UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO. PROGRAMA DE MAESTRÍA Y DOCTORADO EN PSICOLOGÍA RESIDENCIA EN EDUCACIÓN ESPECIAL. VALORACIÓN DEL SERVICIO DE NEUROLOGÍA PEDIÁTRICA Y DESARROLLO REPORTE DE EXPERIENCIA PROFESIONAL Que para obtener el Grado de MAESTRÍA EN PSICOLOGÍA Presenta: NICOLÁS TLALPACHÍCATL CRUZ. DIRECTORA DEL REPORTE: Mtra. Martha Elba Alarcón Armendáriz. JURADO DE EXAMEN: Revisora: Dra. Irma Rosa Alvarado Guerrero. Docente de T.C. Mtra. María de Lourdes Diana Moreno Rodríguez. Tutor externo: Dra. Benilde García Cabrero. Tutor: Dra. Guadalupe Acle Tomasini. Tutor: Mtra. María. Del Pilar Roque Hernández. Tutor: Dra. Fabiola Zacatelco Ramírez. México, D. F. MARZO DE 2006 UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. AGRADECIMIENTOS A la UNAM por haberme permitido realizar mis estudios en el Programa de Maestría y Doctorado en Psicología. Al Servicio de Neurología Pediátrica y Desarrollo que por su existencia y gracias a sus integrantes este reporte se pudo hacer realidad. Incluyo a los padres de los niños, a los niños, a los enfermeros y a las psicólogas que participaron en este trabajo. A Irma por enseñarme que para lograr el crecimiento profesional es indispensable el desarrollo personal. A Martha por el incondicional apoyo que siempre encontré en ti, por guiarme en el camino sin interferir con mis propósitos y porque considero que eres una excelente persona. A mis profesores porque sin la parte teórica no podría haber llegado a plantear lo que ahora constituye mi reporte de experiencia profesional. Gracias a Lupita, Pilar, Aurora, Tonatiuh, Dra. Benilde, Dr. Miguel y todos aquellos que facilitaron mi formación. A mis compañeros de la Maestría y ahora mis amigos: Adriana, gracias por acompañarme en todo el camino, por escucharme siempre y por compartir conmigo aquellos momentos en Iztacala. Laura, gracias por enseñarme que la responsabilidad es la que nos llevará a lograr nuestras metas. Alejandro, gracias por mostrarme el lado amable de las cosas. A quienes me acompañaron a lo lejos, no saben la ayuda que me dieron con el solo hecho de preguntar ¿Cómo te va? Gracias Juan, Fermín, Diana Antares, Coty y toda la gente que me rodea muchas gracias!!! A mi familia por soportar mis silencios y mis ausencias, por brindarme siempre el amor y la paz necesarios para continuar con mi formación profesional y por el apoyo que recibí y sigo recibiendo día con día. Gracias Mamá, gracias Papá y también a mis Hermanos por ser mi ejemplo a seguir. A alguien que me acompañó y me ha seguido acompañando en este camino a veces sinuoso, gracias por escucharme, por alentarme a seguir adelante y por seguir conmigo aunque sea a la distancia, gracias Gaby!!! ÍNDICE PÁGINA Resumen....................................................................................................... 1 Introducción................................................................................................ 2 1. Discapacidad, prevención e intervención temprana. 1.1 La discapacidad en México..................................................... 6 1.2 Prevención, intervención temprana y plasticidad cerebral… 10 1.2.1 Prevención.................................................................. 10 1.2.2 Intervención temprana y Plasticidad Cerebral…. 12 1.2.3 La estimulación temprana........................................ 17 2. Valoración de programas. 2.1 Definición.................................................................................. 19 2.1.1 ¿Qué es la evaluación?.............................................. 19 2.1.2 Evaluación de programas......................................... 20 2.1.3 Funciones.................................................................... 20 2.1.4 Tipos de evaluación de programas.......................... 22 2.1.4.1 De diagnóstico............................................. 23 2.1.4.2 De proceso................................................... 23 2.1.4.3 De producto................................................. 24 2.1.4.4 Otros criterios............................................. 24 2.2 El diseño de un modelo evaluativo.......................................... 28 2.2.1 Las dimensiones del modelo evaluativo................... 29 2.2.2 Indicadores................................................................. 30 2.3 Proceso de valoración.............................................................. 31 2.4 Monitoreo del programa......................................................... 35 3. Servicio de Neurología Pediátrica y Desarrollo. 3.1 Definición de Desarrollo.......................................................... 37 3.2 Áreas del Desarrollo................................................................. 38 3.3 Factores que influyen en el Desarrollo................................... 40 3.3.1 Factores de riesgo...................................................... 40 3.3.2 Factores protectores.................................................. 43 3.4 El servicio de Neurología Pediátrica y Desarrollo................. 46 3.4.1 Investigación.............................................................. 46 3.4.2 Servicio....................................................................... 46 3.4.3 Docencia..................................................................... 47 3.5 Instrumentos de evaluación..................................................... 47 3.6 Procedimiento del programa de intervención temprana...... 50 3.7 Planteamiento del problema................................................... 55 4. Metodología........................................................................................... 56 4.1 Objetivos…………………………............................................. 56 4.2 Indicadores................................................................................. 57 4.3 Participantes............................................................................. 60 4.4 Herramientas............................................................................ 62 4.5 Materiales……………………………………………………. 63 4.6 Procedimiento........................................................................... 63 4.6.1 Videograbación.......................................................... 63 4. 6.2 Cuestionario a padres.............................................. 64 4.6.3 Cuestionario al personal........................................... 64 4.6.4 Análisis de videos....................................................... 64 4.6.5 Expedientes…............................................................. 65 4.6.6 Cuestionario a coordinadoras……….…………..... 65 4.6.7 Análisis de los cuestionarios……………………….. 65 4.6.8 Para el expediente...................................................... 66 4.7 Resultados................................................................................. 68 4.7.1 Los cuestionarios y la lista de chequeo.................... 68 4.7.1.1 Información inicial..................................... 69 4.7.1.2 Entrevista.................................................... 70 4.7.1.3 Espacio de entrevista.................................. 73 4.7.1.4 Instrumentos de evaluación....................... 74 4.7.1.5 Dominio....................................................... 79 4.7.1.6 Diagnóstico.................................................. 80 4.7.1.7 Recomendaciones........................................ 81 4.7.1.8 Seguimiento................................................. 83 4.7.1.9 Citas............................................................. 84 4.7.1.10 Ejecución general...................................... 87 4.7.1.10.1 Lugar de evaluación.................. 89 4.7.1.10.2 Presentación del evaluador....... 90 4.7.1.10.3 Material...................................... 92 4.7.1.11 Satisfacción................................................ 93 4.7.2 Los expedientes.......................................................... 95 4.7.2.1 Datos de hoja de registro........................... 95 4.7.2.2 Datos de protocolos de calificación........... 96 4.7.2.3 Datos del reporte de evaluación................ 97 4.7.3 Comentarios de los padres y el personal................. 98 5. Análisis de resultados, recomendaciones al servicio y conclusiones. 5.1 Análisis de resultados............................................................... 103 5.1.1 Información................................................................ 103 5.1.2 Espacios...................................................................... 104 5.1.3 Recomendaciones de educación temprana.............. 105 5.1.4 Seguimiento................................................................ 105 5.1.5 Citas............................................................................ 106 5.1.6 Ejecución general...................................................... 108 5.1.7 Presentación del evaluador....................................... 108 5.1.8 Material...................................................................... 108 5.1.9 Satisfacción................................................................ 108 5.2 Recomendaciones al servicio................................................... 110 5.3 Conclusiones............................................................................. 112 Limitaciones y sugerencias......................................................................... 115 Referencias …………………………......................................................... 116 Apéndices ………………………………………………………………….. 118 Apéndice A. Cuestionario para padres “Calidad del servicio Neurología Pediátrica y Desarrollo”................................................................................ 119 Apéndice B. Cuestionario para personal “Calidad del servicio Neurología Pediátrica y Desarrollo”................................................................................ 126 Apéndice C. Registro observacional “Lista de cotejo para videos”........... 132 Apéndice D. Valoración del servicio de Neurología Pediátrica y Desarrollo “Cuestionario a coordinadoras”....................................................................... 139 Apéndice E. Lista de cotejo del expediente................................................... 145 Apéndice F. Propuesta de formato para expediente....................................... 146 Apéndice G. Sistematización de procedimiento del servicio de Neurología Pediátrica y Desarrollo. ..................................................................................... 148 Apéndice H. Propuesta de puntos clave durante la aplicación. ................ 156 Apéndice I. Propuesta de “Cuestionario para padres para evaluar la calidad del servicio”....................................................................................................... 158 RESUMEN Este reporte presenta el resultado de la valoración del servicio del Programa de Neurología Pediátrica y Desarrollo, que brinda atención a niños de uno a 24 meses de edad aparentemente sanos, con la finalidad de detectar si sufren alguna alteración que afecta su desarrollo. El sitio que ha servido para desarrollar este estudio se encuentra ubicado en la Clínica Universitaria de Salud Integral Iztacala (CUSI) de la Facultad de Estudios Superiores Iztacala (FESI) de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) y es una de las sedes de la Residencia en Educación Especial del Programa de Maestría en Psicología Profesional de la UNAM. El trabajo está centrado en una valoración. Dicha estimación debe entenderse como la capacidad de identificar el valor o el mérito de un objeto por medio de la aplicación sistemática de criterios que proporcionen información útil para la transformación o perfección de dicho objeto. Así pues, el objetivo fue valorar la forma en que se están implementando las actividades para cumplir los objetivos de servicio del programa de Neurología Pediátrica y Desarrollo de la CUSI. La metodología empleada tiene su base en la elaboración de tres cuestionarios: el primero de ellos sirvió para que los padres de los niños atendidos valoraran el servicio que sus hijos y ellos mismos están recibiendo; el segundo, para que el personal que atiende a los pequeños diera su punto de vista sobre la prestación que está brindando; y el tercero, para tomar en cuenta los comentarios que las coordinadoras del programa tuviesen acerca del mismo. También se utilizó una lista de cotejo con la finalidad de verificar, por medio de una filmación, si el personal realmente realiza lo que está establecido en el procedimiento. Los datos obtenidos fueron analizados cuantitativa y cualitativamente, con base en los siguientes indicadores: • Información inicial. • Descripción del servicio durante las entrevistas. • Espacio físico de la entrevista. • Aplicación de los instrumentos de evaluación. • Dominio del instrumento. • Diagnóstico. • Recomendaciones de educación temprana. • Seguimiento. • Ejecución general. • Satisfacción. Los resultados muestran que tanto los padres como el personal y las coordinadoras valoran positivamente el servicio que los niños reciben y, por tanto, están satisfechos con él. Y aunque en las filmaciones puede observarse que no siempre se realiza lo que se había establecido en el procedimiento, se constató que la misión para la que se ofrece el servicio de Neurología Pediátrica y Desarrollo ha resultado provechoso para los niños y los padres que han recibido atención. Esta valoración puede ser el inicio de una estimación más profunda de los efectos de este programa. 2 INTRODUCCIÓN Desde 1981, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha indicado que el 10 por ciento de la población en el mundo tiene, en diversos grados, algún impedimento físico o mental que requiere ayuda y servicios especiales. Por su parte, los datos del registro por grupo de edad (CONVIVE, Informe anual 1995-1996:39, citado en Sánchez, 2003) muestran que, en la República Mexicana, el porcentaje de menores que sufren una discapacidad, entre la población de cero a cinco años de edad, es de 1.88 por ciento, elevándose a 10.68 por ciento en los niños de seis a 12 años. Estas cifras exhiben la necesidad de redoblar los esfuerzos para capacitar a los profesionales dedicados al área de educación especial, con el fin de favorecer la atención a las personas con algún tipo de discapacidad y especialmente a los más pequeños, para actuar de manera preventiva y así evitar que el número de niños con alteraciones durante la edad escolar siga aumentando drásticamente. Para lograr dicha prevención es necesario intervenir lo más tempranamente posible, y de preferencia, antes de que aparezca cualquier trastorno en el desarrollo. La realización de acciones preventivas requiere de la formación de personal especializado, siendo éste uno de los propósitos del Programa de Maestría en Psicología Profesional, Residencia en Educación Especial, que se imparte en la UNAM. El estudiante puede optar por desarrollar su formación en el Proyecto de Detección e Intervención Temprana de Alteraciones en el desarrollo del niño de cero a 24 meses de edad, con sede en la Facultad de Estudios Superiores Iztacala (FESI- UNAM). Dicho proyecto, cuyas características se describen más adelante, cuenta con el Servicio de Neurología Pediátrica y Desarrollo, ubicado en la Clínica Universitaria de Salud Integral Iztacala (CUSI Iztacala), cuya finalidad es la detección de alteraciones del desarrollo infantil, con el objetivo de prevenir algún tipo de discapacidad. El referente principal de este servicio se encuentra el desarrollo infantil; en este trabajo el desarrollo se define como un proceso de cambios conductuales que busca la estabilidad del niño en interacción con el ambiente (incluyendo lo social y lo cultural), considerando las propias características biológicas y de personalidad del niño. Se toman en cuenta cinco áreas principales que constituyen su repertorio conductual básico (Gesell, 1979): • Adaptativa, entendiéndose como una solución de problemas sencillos. • Motriz gruesa, como gatear, caminar y correr. • Motriz fina, como la prensión de objetos. • Lenguaje y personal-social, considerando su relación con otras personas y de su autocuidado. En el servicio de Neurología Pediátrica y Desarrollo se considera que la evolución del infante se puede ver afectada por factores que influyan de manera positiva 3 o negativa. Aquéllos que brindan un ambiente favorable al niño se conocen como factores protectores (Manciaux, 2003), y los que ponen en peligro el crecimiento y la salud del niño se denominan factores de riesgo (Atkin, Superville y Sawyer, 1987). De esta manera, se entiende que la meta principal del servicio es identificar los factores mencionados para conseguir con ello la prevención, y entender ésta como la ejecución de ciertas acciones para anticipar un daño potencial, ubicando las maniobras en tres niveles de prevención en educación especial. De acuerdo con Salvador (1987), en el primer nivel se procura evitar que aparezca alguna enfermedad, trastorno o daño; en el segundo se observa que existe un riesgo y se actúa para impedir un posible daño; y en el tercero el daño ya existe, así que se trabaja para minimizarlo al máximo. El servicio de Neurología Pediátrica y Desarrollo se encuentra en los niveles primario y secundario. Sin embargo, es necesario conocer cómo se están llevando a cabo las actividades dentro del servicio, para que así pueda asegurarse su calidad. Para saber qué sucede al respecto, fue necesaria la valoración de la asistencia brindada. Y para esta estimación, se entiende que se trata de identificar el valor o mérito de la planificación, el proceso y los resultados del proyecto por medio de la aplicación sistemática de criterios que proporcionen información útil para mejorarlo y pueda, de esta manera, guiar hacia una mejor toma de decisiones. Existen, principalmente, tres diferentes tipos de valoraciones, basándose en el momento en que se realizan. La primera es la de diagnóstico, también conocida como de necesidades o de contexto; la segunda es la de supervisión o de proceso; y la última es la de impacto, basada en los resultados o los productos obtenidos. La apreciación que se propone en este trabajo es la de proceso, que tiene que ver con la determinación de cómo se lleva a cabo el servicio, es decir, si las actividades están siendo implementadas en conformidad con su diseño original. Este reporte se realizó de esta forma porque se considera que esta valoración del servicio puede proporcionar dos beneficios principales: 1. El primero está relacionado con la calidad del servicio. Es decir, para obtener buenos resultados es necesario que las cosas se realicen correctamente (Evans, Myers e Ilfeld, 2000). Así pues, juzgar cómo se están haciendo las cosas y ofrecer retroalimentación al respecto, significa que la población a la que va dirigido el proyecto cuente con un servicio adecuado. 2. En consecuencia, se responde a la necesidad de perfeccionar un servicio preventivo de alteraciones en el desarrollo de los niños de cero a 24 meses de edad. Esta es un área que cada vez adquiere mayor relevancia social, al advertir la importancia de atender a los más pequeños, incluso desde que se encuentran en el vientre materno. La prevención debe verse como un elemento esencial en la educación especial, pues es el primer paso que los especialistas deben dar en lugar de enfocarse en la rehabilitación. En este sentido, al conocer el desarrollo normal, puede ser más fácil 4 identificar cualquier alteración, para que de esta manera, al evaluar la implementación del servicio, todos los que participan en el programa puedan perfeccionar el reconocimiento de estas variaciones, incluyendo, claro, a los residentes en educación especial. Asimismo sería importante formar adecuadamente a quienes prestan estos servicios para que, cuando realicen sus actividades, lo hagan con la intención de favorecer los procesos y resaltar la implementación del programa. El proceso de valoración permite conocer si el proyecto, tal como ha sido implementado, alcanza sus objetivos y metas o no (Evans, Myers e Ilfeld, 2000). En ocasiones, los programas no son llevados a cabo de forma coherente con el diseño original de los mismos, al menos, no en su totalidad, y precisamente por ello se procura identificar dicha relación. La evaluación, además, permite determinar la responsabilidad del personal en su trabajo cotidiano, por lo que también resulta necesaria para la administración y planificación dentro del proyecto. Por otro lado, y de acuerdo con lo que pretende el programa de residencia en educación especial, la formación de psicólogos en el área de intervención temprana será muy importante. Al valorar el servicio de este proyecto, puede desarrollarse, al mismo tiempo, un indicador que esté encargado de observar que la formación del personal sea sistemática.1 En síntesis, la presente evaluación del servicio de Neurología Pediátrica y Desarrollo de la CUSI Iztacala de la FESI permitirá conocer el valor que tiene el procedimiento, con la intención de que pueda ayudar a que se tomen decisiones enfocadas a su perfeccionamiento. Así pues, para sustentar teóricamente las razones de valorar las actividades para alcanzar los objetivos del servicio de Neurología Pediátrica y Desarrollo de la CUSI, Iztacala en este reporte se habla, antes que nada, de un tema fundamental: la discapacidad en México. Este asunto se describe con precisión a lo largo de la primera parte en donde se abordan también las bases de la prevención para entender por qué la intervención temprana es una manera de evitar problemas o alteraciones en el desarrollo de un niño. Una vez explicados los temas anteriores, en la segunda sección de este trabajo se detalla la valoración de programas, mientras que para la tercera se describe el servicio de Neurología Pediátrica y Desarrollo, principalmente el procedimiento, que desde un principio fue el objetivo de este trabajo. Para desplegar la valoración de dicho servicio, se refiere la metodología como otro apartado, incluyendo los resultados obtenidos. En el quinto apartado se analizan los 1 Esto significaría un estudio mucho más completo, incluyendo el programa de maestría, por eso este tema no se aborda en el presente reporte. 5 resultados obtenidos2 y se exponen las conclusiones generales a las que se llegó en lo relativo a la valoración del servicio. Antes de terminar, se efectúa una crítica objetiva acerca de las limitaciones de este trabajo, en un apartado independiente, donde también se hacen algunas sugerencias para futuras investigaciones relacionadas con este tema. 2 Se realizan algunas recomendaciones al servicio que serán ofrecidas posteriormente a las coordinadoras del servicio evaluado. 6 1. DISCAPACIDAD, PREVENCIÓN E INTERVENCIÓN TEMPRANA 1.1 LA DISCAPACIDAD EN MÉXICO El campo de la educación especial se vuelve necesario cuando se observan diferencias intra e interindividuales en el aprendizaje de un niño, centrándose en todo aquello que debe aprender en la escuela según la sociedad en la que se desarrolla. Estas discrepancias se refieren principalmente a lo académico, aunque también toma en cuenta todos los conocimientos, habilidades, destrezas y capacidades que se requieren para la vida cotidiana. De esta manera, de acuerdo con Sánchez (2003): La Educación Especial son aquellas actividades que procuran encontrar solución a las dificultades de aprendizaje y adaptación que presentan las personas afectadas por una o varias discapacidades. Además, en ella se incluye también a las personas sobresalientes. Lo anterior se refiere a la instrucción que debe brindarse en forma particular a personas consideradas como excepcionales, tomando en cuenta diferentes componentes: ambiente físico, procedimientos de enseñanza, contenido de la enseñanza y uso de equipo especial (Acle, 1999). En el mismo sentido, en la actual Ley General de Educación de México, se define y establece la atención educativa a la diversidad de la población mexicana, en la que además se explicita la no exclusión de poblaciones o individuos: “La educación especial está destinada a individuos con discapacidades transitorias o definitivas, así como a aquéllos con aptitudes sobresalientes” (Ley General de Educación, última reforma, 2005, pág. 12). Si se dice que en la educación especial se atiende a personas con discapacidad, es necesario conocer lo que se entiende por este término. Durán, Delgado y Denigra (1995) definen la discapacidad como “toda restricción o ausencia de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal en el ser humano, debida a alguna deficiencia, es decir, una pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica, o social, ya sea temporal o permanente” (pág. 1207). La discapacidad limita el desempeño de un individuo para que realice un papel normal en la sociedad en la que vive, en función de su edad, sexo, factores sociales y culturales, lo cual significaría hablar entonces de minusvalías. De esta forma, de acuerdo con los autores anteriormente citados, la labor de las personas que se dedican a la educación especial consiste en actuar para evitar que aparezcan las minusvalías. En este sentido, la intención será atender a las personas desde su nacimiento y durante toda su vida. En el servicio de Neurología Pediátrica y Desarrollo se procura la atención a niños aparentemente sanos de cero a 24 meses de edad, precisamente con la finalidad de detectar alteraciones en su desarrollo. Así, ésta es una forma de actuar para evitar que aparezcan las minusvalías. 7 Después de haber explicado brevemente lo que se entiende por educación especial y discapacidad, también es necesario identificar las cifras que indiquen cuánta población en México sufre alguna imposibilidad, con el propósito de dar cuenta de las necesidades que existen en el país. A la vista de los índices de crecimiento poblacional en América Latina y el Caribe, se prevé un notable aumento en el número absoluto de personas con discapacidad en la región (UNESCO, 1992). En el XII Censo de Población del año 2000, el Instituto Nacional de Estadística Geografía e Informática (INEGI), reporta que en México, de casi 97 millones y medio, que fue el total de población registrado ese año, existen alrededor de 93 millones y medio de personas sin discapacidades, lo cual indica que poco más de cuatro millones de personas tienen algún impedimento. Sin embargo, es importante aclarar que el dato de esta fuente podría aumentar si se cuenta a aquellas personas que presentan más de una discapacidad. Por otra parte, los datos del registro por grupo de edad (CONVIVE, Informe anual 1995-1996), que se presentan en la Tabla 1, advierten más de un 10 por ciento de menores con discapacidad en la población mexicana de entre seis y 12 años. Mientras que para los grupos de cero a cinco años, y de 13 a 20, se marca la apremiante necesidad de mejorar los mecanismos para la identificación y la atención (Sánchez, Acle, De Agüero, Jacobo y Rivera, 2003). TABLA 1 Porcentaje de discapacitados por grupo de edad en México. Grupo de edad por ciento De 0 a 5 años 1.88 De 6 a 12 años 10.68 De 13 a 20 años 5.09 Para contrastar estos datos, se toma como fuente el último Censo Nacional de Población y Vivienda, realizado en el año 2000, el cual incluyó por primera vez el señalamiento de personas con alguna discapacidad. Dichos datos se presentan en la tabla 2. 8 TABLA 2 Población total, sin discapacidad y con discapacidad, y porcentajes por grupo de edad. Grupo de edad* Población total Población sin discapacidad Población con discapacidad por ciento De 0 a 4 10’635,157 10’467,884 167,273 1.56 De 5 a 9 11’215,323 11’065,856 149,467 1.33 De 10 a 14 10’736,493 10’586,091 150,402 1.4 De 15 a 19 9’992,135 9’859,504 132,631 1.32 * Los números en los grupos de edad de todas las tablas representan años. A pesar de que los grupos de edad no son completamente equivalentes, sí brindan una diferencia respecto a los datos de la tabla 1, dejando claro que los porcentajes en la tabla del censo son casi iguales. Sin embargo, en las estadísticas que presenta el INEGI hay un rubro al que se denomina como “No especificado”, el cual se refiere a que en la clasificación se encontró una dificultad para definir en qué condición de discapacidad debe englobarse al afectado. En la tabla 3 se muestra un comparativo entre la población que presenta una discapacidad “no especificada” y la que se considera “plenamente identificada”. TABLA 3 Diferencia entre población con discapacidad cuyo problema fue identificado, por grupo de edad. Grupo de edad Población con discapacidad Población con discapacidad “No especificada” Población plenamente identificada por ciento De 0 a 4 167,273 122,644 44,629 26.6 De 5 a 9 149,467 60,308 89,159 59.65 De 10 a 14 150,402 48,221 102,181 67.93 De 15 a 19 132,631 41,235 91,396 68.90 Se puede observar que, como en la tabla 1, los porcentajes van creciendo. De esta manera se corrobora la necesidad de que en el grupo de los más pequeños se emplee un método más ágil que pueda detectar las alteraciones en el desarrollo, en busca de brindar atención preventiva y evitar que crezcan los porcentajes de los más grandes. A continuación se aborda la cantidad de niños con algún tipo de discapacidad que, según el Censo del año 2000, existe el Distrito Federal. Según éste, en la ciudad de 9 México había 8’605,239 personas, de las cuales, 8’295,812 están registradas como personas sin discapacidad; por tanto, el número de personas con discapacidad que son reconocidas asciende a 309,427. Para hacer un análisis total de estos aspectos, la información se presenta en la tabla 4. TABLA 4 Población con discapacidad “no especificada” y “plenamente identificada”, por grupo de edad. Grupo de edad Población con discapacidad Población con discapacidad “No especificada” Población plenamente identificada por ciento De 0 a 4 9,992 6,669 3,323 33.25 De 5 a 9 9,987 3,654 6,333 63.41 De 10 a 14 10,493 3,134 7,359 70.13 De 15 a 19 10,275 3,464 6,811 66.28 Nuevamente se observa que el menor porcentaje se presenta en el grupo de los niños más pequeños y aumenta al doble después de que cumplen cinco años, lo cual vuelve a resaltar que hace falta una detección más oportuna de las alteraciones durante el desarrollo. Las cifras que se anotaron dan cuenta de la cantidad de personas que viven en la ciudad de México y sufren alguna discapacidad. Es importante dejar en claro cuántos, por cada grupo de edad, están completamente identificados. Así, resulta evidente lo indispensable que es incrementar, de manera permanente, los esfuerzos para capacitar a los profesionales que se dediquen a atender a los niños menores de cinco años, con el fin de favorecer la atención a las personas con cualquier tipo de discapacidad y así se insista en la detección temprana de las alteraciones durante el desarrollo para posteriormente intervenir lo más pronto posible. Para responder a esta demanda, en el Programa de Residencia en Educación Especial (2001) se dice que éste tiene como propósito la formación de especialistas con alto nivel de capacitación y sensibilidad que les permita incidir de forma efectiva en la evaluación, atención e investigación de problemas educativos de personas con necesidades educativas especiales. En dicho programa, existe un área de intervención en la que se lleva a cabo el proyecto denominado “Detección e intervención temprana de alteraciones en el desarrollo del niño de cero a 24 meses de edad”, a través del servicio de Neurología Pediátrica y Desarrollo, con sede en la Clínica Universitaria de Salud Integral Iztacala (CUSI Iztacala). La finalidad de este servicio es la prevención de alteraciones en el desarrollo infantil. 10 El sentido que se le da a la intervención temprana se desprende directamente de las acciones preventivas, por ello, a continuación se analiza el concepto de prevención y las actividades propias de cada nivel de intervención. 1.2 PREVENCIÓN, INTERVENCIÓN TEMPRANA Y PLASTICIDAD CEREBRAL. 1.2.1 Prevención Al referirse a la detección y la atención tempranas de alteraciones del desarrollo, se hace referencia a la «prevención». A continuación, se describe lo que algunos autores mencionan al respecto: El término prevención es de origen latino y hace referencia a la acción y efecto de prevenir. Relaciona dos conceptos previos: de una parte hace referencia a la preparación o acción anticipada y de otra tiene como objetivo evitar males o daños inminentes. Está relacionado también con prever (saber con anticipación lo que va a pasar) avisar, advertir (para que otros conozcan lo que va a ocurrir) y precaver, tomar medidas para evitar o remediar algo (Santacreu, Márquez y Rubio, 1997 pág. 84). Por su parte, Acle (1999) afirma que la prevención es una alternativa para el abordaje de la educación especial, y se refiere a un “conjunto de procedimientos que se instrumentan en un momento dado con el objeto de evitar que un problema, del cual se conocen sus causas y sus efectos, se repita y afecte a las personas” (pág. 35). Considerando las aportaciones anteriores, la prevención puede llegar a conceptualizarse como un grupo de acciones que se realizan para anticipar un daño potencial; estas medidas se pueden ubicar en los tres niveles –que se explican inmediatamente–, de acuerdo con lo que afirma Salvador (1979): 1. La prevención primaria, que tiene el propósito de evitar que aparezca una enfermedad, trastorno o daño. 2. La prevención secundaria, que se da luego de observar que existe un riesgo y se ocupa en actuar para impedirlo. 3. La prevención terciaria, cuando el daño está establecido y se procura minimizarlo al máximo. La prevención primaria tiene como finalidad evitar riesgos anteriormente a que se presente la discapacidad. Para esto, usa acciones generales, como el saneamiento ambiental, la prevención de accidentes y la educación para la salud, además de acciones específicas, como las inmunizaciones y el consejo genético tras la identificación de individuos transmisores de padecimientos hereditarios. Durante el período de la 11 gestación, es importante controlar los casos de alto riesgo, tanto de los padres gestantes como de los recién nacidos. De acuerdo con Durán, Delgado y Denigra (1995), para prevenir o evitar la aparición de una discapacidad son necesarios ciertos requisitos: • Conocer las condiciones biológicas, socioculturales, de comportamiento o asociadas de manera interactiva con la discapacidad. • Determinar los grupos de riesgo dentro de la población general. • Establecer los factores de riesgo de la población hacia la que se dirige la intervención. • Conocer y disponer de los medios para llevar a cabo el plan de intervención. • Ejecutar el plan de prevención establecido. • Evaluar los resultados obtenidos. Para lograr todo lo anterior, se hace necesaria una investigación que permita conocer las causas y los factores de riesgo, y otra sobre los mejores programas de prevención y las actuaciones que tienden a evitar, por medio de la promoción de la salud, las variables que originan la discapacidad; además, el trabajo interdisciplinario es indispensable, puesto que se tienen que determinar todas las variables posibles, las cuales pueden ser psicológicas, culturales, biológicas, ambientales o demográficas. Esto debe ser investigado por los especialistas respectivos, para que después puedan intercambiar información con el fin de identificar la mayor cantidad de variables que sea posible. Lo mismo sucede cuando se quiere aplicar un programa preventivo en el que cada disciplina establezca sus objetivos y métodos de intervención, aunque siempre con la idea de colaborar y lograr la “optimización de las relaciones usuario-profesional” (Durán et al., 1995). Por su parte, la prevención secundaria consiste en establecer un diagnóstico temprano y una adecuada y oportuna atención psicológica o médica, pues resulta indispensable la prematura detección de la discapacidad para iniciar la rehabilitación lo más pronto posible. Al respecto, Durán et al., (1995) hablan de la detección precoz relacionándola con la identificación oportuna del retraso en el desarrollo o de la discapacidad, siguiendo la detección de anomalías biológicas y la determinación de ambientes inadecuados (Ribes, 1984, citado en Durán et al., 1995). Dentro de la detección de aspectos biológicos se cuentan el diagnóstico prenatal, la exploración del recién nacido y la evaluación pediátrica de la salud. Por su parte, dentro de la detección de ambientes inadecuados se consideran las condiciones físicas, las condiciones socioeconómicas y las condiciones psicológicas relacionadas con el retraso. Los mismos autores señalan que para lograr la prevención secundaria se requieren tres puntos: 1. Buenos instrumentos de evaluación. 2. Buena aplicación de los mismos por los distintos profesionales. 