. Alternativas de tratamiento para la atención médica. 4. El ejercicio de la libertad. Y establecimos cuatro ámbitos de vulnerabilidad (Capítulo II), en concordancia: 1. Restricciones en el ejercicio de la voluntad autónoma. 2. Riesgo de maltrato. 3. Limitaciones para la vida en comunidad. 4. Angustia existencial del ejercicio de la libertad. Esta categorización permite observar las garantías de los derechos de las personas con esquizofrenia con base en las características determinantes de su discapacidad mental. En cuanto a la causa discapacitante: la falta autonomía. En cuanto a su condición de vulnerabilidad: el riesgo de ser víctima de algún tipo de maltrato. En cuanto a las consecuencias de la discapacidad mental para su proyecto de vida: la falta de alternativas de atención médica para vivir en comunidad en igualdad de condiciones que el resto de las personas. En cuanto al síntoma discapacitante: la disminución en la capacidad de asumir responsabilidades. En el primer ámbito, el de la causa de la discapacidad, entrarían todas las medidas para garantizar la mejor restitución de la salud, dadas las alternativas disponibles. En el caso de personas con esquizofrenia, restituir sus funciones cerebrales con el mayor alcance posible 132 para garantizar la predictibilidad de su conducta y, en este caso acotado, esto va asociado con garantizar rangos de autonomía, como parte de atender a la causa discapacitante. En el segundo ámbito, el de la condición de vulnerabilidad, se trata de garantizar condiciones dignas de vida, sin ninguna forma de maltrato. A la vez que son garantías que implican una atención de calidad y el acceso a la salud mental, en sentido integral. En el tercer ámbito, las consecuencias de la discapacidad mental para su proyecto vida, entrarían todas las medidas de accesibilidad universal, ajustes razonables y condiciones estructurales de socialización sin estigma y sin discriminación. Así como, las políticas públicas orientadas a tratamientos alternativos. En el cuarto ámbito, el del síntoma discapacitante, en el cual se incluye la falta de predictibilidad en los actos de voluntad, lo cual limita el ejercicio de la libertad. Se requieren acciones que fortalezcan el libre desarrollo de la personalidad de las personas con esquizofrenia. Contención terapéutica alternativa (psicológica, psicoanalítica, grupos de apoyo), procesos de toma de conciencia acerca de la enfermedad que se padece y las limitaciones que tal condición implica. Estrategias de vida que les permitan vivirse a sí mismos con plena satisfacción de quienes son y de lo que quieren hacer. Este ámbito es un aspecto toral, ya que esta suma de síntomas discapacitantes son los que favorecen las situaciones y condiciones de vulnerabilidad a las que están expuestas las personas con esquizofrenia. Observamos también, que, al delimitar definiciones operativas (y ontológicas) sobre nuestras categorías principales: la identidad personal, la autonomía, la voluntad, la dignidad humana y la libertad, surgen prerrogativas de nuestra comprensión sobre sus implicaciones éticas. Esto, bajo el análisis de las condiciones de posibilidad de nuestros actos de conciencia y las características propias de lo que hoy nos significa la identidad personal de los seres humanos, de acuerdo con la conceptualización de la persona humana, con base en nuestra visión del mundo y en las atribuciones distintivas de nuestra condición biológica de 133 especie como seres humanos. Lo cual nos coloca en el límite dentro del cual podemos tomar decisiones para conciliar políticas públicas adecuadas, conforme a los fines previstos. En los cuatro casos, tomaremos como categoría transversal los grados de responsabilidad que pueden estar a cargo de las personas con esquizofrenia para garantizar su autonomía, el ejercicio de su voluntad, el no ser víctima de ninguna forma de maltrato o anulación de su personalidad y la libre toma de decisiones con respecto a su proyecto de vida inserto en la comunidad en igualdad de condiciones. Con base en las prerrogativas de la dignidad humana y en la maximización de su identidad personal, dadas las limitaciones que su condición implican para las responsabilidades implicadas. De esta manera, establecimos cuatro objetivos para garantizar que una persona con esquizofrenia pueda ejercer su voluntad autónoma, con apego al respeto a la dignidad humana (Capítulo IV). Éstas, a su vez, satisfacen la aplicación de los principios bioéticos involucrados67. Con base en las pautas y los estándares de protección pertinentes68: 1. Toma de decisiones. 2. Integridad personal. 3. Desarrollo psicosocial. 4. Reconciliación existencial Entrando de nuevo a la tercera cuestión69 de nuestro modelo para la resolución de dilemas bioéticos: ¿cómo podemos dotar de contenidos ontológicos (empíricos) estas asignaturas pendientes? A la luz del desarrollo del segundo y cuarto capítulo, contamos con contenidos ontológicos (y empíricos) para valorar nuestras resoluciones al respecto. Por un lado, desde la comprensión de la esquizofrenia, por otro, desde la toma de postura sobre qué es la identidad personal, sobre porqué no se puede justificar forma alguna de violencia entre seres humanos (con base en los efectos de la experiencia de dolor para la identidad personal)70, sobre la importancia de la vida en comunidad para el desarrollo de la 67 Ver anexo VI, p. 219. Se propone una interpretación para la aplicación de los principios bioéticos para la resolución de los dilemas bioéticos en general y en torno a la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia, en el contexto de esta investigación y tomando en cuenta la apertura de la discusión acerca de los principios bioéticos y su aplicación. 68 Ver anexo II, p. 182. 69 Capítulo III, p.75 (y anteriores). 70 En específico lo mencionado en la nota # 4 del Anexo II, p.185. 134 personalidad y sobre el valor de nuestra libertad para ser capaces de asumir responsabilidades sobre nuestros actos de voluntad. Y si bien se justifica que las personas con esquizofrenia no puedan asumir plena responsabilidad sobre el dolor que causan a otros, tampoco se puede minimizar el daño causado por ellos y la necesidad de encontrar mejores soluciones de equilibrio para lograr reparar los daños que entre seres humanos nos causamos los unos a los otros. Por lo que, en este sentido, con base en los datos que tenemos, también debemos poder encontrar parámetros para reducir los riesgos de violencia en los que las personas con esquizofrenia pueden incurrir. Con mayor razón, en cuanto se trata de personas que no podrán afrontar la responsabilidad legal que esto conlleva. El hecho de que una persona con esquizofrenia llegue a cometer un daño a su comunidad implica una carencia en los cuatro ámbitos de resolución (toma de decisiones, integridad personal, desarrollo psicosocial y reconciliación existencial) que posibilitó tal situación. Y en este contexto, la responsabilidad médica es compartida y comunitaria. ¿Cuáles son, de acuerdo con lo dicho hasta aquí, los valores irreductibles para una conceptualización ética de estos contenidos ontológicos (empíricos)? De acuerdo con lo que he desarrollado en este trabajo, apelamos a nuestra definición de dignidad humana, ligada a la identidad personal y en relación con la fisiología humana, y a la experiencia de nuestra voluntad, como criterios para comprender la vida autónoma. Como garantía del ejercicio pleno de la libertad en un ámbito existencial seguro (minimización de la angustia). Así como, tomamos como referente, para la consecución de nuestros límites éticos y garantizar el respeto entre los seres humanos, los estándares en materia de derechos humanos. Los cuales se derivan de las evidencias documentadas en la realidad en torno a los abusos a la dignidad humana, que todavía persisten, y establecen cursos de acción para cesar tales abusos, desde una perspectiva que incluye la transformación de nuestros paradigmas de relaciones humanas (individuales, sociales y ambientales). La ética que de esto se deriva es una ética por una vida plena que garantice el desarrollo integral de la personalidad de las personas con esquizofrenia y que logre subsanar la fractura en la identidad de tales personas, en el contexto de una vida creativa. 135 No basta el respeto moral ni cumplir con las obligaciones médicas ni con el ordenamiento de la conducta ética de los médicos. No basta el consentimiento informado en cuanto a las necesidades de su tratamiento o para incluirlos en protocolos de investigación. No bastan las leyes como ejercicio de la toma de conciencia social sobre las necesidades de las personas con esquizofrenia. No basta con soportar las vicisitudes que estas personas afrontan, como si se tratase de una carga. Tampoco basta la contención de último recurso para minimizar las consecuencias de sus acciones fuera de sí o “sin razón”. Ni basta el desapego a la estigmatización como forma de relación social. Necesitamos comprometernos con la vida. Con una vida rica en posibilidades y consciente de sí. Justo ahí en donde ésta se ve más críticamente cuestionada. Y asumir responsabilidades al respecto. A partir de esta reflexión, es importante tomar como punto de partida las siguientes interrogantes: cómo garantizar la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia, cómo evitar el riesgo de ser sometidas a maltrato, cómo garantizar su vida en comunidad y cómo garantizar el ejercicio de su libertad (aunada a la responsabilidad ética que tal ejercicio implica). De tal suerte que el personal de salud, el acompañamiento legal, la vida en comunidad y su realidad existencial puedan cumplir tales fines. Para lo cual sí hace falta un proceso de deliberación, sensibilización y capacitación entre: la comunidad sanitaria y médica, los operadores de justicia, la comunidad en general, su círculo social personal y los actores políticos; para conciliar estos objetivos. En donde encontramos puntos de vista no coincidentes. Por lo que la opacidad de significados y los conflictos de interpretación y valoración moral se encuentran entre el personal de salud, los operadores de justicia, la comunidad (y la sociedad en general), sus relaciones personales (la red de apoyo, los familiares y las personas implicadas en la vida social de las personas con esquizofrenia), los actores políticos y entre los puntos de vista no coincidentes sobre estos cuatro dilemas para darles su cabal resolución, en conformidad con los principios éticos y ordenamientos jurídicos que rigen sus prácticas. Así como en hacer efectivos tales principios y leyes, ya existentes (y enriquecerlos, de ser necesario), en prácticas de vida cotidianas, en nuestro modo de vida y 136 en nuestra manera de pensar. Por lo que destaca la pertinencia de dirimir estos espacios desde el ámbito de las políticas públicas, conforme a un sólido criterio para garantizar los ámbitos de responsabilidad involucrados. Recordemos las pautas que establecimos al principio del capítulo. En el caso de quien tiene alguna enfermedad de la voluntad, en resumen, podemos observar que contamos con los tratamientos con medicamentos especializados y con la atención médica, integral y multidisciplinaria, que se requiera; sabemos cuáles son las condiciones que esta persona necesita para proteger los ámbitos de su voluntad y su bienestar, por un lado mecanismos legales, por otro, generar condiciones estructurales para que en los espacios comunes se contemple la convivencia con sus necesidades como parte de las necesidades del grupo, lo cual tendría que satisfacer su desarrollo psicosocial sin angustia existencial. Por lo que, en cuanto a la garantía de un proyecto de vida digna, debemos ocuparnos de la forma en que la sociedad logra dar comprensión e interiorizar la situación de estas personas, para que se desarrollen dignamente a lo largo de su vida sin que su condición sea un impedimento para que tengan la vida productiva que pueden tener de acuerdo con sus limitaciones, sin estigma para ellas ni para sus familiares y amigos. Lo cual implica que el riesgo de agredir a terceros disminuye y que, incluso si estuviera en una condición de inimputabilidad, podría hacer frente a la responsabilidad ética de sus actos y satisfacerse la medida de penas alternativas conforme situaciones adecuadas a su condición de discapacidad mental. Traduzcamos esto en un problema de análisis de políticas públicas, en aras de poder establecer los ámbitos de responsabilidad correspondientes a cada actor involucrado para encontrar una resolución ética-práctica a estos dilemas bioéticos. En donde, el objetivo primordial es restaurar las fracturas en la identidad personal y garantizar el máximo de las capacidades en el ejercicio de la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia. Políticas públicas, bioética y derechos humanos. Una política pública es una intervención del Estado para subsanar lo que se conoce como una falla de mercado; de manera acorde con la administración de recursos públicos escasos. Bajo el supuesto de que hay ámbitos no rentables para la relación entre particulares y que 137 atañen a la distribución y el acceso a los bienes comunes71 (públicos). La función del Estado, en estos términos, está acotada a garantizar el bien común desde sus distintos niveles de gobierno y a través de sus ámbitos de competencia política y administrativa. Es por ello que las políticas públicas se rigen bajo criterios técnicos de eficiencia y eficacia. Trascienden los intereses políticos partidarios e implican estrategias transversales y estructurales para generar condiciones de acceso y satisfacción de los bienes comunes como parte de la vida de la comunidad. Desde el enfoque de derechos humanos, de acuerdo con su vocación de origen, la prioridad es proteger a las y los ciudadanos de los abusos del poder gubernamental. En este sentido, ¿a qué nos referimos cuando hablamos de políticas públicas con enfoque o perspectiva de derechos humanos? o ¿cómo se enlazan las políticas públicas y los derechos humanos? Por un lado, cuando se recomiendan medidas de reparación y garantías de no repetición, una vez que haya habido alguna violación de derechos humanos, estas medidas suelen involucrar acciones en materia de políticas públicas para atender a las condiciones que permiten dichas violaciones cuando éstas son situaciones sistemáticas dentro de las prácticas de Estado, para garantizar que tales violaciones no se repitan, así como, en algunos casos, se trata de medidas que puedan de alguna manera reparar los daños causados, a veces valuadas en indemnizaciones. A partir de este punto de encuentro entre políticas públicas y derechos humanos, y a la luz del carácter progresivo de los derechos humanos que cada vez tienen un mayor impacto en la mayoría de los ámbitos de la vida humana, se dan nuevos vínculos como parte de poder garantizar tales derechos, como en el caso de los derechos económicos, sociales, culturales y ambientales, así como, las medidas en materia de no discriminación, en donde la condición de posibilidad de que estos derechos sean efectivos implica políticas públicas que garanticen el acceso en igualdad de condiciones al goce de los mismos y la necesidad de ajustes razonables. Ámbitos en los que, a causa de omisiones del Estado, las y los ciudadanos se ven limitados en la satisfacción de los bienes que protegen estos derechos. 71 El acceso a estos bienes satisface dos condiciones: no rivalidad y no exclusión. Lo que quiere decir que ninguna persona puede estar exenta de su satisfacción a causa del goce por otra persona de este mismo bien. Y que ninguna persona puede ser excluida, bajo alguna otra circunstancia, de la satisfacción de dicho bien. 138 Por lo que, cada vez es más clara la relación vital entre políticas públicas y derechos humanos, en donde el enfoque garantista de tales derechos no puede estar fuera de las consideraciones técnicas de eficacia y eficiencia de cualquier política pública. Como hemos mencionado, en el caso de México, una vez que entró en vigencia la reforma constitucional en materia de derechos humanos, esta prerrogativa es el eje primordial de toda política pública, en tanto nuestro propio mandato. Ahora bien, desde el ámbito de las políticas públicas, existe otra manera de interpretar tal vínculo, que nos permite fortalecer este nuevo enfoque, dentro de la propia comprensión de las políticas públicas. Así como, la potestad del Estado de intervenir con acciones de políticas públicas responde a la existencia de fallas de mercado, la potestad de los derechos humanos de obligar al Estado a diseñar e implementar políticas públicas en materia de derechos humanos o con enfoque de derechos humanos responde a la existencia de omisiones del Estado en el cumplimiento de sus obligaciones, a lo cual podríamos denominar fallas de Estado. Ahí donde el Estado falla, se debe implementar una política pública en materia de derechos humanos. En tanto lo que legitima la intervención del Estado es el mismo fin que a la luz de sus omisiones reclaman los derechos humanos: el bien común. En el caso que aquí nos ocupa: la salud pública. Y de acuerdo con nuestro tema de estudio, en este contexto, la bioética se enlaza como el punto de encuentro en donde las políticas de salud pública y los derechos humanos cobran su mayor relevancia. Tal relevancia es clara si tomamos en cuenta que el personal de salud que forma parte del sistema nacional (y de los sistemas locales) de salud fungen como servidores públicos y están obligados en sus prácticas al estricto respeto de los derechos humanos, obligación constitucional y de carácter vinculante. Los profesionales de la salud que laboran en el sector privado tampoco están exentos de tales obligaciones, dadas las exigencias jurídicas que norman sus prácticas, las cuales están en correlación con la garantía de un bien público: la salud. En ambos casos, aunado a sus obligaciones éticas respectivas, las cuales también están obligadas internacionalmente, como hemos descrito a partir de diversos instrumentos de protección en materia bioética y de derechos humanos. 139 Lo cual coloca los imperativos de la bioética en una nueva coyuntura, el de la objetividad jurídica. Ya no solo remiten a los fundamentos ético-filosóficos para argumentar legislaciones y normar las prácticas, éstas traducidas en códigos de conducta que se cumplen en la medida de lo posible. Son prácticas obligadas. No se trata solo de la aplicación de los principios bioéticos y el raciocinio asociado para deliberar discursivamente en torno a sus dilemas. Se trata de soluciones medibles y cuantificables en políticas públicas. El personal de salud ya no solo está obligado a respetar la autonomía del paciente, ahora está obligado a garantizarla. Y para ello necesita certezas. Conciliar la realidad con los imperativos de su quehacer: crecer en su excelencia. Como reflexionamos acerca del reino de los fines (de acuerdo con Kant) y de la realización de la libertad como el espíritu del Estado -de derecho- (de acuerdo con Hegel), definir el bien común no es algo libre de las contradicciones de nuestra experiencia existencial (e individual) de la libertad. La guarida de los derechos humanos, como el espacio que protege nuestro bien común primero: la dignidad humana, deviene en la guarida de nuestras utopías y realidades, en interacción constante. Y sus ideales no alcanzan a satisfacer las necesidades de las situaciones vitales individuales ni a vencer la angustia que el abismo de nuestra libertad nos ofrece una vez que se acrecientan los ámbitos de nuestra voluntad autónoma. Es por ello que es una tarea de la bioética comprometer éticamente estos ideales en prácticas efectivas. Hemos establecido ya condiciones bajo las cuales podemos proteger nuestra dignidad, desde su capacidad creativa, autónoma, ética, respetuosa de toda otra dignidad, generosa y única de acuerdo con cada identidad personal, así como, hemos establecido los límites dentro de los cuales podemos proteger esta misma dignidad de sus propios excesos. La pregunta ahora es ¿cómo una política pública puede satisfacer estas condiciones? Teniendo en consideración que en lo que refiere a nuestra experiencia existencial, el ámbito de las políticas públicas solo puede propiciar marcos de acción y desarrollo; dado su propósito, no puede estar orientado a intervenir los procesos vivenciales de nuestro proyecto de vida. En tanto, depositar el cumplimiento de tales cursos de acción en el Estado no implica que podemos dotar al mismo de facultades para intervenir los ámbitos privados de las personas, 140 lo cual solo es factible bajo el esquema de los poderes totalitarios, los cuales contravienen de origen el espíritu mismo de los derechos humanos y de la bioética. Por lo que, si bien, garantizar el ejercicio de la voluntad autónoma de las personas es una obligación del Estado, garantizar una vida libre de violencia y maltrato es una función del Estado, garantizar la vida en comunidad de las personas es la finalidad primordial del Estado y, de igual manera, el derecho al acceso a los servicios de salud (atención, prevención y protección) es una responsabilidad gubernamental. Dado que tales garantías están en concordancia con la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos. Solo cada uno de nosotros es responsable de realizar una vida plena en concordancia con nuestros ámbitos de libertad (acrecentados y en constante progresión). Lo cual se corresponde con nuestras prerrogativas éticas humanas. Una vida autónoma debe ser concordante con la eliminación de la violencia y con la vida en comunidad. Un proyecto de vida autónoma es efectivo si renuncia a las violencias y se construye en el seno de una comunidad. La renuncia a todos los tipos y modalidades de violencia es una decisión personal (individual y existencial) y representa la plena realización de nuestra posibilidad ética. Por lo que, los dilemas bioéticos aquí analizados, dadas las características que hemos atribuido, por un lado, responden a vacíos legales u omisiones por parte del Estado, en donde no se han logrado dirimir con justicia las diferencias entre los particulares, en igualdad de condiciones y en igualdad de derechos, las diferencias entre la identidad personal de cada persona y los ámbitos de contradicción en el que dos autonomías entran en conflicto. Por otro, estos dilemas conllevan la posibilidad de la disolución de las fracturas y disociaciones en la identidad personal que posibilitan la violencia de los seres humanos (contra sí mismos y en la construcción de sus relaciones personales, sociales y ambientales). En gran medida, debido al desarrollo del conocimiento no previsto en el paradigma vigente, lo que se hace evidente a la base de los dilemas bioéticos, en torno a la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia, son tales fracturas. 141 En cuanto a la responsabilidad del Estado, ésta refiere a aquellos temas que no estaban siendo cumplidos cabalmente, ya que no eran del todo obvias estas carencias hasta que pudimos observarlas en el margen, en el límite de su definición. Ya que aun contando con las obligaciones legales pertinentes, éstas no se cumplen del modo prescrito, en tanto no son comprendidas de manera integral e integradas al sistema de creencias de los operadores de salud. Como es el caso de la Norma Oficial Mexicana NOM-025-SSA2-199472 para la protección de servicios de salud en unidades de atención integral hospitalaria médico- psiquiátrica (publicada en 1995) y las dramáticas asignaturas pendientes para su cabal cumplimiento, puestas en evidencia en el Informe Especial de la Comisión Nacional de Derechos Humanos sobre los Hospitales Psiquiátricos que dependen del Gobierno Federal y Estados de la República Mexicana73 (publicado en 2013). En cuanto a la responsabilidad ética (y legal) de los individuos, la responsabilidad refiere a aquellas situaciones vitales que están sujetas al ejercicio de su libertad y que tampoco hemos cumplido cabalmente. Ahora bien, en materia de políticas públicas para lograr llevar nuestros ideales a la práctica, y satisfacer los estándares normativos con los que contamos en el ámbito de protección de los derechos de personas con discapacidad mental, es indispensable contar con criterios medibles, variables e indicadores para el diseño, implementación y evaluación de las mismas, que nos den cuenta de los resultados esperados. Para traducir la ley en hábito y para hacer efectivas las recomendaciones en materia de derechos humanos de acuerdo con 72 Ver Anexo IV, p. 203. 73 En algunas de estas instituciones a cargo del Estado Mexicano: No hay prescripción del psiquiatra ni la valoración del internista y el anestesiólogo cuando se aplica terapia electroconvulsiva. Se toman medidas de aislamiento, que han llegado a los 90 días. Se restringe el acceso a material de lectura (en especial periódicos y revistas) y no tienen acceso a la radio ni a la televisión. Pacientes crónicos permanecen de por vida hospitalizados por falta de apoyo familiar. El documento para formalizar el consentimiento informado exime de toda responsabilidad al hospital y al personal de salud en caso de que se presente alguna situación adversa con motivo en la atención, prevención, tratamiento o método de rehabilitación. Deterioro de las instalaciones, incluido el equipo para aplicar las terapias electroconvulsivas, así como, los espacios para llevar a cabo terapia física y no cuentan con área para visita familiar. Falta de presupuesto. Falta de personal. Alimento insuficiente. Escasez de medicamentos. Carencia de equipo de electroencefalografía, áreas de urgencias, laboratorios de análisis clínicos, rayos X y odontología. Falta de atención intrahospitalaria. No se toman las características o el estudio de evolución del padecimiento para evitar riesgo de abuso o maltrato hacia ellos o en contra de otros pacientes. No existen criterios de clasificación para designar el área de estancia de los pacientes en pabellones. Se niega la atención psiquiátrica a personas que viven con VIH/SIDA. Existen serias omisiones en las notificaciones al Ministerio Público sobre los ingresos involuntarios. (Párrafos 13-49) Disponible en línea [http://www.cndh.org.mx/sites/all/doc/Informes/Especiales/informeEspecial_HospitalesPsiq.pdf] 142 los principios de la bioética y con base en un compromiso (pleno en convicción) con la Ética (con el deber ser). Esto último compete, entonces, al fuero interno de cada uno de los seres humanos; por lo que las políticas públicas con este fin deben lograr, también, incidir en la dimensión existencial de las personas sin imposición alguna sobre la posibilidad libre (y creativa) de construir su identidad personal y ejercer su voluntad autónoma. Lo cual sigue siendo un problema abierto dentro de nuestros sistemas democráticos. El componente político, en el caso de los dilemas que nos ocupan, no es en torno a un debate público abierto con un alto grado de movilización social, como sí lo es en otros dilemas bioéticos. Pero sí hay trabajo de activismo organizado por parte de la comunidad representada en quienes trabajan a favor de las personas con discapacidad mental, así como sí hay una abierta denuncia pública sobre la falta de cumplimiento de los estándares nacionales e internacionales en la materia. De esta manera, llegamos a la conclusión de que la resolución de los dilemas en torno a la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia implica cursos de acción en materia de política pública y criterios adecuados para poder diseñar éstas conforme a los fines propuestos, en el contexto de las recomendaciones del Consejo de Europa, las recomendaciones del Relator sobre la Tortura de la Organización de las Naciones Unidas y los abundantes recursos para la comprensión de la angustia existencial del ejercicio de la libertad, junto con las alternativas terapéuticas en lo que refiere a la psicología y el psicoanálisis; en donde el sujeto se comprende a sí mismo como persona, más allá de sus circunstancias orgánicas, gracias a la toma de conciencia de su proceso vital e inserto en el cúmulo de relaciones humanas y circunstancias sociales que lo componen. Tales aspectos son indispensables para lograr el cumplimiento de estos estándares. Para dar cauce a políticas públicas en materia bioética (ética, salud pública y derechos humanos), en donde se logren conjugar las responsabilidades vitales individuales con las responsabilidades del Estado, daremos relevancia ética a la toma de conciencia de los límites de los ámbitos expandidos del actuar humano. En tanto, la ética se ocupa de los límites, es un código de comprensión de acuerdo con el cual establecemos lo que debemos 143 hacer y lo que no debemos hacer, en consecuencia. La toma de conciencia de nuestras nuevas responsabilidades, dados ámbitos expandidos de la libertad, y la toma de conciencia de que no tenemos derecho a hacer todo lo que queramos, dada nuestra convivencia plena en igualdad de condiciones entre personas iguales en identidad personal e iguales en dignidad. Por eso el criterio para validar tales políticas públicas previstas tendrá que ser la garantía de responsabilidad asociada a los actos de voluntad de las personas con esquizofrenia.74 Hemos, entonces, identificado como posibles parámetros de medición para los ámbitos de autonomía (y responsabilidad) de las personas con esquizofrenia, en concordancia con los cuatro objetivos planteados, los siguientes: 1. Parámetro de competencia autónoma. 2. Parámetro de minimización del dolor. 3. Parámetro de responsabilidad. 