UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO PROGRAMA DE MAESTRIA Y DOCTORADO EN PSICOLOGIA PSICOLOGÍA Y SALUD EFECTOS DE UNA INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA EN PACIENTES CON TUMORES ÓSEOS MALIGNOS T E S I S QUE PARA OPTAR POR EL GRADO DE: DOCTORA EN PSICOLOGÍA PRESENTA NELLY FLORES PINEDA COMITÉ Tutor: Dr. Juan José Sanchez Sosa. Facultad de Psicología, UNAM Tutor Adjunto: Dr. Ariel Vite Sierra. Facultad de Psicología, UNAM Tutor Externo: Dra. Ana Luisa Mónica Gonzalez Celis Facultad de Estudios Superiores Iztacala, UNAM Jurado A: Dra. Angélica Riveros Rosas Facultad de Contaduría y Administración, UNAM Jurado B: Dra. Andrómeda Ivette Valencia Ortiz Instituto de Ciencias de la Salud, UAEH OCTUBRE 2016 UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. A mis más grandes amores en la vida, mi motivo y mi orgullo, mi inspiración y mi alegría... José Etienne y Daren Orlando. A ti, mi compañero de vida, mi regalo de amor, GRACIAS Gracias Dios por las experiencias de vida enriquecedoras, por la fuerza y la valentía que has puesto en mi corazón para enfrentarlas de mejor manera cada día. Gracias mamá por darme la vida, por cuidarme y por extender tu amor a quienes más amo, mis hijos. Gracias manis Karina, que eres mi compañera y mi cómplice, soy feliz de que seas mi hermana, gracias por tu compañía, por escucharme y por pensar en mí y en los míos. Gracias Alcides por abrir tu corazón y mostrarme que puedo contar contigo, por ser mi hermano y el grandioso tío que eres para mis hijos. Gracias Dr. Juan José Sánchez Sosa, por enseñarme que la Psicología es una ciencia. Tengo muy presente que mi primer día de clases en la carrera, mi primer profesor fue usted y hoy en mi último día como estudiante en la Facultad de Psicología, sigue siendo usted quien me guía y me apoya en mi desarrollo académico. Su calidad humana y profesional es inigualable. Gracias Rebeca Sánchez, hoy no sería la psicóloga clínica que soy si no hubiera sido por tu apoyo, por tu guía, por las llamadas de atención, por tu enseñanza dentro y fuera del aula, pero sobre todo por tu ejemplo. Gracias Dr. Ariel Vite y Dra. Angélica Riveros, por sus enseñanzas y su profesionalismo, por darme la confianza de acercarme a ustedes en cualquier momento y brindarme siempre su apoyo y su comprensión. Gracias Dra. Andrómeda Valencia por recibirme siempre con una sonrisa y estar dispuesta a compartir tu conocimiento y permitirme aprender de ti. Por acompañarme en esta etapa de vida en la que hubo de todo y en la que la vida nos regaló muchos cambios. Gracias Dra. Ana Luisa González-Celis por su apoyo, su respeto y su disposición para revisar que los avances durante este trayecto se dieran a conformidad. Quiero agradecer a la Universidad Nacional Autónoma de México por ser mi hogar académico desde hace más de 10 años, por brindarme el espacio para crecer en todos los sentidos y la oportunidad de desarrollarme profesionalmente. Al Centro de Servicios Psicológicos “Dr. Guillermo Dávila” que me recibió con las puertas abiertas. Al Instituto Nacional de Rehabilitación y su equipo en el servicio de tumores óseos: Dr. Genaro Rico, Dr. Miguel Linares, Dr. Ernesto Cedillo y Dr. Roberto González-Guzmán, me permitieron aprender mucho de ustedes. Al equipo del Laboratorio de Biomecánica: Dr. Víctor Domínguez, Dr. Víctor Trujillo y Dr. por la confianza, el apoyo, el compañerismo. A mis coleamigas, Ale, Erica y Edith, por las supervisiones de caso y personales que disfruto tanto. Ustedes han estado a mi lado en los momentos difíciles y ahora quiero compartir con ustedes este logro. A mis compañeras del posgrado y sobre todo amigas, Lupita y Rosa, por su escucha, por su apoyo y por su amistad. A cada uno de mis pacientes que a la vez fueron maestros de vida, gracias… Índice Resumen ...................................................................................................................................... 1 Capítulo 1. Cáncer ................................................................................................................... 2 Cáncer De Hueso ............................................................................................................... 11 Capítulo 2. Estrés ................................................................................................................... 25 Relación del Estrés y el Cáncer ......................................................................................... 31 Respuestas psicológicas relacionadas al estrés: Afrontamiento y Autoeficacia ................ 35 Afrontamiento .................................................................................................................... 35 Autoeficacia ....................................................................................................................... 