12 3. Existencia de buenos canales o vías de coordinación entre los diferentes servicios. Ocupados en realizar este tipo de prevención, mencionan que el médico de atención primaria y los especialistas en ciencias sociales realizan las siguientes funciones encaminadas a los temas biológicos y a los ambientales: diagnosticar anticipadamente el retraso en el desarrollo, comunicar este diagnóstico a la familia del afectado, orientar y canalizar a los niños y a sus familias a los servicios de intervención apropiados para confirmar el diagnóstico y decidir si es el momento adecuado para iniciar la intervención. Por otro lado, una vez que ya se ha establecido la deficiencia, se hace necesaria una evaluación de las necesidades de la persona para así lograr la prevención terciaria, tomando en cuenta sus recursos personales y sus entornos educativo, social, familiar y laboral (Giné, 1987; Fernández, 1991, citados en Duran et al., 1995). Así, cuando ya se ha realizado dicha estimación, el siguiente paso será determinar y aplicar un programa de intervención. Para éste se requiere un trabajo en equipo interdisciplinario, debido a que las ciencias biomédicas se encargarán de corregir los aspectos orgánicos; las psicológicas, de apoyar en las interacciones del sujeto con su ambiente; y las ciencias sociales, de proporcionar los recursos para que todo se pueda realizar. De este modo se lleva a cabo la Intervención preventiva, definida por Santacreu et al. (1997) como “el tratamiento de individuos sanos [que se realiza] con la esperanza de que el efecto del procedimiento sea la no aparición del comportamiento mórbido...” (pág. 89). La perspectiva de la psicología de la salud que este autor desarrolla se refiere a las acciones que se ejecutan para evitar conductas que favorezcan un desarrollo anormal en un niño. Una manera de realizar una prevención efectiva requiere una intervención lo más tempranamente posible, ante cualquier sospecha de alteración que pueda tenerse, sea en la salud, en las relaciones familiares, en la personalidad de un individuo o en el desarrollo del niño. Pero ¿qué se entiende por intervenir tempranamente?, ¿solamente intervenir cuando ya existe un problema, o bien actuar desde que se sospecha que puede haber algún trastorno? Y en este caso, ¿cómo se puede intervenir antes de que se presente un inconveniente? Para solucionar estas dudas, se parte desde lo elemental, por lo que a continuación se define a qué se refiere la intervención temprana. 1.2.2. Intervención temprana y Plasticidad Cerebral. Al hablar de intervención temprana es indispensable mencionar lo que se conoce como plasticidad cerebral pues esta capacidad que tiene el niño es fundamental para lograr los objetivos que se pretenden con el tratamiento, por ello se define lo que se entiende por plasticidad cerebral. 13 Cuando el niño nace, su cerebro tiene la capacidad de asimilar toda la información que los adultos que lo cuidan y lo atienden le transmiten, a esta capacidad se la denomina plasticidad del cerebro humano (Martínez, 1997). A esta asimilación debe entendérsela como la posibilidad de modificar lo ya aprendido, e incluso, modificar las conexiones sinápticas que existen en el cerebro. Martínez (1997) considera que en la plasticidad cerebral hay tres acciones: la capacidad de modificar la conducta y adaptarse a las demandas del contexto (un cambio conductual), la habilidad para modificar sistemas orgánicos y patrones de conducta buscando responder a demandas internas y externas, y la capacidad general del cerebro para crear nuevas conexiones o sinapsis cerebrales.3 En general, esta conclusión se conecta con una particularidad del cerebro que posibilita la asimilación de los estímulos, su cambio y transformación como consecuencia de la acción del medio exógeno y endógeno sobre las estructuras corticales, la cual se conoce como la plasticidad del principal órgano del sistema nervioso central (Martínez, 1997). Sin embargo, como menciona el mismo autor, la experiencia científica ha demostrado que la estimulación inapropiada, o la falta de ella, no solamente impide la proliferación de las células nerviosas, sino que hace que su número decrezca progresivamente, a pesar de las condiciones tan favorables que tiene la corteza cerebral por el número de neuronas que posee cuando los niños nacen, y lo peor es que, cuando una neurona muere, se pierde irreversiblemente. Martínez (1997) afirma también que actualmente se reconoce que el desarrollo del cerebro, antes del primer año de vida, es mucho más rápido y extenso de lo que antes se creía, en adición, que es más sensible a los factores del medio ambiente de lo que antes se reconocía. Esto hace que las condiciones a las que el niño se ve sometido, van a tener un efecto directo e inmediato en su rapidez de retención y en la sensibilidad de su cerebro, y como consecuencia, en sus cualidades y funciones. Si las condiciones son favorables y estimulantes, las repercusiones inmediatas en aprendizaje y desarrollo serán notables; asimismo, aunque de manera contraria, si son desfavorables o limitadas, actuarán de manera negativa sobre el infante. Así pues, la plasticidad cerebral remite a la capacidad de adaptación del sistema nervioso central para disminuir los efectos de lesiones por medio de cambios que modifican la estructura y la función, tanto en el medio interno como en el externo. La plasticidad cerebral es menor en los adultos si la comparamos con la de los niños; sin embargo, los cambios plásticos ocurren a cualquier edad, y las ganancias funcionales se mantienen y continúan por años después de la lesión. La plasticidad incluye también cambios en la estructura, la distribución y el número de sinapsis. 3 Al nacer, los niños tienen miles de millones de células cerebrales, entre las cuales se establecen conexiones, llamadas sinapsis. Estas sinapsis dan lugar a las funciones en el cerebro, que constituyen la base fisiológica que da las condiciones para el aprendizaje. 14 Además de definir la plasticidad cerebral es necesario conocer lo que se entiende por la intervención temprana ya que es a través de ésta que se facilitan las interconexiones neuronales que dan pie a la elasticidad del cerebro sobre todo cuando se habla de los niños menores de dos años de edad. Así, con el paso del tiempo, han aparecido diferentes términos que se utilizan para definir la atención que se brinda a los niños más pequeños. Martínez (1997) resume los términos que han sido utilizados, y se presentan a continuación en la tabla 5. TABLA 5 Los términos relativos a la intervención temprana. TÉRMINO DEFINICIÓN Estimulación precoz Es la atención que se brinda con el fin de adelantarse al momento en que la estimulación es apropiada. Sin embargo, cada vez va siendo menos utilizado este concepto. Estimulación temprana Se refiere al período de desarrollo en el cual actúa determinado sistema de influencias educativas, organizado de manera sistemática para propiciar que el desarrollo del niño corresponda a su edad. Este término es el que comúnmente se utiliza, aunque se le critica que sólo se refiera al momento (al tiempo, abstractamente) y no a la oportunidad (al tiempo, pero en el instante más indicado para la acción). Estimulación oportuna Un tiempo relativo que implica no sólo considerar al niño como sujeto de la estimulación sino también al adulto, que es quien promueve o estimula su desarrollo, así como las condiciones bajo las cuales este proceso se promueve. La estimulación adecuada también se utiliza para indicar el momento más adecuado para actuar, la oportunidad. Estimulación adecuada Es importante que exista un momento oportuno para brindar la estimulación. Y se sugiere que sea cuando la mamá, o quien estimule al niño, no tenga ninguna premura y que, además, el niño tenga toda la disposición de realizar las actividades. Educación inicial Educación a promover en toda la etapa preescolar y no exclusivamente durante los tres primeros años de vida. Al menos, está considerada dentro del programa de educación preescolar en México. Educación temprana Sistema de influencias educativas que abarca desde el nacimiento hasta los tres años. Es más cercano al concepto de instrucción, entendido como el proceso de estimulación. Todo lo anterior se trata de términos y conceptos que se refieren al niño y los factores que influyen en su desarrollo en periodos determinados. En este trabajo, se 15 considera que la intervención temprana debe enfocarse en educar, desde que el niño nace, tanto a los niños como a los padres, con el fin de proporcionarle al infante un ambiente favorable, en el que el niño se sienta cómodo y seguro y se respeten sus condiciones físicas y de salud. Para entender mejor la intervención temprana deberán también conocerse los campos o disciplinas sobre los que se sustenta. En ese sentido, Gómez y Viguer (2003) mencionan que han influido cuatro campos distintos: 1. La educación infantil temprana. 2. Los servicios de salud materno-infantil. 3. La educación especial y 4. La investigación sobre el desarrollo del niño. A continuación se describen cada uno de ellos. Educación infantil temprana. Queda colocada en el centro de atención en el historial médico del niño. Ahí se enfatiza la socialización temprana del niño fuera de la familia, como un intento de profundizar en la comprensión del desarrollo de éste, resaltando la aplicación práctica de las teorías del desarrollo por la importancia que tienen los primeros años como el fundamento de la competencia social, emocional e intelectual de las personas. Servicios de salud materno-infantil. Esta acción promueve la atención a las madres y a sus hijos por medio de campañas educativas con el fin de prevenir enfermedades antes de que los pequeños cumplan cinco años. Educación especial. Este campo se divide en tres periodos (Caldwell, 1973, citado en Gómez y Viguer, 2003): El primero se llama “Olvidar y esconder”, y consiste en retirar del ámbito público a las personas con discapacidades, para evitar que sean vistas. El segundo se denomina “Pantalla y segregación”, y en él los niños son evaluados, etiquetados y luego aislados en instituciones con la idea de proporcionarles servicios especiales. Finalmente, el tercero se llama “Identificación y ayuda”, pues en él las necesidades especiales útiles para los primeros años de vida del infante han sido detectadas y determinadas, y los esfuerzos se encaminan a decretar correctamente cuáles serán las intervenciones más apropiadas a desarrollarse tan tempranamente como sea posible e integrarlo al ámbito social, escolar y laboral. Investigación sobre el desarrollo del niño. Ésta se desenvuelve a partir de escudriñamientos basados en la psicología del desarrollo, que encuentra su sustento en la premisa de que las experiencias tempranas influyen durante todo el desarrollo del niño, y refuerza la teoría de que la intervención temprana optimiza el progreso del infante y, además, atenúa los efectos nocivos del ambiente, así como cualquier tipo de condición que motive la minusvalía. Así pues, y para apuntalar la intención de una mejor comprensión del término intervención temprana, se apunta la definición de ésta que ofrece Martínez (1997): “son las acciones deliberadas e intencionales dirigidas hacia grupos específicos de población, identificados por sus condiciones de riesgo, principalmente en personas con algún trastorno o discapacidad” (pág. 5). Por su parte, Gómez y Viguer (2003) consideran que 16 la educación, o guía del desarrollo evolutivo, es la que da al niño la posibilidad de tener oportunidades precisas y suficientes para alcanzar un proceso de desarrollo óptimo. Claramente puede notarse que al principio se atendía solamente a los niños con alguna alteración, discapacidad determinada o con riesgo de padecerla y después ya se brindó atención a quienes pueden considerarse –aparentemente– sanos, con la finalidad de brindarles oportunidades que les permitan desarrollarse mejor. Para que la intervención temprana sea efectiva y promueva el desarrollo se toman en cuenta tres factores (Martínez, 1997): 1. Los niños, a quienes va dirigida la estimulación. 2. El sujeto o mediador, encargado de promover el desarrollo y 3. Las condiciones, bajo las cuales se pretende alcanzar que el desarrollo resulte funcional. Con respecto al niño, es importante considerar que para la consecución de cambios es totalmente necesaria su propia actividad. Por lo que se trata, entonces, no solamente de estimularlo, sino que también el niño deberá participar activamente en su propio proceso (Martínez, 1997). En cuanto al sujeto o mediador y las condiciones de estimulación, el mismo autor resalta la importancia de organizar la interacción que se da entre el paciente y el mediador de la estimulación –ya sea éste el padre, la madre, un educador o, inclusive, otro niño apto para desempeñar esta función–. Para esto será necesario tomar en cuenta su personalidad, su nivel de educación, los momentos en los que imparte la estimulación, así como la correspondencia de su acción con lo que, en la cultura, es funcional. Martínez (1997) recomienda también que sean los padres y la familia quienes realicen las actividades de estimulación con el niño. Asimismo se requiere la participación de los educadores y otros profesionales, especialistas en desarrollo y salud, para poder organizar de manera multidisciplinaria un programa de estimulación temprana que pueda aplicarse prósperamente en el hogar. Con todo lo anterior, se trata de involucrar de un modo más apegado a los padres, para hacerlos sentir partícipes de los cambios que su hijo irá alcanzando, con lo cual se estaría hablando del mediador. En resumen, se puede decir que la población a la que va dirigida la intervención temprana está conformada por todos los bebés. Sin importar la presencia de alteraciones. Y ya con esta base, la estimulación se adecuará a las características o necesidades de cada niño, con el propósito de crear un ambiente (físico y social) adecuado que influirá en el desarrollo del niño para mejorar su calidad de vida y, en consecuencia, la de las personas que lo rodean. Dado que, como ya se mencionó, la plasticidad cerebral es mayor en los niños, será necesario proporcionar una estimulación más propicia desde los instantes más tempranos de la vida, lo que da origen al concepto de estimulación temprana (Martínez, 1997), dicho tema se describirá a continuación. 17 1.2.3 La estimulación temprana La estimulación temprana comenzó a emplearse con la finalidad principal del tratamiento de los niños que padecían alguna deficiencia física, psíquica o sensorial desde los primeros días de vida (Gómez y Víguer, 2003). Lo anterior se ve reflejado en el documento de la Declaración de los Derechos del Niño, publicado en 1959 y enfocado en convertirse en una forma especializada de atención a los niños que nacen en condiciones de alto riesgo biológico y social, en el que se privilegia a aquéllos que provienen de familias marginales y necesitadas; es decir, como una forma de estimulación a los niños con discapacidad. De esta forma, resalta que la estimulación temprana no surgió como algo destinado a todos los niños. (Martínez, 1997). Por su parte, Heese (1990) plantea que los inicios de la estimulación temprana pueden fijarse a partir de 1843, cuando el educador Johann Baptist Graser exhortaba a las madres de niños sordos a que pusieran más énfasis en la educación temprana del habla de sus hijos. Su idea era que las madres fueran quienes atendieran al niño, y no que lo enviaran a escuelas. Puede percibirse entonces que la estimulación temprana comenzó siendo una terapia de rehabilitación para atender a niños con alguna discapacidad. Sin embargo, Heese (1990) incluyó también varias actividades, como el reconocimiento temprano, la detección temprana, la educación temprana con tratamiento especializado y el asesoramiento temprano. A continuación se describen brevemente las actividades que este autor señala. Reconocimiento temprano. Procura establecer la etiología de la discapacidad, por ejemplo: el daño, la anomalía funcional y la situación socioeconómica del niño y su familia. Detección temprana. Ésta se refiere al proceso del primer diagnóstico y el asesoramiento por parte de los especialistas (médicos, pedagogos, psicólogos, asistentes sociales). Está enfocada en dejar claras las necesidades tanto del niño como de su familia, además de las actividades que deberán llevarse a cabo. Educación temprana. Se trata de una formación especial planeada que tome en cuenta el daño existente o amenazante con el objetivo de un adiestramiento preventivo que sea útil para evitar desviaciones en la percepción, en la motricidad, en los aspectos emocionales, en la comunicación y en el aprendizaje del niño. Tratamiento temprano. Comienza su crecimiento a partir del punto que señala que un tratamiento puede realizarse no sólo mediante el uso de medicamentos y cirugías, sino también utilizando elementos como la palabra y el movimiento, pues con éstos igualmente se favorecen los procesos de aprendizaje. 18 Asesoramiento temprano. Éste se refiere a las actividades educativas dirigidas a los padres. Desde dejar muy claro el diagnóstico, la importancia de la estimulación temprana y las posibilidades del niño –informado todo con un lenguaje tan claro como sencillo– hasta apoyar la información con ejemplos que puedan ayudar a que los padres comprendan exactamente qué se les está indicando. Lo anterior implica incidir en la prevención de alteraciones, ya que al estructurar y sistematizar las acciones enfocadas a mejorar las condiciones diarias de atención al infante, se estará evitando que el desarrollo del niño se vea afectado. Si se llegara a determinar que un niño menor de dos años de edad requiere algún tipo de atención, al mismo tiempo se estará decretando la necesidad de un adiestramiento especial para él y para los padres o las personas que lo cuiden, y a esta maniobra se la denominará educación temprana, término equivalente a la estimulación temprana, el cual se ha abordado en este apartado. Así pues, cuando se menciona la educación temprana, también se está hablando de intervenir anticipadamente por medio del asesoramiento que se les brinda a los padres para optimizar el desarrollo del niño. Éste es uno más de los fines del servicio de Neurología Pediátrica y Desarrollo. Finalmente, en el Programa de Residencia en Educación Especial (2001), se remarca la relevancia de “la vigilancia del crecimiento y desarrollo a partir del nacimiento, con la finalidad de: 1. Identificar tempranamente riesgos de enfermedad o muerte. 2. Prevenir la desnutrición del niño. 3. Fomentar un buen acercamiento infantil, involucrando a la familia y a la comunidad. 4. Identificar tempranamente a niños que no tengan un desarrollo normal. 5. Ligar la vigilancia del proceso de crecimiento a diversas acciones preventivas o de tratamiento temprano. 6. Involucrar a la familia y a la comunidad en la vigilancia del buen crecimiento del infante” (pág. 20) 19 2. VALORACIÓN DE PROGRAMAS 2.1 DEFINICIÓN 2.1.1 ¿Qué es la evaluación? Para abrir este apartado, se presentan algunas definiciones de «evaluación», según algunos autores, como Evans et al. (2000), Álvarez, García, Gil, Martínez, Rodríguez y Romero (2002), Fernández-Ballesteros (1994,1996) y Stufflebeam y Shinkfield (1987). La evaluación brinda información sobre el valor4 de la acción que se está realizando; en otras palabras, significa “comprobar el valor de”. Es muy útil para dar información con el fin de mejorar el trabajo que nos ocupe. Permite preguntar en relación con el proyecto, obtener información apropiada y utilizarla para reformar, cambiar o mantener las actividades, de acuerdo a los resultados (Evans et al., 2000). Evaluar implica establecer criterios y aplicarlos para obtener un juicio de valor (una adecuada valoración es una condición necesaria para una mejor evaluación), que se valora a partir de la información y las apreciaciones de quienes participan en la intervención (diseñadores, aplicadores, patrocinadores y beneficiarios) con el fin de ajustar un control del diseño, el desarrollo y los resultados de una intervención, en la constante búsqueda de mejorarlos. (Álvarez et al., 2002). Fernández-Ballesteros (1996), por su parte, menciona que la evaluación envuelve la justipreciación, la tasación y la valoración de algo con la intención de atribuirle cierto valor. Dicha definición está basada en las definiciones hechas por otros autores como Scriven (1967, citado en Fernández-Ballesteros, 1996), quien afirma que «evaluar» significa estimar el mérito de un objeto; y Levine (1975, citado en Fernández- Ballesteros, 1996), quien sostiene que esta acción se ocupa de conocer los efectos y resultados de un programa. Finalmente, Stufflebeam y Shinkfield (1987) la definen como “el enjuiciamiento sistemático de la valía o el mérito de un objeto” (pág. 19). Así, se concluye que la evaluación es identificar el valor o mérito de un objeto por medio de la aplicación sistemática de criterios que proporcionen información útil para perfeccionarlo. Esta definición es la que se seguirá a lo largo de este trabajo. 4 En el sentido de grado de utilidad y aptitud. 20 2.1.2 Evaluación de programas Para mantener la congruencia al definir la evaluación de programas, se retoman los elementos necesarios que los mismos autores que consulté han aportado para definir «evaluación» y así puntualizar este nuevo término. Evans et al. (2000) apunta que la «evaluación de programas» trata de obtener información apropiada sobre las actividades que se están ejecutando, para darse cuenta de los puntos fuertes y débiles del proyecto. Álvarez et al. (2002) alude a que quienes participan en la intervención evalúan su trabajo para controlar el diseño, el desarrollo y los resultados, para mejorarla. Por su parte, Fernández-Ballesteros (1996) sugiere la procuración de una investigación sistemática de efectos, resultados y objetivos del programa. Además, aclara que la «evaluación» va dirigida a las personas, mientras que la «valoración» alude a objetos, proyectos o programas. Por último, Stufflebeam y Shinkfield (1987) advierten que, en este caso, el propósito es obtener información acerca de la planificación, la realización y el impacto de un programa que sirva como guía para tomar decisiones. Existe también una definición que resulta muy completa para los propósitos de este reporte, y es la que ofrecen Nirenberg, Brawerman y Ruiz (2000): “La evaluación de programas o proyectos sociales es una actividad programada, de reflexión sobre la acción, basada en procedimientos sistemáticos de recolección, análisis e interpretación de información, con la finalidad de emitir juicios valorativos fundamentados y comunicables sobre las actividades, resultados e impactos de esos proyectos o programas y formular recomendaciones para tomar decisiones que permitan ajustar la acción presente y mejorar la acción futura” (pág. 27). Con los cinco esclarecimientos arriba mencionados, en este reporte se referirá a la evaluación de programas como «valoración de programas», definiendo ésta como: identificar el valor o mérito de la planificación, el proceso y los resultados de un programa o proyecto, por medio de la aplicación sistemática de criterios que proporcionen información útil para mejorarlo y guiar la toma de decisiones. 2.1.3 Funciones De acuerdo con Fernández-Ballesteros (1996), las funciones de la evaluación son esencialmente cuatro: 1. Contabilidad pública y base para nuevas decisiones presupuestarias. Sólo si se ha justificado el gasto estipulado para un programa y se han conseguido los objetivos 21 previstos según unos indicadores determinados, podrán tomarse nuevas decisiones presupuestarias. 2. Justificación de decisiones. Se solicita la evaluación de programas precisamente porque se requiere la justificación de las decisiones adoptadas para determinadas políticas y los programas que las articulan. 3. Actuaciones sobre el programa. Uno de los fines primordiales de la evaluación de programas es ayudar en la toma de decisiones sobre el objeto de evaluación, por ejemplo, para eliminarlo, sustituirlo o mejorarlo. 4. Contraste de teorías. La evaluación suministra pruebas a la ciencia básica que apoya los programas. En resumen, uno de los primeros objetivos del evaluador de programas será indagar para qué se ha encargado la evaluación. De acuerdo con Nirenberg et al. (2000), la valoración puede verse como una respuesta a la necesidad de reconocer si los esfuerzos están correctamente encaminados. Y para ello se requiere una retroalimentación continua en la implementación, para ir corrigiendo sobre la marcha los cursos de acción teniendo siempre en cuenta las cuestiones que preocupan a los involucrados en la ejecución (tanto a los ejecutores como a los destinatarios). Según Stufflebeam y Shinkfield (1987), evaluar los programas tiene importancia por los siguientes puntos: • Podrá ayudar al personal a proyectar y llevar a cabo satisfactoriamente su programa. • Con este elemento, se resolverán las necesidades informativas de las audiencias externas que algún día requieran un informe del valor y el mérito de ese trabajo de perfeccionamiento. • Se conseguirá establecer relaciones entre la información recopilada y las evidencias que indiquen hasta qué punto han sido utilizadas como una guía para el trabajo. • Ayudará a aclarar dudas. • También aconsejará útilmente al momento de tomar decisiones. • Servirá como asesor para elegir objetivos y asignar prioridades. • Auxiliará para optar por una estrategia para el programa y designar del plan de procedimientos. • Facilitará, finalmente, la mejor aplicación del programa. • Podrá ser también un sustento para la finalización, la continuación, la modificación y la entrega del proyecto. Ahora que ya se ha identificado qué es la valoración de programas, así como la importancia de llevarla a cabo, es primordial conocer también qué se puede lograr con ella. 22 Evans et al. (2000) mencionan que con la valoración de programas se puede conseguir lo siguiente: • Determinar que vale la pena ejecutar el proyecto. Este proceso permite valorar si el proyecto, tal como ha sido diseñado e implementado, puede alcanzar sus objetivos y metas. • Identificar consecuencias no intencionadas. Puede haber resultados, positivos o negativos, que no fueron previstos en el proyecto. • Determinar si el programa está siendo implementado tal como fue diseñado. A veces, los proyectos no son desarrollados de forma coherente con el diseño original. • Mejorar la gestión del esquema. La evaluación permite revisar la parte operativa de un proyecto. También es necesaria para la administración y planificación dentro de éste. • Responder a las necesidades de los interesados. Los gerentes y trabajadores desean una inmediata retroalimentación sobre el proyecto a modo de favorecer los procesos y resaltar las líneas de ejecución. • Identificar las variables claves. Por medio de las evaluaciones pueden identificarse aquellos factores fundamentales para lograr las metas de un programa y asegurar su calidad. • Evaluar la posibilidad de que los proyectos a pequeña escala puedan expandirse. Se puede valorar la eficacia e impacto de un proyecto experimental para ayudar a decidir si se debe expandir, y de decidirse que sí, de qué manera. • Construir capacidad institucional. Ayuda a fortalecer la capacidad de la institución para planificar e implementar proyectos de alta calidad. • Responder ante los interesados. Es una manera de mostrar a las agencias donantes la forma en que sus recursos están siendo utilizados para los propósitos que fueron aprobados. • Construir fundamentos para aumentar el apoyo a niños pequeños y sus familias. Asimismo, con las evaluaciones se podrá proveer información que pueda utilizarse con propósitos de promoción y defensa hacia las políticas, programas y recursos, con el fin de mejorar la condición de las familias y los niños. Dependiendo de los propósitos con los que se conduzca cualquier evaluación de programas, será posible identificar diferentes tipos de evaluación, a los cuales se hace referencia en el siguiente apartado. 2.1.4 Tipos de evaluación de programas Existen principalmente tres tipos de evaluación de programas y éstos se diferencian por el momento en que se realizan: 1. La estimación de diagnóstico, también conocida como de necesidades o de contexto. 2. La valoración de supervisión o de proceso. 3. La apreciación de impacto, resultados o producto. 23 2.1.4.1 Evaluación de diagnóstico Es conocida también como evaluación del contexto tiene el propósito de definir las circunstancias institucionales, conocer la población objeto del estudio y valorar sus necesidades así como las oportunidades de satisfacerlas, diagnosticar los problemas relativos a esas necesidades y juzgar si los objetivos propuestos son lo suficientemente coherentes con ellas (Stufflebeam y Shinkfield, 1987). Puede, además, ayudar para proporcionar una base para juzgar los resultados. Por su parte, Evans et al. (2000) denominan este tipo de evaluación como de diagnóstico, y afirma que se lleva a cabo cuando se diseña y planea el proyecto para conocer si las circunstancias y los recursos disponibles permitirán la realización del mismo. En este mismo sentido, Nirenberg et al. (2002) y Álvarez et al. (2002) hacen una referencia a la evaluación “ex ante”, la cual debe llevarse antes de iniciar un proyecto de intervención para después tomar una decisión relativa a si la intervención es pertinente a las necesidades que la motivan y estimar, así, sus posibilidades de éxito. 2.1.4.2 Evaluación de proceso Evans et al. (2002) afirman que este tipo de evaluación procura mejorar las actividades del proyecto que se están realizando. Una de sus principales cualidades es que permite saber si la implementación se está haciendo correctamente y si se están utilizando los elementos necesarios para alcanzar los resultados. Así mismo, tiene la intención de mejorar el funcionamiento del proyecto desde el principio y durante la implementación del programa, basándose en los resultados de las evaluaciones y en la estimación de la calidad de las actividades al observar lo que ocurre al interior del proyecto. Para la evaluación de proceso se valoran las habilidades y los conocimientos de los formadores, el lenguaje que se utiliza en la instrucción y la comprensión de los materiales; además de que para ella se toman en cuenta tres aspectos: los sentimientos de los participantes, el aprendizaje que éstos hayan obtenido y si son respetados durante el desarrollo del proyecto. Stufflebeam y Shinkfield (1987), por su parte, la reconocen también como evaluación de proceso, y afirma que tiene el objetivo de identificar, durante el proceso, los posibles problemas de la planificación o implementación del procedimiento, aportar información para las decisiones preprogramadas y describir y juzgar las actividades y aspectos del procedimiento. En la percepción de este autor, en ésta se procura controlar las limitaciones potenciales del procedimiento, permaneciendo atento, mediante la obtención de información específica de las decisiones programadas, ante lo que no se esperaba en la descripción del proceso real, en la continua interacción con el personal del proyecto y en la observación de sus actividades. Fernández-Ballesteros (1996) denomina a esta evaluación como “formativa”, pero también la reconoce como “de seguimiento” o “de proceso”. Para ella, es la que se 24 realiza durante la aplicación del programa y tiene por objetivo esencial la mejora y perfeccionamiento de éste. Mientras tanto, Nirenberg et al. (2002) la denominan “evaluación durante”, informando asimismo que también puede llamarse “de progreso” o “de proceso, de gestión, concurrente, concomitante, intermedia, de operación, etcétera”. Su objetivo básico es evaluar en qué medida se va cumpliendo el proyecto o programa de acuerdo con la propuesta inicial. En este mismo sentido, Álvarez et al. (2002) hablan de “evaluación intermedia”, la cual aporta datos valiosos sobre el modo en que el programa se ajusta a lo planificado. 2.1.4.3 Evaluación de producto Evans et al. (2000) la definen como “evaluación del impacto”, la cual “determina si el proyecto ha tenido el efecto deseado sobre los participantes”. Para ella se evalúan los resultados y la duración del impacto en los participantes. Para ella se procura medir el logro de los objetivos y metas, pues se trata generalmente de una investigación longitudinal. Por su parte, Stufflebeam y Shinkfield (1987) la precisan como “evaluación del producto”, y tiene el objetivo de recopilar descripciones y juicios acerca de los resultados y luego los relaciona con los objetivos y la información proporcionada por el contexto y el proceso al momento de interpretar su valor y mérito. Estos autores apuntan que la evaluación de producto trata de definir y valorar los criterios de los resultados, mediante la recopilación de los juicios de los clientes y realización de análisis cualitativos y cuantitativos. Fernández-Ballesteros (1996) la identifica como “evaluación sumativa”, además de que también la llama “de resultados o de impacto”, y sólo advierte que es la que se lleva a cabo una vez finalizado el programa. Otros autores (Nirenberg et al., 2000 y Álvarez et al., 2002) especialistas en evaluación de programas afirman que este tipo de estimación se conoce como “evaluación ex post”, que es la que se realiza –coincidiendo con Fernández-Ballesteros– una vez concluida la ejecución del proyecto; mientras que debe enfocarse en tres aspectos principales: los resultados obtenidos, la consecución de objetivos y logros, y los efectos atribuibles al programa. 2.1.4.4 Otros criterios para identificar tipos de evaluación de programas. Existen otros juicios para dividir los tipos de evaluación de programas, éstos son: según quienes las realizan, según su función y según los elementos a evaluar (Nirenberg et al., 2000 y Álvarez et al., 2002). 25 1. Según quienes realizan, son responsables o intervienen en la evaluación. Evaluación externa: deben realizarla evaluadores que no pertenezcan a la organización que ejecuta el programa que se evalúa. Evaluación interna: tendrán que llevarla a cabo personas o grupos pertenecientes a la institución gestora del proyecto, y también los involucrados directamente en su ejecución. Evaluación mixta: estará constituida por un equipo compuesto por evaluadores externos e internos, con momentos de trabajo conjunto y momentos de trabajo independiente. Fernández-Ballesteros (1996) hace un ejercicio en el que establece las ventajas y las desventajas de las evaluaciones interna y externa (tabla 6). TABLA 6 Comparación valorativa entre la evaluación desde dentro y la evaluación desde fuera. EVALUACIÓN DESDE DENTRO EVALUACIÓN DESDE FUERA VENTAJAS –Optimiza el desarrollo del programa. –Minimiza la reactividad de los sujetos. –Es menos costosa. –Tiene una mayor influencia sobre el programa. –Maximiza la objetividad. –Fomenta la utilización de tecnología dura (diseño, instrumentos). –Extiende la credibilidad social de la evaluación. –Impulsa la utilización de estándares. 26 TABLA 6 Comparación valorativa entre la evaluación desde dentro y la evaluación desde fuera. (Cont.) DESVENTAJAS –Minimiza la objetividad. –No promueve la credibilidad social de la evaluación. –Restringe la utilización de estándares y tecnología dura. –Minimiza las posibilidades de mejorar el programa. –Maximiza la reactividad de los sujetos. –Resulta más costosa. –Tiene una menor influencia sobre el programa. 2. Según los propósitos o función. Evaluación formativa. Ésta se emprende con el propósito de mejorar una intervención en un momento determinado; va dirigida hacia un grupo específico de personas, particularmente aquéllas involucradas en la ejecución del proyecto. Proporciona información para mejorar la gestión y contribuye positivamente a la hora de tomar de decisiones relacionadas con su desarrollo e implementación. De esta manera, sirve fundamentalmente para que el personal envuelto en el progreso y el perfeccionamiento del planteamiento pueda establecer acciones dirigidas al mejoramiento de éste. Evaluación sumativa o de resumen. Se realiza con el propósito de obtener un juicio global sobre el valor de alguna intervención o acción humana (programa, política, servicio, etcétera). Debe producir información acerca de la efectividad de la operación y de las condiciones en las que ésta pueda ser eficaz en otras situaciones, momentos o lugares. Mantiene las funciones de selección, certificación y control de cuentas relativas al programa. Evaluación proactiva. Sirve para tomar decisiones. Su función es enterarse si se hace referencia a una diferenciación con base en los propósitos o funciones de la evaluación; para saber si éstos pretenden auxiliar al momento de tomar decisiones sobre el proyecto (Fernández-Ballesteros, 1996). Evaluación retroactiva. Se utiliza para la certificación y el control de cuentas, pues fundamentalmente pretende auditar el empleo de los recursos invertidos en el programa (Fernández-Ballesteros, 1996). 27 3. Según los aspectos a evaluar (Nirenberg et al., 2000). a) Por las etapas: • Evaluación de diseño y conceptualización (necesidades, contexto, diseño y programación). • Evaluación de desarrollo o implementación (estructura, organización, recursos humanos y materiales, procedimientos, actividades). • Evaluación de resultados (efectos, impactos, rendimientos). b) Por componentes relevantes: • Evaluación de insumos (recursos humanos, materiales y financieros). • Evaluación de proceso (actividades, procedimientos). • Evaluación de productos (logros de metas). c) Por atributos: • La pertinencia (adecuación para satisfacer necesidades y demandas). • La idoneidad o suficiencia (capacidad del programa para contribuir a los objetivos y metas planeados). • La eficacia y la efectividad (expresión de resultados buscados). Para presentarlo de una manera conjunta y más práctica, se ofrece, resumida, toda la información anterior en la tabla 7. TABLA 7 Tipos de evaluación de programas. EXTERNA EL EVALUADOR NO PERTENECE AL PROGRAMA. INTERNA EL EVALUADOR PERTENECE Y ESTÁ INVOLUCRADO EN EL PROGRAMA. SEGÚN QUIÉN EVALÚA MIXTA ES UN EQUIPO QUE INCLUYE EVALUADORES EXTERNOS E INTERNOS. FORMATIVA PROCURA MEJORAR LA INTERVENCIÓN EN UN MOMENTO DADO Y A UN GRUPO ESPECÍFICO. SUMATIVA OTORGA, AL FINAL DE SU APLICACIÓN, UN JUICIO GLOBAL SOBRE EL PROGRAMA. PROACTIVA SIRVE PARA TOMAR DECISIONES. SEGÚN LOS PROPÓSITOS QUE PERSIGUE RETROACTIVA ES MUY ÚTIL PARA LA CERTIFICACIÓN Y EL CONTROL DE CUENTAS. 