4. Parámetro de realidad. ¿De quién es la responsabilidad? En primer término, como hemos delimitado, del Estado. Ahora bien, para que el Estado asuma su responsabilidad respectiva, necesitamos los criterios que delimiten los ámbitos de autonomía, las criterios precautorios para prevenir un uso indiscriminado del dolor como contención terapéutica y prevenir que se restrinjan los ámbitos de autonomía con base en el ejercicio de la violencia, y los criterios que establezcan las características de una vida en comunidad conforme a la realización de un proyecto de vida autónomo (libre de angustia existencial) para el caso de personas con esquizofrenia. En el primer caso, la responsabilidad es de la persona con esquizofrenia, en el segundo caso, la responsabilidad es de la persona que cuida personalmente, atiende clínicamente o acompaña legalmente a la persona con esquizofrenia, en el tercer caso y cuarto caso, la responsabilidad es compartida entre las personas con esquizofrenia y quienes forman parte de su entramado social. Observamos una relación progresiva en estos cuatro ámbitos en que hemos situado nuestros dilemas bioéticos de análisis. Los dos primeros (toma de decisiones e integridad personal) deben lograr la consecución del tercero y del cuarto (vida en comunidad y reconciliación 74 De qué pueden, o no, hacerse cargo las personas con esquizofrenia. Y cómo distinguirlo. 144 existencial), así como estos últimos devienen en condición necesaria para los dos primeros, inmersos en una relación dialéctica, como es dialéctica nuestra composición humana. La condición del primero (la identidad personal) es el límite del segundo (la integridad personal) y la conciliación de ambos implica una nueva forma de vivir en comunidad sin angustia existencial. Si se cumple el tercero (desarrollo psicosocial) se deben haber satisfecho las dos condiciones previas. En concordancia, el cuarto caso, nos remite a la condición transversal (certezas en el ejercicio de la libertad) con base en la cual se dirimen todas las responsabilidades involucradas. Por lo que, para que la persona con esquizofrenia pueda ser susceptible de asumir la responsabilidad (ética y legal) sobre sus actos y la realización de su vida, ella misma debe asumir un rol activo sobre la resolución de tales dilemas. De otro modo, cualquier medida de protección y solución es insuficiente. Ni el Estado, ni quienes le acompañan o están a cargo de su atención o cuidado, pueden sustituir la experiencia propia de sí mismo y su vida. La alternativa que propongo es construir escalas cartesianas (con base en datos de aproximación estadística y variables complejas de orden cualitativo, en donde se ponderen las dimensiones éticas, ontológicas, biológicas, empíricas, sociales y psicosociales de la identidad personal75), para establecer un mínimo grado de autonomía para el ejercicio de la voluntad (parámetro de competencia autónoma), un mínimo criterio precautorio para el recurso de la violencia como forma de relación con las personas con esquizofrenia (parámetro de minimización del dolor), un mínimo criterio de socialización para la consecución de un proyecto de vida propio en el seno de la comunidad sin riesgo de dañarse a sí mismo ni afectar a terceros (parámetro de responsabilidad) y un mínimo de certeza existencial sobre el ejercicio de su libertad (parámetro de realidad). La base de mi argumento se remite al tiempo real que existe entre aquello que podemos expresar como un acto de voluntad y aquello que podemos llevar a cabo como un acto libre, estableciendo que es el rango dentro del cual se determina nuestra autonomía. Es decir, por 75 Como se menciona en la introducción, esta investigación no abarcará el desarrollo de tal propuesta de medición. Solo se dejan sentados los parámetros que se propone medir para obtener criterios bioéticos (efectivos y eficientes) para la toma de decisiones en materia de políticas de salud para garantizar el ejercicio de la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia, y una justificación sobre los mismos. De manera obvia, los argumentos vertidos en el Capítulo IV tendrán que estar a la base de tales mediciones, siguiendo la concatenación de mi argumentación. 145 un lado expresamos lo que deseamos, por otro logramos la consecución de aquello que deseamos. A todo acto de voluntad le son propios ciertos parámetros de realización, ya sea porque la realidad misma no satisface los deseos de nuestra imaginación, ya sea porque estamos limitados o imposibilitados para satisfacer dichos deseos. En el caso de las personas con esquizofrenia, la falta de predictibilidad (incluso sobre el conocimiento de sí y sobre la posibilidad de expresar un deseo) para distinguir con certeza una preferencia específica y diferenciar la realidad de las alteraciones de su percepción es parte de lo que les impide asumir responsabilidades sobre sus decisiones, tomar decisiones sobre su propia vida y defenderse a sí mismas de alguna forma de abuso o maltrato. Al mismo tiempo, el ámbito de la responsabilidad corresponde a aquello que podemos llevar a cabo, no a aquello que deseamos como una simple construcción de nuestra realidad. No es lo mismo querer matar a alguien que matar a alguien. Del mismo modo que no es lo mismo matar a alguien accidentalmente que matar a alguien a causa de un acto intencionalmente premeditado. Así también, hay circunstancias en que los actos resultado de una voluntad enferma no satisfacen el logro de un acto intencionalmente premeditado. Por lo que distinguir cuándo dicha voluntad enferma sí puede ser dueña de sus actos de voluntad, en tanto se le pueda atribuir una responsabilidad respectiva al hecho de lograr su consecución, es el problema que tenemos que resolver para dar un curso de solución a nuestros dilemas bioéticos en cuestión. De tal suerte que la persona con esquizofrenia, al mismo tiempo que pueda asumir responsabilidades, conforme a los límites propios de su voluntad autónoma, esté protegida de los ámbitos de responsabilidad que no está capacitada para afrontar. Poder decidir sobre sí misma sin dañarse a sí misma, poder actuar sin dañar a terceros, no ser susceptible de ser maltratada al no poderse defender, en tanto defenderse y protegerse a sí misma es parte de las responsabilidades que pueden escapar a sus manos. Así como, vivir en comunidad en igualdad de condiciones, aun cuando no esté en igualdad de condiciones que las demás personas. Privilegiando su identidad personal, fortaleciendo su autonomía, respetando su dignidad humana. Contando con herramientas que les permitan reconciliar su angustia 146 existencial con base en un proceso de apropiación y significación digna sobre su libertad. Así, ser dueños de su capacidad creativa para construir un proyecto de vida propio. A manera de ejemplo, podemos pensar una escala de grados de autonomía de las personas con esquizofrenia con respecto a los ámbitos de responsabilidad que puede afrontar, de acuerdo con su voluntad manifiesta. Por ejemplo, una persona puede expresar un deseo de su voluntad, la cual puede ser satisfecha en correlación con un grado mínimo o nulo de responsabilidad respecto de la voluntad que se expresa (por ejemplo, la persona puede verbalizar que quiere ir al baño pero no puede trasladarse por sí mismo, por lo cual no puede asumir plena responsabilidad sobre esta necesidad y necesitará depositar la responsabilidad subsidiaria de satisfacer su deseo, una vez asumida la responsabilidad de expresarlo), en este binomio existe una pauta de aproximación cartesiana en donde podemos medir cómo varía Y con respecto de X. Siendo X: la expresión de la voluntad y Y: las condiciones efectivas para llevar a cabo su voluntad. De la cual se derivan otros ejemplos de análisis en escala cartesiana que establecen este mismo tipo de proporciones entre otras variables como son: la autonomía (con referencia a la correlación entre voluntad y responsabilidad; mencionado en el párrafo anterior), la identidad personal (con referencia a la correlación entre todas las variables del sistema psíquico de percepción que la conforman, incluida la unidad de la apercepción) y los grados de libertad (con referencia a la correlación entre la identidad personal y la autonomía, y las condiciones de realidad para satisfacer ambas) con que una persona cuenta para tomar decisiones sobre sí misma y asumir compromisos ante sus relaciones con el ambiente, su mundo sociocultural y con otras personas. Con base en lo cual se pueden establecer relaciones con los grados de eficacia de los recursos farmacológicos (u otro tipo de tratamientos disponibles o en ciernes), imágenes cerebrales, resonancias magnéticas y elecroencefalogramas, análisis de laboratorio, evaluaciones psicométricas, valoraciones psicológicas, estudios psicoanalíticos, con los cuales tener un mínimo grado de certeza sobre el grado de predictibilidad de la voluntad de una persona con esquizofrenia, durante un periodo específico de tiempo. 147 De tal manera que la persona con esquizofrenia también puede acrecentar la toma de conciencia sobre el estado de competencia en que se encuentra y dialogar consigo mismo, fortaleciendo su identidad personal y el dominio sobre su voluntad. Lo cual implica que, en el caso de medidas de contención terapéuticas, éstas no pueden violentar el estado de equilibrio de la identidad personal ponderada con base en dichas coordenadas cartesianas. Ningún efecto de una medida extrema puede, en aras de la restitución del equilibrio de la persona, dejar secuelas de alteración que la coloquen en una peor situación de la que se encontraba antes del brote psicótico. Incluso el exceso de calmantes podrían devenir en un abuso por parte del personal de salud. A partir de dichos parámetros de ponderación, se reduce la posibilidad de infligir algún tipo de dolor de manera deliberada, en tanto, el estímulo condicionado del dolor altera directamente las coordenadas de equilibrio que cifran la identidad personal. Por lo que el esfuerzo logrado en el proceso de maximizar la predictibilidad de los actos de voluntad de las personas con esquizofrenia tendría un efecto regresivo, lo cual anula la identidad personal, y daría cuenta de que hubo un abuso o alguna negligencia. El límite para permitir los efectos de las medidas de contención terapéutica en la identidad personal (medidas que no deberían implicar dolor, salvo la sujeción momentánea en caso de tener que administrar algún tipo de fármaco, dada una situación extrema) es que estas medidas se apliquen siempre y cuando restauren las coordenadas ponderadas para cada persona en cuanto a la comprensión de su identidad personal atípica, dadas sus constantes específicas. Aspirando a lograr patrones normales, a medida que se perfeccionen los recursos farmacológicos, tecnológicos y clínicos a nuestra disposición. Para cual es importante tomar en cuenta la variabilidad de tales coordenadas cartesianas, las cuales son muy elásticas (por la inestabilidad bajo la cual se encuentran las personas con esquizofrenia), y un breve estímulo puede descomponerlas por completo; así como, a medida que se mantengan constantes podrán expandirse progresivamente (gracias a nuestra plasticidad cerebral y nuestra predisposición al hábito). Por lo que, como hemos mencionado, las medidas de acompañamiento psicoanalítico deben también ser un 148 componente indispensable para lograr estas mediciones y fortalecer los procesos de apropiación sobre sus actos. El avance con respecto a la sintomatología de las personas con esquizofrenia (y su respuesta al tratamiento) nos brinda datos que pueden modelarse con base en estas escalas como parámetros certeros sobre la evolución del proceso de vida de las personas con trastornos mentales, así como, asociados con la evidencia farmacológica. De manera aleatoria, el proceso de tratamiento funciona de acuerdo con equilibrios entre los síntomas y la medicación, así como, de acuerdo con ajustes en estos equilibrios conforme se va desenvolviendo la persona con esquizofrenia. Y los procesos de autoapropiación de sus circunstancias, conforme a un sentido y propósito para su existencia, deben ser el correlato predecible y constante que restaure constitutivamente sus procesos de identidad personal y les brinde escenarios discursivos en donde fijar tierra firme para la incertidumbre de su condición médica. Un factor importante será las dinámicas y rutinas vitales que acompañen estos procesos, la predictibilidad de los ciclos vitales (por ejemplo, sueño y vigilia, los hábitos alimenticios y los horarios de alimentación) como parte de la terapéutica, pero a partir de las preferencias de la persona con esquizofrenia, no condicionando sus hábitos, sino permitiéndole decidir, con información adecuada, cómo quiere vivir. Menos aún, dejarlos sin alimentación, como de hecho ocurre. Parte de fortalecer la identidad personal de las personas con esquizofrenia es que puedan reconocerse dueños de su proceso de vida y responsables de los procesos terapéuticos que acompañan toda su experiencia vital, como parte de su autonomía. Del mismo modo, la vida en comunidad debe modelarse en torno a estos equilibrios posibles descritos, sin detrimento del desarrollo de la comunidad pero sin exclusión ni alguna forma de violencia contra las personas con esquizofrenia. Las condiciones para la viabilidad de un proyecto de vida propio para estas personas, en concordancia con una vida en comunidad, se pueden contrastar con base en las recomendaciones del Consejo de Europa en correlación con los parámetros propuestos. Una medida a favor de la vida en comunidad debe satisfacer estos parámetros, a la vez que estos parámetros deben ser 149 compatibles con la vida en comunidad, no como condiciones de excepción, sino como parte del entramado de las relaciones sociales. Y poder valorar los casos que puedan ser subrepresentados o minimizados en cuanto a las distintas necesidades y la variabilidad diagnóstica para la atención de las personas con esquizofrenia, pensemos en casos extremos para quienes la atención de proximidad no sea suficiente o requiera mayor esfuerzo de cuidado, acompañamiento y monitoreo. De este modo, se podría garantizar un ámbito de responsabilidades (éticas y legales) para la convivencia en igualdad de condiciones de personas desiguales (en tanto diferentes) pero igualmente dignas. La realidad es condición de posibilidad de nuestra libertad, por eso el conocimiento expande nuestra posibilidad de actuar libremente. La legalidad es una medida de control de riesgos ante la interacción entre el conjunto de individualidades libres que conviven en el seno de la comunidad. Saber cuáles son los límites para estas nuevas libertades es un proceso inacabado y en transformación continua. En tanto que personas, somos individuos diferentes, en tanto individuos diferentes, somos iguales ante la ley. Para que la ley se vuelva efectiva necesita convertirse en práctica moral, y para que sea justa, dicha práctica moral requiere ser ética recuperada en la inmediatez del hábito y la costumbre, tras el acto de conciencia acerca de la mediación moral suspendida en nuestros juegos de verdad. Como dijimos, la clave es encontrar la interpretación de la vida que se corresponda con su principio de realidad y que nos permita conciliar parámetros objetivos y operativos para resolver las soluciones disolviendo las valoraciones contrapuestas. El parámetro de realidad es lo que nos permite establecer límites a los deseos de nuestra voluntad, tanto en lo que refiere a la satisfacción propia de una vida autónoma como en lo que refiere a la vocación de respeto mutuo entre seres humanos, al mismo tiempo, también es un referente que debe lograr revertir una relación aversiva con nuestro entorno y con la naturaleza. En concordancia con Freud, quien alude a un principio de realidad como una vía para la cura de nuestro malestar psicoanalítico, la realidad es lo único que nos libra de la psicosis y es la única vía para superar nuestras neurosis. Todo conflicto entre nuestros parámetros de conciencia puede dirimirse a la base de apelar al principio de realidad como piedra y fundamento para nuestro conocimiento, nuestra ética y nuestra legalidad. De otro 150 modo, quedamos atrapados en los delirios de nuestras verdades en juego. Y éste es el esfuerzo de la vida humana: reconocer los límites de su imaginación y acrecentar su realidad. El parámetro de minimización del dolor debe estar en correspondencia con el parámetro de realidad para distinguir aquello que se corresponde con una comprensión del proceso vital, en tanto plenitud, de aquello que se corresponde con una comprensión del proceso vital, en tanto dolor y normalización de la violencia. Nuestro carácter identitario debe podernos brindar un paradigma que renuncie al dolor como forma de relación humana, nuestra libertad debe poder renunciar a la violencia y entregarse al esfuerzo ético de nuestra voluntad, sin otra recompensa (y satisfacción) que la posibilidad de crecer en plenitud y vivir. Definitivamente, las vías de resolución aquí propuestas son soluciones lógicas de carácter hipotético y especulativo, derivadas de situaciones prácticas. Las cuales requieren un nuevo proceso de investigación, validación y contrastación. Para ponerlas en práctica en función de los casos puntuales, en donde están involucradas personas específicas, con nombre y apellido. De tal suerte que, tales parámetros devengan en una herramienta útil para los fines propuestos y puedan enriquecerse con la retroalimentación de los testimonios de los distintos actores involucrados. Dada su vocación práctica. Junto con lograr indicadores bioéticos en materia de salud pública para la atención de personas con esquizofrenia. Si pareciera que sigue inconcluso el problema de la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia, en tanto se puede abrir la pregunta ¿qué responsabilidades pueden asumir las personas con esquizofrenias? ¿Cómo sabemos que son responsables de sus actos? No debemos minimizar el esfuerzo aquí realizado. Las responsabilidades que pueden afrontar son aquellas que, además de corresponder a su voluntad manifiesta, se contrasten con los cuatro parámetros propuestos (competencia autónoma, minimización del dolor, responsabilidad, realidad), en tanto su posibilidad de realizarse y las consecuencias que puedan ser previstas. En tanto la persona pueda comprender tales límites, sin menoscabo de su posibilidad de realizarse creativamente como ser humano. Cifrar su vida autónoma, sin 151 dolor, responsable y libre. Este ámbito puede ser, en algunas ocasiones, sumamente limitado, e incluso contradictorio. No solo para las personas con esquizofrenia, con mayor significancia, para quienes conviven con ellas. Garantizar su toma de decisiones, su integridad personal, su desarrollo psicosocial y su reconciliación existencial, minimizando los riesgos de restricciones en el ejercicio de su voluntad autónoma, maltrato, limitaciones para su vida en comunidad y angustia existencial en el ejercicio de su libertad, implica un esfuerzo mayor para quienes son parte de la vida de esta persona cuya identidad está fracturada. Porque una vez establecidos estos límites, mutables, progresivos y regresivos en el tiempo, para la consecución de la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia, existe un componente residual fundamental: el ámbito de las responsabilidades subsidiarias que de esto se derivan. El complejo entramado de sus relaciones sociales, incluidas en ellas las personas a cargo de su atención médica y terapias alternativas de apoyo psicosocial y psicoanalítico, debe tomar conciencia de todas las responsabilidades que quedan a su cargo y también para ellas esta experiencia debe estar inmersa en el contexto de las mismas garantías. Estas personas no pueden ver mermada su autonomía, ni estar expuestas a maltratos por parte de las personas con esquizofrenia, merecen, de igual manera, vivir dignamente en comunidad y no sucumbir de angustia existencial ante las limitaciones a su libertad impuestas por la realidad que la condición de las personas con esquizofrenia les impone. Sin dolor. Y quizá éste es el reto ético más determinante para el ejercicio de la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia. Porque están expuestas a mucha frustración, cuando de aliviar el dolor de las personas con esquizofrenia se trata. Y estas personas también requieren mecanismos de socialización y apoyo terapéutico, incluido el personal de salud. Como sostuvimos en nuestra argumentación, la carencia de estos ámbitos de responsabilidad para las personas con esquizofrenia es el síntoma de una carencia mayor. Reside en la falta de claridad y compromiso en cuanto a todas nuestras responsabilidades de vida. La cuál se pone en evidencia en el límite: la esquizofrenia. Pero adolecemos de tales carencias en muchos otros ámbitos de nuestra vida, sin siquiera percatarnos. Porque no son 152 del mismo modo contundentes. Pero sí profundas debilidades de nuestro convenio cultural objetivo. Por eso el ahorro de responsabilidad en soportar, maltratar, sobrellevar, padecer, contener, estigmatizar y discriminar a las personas con esquizofrénica, de la mano con contenerse, victimizarse, compadecerse, excusarse, violentarse, justificarse, resistirse, culpabilizarse, defenderse, autoexcluirse y desesperarse, por parte de quienes acompañan a las personas con un diagnóstico de tal gravedad y tal naturaleza. Devienen prácticas legítimas de facto. No es tarea fácil, exige un cambio profundo e indispensable. Entrar en contacto con los equilibrios vitales de la vida y de la naturaleza. Exige paciencia, valentía y generosidad. Dedicación y cuidado. Tanto como la vida lo implica, aun cuando, a veces pensemos que estamos librados del esfuerzo de nuestro cuidado de sí, del esfuerzo del vivir. Porque aparentemente todo marcha bien. Cumplimos con nuestras obligaciones y somos reconocidos por ello. Y si estas obligaciones nos rebasan depositamos la responsabilidad fuera de nosotros. Las personas con esquizofrenia son un “fuera de nosotros” que no puede simplemente desdeñarse de nuestro horizonte de conciencia, como hacemos con todo aquello que perturba nuestras certezas. Son personas reales. Que no pueden cumplir con sus obligaciones ni ser reconocidos por ello del mismo modo que el resto de nosotros. Que nos recuerdan todo aquello con lo que la vida humana está destinada a comprometerse. La aparente falta de respuesta a la inquietud de que esta tesis no esté cifrada dentro de las certezas conocidas y no se pueda tomar con las manos como un objeto bajo nuestro dominio, no es una carencia de esta investigación, es un hallazgo dentro de sus conclusiones. Tal respuesta está dentro de cada uno de nosotros. Implica movernos de lugar. Dejar cimbrar nuestras aparentes fortalezas. Cuestionarnos a nosotros mismos. Para comprender las responsabilidades que una persona con esquizofrenia puede asumir, debemos primero comprendernos a nosotros mismos y asumir nuestras responsabilidades, en concordancia con tal comprensión. Para este ejercicio, son igualmente útiles los parámetros propuestos. En tanto, el dilema se sitúa en la fractura de interpretación en cuanto a nuestras responsabilidades con la vida, se sigue que, su solución también puede abonar para dirimir tal interpretación más allá de las personas con esquizofrenia. Por eso, lo 153 que planteamos es una solución de equilibrio y de síntesis dialéctica, que logre poner en armonía los imperativos de la bioética con las limitaciones impuestas por la realidad. Lo que se propone es un diálogo renovado. Las personas con esquizofrenia necesitan ser escuchadas y aprender a escuchar. No como un ejercicio de recompensa y castigo. Como un ejercicio de pleno reconocimiento a nuestra humanidad. Ellas necesitan que nosotros les ayudemos a aprender a comunicarse y nosotros necesitamos que ellas nos enseñen a comprenderlas (y a comprendernos a nosotros mismos a través de ellas). Así también, las personas con esquizofrenia podrán comprenderse a sí mismas, a través de nosotros. Es un ejercicio de convivencia y comunicación entre dos autoconciencias que se saben iguales a sí mismas pero diferentes en cuanto a la identidad personal que nos caracteriza a cada uno de nosotros. Y este encuentro merece ser gozoso, digno del sentido del humor, la ternura, la ironía y de todos los dones de la sabiduría. Es una experiencia que puede llegar a ser placentera para todos los involucrados. Compartir las actividades comunes, así como respetar aquellas que son inconmensurables. Acompañar nuestro tiempo con ellas de las bellas artes. Enseñarles a hacer lo que sí son capaces de hacer y no reprocharles todo aquello que está fuera de su alcance. Enseñarles también a descubrir y respetar a los otros como personas, en su realidad y completud, en la medida de sus posibilidades, y hacerles saber que les agradecemos por ello. Ayudarlos a comprender sus límites. Y comprender los nuestros. Ser generosos con ellas y con nosotros mismos. Necesitan ayuda, nuestra ayuda. No hay un manual de conducta para esto. Pero lograrlo, implica el cumplimiento de todas las normas vigentes e implicadas en la atención de las personas con esquizofrenia. Y para esto, no necesitamos haber resuelto el problema de la conciencia con base en la fisiología cerebral, basta con armonizar nuestra vida con el estruendo disonante en soliloquio de las personas con esquizofrenia en aras de una melodía común. Reconocer que en una u otra medida todos los seres humanos somos impredecibles. Comprender que la frontera, entre la forma errática de sus actos de voluntad y el capricho de los nuestros, puede ser menos palpable, cuando nos arriesgamos a escuchar con más cuidado nuestros anhelos. 154 El mayor aprendizaje del estudio de la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia es interrogarnos sobre cómo aprender a escuchar la voluntad de las personas, cómo aprender a respetar la autonomía, cómo aprender a reconocer la identidad personal en cada uno de nosotros, cómo aprender a convivir con otros seres humanos iguales en dignidad a nosotros mismos, cómo erradicar nuestras violencias… Cómo aprender a escucharnos a nosotros mismos, sin dolor, sin angustia y sin violencia. Respetar nuestras diferencias. Amar y dialogar. 155 Apéndice: Propuesta para el análisis de dilemas bioéticos. [Compases y solfeo.] El propósito de este apéndice es situar la pregunta que nos interesa responder para contar con una herramienta de análisis76 para el desarrollo de esta investigación: ¿cómo identificar un dilema bioético? A partir de la exposición del primer capítulo, en donde hemos podido observar las vigentes perspectivas y aplicaciones de la bioética en torno a la tensión de opuestos entre el desarrollo tecnocientífico de las ciencias de la vida y la conciencia de nuestras responsabilidades con la vida, junto con la complejidad ético-moral que las contiene, concluyo que hay dos constantes: a) una situación (genérica) a debate de, al menos77, dos vías de solución: y b) una valoración de dicha situación de, al menos, dos vías de interpretación. De lo cual se sigue que: 1. Cada solución posible tendrá, al menos, dos consecuencias previstas (en donde habrá distintos grados de incertidumbre y también valores asociados); y 2. Cada interpretación tendrá, al menos, dos valores distintos en disputa. Cuadro 1. Esquema de análisis para identificar un dilema bioético. Situación genérica a debate Vía de solución Consecuencia prevista Grado de incertidumbre Valor asociado Consecuencia prevista Grado de incertidumbre Valor asociado Vía de solución Consecuencia prevista Grado de incertidumbre Valor asociado Consecuencia prevista Grado de incertidumbre Valor asociado Valoración Interpretación Valor A Valor B Interpretación Valor C Valor D 76 Esta herramienta de análisis pretende ser útil para identificar el núcleo problemático de un dilema bioético (así como, validar su condición dilemática), con el objetivo de articular la disertación desde los distintos enfoques que conforman un debate bioético y tener un criterio para ponderar la aplicación de los principios bioéticos pertinentes; como proceso metodológico para la consolidación de resoluciones bioéticas. 77 Se utiliza la fórmula “al menos dos” en tanto es condición mínima para que exista un dilema, sin embargo, en la mayoría de los casos nos enfrentamos a disyuntivas de más de dos términos, dada la naturaleza compleja de los dilemas bioéticos. Lo mismo aplica en cuanto a los valores y valoraciones asociados. 156 A partir de este modelo de análisis, y a manera de ejemplo, la situación más evidente que podemos analizar, a la luz del desarrollo de los primeros apartados de esta tesis, es el desarrollo del conocimiento, ante el cual, se nos aparecen como soluciones posibles: establecer límites éticos o no establecer límite alguno. En caso de establecer límites éticos, podemos garantizar un ámbito de responsabilidades sobre los efectos adversos del desarrollo del conocimiento para la vida (en donde valoramos la precaución), pero también, podemos impedir la posibilidad de que el desarrollo del conocimiento nos brinde mejores condiciones de vida, al no tener certeza sobre cuáles son tales efectos adversos (en donde valoramos las virtudes del saber científico). Por otra parte, en caso de no establecer límite alguno, podemos dar pie a situaciones irreversibles para la preservación de la vida (en donde valoramos la vida), pero también, podemos maximizar el desarrollo evolutivo de las capacidades del conocimiento humano (en donde valoramos el carácter progresivo de nuestra condición libre). Los grados de incertidumbre están dados porque en ninguno de los casos previstos contamos con certeza al respecto de los resultados o del alcance de tales actos, una vez puestos en práctica. Sin tales grados de incertidumbre no contaríamos con la posibilidad de abrir la discusión al debate bioético. La valoración asociada a esta situación (el desarrollo del conocimiento) es la libertad, la cual se puede interpretar como ilimitada o como limitada. Si la interpretamos como ilimitada, entran en disputa (en tanto valores): la responsabilidad en oposición con la voluntad de llevar a cabo todo lo que sea posible. Si la interpretamos como limitada, entran en disputa (en tanto valores): la vida como un resultado del proceso biológico en oposición a la vida como una condición supeditada a la voluntad divina. Es decir, los límites de la libertad son impuestos por el proceso biológico o son impuestos por un ser supremo. 