41 Capítulo 3. Calidad De Vida.................................................................................................. 48 Calidad de vida en pacientes con cáncer ........................................................................... 51 Capítulo 4. Intervenciones Psicológicas ................................................................................ 65 Intervenciones Psicológicas en Pacientes con Cáncer ....................................................... 65 Intervenciones dirigidas al manejo del estrés .................................................................... 68 Intervenciones psicológicas en pacientes con tumores óseos ............................................ 71 ESTUDIOS SOBRE LOS ASPECTOS PSICOLÓGICOS DE LOS PACIENTES CON TUMORES ÓSEOS .............................................................................................................. 75 Planteamiento del problema .............................................................................................. 75 Objetivo General................................................................................................................ 77 Objetivos Específicos ........................................................................................................ 77 Estudio I: Propiedades de validez y confiabilidad de la Escala de Afrontamiento de Moos, Escala de Estrés Percibido y Escala General de Autoeficacia............................................... 78 Objetivo ............................................................................................................................. 78 Método ............................................................................................................................... 79 Participantes. ..................................................................................................................... 79 Instrumentos ...................................................................................................................... 80 Procedimiento .................................................................................................................... 82 Resultados .......................................................................................................................... 83 Discusión ........................................................................................................................... 92 Estudio 2. Comparación de variables psicológicas en pacientes con tumores óseos benignos y malignos. ............................................................................................................................ 94 Objetivo ............................................................................................................................. 94 Método ............................................................................................................................... 94 Participantes ...................................................................................................................... 94 Procedimiento .................................................................................................................... 95 Resultados .......................................................................................................................... 96 Discusión ......................................................................................................................... 102 Estudio 3. Intervención cognitivo conductual en pacientes con tumores óseos .................. 107 Objetivo General.............................................................................................................. 107 Método ............................................................................................................................. 107 Participantes .................................................................................................................... 107 Diseño .............................................................................................................................. 109 Variables .......................................................................................................................... 109 Medición .......................................................................................................................... 110 Materiales ........................................................................................................................ 112 Procedimiento .................................................................................................................. 113 Resultados ........................................................................................................................ 