28 TABLA 7 Tipos de evaluación de programas. (Cont.) DISEÑO ANALIZA LAS NECESIDADES Y EL DISEÑO DEL PROGRAMA. IMPLEMENTACIÓN VALORA LA APLICACIÓN Y LA ORGANIZACIÓN DEL PROGRAMA, ASÍ COMO LOS RECURSOS HUMANOS Y MATERIALES. SEGÚN LAS ETAPAS EN QUE SE APLICA LA EVALUACIÓN RESULTADOS SE OCUPA DE LOS EFECTOS Y LOS IMPACTOS. INSUMOS SE FIJA EN RECURSOS HUMANOS Y MATERIALES. PROCESO VALORA ACTIVIDADES Y PROCEDIMIENTOS. SEGÚN LOS COMPONENTES A EVALUAR PRODUCTO SE OCUPA DE LAS METAS ALCANZADAS. PERTINENCIA VALORA SI SE SATISFICIERON LAS NECESIDADES Y DEMANDAS. IDONEIDAD DETERMINA SI EL PROGRAMA CONTRIBUYÓ CON LOS OBJETIVOS Y METAS PLANTEADOS. SEGÚN LOS ATRIBUTOS DEL PROGRAMA EFICACIA CUENTA SI SE LOGRARON LOS RESULTADOS BUSCADOS. Basado en esta información se puede comprender la amplitud de la valoración de programas, observando que abarca muchos aspectos para llevarse a cabo. Es de suponer, entonces, que se necesita un equipo de trabajo que sea útil para elegir el tipo de evaluación que permita dar cuenta, al menos, de uno de tantos aspectos que pueden ser valorados. Así pues, y como resulta crucial contar con un modelo que permita conseguir los objetivos planteados en la valoración de programas, a continuación se presenta lo que es necesario considerar para construir un buen modelo. 2.2 EL DISEÑO DE UN MODELO EVALUATIVO 29 Ya que en este punto se da a conocer una forma de evaluar un programa, el sustento principal es el que proponen Nirenberg et al. (2000), quienes aclaran varios aspectos que resultan relevantes para este trabajo. El primero es establecer ¿qué es un modelo? De acuerdo con Nirenberg (2000), un modelo es un “esquema teórico, generalmente en forma matemática, de un sistema o de una realidad compleja (por ejemplo, la evolución económica de un país), que se elabora para facilitar su comprensión y el estudio de su comportamiento”. En este trabajo, se emplea la palabra modelo en el sentido de construcción, basada en hipótesis teóricas sobre el funcionamiento de una realidad compleja, para su mejor comprensión y para provocar intervenciones eficaces que produzcan transformaciones deseables. Tiene el sentido de una representación que se construye para comprender y explicar una realidad compleja; el modelo, sin embargo, no será el de la realidad, pero facilitará su comprensión para poder operar en ella. Así, el modelo evaluativo incluirá la forma o manera de evaluar diferentes realidades o fenómenos sociales, y por ello, en su construcción será preferible que se consideren los siguientes atributos: • Ser holístico. En que deberá procurar la comprehensión a modo de incluir la totalidad de los aspectos de la gestión de programas o proyectos. • Ser modular. Puesto que la comprehensión no significará que se deba evaluar todo al mismo tiempo. • Involucrarse en el proceso de gestión. • Ser flexible. • Incorporar las perspectivas de los distintos actores participantes. El modelo deberá reflejar la concepción del cambio que sustente la intervención social; suponiendo que si se llevan adelante ciertas acciones en determinadas circunstancias, se obtendrán los resultados esperados, en términos de superar, contribuyendo así a solucionar, o cuando menos a evitar que empeoren determinadas situaciones sociales (Nirenberg et al., 2000). Finalmente, deberá aclararse en qué teoría o escuela se inscribe el proyecto en el particular campo de conocimiento que aborde; correspondiendo anticipar qué contribuciones se esperan de la aplicación evaluativa para incrementar la validación de esa teoría. Ahora bien, para construir un modelo evaluativo es necesario identificar las dimensiones del proyecto a valorar, de ahí que se describa la manera de lograr dicha identificación y definición de las dimensiones. 2.2.1 Las dimensiones del modelo evaluativo 30 Continuando con la idea del modelo evaluativo, Nirenberg et al. (2000) afirman que es muy importante conocer las dimensiones del programa a evaluar, es decir, los puntos o focos principales del proyecto. Las dimensiones tienen que ser definidas en acuerdos conceptuales y operacionales con los responsables de la formulación y operación del proyecto. Para este punto deben utilizarse criterios clasificatorios apropiados. Dichas dimensiones se corresponden, en general, con las principales líneas de acción y las estrategias que el proyecto plantea (Nirenberg et al., 2000). Las dimensiones que constituyen el núcleo del modelo evaluativo se denominan sustantivas, porque hacen referencia a los propósitos medulares de los diferentes proyectos. Así mismo, existen otras dimensiones que se vinculan a las líneas de acción más instrumentales, las cuales constituyen medios para el desarrollo de las otras líneas sustantivas –como las relativas al gerenciamiento–. También se incluyen las estratégicas –relacionadas con la gestión social. Dado el volumen de información que un modelo puede generar, es indispensable definir claramente los indicadores de cada una de las dimensiones y variables. 2.2.2 Indicadores Los indicadores permiten organizar la recolección de la información, mediante la confección de instrumentos o protocolos que facilitan la estandarización requerida, tanto para comparaciones en diferentes momentos del tiempo como para los casos que en que existen diversas localizaciones en las que se realiza un registro o recolección de datos. La selección de indicadores permite definir las técnicas más apropiadas para este trabajo, y el posterior diseño de instrumentos de recolección de información. Ésta deberá realizarse teniendo en cuenta criterios de factibilidad para conseguir la información respectiva. Idealmente, los indicadores deberán reunir los siguientes criterios (Nirenberg, 2000): • Validez. • Confiabilidad. • Especificidad. • Sensibilidad. • Representatividad. • Claridad. • Accesibilidad. • Utilidad. 31 • Ética. • Sinergia. • Costo adecuado. • Replicabilidad. Habiendo dicho ya lo referente al modelo evaluativo y teniendo en cuenta que primero se deben conocer las dimensiones del proyecto a valorar, así como los indicadores a considerar, a continuación se describe el modelo evaluativo propuesto por Fernández-Ballesteros (1996). 2.3 PROCESO DE VALORACIÓN Para determinar qué se tiene que hacer para lograr la valoración de programas, existe cierto consenso entre los pasos a seguir que han establecido diferentes autores, como Nirenberg et al. (2000), Fernández-Ballesteros (1996), Álvarez et al. (2002), Evans et al. (2000) y Stufflebeam y Shinkfield (1987). A partir de este punto se construye el proceso de evaluación que se sigue en el presente reporte. A continuación se describe brevemente un proceso de evaluación, aunque es importante aclarar que como base de este trabajo se toma la propuesta de Fernández- Ballesteros (1996), sin dejar a un lado ciertos puntos provenientes de los trabajos de los otros autores. Evans et al. (2000) recomienda que antes de llevar a cabo el proceso de valoración, se considere: • Llegar al justo medio de la frecuencia de las evaluaciones, o en otras palabras, ni dejar pasar mucho tiempo entre las valoraciones ni tampoco exagerar y que sean muy seguidas. • Determinar quién desarrollará y realizará la evaluación, con el fin de identificar las habilidades que se requieren, el tiempo y la capacidad del personal. • Y por último, esclarecer las ventajas y desventajas del tipo de evaluación (interna o externa) y decidir cuál será la más apropiada o si es posible combinarlas. La valoración de programas se lleva a cabo mediante un proceso de toma de decisiones por medio del cual se planifica, se examina, se recogen datos y se informa sobre el valor o mérito del objeto de evaluación. Éstos son los puntos principales que propone Fernández-Ballesteros (1996). Ahora bien, en el proceso de la valoración se proponen seis etapas o fases básicas: Fase 1. Planteamiento de la evaluación. 32 En esta primera fase, varios autores coinciden (Evans et al., 2000; Nirenberg et al., 2000; Álvarez et al., 2002 y Stufflebeam y Shinkfield 1987) en la necesidad de responder a cinco cuestiones: 1. ¿Quién solicita la evaluación? Implica entrevistarse con el cliente y con otros implicados. Además, se trata de identificar las audiencias de la evaluación (Nirenberg, 2000). 2. ¿Para qué se solicita? Con el fin de clarificar los propósitos de la valoración. 3. ¿Qué se pretende valorar? Para obtener la definición del objeto de valoración. 4. ¿Qué obstáculos pudieran producirse durante la valoración? 5. ¿Es posible llevar a cabo la valoración? Fase 2. Selección de las operaciones a observar. Es decir, las manifestaciones que se registran en las unidades que han recibido el programa y que suponemos que expresan sus efectos. Esta acción busca especificar las variables dependientes del programa, o sea, el instrumento, el procedimiento, la técnica, medida o indicador con el cual se dan cuenta de que las variables dependen del programa. Trata de enfocarse no solamente en la manera, sino también en los medios con que será observado el objeto a evaluar, así como a las fuentes de información que se utilizarán. Para este aspecto se deberán contestar las siguientes cuestiones: • En cuanto a la finalidad de la valoración, los objetivos y metas del programa, ¿qué operaciones en las unidades expresan mejor los cambios producidos en ellas como consecuencia del programa? • ¿Han de ser considerados otros efectos potencialmente evaluables del programa? • ¿Existen indicadores o medidas de los posibles cambios del programa que sean fácilmente accesibles?, ¿o habrá que proceder a la construcción de instrumentos ad hoc para proceder a la observación de tales operaciones? • ¿Qué fuentes de información ofrecen más garantías? • ¿Qué criterios de bondad van a ser requeridos o son potencialmente exigibles? Los criterios de bondad a los que me refiero dependen de la complejidad y de las fuentes de error que conllevan la operación observada.5 • ¿Qué datos sobre el contexto de implantación se pueden recoger? Incluye localización geográfica y político-administrativa del programa, así como cualquier otra variable socio-ambiental que haya sido relevante durante el proceso de implantación del programa y de su valoración. En este sentido, los demás autores sugieren que se procure clasificar dimensiones de análisis, definir las variables a medir, seleccionar indicadores y determinar técnicas o instrumentos de medición (Nirenberg et al., 2000), tener un punto de partida con sus indicadores (Evans et al., 2000), identificar términos de comparación y criterios de evaluación (Álvarez et al., 2002). 5 Entendiendo como complejidad a aquellas medidas que demandan la utilización de elementos en mayor o menor agregado –es decir, a través de la suma de ítems o indicadores–, y por fuentes de error, a cualquier condición que pueda involucrar la fiabilidad de los datos. 33 Fase 3. Selección del diseño de evaluación. Ésta es útil para establecer cuándo y qué unidades van a ser observadas. Principalmente, en ella se procurará responder a los siguientes asuntos: • ¿Existe un diseño de valoración establecido desde el programa? • ¿Qué diseños alternativos son posibles? • Consultar bibliografía disponible para seleccionar la alternativa más adecuada. • Saber si va a permitir contestar a las preguntas formuladas por el cliente. • Determinar si se ajusta a las operaciones a observar que han sido seleccionadas. • Conocer si se ajusta al tipo de unidad que ha pasado por el programa. • ¿Qué amenazas a la validez interna y externa pueden existir? • ¿Qué unidades van a ser seleccionadas? Álvarez et al. (2002) reafirman la importancia de dejar claro cuál es el tipo de valoración que se va a realizar, conocer bien quiénes serán los participantes y cómo se van a recoger los datos. Por su parte, Nirenberg et al. (2000) también hablan de la importancia de determinar quiénes serán los responsables de la valoración, así como la de tener muy clara la secuencia de las actividades. Además, agregan que se debe esclarecer la duración y la frecuencia de la evaluación y la estimación de los recursos y presupuesto necesarios. Fase 4. Acopio de información. El objetivo principal en esta etapa será saber: • ¿Qué logística va a seguirse durante la recolección de información? • ¿Qué potenciales sesgos van producirse durante este período en los datos a obtener? Así como tomar decisiones relativas a cuatro condiciones fundamentales: • Los instrumentos/medidas/indicadores seleccionados. • Las fuentes de información (datos implicados que han de cumplimentar los test y datos de archivo). • Los potenciales sesgos a controlar. • El establecimiento del calendario en el acopio de información. Stufflebeam y Shinkfield (1987) mencionan que es importante realizar un muestreo adecuado, Nirenberg et al. (2000), por su parte, resaltan la importancia de que en el momento de recoger la información, se realice un trabajo sistemático. Fase 5. Análisis de datos. Para esta etapa se plantean tres cuestiones diferentes: 34 1. ¿Cómo se almacena la información obtenida? Brinkerhorff et al (1983, citado en Fernández-Ballesteros, 1996) propone la siguiente codificación y organización: • Analizar los elementos relevantes, bases en la codificación. Y con base en ello, utilizar el sistema más simple posible. • Seleccionar las variables de codificación. • Entrenar a los codificadores en la tarea. • Diseñar el instrumento o «sábana» que sintetice la información. • Mantener registros para cada etapa del proceso con el fin de poder controlar los diferentes pasos. • Salvaguardar los derechos a la intimidad de los sujetos involucrados en los datos. 2. ¿Qué tipo de análisis se puede realizar en función de los datos y las preguntas relevantes? • Revisión de cuestiones planteadas. • Preparar análisis descriptivos. • Examen de hallazgos y valoración sobre nuevos análisis. • Valoración de la evidencia final disponible. 3. ¿Qué criterios han de guiar los análisis? • No ser simplistas. • Enfatizar los efectos y condiciones diferenciales presentes en el objeto a evaluar y en la evaluación. • Utilizar múltiples estadísticos. • Adecuación a las condiciones de los test estadísticos utilizados. • No caer en sofisticaciones innecesarias. En este momento es muy importante considerar la utilidad de los hallazgos, así como las pertinencias metodológica y ética, al mismo tiempo, por supuesto, no dejar de lado la confiabilidad de los procesos y hallazgos (Nirenberg et al., 2000). Por otra parte, Stufflebeam y Shinkfield (1987) mencionan que sería adecuado hacer un análisis que además de ser cuantitativo sea cualitativo. Fase 6. Informe. De acuerdo con Morris y Taylor (1985, citados en Fernández-Ballesteros, 1996), las fuentes esenciales de variación del informe son dos: los propósitos de la evaluación y los tipos de clientes, y las audiencias potenciales implicadas a las que haya que informar. En consecuencia, se plantean dos cuestiones: 35 1. ¿Qué debe contener el informe? Portada, resumen, información del objeto a evaluar, estudio valorativo propiamente dicho, resultados, discusión, conclusiones y recomendaciones.6 2. ¿Cómo informar? El reporte de esta acción podrá hacerse de manera oral o escrita. Nirenberg et al. (2000) también proponen que se tome en cuenta la necesidad de devolver los resultados a quienes participaron en la evaluación; mientras que Stufflebeamy Shinkfield (1987) agregan que sería importante prever la continuación de las actividades, con el fin de promover el impacto de la evaluación. Con base en los tipos de valoración propuestos –el modelo y el proceso–, finalmente se llega a una descripción más específica de una forma de valorar, que es lo que ofrece un sustento a lo que se realizó en este reporte. Esto se refiere al monitoreo del programa, vinculado con la valoración del proceso. 2.4 MONITOREO DEL PROGRAMA Por monitoreo del programa, tal como lo describe Rossi (1989), se entienden ciertos intentos sistemáticos para medir la cobertura del programa, o sea, el grado en que éste alcanza a la población objeto designada. Y por proceso del programa se concibe el grado en que el servicio que se prestará concuerda con lo que en un principio intentaba proporcionarse. El mismo autor afirma que el monitoreo de un programa es fundamental para desarrollarlo cuando éste se ha probado y depurado. Además, los resultados que se obtengan también resultan esenciales para recabar datos con el fin de difundir el programa, incluyendo la elaboración de manuales de procedimientos. Por último, puede decirse también que sirve para satisfacer las necesidades de la administración, al proporcionar información acerca del alcance del proceso, la cual será útil para determinar si el programa cumple con las especificaciones que fueron establecidas originalmente. Así mismo, se habla del monitoreo de la entrega de servicios, que resulta importante para las decisiones relacionadas con la continuación y la expansión del programa. Además, la investigación en la entrega de servicios es valiosa para determinar los niveles de desempeño de los miembros del equipo (Rossi, 1989). Para respaldar el monitoreo de la entrega de servicios, el mismo autor apunta la existencia de tres géneros de fallas en las ejecuciones de un programa: 6 Esto último es un punto esencial en la propuesta de Nirenberg (2002), ya que lo incluye en la propia definición de evaluación de programas. 36 1. La entrega sin tratamiento o el tratamiento de manera insuficiente. 2. Dar el tratamiento de modo erróneo. 3. Aplicar el tratamiento sin estar estandarizado, sin control o con una variación entre las poblaciones objeto. Luego de haber determinado que ninguno de los problemas anteriores está afectando nuestro trabajo, debe describirse de dónde se obtienen los datos para llevar a cabo el monitoreo del programa. Y entonces, se consideran cuatro fuentes de datos: 1. La observación directa efectuada por el observador. Puede ser útil al espectador, convertirse durante cierto tiempo en participante parcial o total del programa; es muy importante tener un plan para registrar sistemáticamente la indagación realizada (Schatzman y Strauss, 1973, y Patton, 1980, citados en Rossi, 1989). La observación puede ser de tres formas: método narrativo, guía de datos o esquema de proporción estructurada (como lista de cotejo). 2. Los registros de servicios. Puede ser equivalente a un informe narrativo o a una forma de datos altamente estructurada, sobre la cual, el personal del proyecto revise si los servicios ofrecidos se están proporcionando correctamente o no, revise cómo se recibieron y reúna los resultados observables (Cernea y Tepping, 1977, citados en Rossi, 1989). 3. Los datos del equipo del programa que presta el servicio. Puede solicitarse, al personal que trabaje en el proceso, información especial para propósitos del monitoreo. Ésta puede recibirse por medio de un reporte narrativo, como diarios, o codificar formas porcentuales de información diaria. Para este fin, también suele utilizarse una entrevista o un cuestionario. 4. La información de los participantes del programa y de sus asociados. Los datos pueden servir a los proveedores para saber qué es importante para los clientes; enterándose así si están satisfechos y aceptan la intervención. También es importante conocer si los servicios fueron recibidos, utilizados y comprendidos de la manera en que originalmente estaba planeado (Nicholson y Wright, 1977, citados en Rossi, 1989). Para finalizar, es importante hacer énfasis en que la valoración de programas permitirá conocer el valor que tiene un proyecto, para perfeccionarlo y ayudar a que se tomen mejores decisiones con respecto a su funcionamiento, definiendo qué se va a valorar, para qué, cuáles serán los beneficios, quién va a llevar a cabo el trabajo y de qué manera. Como se ha venido mencionando, el Programa de Residencia en Educación Especial tiene como uno de sus campos de aplicación la intervención temprana. Y es precisamente en esta área en la que se quiere incurrir a continuación por medio de una valoración del servicio que brinda el programa Neurología Pediátrica y Desarrollo. 37 3. SERVICIO DE NEUROLOGÍA PEDIÁTRICA Y DESARROLLO 3.1 DEFINICIÓN DE DESARROLLO La base principal del servicio de Neurología Pediátrica y Desarrollo es todo aquello que se refiera al proceso infantil de maduración. En este apartado, se describirá la información más relevante al respecto: desde la definición del término hasta las áreas referentes al desarrollo y los factores que influyen en él. Para poder explicar el desarrollo existen diversas teorías que lo abordan, entre ellas se cuentan la conductual, la cognoscitiva, la psicoanalítica, la sociocultural y la evolutiva. Dichas creencias dan forma y coherencia a los datos provenientes de investigaciones relacionadas con el desarrollo. A continuación se presentan las definiciones que han aportado los principales exponentes de las teorías arriba mencionadas, para poder conseguir una enunciación que integre cada uno de los elementos de estas posturas. Para que sean más útiles para los intereses de mi trabajo, las presento siguiendo un orden histórico. Una de las teorías tradicionales para la Psicología es la psicoanalítica, cuyas fuentes de datos han sido recabadas, fundamentalmente, a partir del estudio de casos clínicos. Respecto al desarrollo, Freud (1856-1939) resaltó la importancia de las experiencias infantiles tempranas, y describió el proceso de evolución de la sexualidad humana como base de la personalidad. Para esto realizó un análisis retrospectivo, es decir, a partir del estado actual del temperamento de un individuo, indagaba su desarrollo infantil. Desde una perspectiva evolutiva y partiendo de que a un niño no se lo debe tratar como a un adulto, Gessel (1880-1961) y Amatruda (1903- ) tomaron en cuenta la embriología de la conducta, en la cual el proceso de formación de un ser humano comienza en el momento de la unión de un óvulo con un espermatozoide, provocando así la formación del cerebro y sus partes. De esta manera, y según estos autores, el desarrollo es un proceso evolutivo de moldeamiento de la conducta. Existe también una teoría que toma en cuenta no sólo el desarrollo evolutivo del niño, sino también la influencia de la cultura y la historia que éste tenga. Su principal autor es Vygotsky (1896-1934), quien mencionó que la cultura se convierte en parte de la naturaleza del individuo. Para él, el desarrollo es un proceso en el que las funciones psíquicas superiores son relaciones de orden social interiorizadas, por lo que enfatizó en la influencia de la cultura y la sociedad. Paralelamente, surgió una teoría que subrayaba el papel de la adquisición del conocimiento; en este sentido, Piaget (1896-1980) postuló que el desarrollo consiste en 38 una marcha hacia el equilibrio, el constante paso de un estado de menor a mayor equilibrio. En este proceso, la inteligencia y la afectividad tienden a una armonía móvil, que, paradójicamente, resulta mucho más estable en cuanto más dinámico sea. Finalmente, desde la perspectiva conductual se destaca la influencia del ambiente sobre el desarrollo humano; el principal autor es Bijou (1908- ), quien definió al desarrollo como los cambios progresivos de la forma en que la conducta de un organismo labora recíprocamente con el ambiente, desde el nacimiento hasta la muerte. Esta interacción entre conducta y ambiente advierte la posible previsión de que ocurra una respuesta dada, determinada por la estimulación que proporcione el ambiente. Considerando todas las enunciaciones anteriores es como se llega a una definición propia, la cual servirá para los fines de este trabajo: el desarrollo es un proceso de cambios conductuales que busca la estabilidad del niño en interacción con el ambiente (incluyendo lo social y lo cultural), considerando las propias características biológicas y de personalidad del niño. Es importante aclarar que la intención es tratar de englobar todas las definiciones de los autores aquí presentados pues cada uno de ellos aporta un elemento a la conceptualización del desarrollo para este trabajo. Así Gessel considera la parte evolutiva, Piaget habla de equilibrio, Bijou menciona el aspecto conductual, Vigotsky lo social y Freud la personalidad Con base en esta definición se procede a revisar las áreas comprendidas en el desarrollo. 3.2 ÁREAS DEL DESARROLLO De acuerdo con la definición que se acaba de apuntar, puede entenderse que estudiar el desarrollo es algo muy complejo. Para Gessell y Amatruda (1979), el ser humano es un complejo sistema, por lo que, un diagnóstico evolutivo requiere el análisis de cinco campos de conducta, los cuales son los más representativos de los aspectos del desarrollo. Estos campos o áreas, como se conocen actualmente, son los siguientes: Conducta adaptativa. Se incluyen las adaptaciones sensoriomotrices ante objetos y situaciones: la coordinación de movimientos oculares y manuales para alcanzar y manipular objetos, la habilidad para utilizar con propiedad la dotación motriz en la solución de problemas prácticos y la capacidad de realizar nuevas adaptaciones ante la presencia de problemas simples. Conducta motriz gruesa. Comprende las reacciones posturales, el equilibrio de la cabeza, sentarse, pararse, gatear y caminar. Conducta motriz fina. Consiste en el uso de manos y dedos para la aproximación, prensión y manipulación de un objeto. 39 Conducta del lenguaje. Abarca todas las formas de comunicación, ya sea visible o audible, sean gestos, movimientos posturales, vocalizaciones, palabras, frases u oraciones. Incluye la imitación y la comprensión de lo que expresan otras personas. Conducta personal-social. Reúne las reacciones personales del niño ante la cultura social en que vive. Por otro lado, es importante identificar el patrón normal de conductas que los niños presentan en cada una de estas áreas. Para ello se procura tener clara la idea de que el desarrollo se inicia con el embarazo y continúa por una ordenada sucesión de etapas representativas de un grado de madurez. Así, el estudio de miles de infantes ha permitido establecer un «desarrollo normal», así como el reconocimiento de «edades clave» en el desarrollo: 4, 16, 28 y 40 semanas, 12, 18, 24 y 36 meses. Se considera que éstas representan los periodos en que ocurren los principales cambios en el progreso del niño (Gessell y Amatruda, 1979). Para poder reconocer lo considerado como normal, se describirá, a grandes rasgos, las tendencias en el desarrollo de la conducta en general, de acuerdo con Gessell y Amatruda (1979) quienes fueron los primeros en describir de esta manera los cambios que presentan los niños: En el primer trimestre de vida, el niño adquiere el control de sus doce músculos óculomotores. En el segundo trimestre logra el gobierno de músculos que sostienen su cabeza y mueve los brazos y las manos. Hace esfuerzos por alcanzar objetos y los toma, transfiere y manipula. Su cabeza está erecta y firme. En el tercer trimestre consigue el dominio del tronco y los dedos. Hurga y ase con pulgar e índice; se sienta y gatea. En el cuarto trimestre extiende su dominio a piernas y pies y descarta el apoyo accesorio para manos y dedos. Recoge una bolita con precisión adulta. Se para y camina sosteniéndose. En el segundo año camina y corre, articula palabras y frases, adquiere control de vejiga y recto, además de un rudimentario sentido de identidad personal. Entre el segundo y tercer año habla empleando oraciones: usa las palabras como instrumento del pensamiento; muestra una positiva propensión a comprender su ambiente y a satisfacer las exigencias culturales impuestas por éste. En el cuarto año formula muchas preguntas, percibe analogías y despliega una activa tendencia a conceptuar y generalizar. Es prácticamente independiente en la rutina de la vida hogareña. A los cinco años el niño ha madurado bien su control motor. Salta y brinca. Habla sin articulación infantil. Puede narrar un cuento largo, prefiere jugar con compañeros y manifiesta satisfacción por sus ropas y por lo que es capaz de hacer. Cada una de estas etapas muestra modos de conducta seleccionados, que ilustran el progreso normal de desarrollo en un niño sano. El conocimiento de dichas etapas permite identificar tempranamente, de manera pronta y oportuna, cualquier alteración en el desenvolvimiento del infante. 40 También resulta esencial conocer los factores que influyen en el desarrollo normal o anormal, ya que al identificarlos se puede intervenir tempranamente, ya sea para evitar aquellos que ponen en riesgo el desarrollo o para promover los que lo benefician. Por eso, a continuación se describen algunos factores de riesgo y factores protectores del desarrollo. 3.3 FACTORES QUE INFLUYEN EN EL DESARROLLO Dentro del ambiente en que vive un niño existen muchos factores que pueden afectar su desarrollo. Éstos pueden ser de dos tipos: de riesgo y protectores. A continuación se describen concisamente cada uno de ellos. 3.3.1 Factores de riesgo Son aquellos que ponen en peligro el crecimiento y la salud del niño (Atkin et al., 1987) Si el pequeño está en contacto con estos agentes, tendrá muchas probabilidades de enfrentar problemas más adelante. En la tabla 8 se presentan los factores de riesgo relacionados directamente con el niño, así como los interconectados con su entorno inmediato, o sea su madre y su demás familia. La información contenida en este apartado está basada en los factores que Atkin et al. (1987) explican. 41 TABLA 8 Factores de riesgo en el desarrollo infantil. FACTORES DE RIESGO Anomalías genéticas. Retardan o alteran el crecimiento del niño, como el enanismo y Síndrome de Down, por ejemplo. Bajo peso al nacer. El niño es más vulnerable a las enfermedades y tiene menos posibilidad de alcanzar un crecimiento normal. Carencia de lactancia materna. Existe el riesgo de desnutrición e infección, además de afectar la relación madre-hijo. NIÑO Destete precoz. Al pasar de la leche materna a otros alimentos, se pueden provocar problemas digestivos, diarreas y carencias nutricionales. Enfermedades. De cualquier tipo, infecciosas, genéticas. Carencias afectivas. Puede afectar al desarrollo psicológico, e incluso a la función hormonal que estimula su crecimiento. MADRE Desnutrición durante el embarazo. Puede haber desnutrición en el feto, bajo peso al nacer. Enfermedades. Aquellas que ocurren durante el embarazo y pueden transmitirse al niño. Además las que se presentan después del embarazo como el cáncer que podría limitar la relación madre-hijo porque la madre tiene que atender sus propios cuidados. Edad muy joven o mayor de 35 años. Si la madre es muy joven, puede ser que no haya alcanzado todavía su madurez física y emocional; y si es mayor de 35, sus órganos reproductivos pueden haber envejecimiento, lo que provocaría un agotamiento físico general. Baja escolaridad. Podría ser que no esté preparada o no tiene la información sobre la salud de su hijo. Dificultades psicológicas. Por ejemplo si la mamá sufre depresión, podría no dar a sus hijos la atención que requieren ni responder a sus necesidades afectivas. Solamente estaba: podría no dar a sus hijos la atención que requieren ni responder a sus necesidades afectivas. 42 TABLA 8 Factores de riesgo en el desarrollo infantil. (Cont.) FAMILIA Condiciones socioeconómicas insuficientes. Existe dificultad para brindar atención médica, vivienda, abrigo y alimentación suficientes. Muchos niños nacidos en un plazo muy corto. Disminuye la cantidad de recursos disponibles, aumentan las condiciones de hacinamiento y podría no disponerse de tiempo para ocuparse de cada hijo. Inestabilidad familiar. Podría conllevar al abandono, el maltrato, la orfandad y la posible obligación de los niños de ir a trabajar. Factores socio-culturales negativos. Falsa información respecto a la alimentación, privilegiar la atención al género masculino, no permitir las vacunas, poner a trabajar al niño. COMUNIDAD Aislamiento. Dificulta el abastecimiento de alimentos y productos y servicios básicos. Condiciones ecológicas adversas. El clima incide sobre la frecuencia de ciertas infecciones, enfermedades gastrointestinales y males respiratorios. Suministro inadecuado de agua. Puede haber infecciones diarreicas, parásitos. Falta de saneamiento. Pueden proliferar insectos o roedores que porten infecciones. Vivienda inadecuada. Podría faltar higiene y favorecer enfermedades; si hay hacinamiento, éste alterará el sueño, y la falta espacio podría limitar el juego, que es indispensable para un buen desarrollo. Es importante advertir que los factores de riesgo no actúan de modo aislado. Hay que tener en cuenta muchos indicios: los contextos individuales, familiares, comunitarios y culturales; así como los elementos temporales: la edad del niño y el ciclo de vida individual y familiar. 43 3.3.2 Factores protectores De acuerdo con Manciaux (2003), los factores de protección exigen darle al niño un ambiente favorable en el cual exista una buena relación familiar y que el lugar en donde viva el pequeño tenga los servicios básicos, además de que cuente con apoyo por parte de la comunidad. En la tabla 9, se presentan los factores protectores que deben cuidarse en el individuo, en la madre, en la familia y en la comunidad. TABLA 9 Factores protectores del desarrollo. FACTORES DE RIESGO NIÑO Peso y talla al nacer. El niño con peso y talla adecuados tiene mayor posibilidad de alcanzar un crecimiento normal. Lactancia materna. Existe una adecuada nutrición, además de contribuir al contacto y relación madre-hijo. Niño sano. No presentar enfermedad alguna, resulta obviamente benéfico para el infante. Contar con las expresiones afectivas por parte de quienes le rodean. Puede beneficiar al desarrollo psicológico, e incluso a la función hormonal que estimula su crecimiento. MADRE Adecuada nutrición durante el embarazo. Contar con buena supervisión médica que le permita contar con la nutrición suficiente para que el feto se desarrolle sin problemas. Madre sana. Cuidarse de enfermedades que ocurren durante el embarazo y pueden transmitirse al niño. Además de las que pueden presentarse después del embarazo, incluyendo las posibles dificultades psicológicas. Embarazo entre los 20 y 30. Esta es la recomendación que más hacen los médicos por considerarlo un buen periodo con los menores riesgos. Nivel de escolaridad. Una madre bien preparada académicamente, tiene mayores probabilidades de atender en forma adecuada a las necesidades de su hijo. 44 TABLA 9 Factores protectores del desarrollo. (Cont.) FAMILIA Condiciones socioeconómicas suficientes. Al contar con economía estable crece la posibilidad de brindar adecuada atención médica, vivienda, abrigo y alimentación. Espacio suficiente entre un hijo y otro. Se recomienda que sea entre dos y tres años para poder brindarle a cada uno los cuidados y atención que requiere. Estabilidad familiar. En donde haya una interacción sana entre sus miembros, procurando mantener la familia nuclear para promover un clima afectivo agradable. Factores socio-culturales positivos. Que en donde viva la familia haya información respecto a la alimentación, evitar privilegiar la atención por algún género, promover la atención médica y psicológica tempranas, que el niño cuente con espacios para recrearse y aprender como foros culturales por ejemplo. COMUNIDAD Adecuadas condiciones ecológicas. Cuando el clima es propicio y no presenta cambios bruscos de temperatura se evitan las infecciones, enfermedades gastrointestinales y males respiratorios. Suministro adecuado de agua. Es el líquido vital, por tanto, contar con este servicio puede beneficiar al niño desde lograr limpieza e higiene hasta mantener su organismo con la hidratación suficiente. Adecuado saneamiento. Contar con los servicios básicos de recolección de basura, limpieza de caños, drenaje pues se evitan la presencia de insectos o roedores que porten infecciones. Vivienda adecuada. En donde se cuente con higiene adecuada, espacio suficiente para jugar o tener actividades propias de los niños. Al considerar la información de los factores de riesgo –como los de protección–, se puede observar que éstos influyen en el desarrollo, tanto negativa como positivamente, por lo que lo importante será identificar en qué sentido lo están haciendo. 45 Ahora bien, profesionales e investigadores se han esforzado en fomentar estudios preventivos de los ciclos de vida individuales y familiares, así como de la historia natural de todo tipo de patologías, promoviendo que se realicen lo más prematuramente posible. El fin es promover la salud, además de dar acompañamiento a los padres así como un buen trato a la gente (Manciaux, 2003). De ahí la importancia de identificar anticipadamente los factores que estén afectando el desarrollo del niño, pues se pueden reconocer poblaciones vulnerables que requieren acciones de detección y prevención. Para lograr la identificación de dichos factores, es importante comprender que un programa de estimulación temprana, abarca tres tipos de actividades: 1. La evaluación, que son las técnicas e instrumentos adecuados al centro y al caso. 2. El seguimiento, que es la vigilancia con el fin de lograr patrones de conducta. 