157 De esta manera, tenemos la siguiente complejidad de valores en posición dilemática a resolver: Cuadro 2. Análisis del dilema de la bioética: desarrollo científico vs. prerrogativas éticas asociadas a la vida. Situación Vías de solución Consecuencias previstas Grados de incertidumbre y valores asociados Desarrollo del conocimiento Establecer límites éticos Garantizar un ámbito de responsabilidades para el desarrollo de la vida Grado de incertidumbre: ¿cuáles son estos límites éticos? *Precaución Impedir la posibilidad de mejores condiciones de vida Grado de incertidumbre: ¿cuáles son los parámetros para establecer mejores condiciones de vida? *El saber científico No establecer límites éticos Situaciones irreversibles Grado de incertidumbre: ¿cómo identificar una situación irreversible antes de que haya mostrado sus efectos irreversibles? *La vida Maximizar las capacidades del conocimiento humano Grado de incertidumbre: ¿cuáles son los parámetros para medir el máximo de las capacidades del conocimiento? *Carácter progresivo de nuestra condición libre Valoración Posible interpretación Valores en disputa *La libertad Ilimitada *Responsabilidad *Voluntad Limitada *La vida como proceso biológico *La vida supeditada a un orden superior *Se marcan con asterisco los valores involucrados. Plantear la disciplina bioética en términos de resolución permite abarcar tal complejidad. Ya que si bien la bioética, por un lado, funda las bases para establecer cursos de acción que respondan a la ética, al mismo tiempo, su carácter de apertura a la complejidad y a la diferencia implica que estos cursos de acción no son mandatos definitivos de la razón, como se habría esperado de toda ética, o al menos esta razón ya no es una única razón. Una resolución bioética debe poder atender a ambos aspectos, disolviendo la tensión teórica que implica la consecución de ambos fines. La bioética, entonces, es el punto de fuga en donde se dirimen estas vías de solución y estas vías de interpretación. La disyuntiva que enfrentamos es conciliar las valoraciones asociadas a estas vías de solución y de interpretación (algunas radicalmente contrarias) sin 158 cometer injusticias con alguna de ellas, dada la vocación vital de esta disciplina. Con el fin de lograr una resolución. En síntesis, el esquema planteado, para identificar la conflictividad de ponderaciones involucradas que nos ofrece un dilema bioético, en torno a la situación genérica que da origen a la bioética (desarrollo científico vs. prerrogativas éticas asociadas a la vida) resume el núcleo problemático que prevalece a la luz de todo debate bioético. Ahora bien, esta contraposición de valoraciones no es suficiente para identificar el dilema que impide la disolución de la misma en un convenio objetivo. Por lo que, una vez que identificamos tales valoraciones, se observa la dificultad de cómo identificar un dilema bioético. Es decir, una vez abierto el debate bioético en torno a una situación genérica, cómo identificar cuál es el dilema que da lugar a tal debate. Qué es aquello que está puesto en cuestión, una vez que los distintos saberes (y creencias) se confrontan y retroalimentan para debatir sobre las ponderaciones en conflicto en torno a las valoraciones acerca de la vida, la moral y el conocimiento, a partir de una situación práctica que tiene, además, un impacto social, político y económico. Por otra parte, tenemos pendiente lo que refiere al fundamento ético que logre dar un parámetro conclusivo a la bioético, a la hora de dirimir entre las suma de valoraciones en juego. Entonces, desde el horizonte bioético, hay dos asuntos a deliberar: 1. ¿Cómo identificar un dilema bioético de otro tipo de dilemas éticos que componen nuestro cotidiano vital y nuestro imaginario social? Ya que no todos los dilemas éticos son dilemas bioéticos, de ser así: habría cierto sinsentido en distinguir unos de otros. 2. ¿Cuáles son los posibles nuevos fundamentos que logran dar resolución a un dilema bioético: tomar una decisión que distinga el carácter sustancial de las prerrogativas que desde la ética debemos guardar hacia la vida? Un punto medio en donde se resuelva la solución a una duda ética que nos aparece en la práctica de los saberes en torno a la vida. Para dar respuesta a la primera pregunta, con el fin de poder argumentar sobre la segunda, se tomará como ejemplo seis situaciones genéricas en las que podemos analizar las características de un dilema bioético. Las cuales se pueden considerar dilemas emblemáticos de la bioética: aborto, clonación, eutanasia, eugenesia, donación de órganos, 159 transgénicos. Estos se analizan en calidad de ejemplos de contrastación (con base en una simulación hipotética), con el propósito de sistematizar la aplicación de nuestra herramienta de análisis como un modelo de validación para identificar dilemas bioéticos78. 78 Dada la naturaleza del ejercicio, solo se considera un grado de incertidumbre y un valor asociado. En realidad, para cada inciso se podría pensar también al menos dos, entre los cuales también se puede dar una situación dilemática. En aras de síntesis, limitaremos el análisis a estas posibilidades. Cuadro 3. Situaciones genéricas a debate bioético. Ejercicio de contrastación. Situación Soluciones Consecuencias previstas Grados de incertidumbre Valores asociados Aborto Que sea una práctica legal Se matan personas No hay acuerdo sobre el estatus ontológico del embrión Matar es malo Se evita que llegue a nacer una persona que no tiene condiciones para vivir plenamente No hay certeza de que las condiciones de vida que tendrá esta persona al nacer le impedirán una vida plena Crecer y desarrollarse como una persona feliz Que sea una práctica clandestina penada por la ley Que nazcan personas sin posibilidades de superar las limitaciones (afectivas, emocionales, biológicas, económicas) por las cuales la madre habría preferido abortar Los seres humanos, en tanto libres, son capaces de forjar su propio destino, por lo que hay probabilidades de que sea una persona capaz de trascender estas limitaciones La libertad Que mueran mujeres a causa de malas condiciones para interrumpir el embarazo No todas las mujeres que se ven obligadas a un aborto clandestino mueren La vida Clonación Uso de células troncales embrionarias Se logra clonar un ser humano No hay certeza de que sea posible El riesgo Se logra el diseño de órganos humanos a partir de las líneas germinales No hay certeza sobre cuáles son los efectos contraproducentes La salud Uso de células troncales no embrionarias Se logra el diseño de órganos humanos a partir de líneas germinales de tejidos específicos No hay certeza sobre cuáles son los efectos contraproducentes La salud Se logra clonar solo ciertos tejidos específicos, y no se logra replicar nuevos órganos Todavía no se tiene una perspectiva sobre los efectos de largo plazo, en los casos exitosos La prevención Eutanasia Que sea una práctica legal y socialmente aceptada Se implementan los mecanismos necesarios para practicarla No siempre se logra cumplir la voluntad del paciente, incluso formalizando los testamentos de voluntad anticipada, los pacientes están expuestos a que otros tomen la decisión por ellos. No hay acuerdo sobre cuándo es oportuno morir en tanto la muerte es una condición natural Muerte digna (sin dolor) Mueren personas que tenían posibilidad de restaurar una vida sana No hay certeza sobre la evolución de la recuperación del paciente, ni información suficiente sobre cómo sobrevivir los tratamientos en las mejores condiciones posibles La voluntad Que sea una práctica prohibida legalmente y condenada socialmente Dolor innecesario y falta de cuidados paliativos en el caso de enfermos terminales No hay acuerdo sobre cuándo es oportuno morir en tanto la muerte es una condición natural. No hay acuerdo sobre cuánto dolor es permisible como parte del proceso de morir La condición natural de la muerte Conflictos legales y morales para contar con los recursos necesarios para practicarla y para que un tercero colabore en el proceso de llevarla a cabo Riesgos asociados a prácticas clandestinas Legalidad 160 Situación Soluciones Consecuencias previstas Grados de incertidumbre Valores asociados Eugenesia Eugenesia negativa Modificaciones que inhiban condiciones genéticas no hay certeza sobre la probabilidad de asociar todos los genes a condiciones específicas, salvo en pocos casos Estigmatización con base en condiciones genéticas Inequidades en la distribución de estos beneficios Es una tecnología cara, no hay certeza de quiénes podrán acceder a ella y bajo qué criterios Equidad Eugenesia positiva Que se programen genéticamente personas bajo un diseño específico No hay dominio sobre la variabilidad genética en tanto es un proceso aleatorio que, si bien, hasta donde sabemos se comporta de acuerdo a ciertos patrones (teoría evolutiva) no hay acuerdo científico ni evidencia suficiente que nos permita comprender estos patrones. Variabilidad genética Que se privilegien ciertos rasgos genéticos con base en criterios sociales de exclusión La variabilidad de creencias sobre cuáles son las características que mejoran la condición humana La cualidad de mejora humana radica en sus condiciones genéticas Donación de órganos Maximizar la disponibilidad de órganos que puedan ser donados Obligar a las personas a que donen sus órganos No hay certeza de que esto garantiza la sobrevivencia de todas las personas que necesiten un trasplante: puede que no sean suficientes y no todas las personas que reciben un órgano donado logran sobrevivir en mejores condiciones que en las que se encontraban antes de haber recibido un órgano o la prognosis puede seguir siendo poco alentadora; el procedimiento quirúrgico puede no ser exitoso. Evitar la muerte Parámetros no objetivos para la asignación de órganos disponibles No siempre es evidente cuáles son los criterios que deben privilegiarse para asignar recursos escasos a personas que no están en igualdad de circunstancias Equidad Proceso aleatorio de disponibilidad de órganos que puedan ser donados Incentivos para el tráfico de órganos Pocas probabilidades de poder controlar las prácticas involucradas en el tráfico de órganos Legalidad Mueren personas por falta de órganos disponibles Las personas mueren aleatoriamente La muerte es mala Transgénicos Legalización Se garantiza alimento con altos niveles de nutrición para toda la población No hay certeza de los costos y beneficios, a largo plazo, para la salud humana, se cuenta con experiencias que no previeron efectos adversos Conservación natural Se altera el ecosistema debilitando las especies endémicas La probabilidad de que se erradiquen las especies endémicas compite con la probabilidad de que se fortalezcan a través de medios transgénicos para evitar plagas y riesgos de perder cosechas ante condiciones ambientales adversas Equilibrio ambiental Prohibición Monopolios ilegales con fines de acumulación de capital Riesgos de que los transgénicos no cumplan con estándares de salud y calidad, y de que las personas no estén debidamente informadas sobre el origen transgénico de los alimentos que consume, ni de las consecuencias probables de su consumo Democratización de beneficios tecnológicos Conservación de los ecosistemas No hay acuerdo sobre los patrones que garantizan el equilibrio ambiental Preservación 161 Sobre las características significativas de un dilema bioético. A medida que se estableció cada dilema bioético, se estableció un listado de características significativas asociadas a cada caso79, y las resumimos en las siguientes constantes: 79 Ver Anexo I, Cuadros 1 y 2, pp. 175-176. Cuadro 4. Valoraciones asociadas a cada situación a debate bioético. Situación Valoración asociada Interpretaciones Valores en disputa Aborto La vida humana El carácter sustantivo de la vida humana La creencia religiosa de que la vida es un don divino La convicción biológica de que la vida es el resultado de un proceso natural El carácter vital de los seres humanos La creencia de que la vitalidad humana está en el alma La evidencia de que la vitalidad humana está compuesta por las necesidades socio-afectivas y biológicas que la componen Clonación El alcance de la libertad humana sobre el curso de la biología natural El quehacer humano es limitado La supeditación del poder humano al poder de Dios La toma de conciencia de las responsabilidades humanas en su relación ambiental El quehacer humano es ilimitado El positivismo científico Visión antropocéntrica Eutanasia La vida La vida como un valor absoluto La muerte es un proceso natural que no puede decidirse libremente Cualquier intervención sobre la muerte de una persona es un asesinato La vida como una posibilidad sustantiva de experiencias complejas La muerte es una decisión que forma parte del ámbito de la libertad individual de las personas Una vida que no puede vivirse plenamente, en los términos que cada persona lo considere, es una vida que no merece ser vivida Eugenesia Límites y prerrogativas sobre la posibilidad de alterar sustantivamente el genoma de la condición humana Transformaciones que conservan el carácter natural de la condición humana La naturaleza humana como una condición inalterable Respeto al curso de los procesos naturales Transformaciones que alteran, e incluso violentan, el carácter natural de la condición humana La naturaleza humana como una condición capaz de transformarse a sí misma La libertad humana tiene la posibilidad de dañarse a sí misma Donación de órganos La salud humana como un bien común El fin justifica los medios El sacrificio La solidaridad Prolongar la vida hasta agotar los últimos recursos disponibles, más allá, incluso, de recursos propios del paciente La salud La vida Transgénicos El derecho humano a la alimentación Supeditar los recursos disponibles a las condiciones ambientales naturales Respeto a la naturaleza Límites de la libertad humana Supeditar los recursos disponibles a la posibilidad de intervenir en los procesos biológicos de la naturaleza Atender con prioridad a las necesidades biológicas humanas Confianza en la vocación de la libertad humana en encontrar soluciones no previstas en el acontecer de los eventos naturales 162 1. - Tecnología necesaria y especializada. - Posibilidad de un mercado asociado a esta tecnología. 2. - Libertad de hacer uso de esta tecnología, en tanto es una posibilidad real el llevarlo a cabo y en tanto es un deseo posible. - Deseo de avance científico y es un deseo que puede llevarse a cabo. - Perspectiva de que se puede avanzar en el desarrollo de esta tecnología, así como en los conocimientos asociados a ella. - Personas que desean tener acceso a las posibilidades, beneficios y recursos que la tecnología puede o podría brindar. - Personas que prefieren morir antes de agotar todos los recursos médicos (técnicos y científicos) disponibles. - Las razones en las cuales se sustenta estos deseos son múltiples y cada vez más sofisticadas. 3. Falta de acuerdo y consenso sobre: - Qué es la vida, cuál es el carácter determinante de la vida humana. - Cómo se garantizan las condiciones necesarias para que una persona realice plenamente un proyecto de vida. - La comprensión de la muerte como parte del proceso vital. - Qué es la naturaleza, ni sobre cuál es la relación ambiental de equilibrio entre la intervención humana y el devenir aleatorio de los procesos biológicos. 4. - No hay consenso social ni cultural sobre el uso que se le debe dar a esta tecnología. - Situaciones de inequidad socio-económica. - Condición de riesgo. - Asimetrías entre las partes involucradas en el debate. - Creencias religiosas y convicciones del saber enfrentadas. - Creencias ideológicas y convicciones del saber enfrentadas. - Creencias religiosas y creencias ideológicas enfrentadas. Lo primero que distinguimos son cuatro grandes grupos: 1. El de las condiciones dadas por la tecnología (necesaria y especializada) y la posibilidad de un mercado asociado a la misma. 2. El de los deseos y las libertades a la base de las motivaciones de los debates. 3. El de la carencia de conocimiento científico y conceptualización objetiva acerca de la vida, la vida humana, la muerte, el dolor, las condiciones para que una persona realice plenamente un proyecto de vida, la relación ambiental de equilibrio entre la intervención humana y el devenir aleatorio de los procesos biológicos, así como, acerca de los patrones que rigen el devenir aleatorio de los procesos biológicos. 163 4. El de los desacuerdos y posturas enfrentadas a la base de las argumentaciones de los debates. Por lo que establezco cuatro condiciones previas para identificar un dilema bioético en correlato con dicha caracterización: 1. Desarrollo tecnológico de las ciencias de la vida: expansión del conocimiento. 2. Ámbitos expandidos de la libertad. 3. Impacto en el sentido y comprensión de: a. La vida (el dolor y la muerte) b. La condición humana c. La relación ambiental entre seres humanos y procesos biológicos naturales. d. El devenir aleatorio de los procesos biológicos. 4. Opacidad de significados entre saberes y creencias. Toma de conciencia. En aras de argumentar sobre la pertinencia de las cuatro condiciones propuestas para identificar un dilema bioético, lo primero que debemos advertir cuando da lugar una controversia bioética es que existe una toma de conciencia sobre realidades que antes eran inadvertidas. El primer detonante para esta toma de conciencia es el desarrollo de un nuevo conocimiento. Esta expansión del conocimiento abre alternativas de interpretación que ponen en evidencia una carencia de conocimientos disponibles. La cual era imperceptible al no ser necesaria su aplicación en contextos prácticos. Analicemos con cuidado las características de esta toma de conciencia: 1. Expansión del conocimiento. El impacto de este nuevo conocimiento, al que nos hemos referido, es exponencial. Rebasa sus propias fronteras y supera sus propias expectativas. Es un conocimiento expandido que crea nuevos objetos de estudio como resultado de sus propios hallazgos. Estos objetos susceptibles de conocimiento ya no pueden ser analizados bajo las pautas del paradigma que los hizo posibles. El horizonte de aplicaciones para este conocimiento expandido lleva aparejado, ineludiblemente, un incremento en los ámbitos de libertad. 164 2. Libertades acrecentadas o ámbitos expandidos de la libertad. Se abren más posibilidades entre las que se puede elegir. Lo que implica también la necesidad de referentes para la toma de decisión y el imperativo de límites para estas nuevas libertades. La posibilidad de elegir es una condición indispensable para el ejercicio de la libertad. A mayores opciones, mayores ámbitos de libertad. Se acrecienta nuestra capacidad de actuar sobre procesos que antes estaban sujetos a su propia aleatoriedad y, ante ellos, solo podíamos resarcir los vacíos de nuestra posibilidad de tomar control sobre los mismos. Pero en este tomar control que ahora aparece como irreductible, se apareja la toma de conciencia de nuestra ignorancia sobre las materias más básicas de nuestra humanidad: la vida misma. Por un lado, debemos tomar conciencia de nuestras nuevas libertades acrecentadas, por otro, debemos reconocer (y tomar conciencia) de que no tenemos una adecuada comprensión sobre el referente de realidad que nos da cuenta de lo que es la vida y el valor inherente que le hemos acuñado. 3. Impacto en el sentido y comprensión de la vida. El romántico literario sobre el aliento vital queda suspendido en el vacío de su irracionalidad. La especulación metafísica y el anhelo ontológico se ven contrastados con nuevas evidencias que antes no debían considerar dentro de sus aparatos de pensamiento. El positivismo de las ciencias biológicas se descubre huérfano ante las interrogantes que aparecen ante sí y ante la evidencia de que no puede desdeñar los aspectos cualitativas de la vida. La cual hasta entonces se hallaba supeditada a la certeza de la evidencia empírica, dados ciertos parámetros de experimentación, sin necesidad de una comprensión más compleja y completa de su propio objeto de estudio. La ley tampoco es lo suficientemente vasta para contener estas interrogantes y estos imperativos que se suman a esta toma de conciencia. De ahí que, de pronto, volvemos a interrogarnos sobre las siguientes cuestiones: a. La vida (el dolor y la muerte) b. La condición humana c. La relación ambiental entre seres humanos y procesos biológicos naturales. d. El devenir aleatorio de los procesos biológicos. 165 Estas cuatro no menores circunstancias aparecen como algo que no podemos descifrar con exactitud. Paradójicamente, sabemos más pero este saber expandido nos da luz sobre cuestiones no resueltas aún desde ningún saber. Aparentemente, todos los saberes han presupuesto estas cuestiones, desde su propio canon gnoseológico, como una piedra de toque desde la cual avanzar, como un tema suspendido dada su ruda asequibilidad, como una creencia que corresponde a los estratos individuales y privados del individuo, por ser misterios inherentes a nuestra condición humana. Los cuales, una vez que contamos con la tecnología para actuar sobre sus presupuestos básicos, se desnudan ante la promesa de un paradigma que pueda tomar control sobre sus reglas de comportamiento. Cuando hasta ahora eran de dominio público (con un carácter abierto de interpretación y significación) y estaban cifrados como creencias, religiones, ideologías, teorías aisladas, convicciones. Cuya resolución pertenecía al ámbito estrictamente moral sin otro referente que el dogma. Y es a partir de estas interrogantes no resueltas que aparecen los amplios grados de incertidumbre que posibilitan los dilemas bioéticos. 4. Inconmensurabilidad paradigmática. Dado este vacío de conocimiento acerca de cuestiones fundamentales para comprender la vida: en todas sus manifestaciones (y la incertidumbre para la toma de decisiones que esto implica). Dada la posibilidad de tomar conciencia sobre nuestros actos desde perspectivas antes no previstas y con la toma de conciencia de que somos parte del ambiente desde nuestra composición biológica, así como, desde la conciencia de las responsabilidades que antes, ante la urgencia de la supervivencia, no habíamos considerado como parte de nuestro campo de interacción con la naturaleza. Cuando tratamos de dar respuesta a estas cuestiones enfrentamos que nuestros paradigmas (tanto gnoseológicos como morales) son incomensurables, en tanto no fueron pensados para fusionarse unos con otros, tenían como vocación la especialización o la norma práctica acotada a la consistencia de un espectro reducido de creencias, y eso les permitió desarrollarse (y fundar culturas) del modo que lo han hecho. Pero cuando nos avocamos a la tarea de analizar los dilemas bioéticos, los presupuestos que sostienen estos saberes y creencias se contradicen entre sí. Lo cual 166 implica la toma de conciencia de estas limitaciones y de la necesidad de un paradigma común que pueda llenar los vacíos que desde los enfoques disciplinarios y las morales aisladas aparecen ahora como evidentes. Y precisamente las diferencias de comprensión que fundan esta inconmensurabilidad corresponden a las nociones básicas (de cada paradigma) sobre la vida, el dolor, la muerte, la condición humana, la relación con la naturaleza y el desarrollo de los eventos naturales. De estas cuatro condiciones previas se derivan, entonces, cuatros condiciones inherentes (de validación) que caracterizan con mayor precisión los dilemas bioéticos, en las cuales radica la posibilidad misma de un dilema bioético, así como resuelve la situación de origen que nos coloca en tales disyuntivas aporéticas: 1. Cambios en las asimetrías del poder ligadas al conocimiento, la legalidad y la moralidad. Dada la incomensurabilidad paradigmática, lo que observamos en el proceso de deliberación bioética, y en toda su dinámica disciplinaria, es que las asimetrías que componían las relaciones entre saberes, marcos normativos y prácticas morales cambian. Por ejemplo: la autoridad del médico se ve mermada ante la necesidad de tomar decisiones de manera conjunta con sus pacientes. Por lo que cuando atendemos a la pertinencia de un dilema bioético, debemos considerar que sus posibles resoluciones tengan este impacto en el cambio de las asimetrías del poder, como parte del resultado de su deliberación. Esto es así porque las libertades expandidas, junto con las responsabilidades también acrecentadas que surgen de éstas, hacen que las relaciones entre los seres humanos se comprendan bajo nuevos marcos de comunicación. Y el poder que se asociaba a estas relaciones, en función a los conocimientos disponibles, cambia significativamente ante la toma de conciencia de los procesos que hemos descrito. Ya que los paradigmas del saber y de la moral tienen un propósito de control jerárquico dentro de los grupos sociales como parte de los cánones de vida que los rigen. Si se trastocan sus cimientos, debe haber un reacomodo dentro de este mismo control jerárquico que sitúe el hacer de los individuos a partir de otras perspectivas normativas, morales y éticas. 167 Los individuos acrecientan su autonomía y, con ella, la posibilidad de tomar decisiones por sí mismos. Lo que los coloca frente a las instituciones del poder con mayor autoridad y redefine las condiciones de poder de dichas instituciones. 2. Situación de frontera. Como ya vimos, la bioética implica siempre un diálogo de frontera con los dilemas que la ocupan y una reflexión abierta sobre la ética como práctica de vida que sabe de sí. Lo más relevante de esta situación de frontera es la fractura que esta situación implica. En donde, se conmueven los presupuestos que sostienen los constructos científicos, una vez que llegan a la frontera de su propio desarrollo gnoseológico. La pregunta relevante, si aceptamos esta situación de frontera, es ¿cuál es el detonante primordial de estas fracturas? Porque no todas las situaciones de frontera dentro de un paradigma del saber implican fracturas, la mayoría implican mayores conocimientos, posibilidades de otras especialidades y evocan mayores desarrollos científicos, en tanto la ciencia es acumulativa y la expansión de sus campos de conocimiento no implica una contradicción. Ya atendimos a las interrogantes que se abren ante tales fracturas (las respectivas a una conceptualización de la vida en sus distintas manifestaciones). Sin embargo, el cuestionamiento en este apartado tiene que ver con las características de esta situación límite que permite la deliberación de un dilema bioético. Otra forma de plantear la pregunta es ¿por qué antes no era de este modo evidente la falta de atención a nuestra comprensión sobre la vida? 3. Definición en el límite: una condición marginal. Lo que ocurre es que estas interrogantes estaban inconclusas, no resultan de la expansión del conocimiento. En realidad, una situación límite, que fractura la frontera del paradigma, solo pone en evidencia la carencia de estas respuestas. Como una unidad de experiencia que, una vez en el margen, toma una connotación distintiva (y valorativa) de mayor significancia. 168 Como mencioné, cada lógica de pensamiento involucrada tiene constructos, que se acomodan a manera de presupuestos, con base en los cuales logran desarrollar el entramado de significado de las normas de su saber o de las normas de su moral. Por lo que no es necesario que tales presupuestos estén libres de interrogantes, es suficiente que su margen de veracidad satisfaga la lógica interna que los contiene (lo que en la filosofía de la ciencia se denomina “acuerdo objetivo”). Esto permite que, al referirnos a realidades evidentes, aún sin comprenderlas a cabalidad, podamos darlas por supuestas y afirmar su existencia (en tanto experiencias inmediatas de nuestro ser y de nuestros modos de ser). Podemos no tener una compresión unívoca de la vida, ni saber con precisión cuál es su cualidad esencial, pero no podemos negar que estamos vivos. La vida (el dolor, la muerte, la condición humana, la relación con el ambiente como un proceso inherente a nuestro estar vivos, la aleatoriedad de la naturaleza) es una experiencia que no podemos soslayar y de la que podemos dar cuenta de tantas formas como seres humanos hay. Por un lado, tenemos la experiencia de vida, por otro, no tenemos soluciones unívocas sobre la interpretación de su carácter esencial, entre ambos extremos tenemos todo el entramado de sentidos: saberes y creencias, que conforman la historia de la humanidad. Entonces su cabal comprensión no es una carencia evidente, en tanto es evidente su existencia como experiencia de la realidad. Y precisamente porque la expansión del conocimiento, que da lugar a los dilemas bioéticos, refiere a las ciencias de la vida, la fractura es posible a la luz de una situación límite (en el margen) que pone en evidencia que lo que no sabemos es qué es la vida. Mientras más desvelamos la forma de ser de la vida, más comprendemos que mucho de lo que observamos no sabemos qué significa ni qué sentido tiene: cuál es la explicación de los patrones de comportamiento genético que ahora podemos describir, o los problemas aún abiertos en donde los métodos de experimentación genética nos llevan a nuevas descripciones en las que anida el vacío de una comprensión de la lógica unívoca de la vida. Contamos con descripciones aisladas y acotadas a breves márgenes de interpretación. Esta 169 condición marginal es indispensable para identificar un dilema bioético y su importancia radica en hacer evidente lo que no comprendíamos (carencia que se vuelve evidente en el margen de la interpretación). 