116 Discusión ......................................................................................................................... 128 Conclusiones Generales de los Estudios ............................................................................. 131 REFERENCIAS ...................................................................................................................... 133 Índice de Tablas Tabla 1. Características sociodemográficas de los participantes. 80 Tabla 2. Clasificación de las estrategias de afrontamiento evaluadas por la Escala de Afrontamiento 81 Tabla 3. Diferencia de medias entre grupos Escala de Afrontamiento 83 Tabla 4. Valores Eigen y Porcentaje de Varianza 86 Tabla 5. Factores y reactivos por factor de la Escala de Afrontamiento 87 Tabla 6. Diferencia de medias entre grupos Escala de Percepción del Estrés 89 Tabla 7. Diferencia de medias entre grupos Escala de Autoeficacia 91 Tabla 8. Comparación de Medias por grupo, N=82 (t de Student) 97 Tabla 9. Características sociodemográficas de los participantes 108 Tabla 10. Significancia estadística entre mediciones de estrés 116 Tabla 11. Cambio clínico objetivo observado entre mediciones de estrés 117 Tabla 12. Significancia estadística entre mediciones de afrontamiento total 119 Tabla 13. Significancia estadística por factor en la comparación S1-POST 119 Tabla 14. Significancia estadística por factor en la comparación S1-S2 120 Tabla 15. Significancia Estadística entre mediciones de Autoeficacia 123 Tabla 16. Cambio Clínico objetivo observado entre mediciones de Autoeficacia 123 Tabla 17. Significancia estadística entre mediciones de Calidad de Vida 125 Tabla 18. Cambio Clínico Objetivo observado por área. 127 Índice de Figuras Figura 1. Nivel de autoeficacia por tipo de tumor 98 Figura 2. Niveles de estrés por tipo de tumor 98 Figura 3. Niveles de búsqueda de guía y apoyo por tipo de tumor 99 Figura 4. Niveles de reevaluación cognitiva por tipo de tumor 100 Figura 5. Niveles de búsqueda guía espiritual por tipo de tumor 100 Figura 6. Niveles de evitación cognitiva por tipo de tumor 101 Figura 7. Puntajes de estrés, pre y post por participante 118 Figura 8. Puntajes de Análisis Lógico, Post y Seg1 por participante 121 Figura 9. Puntajes de Búsqueda de Ayuda, Post, Seg1 y Seg2 por participante 121 Figura 10. Puntajes de Reevaluación, Post y Seg1 por participante 122 Figura 11. Puntajes de Autoeficacia, Pre, Post y S1 por participante 124 Índice de Anexos Anexo 1. Consentimiento informado 151 Anexo 2. Psicoeducación 153 Anexo 3. Cuestionario sobre tumores óseos 157 Anexo 4. Ejercicios de relajación 159 Anexo 5. Calendario de relajación 160 Anexo 6. Viñetas de afrontamiento 161 Anexo 7. Registro de afrontamiento 163 Anexo 8. Pensamientos positivos 164 Anexo 9. Pensamientos irracionales y pensamientos racionales 165 Anexo 10. Generación de alternativas de solución 165 1 Resumen Los pacientes con tumores óseos en México representan una población específica delimitada por la edad de aparición y el lugar anatómico de incidencia; así como por los tratamientos quirúrgicos y ortopédicos a los que se enfrentan además de la quimioterapia y las consecuencias sociales, económicas y emocionales derivadas de éstos. El presente estudio tiene como objetivo evaluar a esta población y los efectos de una intervención cognitivo conductual. El objetivo del Estudio I fue determinar las propiedades psicométricas como la validez y confiabilidad de los instrumentos que miden percepción del estrés, afrontamiento y autoeficacia en pacientes con tumores óseos. El Estudio II consistió en evaluar los niveles de estrés, los estilos de afrontamiento y la autoeficacia en pacientes con tumores malignos y benignos de un Instituto Nacional de Salud en México. El tercer estudio midió los efectos de una intervención cognitivo conductual en ocho pacientes, sobre el estrés percibido, los estilos de afrontamiento, la autoeficacia percibida y la calidad de vida en pacientes con tumores óseos malignos. El estudio de las características psicométricas de las escalas permitió realizar los cambios necesarios en su estructura para que las mediciones efectuadas resultaran válidas. En cuanto al estrés percibido, a diferencia de lo esperado, ambos grupos de pacientes refirieron niveles relativamente similares, no así en estilos de afrontamiento y autoeficacia, en el que los pacientes con tumores óseos malignos refirieron sentirse más autoeficaces. El último estudio mostró efectos de la intervención cognitivo conductual sobre la calidad de vida de los pacientes y el estrés percibido. Se concluye que se requieren estudios que tomen en cuenta otros factores de la enfermedad tales como tipo de tumor, tratamiento quirúrgico correspondiente e incluso días de estancia hospitalaria. Abstract A bone tumor