3. La intervención, que se refiere a las sesiones educativas. En un programa de intervención temprana situado en el marco de la educación especial, la evaluación es el primer paso, por medio de ella se pueden obtener, de manera sistemática y estructurada, datos que permitan identificar, a partir de una observación de su nivel de desarrollo y previniendo cualquier retardo, si el niño sufre algún problema (Poncelis-Raygosa, 2002). Para evaluar a los pequeños se han utilizado escalas que permiten comparar determinadas conductas con normas tipificadas –consideradas áreas de desarrollo– tales como la conducta motora (fina y gruesa), la adaptativa y la personal-social. Algunas escalas que se han usado como antecedentes son: • Diagnóstico del desarrollo anormal y normal del niño (Gesell y Amatruda, 1976). • Escalas Bayley de desarrollo infantil (Bayley, 1969). • Prueba de escrutinio del desarrollo Denver (Frankenburg y Doods, 1971). • Escala del desarrollo psicomotor de la primera infancia de Brunet y Lezine (Brunet, 1978). En México existen diferentes programas para optimizar el desarrollo de la primera infancia, algunos de ellos son: • Programa de Educación Inicial (SEP-CONAFE, 1982). • Normatividad en Salud Infantil (1998). • Atención a menores en edad temprana (DIF). • Programa regional de estimulación precoz (UNICEF). • Proyecto “Detección e intervención temprana de alteraciones del desarrollo del niño de cero a 24 meses de edad” (CUSI Iztacala). De este último programa surge el servicio “Neurología Pediátrica y Desarrollo”, al cual se le realizó la valoración que aquí se presenta. A continuación se describen los objetivos del programa, los instrumentos que utiliza para evaluar a los niños, así como el procedimiento que sigue para brindar su servicio. 46 3.4 EL SERVICIO DE NEUROLOGÍA PEDIÁTRICA Y DESARROLLO. Este servicio corresponde a uno de los objetivos del Programa Detección e Intervención de alteraciones en el desarrollo del niño de 1 a 24 meses de edad. A continuación se describen los tres principales ejes de este programa para comprender mejor de dónde surge el servicio de Neurología Pediátrica y Desarrollo. El programa mencionado está organizado en tres ejes principales: 1. Investigación. 2. Servicio. 3. Docencia. 3.4.1 Investigación Objetivo general Describir el proceso de desarrollo del niño de uno a 24 meses de edad. Objetivos particulares • Analizar y determinar los factores de riesgo que se asocian con el retardo en el desarrollo del infante (indicadores socioeconómicos, médico psicológicos e interacción madre-hijo). • Evaluar el Tamiz Neuroconductual de Benavides como instrumento para detectar alteraciones en el desarrollo. • Analizar el instrumento de la valoración de reflejos del Instituto Nacional de Perinatología. • Determinar los efectos del programa de estimulación neuromotora en niños aparentemente sanos y en niños con alteraciones en su desarrollo. • Evaluar el instrumento de la posición prona como elemento para detectar alteraciones en el desarrollo. • Analizar el nivel de conocimientos sobre el desarrollo infantil de los adultos responsables del cuidado y desarrollo del niño (padres, maestros, enfermera, psicólogos, médicos, etcétera). 3.4.2 Servicio Objetivo general Realizar el control y seguimiento del niño sano, a partir del primer mes de vida y hasta los dos años de edad, a fin de detectar y atender tempranamente problemas de salud, retrasos y alteraciones en el desarrollo. 47 Objetivos particulares • Dar atención a niños aparentemente sanos de uno a 24 meses de edad. • Evaluar el nivel de desarrollo del infante. • Elaborar y aplicar programas de educación de manera correspondiente con las necesidades del niño. • Sensibilizar, involucrar y capacitar a los padres o adultos responsables del cuidado del niño en la implementación del programa de educación temprana en el hogar. 3.4.3 Docencia Objetivo general Formación de recursos humanos en la evaluación y atención oportuna del niño de uno a 24 meses de edad. Objetivos particulares • Capacitar a estudiantes y profesionales en la detección, evaluación y aplicación de programas de estimulación acordes a las características del desarrollo de cada niño. • Sensibilizar al estudiante y al profesional del campo de la salud en la importancia del trabajo interdisciplinario en el campo de la prevención primaria y secundaria. De estos tres ejes principales, en particular del segundo el servicio de Neurología Pediátrica y Desarrollo, y es el que se valoró en el presente trabajo. 3.5 INSTRUMENTOS DE EVALUACIÓN En el servicio de Neurología Pediátrica y Desarrollo se evalúa al proceso de crecimiento de un niño principalmente con los siguientes instrumentos: I. Entrevista socioeconómica (v. Enero-99) —Objetivo Identificar factores de riesgo de tipo ambiental. —Áreas que evalúa • Ocupación de padres. • Estado civil. • Tipo de familia. 48 • Asistencia médica. • Actividades recreativas. • Ingreso familiar total. • Propiedad de la vivienda. • Características de la vivienda. • Número de habitantes en el hogar. • Especificación de espacios de la casa. • Abastecimiento y consumo de agua. • Manejo de basura. • Existencia de mascotas. • Transporte utilizado. • Servicios. • Accesorios del hogar y comentarios. II. Entrevista médico-psicológica (v. Enero-99) —Objetivo Identificar los factores de riesgo prenatales, natales y postnatales. —Áreas que evalúa • Antecedentes heredofamiliares. • Antecedentes personales no patológicos. • Condiciones perinatales. • Condiciones postnatales. • Historia de desarrollo y lactancia. III. Prueba de Escrutinio del desarrollo Denver II (Frankenburg y Dodds, 1990) —Objetivos 1. Detectar tempranamente a niños con un lento desarrollo. 2. Identificar posibles dificultades. 3. Confirmar intuición o sospecha de que algo no está bien. 4. Dar seguimiento a niños con alto riesgo de sufrir un problema. —Edades que abarca Se aplica desde el primer mes y hasta los seis años. 49 —Áreas que evalúa • Personal-social. Se refiere a la habilidad del niño para convivir con las personas que lo rodean, y también incluye las habilidades necesarias para bastarse a sí mismo. • Adaptativa-Motora fina. Se ocupa de la habilidad del niño para usar conjuntamente sus manos y su vista; de la manipulación de objetos y la solución de problemas. • Lenguaje. Se refiere a la habilidad del niño para hablar y seguir órdenes. • Motora gruesa. Habilidad del niño para realizar movimientos gruesos, tales como marchar, sentarse, etcétera. —Diagnóstico que ofrece • Normal (sin retraso, un cuidado). • Dudoso (un retraso o dos y más cuidado). • Anormal (dos o más retrasos). • Inaceptable (el niño se niega a cooperar). IV. Valoración del neurodesarrollo del lactante (Benavides. H., 1986) En el programa de Neurología Pediátrica y desarrollo se la conoce también como Tamiz neuroconductual. —Objetivo Detectar el daño neurológico durante el desarrollo infantil. —Edades que abarca De uno a 24 meses, con seis rangos de edad (1, 4, 8, 12, 18 y 24). —Áreas que evalúa • Alimentación. • Percepción (visual y auditiva). • Reflejos. • Motricidad gruesa. • Motricidad fina. • Emocional-social. • Cognoscitivo. • Lenguaje. 50 —Diagnóstico que ofrece • Normal (10 aciertos). • Dudoso (ocho o nueve aciertos). • Anormal (siete aciertos o menos). • Inaplicable (tres rehusos o más). V. Valoración de reflejos y reacciones de desarrollo (INPER, 1988) —Objetivo Evidenciar el estado de maduración neurológica del niño. —Edades que abarca Desde recién nacido hasta 24 meses de edad. —Reflejos que se evalúan Reflejos primitivos y reflejos de defensa. —Diagnóstico que ofrece • Normal. • Anormal. Es importante aclarar que en el servicio de Neurología Pediátrica y Desarrollo – en el que se atiende principalmente a niños de uno a 24 meses de edad– se les da a los usuarios un seguimiento hasta que cumplen seis años de edad. 3.6 PROCEDIMIENTO DEL PROGRAMA DE INTERVENCIÓN TEMPRANA 1. Solicitud de servicio Alguno de los padres del niño debe llamar por teléfono o asistir personalmente a solicitar el servicio. En ese primer contacto se le informa sobre el objetivo del programa, la población a la que éste está enfocado, el costo, la ubicación y lo que tienen que hacer al llegar a la clínica, o sea, pagar e ir al área de urgencias para que midan y pesen al niño. 51 2. Asignación de cita Si los padres están de acuerdo con la información inicial que se les hubo brindado, se procede entonces a asignarles una cita para poder realizar la primera sesión. Ésta se proyecta de acuerdo con la edad y fecha de cumple mes del niño, considerando un esquema como el que se presenta a continuación, en la tabla 10. TABLA 10 Edad del niño (en meses) y el margen de días que tiene para ser evaluado. Meses Margen de edad (días) 1 ± 3 2 ± 4 3 ± 5 4 ± 6 5 ± 6 6,7,8 ± 7 9,10 ± 8 11,12 ± 9 15 ± 10 18 ± 10 21 ± 12 24 ± 12 De esta manera, cuando un niño tiene tres meses de edad, se debe programar la cita cinco días antes o después, mientras que a los 21 meses el margen de la cita se amplía a los 12 días anteriores o posteriores al cumple mes. 3. Pago y medidas antropométricas Una vez que los padres llegan a la CUSI con el niño, se les pide que paguen y pasen a la sala de urgencias para que le tomen las medidas antropométricas (talla, peso, perímetro cefálico) a su hijo. Una vez hecho esto, pasan a los consultorios, donde se encuentra el programa. Esto lo tienen que hacer todos: quienes lleguen por primera vez y quienes están ya en una visita subsecuente. 52 4. Entrevistas A los visitantes primerizos se les aplica la entrevista socioeconómica y médico psicológica. Éstas se realizan de preferencia en presencia de ambos padres y antes de la aplicación de los instrumentos. Durante las entrevistas se procura recordarles el objetivo del programa y la población de la que se ocupa, así como dejar en claro lo que se quiere decir con «educación temprana». En caso de ser necesario, se dirige a los padres a trabajo social para solicitar exención de su pago. 5. Establecer la edad de evaluación Durante las entrevistas se identifica la edad exacta del niño, considerando las semanas de gestación y siguiendo el criterio de la OMS. De acuerdo con esta organización, un embarazo a término dura 40 semanas y un niño prematuro es aquel que tiene menos de 37 semanas de gestación. De esta manera es necesario corregir la edad cuando es necesario. 7 6. Evaluación del desarrollo del niño Una vez hechas las entrevistas y establecida la edad en que se evaluará al niño, se procede a su evaluación. Cuando la sesión es subsecuente, se inicia preguntando a los padres qué actividades realizaron desde la última visita y qué logros o avances observaron desde entonces. Se procede a evaluar el desarrollo de los niños empleando principalmente tres escalas de evaluación: La prueba de escrutinio del desarrollo Denver II. La Valoración del Neurodesarrollo de Benavides. La Valoración de Reflejos y reacciones del desarrollo. Es necesario explicarles a los padres el objetivo, las áreas que evalúa y los rangos de edad en que cada una de las escalas aplica. Si el niño tiene tres evaluaciones con diagnóstico dudoso o anormal, se procede a aplicar la escala de Brunet y Lezine (la cual solamente se menciona en este trabajo pues no fue objeto de valoración), además de las tres anteriores, esto con el fin de investigar de una manera más profunda qué sucede en el desarrollo del niño y, posteriormente, proceder a la elaboración de un programa de intervención para intentar, por este medio, normalizar el proceso de su desarrollo. Esta escala, sin embargo, es aplicada solamente por psicólogos capacitados. 7 Por ejemplo, a un niño de cinco meses de edad que cursó solamente 36 semanas de gestación, deberá restársele un mes, es decir, a su edad cronológica se le restarán las cuatro semanas de gestación que le faltaron para cubrir las 40. Así, para los fines del servicio a este niño se le evaluará de acuerdo con los criterios de cuatro meses. 53 A un pequeño de tres años o más, solamente deben aplicársele la prueba de escrutinio del desarrollo Denver II y las escalas McCarthy de aptitudes y psicomotricidad para niños. Y esta última sólo debe ser empleada por psicólogos capacitados. Durante la evaluación es importante informar a los padres o cuidadores del niño la edad en que se está evaluando al pequeño y explicarles claramente el resultado de cada una de las escalas. El evaluador debe asegurarse de que el resultado ha quedado claro. 7. Actividades del programa de educación temprana personalizada Una vez explicados los resultados de las pruebas aplicadas, a los padres se les dan las indicaciones de un programa de educación temprana personalizada. Dichas actividades deberán supeditarse a la edad del niño y al resultado de la evaluación Se procurará abarcar las cuatro áreas del desarrollo: motricidad gruesa, motricidad fina, lenguaje y personal-social. Las actividades deben modelarse a los padres, a quienes se les pide que las repitan verbalmente lo que acaba de explicárseles y que realicen los ejercicios para comprobar que han comprendido las instrucciones. El evaluador debe asegurarse, una vez más, de que las actividades han quedado bien claras. 8. Próxima cita Al final de cada sesión debe darse una cita para la siguiente. Durante el primer año éstas serán mensuales; de los 12 a los 18 meses serán cada tres meses; de los 18 a los 24, una vez, a menos que el niño presente diagnóstico anormal o dudoso, en cuyo caso se deberá consultar a las responsables del programa para tomar una decisión. De igual manera, para asignar la cita, se considera el esquema que se presentó ya en la tabla 10. Es muy importante que la cita se anote tanto en la agenda del programa como en el carnet del niño. 9. Atención pediátrica, odontopediátrica, optométrica y neurológica. Si durante la evaluación se observa que el niño requiere atención pediátrica, o si los padres la solicitan, se dará una cita con el especialista que atiende a los infantes que asisten a este programa. El pediatra se encargará de hacer una historia médica y dar seguimiento al estado clínico del pequeño. A los cinco meses de edad, el niño debe ser enviado –por medio de un formato que será entregado al servicio en cuestión, en el que se le practicará un examen de la vista con el fin de detectar y prevenir cualquier alteración– a la clínica de optometría. Si el pequeño presenta problemas en los ojos, puede ser enviado antes de los cuatro meses. A partir de la aparición del primer diente del niño, o si los padres solicitan información respecto a los cuidados dentales de su hijo, se les pide a los 54 odontopediatras que hagan una evaluación y, además, den recomendaciones a los padres sobre los respectivos cuidados que deben tener. La finalidad, es prevenir y detectar problemas dentales. Esto debe realizarse mensualmente, siempre y cuando los odontopediatras estén presentes. Asimismo se le brinda atención neurológica en caso de que las evaluaciones indiquen problemas o retrasos en el desarrollo. 10. Canalización Si el niño obtiene un diagnóstico de desarrollo anormal, aun después de la aplicación de la prueba de Brunet-Lezine y del programa de intervención respectivo, deben ofrecerse a los padres diferentes opciones de canalización, incluyendo, claro, los servicios que brinda la CUSI por ejemplo el de educación especial y rehabilitación o evaluación psicológica. 11. En caso de inasistencia En caso de que un paciente no asista a su cita, se llama por teléfono lo más pronto posible para conocer la razón de su ausencia; y en caso de que los padres llamen para avisar que no van a ir, debe preguntarse la causa por la que no fueron y se les dará nueva cita. 12. Llenar expediente Una vez concluida la sesión, se llena el expediente y el formato de resumen, y se transcriben los resultados en el formato de registro diario, cuidando no omitir ninguna información. Debe ponerse especial cuidado en anotar la fecha de la evaluación, la edad del niño, sus medidas antropométricas, quiénes asistieron a la cita, el resultado de cada una de las escalas, las actividades de educación temprana sugeridas, y si el niño fue enviado a optometría, pediatría o si lo revisó el odontopediatra, la fecha y hora de la próxima cita, así como cualquier suceso importante que haya ocurrido durante la sesión –por ejemplo, si los padres llegaron tarde, o si el niño no quería participar, etcétera-. Finalmente, siempre debe anotarse el nombre del evaluador. Este procedimiento es el que se valoró para este reporte, con la intención de contribuir al perfeccionamiento de la calidad del servicio de Neurología Pediátrica y Desarrollo que se brinda en la CUSI de Iztacala. 55 3.7 PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA De acuerdo con lo mencionado anteriormente surgen múltiples preguntas que exigen una investigación. Dentro de los alcances del presente proyecto, se consideró plantear las siguientes: Sobre los objetivos de servicio que se describen por escrito en el proyecto y su correspondencia con la práctica: ¿El personal lleva a cabo las actividades descritas en el manual? y ¿cómo las realiza? Sobre la opinión de los padres y del personal sobre el servicio. ¿El personal considera que está realizando las actividades conforme indica el procedimiento? ¿Qué opinan los padres acerca del servicio que se les brinda? ¿Lo que dice el personal que labora en el proyecto corresponde con lo que dicen los padres al respecto? Así mismo, se procuró contestar a dos preguntas generales: ¿Existe correspondencia entre el procedimiento descrito en el programa y su puesta en práctica? ¿Existe congruencia entre las opiniones de los padres y del personal acerca del procedimiento del programa? 4. METODOLOGÍA. 4.1 Objetivos. Objetivo general Valorar las actividades que se están implementando para cumplir el objetivo de servicio de Neurología Pediátrica y Desarrollo de la CUSI. Objetivos específicos Analizar la correspondencia entre el procedimiento descrito en el manual del servicio y su puesta en práctica. Examinar cómo se lleva a cabo el procedimiento. Observar la correspondencia entre las opiniones de los padres y el personal sobre las actividades realizadas en el programa. Proponer las observaciones y recomendaciones pertinentes por escrito de acuerdo con los resultados. Entre otras cosas, se espera optimizar el trabajo que actualmente se realiza, como una manera de que lo observado sea verificado más profunda y sistemáticamente. A continuación se describen los indicadores que se van a valorar, que como ya se mencionó, éstos permiten organizar la recolección de la información, lo cual se logró mediante la confección de instrumentos o protocolos específicos para ello. 4.2 Indicadores a valorar. Estos se describen en la tabla 11 que se presenta a continuación. TABLA 11 Indicadores de la implementación de las actividades del servicio. INDICADOR REACTIVO Información inicial –Informar que el servicio está dirigido a: niños sanos de cero a 24 meses de edad. –Apuntar que el propósito del servicio es vigilar y promover el desarrollo sano del niño menor de dos años. –El costo del servicio. –Cómo llegar al lugar del programa. –Que cuando lleguen los padres paguen y lleven al niño a urgencias a que lo midan y lo pesen. Descripción del servicio durante las entrevistas –Que el evaluador se presente, diciendo su nombre y su profesión. –Recordar a quienes lleven al niño que el servicio está dirigido a pequeños sanos de cero a 24 meses de edad. –Enfatizar que el propósito del servicio es vigilar y promover el desarrollo del niño menor de dos años. –Explicar que el servicio consiste en evaluar periódicamente al niño y sugerir actividades a los padres para favorecer el desarrollo del pequeño. –Que se explique que la educación temprana son actividades para proporcionar al niño el mayor número de experiencias, de manera oportuna y acertada, desde el momento en que nace, para facilitar su desarrollo integral, tomando en cuenta sus necesidades, capacidades y maduración actual. –La claridad y la concreción de la información proporcionada. Espacio físico de la entrevista Limpieza, iluminación e interrupciones en el espacio físico. Aplicación de los instrumentos de evaluación Busca que se explique el propósito del proyecto, las áreas que evalúa, los rangos de edad en que se aplica, la edad en que se evalúa y el resultado obtenido por cada instrumento. Dominio del instrumento La cantidad de veces que se revisan los instrumentos y las interrupciones al momento de hacer anotaciones. Diagnóstico –Claridad del resultado de la evaluación. –Si el niño no tiene un desarrollo relativo a su edad: animar a los padres y explicar que el comportamiento cambia y el resultado puede no ser definitivo. Recomendaciones de educación temprana –Informar el propósito de cada actividad recomendada. –Enseñar cómo realizar las actividades. –Dar oportunidad de practicar los ejercicios y recomendaciones con el niño. –Retroalimentar la forma de realizar los ejercicios. –Informar sobre los momentos y la frecuencia en que se tienen que realizar las actividades. Seguimiento –Preguntar cuáles fueron las actividades recomendadas durante la evaluación anterior y si se llevaron a cabo, y averiguar los cambios observados en el niño. –Advertir que la próxima cita será de acuerdo con la edad del niño y el resultado de la evaluación. –Acordar, entre padres y personal, la fecha de la siguiente cita. –Dar la cita lo más cercana posible a la fecha en que el niño cumpla meses. –Anotar la cita en el carnet del niño y en la agenda del programa. –Entregar el folleto correspondiente a la edad del pequeño. –Explicar que el folleto tiene información sobre los logros que el niño debería alcanzar a la edad en la que se encuentra y sugerencias para estimular su desarrollo. –Hacer mención de que es importante que sigan asistiendo y que sean puntuales. Ejecución general –Se encarga de observar si el evaluador se muestra amable y paciente, atiende a los comentarios y dudas de los padres y trata al niño afectuosamente. –Cuidar si el evaluador usa su teléfono celular durante la evaluación. –Expresar comentarios para motivar a los padres a continuar en el programa. –Apuntar si en el lugar de la evaluación había iluminación, limpieza, ruidos e interrupciones. –Informar si el evaluador usaba bata o uniforme, algún tipo de joyería, llevaba el cabello recogido y las uñas limpias y cortas. –Si el evaluador cargaba o movía al niño correctamente, atento a su seguridad. –Anotar si los materiales estaban limpios y cerca del evaluador. Satisfacción Es útil para tomar en cuenta si el tiempo fue suficiente, el costo accesible para los encargados del niño, si se los atendió puntualmente y, en general, qué tan satisfechos quedaron los padres con el servicio. 4.3 Participantes En esta valoración del servicio participaron: 1. Los padres de los niños que asistieron al servicio. 2. El personal que atendió el servicio. 3. Las coordinadoras del servicio. 1. LOS PADRES DE LOS NIÑOS QUE ASITIERON AL SERVICIO. Población Se consideró a la población que asistió al servicio de Neurología Pediátrica y desarrollo durante el período de febrero a julio de 2005, en el cual se realizaron 504 consultas en total: 94 que asistieron por primera vez al servicio y 410 que se presentaron para continuar con su tratamiento. Muestra Con base en los diseños de evaluación de programas y considerando que el tipo de investigación es no experimental, se estimó que la muestra estaría bien representada con una población de 100 padres. Sus características quedan establecidas en la tabla 12 y las razones de asistencia en la tabla 13. TABLA 12 Características de la muestra. Género Mujeres 84 Hombres 16 Parentesco Mamá 81 Papá 16 Abuela 2 Tía 1 Primera vez o subsiguiente Subsiguientes 74 Primera vez 26 Edades de los niños De 1 a 4 29 De 5 a 8 19 De 9 a 12 19 De 13 a 16 9 De 17 a 20 2 De 21 a 24 7 De 25 a 30 5 De 31 a 36 3 Mayores de 36 7 TABLA 13 Razones de asistencia y referencia sobre el servicio de Neurología Pediátrica y Desarrollo. Razones de asistencia. Supervisión de desarrollo. 26 Sospecha de alteración. 10 Mejorar su desarrollo. 15 Recomendación. 12 Prevención. 4 Interés personal. 5 Prematurez. 8 Enfermedad. 2 Evaluación. 14 Orientación. 4 Referencia. INPER 48 Otra institución 3 Familiar o amigo 35 Otro (vecino, médico particular) 14 2. PERSONAL QUE ATIENDE EL SERVICIO1 1 Este servicio es coordinado por dos personas. Una de ellas estuvo presente durante todo el tiempo que duró la valoración del servicio, es ella a quien se refiere como participante dentro del rubro. La otra coordinadora estaba cursando estudios de doctorado en España y sólo contestó el “cuestionario a las coordinadoras”. En total fueron nueve participantes: Cuatro enfermeras Dos que fueron filmadas casi al final de su servicio social y dos que respondieron al cuestionario cuando comenzaban la misma actividad. Dos alumnos de maestría en Psicología con residencia en educación especial. Dos psicólogas. Una que trabajó como voluntaria en el programa y otra que realizó su servicio social en el proyecto. Una coordinadora del servicio 3. LAS COORDINADORAS DEL PROGRAMA. Las dos coordinadoras del servicio participaron al contestar un cuestionario dirigido específicamente a ellas. 4.4 Herramientas Cuestionario para padres “Calidad del servicio Neurología Pediátrica y Desarrollo” (apéndice A). Es un cuestionario tipo likert en el cual los padres de los niños tienen tres opciones de respuesta. Su objetivo es que los padres de los niños que asisten al programa valoren la calidad del servicio que se les ofreció. Consta de 67 reactivos y tiene validez de contenido. Cuestionario para personal (“Calidad del servicio Neurología Pediátrica y Desarrollo” (apéndice B). Otro cuestionario tipo likert en el que el personal tiene tres opciones de respuesta. Su propósito es que el grupo de trabajo que atiende en el servicio valore la calidad del servicio que brindó. Consta de 63 reactivos y tiene validez de contenido. Registro observacional “Lista de cotejo de videos” (apéndice C). Es un inventario de las conductas que se observaron en el personal durante las sesiones de evaluación-intervención dentro del servicio de Neurología Pediátrica y Desarrollo. La calificación es tipo likert, con tres opciones de respuesta. Consta de 77 reactivos. Tiene validez de contenido. “Cuestionario para las coordinadoras del programa sobre el servicio Neurología Pediátrica y Desarrollo” (apéndice D). Es un interrogatorio semi-estructurado que consta de 25 preguntas abiertas. Su meta es conocer el punto de vista de cada una de las coordinadoras del programa acerca del servicio que se ofreció. Lista de cotejo del expediente (apéndice E). Es una enumeración de los elementos que el evaluador debe anotar en el expediente de cada niño. Consta de 26 reactivos. Prueba piloto para validez de los cuestionarios y lista de cotejo. La validez de contenido “se refiere al grado en que un instrumento refleja un dominio específico de contenido de lo que se mide” (Hernández, página 347). Para lograr la validez de contenido se elaboró un universo de reactivos posibles para medir la variable y sus dimensiones. Después, se consultó a un grupo de investigadores familiarizados con el servicio de Neurología Pediátrica y Desarrollo, para seleccionar los reactivos finales. Una vez elaborado el cuestionario para padres, se aplicó a diez de ellos, quienes hicieron preguntas y comentarios sobre la forma del interrogatorio, lo cual requirió que se hicieran algunos ajustes para llegar a la versión final. Para darle confiabilidad y validez a la lista de cotejo de los videos, se pidió la participación de dos psicólogas muy familiarizadas con el programa: una que realizó su servicio social dentro del programa y otra que participó en él como voluntaria. Ellas dieron su opinión sobre el formato y contenido de esta herramienta de registro de los videos y así fue como se determinaron las modificaciones pertinentes. Además, se realizó una prueba con la calificación de un video que no estaba incluido entre las filmaciones de la valoración; y mediante esta prueba se pudo perfeccionar un poco más la lista de cotejo, obteniendo así, finalmente, la herramienta final. 4.5 Materiales. Cámara de video. Lápices. Plumas. Papelería. 4.6 Procedimiento Procedimiento general Estos son los pasos generales, más adelante se especifica lo que se realizó paso a paso. • Videograbación al personal durante la evaluación a un niño: desde que llegó y hasta que se fue. • Aplicación a los padres el cuestionario de opinión sobre el servicio que se les estaba brindando a su hijo y a ellos. • Aplicación al personal del cuestionario de opinión acerca del servicio que brindan. • Observación de los videos y confrontación con la lista de cotejo. • Verificación de que los expedientes de los niños que fueron atendidos por quienes fueron filmados contuvieran todos los datos necesarios. • Aplicación a las coordinadoras del cuestionario del servicio de Neurología Pediátrica y Desarrollo. • Análisis de los cuestionarios y la lista de cotejo, para correlacionarlos entre sí. • Elaboración de las observaciones y recomendaciones por escrito. 4.6.1 Videograbación Se filmaron un total de seis participantes: una coordinadora, dos pasantes de enfermería, una psicóloga (voluntaria para trabajar en este programa) y dos estudiantes de maestría en Psicología. Cada uno de ellos fueron grabados cuatro veces: dos ocasiones en que atendieron a un niño y a sus familiares por primera vez, y dos veces cuando atendieron a un niño que asistió subsecuentemente. Por lo que se realizaron un total de 24 filmaciones. A cada uno de los participantes se les pidió con anticipación (por lo menos un día antes) su autorización para ser filmados. Para esto, se consideró que las videograbaciones no fueran tan consecutivas para los distintos evaluadores. Finalmente, también se solicitó a los padres o familiares de los niños su autorización para ser filmados, después de haberles explicado los propósitos de mi investigación. Es importante aclarar que todos los padres que asisten al programa reciben el mismo servicio que sus hijos, puesto que los atiende un personal que está igualmente capacitado, en las mismas instalaciones y en las mismas condiciones, sin importar, entonces, si fueron filmados o no. 4.6.2 Cuestionario a padres Se tomaron en cuenta a todos los padres que asistieron al servicio desde el 8 de junio hasta el 1° de julio, fueran de primera vez o subsiguientes. Se incluyeron tanto a quienes tenían cita como a aquellos que fueron con el pediatra por otra razón; también, algunos que acompañaban a nuevos participantes. Se exhortó a los padres a que contestaran el cuestionario referente a la opinión que ellos tienen del servicio que se les estaba brindando, y siempre se respetó su decisión si no querían o no podían contestarlo. Solamente el evaluador manejó los sondeos, los padres sólo los tuvieron el tiempo que tardaron en contestarlos. 4.6.3 Cuestionario al personal A todo el personal que participó en el programa se le informó de este proyecto de evaluación. El cuestionario fue aplicado individualmente. A las dos enfermeras que fueron filmadas y que ya no estaban les solicité sus respuestas por teléfono. A los otros dos enfermeros se les pidió que contestaran el cuestionario, pero ya no fueron grabados. 4.6.4 Análisis de videos Para este trabajo, se contó con un formato de registro. En este apartado participaron dos personas más además del evaluador del proyecto. De este modo, fueron tres personas las que también participaron en este programa. Esto se hizo con el fin de lograr una confiabilidad óptima en las observaciones. Estas tres personas observaron los videos y anotaron en el registro de la lista de cotejo lo que cada quien percibió, sin comentar nada entre ellos durante la observación. Al finalizar los videos, los tres observadores comentaron sus anotaciones y llegaron a un acuerdo sobre lo que habían visto. 4.6.5 Expedientes Se revisaron cada uno de los expedientes de los niños que fueron atendidos por quienes fueron filmados. Por tanto, el total fue también de 24 expedientes. Se verificó que cada uno de éstos contuviera los siguientes datos: En la hoja de registro • Fecha. • Edad del niño. • Datos antropométricos (peso, talla y perímetro cefálico). • Resultados de la evaluación (Denver, Tamiz y Reflejos). Si era de primera vez • Fecha en que el infante ingresó al programa. • Semanas de gestación del niño. • Número de registro. • Nombre del niño en el expediente. En el reporte de evaluación • Fecha. • Edad del niño. • Quiénes acompañaron al niño. • Pruebas aplicadas. • Resultados de las pruebas aplicadas. • Recomendaciones de educación temprana dadas durante la sesión. • Si se anota claramente cuando un niño es canalizado con algún especialista (por ejemplo, rehabilitación física u ortopedista). • Si se anota claramente cuando a un niño lo revisa algún especialista que colabora en el servicio (odontopediátra, optometrista, neurólogo, pediatra) como parte del seguimiento que se da en el servicio. • Algún suceso importante o fuera de lo común. • Fecha y hora de la siguiente cita. 4.6.6 Cuestionario a coordinadoras Se elaboró un cuestionario abierto para las coordinadoras. A una de ellas se les envió por correo electrónico y por la misma vía se recibieron sus respuestas. A la otra coordinadora se le solicitó directamente que también lo contestara por escrito. 4.6.7 Análisis de los cuestionarios. Los cuestionarios para padres y personal, así como la lista de cotejo de los videos son escalas tipo likert, así que por ello fueron codificadas las respuestas como 2, 1 y 0 de acuerdo con lo que se pedía en cada reactivo. Así, se confeccionó una base de datos en el programa estadístico SPSS v. 12, en el cual se incluyeron las siguientes variables: Para el cuestionario para padres • Género de quien contesta el cuestionario. • Edad del niño. • Parentesco con el niño. • Tiempo que tienen asistiendo al servicio. • Si son de primera vez o subsiguiente. • Cómo se enteraron del servicio. • Razones por las que solicitan el servicio. • Los reactivos de la herramienta. Para el sondeo dedicado al personal • Tiempo que tienen asistiendo al programa. • Género de quien contesta el cuestionario. • Profesión o carrera. • Grado académico. • Los reactivos de la herramienta. Para la lista de cotejo • Edad del niño. • Profesión del evaluador. • Grado académico del evaluador. • Primera vez o subsiguiente. • Duración de la sesión. • Los reactivos de la herramienta. Se analizaron estadísticamente los datos, obteniendo frecuencias y porcentajes de los datos. Después se compararon los datos resultantes del cuestionario de padres, el cuestionario al personal y la lista de cotejo por medio de una tabla de contingencia. Finalmente, el cuestionario a las coordinadoras fue analizado cualitativamente. 4.6.8 Para el expediente A continuación se presenta, en las tablas 14, 15 y 16, los diferentes indicadores que se valoraron al trabajar con los expedientes de los niños para presentar este reporte. TABLA 14 Indicadores de la hoja de registro. Hoja de registro Fecha Edad Peso, Talla, Perímetro Cefálico Número de registro Fecha de ingreso Tiempo de gestación TABLA 15 Indicadores de los protocolos de los instrumentos. Protocolos Denver Fecha Edad Calificados todos los R. Tamiz Fecha Edad Calificados todos los R. Reflejos Fecha Edad Calificados todos los R. TABLA 16 Indicadores del reporte de evaluación. Reporte Fecha Resultado Reflejos Edad Recomendaciones Quiénes asisten Suceso Entrevistas Cita Resultado Denver Evaluador Resultado Tamiz 4.7 RESULTADOS Los resultados se analizaron con base en los siguientes elementos: • Los cuestionarios y lista de cotejo. • Los expedientes. • Los comentarios de los papás. • Los cuestionarios a las coordinadoras del programa. Desde este momento cabe aclarar que los cuestionarios aplicados a las coordinadoras se aplicaron de acuerdo con los indicadores de los cuestionarios a los padres y al personal, además de otros que surgieron de los sondeos que se abrieron, en los que se tocaban puntos que no fueron considerados para los interrogatorios a los padres y al personal. Es importante recordar que este cuestionario sirvió para complementar aquellos que fueron dirigidos al personal y a los padres de los niños que asisten al servicio. La intención fue recoger el punto de vista de las mismas fundadoras, considerando que ellas ofrecen los fundamentos teóricos, así como las funciones que se tienen programadas para realizarse dentro del servicio. Hecha esta aclaración, a continuación se describen los resultados de los cuestionarios, lista de cotejo, expedientes y comentarios de padres y personal que en algunos casos se complementa con lo que las coordinadoras del servicio respondieron al cuestionario que se les aplicó. 4.7.1 Los cuestionarios y la lista de cotejo Se consideraron los cuestionarios de acuerdo con la correspondencia que hubo entre las opiniones sobre el servicio provenientes de los padres, lo que el personal afirma que realiza y lo que los videos muestran que se hace. Así mismo, cuando se consideró pertinente, se incorporó lo que las coordinadoras opinaron al respecto. Los reactivos fueron estudiados de acuerdo a cada uno de los indicadores que tiene el cuestionario; es decir: • Información inicial • Entrevista • Espacio de entrevista • Instrumentos de evaluación • Dominio • Diagnóstico • Recomendaciones • Seguimiento • Citas • Ejecución general • Ejecución material • Satisfacción Los porcentajes asignados en cada reactivo, considerando que fueron 100 cuestionarios a padres y nueve al personal, así como 24 filmaciones sobre la ejecución del personal se convierten en los datos que se mencionan. Esta información se presenta con la finalidad de dar mayor claridad en los resultados y que su comprensión sea más sencilla. 4.7.1.1 Información inicial Esta observación se ocupó principalmente de lo que opinan los padres y el personal con respecto a la información inicial que se brinda sobre el servicio, sea por teléfono o de manera presencial. No obstante, no fue posible filmar cuando alguien preguntaba sobre el servicio, puesto que resulta imposible especificar un momento determinado para tener la oportunidad de verificar, continuamente, la información que se proporciona. En la tabla 17 presento los porcentajes correspondientes a cada respuesta, tanto de papás como del personal, en el apartado correspondiente a este indicador.2 TABLA 17 Porcentajes referentes a la Información inicial. 