4. Paradoja sintomática. Pero qué implica la carencia (sobre nuestra comprensión de la vida) que se pone en evidencia en el límite de una fractura de paradigma, cuando se trata de dilemas bioéticos. Es con mucho paradójico que la expansión de conocimiento implique la toma de conciencia de un déficit de nuestro conocimiento. Ya explicamos cómo es posible esta paradoja (aunque no tengamos un único consenso sobre qué es la vida, no podemos dejar de obviar el hecho de estar vivos). Pero creo que el impacto de esta carencia es mucho más significativo. No es una omisión que parezca inocua. Es un síntoma. ¿De qué dolencia? Si bien desde la lógica de la interpretación, para subsanar esta omisión, basta con remitirnos a los presupuestos que la construyen. Desde la lógica de la vida parece un gran agravio el ver subsumida nuestra comprensión de la vida a dispares sistemas de sentido (y significación). Las arbitrariedades humanas están teñidas de este sentido supeditado, en donde vale más la norma que la vida misma. De lo que se concluye que los dilemas bioéticos ponen en evidencia los abusos de la razón sobre las prioridades vitales. Lo que los hace posibles es que antes no se había considerado la prerrogativa de la vida como una cuestión que era preciso atender para lograr un ámbito ético (y justo) de las libertades. Bastaba la ideología, la religión, la ciencia, el dominio, el control, para atar a la serpiente de la sabiduría, muchas veces con temor de sucumbir ante sus secretos y muchas otras veces con vehemencia ante la soberbia de nuestro poderío. Al instaurar la vida como un valor en sí mismo, como límite para nuestro actuar, descubrimos que su valor también estaba supeditado al margen de su interpretación. Paradójicamente, reinstauramos su valor en situaciones de frontera. Sin percatarnos que lo que hace posible que se haga evidente reflexionar sobre el valor de la vida, una vez que se 170 expande el conocimiento, es que ésta no era valorada en cuanto tal dentro de la lógica de los presupuestos que contienen nuestros paradigmas. En el caso del aborto, la vida es una cuestión preponderante; en el caso de la normalización de la violencia, el ultraje a la vida se tolera como un componente cultural. Frente a la clonación, se alega una amenaza para la identidad personal; frente a los estándares de productividad, la anulación de la identidad personal es una aspiración legítima de eficiencia. Si se discute sobre la eutanasia, la vida es una condición irrenunciable; ante las necesidades de acceso a la salud, es una cuestión supeditada a los recursos escasos. Al valorar la eugenesia, la transformación vital es una puerta hacia la perfección; al valorar la libertad de construirnos del modo que elijamos, nuestra diversidad atenta contra la norma social. Al apelar a la donación de órganos, el altruismo es un imperativo del bien común; al apelar a mitigar la pobreza, el egoísmo es solo un mal necesario. Si se cuestionan los transgénicos, hay un riesgo para la naturaleza; si se cuestiona la irracionalidad del uso de los recursos naturales, se trata de un acto de legítima sobrevivencia. En el límite (abstracto de su valor): el desgarre de las vestiduras. En las prácticas aceptadas por nuestra cultura: la legitimación de la barbarie. El problema de fondo no es cómo resolvamos (a favor o en contra de las posturas encontradas) los dilemas bioéticos, lo realmente grave (y sintomático) es la normalización de todas las formas de violencia, los imperativos del mercado que subsumen la vida al abstracto de la productividad (el capital), la escasez como parámetro de administración de recursos, los estándares de normalización de la diversidad de la libertad humana en aras de la arbitrariedad social, la indiferencia hacia la pobreza, el desapego a la preservación natural. Estos grandes descuidos de nuestra cultura son los que delimitan esta condición necesaria para identificar un dilema bioético. Lo que tenemos en realidad es un dilema trágico. La vida devino un lujo que se debe ganar con la renuncia, el sacrificio, la deuda y la culpa, o en su cara contrapuesta: una lucha a muerte de indignación e intolerancia, un clamor por justicia; porque en sí misma no le hemos concedido valor alguno: más que en el vacío abstracto de su idealización. Sublimamos su carácter primigenio, solo en el límite de su 171 posibilidad: el aborto, la clonación, la eutanasia, la eugenesia, la donación de órganos, los transgénicos. Cuando son las aberraciones de nuestra ética social las que deben ponerse bajo el escrutinio de esta nueva disciplina. Junto con la promesa de que nuestra excelencia pueda llevarnos a reinstaurar nuestros paradigmas con sustento en los imperativos de la vida. Y es en el advenimiento de estos imperativos que todos los saberes se conjugan tras la búsqueda de mejores certezas. En conclusión, establecemos cuatro condiciones que se deben cumplir: 1. Cambios en las asimetrías del poder ligadas al conocimiento, la legalidad y la moralidad; 2. Una situación de frontera: sin solución gnoseológica prevista; 3. Una condición marginal: circunstancias inadvertidas no resueltas que toman un significado agregado en el límite de su expresión; y 4. Una paradoja sintomática: la falta de significado para tales circunstancias inadvertidas obedece a la falta de una solución gnoseológica prevista, pero tal carencia, paradójicamente, se cumple gracias a una expansión del conocimiento. Por lo cual, la opacidad en el consenso de criterios, que prevalece en los debates bioéticos, se debe al síntoma de una carencia de significado mayor acerca de algún aspecto de la vida. Y precisamente, en la posibilidad de saldar dicha carencia mayor radica la posibilidad de resolver un dilema bioético. Vías de resolución. Recapitulando, establecimos cuatro condiciones previas para identificar un dilema bioético, que se infieren de la aplicación del modelo de análisis caso por caso de seis dilemas emblemáticos de la bioética: 1. Desarrollo tecnológico de las ciencias de la vida: expansión del conocimiento. 2. Ámbitos expandidos de la libertad. 3. Impacto en el sentido y comprensión de: a. La vida (el dolor y la muerte) b. La condición humana c. La relación ambiental entre seres humanos y procesos biológicos naturales. d. El devenir aleatorio de los procesos biológicos. 4. Opacidad de significados entre saberes y creencias. 172 De las cuales derivamos cuatro condiciones de validación para identificar un dilema bioético: 1. Cambios en las asimetrías del poder ligadas al conocimiento, la legalidad y la moralidad. 2. Situación de frontera. 3. Definición en el límite: una condición marginal. 4. Paradoja sintomática. Si queremos dar respuesta a la segunda pregunta planteada al inicio de este apartado: ¿Cuáles son estos fundamentos que logran dar resolución a un dilema bioético: tomar una decisión que distinga el carácter sustancial de las prerrogativas que desde la ética debemos guardar hacia la vida? La primera consideración es qué prioridades éticas acerca de la vida se pueden inferir de estas cuatro condiciones de validación: 1. Buscar las simetrías del poder en equilibrios vitales y no en equilibrios jerárquicos. 2. Atender a las carencias epistémicas que se definen en la fractura del paradigma y no a las evidencias epistemológicas que se desvelan en la frontera del paradigma. 3. Buscar una definición de vida (dolor, muerte, condición humana, relación ambiental y procesos biológicos –según sea el caso.) a partir de la complejidad del proceso vital y no a partir de las condiciones marginales de su interpretación. Tomando en cuenta las formas en que el sentido de la vida ha quedado subsumido a otro tipo de prioridades. 4. Atender a la causa y no a los síntomas. La segunda consideración es qué asignaturas quedan pendientes, una vez hecha esta inferencia: 1. ¿Cuáles son los equilibrios vitales? 2. ¿Cuáles son las carencias epistémicas que se definen en la fractura del paradigma? 3. ¿Cuáles son las características sustanciales de la complejidad del proceso vital? 4. ¿Cuáles son los patrones operativos que posibilitan el síntoma? La tercera consideración es cómo podemos dotar de contenidos ontológicos (empíricos80) a estas asignaturas pendientes: - De manera obvia y, corriendo el riesgo de quedar atrapados en una tautología: si encontramos una respuesta satisfactoria a las interrogantes planteadas en la segunda consideración, podremos dotar de contenidos ontológicos (empíricos) a estas asignaturas pendientes. Para lo cual contamos con fructíferas teorías como punto de partida, desde las ciencias de la vida, desde las ciencias humanas y sociales, desde la filosofía. 80 En la medida de lo posible. 173 La cuarta consideración es cuáles son los valores irreductibles para una conceptualización ética de estos contenidos ontológicos (empíricos): - Estos valores se infieren de los aspectos comunes que identifiquemos a partir de las conclusiones de la tercera consideración y habrá que hacer uso de especulaciones filosóficas, con base en las evidencias biológicas, para lograr las argumentaciones y valoraciones axiológicas que necesitamos. Para lo cual también contamos con ricos referentes desde la reflexión ética que se nutre desde la historia de la filosofía. En resumen, presentamos en la página siguiente, un cuadro con la síntesis del modelo propuesto para la identificación y resolución de un dilema bioético. 174 Cuadro 5. Síntesis del modelo para la identificación y resolución de un dilema bioético. Condiciones previas Condiciones de validación Primera consideración Segunda consideración Tercera consideración Cuarta consideración 1 Expansión del conocimiento. Cambios en las asimetrías del poder Buscar las simetrías del poder en equilibrios vitales y no en equilibrios jerárquicos. ¿Cuáles son los equilibrios vitales? Si encontramos una respuesta satisfactoria a las interrogantes planteadas en la segunda consideración, podremos dotar de contenidos ontológicos (empíricos) a estas asignaturas pendientes. Estos valores se infieren de los aspectos comunes que identifiquemos a partir de las conclusiones de la tercera consideración y habrá que hacer uso de especulaciones filosóficas, con base en las evidencias biológicas, para lograr las argumentaciones y valoraciones axiológicas que necesitamos. 2 Ámbitos expandidos de la libertad. Situación de frontera. Atender a las carencias epistémicas que se definen en la fractura del paradigma. ¿Cuáles son las carencias epistémicas que se definen en la fractura del paradigma? 3 Impacto en el sentido y comprensión de la vida. Condición marginal. Buscar una definición de vida (muerte, condición humana, relación ambiental y procesos biológicos) a partir de la complejidad del proceso vital y no a partir de las condiciones marginales de su interpretación. ¿Cuáles son las características sustanciales de la complejidad del proceso vital? 4 Opacidad de significados entre saberes y creencias. Paradoja sintomática. Atender a la causa y no a los síntomas. ¿Cuáles son los patrones operativos que posibilitan el síntoma? 175 Anexo I Clonación, eutanasia, eugenesia, donación de órganos, transgénicos. (Características significativas desglosadas para cada caso) Cuadro 1. Características significativas de las situaciones a debate bioético. Ejemplos de contrastación. Aborto Clonación Eutanasia Existe la tecnología necesaria y especializada para practicar abortos. Existe la tecnología necesaria y especializada para llevar cabo estas investigaciones. Existe la tecnología necesaria y especializada para prolongar la vida hasta sus manifestaciones más primarias. Existe la posibilidad de un mercado asociado a esta tecnología. Existe la posibilidad de un mercado asociado a esta tecnología. Existe la posibilidad de un mercado asociado a esta tecnología. Existe la libertad de interrumpir un embarazo, en tanto es una posibilidad real el llevarlo a cabo y en tanto es un deseo posible. Existen personas que desearían tener acceso a esta nueva propedéutica médica. Existe el deseo de avance científico y es un deseo que puede llevarse a cabo. Existen personas que prefieren morir antes de agotar todos los recursos médicos (técnicos y científicos) disponibles. Existen personas que desean ser beneficiarios de los recursos que esta tecnología les ofrece. No hay acuerdo sobre qué es la vida, cuál es el carácter determinante de la vida humana, ni sobre cómo se garantizan las condiciones necesarias para que una persona realice plenamente un proyecto de vida. No hay acuerdo sobre qué es la vida, ni sobre cuál es el carácter determinante de la vida humana. No hay acuerdo sobre qué es la vida, ni sobre cuál es el carácter determinante de la vida humana. Las razones en las cuales se sustenta este deseo posible son múltiples y cada vez más sofisticadas. Desde esta perspectiva, no hay posibilidad de consenso para causas específicas. (Para una mujer puede ser el hecho de no tener dinero, para otra basta la circunstancia de no querer criar un hijo; se puede encontrar desde razones de fuerza mayor como puede ser una violación, hasta la preferencia de no querer engordar; o el anhelo de no que querer interrumpir un proyecto de vida profesional.) No ya consenso social ni cultural sobre la pertinencia y la relevancia de clonación ser humano como parte de nuestro desarrollo biológico, cultural y científico. No hay consenso social ni cultural sobre la comprensión de la muerte como parte del proceso vital. Existe una condición de riesgo. Existe una condición de riesgo. Existe una condición de riesgo. Existen asimetrías entre las partes involucradas en el debate. Existen asimetrías entre las partes involucradas en el debate. Existen asimetrías entre las partes involucradas en el debate. Existen creencias religiosas y convicciones del saber enfrentadas. Existen creencias religiosas y creencias ideológicas enfrentadas Existen situaciones de inequidad socio- económica. Existen creencias religiosas y convicciones del saber enfrentadas. Existen creencias religiosas y creencias ideológicas enfrentadas. Existen situaciones de inequidad socio-económica. Existen creencias religiosas y convicciones del saber enfrentadas. Existen creencias religiosas y creencias ideológicas enfrentadas. Existen situaciones de inequidad socio- económica. 176 Cuadro 2. Características significativas de las situaciones a debate bioético. Ejemplos de contrastación. Eugenesia Donación de órganos Transgénicos Existe la tecnología necesaria y especializada para manipular los genes. Existe la tecnología necesaria y especializada para realizar los trasplantes. Existe la tecnología necesaria y especializada para fabricar transgénicos. Existe la posibilidad de un mercado asociado a esta tecnología. Existe la posibilidad de un mercado asociado a esta tecnología. Existe la posibilidad de un mercado asociado a esta tecnología. Existen personas que desean acceder a las posibilidades que esta tecnología brinda y podría brindar. Existe la perspectiva de que se puede avanzar en el desarrollo de la tecnología para manipular los genes, así como el conocimiento sobre sus funciones específicas. Existen personas que prefieren morir antes de agotar todos los recursos médicos (técnicos y científicos) disponibles. Existen personas que desean ser beneficiarios de los recursos que esta tecnología les ofrece. Existen personas que necesitan (y desean) hacer uso de los recursos que esta tecnología pueda brindar. Existe la perspectiva de que se puede avanzar en el desarrollo de esta tecnología. No hay acuerdo sobre qué es la vida, ni sobre cuál es el carácter determinante de la vida humana. No hay acuerdo sobre qué es la vida, ni sobre cuál es el carácter determinante de la vida humana. No hay acuerdo sobre qué es la naturaleza, ni sobre cuál es la relación ambiental de equilibrio entre la intervención humana y el devenir aleatorio de los procesos biológicos No hay consenso social ni cultural sobre el uso que se le debe dar a esta tecnología. No hay consenso social ni cultural sobre la comprensión de la muerte como parte del proceso vital. No hay consenso social ni cultural sobre la necesidad de prevención de las condiciones de hambre de la gran parte de las personas vivas. Existe una condición de riesgo. Existe una condición de riesgo. Existe una condición de riesgo. Existen asimetrías entre las partes involucradas en el debate. Existen asimetrías entre las partes involucradas en el debate. Existen asimetrías entre las partes involucradas en el debate. Existen creencias religiosas y convicciones del saber enfrentadas. Existen creencias religiosas y creencias ideológicas enfrentadas. Existen situaciones de inequidad socio- económica. Existen creencias religiosas y convicciones del saber enfrentadas. Existen creencias religiosas y creencias ideológicas enfrentadas. Existen situaciones de inequidad socio-económica. Existen convicciones del saber y creencias ideológicas enfrentadas. Existen situaciones de inequidad socio-económica. 177 Anexo II I. Pertinencia y relevancia bioética (salud mental, autonomía y esquizofrenia). Ernesto Frontera Roura, en su artículo “Salud mental y bioética: una relación simbiótica” (2009) publicado en la revista Acta bioethica, tras analizar las cualidades de la mente, las responsabilidades implicadas en su cuidado, las especificaciones médicas y epidemiológicas al respecto, sumado a las conclusiones de Kessler y Ustun en torno a las facultades mentales, junto con una revisión de las metas de la Administración de Servicios de Salud Mental y Contra la Adicción de Puerto Rico, llega a las siguientes conclusiones: “La salud mental y la psiquiatría se nutren de la bioética para contribuir en la realización del proyecto de vida de cada ser humano. Considero que en las siguientes áreas el trabajo conjunto entre la psiquiatría y la bioética es indispensable: a. En el desarrollo del carácter y las virtudes personales que debemos cultivar a lo largo de la vida […]. Aun cuando es difícil promover o cambiar rasgos de carácter luego de la adolescencia y la adultez joven, no es del todo imposible y, además, podemos fortalecer las virtudes. Por esta razón, en los programas de educación y preparación de profesionales el ambiente de entrenamiento debe fomentar y nutrir la aplicación de las virtudes al trabajo clínico. El énfasis en la competencia en ética de los profesionales de la salud mental está íntimamente ligada con la calidad en el cuidado del paciente. Se trata de propiciar la integridad entre lo que pensamos, sentimos, decimos, juramentamos y actuamos como profesionales de la salud. b. En la búsqueda de una definición contemporánea de lo que es una vida buena, correcta y apropiada y por qué es importante para el ser humano incorporarla a su proyecto de vida. No sólo hay que entender qué nos mueve sino qué nos debe mover, y cómo alcanzar esa vida buena. c. En la identificación de asuntos que plantean aspectos morales y cómo, utilizando el proceso de razonamiento moral, nos acercamos a ellos, propiciando la deliberación y el consenso en medio de un contexto pluralista y diverso. d. En delimitar las fronteras de las relaciones interpersonales (relación profesional/paciente/familia/ otros profesionales) que se desarrollan en el contexto clínico. Es un contexto en el cual la solidaridad, la colaboración, el apoyo y la compasión deben reinar por encima de lo adversativo, lo competitivo, la insensibilidad y la explotación. e. En delimitar las fronteras de las relaciones entre el paciente/familia y el profesional de la salud con instituciones intermediarias como hospitales, aseguradoras, organizaciones de manejo coordinado, industria farmacéutica, organizaciones profesionales, instituciones académicas y el gobierno. f. En establecer los fundamentos, guías y principios éticos que deben orientar la organización, administración, operación y financiamiento de un sistema de cuidado de la salud (mental y general). g. En contribuir a la justificación de las prioridades presupuestarias y de servicios, basadas en valores, severidad, necesidad, acceso y resultados. h. En contribuir a distinguir la conducta criminal de la conducta insana. En delimitar la capacidad y responsabilidad de una persona en función de su conducta y las consecuencias de ésta en el campo de la psiquiatría forense. i. En ayudar a delimitar la frontera y el equilibrio entre la responsabilidad personal y la responsabilidad social. j. En la formulación de guías y salvaguardas en el uso de sujetos humanos para las investigaciones en salud mental y general, así como en lo relacionado con la conducta de los investigadores. 178 k. En la elaboración de parámetros éticos relacionados con la evaluación continua de las intervenciones terapéuticas y organizacionales. l. En enmarcar los servicios de cuidado de la salud con relación al ambiente y la preservación del planeta para futuras generaciones. No hay bioética sin salud mental; no hay salud mental sin bioética”. (2009) Por su parte, Ana Doménech Almendros, con base en una reflexión axiológica acerca del sistema sanitario español, en el marco de un compendio de salud mental, integrado por perspectivas multidisciplinarias y editado por la Consejería Sanitaria de Valencia (España), nos da cuenta de una serie de casos y circunstancias con que se describe, por un lado, situaciones puntuales, y por otro, un ejercicio para la aplicación de los principios bioéticos (en particular el de beneficencia, no-maleficencia, autonomía y justicia), en torno a la atención médica para la salud mental. En este contexto, se utilizan expresiones locales, como es el término de minusvalía, que nos remite tanto a la vulnerabilidad, a la discapacidad mental como a los parámetros de competencia e incompetencia de las personas que padecen enfermedades mentales. Presentamos a continuación, en extenso, tal reflexión, como marco de referencia de la pertinencia y relevancia bioética del tema de nuestra investigación, a manera de descripción de un caso de estudio: “En la calificación de minusvalía toda decisión lleva asociado un componente ético. No son suficientes las decisiones técnicas, siempre es imprescindible incorporar valores morales que a su vez incrementan la corrección y calidad del ejercicio como clínicos. Es importante desarrollar una capacidad reflexiva ante las cuestiones que surgen en la valoración de discapacidades psíquicas, comprendiendo el conflicto entre los principios de beneficencia y justicia. Con frecuencia es necesario reubicar el rol del valorador: no somos jueces para dirimir si es justo o no que una persona determinada acceda a una prestación; nuestra misión consiste en valorar el grado de minusvalía que presenta con base en una discapacidad provocada por un trastorno determinado. No obstante, no podemos ser meros expendedores de porcentajes, el solicitante debe ser valorado en su contexto social y también administrativo. El proceso de valoración de discapacidades debe estar modulado por los principios básicos que rigen la bioética: respeto a la autonomía, no-maleficencia, justicia y beneficencia. El principio de no-maleficencia enfatiza la obligación ética de no hacer daño, omitir actos que puedan causar un daño o prejuicio. Una distinción decisiva, con profundas implicaciones éticas hace referencia a la relación existente entre el profesional y el solicitante ya que no se trata de la relación habitual ente clínico y paciente donde prevalecen los intereses, necesidades y metas de éste. El proceso calificador de la minusvalía entraña una relación valorador valorado. El clínico trabaja para la administración y el resultado de su exploración e informe puede ir en contra de los intereses del solicitante (Gutheil, 2001). Ello a veces provoca una tensión ética al encontrarnos en un marco contradictorio en el que se establece una relación empática para obtener información sensible. En este sentido, la cita única minimiza el riesgo de establecer vínculos con pacientes sobre los que tenemos que tomar decisiones que pueden no satisfacerles. El clínico debe mantener una serie de deberes hacia el solicitante, fundamentalmente en lo que respecta a la revelación de datos; así como a 179 centrar las expectativas ya que el objetivo no es terapéutico sino valorador y a lo sumo orientador. Una vez aceptada la idea de que se trata de una relación diferente, los principios éticos que se aplican ya no son los propios del proceso terapéutico sino que son sustituidos por la honestidad y el respeto hacia las personas. Las situaciones ambiguas requieren un análisis ético de los beneficios y los daños. El diagnóstico debe ajustarse al criterio de prudencia y no sólo al de veracidad o exactitud. En alguna ocasión se plantea el coste beneficio de hacer constar un diagnóstico que puede ser perjudicial para el paciente al aparecer en su certificado y entorpecer una opción laboral. Aquí haremos referencia a la parte final del Dictum hipocrático también en el diagnóstico: “sobre todo, no dañar”. Mientras la valoración en grados de discapacidad sea la correcta. El rigor de las exigencias administrativas supone en ocasiones una trampa desde una perspectiva ética. Anteponer la fría realidad objetiva de los datos al principio terapéutico puede hacernos unos correctos funcionarios pero no unos buenos clínicos. Por ejemplo, la codificación como trastorno mental de un problema de ansiedad o trastorno de personalidad leve puede acarrear serias consecuencias para el solicitante. En el caso de los niños pequeños es preferible codificar como retraso madurativo o psicomotor en lugar de retraso mental a fin de no estigmatizar. No obstante, hay que ser honestos con los padres indicando el pronóstico del mismo. El principio de respeto a la autonomía implica tratar a las personas como agentes autónomos con capacidad de autodeterminación y derecho a decidir. La otra vertiente de este principio es la protección de las personas con disminución de su autonomía. Un ejemplo clásico es el de la tramitación de la calificación de minusvalía para un enfermo mental por parte de los familiares o profesionales sin recabar su consentimiento. No podrá efectuarse dicha valoración a no ser que la persona fuera menor de edad o estuviera incapacitada legalmente. El respeto al principio de autonomía requiere inevitablemente del principio de responsabilidad de los individuos. Es especialmente en las relaciones asimétricas, como es la asistencia médica y en especial en la atención psiquiátrica y psicológica al niño y al adolescente, donde el principio de autonomía debe interpretarse necesariamente en el marco de la responsabilidad ética, pues de otro modo la decisión del profesional de la salud puede ser irresponsable y altamente nociva. (Reich, 2001) En el caso de los menores, la responsabilidad recae en los padres al ser los representantes legales. No es infrecuente el caso de padres que mediado el proceso valorador han renunciado a él por no estigmatizar a sus hijos como minusválidos. Una decisión legitima, aunque probablemente equivocada porque negar una realidad supone retrasar el proceso terapéutico rehabilitador de sus hijos así como impedir la posibilidad de beneficiarse de las aplicaciones a las que el certificado da derecho como medida compensatoria de su discapacidad. Otras veces, el proceso valorador entraña dilemas éticos por cuanto que el solicitante está inmerso en dos procesos administrativos, incluso con el mismo órgano directivo. A menudo el resultado favorable en uno es incompatible, no legal, pero sí éticamente con el otro. Es por ejemplo el caso de una persona que tiene una minusvalía por una enfermedad neurológica degenerativa y está tramitando paralelamente un proceso de adopción de un menor. Otro ejemplo el caso de una persona enferma mental grave no compensada pese a tomar medicación psiquiátrica, que por los datos en entrevista nos revelan que conducen habitualmente un vehículo. Todo ello entra en conflicto con los derechos de otras personas al estar hipotéticamente en riesgo de padecer las consecuencias de un accidente de circulación o ser adoptado por alguien que no va a poderle proporcionar la protección necesaria a medio plazo, pese a tener el certificado de idoneidad psicosocial expedido en la época de la solicitud. 