patient group in Mexico was considered, representing a specific population, defined by age of onset and the anatomic location of these tumors, as well as surgical and orthopedic treatments besides chemotherapy and the social, economic and emotional impact derived from these. The aim of this study was to evaluate this population and the effects of a cognitive behavioral intervention. The purpose of Study I was to determine the psychometric properties such as the validity and reliability of measuring instruments of perceived stress, coping styles and self-efficacy in bone tumor patients. Study II consisted in the assessment of stress levels, coping styles and self-efficacy in patients with benign and malignant tumors of the National Institute of Health in Mexico. Study III measured the effects of a cognitive behavioral intervention in eight patients including perceived stress, coping strategies, perceived self-efficacy and life quality in malignant bone tumor patients. The scale psychometric characteristic study enabled the necessary changes in its structure so that the measurements conducted were valid. As to the perceived stress, both groups of patients referred relatively similar levels, which is different than expected, not so at the coping styles and self-efficacy in which malignant bone tumor patients referred feeling themselves more self-efficacious. The last study showed the effects of the cognitive behavioral intervention on the life quality of patients and the stress perceived. It is concluded that more studies are needed, considering more factors of this disease such as tumor type, surgical treatment and even the length of hospitalization. Capítulo 1. Cáncer Una Mirada Al Problema Global El cáncer está considerado dentro de la categoría de las enfermedades no transmisibles crónico-degenerativas, cuya aparición se asocia con diversos factores que ha sido estudiados durante las últimas décadas, entre los que se encuentran: las características biológicas de los individuos, sus estilos de vida, con condiciones propias del desarrollo así como con causas ambientales (World Health Organization [WHO], 2010). No es una enfermedad novedosa pues ha existido desde la antigüedad. Los primeros registros que se tienen de ella son los papiros egipcios que dan cuenta de su presencia y tratamiento, también se ha encontrado evidencia de la misma mediante el análisis de algunas momias del antiguo Egipto. Posteriormente esta enfermedad fue descrita en la antigua Grecia y Roma por los primeros médicos de la historia, quienes dieron el nombre de cáncer a este padecimiento (American Cancer Society [ACS], 2011). Conforme la civilización ha avanzado, el cáncer se ha vuelto una enfermedad cada vez con mayor incidencia debido a la creciente exposición de factores etiológicos y factores de riesgo, al crecimiento de la población mundial y el incremento en la esperanza de vida (WHO, 2012). Sin embargo, los avances en la Medicina moderna, las áreas de especialidad que se han desarrollado como la Cirugía, la Patología y la Oncología, actualmente permiten un mejor reconocimiento de la enfermedad y por lo tanto el desarrollo de tratamientos cada vez más especializados. En cuanto al diagnóstico del cáncer, más casos pueden ser detectados oportunamente gracias al desarrollo de la tecnología. No solo el diagnóstico y el tratamiento oportuno son importantes dentro de los esfuerzos por combatir el cáncer; la prevención juega un papel principal en la disminución de las estadísticas relacionadas a esta enfermedad, por lo tanto, agencias nacionales e internacionales usan la identificación de carcinógenos para guiar sus acciones y prevenir la exposición de la población a dichos carcinógenos. A pesar de la efectividad que muestran los tratamientos para el manejo del cáncer, estos tratamientos son de carácter multimodal y requieren de un alto nivel de recursos médicos, una buena infraestructura en cuidados a la salud y un nivel de conocimiento médico especializado que los países de bajos y de medianos ingresos difícilmente tienen. Particularmente en países de bajo ingreso, los resultados de los esfuerzos por disminuir las tasas de mortalidad por cáncer indican que de inicio, los servicios de diagnóstico y tratamiento no se encuentran planeados adecuadamente (WHO, 2012). Las tecnologías relacionadas con el tratamiento y la infraestructura no se encuentran ligadas a estrategias de detección temprana, por otro lado, existe una excesiva confianza en procedimientos costosos que sirven principalmente a personas con suficientes recursos económicos y que pueden pagarlos. Consecuentemente, una alta proporción de pacientes que padecen de algún tipo de cáncer curable no son detectados en etapas tempranas, sino diagnosticados en estadios avanzados y solamente un número reducido