2 En los reactivos A, B y E, se engloban las respuestas que se recibieron de la siguiente forma: cuando contestaron 1 ó 2, se encerraron en el número 1; cuando contestaron “1 y 2”, se sumaron al número 2; y finalmente, cuando contestaron que “Ninguno”, se tomaron en cuenta dentro del 0. De la misma forma, para los reactivos C y D, las respuestas “sí” se puntuaron con 2; las contestaciones “a veces”, con 1; y “no”, con 0. Papás Personal Reactivos 2 1 0 2 1 0 A. El servicio está dirigido a: 1) niños sanos y 2) de 0 a 24 meses de edad 55 36 9 67 33 -* B. El propósito del servicio es 1) vigilar y 2) promover el desarrollo sano del niño menor de dos años. 68 31 1 44 56 - C. Se informa sobre el costo del servicio 99 - 1 67 22 11 D. Se instruye cómo llegar al servicio 63 32 5 89 11 - E. Se informa que cuando lleguen: 1) paguen y 2) lleven al niño a urgencias a que lo midan y lo pesen. 78 18 4 78 22 - * Con los resultados en porcentajes, los resultados deben sumar 100 (tablas 17 y 18). Se puede considerar que hubo correspondencia entre los padres y el personal al dar cuenta sobre la información referente a quién va dirigido el programa; sin embargo, queda claro que apenas se ofreció la mitad de la información, y a pesar de que este nivel puede considerarse como información incompleta, ningún miembro del personal reconoció este problema. No se observó correspondencia completa entre lo que afirmaron los padres y lo que aseveró el personal respecto al propósito del servicio. Así que todo indica una ligera inconsistencia sobre lo que los padres dijeron recibir y lo que el personal tenía conciencia que hace y no hace. Nuevamente, la información fue incompleta, demostrando que una es la información que dieron y otra muy diferente la que reportaron para este trabajo. Aunque los padres afirmaron ser informados sobre el costo del servicio desde la primera vez que contactaron al personal del programa, el personal reconoció que no lo hizo sistemáticamente. Cuando los papás hablan por teléfono a la clínica, suelen preguntar cómo llegar a las instalaciones del servicio, y al investigar si el personal les había dado la información, resultó que en ningún caso hubo respuesta negativa, quedando claro que, si fue necesario, sí se les informó a los padres la forma de llegar al servicio. Una de las funciones que se debe cumplir al dar información inicial del servicio es comunicar a los padres qué tienen que hacer cuando lleguen, es decir, que paguen y después lleven al niño al área de urgencias para que lo midan y lo pesen. Al preguntar, resultó que sí existe correspondencia en lo referente a la información que se les brinda sobre el accionar de los padres al llegar a la CUSI, pues la mayoría del personal sí brinda la información, aunque también habría que apuntar que la información que se ofreció no siempre fue completa. 4.7.1.2 Entrevista Este apartado se refiere a lo que sucede durante las entrevistas socioeconómica y médico- psicológica, que se aplican la primera vez que los padres y el niño asisten al servicio. Es importante mencionar que, para la filmación del personal, se consideró que cada miembro evaluara a dos niños que asistieran por primera vez y a dos que concurrieran de manera subsiguiente. Solamente se realiza la entrevista a los padres de niños que llegaron al servicio por primera vez. Esto explica por qué de los cuatro que se evaluaron, en la siguiente tabla se presentan sólo a dos, o sea, los de primera vez. En total, fueron 12 evaluaciones de primera vez, que corresponde, en este caso, al cien por ciento. Así sucede en todos los reactivos correspondientes a esta entrevista. Los resultados se presentan en la tabla 18, en la que se presentan los porcentajes de respuesta, tanto de papás como del personal, así como la evidencia de los videos sobre la entrevista.3 TABLA 18 Porcentajes referentes a la entrevista. Papás Personal Videos Reactivos 2 1 0 2 1 0 2 1 0 1 Al presentarse el evaluador dijo: 1) nombre y 2) profesión) 71 23 6 78 22 - 8 8 84 2 El evaluador recordó que el servicio está dirigido a: 1) niños sanos y 2) de 0 a 24 meses de edad 74 20 6 78 22 - 25 8 67 3 El evaluador recordó que el propósito del servicio es: 1) vigilar y 2) promover el desarrollo del niño menor de dos años. 85 13 2 89 - 11 25 - 75 3 Las respuestas y puntuaciones relativas a los reactivos uno, dos, tres y cuatro deben leerse de la siguiente forma: “1 y 2”, como número dos; “1 ó 2”, como número uno; y “Ninguno”, como cero. Mientras que los videos comprenden asimismo 12 evaluaciones, que están anotadas en el reactivo cinco así: “1, 2 y 3”, englobadas en el dos; “1 ó 2”, en el uno; y “Ninguno”, en el cero. Finalmente, las respuestas y puntuaciones de los reactivos siete y ocho comprenden: “muy clara” y “muy concreta”, al número dos; “poco clara” y “poco concreta”, al uno; y “nada clara” y “nada concreta”, al cero. El reactivo seis solamente fue observado por medio de videos. 4 El evaluador explicó que el servicio consiste en: 1) evaluar periódicamente al niño y 2) sugerir actividades a los padres para favorecer el desarrollo del infante 94 6 - 67 11 22 84 8 8 5 El evaluador expuso que la educación temprana es: 1) una actividad para proporcionar al niño el mayor número de experiencias, oportuna y acertadamente 2) algo que debe hacerse desde el momento en que el niño nace, para facilitar su desarrollo integral y 3) un trabajo para tomar en cuenta las necesidades del pequeño, sus capacidades y su madurez actual 77 22 1 22 56 22 - - 100 TABLA 18 Porcentajes referentes a la entrevista (Cont.) Papás Personal Videos Reactivos 2 1 0 2 1 0 2 1 0 6 El evaluador se aseguró, mediante preguntas o comentarios, de que la información fuera clara para los padres - - 100 7 Información clara 96 4 - 89 11 - 42 42 16 8 Información concreta 96 4 - 89 11 - 58 25 17 El reactivo uno investiga si el personal se presenta diciendo su nombre y su profesión. Pudo verse que los padres y el personal concordaron en sus respuestas; sin embargo, esta correspondencia no se justificó con los videos, pues éstos dieron cuenta de una realidad diferente. En este último caso, se observa que el porcentaje de quienes no se presentaron es muy alto, la evidencia de los videos apunta una clara inconsistencia sobre esta situación inicial del servicio. Puede contemplarse que sí hubo correspondencia entre lo que los papás y el personal afirmó sobre la información referente a quién va dirigido el programa durante la entrevista; sin embargo, en los videos se muestra que la gran mayoría no mencionó estos datos, dejando en evidencia, nuevamente, la inconsistencia entre lo que se dice que se hace y lo que realmente sucede. Con respecto a si se recuerda el propósito del servicio, se pudo apreciar una mayor correspondencia entre lo que opina uno y otro grupo en la primera opción de respuesta, mas no sucedió así en las dos siguientes. Nuevamente, en los videos se observa una discrepancia, al notar que son muy pocos quienes recuerdan el propósito del servicio durante la entrevista. El reactivo cuatro se refiere a lo que el personal dijo sobre las principales actividades del programa, es decir, la evaluación del desarrollo y las recomendaciones de educación temprana para realizarlas en casa. Se observó que la correspondencia no es tan clara, pues hay más de 20 puntos de diferencia entre lo que dicen los padres y el personal en referencia a lo deseable, es decir, la primera opción. En este reactivo sí se vio una correspondencia entre lo que el personal argumenta que realiza y lo que los videos evidencian al respecto. No obstante, la información que se brinda en este sentido sigue siendo incompleta. Otro de los puntos importantes a comentar durante la entrevista es el que se refiere a la educación temprana. En este caso, se trata de observar si este tema se menciona o no durante el segundo contacto que se tiene con los padres de los niños. Se observaron grandes divergencias entre el personal y los padres. Por su parte, en los videos pudo observarse que ningún miembro del personal filmado comentó qué es la educación temprana. Quizá esta situación se deba a que la definición que se pone en el cuestionario es una de tantas, siendo, además, una que el personal no maneja, o tal vez se deba a que generalmente no se habla de educación, sino de estimulación temprana. Lo curioso es que los padres aseguraron haber recibido esta información. En los videos, se procuro observar si el evaluador se aseguraba, mediante preguntas, que la información que ofrecía fuese clara, pero resultó que, en todos los casos, los evaluadores desestimaron esta condición. Alrededor de la claridad y concreción de la información se observó, una gran correspondencia entre papás y personal, pues ambos concordaron que lo que se dijo fue muy claro y concreto, al no sufrir de vaguedad ni crear confusiones. En los videos también se observa cierta claridad y concreción; sin embargo, en algunos casos lo que se dice, se comenta muy rápido, además de que se presenta mucha información a la vez, por lo que realmente no puede ser tan clara. Hay que reconocer, sin embargo, que durante la entrevista se maneja mucha información y se cuenta con poco tiempo, además de que es necesario considerar que el niño se cansa de estar esperando durante el período que dura la entrevista, y por todo ello no siempre se dan las mejores circunstancias para aclarar todo en ese efímero instante. 4.7.1.3 Espacio de entrevista El espacio donde se lleva a cabo la entrevista es muy importante pues es el lugar donde los padres informan sobre aspectos relevantes de su salud y condición socioeconómica que, en algunos casos, no se da dicha información en cualquier sitio. Por tanto, para esto se valoró la limpieza, la iluminación y las interrupciones que existen cuando se está entrevistando a los padres de los niños. En la tabla 19 se muestran los porcentajes de respuesta, tanto de padres como del personal, así como la evidencia de los videos sobre la entrevista.4 TABLA 19 Porcentajes referentes al espacio de entrevista. Padres Personal Videos Reactivos 2 1 0 2 1 0 2 1 0 9 Limpio 90 9 1 44 56 - 100 - - 10 Iluminado 90 10 - 89 11 - 100 - - 11 Interrupciones 69 30 1 22 45 33 58 42 - En cuanto a la limpieza, se observó que los padres notaron muy limpio el lugar no así el personal y en los videos se observa que había una completa limpieza en el lugar donde se realizó la entrevista. Quizá esta diferencia se deba a que el personal está mayor tiempo en la CUSI y en ocasiones ellos mismos tienen que encargarse del servicio de limpieza. Hay que advertir, sin embargo, que uno de los padres afirmó que el lugar está sucio. 4 Las respuestas para estos reactivos quedaron así: “muy limpio”, “muy iluminado” y “ninguna interrupción”, como número dos; “poco limpio”, “poco iluminado” y “pocas interrupciones”, como número uno; y “sucio”, “oscuro” y “muchas interrupciones”, como cero. Algo parecido sucedió al momento de calificar la iluminación del lugar. Pudo advertirse una gran correspondencia entre las tres fuentes de información, lo cual implica que las instalaciones están bien iluminadas, por lo que durante las evaluaciones a los niños no hay ningún problema al respecto. Otro de los aspectos a valorar fue si había interrupciones durante las entrevistas. Existe poca concordancia entre lo que los padres y el personal mencionaron, pues si bien los padres notaron que casi no hubo interrupciones, el personal reconoció mayores dificultades. En los videos se observan algunos entorpecimientos que, en su mayoría, fueron a causa de un teléfono que quien estaba entrevistando tenía que contestar, viéndose obligado a interrumpir la entrevista. Respecto a este indicador las coordinadoras dan cuenta que, efectivamente, hace falta más espacio para realizar el servicio. Lo cual, quizá, contribuye a que haya muchas interrupciones por no contar con los espacios adecuados. 4.7.1.4 Instrumentos de evaluación Para analizar lo que los evaluadores comentaron con respecto a los instrumentos de evaluación, primero se reporta lo que opinaron los padres y el personal. También es oportuno aclarar que solamente se tomaron en cuenta lo relativo a los tres instrumentos principales que se utilizan en el programa, es decir, la prueba de escrutinio del desarrollo Denver II, el Tamiz neuroconductual y la valoración de reflejos. En la tabla 20 se presentan los porcentajes de respuesta, tanto de los padres como del personal, así como la evidencia de los videos sobre los instrumentos de evaluación.5 TABLA 20 Porcentajes referentes a los Instrumentos de evaluación. Papás Personal Reactivo 2 1 0 2 1 0 11.1 El evaluador explicó a los padres el propósito del instrumento 90 8 2 44 56 - 11.2 El evaluador explicó a los padres las áreas que valora el instrumento 91 7 2 44 56 - 11.3 El evaluador explicó los rangos de edad en que se aplica el instrumento 85 13 2 56 44 - 5 En esta ocasión, las respuestas quedaron englobadas así: “de los 3”, en el número dos; “de 1 ó 2”, en el uno; y “de ninguno”, en el cero. 11.4 El evaluador mencionó la edad en que se evaluó al infante 98 1 1 89 11 - 11.5 El evaluador mencionó el resultado obtenido por el niño en ese instrumento 92 5 3 100 - - El primer reactivo es si se menciona el propósito de los tres instrumentos. Si bien existe poca correspondencia entre lo expresado por uno y otro grupo, lo que sí queda claro es que la información no se da completa. En el segundo reactivo se pregunta sobre las áreas que evalúa cada instrumento, es decir, lo que evalúa cada una de ellas. Queda clara poca correspondencia entre las opiniones de los padres y del personal, evidenciándose nuevamente que la información que se brinda es incompleta. El tercer reactivo de este apartado se preocupa por si el evaluador explica los rangos de edad en los que se sustenta cada instrumento. Otra vez resalta poca correspondencia entre lo que los padres aseguraron haber recibido y lo que el personal menciona que ofreció, además de que la información no siempre es completa. En cuanto al reactivo referente a la edad en la que se está evaluando al niño, en este caso sí hay correspondencia entre los papás y el personal. El último reactivo evoca el resultado de la evaluación del niño. En este punto, la correspondencia entre los padres y el personal fue muy alta. Para los instrumentos de evaluación fue pertinente analizar en los videos si el personal mencionaba cada uno de los puntos de cada instrumento, a continuación se presentan las tablas 21, 22 y 23 correspondientes a la prueba de escrutinio del desarrollo Denver II, el Tamiz neuroconductual y Reflejos, respectivamente. TABLA 21 Porcentajes referentes a la prueba de escrutinio del desarrollo Denver II.6 Personal Reactivo prueba de escrutinio del desarrollo Denver II Sí Incompleto No 12.1 13 - 87 6 Las respuestas fueron “sí” cuando se mencionaba completa la información; “incompleto” si los expertos observaban que ésta se decía parcialmente; y “no” cuando no había ninguna mención al respecto. El evaluador explicó a los padres el propósito del instrumento 12.2 El evaluador explicó a los padres las áreas que evalúa el instrumento 42 - 58 12.3 El evaluador explicó los rangos de edad en que se aplica el instrumento 17 4 79 12.4 El evaluador mencionó la edad en que se evaluó al infante 38 4 58 12.5 El evaluador mencionó el resultado obtenido por el niño en ese instrumento 88 - 12 Respecto a la prueba de escrutinio del desarrollo Denver II, puede observarse que la mayoría no mencionó el propósito de este instrumento. Poco menos de la mitad explicó las áreas que contiene. En cuanto a los rangos de edad en que evalúa, la mayor parte no los mencionó. Pocos aludieron a la edad en que se evaluó al infante. Finalmente, el resultado fue tratado por la gran mayoría. Este último es el punto que más se mencionó, sin embargo se advierte que los porcentajes son muy altos de la información que se omite. TABLA 22 Porcentajes referentes al Tamiz neuroconductual.7 Reactivo Tamiz neuroconductual Sí Incompleto No 12.6 El evaluador explicó a los padres el propósito del instrumento 9 - 91 12.7 17 13 70 7 Conviene aclarar que en este caso se cuenta solamente a 23 filmaciones de las 24 realizadas, debido a que una evaluación corresponde a un niño que tenía más de 24 meses, por lo que solamente se aplicó la prueba de escrutinio del desarrollo Denver II. El evaluador explicó a los padres las áreas que evalúa el instrumento 12.8 El evaluador explicó los rangos de edad en que se aplica el instrumento 30 13 57 12.9 El evaluador mencionó la edad en que se evaluó al infante 74 - 26 12.10 El evaluador mencionó el resultado obtenido por el niño en ese instrumento 78 13 9 En cuanto al Tamiz neuroconductual, se observa que son muy pocos quienes mencionaron el propósito de este instrumento. La mayoría no explicó las áreas que contiene. En cuanto a los rangos en que evalúa la prueba, apenas superan la cuarta parte quienes los hablaron. La mayor parte reiteró la edad en que se evaluó al infante al igual que un alto porcentaje mencionó el resultado de la evaluación.. Igual que en el instrumento anterior, se observan altos porcentajes de quienes no proporcionan la información necesaria para que los papás comprendan mejor lo que se hace en el servicio. TABLA 23 Porcentajes referentes a la Valoración de Reflejos. 8 Reactivo valoración de reflejos Sí Incompleto No 12.11 El evaluador explicó a los padres el propósito del instrumento 17 - 83 12.12 26 13 61 8 Nuevamente, en este caso tomé en cuenta sólo 23 de las 24 filmaciones realizadas debido a el pequeño de más de 24 meses solamente me permitió aplicarle el reactivo Denver II. El evaluador explicó a los padres las áreas que evalúa el instrumento 12.13 El evaluador explicó los rangos de edad en que se aplica el instrumento 9 - 91 12.14 El evaluador mencionó la edad en que se evaluó al infante 30 - 70 12.15 El evaluador mencionó el resultado que el niño obtuvo en el instrumento 74 17 9 En la valoración de reflejos, nuevamente se observó que la mayoría del personal no mencionó el propósito de este instrumento. Fueron muy pocos quienes explicaron las áreas que contiene, aunque fuera de manera parcial. En cuanto a los rangos en los cuales la prueba evalúa, la mayor parte falló, igual que en lo referente a la edad en que se evaluó al infante. En este caso un alto porcentaje mencionó el resultado de la evaluación. Es notable que muy pocas veces se mencionara el objetivo, las áreas que evalúan, los rangos en que se aplica y la edad en que se evaluó al niño, y que aunque el resultado sí suele mencionarse, tampoco el 100 por ciento del personal lo hace correctamente, pues algunos lo hacen, sí, pero de manera incompleta. 4.7.1.5 Dominio Este apartado comprende tres reactivos que se refieren al dominio del instrumento. En él se valoro las veces que se revisa cada instrumento y las interrupciones durante las anotaciones. Asimismo, con los videos se logró observar si se cubren las siete recomendaciones principales que suelen recomendarse para aplicar mejor los instrumentos, las cuales son las siguientes: 1. Dar preferencia a observar en lugar de preguntar a los padres. 2. Esforzarse porque el niño esté a gusto (sentado en las piernas de la mamá, cerca de la mesa de evaluación, cómodamente, con los materiales a su alcance). 3. Darle al niño un juguete o material para que juegue mientras le pregunta a los padres los reactivos necesarios. 4. Se le pide al niño que haga algo que, según su edad, pueda dominar. 5. Se deja en la mesa solamente el material que se va a utilizar. 6. Se prueban y anotan tres actividades que se logren con éxito y tres que puedan calificarse como fracaso. 7. Se permiten tres oportunidades para que el niño realice la actividad. TABLA 249 Porcentajes referentes al dominio del instrumento. Padres Personal Videos Reactivo 2 1 0 2 1 0 2 1 0 13 Revisó el protocolo correspondiente 54 40 6 45 33 22 83 4 13 14 El evaluador interrumpe cuando hace anotaciones 39 59 2 11 78 11 50 46 4 15 Siguió las recomendaciones de aplicación de los instrumentos - - - - - - - 100 - En cuanto a la revisión del instrumento, cabe la aclaración de que este cotejo se refiere a que se revisen solamente las veces necesarias. En realidad, hay poco acuerdo entre el personal y los papás, el cual, según los videos, sólo aumenta un poco. Con respecto a las interrupciones durante las anotaciones que tiene que hacer el evaluador, es mayor el porcentaje de quienes afirman que se interrumpe pocas veces; aunque también se observa que en algunas ocasiones, se perturba demasiado. Referente a las recomendaciones que se hacen para aplicar los instrumentos, solamente pude valorar por medio de los videos. Y por ellos se notó que todos los evaluadores toman en cuenta entre cuatro y seis de las siete recomendaciones. La última de ellas es la que más fácilmente olvidan, además de que a veces dejan al niño sin actividad mientras platican con los padres. 4.7.1.6 Diagnóstico 9 Las respuestas para los reactivos 13 y 14 se encierran: “ninguna vez”, en el número 2; “pocas veces”, en el 1; y “muchas veces”, en el 0. Las contestaciones del reactivo 15 refieren: “las 7”, al número dos; “Entre 4 y 6”, al uno; y “entre 0 y 3”, al cero. Existen tres aspectos que se toman en cuenta al momento de dar el diagnóstico: primero, saber si la situación en la que se encuentran quedó clara; segundo, si el resultado no es del todo positivo, si los padres se animan a continuar; y tercero, con la explicación de que el comportamiento cambia, aducir que el diagnóstico puede no ser definitivo. Los resultados se presentan en la tabla 25. Las respuestas fueron encasilladas así: para el reactivo 16, “muy claro”, en el dos; “poco claro”, en el uno; y “nada claro”, en el cero. En tanto que, para los reactivos 17 y 18: “sí”, remite al número dos; “a veces”, al uno; y “no”, al cero. TABLA 25 Porcentajes referentes al diagnóstico. Padres Personal Videos Reactivo 2 1 0 2 1 0 2 1 0 16 Es claro el diagnóstico o resultado de evaluación 97 3 - 78 22 - 71 21 8 17 El evaluador animó a los padres a continuar con el entrenamiento 98 2 - 56 33 11 34 13 53 18 El evaluador explicó a los padres que el comportamiento cambia y este resultado puede no ser definitivo 88 5 7 44 56 - 7 - 93 En cuanto a la claridad del resultado de la evaluación, se pudo notar, en las tres fuentes de información, que la gran mayoría de las veces queda muy claro el resultado de la evaluación aunque no siempre sucede así. Para analizar los reactivos 17 y 18 en los videos, se tuvo cuidado en determinar si el resultado de la evaluación no era positivo, de ahí que solamente se tomaran en cuenta 15 videos de los 24 que se grabaron. Con respecto a si el personal anima a los padres a continuar en el servicio cuando el resultado de la evaluación no sea positivo, se observa que aunque sólo es una parte del personal la que reconoce que no animaron a los padres, la contradicción se vio en los videos, pues más de la mitad falló, al menos, en ese momento, por su parte, la mayor parte de los padres afirman que sí se les anima. También se preguntó y observó si se explica que el comportamiento cambia y el resultado obtenido puede, por tanto, no ser definitivo. Algunos padres perciben que no se les explica esta situación, pero ningún miembro del personal lo reconoció, a pesar de que en los videos se demuestra que casi nadie lo realizó. 4.7.1.7 Recomendaciones Este apartado es muy importante, debido a que es una de las principales actividades del servicio. Los primeros tres reactivos fueron valorados mediante las filmaciones y la observación de algunos expertos en el tema, pues era necesario conocer si la importancia inherente en ofrecer recomendaciones realmente se realizaba, además de otros detalles, como saber si la ayuda dada fue adecuada y ordenada. TABLA 26 Porcentajes referentes a las recomendaciones de educación temprana. 10 Padres Personal Videos Reactivo 2 1 0 2 1 0 2 1 0 19 El evaluador explicó a los padres que es importante llevar a cabo las recomendaciones sugeridas - - - - - - 33 - 67 20 Las recomendaciones fueron adecuadas - - - - - - 96 4 - TABLA 26 Porcentajes referentes a las recomendaciones de educación temprana (Cont.) 21 Las recomendaciones fueron ordenadas - - - - - - 63 37 - 22 Las recomendaciones fueron claras 99 1 - 89 11 - 92 8 - 23 El evaluador comentó el propósito de cada recomendación 84 16 - 56 44 - 33 67 - 24 82 17 1 78 22 - 50 42 8 10 Las respuestas se acomodaron así: para los reactivos 19, 25 y 26: “sí” corresponde al dos; “a veces”, al uno; y “no”, al cero. Para los reactivos 20, 21, 22, 23 y 24: “todas” se englobaron en el dos; “algunas”, en el uno; y “ninguna”, en el cero. Para el reactivo 27: “1 y 2”, se apuntaron en el dos; “1 ó 2”, en el uno; y “ninguno”, en el cero. El evaluador modeló las recomendaciones 25 El evaluador pidió a los padres que practicaran los ejercicios 89 9 2 67 33 - 42 4 54 26 El evaluador ofreció retroalimentación respecto a la ejecución de los padres 93 6 1 67 33 - 50 - 50 27 El evaluador comentó: 1) los momentos y 2) la frecuencia con que se tienen que hacer las actividades 84 13 3 44 56 - 21 46 33 Se observa que solamente es bajo el porcentaje del personal filmado que mencionó que es importante realizar sugerencias a los padres; sin embargo se notó un alto porcentaje en que las recomendaciones fueron adecuadas, además que se dieron de manera ordenada. En cuanto a la claridad de las recomendaciones, en las tres fuentes de información se observa que hay suficiente claridad en las explicaciones. Respecto a la mención del propósito de cada recomendación, de nueva cuenta se aprecia una valoración positiva por parte de los padres, pero la evidencia de los videos demuestra que no siempre la acción es tan buena. Algo imprescindible es enseñar o modelar a los padres cómo realizar las actividades recomendadas. Aunque es alto el porcentaje de quienes sí lo hacen, hay quienes no modelan todas las actividades y esto se evidencia en los videos. También es muy importante pedir a los padres que practiquen lo que se les acaba de enseñar, para valorar así si en verdad aprendieron. La mayor parte de los padres atestiguó que sí se les pidió que realizaran los que acaban de ver, siendo también mayoría del personal quienes afirmaron que sí pide a los padres que practiquen, aunque hay quienes aceptaron que sólo sucede a veces. Por tanto, hay diferencias grandes. En los videos se observa una disminución de estos porcentajes, pues apenas menos de la mitad pidió a los papás que practicaran, así, son más de la mitad quienes no lo hacen. Hay que indagar si los padres están haciendo bien las recomendaciones o no, esto mediante preguntas que aclaren si el personal ofreció retroalimentación al respecto. En este apartado se nota una gran diferencia entre lo que dicen los padres y lo que dice el personal. En los videos se observa que el 50 por ciento ofreció retroalimentación y el otro 50 por ciento no lo hizo. No se observó sistematización al respecto. Muchas veces los papás preguntan cuántas veces se tienen que realizar las recomendaciones, por eso se les preguntó si se menciona en qué momento desarrollarlas y con qué frecuencia. Nuevamente se observan porcentajes bajos a pesar de que los padres mantuvieron su valoración altamente positiva. 4.7.1.8 Seguimiento Las siguientes tres preguntas se hacen a quienes llegan al servicio subsiguientemente, procurando que el evaluador las haga para verificar qué es lo que se les dejó encargado por hacer a los padres la vez anterior, si éstos pudieron llevarlo a cabo y si observan cambios en su pequeño con respecto al mes anterior. Para el análisis se consideraron los cuestionarios realizados a los padres que asistían subsiguientemente al programa, todos los miembros de personal y solamente los 12 videos subsiguientes, puesto que en los de primera vez no puede haber seguimiento. TABLA 27 Porcentajes referentes al seguimiento. 11 Padres Personal Videos Reactivo 2 1 0 2 1 0 2 1 0 28 El evaluador preguntó cuáles fueron las actividades recomendadas durante la 81 15 4 33 67 - 75 - 25 11 Las respuestas quedaron englobadas así: “sí”, en el número dos; “a veces”, en el uno; y “no”, en el cero. evaluación anterior 29 El evaluador preguntó si los padres las llevaron a cabo 84 11 5 33 67 - 58 - 42 30 El evaluador averiguó acerca de los cambios que los padres observaron en el niño 91 8 1 33 67 - 42 - 58 En cuanto a si se preguntaron las actividades recomendadas la anterior cita, se observan diferencias entre lo que dice uno y otro grupo y pueden deberse a que nadie del personal reconoce que no pregunta. Además, en los videos se observó que la mayor parte sí preguntó sobre las sugerencias anteriores. En cuanto a la pregunta de si los padres llevaron a cabo las recomendaciones sucede algo parecido, aunque es la mayor parte del porcentaje el referente a que sí se cuestiona al respecto, se considera que es muy alto el porcentaje de quienes no averiguan algo al respecto. También se investigó si se cuestiona si los padres observaron cambios en el niño con respecto a la vez anterior. Se observó que los padres valoraron este punto de manera muy positiva, sin embargo el personal reconoció que lo realizó solamente a veces. En los videos se observó que es más de la mitad quienes no cuestionaron al respecto. 4.7.1.9 Citas Algunas actividades se deben realizar al final de la sesión, pues tienen que ver con la próxima cita que se les dará a los padres y al niño. Debe procurarse que la convocatoria sea acordada con los papás y en una fecha cercana al cumple mes del niño, debe, además, anotarse tanto en el carnet del niño como en la agenda del servicio, entregar un folleto y explicar concisamente su contenido, además de enfatizarles a los padres la necesidad de que sean puntuales y su compromiso de seguir asistiendo. TABLA 2812 Porcentajes referentes a las citas. 12 Las posibles respuestas y puntuaciones, entre paréntesis fueron: Para el reactivo 31, 35 y 37: “1 y 2” (2), “1 o 2” (1) y “Ninguno” (0). Para los reactivos 32, 33, 36, 38 y 39: “sí” (2), “a veces” (1), “no” (0). Para el reactivo 34: “muy cercana” (2), “poco cercana” (1), “nada cercada” (0). Padres Personal Videos Reactivo 2 1 0 2 1 0 2 1 0 31 El evaluador mencionó que la próxima cita sería: 1) de acuerdo a la edad del niño y 2) el resultado de la evaluación 67 32 1 56 44 - 12 71 17 32 El evaluador acordó con los padres la fecha de la siguiente cita 99 - 1 100 - - 96 - 4 33 La cita es acorde con la edad del niño - - - - - - 96 - 4 34 La cita ronda el cumple mes del niño 96 4 - 100 - - 96 - 4 35 El evaluador la anotó en: 1) el carnet y 2) la agenda 99 1 - 89 11 - 96 - 4 36 Entregó el folleto a los padres 94 4 2 89 11 - 82 - 18 37 El evaluador explicó que el folleto tiene información sobre: 1) los logros que el niño alcanza a esta edad y 2) sugerencias para estimular su desarrollo 78 21 1 22 78 - 32 23 45 TABLA 28 Porcentajes referentes a las citas (Cont.). 38 El evaluador mencionó que es importante llegar puntualmente 91 7 2 44 56 - 21 - 79 39 El evaluador reiteró a los padres el compromiso de que continúen asistiendo a las citas 84 10 6 22 67 11 8 - 92 El primer reactivo de este apartado hace referencia a lo que el evaluador debe considerar para dar la siguiente cita, o sea, si menciona que tiene que ser de acuerdo a la edad del niño y el resultado de la evaluación. Se pudieron observar serias diferencias entre lo que los padres y el personal apuntaron y lo que evidencian los videos, pues el porcentaje de quienes refirieron las dos opciones es muy bajo. La mayoría de las veces, la cita se acuerda según los tiempos de los padres; por esto, en general, se puede decir que en este punto sí llega a ser sistemático. Para saber si la cita es acorde con la edad del niño, se recurrió solamente a los videos, debido a que los padres no siempre pueden discernir cuándo la cita fue de acuerdo con este pormenor y cuándo no. En las filmaciones se observa que la mayor parte así sucedió. También se investigó si tanto en las respuestas de los padres, como en las del personal y en los videos se observa que la cita es cercana al cumple mes del niño. Lo que se observó fue que en la mayor parte de las ocasiones la cita cumple con este criterio. Otro punto que se indagó fue si la cita era anotada en el carnet y en la agenda. Aunque los porcentajes de quienes sí lo hacen en los dos lados son altos, también hay a quienes se les olvida hacerlo en la agenda. Al final también se entrega un folleto con información para los padres. En este reactivo, la cuestión era si éste se entregó o no. Es muy cercano al 100 por ciento de quienes entregan el folleto, aunque en los videos no se observó que siempre fuera así pero una de las causas es debido a que al final de la sesión se acababa la cinta del casette de la videocámara, por tanto no se observa si lo hacen o no. Cabe aclarar que en los reactivos 36 y 37, se consideraron a dos niños mayores de 24 meses de edad mientras que los folletos sólo abarcan hasta esa edad, por lo que al final, en los videos, solamente fueron contabilizados 22 pequeños. Un punto importante, además de entregar el folleto, es explicar brevemente su comprendido; es decir, que contiene los logros que el niño debe presentar en la edad en que se evaluó y algunas sugerencias para seguir estimulando el desarrollo del niño. En general, casi siempre se menciona exclusivamente que el cuadernillo contiene sugerencias para estimular el desarrollo del niño y en ocasiones se olvida decir que también se explican algunos logros que el niño tiene a la edad que marca el folleto. A veces sucede que los padres llegan un poco tarde a su cita, por lo que resulta importante reiterarles que lleguen puntuales. Aunque los padres afirmaron que si se les reitera, el personal acepta que esto lo hace solamente a veces y en los videos se corrobora que no siempre se pide a los padres que lleguen puntualmente. Nuevamente se nota una diferencia entre lo que el personal dice que hace y lo que los videos evidencian. Finalmente es importante que los padres se comprometan a seguir asistiendo, por ello, el personal debe reiterar el compromiso. Sucede algo muy parecido que en el caso anterior pues los videos dan cuenta que la es muy cercano al 100 por ciento de quienes no reiteran este compromiso, aun cuando los padres mencionan que sí sucede. 4.7.1.10 Ejecución general En este apartado pueden observarse las actitudes del personal. Se valora si el personal es amable y paciente, si atiende a las dudas y comentarios de los papás, si es sensible a las necesidades del niño, cómo lo trata, si interrumpe las entrevistas usando su teléfono celular y si motiva a los padres a seguir asistiendo al programa. TABLA 29 Porcentajes referentes al desempeño del personal evaluador. 13 Padres Personal Videos Reactivo 2 1 0 2 1 0 2 1 0 40 El personal (EP) se mostró amable 99 1 - 100 - - 100 - - 41 EP se mostró paciente 100 - - 89 11 - 96 4 - 42 EP atendió dudas y comentarios 100 - - 100 - - 100 - - TABLA 29 Porcentajes referentes al desempeño del personal evaluador. (Cont.) 43 EP fue atento a las necesidades del niño - - - - - - 100 - - 44 EP trató al niño afectuosamente 99 1 - 100 - - 100 - - 13 Las respuestas fueron clasificadas así: para el reactivo 40: “amable” entró en el número dos; “poco amable”, en el uno; y “nada amable”, en el cero. Para el reactivo 41: “paciente” refiere al número dos; “poco paciente”, al uno; y “impaciente”, al cero. Para los reactivos 42, 43, 44, 45 y 46: “sí” se englobó en el número dos; “a veces”, en el uno; y “no”, en el cero. 45 EP usaba su teléfono celular 98 1 1 78 22 - 100 - - 46 Al menos en una ocasión, EP expresó comentarios para motivar a los padres a continuar en el programa 82 13 5 44 56 - 30 - 70 En general se pudo observar que tanto los padres, el personal así como los videos dan cuenta que el personal se portó de manera amable, paciente, afectuosa, atendió las dudas y comentarios de los papás. La sensibilidad del personal ante las necesidades del niño es un aspecto fundamental que solamente se pudo investigar por medio de los videos, en los cuales se notó que todo el personal fue sensible y atento a las necesidades del niño. Una interrupción común en las sesiones se da cuando suena el teléfono celular del personal. Por eso se cuestionó si esto sucedió. Tanto lo que afirman los padres como lo que se puede ver los videos prácticamente no se utilizó el teléfono, mientras que una pequeña parte del personal aceptó reconoció que a veces sí lo usaba durante la sesión. Finalmente, se investigó si el personal motivó a los papás a seguir asistiendo al servicio. Nuevamente se observaron discrepancias pues la mayoría de los padres aceptó que sí fue motivado, pero más de la mitad del personal reconoció que solamente lo hace a veces y en los videos se observó la en la mayor parte de las ocasiones no se hizo. En general, se puede decir que el trato que el personal dio, tanto a los niños como a los padres, fue adecuado a las necesidades de ambos. 4.7.1.10.1 Lugar de evaluación Así como se valoró el espacio físico que se utilizó durante las entrevistas, también es importante conocer lo que sucede con el espacio en donde se realiza la evaluación del niño, tratando de identificar la limpieza, la iluminación, las interrupciones y los ruidos externos. TABLA 30 Porcentajes referentes al lugar de evaluación.14 Padres Personal Videos Reactivo 2 1 0 2 1 0 2 1 0 47 Limpio 92 8 - 33 67 - 100 - - 48 Iluminado 91 9 - 78 22 - 100 - - 49 Interrupciones 75 24 1 - 89 11 71 21 8 50 Ruidos 26 66 8 - 78 22 4 67 29 Se observó que, aunque en la totalidad de los videos se ve limpio el lugar, no todos los papás aseguraron que este criterio se cumpliera, mientras que a la mayor parte del personal le pareció que estaba sólo un poco aseado. En cuanto a la iluminación, sucede algo parecido pues la mayoría de los padres apuntó que el lugar estaba iluminado, coincidiendo con la opinión del personal, aunque no en su totalidad y lo que se observó en los videos. En ocasiones el personal tiene que interrumpir la sesión porque el teléfono está sonando, porque algún compañero hace alguna pregunta o, simplemente, porque tiene que salir. Tres cuartas partes de los papás encuestados dijeron que no hubo interrupciones durante la reunión, por su parte, todo el personal aseguró que hay muy pocas interrupciones durante las citas, aunque ciertamente no debería haber ninguna. En los videos se observa un dato muy cercano al que ofrecen los cuestionarios de los papás, aunque aumenta el porcentaje que indica que hay muchas interrupciones. Algo que es muy frecuente son los ruidos externos al lugar de evaluación, pues, los porcentajes de lo que advierten los padres es mayor de la mitad y el del personal casi llega a una cuarta parte, mientras que en los videos casi se trata de una tercera parte de las sesiones en donde se presenta demasiado ruido. 