180 En estos casos, la posibilidad bien fundada de evitar un daño grave a terceras personas concretas constituye la justificación ética fundamental para poder revelar información confidencial, cuando no existe otro modo de evitar dicho daño. (Delgado, 2010). El principio de beneficencia implica la obligación ética de aumentar al máximo los beneficios y reducir al máximo los daños o perjuicios. El psicólogo clínico de valoración se basa en los informes actualizados expedidos por los profesionales del sistema sanitario que previamente han diagnosticado y tratado al solicitante en cuestión (en el caso de los niños y adolescentes escolarizados son válidos los informes psicológicos emitidos por los ser vicios psicopedagógicos). Dichos informes comportan una decisión de gestión. Los médicos de familia y los especialistas forman parte de la denominada microgestión sanitaria donde tradicionalmente predomina la “ética individualista” basada en la atención primordial a los principios de beneficencia y no-maleficencia (Simón, 2005). Es dispar la colaboración de los distintos profesionales sanitarios. Algunos no conceden importancia al trámite solicitado por el paciente considerándolo una molestia burocrática no relacionada con sus funciones principales de tipo asistencial. En la mayoría de casos, el profesional es consciente de los beneficios que se derivan para el paciente y, por ende, el interés que tiene efectuar un informe que recoja la información necesaria para la valoración de la discapacidad y por tanto la posibilidad de acceso a una serie de prestaciones. Los criterios de valoración imperantes hacen referencia siempre a la disminución de la capacidad funcional de la persona una vez aplicadas las medidas terapéuticas pertinentes. El equipo valorador debe ponderar cuidadosamente la relación entre la valoración efectuada y la posible correspondencia con una prestación económica que pudiera tener un efecto perverso sobre el solicitante; en el caso de que existan posibilidades de carácter laboral. La prestación debe ser concedida sólo en aquellos casos que el trastorno mental interfiera con cualquier tipo de actividad productiva. Incluso contemplar una temporalidad como estímulo a la acción conjunta rehabilitadora. En la otra cara de la moneda puede ubicarse el caso de enfermos mentales graves en los que con gran apoyo familiar y de los profesionales de Salud Mental se logra un delicado equilibrio vital, ya que si esta mejoría se objetiva en una reducción del porcentaje de minusvalía, perderían el ingreso económico que les proporciona seguridad a ellos y sus familias. El principio de justicia establece que todos los seres humanos tienen igual derecho a alcanzar su pleno desarrollo, implica la obligación ética de dar a cada uno lo que le corresponde de acuerdo con lo que se considera éticamente correcto. Ello conlleva la distribución equitativa de cargas y beneficios y la obligación de tomar medidas especiales para proteger los derechos y bienestar de las personas vulnerables. A la base de este principio se asienta toda la legislación de integración de Integración Social de Minusválidos y de Igualdad de Oportunidades, no Discriminación y Accesibilidad Universal de las Personas con Discapacidad. Se trata de los derechos humanos de tercera generación incorporados en todas las constituciones políticas: el derecho a la solidaridad de la comunidad (Vélez y Maya, 2003) Estos principios a veces entran en conflicto entre ellos y deben ser jerarquizados para aquellas situaciones en que no pueden ser preservados todos ellos. Según esta jerarquía interna, la No- maleficencia y la Justicia serían principios de primer nivel y marcarían los mínimos éticos exigibles, incluso recogidos en la ley. La obligación ética de no hacer daño. Es el caso del enfermo mental que es hospitalizado involuntariamente dada su incapacidad para eludir riesgos y protegerlo de sí mismo. Una vez ingresado y tratado se activarán los mecanismos pertinentes que hagan factible la tramitación de la calificación de minusvalía. La Autonomía y la Beneficencia tienen relación con los proyectos vitales de las personas, con sus máximos éticos y sus propias jerarquías de valores. Ahora bien, estos principios no deben entenderse de manera aislada, sino en íntima relación con los principios de dignidad, integridad y vulnerabilidad. (Simón, 2005)” (2013; 159-163) 181 Por su parte, Sergio Ramos Pozón, en cuya tesis doctoral desarrolla una reflexión bioética sobre la relación asistencial de los pacientes con esquizofrenia, con base en el modelo bio- psico-social de Georg Engel, en donde desarrolla las implicaciones éticas y filosóficas de la perspectiva bioética en el estudio de la esquizofrenia. Desde un enfoque filosófico dispar al propuesto en esta tesis, pero muy ilustrativo en cuanto a la imbricación de tales materias a la luz del compromiso ético que nos imponen las personas con esquizofrenia. En un texto posterior, plantea lo siguiente, en torno a la calidad de vida de las personas con esquizofrenia: “Pese a los intentos por definir la calidad de vida, sigue habiendo desacuerdo al respecto, razón por la cual la bibliografía ha optado por abandonar las pretensiones de realizar una definición precisa, para centrarse en el desarrollo de los ámbitos que abarca y en qué aspectos la promueven e incrementan. De este modo, se ha podido alcanzar un consenso sobre cuatro directrices que pueden resultar ser la base de su comprensión (Schalock y Verdugo, 2009: 32-40): 1. Asumir su carácter multidimensional y la necesidad de desarrollar indicadores referentes a las distintas áreas. 2. Evaluar tanto objetiva como subjetiva la vida de la persona. 3. Diferenciar los resultados a corto y a largo plazo. 4. Ceñirse a los predictores de los resultados de calidad. Al admitir el carácter multidimensional, se está asumiendo que tiene componentes sobre relaciones interpersonales, inclusión social, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, bienestar material, bienestar emocional y derechos (Schalock y Verdugo, 2002 y 2009). Aunque se puede discutir si estos aspectos son los que verdaderamente están vinculados a la calidad de vida, sí que hay acuerdo en otorgar a ésta un marco multielemento, que tenga en cuenta qué es lo que las personas más valoran. El conjunto de todas esas dimensiones es lo que cabe considerar el constructo completo de la calidad de vida. Al admitir el carácter multidimensional de la calidad de vida, se está asumiendo que entre sus componentes están las relaciones interpersonales, la inclusión social, el desarrollo personal, el bienestar físico, la autodeterminación, el bienestar material, el bienestar emocional y el disfrute de los derechos. La evaluación de la calidad de vida ha de ser realizada tanto desde la perspectiva subjetiva como desde la objetiva. Esto afecta a tres niveles, a saber: el microsistema, el mesosistema y el macrosistema (Schalock y Verdugo, 2002: 36-53). El microsistema engloba la parte subjetiva, a la cual se accede preguntando a la persona sobre la satisfacción de su vida en distintos ámbitos. El mesosistema hace alusión a la interacción de la persona con sus vecinos, la comunidad o la organización. Este aspecto indica la naturaleza objetiva de la calidad de vida. Por último, el macrosistema se relaciona con indicadores sociales vinculados a aspectos ambientales: la salud, el bienestar social, las amistades, niveles de vida, educación, seguridad pública, ocio, vecindario… En resumen, a lo largo de los años el foco de análisis sobre la calidad de vida ha ido cambiando y, actualmente, se centra en diversos ámbitos que hacen alusión a la persona. Aunque no tenemos definiciones claras sobre su significado, sí que disponemos de algunos marcadores y directrices que nos ayudan a evaluar la calidad de vida. Con ello, apreciamos que tiene un carácter multimodal y que ha de ser revisada tanto de manera objetiva como subjetiva, atendiendo a los niveles micro, meso y macro. […] 182 La medición de la calidad de vida de personas con esquizofrenia puede hacerse desde varias perspectivas: subjetiva (satisfacción de la vida por parte de la persona) u objetiva (actividades, participación en la sociedad y relaciones interpersonales) o incluso en ambas simultáneamente (3). Esta opción, ciertamente, resulta ser la más satisfactoria. Un planteamiento meramente objetivo deja fuera la percepción de la persona, quizá la más importante, porque, a fin de cuentas, es a quien hace referencia la calidad de vida. […] Por tanto, creemos que la mejor manera de valorar la calidad de vida es una combinación de perspectivas subjetivas y objetivas. Por un lado, es necesario que la persona dé su opinión al respecto. Por otro, es importante observar qué aspectos son los que inciden y repercuten en la calidad de vida desde un punto de vista objetivo. Por esta razón, cuando evaluamos la calidad de vida han de reflejarse y distinguirse tres componentes, a saber: 1) bienestar/satisfacción subjetivos; 2) desempeño de roles (a nivel social); y 3) condiciones externas de vida, como pueden ser bienes materiales (propiedades, dinero…) y sociales (apoyo social, familiar, etc.) (Katschnig, 2000: 9-10). Esto indica la necesidad de articular los sistemas micro, meso y macro a los que hacen alusión Schalock R. y Verdugo M.” (2014; 49-51) Con base en estas tres fuentes, damos una perspectiva compleja de cómo nuestras situaciones genéricas planteadas, y los ámbitos de vulnerabilidad asociados, están en concordancia con el cúmulo de problemáticas susceptibles de estudio bioético en torno a la atención integral de las personas con esquizofrenia, con estricto respeto a su dignidad humana. Sumado a lo dicho por otros autores en la materia, los cuales sin ser citados textualmente, también nutrieron nuestro análisis y conclusiones. II. Pautas y estándares de protección para el ejercicio de la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia. Otra fuente importante para la identificación de los ámbitos de debate bioético, situaciones genéricas y ámbitos de vulnerabilidad asociados, propuestos en este trabajo, remite a los marcos jurídicos de protección a nuestra disposición. Que se basan en estudios diagnósticos e informes sobre distintos aspectos de la problemática de las personas con discapacidad mental, como es el caso de las personas con esquizofrenia, y con base en las prerrogativas de los derechos humanos, son un esfuerzo por especificar las soluciones adecuadas y medidas a implementar, para incorporar al entramado de las obligaciones legales el cuidado de las personas con discapacidad mental y el desarrollo integral de su proyecto de vida. Las hemos clasificado con base en nuestra clasificación de ámbitos de vulnerabilidad (p.45), en tanto, nos remiten a las carencias que debemos atender y subsanar desde la práctica médica, la vida en comunidad y las políticas públicas. Con lo cual debemos hacer una acotación al 183 respecto de las controversias bioéticas en torno a la salud mental. Éstas se encuentran en un estado avanzado de resolución, en tanto el convenio jurídico, internacional y mundial, al respecto de los imponderables que la componen y los cursos de acción respectivos. Por lo que los retos en esta materia se encuentran en la implementación, en el logro del paso de la ley escrita a la práctica efectiva. Difícilmente se discute la pertinencia de tales cursos de acción, las objeciones son de tipo práctico, dada la complejidad de la problemática implicada. Por esta razón, esta tesis, está orientada a tales retos. 1. Restricciones al ejercicio de la voluntad autónoma. En cuanto a las restricciones que caracterizan la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia (que devienen en una voluntad enferma), en conclusión, éstas radican en que su voluntad (y por ende su conducta) está determinada por amplios grados de impredictibilidad. Las personas con esquizofrenia son personas no predecibles en su actuar. Por ende, el modo de disminuir los riesgos de vulnerabilidad a los que están sujetos se enmarca en la protección a su capacidad jurídica. Con lo cual se brinda un espacio discursivo que le permite contar con herramientas para tomar decisiones sobre su vida y vivir conforme a la autonomía de su voluntad y fortalecer el desarrollo de su identidad personal a lo largo de su proceso de vida. En 2012, el Comisionado para los Derechos Humanos del Consejo de Europa publicó un documento temático sobre la capacidad jurídica de las personas con discapacidad81, en 81 En concordancia con el Artículo 12 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad: 1. Los Estados Partes reafirman que las personas con discapacidad tienen derecho en todas partes al reconocimiento de su personalidad jurídica. 2. Los Estados Partes reconocerán que las personas con discapacidades tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás en todos los aspectos de la vida. 3. Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para proporcionar acceso a las personas con discapacidad al apoyo que puedan necesitar en el ejercicio de su capacidad jurídica. 4. Los Estados Partes asegurarán que en todas las medidas relativas al ejercicio de la capacidad jurídica se proporcionen salvaguardias adecuadas y efectivas para impedir los abusos de conformidad con el derecho. Internacional en materia de derechos humanos. Esas salvaguardas asegurarán que las medidas relativas al ejercicio de la capacidad jurídica respeten los derechos, la voluntad y las preferencias de la persona, que no haya conflicto de intereses ni influencia indebida, que sean proporcionales y adaptadas a las circunstancias de la persona, que se apliquen en el plazo más corto posible y que estén sujetas a exámenes periódicos por parte de una autoridad o un órgano judicial al grado en que dichas medidas afecten a los derechos e intereses de las personas. 5. Sin perjuicio de lo dispuesto en el presente artículo, los Estado Partes tomarán todas las medidas que sean pertinentes y efectivas para garantizar el derecho de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones 184 donde se incluyen recomendaciones, en aras de garantizar los derechos de las personas con discapacidad. A continuación se presenta un resumen de las mismas82, haciendo énfasis en lo que refiere a las personas con discapacidad mental83. - Identificar y subsanar lagunas y deficiencias existentes que privan a las personas con discapacidad psicosocial de sus derechos humanos en la legislación, en especial, sobre la tutela, el voto y los tratamientos psiquiátricos forzados. - Eliminar mecanismos previstos para una declaración de incompetencia total y de tutela total. - Velar por aquello que las personas quieren en materia de propiedad, incluido el derecho a heredar y gastar su dinero, derecho a una vida en familia, a aceptar o rechazar una intervención médica, al voto, libre asociación, acceso a la justicia en igualdad de condiciones con el resto de los miembros de la sociedad. Evitar ser privado automáticamente de sus derechos en razón de su discapacidad. - Revisar procedimientos judiciales con el fin de garantizar que encontrándose bajo tutela, la persona pueda tomar acciones para revertir la medida de tutela o su gestión durante la duración de la tutela. - Que sean voluntarios los ingresos a centros de internación o a viviendas específicas para este grupo de población. En los cuales las personas con discapacidad se encuentran en contra de su voluntad pero con el consentimiento de sus tutores o representantes legales; esto será siempre considerado como una privación de su libertad cuando no exista un consentimiento informado por parte del interesado. - Soluciones de acompañamiento para la toma de decisión para quienes quieran beneficiarse de una asistencia para tomar una decisión o comunicar una decisión a terceros. Soluciones accesibles para quienes lo deseen y lo expresen voluntariamente. - Las soluciones de acompañamiento deben garantizar la expresión de estas preferencias, sin conflicto de intereses y tener lugar a una revaloración judicial periódicamente. Las personas interesadas deberán tener el derecho de participar durante todo el proceso de reexaminación y a cargo con una representación legal adecuada. - Medidas intersectoriales (autoridad federal y local, aparato de justicia, salud, servicios financieros, aseguradoras y otros prestadores de servicios) que obliguen jurídicamente hacer los ajustes razonables para el acceso de personas con discapacidad a sus servicios. Lo cual implica brindar información clara y accesible y con ayuda para expresar la voluntad de la persona interesada. El objetivo es saber cuáles son los tipos de asistencia necesarios para que una persona con discapacidad mental pueda ejercer su capacidad jurídica. Esto implica un cambio profundo en la legalidad sobre la capacidad jurídica de estas personas. (Consejo de Europa, 2012) Lo cual va aparejado con la necesidad de poder establecer grados de autonomía para las personas con discapacidad mental. con las demás, a ser propietarias y heredar bienes, controlar sus propios asuntos económicos y tener acceso en igualdad de condiciones a préstamos bancarios, hipotecas y otras modalidades de crédito financiero, y velarán por que las personas con discapacidad no sean privadas de sus bienes de manera arbitraria. 82 La traducción es propia. 83 Estos documentos convienen en el uso del término discapacidad psicosocial en vez de discapacidad mental. 185 2. Riesgo de maltrato. Situación en México: Abandonados y desamparados En cuanto al riesgo de maltrato, lo que se debe garantizar es limitar los riesgos de anulación de la identidad de las personas con discapacidad mental. Ya que la violencia implicada en tales prácticas de maltrato dañan con mayor severidad a estas personas que a quienes no padecen tales dolencias. Porque el dolor mediante el cual se trata de controlar los actos erráticos de su conducta incide de manera directa en las fracturas fisiológicas que atañen a su identidad personal y restringen progresivamente todos los ámbitos de su voluntad. Por lo que, no solo agreden su integridad física, anulan su identidad personal84. “En México, la institucionalización de los enfermos mentales data del siglo 1500 cuando se fundó el Hospital San Hipólito, el primer hospital psiquiátrico especializado en todo el continente. En 1910, se fundó el asilo “La Castañeda” para enfermos mentales y personas con retraso mental así como para amplios sectores de personas marginadas de la sociedad. Aproximadamente 1000 personas fueron trasladadas a La Castañeda desde otras regiones de México. En la primera mitad de los años sesenta, el asilo La Castañeda albergaba 3500 pacientes internados, los cuales vivían en pésimas condiciones, según los informes disponibles. No se contaba con alimentación, no había tratamiento adecuado y en las áreas residenciales se vivía en el hacinamiento. Durante las reformas de 1965-70, el asilo La Castañeda fue cerrado. Bajo un plan de acción nacional denominado “Operación Castañeda”, se crearon once instituciones psiquiátricas, incluyendo seis “granjas”, instituciones con características asilares ubicadas en las afueras de la ciudad. Durante este periodo se fundaron las siguientes “granjas”: José Sayago, Samuel Ramírez Moreno, José María Nieto, Fernando Ocaranza, y La Salud, Tlaolteotl.[…] En esta misma época, se fundó el hospital psiquiátrico Fray Bernardino Álvarez en el centro del Distrito Federal. El hospital Fray Bernardino fue concebido como un centro académico de investigación y tratamiento con programas de capacitación para trabajadores de salud mental.”(Derechos Humanos y Salud Mental en México, 2000:7-8) Mental Disability Rights International (MDRI, por sus siglas en inglés) realizó un informe en donde describe la situación de las granjas Sayago, Moreno y Nieto, con el fin de 84 Lo cual compete al ejercicio de la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia. Una identidad violentada, a través del maltrato, se traduce en un deterioro de las funciones cognitivas, emocionales y conductuales. Una fractura que disocia la identidad personal de las personas. Con esta magnitud, el dolor infligido agrede nuestro equilibrio vital. Y más, si de origen la persona está ya fragmentada en sus funciones mentales. Lo cual también la coloca en una situación de indefensión para protegerse a sí misma. En realidad, con estos métodos, lo que se logra es agravar su condición médica, en vez de procurarle alguna medida de cura. Esta es la dimensión del agravio de violentar (y disminuir aún más) la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia, por medio de alguna forma de agresión o maltrato. El impacto de los efectos de la tortura, documentados, se debe medir exponencialmente cuando se trata de personas con discapacidad mental. Quien ha sido sometido a tortura desarrolla una amplia gama de discapacidades psicosociales, evitación y embotamiento emocional, estrés postraumático, trastornos de la personalidad, trastornos depresivos y psicosis, entre otros. (Manual de Investigación y Documentación Efectiva sobre Tortura, Castigos y Tratamientos Crueles Inhumanos o Degradantes, conocido como Protocolo de Estambul; párrafos 240-259. Adoptado por la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos (2000) Disponible en línea [http://www.observadoresddhh.org/wp- content/uploads/2012/02/protocolo-de-estambul.pdf]). El efecto de la violencia en los seres humanos llevan en su seno la desarticulación de la identidad, lo cual puede entenderse como la anulación de identidad personal. Por ello, el objetivo a este respecto, desde los imperativos de la bioética, es garantizar la integridad personal de las personas con esquizofrenia. Incluida en ella el resguardo de su identidad personal y, por ende, el ejercicio de su voluntad autónoma. 186 visibilizar la situación de las personas con discapacidad mental en situación de internación institucional en México. Con base en los siguientes criterios: - Condiciones inhumanas y degradantes - Falta de tratamiento y rehabilitación adecuados - Admisión involuntaria y representación personal (Tutela) - Detención injusta y arbitraria en instituciones psiquiátricas - Fiscalización de los Derechos Humanos y la participación cívica. Lo que encontraron fue: inactividad generalizada en la vida cotidiana, condiciones antihigiénicas, falta de privacidad, sujeción física, falta de atención médica y mental; falta de alimentación, agua, vestido, cobijas y calefacción; esterilizaciones sin consentimiento previo, intervención en la patria potestad sobre los hijos, falta de rehabilitación, escasez de personal capacitado, deficiencias en el uso y control de medicación, incumplimiento del derecho al consentimiento informado, admisión involuntaria, se encuentran bajo tutela (sin capacidad legal) o abandonados y bajo la custodia legal de la dirección de la institución, segregación indebida (personas detenidas son internadas: población en situación de calle, niños abandonados, adultos mayores, personas con retraso mental u otro tipo de discapacidades; estos lugares se vuelven un refugio de último recurso). Todas las recomendaciones de este informe van orientadas a solucionar esta realidad, y erradicar las condiciones de maltrato en que se encuentran quienes habitan las instituciones psiquiátricas, con la convicción de que deben desaparecer y ser reemplazadas por otros tipos de atención, en concordancia con la tendencia internacional hacia la integración comunitaria. La psiquiatría comunitaria privilegia los centros extrahospitalarios como clínicas de consulta externa, centros de salud mental, unidades en los hospitales generales, centros de intervención de urgencia y semejantes. Diez años después, se publica un segundo informe Abandonados y Desaparecidos. Segregación y abuso de niños y adultos con discapacidad a cargo, también, de MDRI, en donde se comprueba que no hubo cambios significativos en el sistema de salud mental mexicano. Los hallazgos principales de este documento son: 187 - Los niños con discapacidad desaparecen y son víctimas de trata de menores85. - Las personas que sufren sujeciones permanentes están expuestas a tortura o malos tratos. - El uso de lobotomías y psicocirugías. - La vida de los abandonados se deteriora de por vida. - Los niños con discapacidad son sujetos de discriminación en relación con la reubicación y adopción. - Falta de tratamiento, habilitación y rehabilitación. - Las condiciones de vida son inhumanas y degradantes. - Pérdida de capacidad jurídica. - Falta de acceso a la justicia. - Inversiones nuevas para atención segregada. - No hay garantías para garantizar el derecho a la integración en la comunidad. Los abandonados permanecen en la institución de por vida y las personas son recluidas en instituciones debido a la carencia de servicios comunitarios. Las condiciones de vida carecen de aseo y son antihigiénicas, falta ropa adecuada, falta privacidad y espacio personal, no hay protección contra la violencia y el abuso sexual (lo cual implica un mayor riesgo para las mujeres), son comunes las sujeciones físicas prolongadas y la falta de rehabilitación (y habilitación). La discapacidad se agrava con el paso del tiempo y se desarrollan nuevas discapacidades. La falta de monitoreo y supervisión adecuado favorece la desaparición de las personas (en especial niños) a merced del tráfico de menores y la esclavitud infantil. La vida y la salud de quienes habitan estos lugares están constantemente amenazadas. La detención es arbitraria, a manera de prisión obligatoria. Y debemos mirar hacia estas realidades sin indiferencia ante la atrocidad que en ellas se enuncia. Las prácticas de maltrato hacia las personas con discapacidad mental son un agravio a los derechos humanos, un agravio al Estado de derecho y a la vocación del derecho en tanto su sustrato objetivo primero: evitar y disminuir el dolor. (Ferrajoli, 2007) El Relator Especial sobre Tortura (y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes) señala a la atención de la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas, en su informe presentado en el 63 periodo de sesiones, el 28 de julio de 2008, con respecto a los riesgos de ser víctimas de tortura que tienen las personas con discapacidad mental que: 1. Las personas con discapacidad suelen estar segregadas de la sociedad en instituciones, por ejemplo cárceles, centros de atención social, orfanatos e instituciones de salud mental. Se les priva de su libertad durante largos períodos de tiempo, e incluso toda la vida, ya sea 85 Si bien no nos detendremos en este caso específico, hay que resaltar la dimensión de gravedad del vínculo que se ha observado entre quienes están a cargo de estas instituciones y el crimen organizado. Tal realidad no puede pasar inadvertida. 188 contra su voluntad o sin su consentimiento libre e informado. En esas instituciones, las personas con discapacidad suelen ser objeto de vejaciones incalificables, desatención, formas graves de restricciones y reclusión, además de violencia física, mental y sexual. La falta de ajustes razonables en los centros de detención puede aumentar el riesgo de desatención, violencia, abusos, tortura y malos tratos. 2. En el ámbito privado, las personas con discapacidad son especialme nte vulnerables a la violencia y los abusos, incluso sexuales, en el hogar por parte de familiares, cuidadores, profesionales de la salud y miembros de la comunidad. 3. Las personas con discapacidad son sometidas a experimentos médicos y tratamientos médicos alteradores e irreversibles sin su consentimiento (por ejemplo, esterilizaciones, abortos e intervenciones encaminadas a corregir o aliviar una discapacidad, como el electrochoque y la administración de fármacos psicotrópicos, en particular los neurolépti cos). 4. Para evaluar el nivel de sufrimiento o dolor, cuya naturaleza es relativa, es preciso tener en cuenta las circunstancias del caso, en particular la existencia de una discapacidad, y determinar si la adquisición o el deterioro de una deficiencia se deben al trato o las condiciones de detención de la víctima. Mientras que un tratamiento médico plenamente justificado puede provocar dolores o sufrimientos graves, los tratamientos médicos de carácter alterador e irreversible, en caso de que carezcan de finalidad terapéutica o traten de corregir o aliviar una discapacidad, pueden constituir tortura y malos tratos si se aplican o administran sin el consentimiento libre e informado del paciente. 5. La tortura, por ser la violación más grave del derecho humano a la integridad y la dignidad de la persona, presupone una “situación de impotencia”, en que la víctima está bajo el control absoluto de otra persona. Las personas con discapacidad suelen encontrarse en ese tipo de situaciones, por ejemplo cuando se les priva de su libertad en las cárceles u otros lugares, o cuando están bajo el control de su cuidador o tutor legal. En determinadas circunstancias, la discapacidad particular de una persona puede contribuir a su situación de dependencia y, por tanto, ésta puede ser objeto de abusos más fácilmente. No obstante, suelen ser circunstancias ajenas a la persona las que dan lugar a una situación de “impotencia”, por ejemplo en el caso de leyes o prácticas discriminatorias que privan a una persona de su capacidad jurídica y de adopción de decisiones en favor de otras. Y se incluyen las siguientes conclusiones y recomendaciones: 1. El Relator Especial celebra la entrada en vigor de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, en que se reafirma la prohibición absoluta de la tortura y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes, y en que se ofrece orientación autorizada para interpretar los derechos y libertades fundamentales de las personas con discapacidad. Frente a los constantes informes sobre las humillaciones, la negligencia, la violencia y el abuso de que son objeto las personas con discapacidad, el reconocimiento de estas prácticas como lo que son, a saber, tortura y malos tratos, y la utilización del marco internacional contra la tortura, proporcionarán posibilidades de protección y reparación legales. 2. El Relator Especial hace un llamamiento a los Estados para que ratifiquen la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad y velen por su cabal aplicación, prestando especial atención a la disposición sobre la no discriminación recogida en el artículo 2. 3. Los Estados partes en la Convención deberán velar por que la Convención sea publicada y ampliamente difundida, así como sensibilizar al público en general e impartir formación a todos los grupos profesionales pertinentes (por ejemplo, jueces, abogados, agentes del orden público, funcionarios, empleados públicos locales, personal de instituciones y personal sanitario). Los funcionarios públicos y los agentes privados por igual deberán contribuir a 189 proteger a las personas con discapacidad de la tortura y los malos tratos, y prevenir esos actos. 4. De conformidad con la Convención, los Estados deberán adoptar leyes en que se reconozca la capacidad jurídica de las personas con discapacidad y velar por que, cuando lo requieran, reciban el apoyo necesario para tomar decisiones con conocimiento de causa. 5. Los Estados deberán publicar directrices claras e inequívocas en consonancia con la Convención sobre qué se entiende por “consentimiento libre e informado” y establecer procedimientos accesibles para denunciar malos tratos. 6. Las entidades independientes de vigilancia de los derechos humanos (por ejemplo, instituciones nacionales de derechos humanos, mecanismos nacionales de prevención d e la tortura y la sociedad civil) deberán vigilar periódicamente las instituciones en que residen personas con discapacidad, como prisiones, centros de atención social, orfanatos e instituciones de salud mental. 7. El Relator Especial hace un llamamiento a las entidades de las Naciones Unidas y a los mecanismos regionales de derechos humanos pertinentes, entre ellos a los que se ocupan de las denuncias de los afectados y vigilan los lugares de reclusión, a que tengan plenamente en cuenta las nuevas normas contenidas en la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad y las incorporen en su labor. 