14 Las respuestas quedaron acomodadas así: para el reactivo 47: “limpio”, en el número dos; “poco limpio”, en el uno; y “sucio”, en el cero. Para el reactivo 48: “iluminado”, en el número dos; “poco iluminado”, en el uno; y “oscuro”, en el cero. Para el reactivo 49: “ninguna”, en el número dos; “pocas”, en el uno; y “muchas”, en el cero. Por último, para el reactivo 50: “ninguno”, en el número dos; “poco”, en el uno; y “mucho”, en el cero. Aunque las calificaciones, en general, son muy positivas, hay un pequeño margen que indica que no siempre el lugar de evaluación estuvo limpio e iluminado. También es claro que las interrupciones, aunque sean pocas, al igual que el ruido son algo que no faltó en esta valoración. 4.7.1.10.2 Presentación del evaluador Asimismo se valoró la presentación del personal debido a que se atienden a niños menores de dos años que requieren la mejor atención, limpieza y seguridad, además de ser una carta de presentación de lo que se ofrece en el servicio. TABLA 31 Porcentajes referentes al aspecto del personal de la evaluación.15 Padres Personal Videos Reactivo 2 1 0 2 1 0 2 1 0 51 ¿El evaluador (E) usó una bata o un uniforme de enfermera(o)? 86 9 5 89 11 - 79 - 21 52 ¿La ropa y la bata o uniforme del E se veían limpios y planchados? 96 3 1 78 22 - 100 - - 53 ¿El E usó joyería (anillos, cadenas, aretes)? 85 14 1 67 22 11 42 - 58 54 ¿El E llevaba el pelo recogido? 88 7 5 78 22 - 92 - 8 55 ¿El E llevaba siempre las uñas limpias y cortas? 100 - - 100 - - 100 - - TABLA 31 Porcentajes referentes al aspecto del personal de la evaluación. (Cont.) 56 99 1 - 100 - - 96 4 - 15 Las respuestas quedaron así: para los reactivos 51, 52, 53, 54, 55, 57, 58, 59: “sí” equivale al número dos; “a veces”, al uno; y “no”, al cero. Para el reactivo 56: “seguro”, al número dos; “poco seguro”, al uno; y “nada seguro”, al cero. ¿Cuando el E cargó o movió a niño, se mostró seguro? 57 ¿El E cargó correctamente al niño? - - - - - - 96 - 4 58 ¿El E volteó correctamente al niño? - - - - - - 100 - - 59 ¿El E cuidó la seguridad del niño? 100 - - 78 22 - 100 - - En cuanto al uso de la bata o uniforme, se observó que la mayoría de las ocasiones se cuenta con la bata, sin embargo hay ocasiones en que no se usa. Es necesario aclarar que en algunas ocasiones no se utilizaba la bata debido a que algunos niños presentan miedo al ver a una persona con esa presentación, pues anteriormente habían sido hospitalizados. También cuestioné si la bata o la ropa que los evaluadores usaron se veían limpias y planchadas, observándose que casi siempre cumplen los criterios aunque el personal aceptó que sólo algunas veces. Es recomendable que el personal no use joyería durante la evaluación, pues se puede atorar con la ropa del bebé e incomodar así el desempeño, puede ser, además, que al niño lo distraiga o, incluso, puede lastimar al niño. Aunque más de la mitad de los papás y el personal afirmó que no usaron joyería, en los videos se observa que es más de la mitad quienes sí la usaron durante la evaluación. Ésta era, principalmente, relojes, anillos y pulseras. El cabello del personal debe estar recogido, si es que lo tiene largo, porque puede interferir negativamente en la evaluación. Resultó que la mayor parte del personal lo recoge pero sí hay quienes lo llevaban suelto. En el 100 por ciento de las tres fuentes de información se observa que el personal usaba las uñas cortas y limpias. Esto es algo importante, por la higiene y seguridad al atender al niño. Cuando el personal carga al niño, los papás pueden darse cuenta si lo hace de manera segura. Se observó que casi la totalidad de los padres, del personal y lo que registraron los videos notan que el personal muestra seguridad al cargar al niño. Dos aspectos que se valoraron fueron si el evaluador cargó y volteó correctamente al niño. Esto se pudo apreciar solamente en los videos y nuevamente con ayuda de expertos. En lo que se refiere a voltear, se trata de 14 videos solamente, porque en el resto, los niños tenían más de 12 meses de edad y ya se volteaban solos. En la mayoría de los videos se observó que cargaban al niño correctamente y sólo el cuatro por ciento lo hizo, en cambio, de una manera defectuosa. La manera de voltear al niño depende de su edad y desarrollo, existen técnicas específicas para hacerlo. En la totalidad de los casos se observa que el personal sabe cómo se debe voltear correctamente al niño. También resulta imprescindible que el personal cuide la seguridad del niño durante la evaluación. Aunque los padres y lo que dan cuenta los videos es que en la totalidad de las veces se cuida esta condición, un parte del personal reconoció que a veces no lo hace. De manera general se puede decir que el personal tenía una adecuada presentación de higiene y limpieza, aunque hubiera sido más correcto que eliminaran la joyería que en ocasiones utilizaban. En lo demás, el grupo de trabajo cuidó el modo de cargar y voltear a los niños, cuidando de esta manera la seguridad del niño durante la evaluación. 4.7.1.10.3 Material Un punto más que se valoró fue el material que se utilizó para la evaluación de los niños. El objetivo fue observar si las sábanas estaban limpias, si el material estaba cerca y no era necesario salir por él y si el evaluador retiraba el material después de haberlo utilizado. TABLA 32 Porcentajes referentes al material empleado en la evaluación.16 Padres Personal Videos Reactivo 2 1 0 2 1 0 2 1 0 60 Las sábanas estaban limpias 89 10 1 89 11 - 100 - - 61 Con respecto al evaluador, los materiales están cerca 99 1 - 100 - - 100 - - TABLA 32 Porcentajes referentes al material empleado en la evaluación. (Cont.) 62 El evaluador tuvo que salir muchas, pocas o 80 20 - 22 78 - 75 25 - 16 Las respuestas fueron: para el reactivo 60: “limpias” quedó en el número dos; “poco limpias”, en el uno; y “sucias” en el cero. Para el reactivo 61: “cerca” está en el número dos; “poco cerca”, en el uno; y “lejos”, en el cero. Para el reactivo 62: “ninguna vez” se fue al dos; “pocas veces”, al uno; y “muchas veces”, al cero. Para el reactivo 63: “los retira” está en el dos; “deja algunos”, en el uno; y “no los retira”, en el cero. ninguna vez 63 Después de usar los materiales, el evaluador los retiró 96 3 1 78 22 - 100 - - En cuanto a la limpieza de las sábanas, se observó que la mayoría de los padres y del personal, así como la totalidad de los videos muestran que estuvieron limpias, aunque hubo quienes se quejaron porque le parecieron poco limpias, incluso sucias. Es necesario aclarar que se trata sólo de 18 videos, debido a que el resto corresponde a las ocasiones en que no había sábanas, pues el servicio se destinaba a niños mayores de un año. Si el personal tiene el material cerca, la evaluación será más sencilla. De ahí que cuestionara qué tan cerca estaba el material al personal, resultando que casi la totalidad de los padres notó que el material estaba bien cerca, y todo el personal aseguró que siempre tenía el material muy cerca, lo cual se corrobora en los videos. A veces sucede que el evaluador tiene que salir, sea por material, por la agenda o por otro motivo que lo obligue. Sin embargo, más de tres cuartas partes tanto de los padres, el personal y los videos dan cuenta que el personal nunca salió durante la evaluación del niño, pero la cuarta parte restante anuncia que el evaluador tuvo que salir pocas veces, por lo general por la agenda y los folletos. Finalmente, se valoró si el personal retiró el material después de ocuparlo o, en cambio, lo dejó cerca del niño, ocasionando así que se pueda hacer daño con él. Se observó que en la mayoría de las ocasiones sí se retiró el material, aunque una parte del personal admitió que lo hace a veces. De manera curiosa, en los videos se observa que en el 100 por ciento de los casos, el material siempre es retirado. De manera general puede observarse que el material está limpio y cercano al evaluador, aunque a veces éste tiene que salir por la agenda y los folletos que se entregan a los papás. 4.7.1.11 Satisfacción La última pregunta que se les realizó a los padres queda comprendida en este último apartado que encierra lo relacionado con su satisfacción por el servicio que ellos y su hijo recibieron. TABLA 33 Porcentajes referentes a la satisfacción de los padres luego de recibir el servicio.17 Padres Reactivo 2 1 0 55 Tiempo suficiente 99 1 - 56 Costo accesible 99 1 - 57 Atención puntual 99 1 - 58 Qué tan satisfecho 99 1 - Es claro que para casi la totalidad de los papás encuestados, el tiempo que se los atendió les pareció suficiente, que el costo fue accesible, que se los trató puntualmente y, algo que es muy importante, quedaron muy satisfechos. Resultados que son apoyados por los comentarios de las coordiandoras, quienes señalan que todos los profesionales son capacitados antes de evaluar a un niño por primera vez, para esto se necesita que el personal conozca claramente los documentos existentes y las escalas que se van a utilizar, se les explican las funciones y la rutina de trabajo. Después de esto, empiezan a observar las actividades, comenzando a realizarlas bajo supervisión y, cuando se considera que ya están listos, se les deja solos. Las coordinadoras hacen énfasis en el interés, la sensibilidad, la iniciativa y el compromiso que deben tener los estudiantes para facilitar su capacitación. Así mismo, dan cuenta siempre se han cumplido las objetivos del servicio, aunque con determinados ajustes cuando son necesarios, siempre con la idea de mejorar y que, sin embargo, existen excepciones, pues hay a quienes les cuesta mucho trabajo comprender el programa y llevarlo a la práctica. Finalmente mencionan también que las órdenes relativas a lo que se tiene que hacer están escritas, tanto en las funciones descritas en el documento oficial del proyecto como en los manuales de cada uno de los instrumentos; no obstante, a veces las obligaciones no se cumplen, puesto que el personal no se toma tiempo para leer lo que se anotó. 17 Las respuestas significan: para el reactivo 55: “suficiente” es el número dos; “poco suficiente”, el uno; e “insuficiente”, el cero. Para el reactivo 56: “accesible” está en el número dos; “poco accesible”, en el uno; e “inaccesible”, en el cero. Para el reactivo 57: “sí” se ve en el número dos; “a veces”, en el uno; y “no”, en el cero. Finalmente, para el reactivo 58: “muy satisfecho” lo englobo en el número dos; “poco satisfecho”, en el uno; y “nada satisfecho”, en el cero. Quizá esas razones que exponen las coordinadoras puedan responder a la poca correspondencia que a veces existe entre lo que aportan los cuestionarios y lo que evidencian los videos. 4.7.2 Los expedientes Los expedientes fueron analizados de acuerdo con ciertos datos específicos. Lo que se valoró fue si éstos se anotaron en los expedientes y si fueron de acuerdo con lo que se observa en los videos. A continuación se presentan los datos que se espera se escriban en el expediente bien explicados además con los porcentajes de los miembros del personal que lo hacen correctamente. 4.7.2.1 Datos de hoja de registro El primer punto fue la hoja de registro, donde se puede ver de manera rápida la información de las evaluaciones. En dicha hoja se debe anotar, cuando es la primera vez que el paciente y sus padres asisten, el número de registro, la fecha de ingreso, el tiempo de gestación, la fecha de la evaluación, la edad del niño y las medidas antropométricas (peso, talla y perímetro cefálico). Si la cita es subsiguiente ya sólo se requiere que se anoten los tres últimos datos. En la tabla 34 se muestran los datos que deben aparecer en la hoja de registro del expediente. Es importante aclarar que, para obtener los porcentajes en los tres primeros datos, se consideraron solamente 12 de los 24 expedientes, los cuales corresponden a los niños que asistieron al programa por primera vez, y ya en los tres últimos datos se tomo en cuenta los 24 expedientes. TABLA 34 Porcentajes relativos a los datos de las hojas de registro. Indicación en la hoja de registro Sí No Número de registro 67 33 Fecha de ingreso 67 33 Tiempo de gestación 58 42 Fecha 83 17 Edad del niño 100 - Peso, talla y perímetro cefálico 92 8 Puede verse que el único dato que se encuentra anotado en todos los registros es el de la edad y que, aunque es la mayoría de las veces cuando se anotan los demás datos necesarios en las hojas de registro, no siempre se cumple con este criterio. 4.7.2.2 Datos de protocolos de calificación El segundo punto que se trató con respecto a los expedientes fue el de los protocolos de calificación de cada uno de los instrumentos. En éstos se debe anotar la edad del niño, la fecha de evaluación y una calificación de todos los reactivos correspondientes a lo que se debía valorar en el niño. En la tabla 35 se muestran los datos referentes a los protocolos. Es decir, los datos mínimos que se deben anotar en las formalidades de calificación de los instrumentos de evaluación. TABLA 35 Porcentajes relativos a los datos de protocolos de calificación. Protocolos Reactivo Denver II Sí No Fecha 92 8 Edad 100 - Calificación de todos los reactivos 96 4 Reactivo Tamiz Fecha 77 23 Edad 96 4 Calificación de todos los reactivos 91 9 Reactivo Reflejos Fecha 77 23 Edad 96 4 Calificación de todos los reactivos 68 32 Se puede observar que en el reactivo Denver II, se trata de la mayoría pero no de la totalidad de cumplimiento de estas anotaciones. Para los reactivos del Tamiz neuroconductual y la valoración de reflejos, se consideraron solamente 22 de los 24 expedientes, dado que los dos que quedaron fuera se ocupaban de dos niños mayores de 24 meses, y hay que recordar que estos instrumentos no se aplican después de dicha edad. En ambos análisis la fecha está anotada sólo en tres cuartas partes de los casos, la edad aparece casi en todos los expedientes que fueron revisados. Finalmente, en el Tamiz neuroconductual, es calificada casi la totalidad de los reactivos, mientras que en la valoración de reflejos, el porcentaje de expedientes con los reactivos calificados baja considerablemente. 4.7.2.3 Datos del reporte de evaluación El tercer punto que se consideró en los expedientes fue el reporte que se hace después de cada evaluación hecha al niño. En éste se deben encontrar datos como la fecha de evaluación, la edad del niño, quiénes asistieron con el pequeño (ambos padres, mamá, papá, abuelita, tía u otro familiar), si se aplicaron las entrevistas, los resultados en el Denver II, en el Tamiz y en la valoración de reflejos, si se anotaron todas las actividades recomendadas a los padres, si ocurrió algún suceso importante fuera de lo común (que el niño no haya querido cooperar, que haya llorado porque el evaluador hubiese usado bata, si los papás –y el niño, obvio– llegaron tarde a la cita, etcétera), la fecha completa de la próxima cita y, finalmente, el nombre completo del evaluador. A continuación, en la tabla 36, se presenta el porcentaje de ocasiones en que aparecieron los datos que debe contener el reporte de evaluación para cada expediente revisado. TABLA 36 Porcentaje de la aparición de los datos en el reporte de evaluación. Datos que deben aparecer en el reporte Sí No Incompleto Fecha 96 4 - Edad 88 12 - Quiénes asistieron 100 - - Entrevistas 92 8 - Resultado Denver II 100 - - Resultado Tamiz 96 - 4 Resultado Reflejos 100 - - Recomendaciones 50 - 50 Suceso 77 23 - Próxima cita 75 - 25 Nombre del evaluador 100 - - Resulta curioso que a pesar de que es alto el porcentaje de los expedientes que tienen anotada la fecha, la edad, si se hicieron entrevistas, el resultado del tamiz, algún suceso importante, la fecha de la próxima cita en el reporte, resalte que haya quienes no pongan ese dato o que lo hayan hecho de manera incompleta. También resultó importante que siempre se anotó quienes asistieron a la sesión, el resultado del Denver II, el resultado de los Reflejos y el nombre del evaluador. Sin embargo, las recomendaciones están anotadas incompletas en la mitad de los expedientes que fueron revisados. 4.7.3 Comentarios de los padres y el personal A continuación se exponen de manera condensada los comentarios y sugerencias que hicieron los padres y el personal. Cabe resaltar que no todos comentaron, pues algunos cuestionarios fueron devueltos en blanco; sin embargo, y de modo contrario, algunos padres hicieron más de un comentario, por lo que esto explica por qué la adición de los resultados no siempre suma 100. • Padres TABLA 37 Comentarios que los papás hicieron sobre el servicio. OPINIONES SOBRE EL SERVICIO De agradecimiento 37* Lo califica como “Muy bueno” 24 Considera que ayudó a su hijo 16 Cree que la ayuda también fue para el padre 13 Lo califica como innovador y accesible 6 Expresa un ¡Felicidades! 5 Cree que fue claro y eficiente 2 * Estos números corresponden al número de ocasiones en que los padres coincidieron con la aseveración aquí apuntada a la izquierda en los cuestionarios que se les proporcionaron. Principalmente aparecieron comentarios de agradecimiento por parte de los padres, también se observaron otras acotaciones positivas respecto al servicio, la mayoría de las cuales expresan que el servicio que recibieron fue muy bueno. En seguida surge algo muy importante: la ayuda que recibieron tanto los niños como los padres, pues ese es uno de los objetivos más importantes de este servicio. Algunos padres, además, lo calificaron como un servicio novedoso y a bajo costo, e igualmente les pareció claro y eficiente. Finalmente, quiero resaltar las felicitaciones por parte de los padres hacia el personal que brindó el servicio. TABLA 38 Comentarios de los papás sobre el personal. Opiniones sobre el personal LO CALIFICAN COMO ATENTO, ORGANIZADO Y CAPACITADO 11 COMO AMABLE 9 COMO PACIENTE 4 ORIENTAN ADECUADAMENTE 8 En cuanto al personal que los atendió durante el tiempo que duró el servicio, los padres mencionaron que éste siempre fue atento, organizado y capacitado, además de que demostró amabilidad y paciencia. Así mismo, comentaron que recibieron una orientación que califican como ‘adecuada’, por parte de quienes los atendieron en cada cita. TABLA 39 Sugerencias de los papás. Sugerencias UN CUBÍCULO CERRADO AL RUIDO, BIEN LIMPIO, CÁLIDO Y AMPLIO. MEJORES INSTALACIONES 8 MAYOR DIFUSIÓN Y ALCANCE DEL SERVICIO 8 CONTAR CON UN NUTRIÓLOGO, UN PEDIATRA Y MAYORES RECURSOS HUMANOS 7 MÁS CUPO Y TIEMPO 3 PROCURAR QUE SIEMPRE ATIENDA LA MISMA PERSONA 3 VER NIÑOS MÁS GRANDES 3 DAR UN ACCESO A ESTACIONAMIENTO 2 QUE HUBIERA UN TALLER 2 REALIZAR ESTUDIOS SOCIOECONÓMICOS PARA EVALUAR PAGOS Y EL SERVICIO EN CADA CITA 2 FORMAR GRUPOS PARA QUE CONVIVAN VARIOS NIÑOS 2 RECOMENDACIONES MÁS PAUSADAS Y CLARAS 2 QUE APOYEN A LOS PADRES CON MAYOR PRESUPUESTO 1 Estas sugerencias son las que los padres hicieron. Resaltan aquellas que tienen que ver con una mejoría en las instalaciones, que se cuente con mayores recursos humanos y otras disciplinas, así como que exista mayor difusión del servicio y que se promueva la aparición de más servicios como este en otros lugares. TABLA 40 Comentarios negativos de los padres. 18 Negativos HUBO DOS JÓVENES INSEGUROS QUE NO MOTIVARON LAS INSTALACIONES ERAN INADECUADAS EL LUGAR ERA FRÍO Y PEQUEÑO SIEMPRE HABÍA MUCHO RUIDO Finalmente, también se recopilaron los comentarios negativos respecto a este servicio. En ellos se observa que algunos padres percibieron que, a veces, quienes los atendieron se mostraron inseguros y no motivaron a los niños a responder adecuadamente a los materiales que les presentaban. Otros apreciaron que las instalaciones son inadecuadas, además de que para su gusto están frías y son muy pequeñas. Uno de los mayores problemas que existen para el servicio es el ruido que se escucha de un cubículo a otro, y algunos padres lo confirmaron haciendo un comentario al respecto. • Personal TABLA 41 Comentarios positivos del personal. Comentarios ES UN PROGRAMA MUY BUENO, CON OBJETIVOS QUE BENEFICIAN A TODOS EL CURSO DE INDUCCIÓN ES IMPORTANTE, CON BASTANTE ÉNFASIS EN REVISAR LA BIBLIOGRAFÍA 18 En las tablas 40, 41, 42 y 43 no se presentan, al igual que en las otras, la cantidad de menciones por el hecho de que cada comentario fue particular, o sea, no hubo ninguno que se repitiera, conque no tenía caso apuntar números uno a la derecha de estas acotaciones. ME GUSTÓ MUCHO EL SERVICIO CADA VEZ EL PERSONAL SE ESFUERZA PARA BRINDAR UN MEJOR SERVICIO. GRACIAS POR RETROALIMENTAR NUESTRA ACTIVIDAD, QUE ES MUY IMPORTANTE EL APRENDIZAJE EN ESTE PROGRAMA ES BASTANTE, DE AHÍ QUE SURJA LA INQUIETUD DE CONTINUAR APRENDIENDO SOBRE DESARROLLO INFANTIL. MUCHAS GRACIAS POR TODO LA EXPERIENCIA ES MUY BUENA Y AGRADABLE, SE APRENDEN MUCHAS COSAS QUE AYUDAN A LA PROPIA FORMACIÓN Y QUE SE PUEDEN IMPLEMENTAR DENTRO DE LA PSICOLOGÍA Queda claro que los comentarios van dirigidos hacia el aprendizaje que existe al participar en este programa, identificando a los beneficiarios, el gusto por estar en él, el esfuerzo que realizan día con día y el agradecimiento por pertenecer al grupo que realiza este servicio. TABLA 42 Comentarios negativos del personal. Comentarios EN OCASIONES FALTA UN POCO DE ORGANIZACIÓN EN RELACIÓN A QUIÉN VA A VER A DETERMINADO NIÑO EXISTIÓ UNA CONFUSIÓN ACERCA DE MI ACTIVIDAD EN EL SERVICIO Y TAMBIÉN HUBO CIERTAS PREFERENCIAS ENTRE ALGUNOS COMPAÑEROS DURANTE EL SERVICIO LAS NECESIDADES DE LOS NIÑOS QUE VIENEN AL SERVICIO SON DIFERENTES, Y A VECES UNOS REQUIEREN MÁS TIEMPO, POR LO QUE, EN ESOS CASO, UNA HORA Y LOS RECURSOS HUMANOS DESTINADOS SON INSUFICIENTES NO EXISTE UNA SISTEMATIZACIÓN COMPLETA DEL PROCEDIMIENTO, POR LO QUE PARECIERA QUE UNOS LO HACEN DE UNA MANERA Y OTROS DE OTRA El personal denota que falta organización y sistematización en las actividades que se realizaron, así como el reconocimiento de la falta de tiempo y personal para atender a toda la población que demanda el servicio. Además, parte del personal que laboró observó detalles que no beneficiaron por igual a todos los que participaron en ese período. TABLA 43 Sugerencias del personal. Sugerencias ES IMPORTANTE ESTABLECER DE MANERA MÁS CLARA LOS LINEAMIENTOS DE ACCIÓN SE NECESITA QUE SE EVALÚE SI SE HA COMPRENDIDO EL OBJETIVO DE LAS ACTIVIDADES O NO LA SUPERVISIÓN PARA REVISAR CÓMO SE ESTÁ AVANZANDO EN CUANTO A ADQUISICIÓN DE HABILIDADES Y EL DESARROLLO DEL NIÑO ES IMPORTANTE, ASÍ COMO EL MANEJO DE LOS INSTRUMENTOS DEBEN HACERSE REUNIONES CON EL PERSONAL, PARA TRATAR ASUNTOS RELACIONADOS CON EL PROGRAMA DESDE UN INICIO SE DEBERÍA DECIR QUÉ SE ESPERA DE LOS PRESTADORES DE SERVICIO SOCIAL DEBERÍA EXISTIR MÁS CONFIANZA Y COMUNICACIÓN ENTRE LOS COMPAÑEROS TENDRÍAN QUE ACTUALIZARSE LAS ENTREVISTAS PODRÍA DARSE RETROALIMENTACIÓN MENSUAL A CADA PARTICIPANTE PARA LOGRAR MAYOR CONFIABILIDAD, DEBERÍA HABER DOS PERSONAS EN CADA EVALUACIÓN DEBE MEJORARSE EL AISLAMIENTO EN LOS CUBÍCULOS DE TRABAJO CON EL LEVANTAMIENTO DE MUROS DIVISORES Y LA APERTURA DEL ESPACIO SIN UTILIZAR EN EL CONSULTORIO DEL PEDIATRA De los comentarios positivos y negativos surgieron estas sugerencias, que piden una mayor claridad y sistematización en los procedimientos de capacitación, supervisión y desarrollo de las funciones del personal, pues se recomienda que se evalúe la comprensión de los objetivos, mayor comunicación, lo que se espera, reuniones del personal y retroalimentación constante. Además, se aconseja un mejor uso de las instalaciones. Para retomar los comentarios de las coordinadoras respecto al trato con los familiares de los niños, ellas afirman que es excelente, aunque depende de las habilidades sociales del evaluador y de cada uno de los padres. Así mismo mencionan que la relación con los alumnos es buena, se los trata como colegas, procurando no hacer diferencia entre profesores y estudiantes, consiguiendo así un ambiente tranquilo. Esto habla de la calidad humana que existe en el servicio, porque lo que se cultiva desde dentro se observa y se refleja en el trabajo con los niños y sus familias. 5. ANÁLISIS DE RESULTADOS, RECOMENDACIONES AL SERVICIO Y CONCLUSIONES 5.1 ANÁLISIS DE RESULTADOS Este análisis va enfocado a la búsqueda de propuestas para mejorar el servicio del programa de Neurología Pediátrica y Desarrollo de la CUSI Iztacala, para que continúe brindando beneficios a los niños de uno a 24 meses de edad y a sus padres. De igual manera, se hace un análisis global con base en los indicadores principales de la valoración, que comprenden las siguientes cuatro fuentes de información: 1. Los cuestionarios y lo que se observa en los videos. 2. Los expedientes. 3. Los comentarios de los padres y del personal. 4. Los cuestionarios a las coordinadoras. 5.1.1 Información De manera general puede observarse que no se dio una correspondencia al 100 por ciento entre lo que los padres dijeron recibir y lo que el personal afirmó haber ofrecido. Así mismo, los resultados dieron cuenta que la información que se brindó no fue completa. Si bien no existe la perfección, lo que se pretendía era que este servicio se acercara a ella. La primera información que se ofreció sobre el servicio resultó muy importante, puesto que sirvió para enganchar a los padres, pero más que nada, para que existiera claridad respecto a lo que el servicio pretende. Puede decirse que hizo falta mucha consistencia respecto a la información proporcionada durante las entrevistas, pues esta fue la segunda oportunidad que se tuvo para dejar claro qué es el servicio de Neurología Pediátrica y Desarrollo. En los expedientes se anotó la información que se obtuvo en las entrevistas, con esto, quien lo vea puede darse cuenta desde cuándo asistió el niño, cuándo ingresó y, algo que es muy importante, poder identificar rápidamente si el niño nació a término o es prematuro, por si es necesario verificar esto para no tener que pasar a la entrevista médico- psicológica sólo para obtener ese dato. Por todo lo anterior resalta la importancia de que esto también quede bien remarcado durante el procedimiento y se supervise constantemente el cumplimiento de dichas anotaciones. Información sobre los instrumentos de evaluación. En cuanto al propósito de los tres instrumentos, se observa que la información es incompleta. Las áreas que evalúa cada instrumento no siempre fueron bien explicadas. Nuevamente se puede pensar en la información que tiene el personal sobre cada instrumento o averiguar con detenimiento por qué no siempre se da la información completa a los padres. Tampoco se explicaron los rangos de edad en que se aplica cada instrumento, a pesar de que esto es importante, ya que así se sabe en qué momentos se puede aplicar cada prueba dependiendo de los rangos que cada una cubra. En cuanto al punto referente a la edad en que se está evaluando al niño, esto siempre debería quedar claro, ya que cuando se está evaluando a un niño, puede tratarse de uno prematuro, y entonces la edad de evaluación no corresponde con la edad cronológica y es necesario calcular la edad corregida. El último punto es el que da cuenta de la mención del resultado de la evaluación. Los padres llevan a su hijo para conocer el nivel de desarrollo en que el pequeño se encuentra, y al observar que no siempre se menciona el resultado de la valoración se puede pensar que tampoco se cumple el propósito de que los padres conozcan el nivel de desarrollo de su hijo. 5.1.2 Espacios Los espacios en donde se brinda el servicio son muy importantes. Para este caso se valoró la limpieza, la iluminación y las interrupciones que existen cuando se está entrevistando a los padres o evaluando a los niños. El espacio donde se realiza la entrevista se mantuvo limpio e iluminado; sin embargo, existen algunas interrupciones, principalmente cuando sonaba el teléfono. La importancia de evaluar las interrupciones radica en que la entrevista pierde fluidez y, sobre todo, los entrevistados perciben poca intimidad durante la entrevista. El lugar donde se realizó la evaluación, aunque los padres valoraron que estaba limpio e iluminado, el personal percibió que no siempre fue así. En cuanto a la iluminación, en efecto, uno de los lugares tenía menos luz que los demás, y por ello, algunos afirmaron que el lugar era poco iluminado. Aunque no debería haber interrupciones, éstas se dieron durante la evaluación de algunos niños. Algo que fue muy frecuente fueron los ruidos externos al lugar de evaluación. Esto no debería existir, pues los niños se distraen y no responden adecuadamente a lo que se les presenta. En este sentido giraron los comentarios de los padres y del personal. Ellos afirmaron que era necesario contar con las instalaciones adecuadas; sin embargo, esta situación no depende tanto del programa ni del personal, sino más bien de las posibilidades de apoyo que pueda ofrecer la Universidad. De ahí que las sugerencias hayan ido en ese sentido, al solicitar una mayor comodidad. 5.1.3 Recomendaciones de educación temprana Solamente menos de la mitad del personal filmado mencionó a los padres la importancia de las sugerencias de educación temprana. En su mayoría, las recomendaciones fueron claras, adecuadas y se dieron de manera ordenada. En este sentido y en relación con el apartado anterior, se da cuenta que hace falta motivar e interesar más a los padres sobre el trabajo que hacen con sus hijos. Respecto a la mención del propósito de cada recomendación no hubo información completa, y resulta muy importante enseñar o modelar a los padres cómo realizar las actividades recomendadas, tratando de que les quede más claro. Siendo esto tan importante, resulta imprescindible vigilar esta actividad que tiene que realizar el personal, o averiguar a qué se debe que esto no se haga sistemáticamente. Asimismo es importante sobresaltar la necesidad de algunas recomendaciones del área personal-social, como por ejemplo los apapachos al pequeño: el personal no necesariamente tiene que cargar al niño y enseñar cómo apapacharlo, de tal manera que no todas las recomendaciones se modelan. Muy relacionado con lo anterior está la petición a los padres de que practicaran lo que se les acababa de enseñar. Generalmente se trataba de que realizaran las actividades referentes a la motricidad gruesa del niño, debiendo procurar, por lo menos, un ensayo de manera simulada útil para dejar todavía más claro lo que se recomendó. A los padres se les debe informar si estaban haciendo bien las actividades encargadas, preguntándoles si el personal ofrecía retroalimentación al respecto. Aquí se notó una gran diferencia entre lo que dijeron los padres y lo que expresó el personal, pues estos últimos reconocieron que sólo de vez en cuando habían ofrecido esa retroalimentación. Es necesario que este apartado quede bien definido en el procedimiento para que el personal lo lleve a cabo. 5.1.4 Seguimiento El seguimiento también es esencial dentro del servicio de Neurología Pediátrica y Desarrollo, pues es una de las tareas principales al atender a los niños desde que llegan al servicio hasta que cumplen dos años de edad. Se observó muy poco control al respecto, ya que no siempre se les preguntó a los padres sobre lo que pasó en la sesión anterior ni se investigó si los padres realizaron las actividades, ignorando así si tuvieron algún problema. Tampoco se cuestionó sobre lo que los padres observaron en sus hijos. Resulta muy importante enfatizar en este detalle al momento de establecer el procedimiento. En los expedientes es muy importante escribir los datos completos en la hoja de registro, ya que en ella se puede observar rápidamente la última vez que el niño asistió al servicio y en qué fecha lo hizo, los resultados que obtuvo y, por tanto, cómo ha ido evolucionando en su desarrollo. Asimismo se puede dar cuenta si el infante siempre fue acompañado por ambos padres, sólo por uno, o por otro familiar, brindando, de esta forma, información acerca de la organización que se dio en la familia, de ahí la importancia de anotar quiénes asisten al servicio. Todo lo que fue sucediendo debe anotarse en el expediente del niño, el seguimiento se realiza para que los resultados puedan analizarse de manera más detallada, buscando comprender mejor lo que sucedió en la evaluación y lo que significa la información que arrojó cada uno de los instrumentos. Se debe, también, dejar por escrito la ocurrencia de cualquier suceso importante, como puede ser que el niño no haya querido cooperar o que haya llorado porque el evaluador usara bata; esto es muy importante para entender mejor los resultados y para considerar lo dicho al momento de una evaluación próxima; por ejemplo, si el niño lloraba porque el evaluador traía bata, para la siguiente cita se deberá tener cuidado de no traer la bata desde el principio. Finalmente, es muy importante anotar el nombre del evaluador, pues si surge alguna duda al momento de la evaluación, ya sea por parte de los padres o del mismo estimador, podrá consultarse al anterior evaluador para resolverla; afortunadamente, en todos los casos que se revisaron este dato estuvo anotado. 5.1.5 Citas En este caso se hacía referencia a lo que el evaluador debería considerar para dar la siguiente cita, esto es, que hubiera mencionado la edad del niño y el resultado de la evaluación. El resultado dio otro referente, pues si el niño es mayor de un año, normalmente se le cita tres meses después, pero si el resultado no fue normal, entonces es necesario verlo al mes siguiente. La cita casi siempre fue acordada según los tiempos de los padres, esto quedó claro tanto en lo que afirmaron los padres como en lo que dijo el personal y, además, en los videos. Esto pareció darse de manera automática, pues era necesario presentar a los padres las opciones que existían de acuerdo con la edad del niño y la disponibilidad encontrada en la agenda. Para saber si la cita se dio de acuerdo con la edad del niño, se recurrió solamente a los videos, pues esto se valoró según la edad del niño y el resultado obtenido en la evaluación. Los padres no estaban obligados a saber esto y por eso no se les preguntó. La mayor parte de las citas se dieron de acuerdo con lo que quedó establecido para evaluar al niño la próxima vez. En cuanto a la cercanía de la cita con el cumple mes del niño, se observó que en las tres evidencias, la convocatoria casi siempre fue muy cercana a la fecha en la que el niño cumplía meses. De igual manera, esto está bien establecido por los límites inferior y superior para evaluar al niño; o sea que no se presentó mucha posibilidad de fallar en este sentido. Otro punto a investigar fue si la cita era anotada en el carnet del niño y en la agenda del programa. Este punto también resultó muy favorable, pues la cita fue registrada en ambos sitios en casi todos los casos. Esto se investigó porque a veces sucedía que llegaban papás que tenían la cita anotada en el carnet pero ésta no estaba registrada en la agenda y esto desencadenaba problemas para atenderlos. Al final de la evaluación se debía entregar un folleto con información para los padres. En este reactivo se cuestionó si esto realmente se hacía. La mayoría de quienes atienden en el servicio sí lo hacía, pero a otros se les pasaba. Esto es importante, porque la información por escrito que se les entrega a los padres, para que tengan un referente sobre el desarrollo de su hijo, es muy poca. Además de entregar este folleto, sería muy importante que se les explicara brevemente lo que éste contenía. Y en esto, parece ser que hace falta que todo el personal lea los librillos completos, para que conozcan bien de qué se tratan. Es también importante reiterarles a los padres que lleguen puntuales. El resultado, sin embargo, fue contradictorio, ya que los padres afirmaron una cosa en el cuestionario y en los videos y en las opiniones del personal se recogieron evidencias de que hace falta recordarles a los padres este detalle. Además, es importante que los padres se comprometieran a seguir asistiendo, por ello, el personal debía reiterar este compromiso con ellos. Nuevamente, los progenitores valoraron positivamente este reactivo, pero el mismo personal reconoció no hacer esto sistemáticamente. También se requería registrar la fecha de la próxima cita completa en el expediente del niño, debido a que, en ocasiones, los padres perdían el carnet de citas o la fecha del compromiso se les olvidaba, así que hablaban a la clínica para pedir esta información. En cuanto a las actividades, las coordinadoras mencionaron que en el proyecto por escrito están especificados los objetivos, el sustento, las funciones del personal, el procedimiento y los instrumentos a utilizar con sus instrucciones básicas. Sin embargo, el personal reconoció que no siempre se llevó todo esto a la práctica. Así mismo, se observó que todavía hay mucha dificultad para que la gente comprendiera la importancia de la prevención, incluso, con quienes han trabajado en el servicio –por lo que comentaron las coordinadoras–, pues no todos habían comprendido completamente el programa y eso podría haber llevado a una mala ejecución. Sin embargo, los miembros del personal y las propias coordinadoras recalcaron que el interés y entusiasmo por atender a los niños de cero a 24 meses de edad fue primordial para que los propósitos del servicio fueran comprendidos y, por tanto, la ejecución mejorara. En sentido general es importante recordar que uno de los puntos que Duran et al. (1995) señalan para lograr la prevención secundaria es la buena aplicación de los instrumentos de evaluación por lo que se requiere mejorar esta situación para lograr el objetivo de la detección de alteraciones en el desarrollo de los niños. 