3. Limitaciones para la vida en comunidad. En cuanto a las limitaciones de la vida en comunidad lo que se pretende son modelos de atención alternativos. En 2012, el Comisionado para los Derechos Humanos del Consejo de Europa publicó un segundo documento temático, sobre la vida en comunidad de las personas con discapacidad. Presentamos un resumen de las mismas, haciendo énfasis en lo que refiere a las personas con discapacidad mental. - Capacidad jurídica autónoma para decidir sobre su vida en comunidad, en términos de inclusión social y acompañamiento adecuado para la toma de decisiones. - Prohibición de las políticas de institucionalización e internación. - Diseñar un plan de transición, con objetivos precisos, calendarización y seguimiento, para la eliminación progresiva de la internación e institucionalización, reemplazar estas opciones con servicios de proximidad. - Medidas presupuestarias y otras ayudas de proximidad que sustituyan el gasto en centros de institucionalización, de manera progresiva. - Que las medidas de transición sean efectivas y no se conviertan en nuevos modelos de discriminación. - Desarrollo de servicios de ayuda de vivienda, búsqueda de empleo, de planificación de vida y sustento familiar, que eviten el aislamiento en el seno de la sociedad y garanticen las necesidades de asistencia sin comprometer su plena inclusión y participación en la sociedad en igualdad de condiciones. - Diseñar un plan de sostenimiento familiar para las personas con discapacidad que tienen hijos, para que estos crezcan en el seno de la sociedad y sus familias, sin ser aislados de la vida de la comunidad o internados en instituciones. 190 - Establecer en la ley un derecho individual que garantice la asistencia suficiente que permita conservar la dignidad y garantice la plena inclusión social. - Garantizar libertad de opciones en los servicios a su disposición. - Garantizar medios para que ellas mismas puedan pagar sus ayudas y acceder a un mercado ordinario de vivienda. - Carácter inclusivo de servicios públicos, que satisfagan las necesidades de las personas con discapacidad de manera congruente con las necesidades de la población. - Mecanismos independientes que controlen los lugares de institucionalización existentes, así como, la calidad y el acceso universal a los nuevos servicios de proximidad. En conclusión, el objetivo es lograr el acceso a un derecho efectivo de la vida en comunidad86. Esto también implica un cambio profundo en la comprensión de la vida inclusiva en el seno de nuestras sociedades. (Consejo de Europa, 2012) Lo cual va aparejado con la necesidad de poder establecer grados de responsabilidad para las personas con discapacidad mental. 4. Angustia existencial del ejercicio de la libertad. En cuanto a la angustia existencial del ejercicio de la libertad, las limitaciones que las personas con esquizofrenia enfrentan se traducen en disminución de la capacidad de asumir responsabilidades éticas (y legales) y conlleva también una fractura en su identidad personal. En la minimización de los riesgos asociados a estas limitaciones están involucradas necesidades de autorealización personal, comprensión comunicativa, y establecer espacios adecuados de desarrollo para la expansión de sus capacidades y responsabilidades, en definitiva, a lo que se aspira es a la restauración de su identidad. Junto con el logro y viabilidad de ámbitos de responsabilidades éticas y legales. Con lo cual, la persona con esquizofrenia pueda afrontar la posibilidad de procesos de vida consistentes en el tiempo y la proyección al futuro de los actos de su voluntad autónoma, sin angustia. Dando lugar al arte y al placer en su correlato vital. 86 En concordancia con lo establecido en el artículo 19 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, se debe garantizar que: a. Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico; b. Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta; c. Las instalaciones y los servicios comunitarios para la población en general estén a disposición, en igualdad de condiciones, de las personas con discapacidad y tengan en cuenta sus necesidades. 191 En este caso podemos remitirnos a estándares internacionales como en los casos previos87. Sin embargo, no son del todo precisos para el objetivo que aquí nos ocupa, a su vez, son el origen de que la libertad devenga una experiencia que nos coloca encrucijadas para su vivencia efectiva, su resolución práctica y su garantía legal. La atesoramos como uno de los más valiosos ideales de nuestra cultura y, con ella, las interrogantes que se aparejan. Con lo que contamos para el caso de las personas con esquizofrenia, en realidad, es con la amplia gama de terapias psicológicas y psicoanalíticas que contienen los hallazgos importantes para fortalecer la vida psicosocial y psíquica de los seres humanos. Por lo que está en este terreno la posibilidad de lograr terapéuticas cada vez más concordantes con las necesidades y características propias de las personas con esquizofrenia. Y la puesta en práctica de las ya existentes. En especial las corrientes de pensamiento que se han concentrado en una comprensión más profunda sobre la complejidad psíquica y social de los procesos de la subjetividad, en el marco de la salud mental y la comprensión del desarrollo del saber médico con base en interpretaciones sociales. Como es el caso de la deconstrucción antipsiquiátrica. Aparejado con prescripciones médicas que procuran disminuir la ansiedad y la presión que les provoca a estas personas su propia condición, en conjunto con aquellos medicamentos dirigidos para la disminución de los síntomas propios de su enfermedad. La responsabilidad ética y legal que actualmente afrontan, o no, las personas con esquizofrenia se diluye en el entendido de condiciones de excepción, ante las cuales estamos más o menos sensibilizados, pero al exculparlos (inimputabilidad) o ser compasivos (minimizar el efecto de sus conductas) también debilitamos su carácter y su capacidad de comprender aquello de lo cual sí pueden hacerse cargo. Por lo que para evitar tal riesgo de vulnerabilidad también es preciso hacer efectivos marcos legales y prácticas morales, dentro de los cuales puedan tomar conciencia del alcance de sus actos cuando éstos involucran daños a terceros o a sí mismos. Y si bien no contamos con tales 87 Declaración de los derechos del hombre y del ciudadano (1789), Declaración Universal de los Derechos Humanos (1948), Declaración Americana de Derechos Humanos “Pacto de San José de Costa Rica” (1969). Que se enmarcan en el contexto de las libertades individuales, la equidad y la justicia social. Heredadas a raíz de los ideales de la Revolución Francesa. 192 normativas a cabalidad, sí existen los recursos suficientes para diseñarlos e implementarlos. Así como, los principios jurídicos dentro de los cuales hacerlos efectivos. 193 Anexo III Los Principios para la Protección de los Enfermos Mentales y el Mejoramiento de la Atención de la Salud Mental, adoptados por la Asamblea General de las Naciones Unidas ONU (Resolución ONU 46/119) el 17 de Diciembre de 1991. APLICACIÓN Los presentes Principios se aplicarán sin discriminación alguna por motivos de discapacidad, raza, color, sexo, idioma, religión, opinión política o de otra índole, origen nacional, étnico o social, estado civil o condición social, edad, patrimonio o nacimiento. DEFINICIONES En los presentes Principios: a) Por "defensor" se entenderá un representante legal u otro representante calificado; b) Por "autoridad independiente" se entenderá una autoridad competente e independiente prescrita por la legislación nacional; c) Por "atención de la salud mental" se entenderá el análisis y diagnóstico del estado de salud mental de una persona, y el tratamiento, el cuidado y las medidas de rehabilitación aplicadas a una enfermedad mental real o presunta; d) Por "institución psiquiátrica" se entenderá todo establecimiento o dependencia de un establecimiento que tenga como función primaria la atención de la salud mental; e) Por "profesional de salud mental" se entenderá un médico, un psicólogo clínico, un profesional de enfermería, un trabajador social u otra persona debidamente capacitada y calificada en una especialidad relacionada con la atención de la salud mental; f) Por "paciente" se entenderá la persona que recibe atención psiquiátrica; se refiere a toda persona que ingresa en una institución psiquiátrica; g) Por "representante personal" se entenderá la persona a quien la ley confiere el deber de representar los intereses de un paciente en cualquier esfera determinada o de ejercer derechos específicos en nombre del paciente y comprende al padre o tutor legal de un menor a menos que la legislación nacional prescriba otra cosa; h) Por "órgano de revisión" se entenderá el órgano establecido de conformidad con el principio 17 para que reconsidere la admisión o retención involuntaria de un paciente en una institución psiquiátrica. CLAUSULA GENERAL DE LIMITACION El ejercicio de los derechos enunciados en los presentes Principios sólo podrá estar sujeto a las limitaciones previstas por la ley que sean necesarias para proteger la salud o la seguridad de la persona de que se trate o de otras personas, o para proteger la seguridad, el orden, la salud o la moral públicos o los derechos y libertades fundamentales de terceros. Principio 1 Libertades fundamentales y derechos básicos 1. Todas las personas tienen derecho a la mejor atención disponible en materia de salud mental, que será parte del sistema de asistencia sanitaria y social. 2. Todas las personas que padezcan una enfermedad mental, o que estén siendo atendidas por esa causa, serán tratadas con humanidad y con respeto a la dignidad inherente de la persona humana. 3. Todas las personas que padezcan una enfermedad mental, o que estén siendo atendidas por esa causa, tienen derecho a la protección contra la explotación económica, sexual o de otra índole, el maltrato físico o de otra índole y el trato degradante. 194 4. No habrá discriminación por motivo de enfermedad mental. Por "discriminación" se entenderá cualquier distinción, exclusión o preferencia cuyo resultado sea impedir o menoscabar el disfrute de los derechos en pie de igualdad. Las medidas especiales adoptadas con la única finalidad de proteger los derechos de las personas que padezcan una enfermedad mental o de garantizar su mejoría no serán consideradas discriminación. La discriminación no incluye ninguna distinción, exclusión o preferencia adoptada de conformidad con las disposiciones de los presentes Principios que sea necesaria para proteger los derechos humanos de una persona que padezca una enfermedad mental o de otras personas. 5. Todas las personas que padezcan una enfermedad mental tendrán derecho a ejercer todos los derechos civiles, políticos, económicos, sociales y culturales reconocidos en la Declaración Universal de Derechos Humanos, el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos y otros instrumentos pertinentes, tales como la Declaración de los Derechos de los Impedidos y el Conjunto de Principios para la protección de todas las personas sometidas a cualquier forma de detención o prisión. 6. Toda decisión de que, debido a su enfermedad mental, una persona carece de capacidad jurídica y toda decisión de que, a consecuencia de dicha incapacidad, se designe a un representante personal se tomará sólo después de una audiencia equitativa ante un tribunal independiente e imparcial establecido por la legislación nacional. La persona de cuya capacidad se trate tendrá derecho a estar representada por un defensor. Si la persona de cuya capacidad se trata no obtiene por sí misma dicha representación, se le pondrá ésta a su disposición sin cargo alguno en la medida de que no disponga de medios suficientes para pagar dichos servicios. El defensor no podrá representar en las mismas actuaciones a una institución psiquiátrica ni a su personal, ni tampoco podrá representar a un familiar de la persona de cuya capacidad se trate, a menos que el tribunal compruebe que no existe ningún conflicto de intereses. Las decisiones sobre la capacidad y la necesidad de un representante personal se revisarán en los intervalos razonables previstos en la legislación nacional. La persona de cuya capacidad se trate, su representante personal, si lo hubiere, y cualquier otro interesado tendrán derecho a apelar esa decisión ante un tribunal superior. 7. Cuando una corte u otro tribunal competente determine que una persona que padece una enfermedad mental no puede ocuparse de sus propios asuntos, se adoptarán medidas, hasta donde sea necesario y apropiado a la condición de esa persona, para asegurar la protección de sus intereses. Principio 2 Protección de menores Se tendrá especial cuidado, conforme a los propósitos de los presentes Principios y en el marco de la ley nacional de protección de menores, en proteger los derechos de los menores, disponiéndose, de ser necesario, el nombramiento de un representante legal que no sea un miembro de la familia. Principio 3 La vida en la comunidad Toda persona que padezca una enfermedad mental tendrá derecho a vivir y a trabajar, en la medida de lo posible, en la comunidad. Principio 4 Determinación de una enfermedad mental 1. La determinación de que una persona padece una enfermedad mental se formulará con arreglo a normas médicas aceptadas internacionalmente. 195 2. La determinación de una enfermedad mental no se efectuará nunca fundándose en la condición política, económica o social, en la afiliación a un grupo cultural, racial o religioso, o en cualquier otra razón que no se refiera directamente al estado de la salud mental. 3. Los conflictos familiares o profesionales o la falta de conformidad con los valores morales, sociales, culturales o políticos o con las creencias religiosas dominantes en la comunidad de una persona en ningún caso constituirán un factor determinante del diagnóstico de enfermedad mental. 4. El hecho de que un paciente tenga un historial de tratamientos o de hospitalización no bastará por sí solo para justificar en el presente o en el porvenir la determinación de una enfermedad mental. 5. Ninguna persona o autoridad clasificará a una persona como enferma mental o indicará de otro modo que padece una enfermedad mental salvo para fines directamente relacionados con la enfermedad mental o con las consecuencias de ésta. Principio 5 Examen médico Ninguna persona será forzada a someterse a examen médico con objeto de determinar si padece o no una enfermedad mental, a no ser que el examen se practique con arreglo a un procedimiento autorizado por el derecho nacional. Principio 6 Confidencialidad Se respetará el derecho que tienen todas las personas a las cuales son aplicables los presentes Principios a que se trate confidencialmente la información que les concierne. Principio 7 Importancia de la comunidad y de la cultura 1. Todo paciente tendrá derecho a ser tratado y atendido, en la medida de lo posible, en la comunidad en la que vive. 2. Cuando el tratamiento se administre en una institución psiquiátrica, el paciente tendrá derecho a ser tratado, siempre que sea posible, cerca de su hogar o del hogar de sus familiares o amigos y tendrá derecho a regresar a la comunidad lo antes posible. 3. Todo paciente tendrá derecho a un tratamiento adecuado a sus antecedentes culturales. Principio 8 Normas de la atención 1. Todo paciente tendrá derecho a recibir la atención sanitaria y social que corresponda a sus necesidades de salud y será atendido y tratado con arreglo a las mismas normas aplicables a los demás enfermos. 2. Se protegerá a todo paciente de cualesquiera daños, incluida la administración injustificada de medicamentos, los malos tratos por parte de otros pacientes, del personal o de otras personas u otros actos que causen ansiedad mental o molestias físicas. Principio 9 Tratamiento 1. Todo paciente tendrá derecho a ser tratado en un ambiente lo menos restrictivo posible y a recibir el tratamiento menos restrictivo y alterador posible que corresponda a sus necesidades de salud y a la necesidad de proteger la seguridad física de terceros. 196 2. El tratamiento y los cuidados de cada paciente se basarán en un plan prescrito individualmente, examinado con el paciente, revisado periódicamente, modificado llegado el caso y aplicado por personal profesional calificado. 3. La atención psiquiátrica se dispensará siempre con arreglo a las normas de ética pertinentes de los profesionales de salud mental, en particular normas aceptadas internacionalmente como los Principios de ética médica aplicables a la función del personal de salud, especialmente los médicos, en la protección de personas presas y detenidas contra la tortura y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes, aprobados por la Asamblea General de las Naciones Unidas. En ningún caso se hará uso indebido de los conocimientos y las técnicas psiquiátricos. 4. El tratamiento de cada paciente estará destinado a preservar y estimular su independencia personal. Principio 10 Medicación 1. La medicación responderá a las necesidades fundamentales de salud del paciente y sólo se le administrará con fines terapéuticos o de diagnóstico y nunca como castigo o para conveniencia de terceros. Con sujeción a las disposiciones del párrafo 15 del principio 11 infra, los profesionales de salud mental sólo administrarán medicamentos de eficacia conocida o demostrada. 2. Toda la medicación deberá ser prescrita por un profesional de salud mental autorizado por la ley y se registrará en el historial del paciente. Principio 11 Consentimiento para el tratamiento 1. No se administrará ningún tratamiento a un paciente sin su consentimiento informado, salvo en los casos previstos en los párrafos 6, 7, 8, 13 y 15 del presente principio. 2. Por consentimiento informado se entiende el consentimiento obtenido libremente sin amenazas ni persuasión indebida, después de proporcionar al paciente información adecuada y comprensible, en una forma y en un lenguaje que éste entienda, acerca de: a) El diagnóstico y su evaluación; b) El propósito, el método, la duración probable y los beneficios que se espera obtener del tratamiento propuesto; c) Las demás modalidades posibles de tratamiento, incluidas las menos alteradoras posibles; d) Los dolores o incomodidades posibles y los riesgos y secuelas del tratamiento propuesto. 3. El paciente podrá solicitar que durante el procedimiento seguido para que dé su consentimiento estén presentes una o más personas de su elección. 4. El paciente tiene derecho a negarse a recibir tratamiento o a interrumpirlo, salvo en los casos previstos en los párrafos 6, 7, 8, 13 y 15 del presente principio. Se deberán explicar al paciente las consecuencias de su decisión de no recibir o interrumpir un tratamiento. 5. No se deberá alentar o persuadir a un paciente a que renuncie a su derecho a dar su consentimiento informado. En caso de que el paciente así desee hacerlo, se le explicará que el tratamiento no se puede administrar sin su consentimiento informado. 6. Con excepción de lo dispuesto en los párrafos 7, 8, 12, 13, 14 y 15 del presente principio, podrá aplicarse un plan de tratamiento propuesto sin el consentimiento informado del paciente cuando concurran las siguientes circunstancias: a) Que el paciente, en la época de que se trate, sea un paciente involuntario; b) Que una autoridad independiente que disponga de toda la información pertinente, incluida la información especificada en el párrafo 2 del presente principio, compruebe que, en la época de que se trate, el paciente está incapacitado para dar o negar su consentimiento informado al plan de 197 tratamiento propuesto o, si así lo prevé la legislación nacional, teniendo presente la seguridad del paciente y la de terceros, que el paciente se niega irracionalmente a dar su consentimiento; c) Que la autoridad independiente compruebe que el plan de tratamiento propuesto es el más indicado para atender a las necesidades de salud del paciente. 7. La disposición del párrafo 6 supra no se aplicará cuando el paciente tenga un representante personal facultado por ley para dar su consentimiento respecto del tratamiento del paciente; no obstante, salvo en los casos previstos en los párrafos 12, 13, 14 y 15 del presente principio, se podrá aplicar un tratamiento a este paciente sin su consentimiento informado cuando, después que se le haya proporcionado la información mencionada en el párrafo 2 del presente principio, el representante personal dé su consentimiento en nombre del paciente. 8. Salvo lo dispuesto en los párrafos 12, 13, 14 y 15 del presente principio, también se podrá aplicar un tratamiento a cualquier paciente sin su consentimiento informado si un profesional de salud mental calificado y autorizado por ley determina que ese tratamiento es urgente y necesario para impedir un daño inmediato o inminente al paciente o a otras personas. Ese tratamiento no se aplicará más allá del período estrictamente necesario para alcanzar ese propósito. 9. Cuando se haya autorizado cualquier tratamiento sin el consentimiento informado del paciente, se hará no obstante todo lo posible por informar a éste acerca de la naturaleza del tratamiento y de cualquier otro tratamiento posible y por lograr que el paciente participe en cuanto sea posible en la aplicación del plan de tratamiento. 10. Todo tratamiento deberá registrarse de inmediato en el historial clínico del paciente y se señalará si es voluntario o involuntario. 11. No se someterá a ningún paciente a restricciones físicas o a reclusión involuntaria salvo con arreglo a los procedimientos oficialmente aprobados de la institución psiquiátrica y sólo cuando sea el único medio disponible para impedir un daño inmediato o inminente al paciente o a terceros. Esas prácticas no se prolongarán más allá del período estrictamente necesario para alcanzar ese propósito. Todos los casos de restricción física o de reclusión involuntaria, sus motivos y su carácter y duración se registrarán en el historial clínico del paciente. Un paciente sometido a restricción o reclusión será mantenido en condiciones dignas y bajo el cuidado y la supervisión inmediata y regular de personal calificado. Se dará pronto aviso de toda restricción física o reclusión involuntaria de pacientes a los representantes personales, de haberlos y de proceder. 12. Nunca podrá aplicarse la esterilización como tratamiento de la enfermedad mental. 13. La persona que padece una enfermedad mental podrá ser sometida a un procedimiento médico u operación quirúrgica importantes únicamente cuando lo autorice la legislación nacional, cuando se considere que ello es lo que más conviene a las necesidades de salud del paciente y cuando el paciente dé su consentimiento informado, salvo que, cuando no esté en condiciones de dar ese consentimiento, sólo se autorizará el procedimiento o la operación después de practicarse un examen independiente. 14. No se someterá nunca a tratamientos psicoquirúrgicos u otros tratamientos irreversibles o que modifican la integridad de la persona a pacientes involuntarios de una institución psiquiátrica y esos tratamientos sólo podrán, en la medida en que la legislación nacional lo permita, aplicarse a cualquier otro paciente cuando éste haya dado su consentimiento informado y cuando un órgano externo independiente compruebe que existe realmente un consentimiento informado y que el tratamiento es el más conveniente para las necesidades de salud del paciente. 15. No se someterá a ensayos clínicos ni a tratamientos experimentales a ningún paciente sin su consentimiento informado, excepto cuando el paciente esté incapacitado para dar su consentimiento informado, en cuyo caso sólo podrá ser sometido a un ensayo clínico o a un tratamiento experimental con la aprobación de un órgano de revisión competente e independiente que haya sido establecido específicamente con este propósito. 16. En los casos especificados en los párrafos 6, 7, 8, 13, 14 y 15 del presente principio, el paciente o su representante personal, o cualquier persona interesada, tendrán derecho a apelar ante un órgano judicial u otro órgano independiente en relación con cualquier tratamiento que haya recibido. 198 Principio 12 Información sobre los derechos 1. Todo paciente recluido en una institución psiquiátrica será informado, lo más pronto posible después de la admisión y en una forma y en un lenguaje que comprenda, de todos los derechos que le corresponden de conformidad con los presentes Principios y en virtud de la legislación nacional, información que comprenderá una explicación de esos derechos y de la manera de ejercerlos. 2. Mientras el paciente no esté en condiciones de comprender dicha información, los derechos del paciente se comunicarán a su representante personal, si lo tiene y si procede, y a la persona o las personas que sean más capaces de representar los intereses del paciente y que deseen hacerlo. 3. El paciente que tenga la capacidad necesaria tiene el derecho de designar a una persona a la que se debe informar en su nombre y a una persona que represente sus intereses ante las autoridades de la institución. Principio 13 Derechos y condiciones en las instituciones psiquiátricas 1. Todo paciente de una institución psiquiátrica tendrá, en particular, el derecho a ser plenamente respetado por cuanto se refiere a su: a) Reconocimiento en todas partes como persona ante la ley; b) Vida privada; c) Libertad de comunicación, que incluye la libertad de comunicarse con otras personas que estén dentro de la institución; libertad de enviar y de recibir comunicaciones privadas sin censura; libertad de recibir, en privado, visitas de un asesor o representante personal y, en todo momento apropiado, de otros visitantes; y libertad de acceso a los servicios postales y telefónicos y a la prensa, la radio y la televisión; d) Libertad de religión o creencia. 2. El medio ambiente y las condiciones de vida en las instituciones psiquiátricas deberán aproximarse en la mayor medida posible a las condiciones de la vida normal de las personas de edad similar e incluirán en particular: a) Instalaciones para actividades de recreo y esparcimiento; b) Instalaciones educativas; c) Instalaciones para adquirir o recibir artículos esenciales para la vida diaria, el esparcimiento y la comunicación; d) Instalaciones, y el estímulo correspondiente para utilizarlas, que permitan a los pacientes emprender ocupaciones activas adaptadas a sus antecedentes sociales y culturales y que permitan aplicar medidas apropiadas de rehabilitación para promover su reintegración en la comunidad. Tales medidas comprenderán servicios de orientación vocacional, capacitación vocacional y colocación laboral que permitan a los pacientes obtener o mantener un empleo en la comunidad. 3. En ninguna circunstancia podrá el paciente ser sometido a trabajos forzados. Dentro de los límites compatibles con las necesidades del paciente y las de la administración de la institución, el paciente deberá poder elegir la clase de trabajo que desee realizar. 4. EL trabajo de un paciente en una institución psiquiátrica no será objeto de explotación. Todo paciente tendrá derecho a recibir por un trabajo la misma remuneración que por un trabajo igual, de conformidad con las leyes o las costumbres nacionales, se pagaría a una persona que no sea un paciente. Todo paciente tendrá derecho, en cualquier caso, a recibir una proporción equitativa de la remuneración que la institución psiquiátrica perciba por su trabajo. 199 Principio 14 Recursos de que deben disponer las instituciones psiquiátricas 1. Las instituciones psiquiátricas dispondrán de los mismos recursos que cualquier otro establecimiento sanitario y, en particular, de: a) Personal médico y otros profesionales calificados en número suficiente y locales suficientes, para proporcionar al paciente la intimidad necesaria y un programa de terapia apropiada y activa; b) Equipo de diagnóstico y terapéutico para los pacientes; c) Atención profesional adecuada; d) Tratamiento adecuado, regular y completo, incluido el suministro de medicamentos. 2. Todas las instituciones psiquiátricas serán inspeccionadas por las autoridades competentes con frecuencia suficiente para garantizar que las condiciones, el tratamiento y la atención de los pacientes se conformen a los presentes Principios. Principio 15 Principios de admisión 1. Cuando una persona necesite tratamiento en una institución psiquiátrica, se hará todo lo posible por evitar una admisión involuntaria. 2. El acceso a una institución psiquiátrica se administrará de la misma forma que el acceso a cualquier institución por cualquier otra enfermedad. 3. Todo paciente que no haya sido admitido involuntariamente tendrá derecho a abandonar la institución psiquiátrica en cualquier momento a menos que se cumplan los recaudos para su mantenimiento como paciente involuntario, en la forma prevista en el principio 16 infra; el paciente será informado de ese derecho. Principio 16 Admisión involuntaria 1. Una persona sólo podrá ser admitida como paciente involuntario en una institución psiquiátrica o ser retenida como paciente involuntario en una institución psiquiátrica a la que ya hubiera sido admitida como paciente voluntario cuando un médico calificado y autorizado por ley a esos efectos determine, de conformidad con el principio 4 supra, que esa persona padece una enfermedad mental y considere: a) Que debido a esa enfermedad mental existe un riesgo grave de daño inmediato o inminente para esa persona o para terceros; o b) Que, en el caso de una persona cuya enfermedad mental sea grave y cuya capacidad de juicio esté afectada, el hecho de que no se la admita o retenga puede llevar a un deterioro considerable de su condición o impedir que se le proporcione un tratamiento adecuado que sólo puede aplicarse si se admite al paciente en una institución psiquiátrica de conformidad con el principio de la opción menos restrictiva. En el caso a que se refiere el apartado b) del presente párrafo, se debe consultar en lo posible a un segundo profesional de salud mental, independiente del primero. De realizarse esa consulta, la admisión o la retención involuntaria no tendrá lugar a menos que el segundo profesional convenga en ello. 2. Inicialmente la admisión o la retención involuntaria se hará por un período breve determinado por la legislación nacional, con fines de observación y tratamiento preliminar del paciente, mientras el órgano de revisión considera la admisión o retención. Los motivos para la admisión o retención se comunicarán sin demora al paciente y la admisión o retención misma, así como sus motivos, se comunicarán también sin tardanza y en detalle al órgano de revisión, al representante personal del paciente, cuando sea el caso, y, salvo que el paciente se oponga a ello, a sus familiares. 200 3. Una institución psiquiátrica sólo podrá admitir pacientes involuntarios cuando haya sido facultada a ese efecto por la autoridad competente prescrita por la legislación nacional. Principio 17 El órgano de revisión 1. El órgano de revisión será un órgano judicial u otro órgano independiente e imparcial establecido por la legislación nacional que actuará de conformidad con los procedimientos establecidos por la legislación nacional. Al formular sus decisiones contará con la asistencia de uno o más profesionales de salud mental calificados e independientes y tendrá presente su asesoramiento. 2. El examen inicial por parte del órgano de revisión, conforme a lo estipulado en el párrafo 2 del principio 16 supra, de la decisión de admitir o retener a una persona como paciente involuntario se llevará a cabo lo antes posible después de adoptarse dicha decisión y se efectuará de conformidad con los procedimientos sencillos y expeditos establecidos por la legislación nacional. 3. El órgano de revisión examinará periódicamente los casos de pacientes involuntarios a intervalos razonables especificados por la legislación nacional. 4. Todo paciente involuntario tendrá derecho a solicitar al órgano de revisión que se le dé de alta o que se le considere como paciente voluntario, a intervalos razonables prescritos por la legislación nacional. 5. En cada examen, el órgano de revisión determinará si se siguen cumpliendo los requisitos para la admisión involuntaria enunciados en el párrafo 1 del principio 16 supra y, en caso contrario, el paciente será dado de alta como paciente involuntario. 6. Si en cualquier momento el profesional de salud mental responsable del caso determina que ya no se cumplen las condiciones para retener a una persona como paciente involuntario, ordenará que se dé de alta a esa persona como paciente involuntario. 7. El paciente o su representante personal o cualquier persona interesada tendrá derecho a apelar ante un tribunal superior de la decisión de admitir al paciente o de retenerlo en una institución psiquiátrica. Principio 18 Garantías procesales 1. El paciente tendrá derecho a designar a un defensor para que lo represente en su calidad de paciente, incluso para que lo represente en todo procedimiento de queja o apelación. Si el paciente no obtiene esos servicios, se pondrá a su disposición un defensor sin cargo alguno en la medida en que el paciente carezca de medios suficientes para pagar. 2. Si es necesario, el paciente tendrá derecho a la asistencia de un intérprete. Cuando tales servicios sean necesarios y el paciente no los obtenga, se le facilitarán sin cargo alguno en la medida en que el paciente carezca de medios suficientes para pagar. 3. El paciente y su defensor podrán solicitar y presentar en cualquier audiencia un dictamen independiente sobre su salud mental y cualesquiera otros informes y pruebas orales, escritas y de otra índole que sean pertinentes y admisibles. 4. Se proporcionarán al paciente y a su defensor copias del expediente del paciente y de todo informe o documento que deba presentarse, salvo en casos especiales en que se considere que la revelación de determinadas informaciones perjudicaría gravemente la salud del paciente o pondría en peligro la seguridad de terceros. Conforme lo prescriba la legislación nacional, todo documento que no se proporcione al paciente deberá proporcionarse al representante personal y al defensor del paciente, siempre que pueda hacerse con carácter confidencial. Cuando no se comunique al paciente cualquier parte de un documento, se informará de ello al paciente o a su defensor, así como de las razones de esa decisión, que estará sujeta a revisión judicial. 201 5. El paciente y su representante personal y defensor tendrán derecho a asistir personalmente a la audiencia y a participar y ser oídos en ella. 6. Si el paciente o su representante personal o defensor solicitan la presencia de una determinada persona en la audiencia, se admitirá a esa persona a menos que se considere que su presencia perjudicará gravemente la salud del paciente o pondrá en peligro la seguridad de terceros. 7. En toda decisión relativa a si la audiencia o cualquier parte de ella será pública o privada y si podrá informarse públicamente de ella, se tendrán en plena consideración los deseos del paciente, la necesidad de respetar su vida privada y la de otras personas y la necesidad de impedir que se cause un perjuicio grave a la salud del paciente o de no poner en peligro la seguridad de terceros. 8. La decisión adoptada en una audiencia y las razones de ella se expresarán por escrito. Se proporcionarán copias al paciente y a su representante personal y defensor. Al determinar si la decisión se publicará en todo o en parte, se tendrán en plena consideración los deseos del paciente, la necesidad de respetar su vida privada y la de otras personas, el interés público en la administración abierta de la justicia y la necesidad de impedir que se cause un perjuicio grave a la salud del paciente y de no poner en peligro la seguridad de terceros. Principio 19 Acceso a la información 1. El paciente (término que en el presente principio comprende al ex paciente) tendrá derecho de acceso a la información relativa a él en el historial médico y expediente personal que mantenga la institución psiquiátrica. Este derecho podrá estar sujeto a restricciones para impedir que se cause un perjuicio grave a la salud del paciente o se ponga en peligro la seguridad de terceros. Conforme lo disponga la legislación nacional, toda información de esta clase que no se proporcione al paciente se proporcionará al representante personal y al defensor del paciente, siempre que pueda hacerse con carácter confidencial. Cuando no se proporcione al paciente cualquier parte de la información, el paciente o su defensor, si lo hubiere, será informado de la decisión y de las razones en que se funda, y la decisión estará sujeta a revisión judicial. 2. Toda observación por escrito del paciente o de su representante personal o defensor deberá, a petición de cualquiera de ellos, incorporarse al expediente del paciente. Principio 20 Delincuentes 1. El presente principio se aplicará a las personas que cumplen penas de prisión por delitos penales o que han sido detenidas en el transcurso de procedimientos o investigaciones penales efectuados en su contra y que, según se ha determinado o se sospecha, padecen una enfermedad mental. 2. Todas estas personas deben recibir la mejor atención disponible en materia de salud mental, según lo estipulado en el principio 1 supra. Los presentes Principios se aplicarán en su caso en la medida más plena posible, con las contadas modificaciones y excepciones que vengan impuestas por las circunstancias. Ninguna modificación o excepción podrá menoscabar los derechos de las personas reconocidos en los instrumentos señalados en el párrafo 5 del principio 1 supra. 3. La legislación nacional podrá autorizar a un tribunal o a otra autoridad competente para que, basándose en un dictamen médico competente e independiente, disponga que esas personas sean internadas en una institución psiquiátrica. 4. El tratamiento de las personas de las que se determine que padecen una enfermedad mental será en toda circunstancia compatible con el principio 11 supra. 202 Principio 21 Quejas Todo paciente o ex paciente tendrá derecho a presentar una queja conforme a los procedimientos que especifique la legislación nacional. Principio 22 Vigilancia y recursos Los Estados velarán por que existan mecanismos adecuados para promover el cumplimiento de los presentes Principios, inspeccionar las instituciones psiquiátricas, presentar, investigar y resolver quejas y establecer procedimientos disciplinarios o judiciales apropiados para casos de conducta profesional indebida o de violación de los derechos de los pacientes. Principio 23 Aplicación 1. Los Estados deberán aplicar los presentes Principios adoptando las medidas pertinentes de carácter legislativo, judicial, administrativo, educativo y de otra índole, que revisarán periódicamente. 2. Los Estados deberán dar amplia difusión a los presentes Principios por medios apropiados y dinámicos. Principio 24 Alcance de los principios relativos a las instituciones psiquiátricas Los presentes Principios se aplican a todas las personas que ingresan en una institución psiquiátrica. Principio 25 Mantenimiento de los derechos reconocidos No se impondrá ninguna restricción ni se admitirá ninguna derogación de los derechos de los pacientes, entre ellos los derechos reconocidos en el derecho internacional o nacional aplicable, so pretexto de que los presentes Principios no reconocen tales derechos o de que sólo los reconocen parcialmente. 203 Anexo IV NORMA OFICIAL MEXICANA NOM-025-SSA2-1994, PARA LA PRESTACION DE SERVICIOS DE SALUD EN UNIDADES DE ATENCION INTEGRAL HOSPITALARIA MEDICO-PSIQUIATRICA Al margen un sello con el Escudo Nacional, que dice: Estados Unidos Mexicanos.- Secretaría de Salud. HECTOR FERNANDEZ VARELA MEJIA, Director General de Regulación de los Servicios de Salud, por acuerdo del Comité Consultivo Nacional de Normalización de Servicios de Salud, con fundamento en los artículos 39 de la Ley Orgánica de la Administración Pública Federal; 38 fracción II, 47 de la Ley Federal sobre Metrología y Normalización, 3o. fracción VI, 5o., 6o. fracción I, 7o. fracción I, 9o., 14, 32, 33, 72, 73, 74, 75, y 76 de la Ley General de Salud y en los artículos 121, 122, 123, 124, 125, 126, 129, 130, 131, 132, y 133, del Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Prestación de Servicios de Atención Médica, 8o. fracción IV y 24 fracción II y XV del Reglamento Interior de la Secretaría de Salud, y 0. Introducción Los esquemas de atención médica para el tratamiento de personas que padecen enfermedad mental, experimentan cambios continuos en función del desarrollo acelerado de la ciencia, de la mejor comprensión de los múltiples factores que intervienen en el origen y evolución de la enfermedad mental, así como de los recursos terapéuticos, físicos, humanos y financieros para su atención. Una característica fundamental de este cambio, es la tendencia hacia la reinserción social de la persona enferma al medio al que pertenece, favoreciendo la continuidad del tratamiento a través de la implementación de programas extrahospitalarios y comunitarios tales como hospitales de día, servicios de consulta externa, centros de día, casas de medio camino, talleres protegidos, entre otros, con especial énfasis en la prevención, desde una perspectiva integral que considera la complejidad de los aspectos biológicos, psicológicos y sociales de las enfermedades mentales. Para fortalecer esta tendencia es indispensable continuar el proceso modernizador de la organización y funcionamiento de los servicios de salud, que permita superar los rezagos aún prevalecientes. La entrada en vigor de la presente Norma, deberá considerar que, tanto por el monto de la inversión requerida, como por el número de recursos humanos necesarios y su capacitación, su cabal cumplimiento deberá atender a la determinación de los plazos pertinentes para el desarrollo de los servicios, tomando en cuenta la condición específica de cada Entidad Federativa. Sin embargo existe la urgente necesidad de que a la mayor brevedad posible la vigencia de la presente Norma Oficial Mexicana opere en plenitud. 204 1. Objetivo 1.1. Esta Norma Oficial Mexicana tiene por objeto uniformar criterios de operación, actividades, actitudes del personal de las Unidades que prestan servicios de atención hospitalaria médico- psiquiátrica, la cual se proporcionará en forma continua e integral, con calidad y calidez. 2. Campo de aplicación 2.1. Esta Norma Oficial Mexicana es de aplicación obligatoria en todas las Unidades que presten servicios de atención integral hospitalaria médico-psiquiátrica para enfermos agudamente perturbados y otros de estancia prolongada, de los sectores público, social y privado del país que conforman el Sistema Nacional de Salud. 3. Definiciones PARA EFECTOS DE ESTA NORMA, SE ENTENDERA POR: 3.1. Unidades que prestan servicios de atención integral hospitalaria médico-psiquiátrica: Los establecimientos de salud que disponen de camas, y cuya función esencial es la atención integral de usuarios que padezcan de un trastorno mental. 3.2. Usuario: Toda aquella persona que requiera y obtenga servicios de atención médico-psiquiátrica. 3.3. Enfermedad Mental: Es aquella considerada como tal en la Clasificación Internacional de enfermedades mentales vigente, de la Organización Mundial de la Salud. 3.4. Atención Integral Médico-Psiquiátrica: Es el conjunto de servicios que se proporcionan al usuario con el fin de proteger, promover, restaurar y mantener su salud mental. Comprende las actividades preventivas, curativas y de rehabilitación integral. 3.5. Rehabilitación Integral: Es el conjunto de acciones y programas dirigidos a la utilización del potencial máximo de crecimiento personal de un individuo, que le permita superar o disminuir desventajas adquiridas a causa de su enfermedad en los principales aspectos de su vida diaria; tiene el objetivo de promover en el paciente, el reaprendizaje de sus habilidades para la vida cotidiana cuando las ha perdido, y la obtención y conservación de un ambiente de vida satisfactorio, así como la participación en actividades productivas y en la vida socio-cultural. 205 3.6. Educación para la Salud Mental: Proceso organizado y sistemático mediante el cual se busca orientar a las personas a fin de modificar o sustituir determinadas conductas por aquellas que son saludables en lo individual, lo familiar, lo colectivo y en su relación con el medio ambiente. 3.7. Promoción de la Salud Mental: Es una estrategia concreta, concebida como la suma de las acciones de los distintos sectores de la población, las autoridades sanitarias y los prestadores de servicios de salud encaminadas al desarrollo de mejores condiciones de salud mental individual y colectiva. 3.8. Detección y Manejo Oportuno de Casos en la Comunidad: Proceso que consiste en efectuar revisiones periódicas con fines de identificar y atender precozmente el daño. 3.9. Exámenes de Laboratorio Mínimos Indispensables: Biometría hemática, Química sanguínea, Examen general de orina. En caso de sospecha clínica de SIDA, se seguirán los criterios señalados en la NOM-010-SSA2- 1993, para la Prevención y Control de la Infección por Virus de la Inmunodeficiencia Humana. 3.10. Reforzador: Es cualquier estímulo situacional cuya presencia provoca el incremento o decremento de la frecuencia con que se manifiestan ciertas conductas. 4. Disposiciones generales 4.1. Son actividades inherentes a los servicios de atención hospitalaria médico-psiquiátrica las siguientes: 4.1.1. Preventivas. 4.1.2. Curativas. 4.1.3. De Rehabilitación. 4.1.4. Enseñanza y Capacitación, e 4.1.5. Investigación Científica. 4.2. Para ofrecer atención médica de calidad a los usuarios, las Unidades que presten servicios de atención integral hospitalaria médico-psiquiátrica, deben contar con los siguientes elementos: 4.2.1. Instalaciones y equipo apropiado para el desarrollo de sus funciones. 206 4.2.2. Recursos humanos suficientes en número y capacidad técnica, de acuerdo con los indicadores que establezca la autoridad sanitaria competente y con base en las propias necesidades de las Unidades. 4.2.3. Procedimientos para que en la Unidad prevalezcan el ambiente cordial, técnicamente eficiente, y las condiciones propicias para el cabal desarrollo de las actividades que involucra la atención integral médico-psiquiátrica. 4.2.4. Instalaciones y personal para la prestación de servicios de urgencias. 4.2.5. Instalaciones y personal para la prestación de servicios de consulta externa. 4.2.6. Instalaciones y personal para la prestación de servicios de rehabilitación psicosocial. 4.2.7. Recursos para la atención médica de otras enfermedades coincidentes con la enfermedad mental y, en su caso, referencia oportuna al nivel de atención requerido, intra o extrahospitalario. 4.2.8. Programa General de Trabajo. 4.2.9. Reglamento Interno. 4.2.10. Manuales técnico-administrativos. 4.3. Las Unidades que prestan servicios de atención integral hospitalaria médico-psiquiátrica deben contar, según sea el caso y considerando sus características, con las instalaciones específicas necesarias para dar atención a los usuarios, de acuerdo a lo siguiente: 4.3.1. Con episodio agudo. 4.3.2. De larga evolución. 4.3.3. Hombres. 4.3.4. Mujeres. 4.3.5. Niños. 4.3.6. Adolescentes. 4.3.7. Adultos. 4.3.8. Ancianos. 4.4. El ingreso de los usuarios a las Unidades que prestan servicios de atención integral hospitalaria médico-psiquiátrica podrá ser: voluntario, involuntario u obligatorio y se ajustará a los procedimientos siguientes: 4.4.1. El ingreso voluntario requiere la solicitud del usuario y la indicación del médico a cargo del servicio de admisión de la Unidad, ambos por escrito, haciendo constar el motivo de la solicitud e informando a sus familiares o a su representante legal. 207 4.4.2. El ingreso en forma involuntaria, se presenta en el caso de usuarios con trastornos mentales severos, que requieran atención urgente o representen un peligro grave o inmediato para sí mismos o para los demás. Requiere la indicación de un médico psiquiatra y la solicitud de un familiar responsable, tutor o representante legal, ambas por escrito. En caso de extrema urgencia, un usuario puede ingresar por indicación escrita del médico a cargo del servicio de admisión de la Unidad hospitalaria. En cuanto las condiciones del usuario lo permitan, deberá ser informado de su situación de internamiento involuntario, para que en su caso, su condición cambie a la de ingreso voluntario. Deberá notificarse al Ministerio Público del domicilio del usuario y a las autoridades judiciales, todo internamiento involuntario y su evolución. 4.4.3. El ingreso obligatorio se lleva a cabo cuando lo solicita la autoridad legal competente, siempre y cuando el paciente lo amerite de acuerdo con el examen médico psiquiátrico. 4.5. El egreso del usuario del servicio de hospitalización podrá ser por los siguientes motivos: 4.5.1. Curación. 4.5.2. Haberse cumplido los objetivos de la hospitalización. 4.5.3. Mejoría. 4.5.4. Traslado a otra institución. 4.5.5. A solicitud del usuario, con excepción de los casos de ingresos obligatorios e involuntarios. 4.5.6. A solicitud de los familiares legalmente autorizados y con el consentimiento del usuario. 4.5.7. Abandono del servicio de hospitalización sin autorización médica, debiéndose notificar al Ministerio Público del lugar de la adscripción del hospital. 4.5.8. Disposición de la autoridad legal competente. 4.5.9. Defunción. 4.6. Las unidades que prestan servicio de atención hospitalaria médico psiquiátrica, deberán mantener un programa de atención integral que comprenda los siguientes aspectos: 4.6.1. Tratamiento médico y psicosocial, de acuerdo con los principios científicos, sociales y éticos. 4.6.2. El aislamiento del enfermo sólo se aplicará de manera excepcional y para proteger la salud y la integridad del propio enfermo y de quienes lo atienden y rodean, de acuerdo con el criterio del médico responsable. El paciente bajo este tipo de medida quedará al cuidado y vigilancia de personal calificado, en todo momento. 4.6.3. Confidencialidad en el manejo del diagnóstico y de la información. 4.6.4. Alimentación con características higiénicas, nutritivas y dietéticas adecuadas. 208 4.6.5. Ambiente y acciones que promuevan la participación activa del usuario en su tratamiento. 4.6.6. Relación del personal con los usuarios basada en el respeto a su persona, a sus derechos civiles y humanos y a sus pertenencias. 4.6.7. El personal que labora en las unidades para la prestación de servicios médicos psiquiátricos, tiene la obligación de vigilar, proteger y dar seguridad a los usuarios. 4.6.8. Proporcionar servicio de quejas y sugerencias para usuarios y familiares, que garantice el que sean tomadas en cuenta para la solución, vigilancia y seguimiento de las peticiones. 4.6.9. Promover la participación de la familia y la comunidad en el proceso de la atención a los usuarios. 4.6.10. Promover la integración de los comités hospitalarios siguientes: - Etica y vigilancia - Auditoría médica - Mortalidad - Infecciones intrahospitalarias - Garantía de calidad de la atención - Comités ciudadanos de apoyo 5. Actividades preventivas 5.1. Las actividades preventivas se llevan a cabo en espacios intra y extrahospitalarios. 5.2 Las actividades preventivas se efectuarán en los siguientes servicios: 5.2.1. Consulta externa y hospitalización. 5.3. Las actividades preventivas comprenderán las acciones siguientes: 5.3.1. Educación para la salud mental. 5.3.2. Promoción de la salud mental. 5.3.3. Detección y manejo oportuno de casos en la comunidad. 5.3.4. Detección y manejo oportuno de casos entre familiares de los pacientes y personas relacionadas con ellos para prestarles la atención que requieren. 5.3.5. Información y educación a los usuarios y sus familiares, acerca de las características de la enfermedad y de la participación de unos y otros en el programa de tratamiento y rehabilitación. 5.3.6. Promoción para la integración de grupos con fines de autoayuda. 209 6. Actividades curativas 6.1. Las actividades curativas se llevarán a cabo en los servicios siguientes: 6.1.1. Consulta Externa. 6.1.2. Urgencias. 6.1.3. Hospitalización continua. 6.1.4. Hospitalización parcial en sus diferentes modalidades. 6.2. El proceso curativo en el servicio de consulta externa, se llevará a cabo mediante las acciones siguientes 6.2.1. Valoración clínica del caso y elaboración de la nota correspondiente. 6.2.2. Apertura del expediente clínico. 6.2.3. Elaboración de la historia clínica. 6.2.4. Estudio psicológico. 6.2.5. Estudio psicosocial. 6.2.6. Exámenes de laboratorio y gabinete. 6.2.7. Establecimiento del diagnóstico, pronóstico y tratamiento. 6.2.8. Referencia en su caso, a hospitalización en la propia Unidad o a otra unidad de salud, para su manejo. 6.3. Las actividades curativas en el servicio de urgencias, se llevarán a cabo a través de las acciones siguientes: 6.3.1. Valoración clínica del caso. 6.3.2. Manejo del estado crítico. 6.3.3. Apertura del expediente clínico. 6.3.4. Elaboración de la nota clínica inicial. 6.3.5. Hospitalización. 6.3.6. Envío a consulta externa, o 6.3.7. Referencia, en su caso, a otra unidad de salud para su manejo. 6.4. Las actividades curativas en los servicios de hospitalización continua o parcial y el ingreso y egreso de usuarios, se llevarán a cabo a través de las acciones siguintes: 210 6.4.1. Ingreso: 6.4.1.1. Examen clínico. 6.4.1.2. Elaboración de nota de ingreso. 6.4.1.3. Elaboración de historia clínica. 6.4.1.4. Realización de exámenes mínimos indispensables y pertinentes, de laboratorio y gabinete. 6.4.1.5. Revisión del caso por el médico responsable y el equipo interdisciplinario. 6.4.1.6. Realización de exámenes complementarios en caso necesario. 6.4.1.7. Establecimiento de los diagnósticos probables, el pronóstico y el plan terapéutico, en un plazo no mayor de 48 horas y 6.4.1.8. Elaboración de la nota de revisión. 6.4.2. Visita Médica Diaria: 6.4.2.1. Valoración del estado clínico. 6.4.2.2. Interpretación de resultados de los exámenes de laboratorio y gabinete. 6.4.2.3. Solicitud de interconsulta, en su caso. 6.4.2.4. Revisión del tratamiento, y 6.4.2.5. Elaboración de la nota de evolución, con la periodicidad necesaria. 6.4.3. Revaloración Clínica: 6.4.3.1. Revisión del caso por el Director Médico o el Jefe del Servicio, por lo menos una vez cada semana en caso de trastornos agudos y cada mes en casos de larga evolución o antes, a juicio del Director Médico o del Jefe de Servicio, o a solicitud del usuario o de sus familiares responsables, o a solicitud de alguno de los comités del hospital. 6.4.3.2. Actualización de exámenes clínicos. 6.4.3.3. Elaboración de notas clínicas que indiquen la evolución y en su caso la necesidad de continuar hospitalizado. 6.4.4. Interconsulta en la propia Unidad u otras de apoyo que cuenten con la especialidad requerida: 6.4.4.1. Solicitud escrita que especifique el motivo. 6.4.4.2. Evaluación del caso por el servicio solicitado. 6.4.4.3. Proposición de un plan de estudio y tratamiento. 6.4.4.4. Elaboración de la nota de interconsulta. 211 6.5. Egreso: 6.5.1. Valoración del estado clínico. 6.5.2. Ratificación o rectificación del diagnóstico de acuerdo con la Clasificación Internacional de Enfermedades vigente. 6.5.3. Enunciado del pronóstico y de los problemas clínicos pendientes de resolución. 6.5.4. Referencia a un programa terapéutico, en caso necesario. 6.5.5. Referencia en su caso, a un programa de rehabilitación psicosocial. 6.5.6. Concertación de la cita del usuario al servicio de consulta externa o de hospitalización, o referencia del mismo a otra unidad de salud si procede, y 6.5.7. Elaboración de la nota clínica de egreso, informando el plan de egreso al usuario y a sus familiares o responsable legal. 6.6. Cualquiera que sea la causa del egreso del usuario, éste tiene derecho a continuar recibiendo la atención que requiere, de acuerdo con los principios científicos y éticos de la práctica médica. 7. Actividades de rehabilitación integral 7.1. Las actividades de rehabilitación se desarrollarán en términos de las necesidades particulares de los usuarios, con la participación interdisciplinaria de los trabajadores de la salud, la familia y la comunidad en general, en la esfera cognoscitiva, afectiva y psicomotriz, las cuales comprenderán: 7.1.1. Acciones intrahospitalarias: 7.1.1.1. Diseñar, ejecutar, dar seguimiento y evaluar programas para la rehabilitación física y mental, que en su caso incluyan el desarrollo de la coordinación psicomotriz gruesa y fina, así como la prevención y atención a deformidades físicas en cada paciente; la conciencia de su cuerpo, del espacio y el desarrollo de sus sentidos, que lo posibiliten para la elaboración de trabajos manuales, participación en actividades deportivas y autocuidado. 7.1.1.2. Diseñar, ejecutar, dar seguimiento y evaluar programas para la promoción y mantenimiento de vínculos socio-afectivos entre los pacientes y con el personal de la institución, los familiares, la comunidad y amistades del usuario, que promuevan el proceso para su reinserción social mediante convivencias, visitas, paseos y asistencia a centros recreativos y culturales. 7.1.1.3. Diseñar, ejecutar, dar seguimiento y evaluar programas que contribuyan a la adquisición de conocimientos teóricos, prácticos y capacitación laboral, como paso primordial para lograr su autosuficiencia. 7.1.1.4. Diseñar, ejecutar, dar seguimiento y evaluar programas de reforzadores. 212 7.1.1.5. Diseñar, promover, ejecutar, dar seguimiento y evaluar programas que favorezcan la incorporación del paciente a la vida productiva, y si es el caso, gozar de los beneficios económicos del producto de su actividad. 7.1.2. Las acciones intermedias comprenden la hospitalización parcial en sus diversas modalidades, las cuales se desarrollarán con programas que refuercen el área cognoscitiva, afectiva, psicomotriz y la rehabilitación física. 7.1.3. Acciones extrahospitalarias: 7.1.3.1. El hospital debe estar vinculado y promover el desarrollo de programas en la comunidad, para facilitar al usuario su reincorporación a la vida familiar, productiva, laboral y social mediante su atención en los centros comunitarios de salud mental, centros de día, casas de medio camino y los demás servicios extrahospitalarios existentes. 8. Derechos humanos y de respeto a la dignidad de los usuarios Dentro de cada unidad de atención integral hospitalaria médico-psiquiátrica, el usuario tiene derecho a: 8.1. Recibir un trato digno y humano por parte del personal de salud mental, independientemente de su diagnóstico, situación económica, sexo, raza, ideología o religión. 8.2. No ser sujeto de discriminación por su condición de enfermo mental, ni ser objeto de diagnósticos o tratamientos en esa condición por razones políticas, sociales, raciales, religiosas u otros motivos distintos o ajenos al estado de su salud mental. 8.3. Que a su ingreso al hospital se le informe, a él y a su representante legal, de las normas que rigen el funcionamiento del nosocomio, y saber los nombres de quiénes serán los miembros del personal de salud, médicos y enfermeras encargados de su atención. 8.4. Un ambiente seguro, higiénico y humano que garantice condiciones adecuadas de alimentación, habitación, atención médica profesional y espacio seguro. 8.5. Ser alojados en áreas específicamente destinadas a tal fin, con adecuada iluminación natural y artificial, bien ventiladas, con el espacio necesario para evitar el hacinamiento y en condiciones de higiene. 8.6. Recibir alimentación balanceada, de buen sabor y aspecto, en cantidad suficiente para una adecuada nutrición y servida en utensilios decorosos. Asimismo, recibir vestido y calzado o tener autorización para utilizar los propios, si así lo desea. 8.7. Que tengan acceso a los recursos clínicos, de laboratorio y de gabinete para lograr un diagnóstico certero y oportuno, en condiciones similares a cualquier otro establecimiento sanitario. 8.8. Recibir información veraz, concreta, respetuosa y en lenguaje comprensible para él y para su representante legal, con relación al diagnóstico médico, así como respecto de sus derechos y del tratamiento que se pretenda aplicar. 213 8.9. Recibir atención médica especializada, es decir por personal capacitado para el manejo y tratamiento de los enfermos mentales. 