5.1.6 Ejecución general La amabilidad, la paciencia, la sensibilidad y la afectuosidad de quienes brindan el servicio se observó tanto en lo que dijeron los padres como en lo que el mismo personal apuntó y en lo que quedó grabado en los videos. Todo esto habla de que el grupo de trabajo hizo su labor con gusto y con gran calidad humana. Sin embargo, aunque la mayoría de los casos no usaba su teléfono celular, hay quienes sí lo hicieron, así que será necesario establecer en el procedimiento que cuando se esté llevando a cabo una evaluación, el personal evaluador deberá apagar este aparato pues ocasiona interrupciones en las evaluaciones y posibles incomodidades para quienes se encuentren en la evaluación. 5.1.7 Presentación del evaluador La bata se utilizó la mayoría de las ocasiones, aunque no en todas. Ésta es útil para guardar el material y para evitar ensuciar la ropa en caso de que el niño no pueda controlar sus esfínteres. En cuanto a la limpieza del evaluador y que su ropa esté planchada, la importancia de esto radica en que el personal se vea presentable, dando así confianza a los padres. El grupo de trabajo a veces usaba joyería, conque tal vez sería necesario informar a los padres sobre este detalle para que ellos también supervisen que el personal no recurra en esto. Es preferible que el cabello del trabajador esté recogido, si es que lo tiene largo, para que no interfiera en la evaluación, pues al momento en que se carga al niño, éste suele agarrarse del cabello. Que el personal lleve las uñas cortas y limpias es un requisito fundamental, por la higiene y seguridad al atender al niño. 5.1.8 Material Aunque en su mayoría, las sábanas estuvieron limpias, hubo quienes afirmaron lo contrario. En las tres fuentes se observó que el personal tiene el material cerca, detalle que permitió que la evaluación resultara más sencilla. Es importante no salir tanto del cubículo donde están los padres y los niños, para intentar así que se sientan acompañados todo el tiempo que permanecen en el servicio. El material casi siempre se retiró de donde era utilizado, evitando así molestias. 5.1.9 Satisfacción Se puede observar que casi todos los papás encuestados quedaron satisfechos con el tiempo que se les dedicó, el costo y la puntualidad del personal que desempeñó el programa. De manera general están satisfechos con el servicio. A pesar de las posibles carencias materiales y de recursos humanos, los padres valoraron el servicio de manera muy positiva y reconocieron que la atención que recibieron fue adecuada a sus necesidades, dejándolos satisfechos. Sin embargo, les habría gustado que hubiera un pediatra o un médico general, ya que muchas veces solicitaron recomendaciones de alimentación o cuidados médicos que el personal no supo dar. En este sentido, es necesario aclarar que sí había un pediatra, pero era insuficiente porque él no solamente apoya al servicio de Neurología Pediátrica y Desarrollo sino que su labor principal radica en la formación de estudiantes de Medicina en la atención a pacientes. Sería conveniente establecer un convenio para que haya un pediatra dedicado exclusivamente al servicio de Neurología Pediátrica y Desarrollo. Por su parte, el personal valoró el aprendizaje que obtuvo durante el servicio, dándose cuenta de que hay muchos niños y familias beneficiados. Todos demostraron haber estado con mucho gusto en el servicio, tratando de dar su mayor esfuerzo. También hubo comentarios negativos que giran en torno a la falta de organización y a la carencia de recursos materiales y humanos para atender a todos los niños que solicitan el servicio. De ahí que hayan proporcionado como sugerencia esta sistematización, desde la capacitación hasta la implementación de las actividades. Asimismo se propuso que hubiera mayor comunicación y evaluación de las expectativas, así como retroalimentaciones constantes, con el fin de disminuir las confusiones y los malos entendidos. En este sentido, las coordinadoras del programa reconocieron que las dificultades que ha tenido el servicio han sido resueltas en forma apropiada. Ellas han puesto todo su entusiasmo y cariño para que salgan adelante aun con las condiciones adversas por las que han atravesado. Ellas incluyen la falta de recursos materiales como un problema para llevar a cabo un programa de intervención temprana. Esto da pie para comprender por qué el servicio no siempre se lleva a la práctica tal y como fue planeado. Por un lado, están las carencias de recursos materiales y la escasez de los recursos humanos, por otro, está el hecho de tratar de mejorar el servicio y la formación ofrecida, respectivamente a padres, infantes y profesionales a partir de la reflexión y la actualización académica de los integrantes del mismo. 5.2 RECOMENDACIONES AL SERVICIO Con base en todos estos elementos: los cuestionarios a los padres, las videograbaciones, los comentarios y sugerencias de padres y del personal, así como los cuestionarios a las coordinadoras, se proponen algunas recomendaciones al servicio. Las primeras se refieren a lo que se podría enfatizar en el procedimiento y las segundas se basan en los comentarios y sugerencias de los padres y el personal, así como de las mismas coordinadoras: Para enfatizar en procedimiento: 1. Sería recomendable contar con un documento –una cuartilla– pegado en el escritorio donde se trabaja con la información referente a los datos que se incluyen cuando se da información inicial, para recordarla durante la entrevista. El documento tendría información como la siguiente: –Para la información inicial: • Propósito del servicio. • Población a la que se dirige. • Costo del servicio. • Rutas de acceso. • Pasos a seguir cuando llegan a la CUSI. –Además de la información anterior, durante la entrevista, contar con la siguiente información: • Presentación del evaluador. • Recordar propósito del servicio y población a la que se dirige. • Actividades básicas que brinda el servicio. • ¿Qué es la educación temprana? • Propósitos de las entrevistas. • Asegurarse de que la información que se brinda sea clara. Esta información se puede ver reflejada en la primera parte del apéndice H. Sugerencias basadas en comentarios y otras sugerencias: También sería recomendable realizar las entrevistas en otro lugar, donde no haya interrupciones. La reunión se podría llevar a cabo en el mismo lugar de evaluación, para ello se necesitarían respetar los tiempos establecidos para evaluar a un niño y darles a los padres algunas recomendaciones sobre la educación temprana. Se incluye el tiempo que se requiere para realizar las entrevistas, es decir, que a los niños que llegan por primera vez se les dedique más tiempo. La propuesta es que para quienes llegan subsiguientemente se les dé una hora, y para los que llegan por primera vez, una hora y media. Establecer en el procedimiento los puntos clave sobre los instrumentos de evaluación (propósito, áreas, rangos, edad, diagnóstico), o hacer énfasis en la capacitación (apéndice H). Resulta de mucho valor que los estudiantes realicen su propio formato, en el cual distingan cada uno de los puntos. Lo mismo sucede si se les pide que expliquen por escrito cuáles son las principales recomendaciones de aplicación para que no las olviden. Que se enfatice que el personal siempre pregunte si el resultado es claro para los padres, además en la motivación a los padres para continuar, en que las recomendaciones que se den sean claras, adecuadas, decir para qué le sirven al niño, enseñarles a los padres cómo realizarlas, pedirles que lo practiquen y retroalimentarlos. Así mismo que tengan claro y siempre presente lo que se le tiene que preguntar a los padres para cumplir el propósito de seguimiento. En cuanto al seguimiento, es muy importante que los criterios que existen para dar la próxima cita queden claros y se cumplan siempre. Esto se lograría teniéndolos a la mano, en cada uno de los cubículos de evaluación. También se debe exigir que el personal lea los folletos para saber qué contienen y pueda explicárselos perfectamente a los padres, pues es información que permitirá a los progenitores comprender mejor lo que su niño puede lograr de acuerdo con su edad y la manera de continuar fomentando su buen desarrollo. El personal debería considerar varios factores para que los padres se sientan a gusto: primero, evitar al máximo las interrupciones, quizá esto se lograría apagando o dejando aparte los teléfonos celulares. Después, no usar joyería, pues puede lastimar al niño o puede interferir en la evaluación al llamar la atención del infante con el brillo. Llevar la bata puesta siempre, para tener el material en las bolsas y a la mano, así como para evitar ensuciarse. Al cuidar la seguridad el niño, los padres se dan cuenta de la calidad del servicio. Así mismo, es muy importante motivar a los padres para que continúen asistiendo al servicio, retroalimentándolos sobre la forma en que hacen los ejercicios, felicitándolos cuando el desarrollo del niño vaya de acuerdo con lo que se espera, proporcionando información relevante para ellos al resolver sus dudas y comentarios, y sobre todo enfatizando la importancia de la prevención de alteraciones en el desarrollo del niño. En este mismo sentido, el personal debería cuidar que el servicio se brinde puntualmente, esto se lograría respetando los tiempos de evaluación y recordando a los padres que asistan puntualmente. Finalmente, en la medida de lo posible, disminuir el ruido en los cubículos. Qué en el documento escrito exista un reglamento interno en el que se especifiquen las obligaciones y los derechos de los pasantes, prestadores de servicio social y estudiantes de maestría. Procurar establecer convenios oficiales, tanto con pediatras, odontopediatras y optometristas, de tal forma que ellos también tengan sus derechos y sus obligaciones muy claras dentro del programa. De la misma manera, dejar más claro el procedimiento, por lo que se propone el que está redactado en este trabajo (apéndice G). Finalmente, se plantea un formato para que en el expediente no falte ningún dato (apéndice F). Finalmente, se recomienda un cuestionario mucho más corto que el que se utilizó para esta valoración. Dicho cuestionario se presenta en el apéndice I. 4.3 CONCLUSIONES Las conclusiones giran en torno al cumplimento de los objetivos del presente reporte. Por medio de los cuestionarios al personal y las videograbaciones, se logró el objetivo de analizar la correspondencia entre el procedimiento descrito en el manual de procedimientos del servicio de Neurología Pediátrica y Desarrollo y su puesta en práctica, contando con la base de lo que Rossi (1989) menciona al recomendar la observación directa durante el proceso. Se pudo observar que no siempre se cumple lo que está descrito, por lo que se hace necesaria una supervisión más cercana hacia lo que el personal realiza. Por otro lado, se observó que hacen falta precisiones en el procedimiento, por lo que se propone contar con todo lo que se hace por escrito, para enfatizarlo en la medida de lo necesario con el fin de que el personal siempre lo tenga presente y no se olviden datos importantes del niño, de su familia o de la misma organización al interior del servicio. Así mismo, se pudo analizar la forma en que se lleva a cabo el procedimiento, logrando, con esto, dar sustento a lo que se observa en las actividades diarias. Es decir, durante la estancia en el servicio, el personal, la coordinadora que estuvo presente en este período y la gente cercana al servicio –las profesoras de la maestría– comentaban los posibles fallos que existían al momento de implementar las actividades, pero no había la oportunidad de recoger estas observaciones sistemáticamente, por lo que este trabajo resultó ser una forma de contar por escrito dichas observaciones. Por medio de los cuestionarios a los padres y al personal, así como la videograbación de este último, se logró analizar las correspondencias entre las opiniones que los padres y el personal tienen sobre las actividades. Resultó que no siempre se relaciona lo que dice el personal que hace con lo que los padres afirman recibir del servicio. Sin embargo, en ambos casos se menciona que el servicio es muy benéfico, tanto para los niños como para sus padres, y la misma formación de profesionales en el área de educación temprana. Así, también sería recomendable remodelar las instalaciones, acción que desafortunadamente no está en manos de las coordinadoras. De esta manera, se puede decir que, aunque la correspondencia no sea total, los padres y el personal están satisfechos con el servicio. Por su parte, las coordinadoras también tuvieron la oportunidad de aludir a su trabajo de más de 10 años, en el cual han superado muchas dificultades. Además vierten sus observaciones acerca de la formación que el personal ha obtenido, permitiendo elementos para la reflexión y, por tanto, de la mejora en este sentido. Lo que resultó más importante fue que se contextualizó mejor el servicio, pues así se pudo comprender que no se cuenta con suficientes recursos humanos y materiales, pero que esto, más que un obstáculo, ha servido de aliciente para sostener el proyecto que ha beneficiado a muchas personas. Así, se concluye que se cumplió con el objetivo general: valorar las actividades que se están implementando para cumplir los objetivos de servicio de Neurología Pediátrica y Desarrollo. El propósito fue, precisamente, darle el justo valor que tiene el servicio no por alguien externo, sino por todos los que participan en él; es decir, los padres de los niños que reciben el servicio, el personal que lo brinda y las coordinadoras del proyecto, logrando así una visión global sobre el proceso del mismo. De esta manera se logró lo que Fernández- Ballesteros (1996) y Stufflebeam y Shinkfield (1987) mencionan, en conjunto, respecto a este tipo de valoración que se le de el justo valor a la aplicación y la organización del servicio, así como los recursos humanos y materiales. Este trabajo permitió proporcionar las observaciones y recomendaciones necesarias al servicio por escrito, dejando así la posibilidad de que dichos resultados sean considerados para que el servicio continúe después de unos pequeños cambios. En cuanto a la metodología utilizada, permitió lograr los propósitos establecidos. Los cuestionarios y la lista de cotejo fueron construidos con profesionales que conocen el servicio, y las videograbaciones fueron hechas con la mayor ética profesional, respetando siempre la privacidad de los participantes. Finalmente, cabe hacer algunas reflexiones sobre la formación profesional del autor dentro del programa de maestría con residencia en educación especial, razón por la cual me voy a permitir hacerlo en primera persona. Resulta paradójico que yo haya hecho la valoración del programa después de que me costó tanto trabajo comprender el sentido de la prevención y trabajar con niños sanos, cuando mi experiencia previa era la intervención con personas con alguna discapacidad. Debido a la falta de experiencia para el manejo de los bebés, al principio me daba miedo cargarlos y muchas veces había equivocaciones al momento de brindar el servicio. Eso permitió la reflexión sobre si solamente era yo quien se estaba equivocando o alguien más también lo hacía; además de preguntar si esos problemas se debían a las personas que brindan el servicio o a la falta de sistematización en las actividades. De ahí surgió este reporte. Todo este trabajo me llevó a comprender mejor la importancia de la prevención y su papel en la educación especial. Pude reconocer a través de los padres, que para ellos resulta imprescindible saber que el desarrollo de su hijo va por buen camino, para que, de no ser así, remediarlo de algún modo. Igualmente, resalta la importancia de que la intervención temprana se encuentre en un Programa de maestría destinado a formar psicólogos en el área de educación especial: la intención es prevenir cualquier problema y que haya una menor necesidad de educación especial. En cuanto a los criterios que se establecieron en cada uno de los reportes semestrales, respecto a la formación se pueden enlistar las siguientes capacidades adquiridas. Conocimientos: Logré analizar e integrar el conocimiento sobre el desarrollo infantil, lo que a vez me permitió comprender las diferentes manifestaciones del comportamiento de los niños evaluados. Así como la evaluación de programas y comprender mejor el servicio que estaba brindando. Tuve la oportunidad de conocer el desarrollo y los distintos aportes de las principales aproximaciones teórico-metodológicas y sus aplicaciones, sus premisas y la influencia que han ejercido en el surgimiento de nuevos paradigmas, gracias a los seminarios realizados en la capacitación. Así mismo, se consiguió integrar los conocimientos teóricos y metodológicos que permitieron plantear claramente un problema de investigación; elegir el marco teórico correspondiente; sustentar la propuesta metodológica respectiva; aplicar los métodos pertinentes de recolección y análisis de datos, e interpretar los resultados. Habilidades: Se logró identificar, desde la perspectiva psicológica, problemas, necesidades y potencialidades de desarrollo del niño y las circunstancias que lo rodean, en este caso, el programa de intervención temprana. Se contó con la posibilidad de evaluar de manera permanentemente el desempeño en tareas profesionales y/o de investigación, con la finalidad de mantener altos estándares de calidad. En cuanto al servicio y el presente reporte de evaluación, se aprendieron formas de comunicar en forma verbal y escrita, los resultados de la actuación profesional y de investigación, tanto a usuarios de sus servicios y comunidad en general, como a colegas, profesionales afines y comunidad científica. Actitudes: La actuación siempre fue profesional, en estricto apego al código ético de la Psicología. Tuve la oportunidad de conocer que hay muchos Centros de estimulación temprana pero pocos, o probablemente ninguno, como el servicio que se brinda en la CUSI de la FES-I. Se mantuvo una actitud de tolerancia y respeto por otras opiniones y se apreció la importancia de conciliar perspectivas e intereses opuestos. Se consideraron además del conocimiento científico, las prioridades manifestadas por los niños que asistían al servicio y sus familias, para establecer las actividades a desarrollar. Se dio prioridad permanentemente el consentimiento informado de las personas al realizar cualquier plan de intervención. LIMITACIONES Y SUGERENCIAS Como en todas las investigaciones, existieron algunas limitaciones en el presente proyecto, las cuales se especifican a continuación. En algunos casos, las videograbaciones no salieron completas respecto a lo que se esperaba, por lo que algunas actividades no pudieron observarse, por ejemplo, en la parte final, cuando se anota la cita en la agenda y el carnet, hay videos en los que esto no puede verse, porque se acaba la cinta de grabación o porque quien estaba filmando no sabía exactamente lo que se tenía que grabar. Esto último sucedió porque el principal responsable de la valoración tenía que estar en seminarios y se solicitó la ayuda de un compañero del programa para filmar, pero es claro que faltó claridad en las indicaciones. Por ello, se sugiere a quien se encuentre en una situación similar que escriba lo que se va a grabar para dejarlo claro y que la persona con quien se ayuda sepa de qué se trata, así como la gente que será filmada, pues se puede dar la pauta para saber en qué momento se empieza y en qué momento se acaba. También sucedió que los cuestionarios a los padres fueron aplicados casi al final del semestre, período en el que disminuye la afluencia de los niños al servicio aun cuando tengan una cita; por lo que fue necesario permanecer más tiempo en el servicio tratando de encontrar a los padres para que contestaran el cuestionario, incluyendo a quienes iban de paso o acompañando a otros niños. En este caso se recomienda que en la planeación se consideren esos tiempos y traten de ser respetados. Aunque es importante reconocer que el ausentismo es una situación que se presenta con regularidad. Aunque la formación de profesionales en una residencia que considera que en la práctica se aprende a la par que en la teoría, se sugiere que las bases teóricas referentes a la evaluación de programas de quien pretenda realizar una evaluación a un servicio de intervención temprana sean sólidas, pues para el presente proyecto primero se hicieron muchas actividades en la práctica y luego en la teoría, por lo que en varias ocasiones se tuvo que detener el proceso, pues hacía falta el sustento teórico de lo que se estaba haciendo. Una limitación más es que fue muy poco el tiempo de valoración y pocas las videograbaciones al personal del servicio. Quizá sea necesario realizar más filmaciones que sean equitativas al número de evaluaciones que el personal realiza. De esta manera se propone aumentar la muestra de filmaciones al personal. Por último, se reconoce que la evaluación del proceso de un programa requiere más tiempo y personal, pues se pudieron haber cuestionado más padres y se podría dar seguimiento a las recomendaciones hechas al servicio. Sin embargo, este sólo es un paso bien dado para que después se pueda llevar a cabo una evaluación de los resultados que ha tenido el servicio, y así sustentar los beneficios que ha brindado a la comunidad. REFERENCIAS Acle, T. G. (1999). Educación especial: evaluación, investigación, intervención. México: UNAM. Álvarez, V. R., García, J. E., Gil, J. F., Martínez P. C., Rodríguez, J. S. & Romero, S. R. (2002). Diseño y Evaluación de Programas (pp. 193-219). España: EOS. Atkin, L., Superville, T. y Sawyer, R.(1987). Paso a paso: cómo evaluar el crecimiento y desarrollo de los niños. México, D. F. UNICEF: Pax-México. Bijou, S. y Baer, M. (1969). Psicología del desarrollo infantil. México: Trillas. pp. 17- 43. Craig, (1988). Desarrollo psicológico. México: Prentice Hall. Duran, B. R., Delgado, M. S. y Denigra, M. R. (1995). Trabajo interdisciplinar en personas con discapacidad. (pp. 1201-1284). En A. Verdugo. Personas con discapacidad: perspectivas psicopedagógicas y rehabilitación. España: Siglo XXI. Evans J. L., Myers, R. G. e Ilfeld, E. (2000). La evaluación en programas de desarrollo infantil temprano. Holanda: Bernard van Leer Foundation. Fernández-Ballesteros, R. (1996). Evaluación de programas. Una guía práctica en ámbitos sociales, educativos y de salud (pp. 21-35 y 75-106). Madrid: Síntesis. Freud, S. (1945). Una teoría sexual y otros ensayos. México: Iztaccihuatl. Cap. 2. Gessel, A. y Amatruda, C. (1979) Diagnóstico del desarrollo normal y anormal del niño: Métodos clínicos y aplicaciones prácticas. Buenos Aires: Paidós. Gómez, A.A., y Viguer, S. P. (2003) Aproximación al estudio de la Intervención Temprana: antecedentes, orígenes y evolución histórica. (pp. 21-35) En: A. Gómez, P. Viguer y M.J. Cantero. Intervención temprana. Desarrollo óptimo de 0 a 6 años., Madrid, Ediciones Pirámide Ley General de Educación. (2005) Recuperado el 25 de julio de 2005 de: http://sesicdrip.sep.gob.mx/LeyGE.htm Manciaux, M. (2003). La Resiliencia: resistir y rehacerse. Barcelona: Gedisa Martínez-Mendoza, F. (1997). La estimulación temprana, enfoques, problemáticas y proyecciones. Centro de referencia latinoamericano para la educación preescolar. En: http://www.campus-oei.org/celep/celep3.htm Nirenberg, O., Brawerman, J. y Ruiz, V. (2000). Evaluar para la transformación. Innovaciones en la evaluación de programas y proyectos sociales (pp. 27-78 y 105-128). México D. F.: Paidós. Piaget, J. (1969). Seis estudios de psicología. México: Artemisa. pp. 11-61. Poncelis-Raygosa, M.F. (2002). Propuesta para la permanencia de los padres y-o cuidadores en el programa de seguimiento de desarrollo de niños de cero a dos años. Tesis de licenciatura en Psicología no publicada. UNAM. Campus Iztacala. Edo. Méx. Cap. 2 y 3. Programa de residencia en educación especial. México: UNAM (2001). Rossi, P. H. (1989) Evaluación: Un enfoque sistemático para programas sociales. México: Trillas. Cap. 4. Salvador, J. (1987). La estimulación precoz en la educación especial. Barcelona, CEAC Sánchez, E. P., Acle T. G., De Agüero, S. M, Jacobo, C. Z. y Rivera M. A. (2003). Educación Especial en México. En: P. Sánchez E. (coord.) (2003). Aprendizaje y Desarrollo. México: Grupo Ideograma editores. 2 Santacreu, J., Márquez, M.O. y Rubio, V. (1997). La prevención en el marco de la salud. Psicología y Salud 10, 81-92 Stufflebeam, D. y Shinkfield, A. (1987). Evaluación sistemática: guía teórica y practica (pp. 175-209). Barcelona: Paidós. UNAM (2001).Programa de Residencia en Educación Especial. México: UNAM. Vygotsky, L. (1979). El desarrollo de los procesos psicológicos superiores. Barcelona: Crítica. pp. 17-36. 118 APÉNDICES Apéndice A. Cuestionario para padres “Calidad del servicio Neurología Pediátrica y Desarrollo”. Apéndice B. Cuestionario para personal “Calidad del servicio Neurología Pediátrica y Desarrollo”. Apéndice C. Registro observacional “Lista de cotejo para videos”. Apéndice D. Valoración del servicio de Neurología Pediátrica y Desarrollo “Cuestionario a coordinadoras”. Apéndice E. Lista de cotejo del expediente. Apéndice F. Propuesta de formato para expediente. Apéndice G. Sistematización de procedimiento del servicio de Neurología Pediátrica y Desarrollo. Apéndice H. Propuesta de puntos clave durante la aplicación. Apéndice I. Propuesta de “Cuestionario para padres para evaluar la calidad del servicio”. 119 APÉNDICE A “Calidad del servicio del programa de Neurología Pediátrica y Desarrollo” CUESTIONARIO PARA PADRES Por favor, anote los datos que se le piden: Género de quien contesta este cuestionario: Femenino ( ) Masculino ( ) Edad de su(s) hijo(s) que asiste(n) al programa: ___________________________________ Parentesco con el niño: ______________________________________________________ Tiempo que tiene asistiendo al servicio: _________________________________________ ¿Cómo se enteró del servicio? A) Recomendación de otra institución. ¿Cuál?____________________________________ B) Recomendación de familiar, amigo, u otro. ¿Quién? _____________________________ C) Otra ___________________________________________________________________ ¿Por qué razón solicitó el servicio? _____________________________________________ Instrucciones A continuación se le presentan algunas preguntas relacionadas con nuestro servicio, sus respuestas nos ayudarán a mejorarlo. El manejo de la información será confidencial y no afectará la prestación del servicio Por favor, conteste sinceramente de acuerdo con su experiencia. Ejemplo: a) Cuando llego de trabajar, veo la televisión. Marqué la opción “Nunca” porque yo nunca veo la televisión cuando llego de trabajar. Siempre A veces Nunca X 120 Marque con una X la opción que le parezca más adecuada. La persona que me atendió por primera vez (personalmente o por teléfono) me dijo: A Que el servicio está dirigido a: 1) niños sanos y 2) de cero a 24 meses de edad 1 y 2 1 ó 2 Ninguna B Que el propósito del servicio es: 1) vigilar y 2) promover el desarrollo sano del niño menor de dos años 1 y 2 1 ó 2 Ninguna C El costo del servicio Sí No A veces D La manera de llegar a la clínica Sí No fue necesario No E Que cuando llegara: 1) pagara y 2) llevara al niño a urgencias a que lo midieran y lo pesaran 1 y 2 1 ó 2 Ninguna Descripción del servicio durante las entrevistas 1 Al presentarse, el evaluador dijo: 1) su nombre y 2) su profesión 1 y 2 1 ó 2 Ninguna 2 El evaluador me recordó que el servicio está dirigido a: 1) niños sanos y 2) de cero a 24 meses de edad 1 y 2 1 ó 2 Ninguna 3 El evaluador me recordó que el propósito del servicio es: 1) vigilar y 2) promover el desarrollo del niño menor de dos años 1 y 2 1 ó 2 Ninguna 4 El evaluador me explicó que el servicio consiste en: 1) evaluar periódicamente al niño y 2) sugerir actividades a los padres para favorecer el desarrollo del infante 1 y 2 1 ó 2 Ninguna 5 El evaluador me indicó que la educación temprana es: 1) una serie de actividades para proporcionar al niño el mayor número de 1, 2 y 3 1, 2 ó 3 Ninguna 121 experiencias de manera oportuna y acertada, 2) una necesidad, desde el momento en que el niño nace, para facilitar su desarrollo integral y 3) un trabajo a desarrollar tomando en cuenta las necesidades del pequeño, sus capacidades y su nivel actual de maduración 6 La información que me proporcionaron fue Muy clara Poco clara Nada clara 7 La información fue Muy concreta Poco concreta Nada concreta Espacio físico de la entrevista 8 El espacio físico estaba Limpio Poco limpio Sucio 9 El espacio físico estaba Iluminado Poco iluminado Oscuro 10 En donde me atendieron hubo interrupciones (teléfonos, tráfico de personas) Muchas Pocas Ninguna 11 Aplicación de los instrumentos de evaluación 11.1 El evaluador me explicó el propósito de cada instrumento De los 3 De 1 ó 2 De ninguno 11.2 El evaluador me explicó las áreas que evalúa cada instrumento De los 3 De 1 ó 2 De ninguno 11.3 El evaluador me explicó los rangos de edad en que se aplica cada instrumento De los 3 De 1 ó 2 De ninguno 11.4 El evaluador apuntó la edad en que se evaluó al infante Sí A veces No 11.5 El evaluador mencionó el resultado obtenido por el niño en cada instrumento De los 3 De 1 ó 2 De ninguno Dominio del instrumento 12 El evaluador revisó los instrumentos Muchas veces Pocas veces Ninguna vez 13 El evaluador interrumpía mientras hacía anotaciones Muchas veces Pocas veces Ninguna vez 122 Diagnóstico 14 El resultado de la evaluación me quedó: Muy claro Poco claro Nada claro Si el niño no tiene un desarrollo acorde a su edad: 15 El evaluador me animó a continuar con el entrenamiento Sí A veces No 16 El evaluador me explicó que el comportamiento cambia y el resultado puede no ser definitivo Sí A veces No Recomendaciones 17 Las recomendaciones fueron: Muy claras Poco claras Nada claras 18 El evaluador informó el propósito de las actividades recomendadas De todas De algunas De ninguna 19 El evaluador me enseñó cómo realizar las actividades Todas Algunas Ninguna 20 El evaluador me dio la oportunidad de practicar los ejercicios o recomendaciones con mi niño Sí A veces No 21 El evaluador me informó cómo realicé los ejercicios Sí A veces No 22 El evaluador me informó: 1) los momentos y 2) la frecuencia en que tengo que hacer cada actividad 1 y 2 1 ó 2 Ninguna Seguimiento (sólo a quienes han venido más de una vez) 23 El evaluador me preguntó cuáles fueron las actividades recomendadas en la evaluación anterior Sí A veces No 24 El evaluador me preguntó si las llevé a cabo Sí A veces No 25 El evaluador averiguó acerca de los cambios que observé en el niño Sí A veces No 123 Cita subsiguiente: (a todos) 26 El evaluador mencionó que la próxima cita sería: 1) de acuerdo con la edad del niño y 2) al resultado de la evaluación 1 y 2 1 ó 2 Ninguna 27 El evaluador acordó conmigo la fecha de la siguiente cita Sí A veces No 28 ¿Qué tan cercana es la cita al cumple mes del niño? Muy cercana Poco cercana Nada cercana 29 El evaluador anotó la cita 1) en el carnet del niño y 2) en la agenda del médico 1 y 2 1 ó 2 Ninguna 30 El evaluador me entregó el folleto correspondiente a la edad de mi hijo Sí A veces No 31 El evaluador me explicó que el folleto tiene información sobre: 1) los logros que el niño alcanza a esta edad 2) sugerencias para estimular su desarrollo 1 y 2 1 ó 2 Ninguna 32 El evaluador mencionó que es importante asistir puntualmente Sí A veces No 33 El evaluador me reiteró mi compromiso de continuar asistiendo a las citas Sí A veces No EJECUCIÓN GENERAL Durante la sesión, el evaluador 34 Se mostró Amable Poco amable Nada amable 35 Se mostró Paciente Poco paciente Impaciente 36 Atendió a mis comentarios y dudas Sí A veces No 37 Trató al niño afectuosamente Sí A veces No 38 Sonó y/o usó su teléfono celular Sí A veces No 39 Al menos en una ocasión expresó comentarios para motivarme a continuar en el programa Sí A veces No 40 El lugar de la evaluación estaba: Limpio Poco limpio Sucio 41 El lugar de la evaluación estaba: Iluminado Poco Oscuro 124 iluminado 42 Hubo interrupciones (teléfono, visitas, preguntas de otro evaluador) Muchas Pocas Ninguna 43 Se escuchan ruidos externos Mucho Poco Nada Presentación del evaluador 44 ¿El evaluador usó bata o uniforme? Sí A veces No 45 La ropa y la bata o uniforme se veían limpias y planchadas Sí A veces No 46 El evaluador usó joyería (anillos, cadenas, aretes) Sí A veces No 47 El evaluador llevaba el cabello recogido Sí A veces No 48 El evaluador llevaba las uñas limpias y cortas Sí A veces No Manipulación el niño 49 Cuando el evaluador cargaba o movía al niño se mostró: Seguro Poco seguro Inseguro 50 Cuidó la seguridad del niño Sí A veces No Organización de los materiales 51 Las sábanas estaban Limpias Poco limpias Sucias 52 Con respecto al evaluador, los materiales estaban: Cerca Poco cerca Lejos 53 El evaluador tuvo que salir Muchas veces Pocas veces Ninguna vez 54 Después de usar los materiales el evaluador Los retiró Dejó algunos No los retiró Satisfacción 55 El tiempo que duró la evaluación y las recomendaciones fue: Suficiente Poco suficiente Insuficiente 56 El costo del servicio es Accesible Poco accesible Inaccesible 57 Me atendieron puntualmente Sí A veces No 58 Qué tan satisfecho estoy con el servicio Muy satisfecho Poco satisfecho Nada satisfecho 125 Por favor, en las líneas siguientes escriba cualquier comentario o sugerencia para el servicio: _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ GRACIAS 126 APÉNDICE B “Calidad del servicio del programa de Neurología Pediátrica y Desarrollo” CUESTIONARIO PARA PERSONAL Por favor, anote los datos que se le piden: Género de quien contesta este cuestionario: Femenino ( ) Masculino ( ) Tiempo que tiene asistiendo al programa: ________________________________________ Profesión o carrera: _________________________________________________________ Instrucciones: A continuación se le presentan algunas preguntas relacionadas con nuestro servicio, sus respuestas nos ayudarán a mejorarlo. El manejo de la información será confidencial y no afectará la prestación del servicio Por favor, conteste sinceramente de acuerdo con su experiencia. Ejemplo: Cuando llego de trabajar, veo la televisión. Marqué la opción “Nunca” porque yo nunca veo la televisión cuando llego de trabajar. Marque con una X la opción que a usted le parezca la más adecuada. Cuando atiendo a alguien por primera vez (personalmente o por teléfono) le digo: A Que el servicio está dirigido a: 1) niños sanos y 2) de cero a 24 meses de edad 1 y 2 1 ó 2 Ninguna Siempre A veces Nunca X 127 B Que el propósito del servicio es: 1) vigilar y 2) promover el desarrollo sano del niño menor de dos años 1 y 2 1 ó 2 Ninguna C El costo del servicio Siempre A veces Nunca D Cómo llegar a la clínica, a los padres que lo requieren Siempre No fue necesario Nunca E Que cuando lleguen: 1) paguen y 2) lleven al niño a urgencias para que puedan medirlo y pesarlo 1 y 2 1 ó 2 Ninguna Descripción del servicio durante las entrevistas 1 Al presentarme, digo: 1) nombre y 2) profesión) 1 y 2 1 ó 2 Ninguna 2 Siempre les recuerdo a los padres que el servicio está dirigido a: 1) niños sanos y 2) de cero a 24 meses de edad 1 y 2 1 ó 2 Ninguna 3 Les recuerdo a los padres que el propósito del servicio es: 1) vigilar y 2) promover el desarrollo del niño menor de dos años 1 y 2 1 ó 2 Ninguna 4 Explico que el servicio consiste en: 1) evaluar periódicamente al niño y 2) sugerir actividades a los padres para favorecer el desarrollo del infante 1 y 2 1 ó 2 Ninguna 5 Explico que la educación temprana es: 1) una serie de actividades para proporcionar al niño el mayor número de experiencias de manera oportuna y acertada, 2) una necesidad, desde el momento en que el niño nace, para facilitar su desarrollo integral y 3) un trabajo a desarrollar tomando en cuenta las necesidades del pequeño, sus capacidades y su nivel actual de maduración 1, 2 y 3 1, 2 ó 3 Ninguna 6 Considero que la información que doy es: Muy clara Poco clara Nada clara 128 7 Pienso que la información que doy es: Muy concreta Poco concreta Nada concreta Espacio físico de la entrevista 8 El espacio físico estaba: Limpio Poco limpio Sucio 9 El espacio físico estaba: Iluminado Poco iluminado Oscuro 10 ¿En donde atendí hay interrupciones (teléfonos, tráfico de personas)? Muchas Pocas Ninguna 11 Aplicación de los instrumentos de evaluación 11.1 Expliqué el propósito de cada instrumento De los 3 De 1 ó 2 De ninguno 11.2 Expliqué las áreas que evalúa cada instrumento De los 3 De 1 ó 2 De ninguno 11.3 Expliqué los rangos de edad en que se aplica cada instrumento De los 3 De 1 ó 2 De ninguno 11.4 Mencioné la edad en que se evaluó al infante Siempre A veces Nunca 11.5 Mencioné el resultado obtenido por el niño en cada instrumento De los 3 De 1 ó 2 De ninguno Dominio del instrumento 12 Revisé los instrumentos Muchas veces Pocas veces Ninguna vez 13 Interrumpí mientras hacía las anotaciones Muchas veces Pocas veces Ninguna vez Diagnóstico 14 ¿Qué tan claro dejé el resultado de la evaluación? Muy claro Poco claro Nada claro Si el niño no tiene desarrollo de acuerdo a su edad: 15 Animé a los padres a continuar con el entrenamiento Siempre A veces Nunca 16 Expliqué que el comportamiento cambia, por lo que el resultado no es definitivo Siempre A veces Nunca 129 Recomendaciones 17 Considero que las recomendaciones que di fueron: Claras Poco claras Nada claras 18 Informé el propósito de las actividades que recomendé De todas De algunas De ninguna 19 Enseñé cómo realizar las actividades Todas Algunas Ninguna 20 Di a los padres la oportunidad de practicar los ejercicios o recomendaciones con el niño Siempre A veces Nunca 21 Di retroalimentación a los padres Siempre A veces Nunca 22 Informé: 1) los momentos y 2) la frecuencia en los cuales se tiene que ejecutar cada recomendación 1 y 2 1 ó 2 Ninguna Seguimiento 23 Pregunté cuáles fueron las actividades recomendadas en la evaluación anterior Siempre A veces Nunca 24 Pregunté si los padres las llevaron a cabo Siempre A veces Nunca 25 Averigüé qué cambios en su niño observaron los padres Siempre A veces Nunca Cita subsiguiente 26 Mencioné que la próxima cita sería: 1) de acuerdo a la edad del niño y 2) el resultado de la evaluación 1 y 2 Sólo 1 de los 2 Ninguna 27 Acordé con los papás la fecha de la siguiente cita Siempre A veces No 28 ¿Qué tan cercana al cumple mes del niño di la cita? Muy cercana Poco cercana Nada cercana 29 Anoté la cita 1) en el carnet del paciente y 2) en la agenda del médico 1 y 2 1 ó 2 Ninguna 30 Entregué el folleto correspondiente a la edad del niño Siempre A veces Nunca 31 Advertí que el folleto tiene información sobre: 1) los logros que el niño debería alcanzar a su edad y 1 y 2 1 ó 2 Ninguna 130 2) sugerencias para estimular su desarrollo 32 Mencioné que es importante asistir puntualmente Siempre A veces Nunca 33 Reiteré el compromiso de continuar asistiendo a las citas Siempre A veces Nunca EJECUCIÓN GENERAL Durante la sesión: 34 Me mostré Amable Poco amable Nada amable 35 Me mostré Paciente Poco paciente Impaciente 36 Atendí los comentarios y dudas de los padres Siempre A veces Nunca 37 Traté al niño afectuosamente Siempre A veces Nunca 38 Usé mi teléfono celular Siempre A veces Nunca 39 Al menos en una ocasión expresé comentarios para motivar a los padres a continuar en el programa Siempre A veces Nunca 40 El lugar de la evaluación estaba: Limpio Poco limpio Sucio 41 El lugar de la evaluación estaba: Iluminado Poco iluminado Oscuro 42 Solía haber interrupciones (teléfono, visitas, preguntas de otro evaluador) Muchas Pocas Ninguna 43 Se escuchaban ruidos externos Mucho Poco Nada Presentación del evaluador 44 Usé bata o uniforme Siempre A veces Nunca 45 Mi ropa y mi bata o uniforme estaban limpias y planchadas Siempre A veces Nunca 46 Solía usar joyería (anillos, cadenas, aretes) Siempre A veces Nunca 47 Llevaba el cabello recogido Siempre A veces Nunca 48 Llevaba las uñas limpias y cortas Siempre A veces Nunca Manipulación el niño 49 Cuando cargaba o movía al niño lo hacía Con seguridad Con poca seguridad Inseguro 50 Cuidé la seguridad del niño Siempre A veces Nunca 131 Organización de los materiales 51 Las sábanas estaban Limpias Poco limpias Sucias 52 Tenía los materiales Cerca Poco cerca Lejos 53 Tuve que salir Muchas veces Pocas veces Ninguna vez 54 Después de usar los materiales Los retiré Dejé algunos No los retiré Comentarios y sugerencias: _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ GRACIAS 132 APÉNDICE C LISTA DE COTEJO PARA VIDEOS Nombre del niño: _______________________________________________________ Edad del niño: ________________ Expediente: ________________ Evaluador: ________________________________________________________________ Fecha: ________________ Subsec. ( ) 1ª vez ( ) Número: ____________ Descripción del servicio 1 Al presentarse, el evaluador dijo: 1) su nombre y 2) su profesión 1 y 2 1 ó 2 Ninguno 2 El evaluador mencionó a los padres que el servicio: 1) está dirigido a niños sanos y 2) de cero a 24 meses de edad 1 y 2 1 ó 2 Ninguno 3 El evaluador mencionó que el propósito del servicio es: 1) vigilar y 2) promover el desarrollo del niño menor de dos años 1 y 2 1 ó 2 Ninguno 4 El evaluador explicó que el servicio consiste en: 1) evaluar periódicamente al niño y 2) sugerir actividades a los padres para favorecer el desarrollo del infante 1 y 2 1 ó 2 Ninguno 5 El evaluador explicó que la educación temprana es: 1) una serie de actividades para proporcionarle el mayor número de experiencias al niño de manera oportuna y acertada, 2) un trabajo a realizarse desde el momento en que el niño nace, para facilitar su desarrollo integral y 3) una serie de actividades tomando en cuenta sus necesidades, capacidades y 1, 2 y 3 Sólo una de las opciones Ninguno 133 maduración actual 6 El evaluador se aseguró, mediante preguntas o comentarios, que la información fuera clara para los padres Sí No 7 La información proporcionada fue Muy clara Poco clara Nada clara 8 La información proporcionada fue Muy concreta Poco concreta Nada concreta Entrevista 9 El espacio físico estaba Limpio Poco limpio Sucio 10 El espacio físico estaba Iluminado Poco iluminado Oscuro 11 En donde se atendía hubo interrupciones (teléfonos, tráfico de personas) Muchas Pocas Ninguna 12 Aplicación de los instrumentos de evaluación (Denver II) 12.1 El evaluador explicó a los padres el propósito del instrumento Sí Incompleto No 12.2 El evaluador explicó a los padres las áreas que evalúa el instrumento Sí Incompleto No 12.3 El evaluador explicó los rangos de edad en los que se aplica el instrumento Sí Incompleto No 12.4 El evaluador mencionó la edad en que se debe evaluar al infante Sí Incompleto No 12.5 El evaluador mencionó el resultado obtenido por el niño en ese instrumento Sí Incompleto No Aplicación de los instrumentos de evaluación (Tamiz) 12.6 El evaluador explicó a los padres el propósito del instrumento Sí Incompleto No 12.7 El evaluador explicó a los padres las áreas que evalúa el instrumento Sí Incompleto No 12.8 El evaluador explicó los rangos de edad en que se aplica el instrumento Sí Incompleto No 12.9 El evaluador mencionó la edad en que se evaluó al infante Sí Incompleto No 12.10 El evaluador mencionó el resultado obtenido por el niño en este instrumento Sí Incompleto No 134 Aplicación de los instrumentos de evaluación (Reflejos) 12.11 El evaluador explicó a los padres el propósito del instrumento Sí Incompleto No 12.12 El evaluador explicó a los padres las áreas que evalúa el instrumento Sí Incompleto No 12.13 El evaluador explicó los rangos de edad en que se aplica el instrumento Sí Incompleto No 12.14 El evaluador mencionó la edad en que se evaluó al infante Sí Incompleto No 12.15 El evaluador mencionó el resultado obtenido por el niño en ese instrumento Sí Incompleto No Dominio del instrumento 13 El evaluador revisó el protocolo correspondiente Las veces necesarias Pocas veces Muchas veces 14 El evaluador siguió las recomendaciones de aplicación de los instrumentos Las 7 Entre 4 y 7 Entre 1 y 4 15 El evaluador interrumpió mientras hacía anotaciones Muchas veces Pocas veces Ninguna vez Diagnóstico 16 El evaluador explicó a los padres el significado del diagnóstico Sí Incompleto No Si el desarrollo del niño no va de acuerdo con su edad: 17 El evaluador animó a los padres a continuar con el entrenamiento Sí Incompleto No 18 El evaluador explicó a los padres que el comportamiento cambia, por lo que este resultado podría no ser definitivo Sí Incompleto No Recomendaciones 19 El evaluador explicó a los padres que es importante llevar a cabo las recomendaciones sugeridas Sí No 135 Las recomendaciones fueron: 20 Adecuadas Todas Algunas Ninguna 21 Ordenadas (se abordó cada área) Sí No 22 Claras Sí No 23 El evaluador comentó el propósito de cada recomendación De todas De algunas De ninguna 24 El evaluador modeló las recomendaciones Todas Algunas Ninguna 25 El evaluador pidió a los padres que practicaran los ejercicios Sí No 26 El evaluador ofreció retroalimentación respecto a la ejecución de los padres Sí Incompleto No 27 El evaluador comentó: 1) los momentos y 2) la frecuencia en que se tienen que hacer las actividades 1 y 2 1 ó 2 Ninguna 28 El evaluador preguntó cuáles fueron las actividades recomendadas en la evaluación anterior Sí No 29 El evaluador pregunta si los padres las llevaron a cabo Sí No 30 El evaluador averiguó acerca de los cambios que los padres observaron en el niño Sí No Cita subsiguiente 31 El evaluador mencionó que la próxima cita sería: 1) de acuerdo con la edad del niño y 2) el resultado de la evaluación 1 y 2 1 ó 2 Ninguna 32 El evaluador acordó con los padres la fecha de la siguiente cita Sí No 33 La cita fue de acuerdo con la edad del niño Sí No 34 La cita era cercana al cumple mes del niño Sí No 35 El evaluador la anotó en: 1) el carnet del paciente y 2) en la agenda del médico 1 y 2 1 ó 2 Ninguna 136 36 El evaluador entregó el folleto a los padres Sí No 37 El evaluador explicó que el folleto tiene información sobre: 1) los logros que el niño debería alcanzar a esta edad y 2) sugerencias para estimular su desarrollo 1 y 2 1 ó 2 Ninguna 38 El evaluador mencionó que es importante llegar puntualmente Sí No 39 El evaluador reiteró a los padres su compromiso de que continúen asistiendo a las citas Sí No EJECUCIÓN GENERAL Durante la sesión, el evaluador: 40 Se mostró Amable Poco amable Nada amable 41 Se mostró Paciente Poco paciente Nada paciente 42 Atendió a los comentarios y dudas de los padres Sí No 43 Se mostró sensible a las necesidades del niño Sí No 44 Trató al niño afectuosamente Sí No 45 Usó su teléfono celular Sí No 46 Al menos en una ocasión expresó comentarios para motivar a los padres a continuar en el programa Sí No 47 El lugar de la evaluación estaba Limpio Poco limpio Sucio 48 El lugar de la evaluación estaba Iluminado Poco iluminado Oscuro 49 Hubo interrupciones (teléfono, visitas, preguntas de otro evaluador) Muchas Pocas Ninguna 50 Se escuchaban ruidos externos Mucho Poco Nada Presentación del evaluador 51 Usó bata o uniforme de enfermera (o) Sí No 137 52 Su ropa y su bata o uniforme se veían limpias y planchadas Sí No 53 El evaluador usó joyería (anillos, cadenas, aretes) Sí No 54 El evaluador llevaba el pelo recogido Sí No 55 El evaluador llevaba las uñas limpias y cortas Sí No Manipulación el niño 56 Cuando el evaluador cargó o movió al niño, se mostró Seguro Poco seguro Inseguro 57 Lo cargó correctamente Sí No 58 Lo volteó correctamente Sí No 59 Siempre cuidó la seguridad del niño Sí No Organización de los materiales 60 Las sábanas estuvieron Limpias Poco limpias Sucias 61 Con respecto al evaluador, los materiales estaban Cerca Poco cerca Lejos 62 El evaluador tuvo que salir Muchas veces Pocas veces Nunca 63 Después de usar los materiales, el evaluador Los retiró todos Dejó algunos No retiró ninguno Tiempo de duración de la entrevista Tiempo de duración de la evaluación-intervención 138 Si hay entrevistas, quiénes las contestan: • mamá ( ) • papá ( ) • ambos ( ) • otro _______________________________________________________________ Quiénes asistieron a la cita: ___________________________________________________ El niño cooperó: ________________ Los padres cooperaron: ________________ Los resultados de la evaluación (diagnóstico de cada instrumento): • Denver: ________________ • Tamiz : _________________ • Reflejos: ________________ ¿Requirió algún otro especialista? ¿Se preguntó o se envió?: ________________________ La fecha de la siguiente cita: __________________________________________________ Algún suceso importante: ____________________________________________________ GRACIAS 139 APÉNDICE D “Valoración del servicio de Neurología Pediátrica y Desarrollo” CUESTIONARIO A COORDINADORAS 1. Aunque conozcas, de manera general, el proyecto por escrito, anota qué es lo que éste contiene con respecto al servicio de Neurología pediátrica y Desarrollo. _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ 2. ¿Cuáles son los objetivos de servicio del proyecto? _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ 3. ¿Se considera algún tiempo específico para su consecución (corto, mediano o largo plazo)? _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ 4. ¿Qué actividades están consideradas para conseguir los objetivos de servicio? _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ 140 5. ¿Cuál es la postura teórica del proyecto? _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ 6. ¿Cuáles son las funciones del personal? _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ 7. ¿De qué manera se lleva a cabo la capacitación del personal? _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ 8. ¿Qué recursos humanos, materiales y económicos se necesitan para el funcionamiento del programa?, ¿se cuenta con ellos?, ¿con cuáles sí y con cuáles no? _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ 9. ¿Cuáles son las funciones de las coordinadoras? _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ 141 10. ¿Quiénes aplican el programa? _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ 11. ¿Cuáles son los pasos a seguir para la evaluación-intervención del niño? _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ 12. ¿Desde tu perspectiva, en qué medida se pusieron en práctica los puntos anticipados por escrito respecto a los objetivos de servicio? _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ 13. ¿Hay algo que se haya realizado y que no haya sido anotado por escrito? ¿Qué actividades se hacen y no están por escrito? _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ 142 14. ¿Recomendarías modificaciones al procedimiento? ¿Cuáles? _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ 15. ¿Cuál es el procedimiento para aceptar, rechazar o canalizar a un niño? ¿Quién toma la decisión? _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ 16. ¿Cuál es el procedimiento para aceptar o rechazar al personal de nuevo ingreso? _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ 17. ¿Cómo describirías la relación con los familiares de los niños que asisten al servicio? _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ 18. ¿Qué actividades están dirigidas a los padres de manera específica? _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ 143 19. ¿Cómo describirías la relación con los pediatras, odontopediatras, optometristas y el neurólogo –en términos profesionales–, en lo referente a la comunicación y al acceso a la información, así como de organización entre ellos? _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ 20. ¿Cómo describirías la relación profesional y personal entre quienes prestan el servicio? _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ 21. ¿Existe un reglamento para el personal? ¿Es necesario? ¿Por qué? _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ 22. ¿Desde que inició el programa, qué dificultades han existido? _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ 144 23. ¿De qué manera las han resuelto? _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ 24. ¿Cuáles son los planes a corto, mediano y largo plazo que tienen dentro del proyecto? _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ 25. Por favor, anota tus comentarios y tus sugerencias. _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ GRACIAS 145 APÉNDICE E Lista de cotejo del expediente 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 HOJA DE REG. Fecha Edad P, T, PC No. De registro Fecha de Ingreso Tiempo de gestación PROTOCOLOS DENVER Fecha Edad Calificados Todos los R TAMIZ Fecha Edad Calificados Todos los R REFLEJOS Fecha Edad Calificados Todos los R REPORTE Fecha Edad Quienes asisten Entrevistas Resultado Denver Resultado Tamiz Resultado Reflejos Recomendaciones Suceso Cita Evaluador Subsecuente, Primera vez, # No era necesario o ya estaba, N No, * Incompleto, & Mayor de 24 meses. 146 APÉNDICE F PROPUESTA DE FORMATO PARA EXPEDIENTE FECHA: Quiénes asisten: Mamá ( ) Papá ( ) Otro(s): ________________ Se realizaron entrevistas: Sí ( ) No ( ) ¿Por qué?______________________________________________________ EDAD: Resultado Denver: Normal ( ) Dudoso ( ) Anormal ( ) Avances: Dificultades: Resultado Tamiz: Normal ( ) Dudoso ( ) Anormal ( ) Avances: Dificultades: Resultado Reflejos: Normal ( ) Dudoso ( ) Anormal ( ) Avances: Dificultades: Se aplicó alguna otra prueba: McCarthy ( ) Brunet Lezine ( ) Resultado: Actividades recomendadas: Motricidad gruesa: Motricidad fina-adaptativa: Lenguaje: Personal-Social: Ocurrió algún suceso extraordinario ¿Cuál?: Se envió con algún especialista: Optometrista ( ) Odontólogo ( ) Neurólogo ( ) • Otro ( ) Quién: Fecha de la próxima cita: Día: _______ Mes: _______ Año: _______ Hora: _______ Nombre del evaluador: 147 Consideraciones: –Se debe procurar anotar con el mismo color de tinta que con el que se hizo el registro en los protocolos de cada instrumento. –Anotar la fecha de evaluación. –Anotar la edad del niño en la que se lo está evaluando. –Anotar una X en el lugar correspondiente en los siguientes apartados: “Quiénes asisten”, “Se realizaron entrevistas” y “Resultado de cada instrumento”. –Los avances se refiere a aquello en lo que el niño ha progresado. –Las áreas de desarrollo se relacionan con lo que el niño todavía no es capaz de hacer y que ya se espera para la edad en la que se está evaluando. –Los sucesos extraordinarios se refieren a los siguientes posibles: llegaron tarde a la cita, al niño no le gusta que el evaluador use bata y el pequeño cooperó poco y por eso no se terminó la evaluación, entre otros. GRACIAS 148 APÉNDICE G SISTEMATIZACIÓN DEL PROCEDIMIENTO DEL SERVICIO. 1. Solicitud de servicio Alguno de los padres del niño habla por teléfono o asiste personalmente al programa para solicitar el servicio. En ese primer contacto se le informa sobre el objetivo del programa, la población que atiende, el costo, la ubicación y lo que tienen que hacer al llegar a la clínica. Se recomienda decir algo así: “el servicio está dirigido a niños sanos que tengan una edad entre uno y 24 meses, su propósito es vigilar y promover el Desarrollo del pequeño, así como detectar y atender tempranamente problemas de salud, retrasos y alteraciones en el Desarrollo”. 2. Asignación de cita Si los padres están de acuerdo con la información inicial que se les brindó, se procede a asignar la cita. Ésta será de acuerdo a la fecha de nacimiento y edad del niño, considerando la tabla que se encuentra abajo, en la cual se presentan los días que se tienen como margen para evaluar al infante según su edad. Edad del niño en meses y el margen de días que tiene para ser evaluado. Meses de edad Días de diferencia con el cumple mes 1 ± 3 2 ± 4 3 ± 5 4 ± 6 5 ± 6 6,7,8 ± 7 9,10 ± 8 11,12 ± 9 15 ± 10 18 ± 10 21 ± 12 24 ± 12 149 Para ser más claro se pone un ejemplo: si el niño tiene tres meses de edad, tendrá que recibir la cita para su evaluación cinco días alrededor de su cumple mes. 3. Pago y medidas antropométricas Una vez que los padres llegan con su niño a la CUSI, se les pide que paguen en caja y pasen a la sala de Urgencias para que le tomen las medidas antropométricas (talla, peso, perímetro cefálico) al niño. Una vez hecho esto pasan a los consultorios 11 y 12 de la planta baja de la clínica, donde se desarrolla el programa. Esto lo tienen que hacer tanto quienes lleguen por primera vez como los que asistan de manera subsiguiente. 4. Entrevistas En el caso de ser de primera visita al programa se aplican las entrevistas socioeconómica y médico psicológica. Éstas se realizan de preferencia en presencia de ambos padres y antes de la aplicación de los instrumentos. Durante la aplicación de las entrevistas, se procura recordar el objetivo del proyecto y la población que atiende, así como informar lo que quiere decir el término “educación temprana”: • Son las actividades para proporcionar a un niño el mayor número de experiencias oportuna y acertadamente; deberá desarrollarse desde el momento en que el pequeño nace, para facilitar su desarrollo integral; y tomando en cuenta sus necesidades, capacidades y nivel actual de maduración. En caso de que los padres lo requieran, el asunto puede canalizarse a trabajo social para solicitar una exención de pago. 5. Establecer la edad de evaluación Durante las entrevistas también se identifica la edad exacta del niño, considerando las semanas de gestación. Un embarazo a término dura 40 semanas, en el programa se estableció que para poder decir que el embarazo es a término, se consideraría que el niño tuviera 37 ó más semanas de gestación; de esta manera, se hará una corrección de edad cuando el niño tenga 36 semanas de gestación ó menos. Por ejemplo, si llega un niño de cinco meses de edad que haya tenido 36 semanas de gestación, se corregirá la edad en un mes, es decir, se le restará a la edad cronológica las cuatro semanas de gestación que le faltaron para cubrir las 40. Así, se determinará que este niño tendrá cuatro meses para los elementos que el programa requiera. 6. Verificar la claridad de la información Asegurarse que la información que se brinda es clara, por medio de preguntas como: ¿si me explico?, ¿queda claro lo que acabo de mencionar?, ¿tiene alguna duda o comentario respecto a lo que acabo de decir? 150 7. Evaluación del Desarrollo del niño Antes de pasar a evaluar al niño, es recomendable revisar muy bien su expediente, así como las pruebas y el material que se van utilizar. Esto, con el fin de que no se olvide preguntar algo importante a los padres o que se pase la evaluación de algo que al niño puede estarle costando trabajo. Además es importante siempre tener presentes las recomendaciones que se hacen para aplicar los instrumentos. Éstas son: 1. Dar preferencia a observar en lugar de preguntar a los padres. 2. Esforzarse porque el niño esté a gusto (sentado en las piernas de su mamá, cerca de la mesa de evaluación, cómodamente sentado, para que alcance fácilmente los materiales). 3. Darle al niño un juguete o material para que juegue mientras le pregunta a los padres los reactivos que se les tienen que preguntar. 4. Pedirle al niño que haga algo que esté determinado que debe saber por la edad que tiene. 5. Dejar en la mesa solamente el material que se va a utilizar. 6. Se prueban y anotan tres actividades que se logren con éxito y tres que, en cambio, sean calificadas como fracaso. 7. Se permiten tres oportunidades para que el niño realice cada actividad. Cuando la sesión es subsiguiente, se inicia preguntando a los padres qué actividades realizaron y qué logros o avances observaron desde la sesión anterior. Se procede a evaluar el desarrollo de los niños empleando principalmente tres escalas de valoración: 1. La prueba de escrutinio del desarrollo Denver II. 2. La valoración del Neurodesarrollo de Benavides y 3. La valoración de Reflejos y reacciones del Desarrollo. Es necesario explicar el objetivo, las áreas que evalúa y los rangos de edad en que se aplican cada una de las escalas. A continuación presento dicha información de manera resumida: INSTRUMENTOS DE EVALUACIÓN • Entrevista Socioeconómica (V. Enero-99) Objetivo. Identificar factores de riesgo de tipo ambiental. Proporciona información que permite caracterizar los aspectos socioeconómicos de las familias que participan en el programa de seguimiento; sin embargo, no arroja un dato cuantitativo. 151 Áreas que evalúa. —Ocupación de los padres —Estado civil —Tipo de familia —Asistencia médica —Actividades recreativas —Ingreso familiar total —Propiedad de la vivienda —Características de la vivienda —Número de habitantes en el hogar —Especificación de espacios de la casa —Abastecimiento y consumo de agua —Manejo de basura —Existencia de mascotas —Transporte utilizado —Servicios —Accesorios del hogar y comentarios • Entrevista médico-psicológica. (V. Enero-99) Objetivo. Identificar los factores de riesgo prenatales, natales y postnatales. Áreas que evalúa. —Antecedentes heredofamiliares —Antecedentes personales no patológicos —Condiciones perinatales —Condiciones postnatales —Historia de Desarrollo y lactancia • Prueba de escrutinio del Desarrollo Denver II. (Frankenburg y Dodds, 1990) Objetivo. Detectar tempranamente a niños de lento Desarrollo. Identificar las posibles dificultades. Confirmar intuición o sospecha de que algo no está bien. Dar seguimiento a niños de alto riesgo. Edades que abarca. Se aplica desde el primer mes y hasta los seis años. Áreas que evalúa. —Personal-social. Se refiere a la habilidad del niño para convivir con las personas que lo rodean y también incluye las habilidades necesarias para bastarse a sí mismo. —Adaptativa-motora fina. Se refiere a la habilidad del niño para usar conjuntamente sus manos y su vista. Manipulación de objetos y solución de problemas. 152 —Lenguaje. Se refiere a la habilidad del niño para hablar y seguir órdenes. —Motora gruesa. Habilidad del niño para realizar movimientos gruesos tales como la marcha, sentarse, etcétera. Diagnósticos que ofrece. —Normal (sin retraso, un cuidado) —Dudoso (un retraso y, probablemente, dos o más cuidados) —Anormal (Dos o más retrasos) —Inaceptable (Rehusos) • Valoración del Neurodesarrollo de Benavides (Benavides, H., 1986) Objetivo. La detección del daño neurológico durante el Desarrollo infantil. Edades que abarca. Uno a 24 meses con rangos de cuatro meses (1, 4, 8, 12, 18 y 24). Áreas que evalúa. —Alimentación, percepción (visual y auditiva) —Reflejos —Motricidad gruesa —Motricidad fina —Emocional-social —Cognoscitivo —Lenguaje Diagnósticos que ofrece. —Normal (10 aciertos) —Dudoso (ocho o nueve aciertos) —Anormal (siete aciertos o menos) —Inaplicable (tres rehusos o más) • Valoración de Reflejos y Reacciones de Desarrollo (INPER, 1988) Objetivo. Evidenciar el estado de maduración neurológica del niño. Edades que abarca. Desde recién nacido hasta 24 meses de edad. Reflejos que se evalúan. Reflejos primitivos y reflejos de defensa. Diagnósticos que ofrece. —Normal —Dudoso —Anormal 153 Si el niño(a) tiene tres evaluaciones con diagnóstico “dudoso” o “anormal”, se procede a aplicar la escala de Brunet y Lezine, además de las tres escalas anteriores, con el fin de investigar de manera más profunda qué está sucediendo con el Desarrollo del niño y elaborar un programa de intervención para tratar de normalizarlo. Esta escala será aplicada solamente por psicólogos capacitados. Al finalizar la aplicación de las escalas, es importante recordar a los padres o cuidadores del niño, la edad en que se está evaluando al pequeño y explicarles claramente el resultado de cada una de las escalas. El evaluador debe asegurarse de que el resultado haya quedado claro. 8. Actividades de un programa de educación temprana personalizada Una vez explicados los resultados de las pruebas aplicadas, se les dan a los padres las indicaciones de un programa de educación temprana personalizada. Dichas actividades deberán realizarse de acuerdo con la edad del niño y al resultado de la evaluación Se procurará abarcar las cuatro áreas del Desarrollo: motricidad gruesa y fina, lenguaje y personal-social, así como los sentidos: olfato, tacto, visión y audición. Las actividades deberán ser modeladas a los padres y se les pedirá que las repitan verbalmente y que realicen los ejercicios para comprobar que quedaron claras. El evaluador deberá asegurarse de que las actividades hayan quedado claras. Así mismo, el estimador entregará a los padres un folleto correspondiente a la edad en que se está evaluando el niño. Explicará que este folleto contiene información sobre los logros que el niño ha alcanzado desde que se evalúa y sugerencias para continuar promoviendo su Desarrollo. 9. Próxima cita Al final de cada sesión, se da cita para una siguiente. Durante el primer año serán mensuales; de los 12 a los 18 meses, cada tres meses; de los 18 a los 24, una vez más solamente, a menos que el niño presente diagnóstico anormal o dudoso, lo cual deberá consultarse con las responsables del programa para tomar una decisión. De igual manera, debe considerarse la tabla que presenté anteriormente para asignar la cita. Es muy importante anotar la cita, tanto en la agenda del médico como en el carnet del paciente. 10. Atención pediátrica, odontopediátrica, optométrica y neurológica. Si durante la evaluación se observa que el niño requiere atención pediátrica o si los padres la solicitan, se dará una cita con el pediatra que atiende a los niños que asisten a este programa. Éste se encargará de hacer una historia clínica y dar seguimiento al estado médico del niño. 154 A los cinco meses de edad, el niño será enviado a la clínica de optometría acompañado por un formato que será entregado a dicho servicio, donde se le practicará un examen de la vista con el fin de detectar y prevenir cualquier alteración. Si el niño presenta problemas en los ojos, se canalizará antes de los cuatro meses. A partir de que aparezca el primer diente del niño, o si los padres solicitan información respecto a los cuidados dentales del niño, debe pedírseles a los odontopediatras que se encuentran dentro de los mismos consultorios que hagan una evaluación odontológica y den recomendaciones a los padres sobre los cuidados respectivos. La finalidad es prevenir y detectar problemas dentales. Esto debe realizarse mensualmente. Asimismo se le brinda atención neurológica en caso de que las evaluaciones indiquen problemas o retrasos en el desarrollo. 11. Canalización Si el niño obtiene un diagnóstico de Desarrollo anormal, aún después de la aplicación de la prueba de Brunet-Lezine y del programa de intervención respectivo, deben ofrecerse a los padres diferentes opciones de canalización, incluyendo los servicios que brinda la CUSI, para así poder continuar con la valoración del Desarrollo. 12. En caso de inasistencia En caso de que no asista un niño a la cita, debe llamarse por teléfono lo más pronto posible para investigar la razón de la inasistencia –pudiendo suceder también que los padres llamen para avisar que no van a ir o la causa por la que no asistieron. Si la familia no asiste en tres ocasiones consecutivas o no aplican el programa, se les da de baja del servicio. 13. Llenar expediente Una vez concluida la sesión deberá llenarse el expediente y el formato de resumen, además, se transcribirán los resultados en el formato de registro diario cuidando de no omitir ninguna información. Deberá anotarse la fecha de evaluación, la edad del niño, sus medidas antropométricas, quiénes asistieron a la cita, el resultado de cada una de las escalas, las actividades de educación temprana sugeridas, si el niño fue enviado a optometría, pediatría o si lo revisó el odontopediatra, la fecha y hora de la próxima cita, así como cualquier suceso importante que haya sucedido durante la sesión (por ejemplo si los padres llegaron tarde, si el niño no quería participar, etcétera), finalmente, deberá anotarse el nombre del evaluador. 155 Recomendaciones generales –Que el personal se organice un día antes para saber a qué niño van a evaluar. Y en caso de que el niño asignado a alguien no asista, que quien quedó sin labor procure cooperar con sus compañeros, para que la carga de trabajo sea equitativa. –Preparar el expediente del niño que se va a evaluar. –Preparar el espacio. –Preparar el material. –No usar joyería de ningún tipo. –En caso necesario, mantener el cabello recogido todo el tiempo que dure la evaluación. –Dejar sobre la cama de evaluación solamente el material necesario, cuidando que éste no sea un peligro para el niño. 156 APÉNDICE H PROPUESTA DE PUNTOS CLAVE DURANTE LA APLICACIÓN En la información inicial. 1. Propósito: realizar el control y seguimiento del niño sano, a partir del primer mes de vida y hasta los dos años de edad, a fin de detectar y atender tempranamente problemas de salud, retrasos y alteraciones en su Desarrollo. 2. Costo: 30 pesos. 3. Detalles para encontrar la ubicación de la clínica. 4. ¿Qué hacer cuando lleguen a la CUSI? Pagar en la caja de la clínica y después pasar a la sala de Urgencias para que midan y pesen al niño. Después pasar a los cubículos 11 y 12 de la planta baja. En la entrevista. 1. Presentarse: decir claramente el nombre y la profesión. 2. Recordar el propósito del servicio. 3. Explicar brevemente lo que significa educación temprana: serie de actividades para proporcionar al niño el mayor número de experiencias, oportuna y acertadamente, desde el momento en que nace, para facilitar su Desarrollo integral y tomando en cuenta sus necesidades, capacidades y maduración actual. 4. Explicar brevemente lo que se pretende con cada una de las entrevistas: objetivo y áreas que evalúa. 5. Asegurarse de que la información es clara. En la evaluación. 1. Preparar el espacio donde se realizará la evaluación, asegurándose de que el material esté completo, limpio y a la mano. 2. Si es la primera vez, explicar brevemente el propósito, las áreas que evalúan, los rangos de edad, así como el diagnóstico que ofrece cada uno de los instrumentos. Recalcar que no son pruebas de inteligencia. 3. Si es cita subsiguiente, preguntar a quien lleve al niño qué cambios ha notado en el pequeño. 4. Procurar que el resultado quede lo más claro posible, asegurándose de que los padres lo comprendan. 157 En las recomendaciones. 1. Preguntar a quien lleve al niño qué se le recomendó la vez anterior y si lo pudieron realizar. 2. Recomendar las actividades pertinentes por cada una las áreas de Desarrollo: personal-social, motricidad fina-adaptativa, lenguaje y motricidad gruesa. 3. Demostrar o ejemplificar todas las actividades recomendadas. 4. Dar la oportunidad, a quien lleve al niño, de que ponga en práctica lo que se le acaba de recomendar y, en caso necesario, retroalimentar para que sepa si lo hace adecuadamente, ya que si no lo hace bien, se deberá volver a explicar. 5. Asegurarse de que han quedado claras las actividades recomendadas. Cita. 1. Entregar folleto(s). 2. Explicar brevemente los folletos. 3. Asegurarse de que la cita vaya de acuerdo con la edad y el resultado de la evaluación. 4. Anotar la cita en el carnet del paciente y en la agenda del médico. 5. Motivar a los padres para que continúen asistiendo. 6. Reiterar la importancia de la puntualidad. 158 APÉNDICE I Calidad del servicio “Neurología pediátrica y Desarrollo” PROPUESTA DE CUESTIONARIO PARA PADRES Por favor, anote los datos que se le piden: Género de quien contesta este cuestionario: Femenino ( ) Masculino ( ) Edad del (o los) pequeño(s) que asiste(n) al programa: _____________________________ Su parentesco con el niño: ___________________________________________________ Tiempo que tiene asistiendo al servicio: _________________________________________ ¿Cómo se enteró del servicio? A) recomendación de otra institución ¿cuál?__________________________ B) recomendación de familiar, amigo, u otro ¿quién? __________________ C) Otra _______________________________________________________ ¿Por qué razón solicitó el servicio? _____________________________________________ Instrucciones: A continuación se le presentan algunas preguntas relacionadas con nuestro servicio, sus respuestas nos ayudarán a mejorarlo. El manejo de la información será confidencial y no afectará la prestación del servicio Por favor, conteste sinceramente de acuerdo con su experiencia. Ejemplo: a) Cuando llego de trabajar, veo la televisión. Marqué la opción “Nunca” porque yo nunca veo la televisión cuando llego de trabajar. Siempre A veces Nunca X 159 Marque con una X la opción que le parezca más adecuada. 1 ¿Sé el nombre y profesión de quien me atendió Sí No 2 El espacio físico estaba Limpio Poco limpio Sucio 3 El espacio físico estaba Iluminado Poco iluminado Oscuro 4 En donde me atendieron hubo interrupciones (teléfonos, tráfico de personas) Muchas Pocas Ninguna 5 El evaluador me explicó en qué consiste cada prueba De los 3 De 1 ó 2 De ninguno 6 El evaluador mencionó el resultado obtenido por el niño en cada prueba De los 3 De 1 ó 2 De ninguno 7 Qué tan claro me quedó el resultado de la evaluación Muy claro Poco claro Nada claro 8 Las actividades que me recomendaron fueron Muy claras Poco claras Nada claras 9 El evaluador me enseñó cómo realizar las actividades Todas Algunas Ninguna 10 El evaluador me dio la oportunidad de practicar los ejercicios o recomendaciones con mi niño Sí A veces No Seguimiento (sólo a quienes han venido más de una vez) 11 El evaluador me preguntó cuáles fueron las actividades recomendadas durante la evaluación anterior Sí A veces No 12 El evaluador averiguó acerca de los cambios que observé en el niño Sí A veces No Cita subsiguiente (a todos) 13 El evaluador anotó la cita: 1) en el carnet del paciente y 2) en la agenda del médico 1 y 2 1 ó 2 Ninguna 14 El evaluador me entregó el folleto correspondiente a la edad de mi hijo Sí A veces No 15 El evaluador mencionó que es importante asistir puntualmente Sí A veces No 16 El evaluador me reiteró mi compromiso de continuar asistiendo a las citas Sí A veces No 160 Durante la sesión, el evaluador: 17 Se mostró Amable Poco amable Nada amable 18 Se mostró Paciente Poco paciente Impaciente 19 Usó su teléfono celular Sí A veces No Presentación del evaluador 20 El evaluador usó bata o uniforme Sí A veces No 21 El evaluador usó joyería (anillos, cadenas, aretes) Sí A veces No 22 El evaluador llevaba las uñas limpias y cortas Sí A veces No Manipulación del niño 23 Cuando el evaluador cargaba o movía al niño se mostró Seguro Poco seguro Inseguro 24 El evaluador siempre cuidó la seguridad del niño Sí A veces No 25 Las sábanas estaban Limpias Poco limpias Sucias Satisfacción 26 El tiempo que duraron la evaluación y las recomendaciones fue Suficiente Poco suficiente Insuficiente 27 El costo del servicio fue Accesible Poco accesible Inaccesible 28 Me atendieron puntualmente Sí A veces No 29 Qué tan satisfecho quedé con el servicio Muy satisfecho Poco satisfecho Nada satisfecho Por favor, en las líneas siguientes escriba cualquier comentario o sugerencia para el servicio: _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________ GRACIAS