8.10. Que la atención psiquiátrica o terapéutica que se le preste sea de conformidad con las normas éticas pertinentes que rigen a los profesionales de la salud mental. 8.11. Que toda medicación sea prescrita por un especialista autorizado por la ley, y que ello se registre en la expediente clínico del paciente. 8.12. Que la información, tanto la proporcionada por los propios enfermos o por sus familiares como la contenida en sus expedientes clínicos, sea manejada bajo las normas del secreto profesional y de la confidencialidad. 8.13. Negarse a participar como sujeto de investigación científica, sin que ello demerite la calidad de su atención hospitalaria. 8.14. Solicitar reuniones con su médico y profesionales que lo estén tratando. 8.15. Solicitar la revisión clínica de su caso. 8.16. Recibir atención médica oportuna en caso de sufrir una enfermedad no psiquiátrica y, de así requerirlo, tratamiento adecuado en una institución que cuente con los recursos técnicos para su atención. 8.17. Recibir tratamiento orientado a la reintegración a la vida familiar, laboral y social, por medio de programas de terapia ocupacional, educativa y de rehabilitación psicosocial. El paciente podrá, en su caso, elegir la tarea que desee realizar y gozar de una retribución justa. 8.18. Ser protegido contra toda explotación, abuso o trato degradante, y en su caso denunciar por sí o a través de su representante legal cualquier abuso físico, psicológico o moral que se cometa en su contra. 8.19. No ser sometido a restricciones físicas o a reclusión involuntaria salvo con arreglo a procedimientos legalmente establecidos y sólo cuando sea el único medio disponible para impedir un daño inmediato o inminente al paciente o a terceros, o se trate de una situación grave y el paciente esté afectado en su capacidad de juicio y, en el caso de que de no aplicarse el tratamiento, se afecte su salud. Cuando haya limitación de libertad, ésta será la mínima posible de acuerdo con la evolución del padecimiento, las exigencias de su seguridad y la de los demás. El paciente bajo este tipo de medida quedará, en todo momento, al cuidado y vigilancia de personal calificado. 8.20. Comunicarse libremente con otras personas que estén dentro de la institución; enviar y recibir correspondencia privada sin que sea censurada. Tener acceso a los servicios telefónicos, así como leer la prensa y otras publicaciones, escuchar la radio y ver televisión, de conformidad con las indicaciones del médico tratante. 8.21. Tener comunicación con el exterior y recibir visita familiar si ello no interfiere con el tratamiento. 214 8.22. Gozar de permisos terapéuticos para visitar a sus familias, de acuerdo con el criterio médico. 8.23. Recibir asistencia religiosa, si así lo desean. 8.24. Obtener autorización de su médico tratante o de un profesional autorizado, para salir de la unidad y relacionarse con su pareja. 9. Obligaciones del personal de las unidades de atención integral médico-psiquiátrica. 9.1. El personal de las Unidades que prestan servicios de atención integral hospitalaria médico- psiquiátrica deberá tratar al usuario en todo momento con la solicitud, el respeto y la dignidad propios de su condición de persona, de acuerdo con lo señalado por los ordenamientos en la materia, nacionales e internacionales ratificados por nuestro país. 10. Enseñanza, capacitación e investigación científica 10.1. Las actividades de enseñanza en las Unidades que prestan servicios de atención integral hospitalaria médico-psiquiátrica, se realizarán de acuerdo con los principios de la ética médica y los objetivos y posibilidades de la Unidad hospitalaria. 10.2. La capacitación del personal en los servicios de atención integral hospitalaria médico- psiquiátrica, se realizará de acuerdo con las necesidades del personal prestador de servicios, de manera continua y sistemática. 10.3. Las actividades de investigación científica que se realicen en las Unidades de atención integral hospitalaria médico-psiquiátrica, se sujetarán a lo dispuesto en la Ley General de Salud y su reglamento en materia de Investigación para la Salud. 11. Concordancia con normas internacionales. 11.1. Esta Norma tiene concordancia con la Norma Internacional "Principios para la Protección de las Personas que Padecen Enfermedades Mentales y para el Mejoramiento de la Atención a la Salud Mental", publicada por el Consejo Económico y Social de Naciones Unidas, en febrero de 1991. 12. Apéndices 12.1. Apéndice A (Normativo) Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Investigación para la Salud, vigente. 12.2. Apéndice B (Informativo) - Organización de comités ciudadanos de apoyo, en las unidades hospitalarias de atención integral médico-psiquiátricas: - Los Comités estarán legalmente integrados de conformidad con la legislación civil y no tendrán fines lucrativos ni partidarios. -Estarán conformados por personas interesadas que conozcan el área de la salud mental, para garantizar su apoyo a las unidades hospitalarias de atención integral médico-psiquiátricas. 215 - No intervendrán en la administración directa de los recursos de las Unidades. - Participarán con un representante idóneo en el comité de ética y vigilancia de conformidad con los procedimientos que para su conformación se establecen. -Deberán observar la normatividad de las Unidades, guardando reserva de la información que por sus funciones conozcan y el respeto a la confidencialidad del expediente clínico que es de acceso exclusivo del personal de las Unidades. Podrán tener acceso a los expedientes clínicos, los médicos de los comités ciudadanos de apoyo que hayan obtenido la autorización del paciente o de su representante legal y que, por tanto, queden legal y profesionalmente acreditados, siendo ellos en lo personal, los responsables de la información que manejen en términos de la legislación sanitaria, penal y de profesiones vigente. Funciones de los comités ciudadanos de apoyo: - Coadyuvar a que se respeten los derechos humanos de los usuarios. -Proponer acciones para la atención y la rehabilitación que en su caso complementen a las existentes, con el fin de elevar la calidad y calidez de los servicios que se presten al usuario. -Proponer la utilización de recursos e instalaciones en beneficio de los usuarios. - Proponer cursos y programas de capacitación para el personal. -Gestionar y promover ante organismos nacionales o internacionales, o en su caso ante personas físicas o morales nacionales o extranjeras, el otorgamiento de recursos financieros o materiales que permitan mejorar las condiciones de las instalaciones y equipo con que cuentan las Unidades. - Tener acceso a la información relativa a los programas de tratamiento, incluyendo los expedientes clínicos y los aspectos administrativos relacionados con la Unidad, de conformidad con lo estipulado en la ley y en esta norma oficial. - Denunciar ante las unidades de contraloría y demás instancias legalmente facultadas, la comisión de posibles irregularidades que se presenten en las Unidades. -Realizar intercambios académicos y de publicaciones con organismos nacionales e internacionales. 13. Bibliografía - Ley General de Salud, Secretaría de Salud, tercera edición, México, 1993. - Ley Federal sobre Metrología y Normalización, Diario Oficial de la Federación, México 1 de julio de 1992. - Compendio de Documentos Elaborados por la Comisión para el Bienestar del Enfermo Mental. Junio 1992-Junio 1993. Secretaría de Salud. 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Fecha de publicación: 16 de noviembre de 1995. 217 Anexo V Dilemas bioéticos de la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia. (Características significativas desglosadas para cada caso.) Cuadro 1. Características significativas de las situaciones genéricas de los debates bioéticos de la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia. Ejercicio de la Voluntad Tratos crueles, inhumanos y degradantes Alternativas de tratamiento Ejercicio de la libertad Tecnología farmacológica (y no farmacológica en ciernes) para garantizar grados de predictibilidad en los actos de voluntad de las personas con esquizofrenia. Tecnología farmacológica especializada para alternativas de contención no violentas. Existe la tecnología necesaria y especializada para diseñar espacios de vida en comunidad para las personas con esquizofrenia. Existe la tecnología especializada para el diagnóstico y tratamiento de personas con esquizofrenia. La posibilidad de un mercado asociado a esta tecnología. Desde prácticas precarias hasta tecnología especializada, incluyendo hábitos culturales de socialización, para llevar a cabo prácticas de maltrato (anulación la identidad personal). Existe la posibilidad de un mercado asociado a esta tecnología. Existen investigaciones en curso acerca de un mejor diagnóstico y tratamiento para las personas con esquizofrenia. Personas que necesitan (y desean) hacer uso de los recursos que esta tecnología pueda brindar. Posibilidad de un mercado asociado a ambas tecnologías. Existen personas que necesitan (y desean) hacer uso de los recursos que esta tecnología pueda brindar. Existe la posibilidad de un mercado asociado a esta tecnología. Marcos jurídicos avanzados y con obligaciones claramente establecidas en materia de protección de la autonomía de las personas con esquizofrenia. Personas que necesitan (y desean) hacer uso de los recursos que estas tecnologías puedan brindar. Contamos con marcos jurídicos avanzados y con obligaciones claramente establecidas en materia de vida en comunidad de las personas con esquizofrenia. Existen expectativas asociadas al resultado de estas investigaciones. No hay acuerdo sobre cómo garantizar una vida autónoma para las personas con esquizofrenia, ni sobre cuál es el carácter determinante de las condiciones biológicas para la vida humana, en tanto una vida autónoma. No contamos con criterios para delimitar el uso legítimo de estas tecnologías y prevenir un uso indiscriminado que no vele por el bienestar del paciente, en tanto medidas de contención terapéutica. No hay acuerdo sobre qué es un proyecto de vida pleno, ni sobre cuál es el carácter determinante de la responsabilidad que puede asumir una persona con esquizofrenia sobre su propio proyecto de vida. Existen personas que necesitan (y desean) hacer uso de los recursos que esta tecnología pueda brindar. No hay consenso social ni cultural sobre la necesidad de garantizar una total autonomía legal para la toma de decisiones de las personas con esquizofrenia. No hay acuerdo sobre qué es el dolor, ni sobre cuál es el carácter determinante de la experiencia del dolor para la vida humana. No hay acuerdo sobre cuál es la relación social de equilibrio que permita la vida en comunidad de las personas con esquizofrenia sin segregación alguna. Contamos con marcos jurídicos en materia de inimputabilidad para el caso de las personas con esquizofrenia. 218 Ejercicio de la Voluntad Tratos crueles, inhumanos y degradantes Alternativas de tratamiento Ejercicio de la libertad Una condición de riesgo. No hay acuerdo sobre cuál es la relación de equilibrio entre la intervención humana para prevenir o causar dolor deliberado y el devenir aleatorio de los procesos biológicos. No hay consenso social ni cultural sobre la necesidad de inserción social de las personas con esquizofrenia. No hay acuerdo sobre cuál es la responsabilidad ética que puede asumir una persona con esquizofrenia sobre los daños provocados a partir de sus actos de conducta. Asimetrías entre las partes involucradas en el debate. No hay consenso sobre cuándo se justifica causar un dolor deliberado. Existe una condición de riesgo. No hay acuerdo sobre cómo distinguir los actos libres que resultan de la voluntad autónoma de los actos que están fuera del ejercicio de la voluntad autónoma en el caso de personas con esquizofrenia. Marcos jurídicos avanzados y con obligaciones claramente establecidas en materia de prohibición de la tortura, los tratos crueles, inhumanos y degradantes que se puedan cometer contra las personas con esquizofrenia. Existen asimetrías entre las partes involucradas en el debate. No hay acuerdo sobre cuál es la relación de proporcionalidad entre el ejercicio de la voluntad de las personas con esquizofrenia y la severidad del daño a terceros causado por sus actos. No hay consenso social ni cultural sobre la necesidad de prevención y erradicación de cualquier forma de maltrato (anulación la identidad personal) hacia las personas con esquizofrenia. No hay consenso social ni cultural sobre las penas alternativas que pueden cumplir las personas con esquizofrenia. Una condición de riesgo. No hay consenso social ni cultural sobre cómo satisfacer el carácter de reinserción social del entramado de la justicia penal. Asimetrías entre las partes involucradas en el debate. Existe una condición de riesgo. Existen creencias ideológicas y convicciones del saber enfrentadas. Existen asimetrías entre las partes involucradas en el debate. 219 Anexo VI Sobre la aplicación de los principios88 bioéticos89. En los seis dilemas es pertinente tomar en cuenta los principios que corresponden a las libertades individuales de las personas: autonomía, beneficencia, no maleficencia e integridad90. Ya que su posible resolución debe garantizar condiciones para el ejercicio de la voluntad de las personas, maximizar los beneficios, minimizar el daño probable y ser una alternativa consistente desde una visión integral del individuo en cuanto a su bienestar, salud y posibilidades de vida plena. Logrando un equilibrio de prioridades entre los cuatro, dado el contexto específico de cada caso probable. Desde esta perspectiva de ponderación: el criterio fundamental es que el individuo cuente con el mayor número de alternativas posibles para su ámbito de decisión, restringiendo la probabilidad de que estas decisiones puedan tener efectos nocivos que superen el ámbito irrestricto de su autonomía. Desde estas prerrogativas, las vías de legalización (con base en estos criterios), el consentimiento informado y el acceso a mayores recursos disponibles (sin coacciones para 88 “Un principio es una ley o regla que se cumple o debe seguirse con cierto propósito, como consecuencia necesaria de algo o con el fin de lograr cierto propósito. Las leyes naturales son ejemplos de principios físicos, en matemáticas, algoritmia y otros campos también existen principios necesarios o que se cumplen sin más o que deberían cumplirse si se pretende tener cierto estado de hechos. Otra manera de concebir los principios inherentes a un sistema o una disciplina es como un reflejo de las características esenciales de un sistema, que los usuarios o investigadores asumen, y sin los cual no es posible trabajar, comprender o usar dicho sistema. Se le puede llamar principio a los valores morales de una persona o grupo.” (Wikipedia, disponible en línea [https://es.wikipedia.org/wiki/Principio#cite_note-1]) 89 De acuerdo con la aplicación de los principios de la bioética, los dividimos en tres grandes grupos, en atención al tipo de libertades que involucran: 1. Libertades individuales o del ámbito de la autonomía. Las cuales corresponden a la condición humana en tanto persona (autonomía, beneficencia, no maleficencia, integridad). 2. Libertades ambientales. Las cuales corresponden a la condición humana en tanto ambiente (vulnerabilidad, justicia distributiva, responsabilidad, precaución). 3. Libertades sociales. Las cuales corresponden a la condición humana en tanto ser social (no discriminación, diversidad, multiculturalidad, corresponsabilidad). El propósito de esta categorización es delimitar los tres ámbitos éticos del actuar humano: 1. En lo que respecta a la relación consigo mismo. 2. En lo que respecta a su relación con el ambiente. 3. En lo que respecta a sus relaciones sociales. Con mayor relevancia, esta diferenciación permite delimitar los ámbitos de las responsabilidades respectivas a cada ámbito ético. 90 Entendido como la condición de que la persona esté protegida de manera íntegra ante todos los riesgos o contingencias de la vida. De acuerdo con la connotación de que el ser humano es un ser completo y no se puede menoscabar ninguna de sus distinciones ni compensar unas con otras. Dejando de lado las consideraciones sobre la integridad de la persona, entendida en un sentido moral o legal, en tanto esto refiere al principio de autonomía. 220 su uso) son las alternativas más exitosas para conciliar la confrontación de valores y creencias involucrados, y para establecer el límite moral entre las voluntades contrapuestas. Sosteniendo el peso de la responsabilidad en la persona y en los límites que cada individuo considere oportunos en cuanto al modo de vida (y muerte) que elija. Porque la discusión en torno a estos dilemas ha puesto en evidencia: la riqueza de deseos posibles que componen la voluntad de un ser humano. En donde, si bien la relatividad de valores no se resuelve, sí se resuelve el hecho de que cada persona pueda satisfacer sus mandatos éticos y asumir la responsabilidad por ello, como aprendizaje sobre el respeto a la dignidad humana. Entendida la dignidad humana como una práctica de libertad y no como un valor abstracto. En este contexto, los dilemas más complejos los encontramos cuando el individuo no puede asumir responsabilidades sobre sus actos y cuando no tiene dominio sobre la consistencia de los actos de su voluntad91. En el caso de los principios que corresponden a las libertades ambientales: vulnerabilidad, justicia distributiva, responsabilidad y precaución, observamos que no siempre son pertinentes. Las decisiones y los actos humanos tienen un impacto ambiental, por lo que implican una responsabilidad inherente, y a tal responsabilidad es que nos referimos en cuanto a las libertades ambientales. Pero no en todos los casos esta responsabilidad es sobre las condiciones ambientales. Cuando ésta remite a las consideraciones sobre las afectaciones para los seres humanos, desde el punto de vista de su carácter individual, esta responsabilidad se analiza desde el principio de autonomía o desde el principio de corresponsabilidad. En cambio, la condición de vulnerabilidad (ya sea de la condición humana o del ambiente) siempre forma parte de los riesgos probables del uso de una tecnología, y varía en concordancia con el grado de probabilidad con que se pueda medir y controlar tales riesgos. Ya que la incertidumbre es un componente determinante para las condiciones de vulnerabilidad. Por lo que ahí donde exista un dilema bioético, tendremos condiciones de 91 Caso que nos ocupa en torno a las personas con esquizofrenia. 221 vulnerabilidad, solo por el hecho de no poder tener una resolución clara sobre el mismo. Además de que esta condición de vulnerabilidad también varía en función de la situación de equidad, o falta de equidad, en que se encuentre una persona, tomando como referente que estará expuesta de manera diferente a un riesgo probable, en donde la ponderación del riesgo también debe cuantificar la situación en la que se encuentran los distintos grupos de personas, como parte del impacto ambiental. La justicia distributiva, si bien es un valor social, corresponde a las libertades ambientales en tanto está en estrecha relación con la distribución de recursos disponibles. Y si una determinada tecnología contempla, desde sus dilemas bioéticos, algún impacto en los recursos disponibles, ineludiblemente, tendremos consideraciones de justicia distributiva. Es raro que esto no ocurra. En realidad, podemos establecer una relación inversa proporcional, entre el hallazgo científico y el logro tecnológico, en cuanto a los incentivos en materia de justicia distributiva. Lo que quiere decir que mientras la tecnología esté en el proceso de investigación y la discusión gire en torno a sus hallazgos, habrá pocos elementos para aplicar el principio de justicia distributiva. En cambio, una vez que la tecnología sea una práctica probada y replicable, será prioritario aplicar el principio de justicia distributiva. Por otro lado, el principio de precaución estará presente siempre que la certeza sobre los efectos a largo plazo no puedan ser medidos, lo cual ocurre sobre todo en las tecnologías cuyos dilemas giran en torno a sus respectivos procesos de investigación y al estado de avance en que se encuentren. Y es más difícil aplicar este principio si el procedimiento mismo de investigación no está ya en cuestión, pero sí está abierta la discusión sobre el alcance legal de su práctica, incluso si se deben contemplar factores de riesgo y precaución para el consenso de una norma. Sin embargo, en estos casos el grado de certeza que brindan los hallazgos de una tecnología debe ser suficiente para poder establecer un parámetro para dicha norma, por lo que ya deben estar acotados los parámetros de riesgo y precaución que corresponda. La posibilidad de análisis de cada dilema depende del grado de avance de la certidumbre en la tecnología en cuestión y del proceso de normalización social de las prácticas (y consecuencias) asociadas a dicha tecnología. 222 Los principios relacionados con las libertades sociales: no discriminación, diversidad, multiculturalidad, corresponsabilidad, son mucho más específicos. Nos remiten a los casos en donde la condición de vulnerabilidad asocia una condición de estigma que implique riesgos de discriminación hacia alguna persona o hacia algún grupo de población y esto está en relación con los valores sociales de una cultura y el grado de avance en materia de derechos humanos que podamos observar en las prácticas de dicha cultura. Por lo que solo la situación específica y los valores relevantes inmersos en un dilema bioético pueden dar lugar para aplicar estos principios. Cualquier dilema puede llevarnos a analizar estos riesgos de estigma (y discriminación asociada), aun cuando no sea una consideración relevante para su resolución en casos en que el debate ético no esté supeditado a estos factores culturales. Ocurre lo mismo en los casos del principio de diversidad92 y del principio de multiculturalidad. Ya que los tres están acotados de acuerdo con las prácticas sociales que prevalezcan en las distintas culturas. Las cuales son muy variadas y obedecen a contextos históricos específicos. Ahora bien, si atendemos a la pretensión universal de la resolución de los dilemas bioéticos, en cuanto buscan soluciones replicables en el tiempo, precisamente para atajar las dificultades propias de estos contextos sociales, la consideración al respecto de estos principios siempre irá aparejada con la intención de democratizar las prácticas sociales y trascender las arbitrariedades culturales que no encuentran justificación alguna desde el imperativo de respeto a la dignidad humana. Finalmente, el principio de corresponsabilidad, como una tercera dimensión de la autonomía. En donde ya no se trata de la responsabilidad de los individuos sobre el efecto de sus actos sobre sus propias vidas, o de la responsabilidad de sus actos sobre el ambiente (natural-biológico y social-cultural) del cual forma parte, sino sobre la responsabilidad entre individuos y la forma en que sus respectivos actos se afectan entre sí. Por lo que éste es el menos común en su aplicación, en tanto nos remite a situaciones del ámbito privado que deben encontrar resolución a la luz de un marco más amplio de interpretación, pero que 92 Entendido como diversidad de modos de vida que no necesariamente forman parte de los cánones dominantes de una cultura, ni se contemplan en el principio de multiculturalidad, en tanto responden a ámbitos de la vida privada, como es el caso de la diversidad sexual. Sin tomar en cuenta las consideraciones sobre la diversidad ambiental, la cual se pondera desde los principios de precaución, responsabilidad, vulnerabilidad y justicia distributiva, inclusive. 223 sí deben ser analizadas en la ponderación del impacto de la resolución, según corresponda. Y del mismo modo, su pertinencia dependerá del papel que ocupen dentro del dilema bioético las relaciones que los seres humanos establecen entre sí. De todos modos, un dilema bioético debe poder contrastarse, en mayor o menor medida, a la luz de los doce principios. Con el fin de satisfacer la validación de todas las consideraciones éticas en cuestión y como vía para deliberar conforme a parámetros comunes que correspondan con los estándares nacionales e internacionales en materia de bioética y derechos humanos. Lo cual nos brinda un amplio aparato de análisis para resolver sobre estas situaciones puestas a debate. Identificamos, entonces, un valor fundamental para la bioética que debe ser contrastado a la luz de los tres conjuntos de principios que hemos analizado hasta aquí: la dignidad humana. Y en materia legal se deberá privilegiar que se garantice la pluralidad cultural como forma de respeto a la vida humana. Al mismo tiempo, la vida (humana y no humana) es el valor por antonomasia de la disertación bioética. Pertinencia de la aplicación de principios bioéticos para el caso de los dilemas en torno a la voluntad autónoma de las personas con esquizofrenia. En los cuatro dilemas planteados es pertinente y relevante tomar en cuenta los doce principios bioéticos: autonomía, beneficencia, no maleficencia, integridad, vulnerabilidad, justicia distributiva, responsabilidad, precaución, no discriminación, diversidad, multiculturalidad, corresponsabilidad. En lo que refiere a las libertades personales, hemos vertido argumentos para establecer que la resolución sobre dilemas bioéticos en torno a las personas con discapacidad mental debe ponderar la autonomía como condición primera y en primer orden de jerarquía, por lo que la beneficencia, no maleficencia y la integridad deben satisfacerse con base en la satisfacción del principio de autonomía. Si bien, de una u otra manera cuando aplicamos 224 este principio, el mismo prevalece. En el caso de las personas con discapacidad mental, como hemos visto, dada la vulnerabilidad implícita, dados los ámbitos limitados de la voluntad, la manera de lograr el bienestar, minimizar los riesgos y brindar alternativas integrales para un proyecto de vida plena radica, precisamente, en la autonomía, en restaurar con la mayor eficacia posible los ámbitos de predictibilidad para que dicha autonomía pueda conservar la necesaria identidad personal que todo acto de voluntad necesita. En cuanto a las libertades ambientales, y dando por supuesta la aplicación del principio de autonomía, las necesidades que el respeto de la dignidad humana de una persona con esquizofrenia implican, se sustentan en la condición múltiple de vulnerabilidad asociada a las situaciones de vulnerabilidad que se pueden derivar de la misma. Dados los márgenes de incertidumbre especificados en cada uno de los cuatro dilemas, la precaución es un principio que debe privar para tomar decisiones con respecto a las garantías legales de los ámbitos de autonomía (capacidad jurídica e inimputabilidad), la protección ante los riesgos de sufrir alguna forma de maltrato (anulación la identidad personal) asociada a las deficiencias de atención o a las medidas de contención terapéutica, y la posibilidad de una vida en comunidad en igualdad de circunstancias que las demás personas, incluido el ejercicio de su libertad (dimensión existencial: impredictibilidad de sus actos y fracturas en su identidad personal), para prevenir acciones contraproducentes, abusos, nuevas condiciones de segregación, estigma, discriminación, daños a terceros o posibles riesgos de falta de protección adecuada, en concordancia con los grados de incertidumbre implicados y la falta de consensos que todavía prevalecen en nuestra cultura sobre las enfermedades mentales. La justicia distributiva se toma en cuenta en los cuatro dilemas, en cuanto a la competencia jurídica, como una garantía para todas las personas con discapacidad mental en igualdad de derechos. En cuanto a la protección, bajo el criterio de que ningún ser humano debe ser sometido a alguna forma de maltrato (anulación la identidad personal). En cuanto a la atención, como garantía de accesibilidad universal y acceso al derecho a la salud mental en sentido integral, con base en una noción amplia de bienestar. En cuanto al carácter fragmentado de su identidad personal, la garantía de ajustes razonables para el ejercicio pleno de su libertad. 225 El principio de responsabilidad es indispensable, aparejado con la posibilidad de decisiones autónomas con grados de predictibilidad sobre el ejercicio de la voluntad, se debe poder atribuir y garantizar los ámbitos de responsabilidad que la persona con esquizofrenia puede afrontar sobre sus actos, como una condición ética que permita, al mismo tiempo, la satisfacción del resto de los principios y la justificación para que un tercero asuma las responsabilidades subsidiarias que la persona con esquizofrenia no pueda afrontar porque las limitaciones de sus actos de voluntad se lo impidan. Sumado a esto, el tipo de responsabilidad que se le puede, o no, atribuir a una persona con discapacidad mental frente a los actos ilícitos o punitivos que cometa en el ejercicio de su libertad. Sobre las libertades sociales, ninguna medida en materia de autonomía, protección, atención y predictibilidad de los actos libres de las personas con esquizofrenia puede no cumplir con el principio de no discriminación, tanto por el mandato propio de la ley, como por las características de identidad atípica que componen la identidad personal de estas personas. En este mismo sentido, no puede haber criterios de exclusión que apelen a la diversidad ni a relatividad cultural, que justifiquen alguna limitación para el ejercicio de las libertades sociales de las personas con esquizofrenia. Finalmente, las personas con esquizofrenia deben poder distinguir sus ámbitos de corresponsabilidad con el resto de personas como parte del ejercicio de su libertad, y como criterio objetivo para limitar la complejidad de su propia experiencia de libertad y de autonomía. 226 227 Bibliografía citada ABREU, Luis Felipe (2008) Bioética y Biomedicina en GONZÁLEZ, Juliana (coord.) 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