recibe tratamientos costosos, incompletos e inefectivos (WHO, 2012). En el caso de México, un país de ingreso medio alto, se enfrentan los diversos retos de mejorar su infraestructura para el diagnóstico e incrementar la adquisición de nueva tecnología y medicamentos, acelerar el entrenamiento y aumentar el número de especialistas para el tratamiento del cáncer, todo ello con presupuestos limitados (Brown, Goldie, Draisma, Harford & Lipscomb 2006). Lamentablemente, en la práctica clínica se observa que los pacientes interrumpen sus tratamientos por factores económicos y sociales, lo cual aumenta el costo y reduce la efectividad de los mismos. A nivel mundial, la Agencia Internacional para la Investigación sobre el Cáncer (IARC por sus siglas en inglés) encargada del Reporte Mundial de Cáncer, estimó que en el año 2012 hubo 14.1 millones de casos de cáncer, 8.2 millones de muertes por cáncer y 32.6 millones de personas sobrevivientes dentro de los primeros 5 años posteriores al diagnóstico inicial. Aproximadamente el 75% de las muertes por cáncer ocurrieron en países de poco y mediano ingreso y donde el 30% de los casos de cáncer pudieron ser prevenidos. Estos datos estadísticos aumentarán a 45% la mortalidad por cáncer a nivel mundial entre 2007 y 2030, según lo previsto por la OMS y resultado del crecimiento demográfico y el envejecimiento de la población (IARC, 2015). Otro indicador epidemiológico son los años de vida ajustados por discapacidad (AVAD) que permiten contabilizar los años de vida que se pierden debido a muertes prematuras y a discapacidad (WHO, 2012). La OMS informa que en México los AVAD´s debido a neoplasias malignas es de 996 por cada 100,000 habitantes (WHO, 2012); por lo tanto, la carga para la sociedad causada por el cáncer es inmensa no solo considerando el costo en términos ⁱ La dieta occidental o patrón de dieta occidental (PDO) es considerado por varios autores como el patrón de consumo que se caracteriza en su mayoría por cereales, carnes rojas, productos lácteos no descremados, comida rápida, postres y dulces y, en menor medida, un consumo regular de aceites vegetales, bebidas carbónicas, café, té y vino/cerveza. A diferencia del denominado patrón de dieta mediterránea (PDM), el cual se caracteriza por un consumo superior de verduras, fruta fresca, frutos secos, pescado y aceite de oliva y, en menor medida, un consumo regular de productos lácteos sin grasa y carnes blancas. económicos sino también en términos de sufrimiento humano en los pacientes, sus familiares y amistades (IARC, 2012). En países económicamente desarrollados, el cáncer es la principal causa de muerte y la segunda causa de muerte en países en desarrollo (Jemal, Bray Center, Ferlay, Ward & Forman, 2011). La incidencia del cáncer se incrementa en países económicamente en desarrollo como resultado del envejecimiento y al incremento en la adopción de estilos de vida asociados con el cáncer incluyendo el consumo de tabaco, inactividad física y dietas “occidentales”ⁱ. El Fondo Mundial para la Investigación del Cáncer (WRFC, por sus siglas en inglés) señaló que 2.8 millones de los casos que se detectan al año están ligados a la dieta, a la inactividad física y el sobrepeso. A pesar de que las tasas de incidencia en países en vías de desarrollo son la mitad de aquellas reportadas en los países desarrollados para ambos sexos, las tasas de mortalidad por cáncer son generalmente similares. En comparación con países desarrollados, la supervivencia tiende a ser mucho menor en países vías de desarrollo, principalmente por la combinación de un diagnóstico en etapas avanzadas (diagnóstico tardío) y el acceso limitado a tratamiento oportuno y estándar (Jemal, Bray Center, Ferlay, Ward & Forman , 2011) En México, el cáncer es un problema de Salud Pública por su creciente incidencia, así como por el aumento de su frecuencia en edades tempranas y por el aumento de años de vida perdidos por discapacidad (Brown, et al., 2006; Rizo et al. 2007). Al 2012, las estadísticas lo confirmaron como la tercer causa de mortalidad, con 63 128 defunciones registradas, lo cual representó el 13 % del total de defunciones. Por esta causa, las defunciones representaron al 11.2% en varones y el 14.5% en mujeres (Instituto Nacional de Estadística, Geografía e Informática [INEGI], 2012; Rizo, et al., 2007, WHO, 2011). Aun cuando se conocen doscientas variedades diferentes de cáncer, las de mayor incidencia son el cáncer de pulmón, estómago, hígado, colon y mama (OMS, 2012). Las defunciones registradas por cáncer en hombres corresponden principalmente al de próstata, pulmón y estómago. En mujeres, las principales causas de muerte por cáncer son los que inician en mama y cuello de útero. Sin tomar en cuenta el estadio de evolución en que la enfermedad se diagnosticó, la tasa media de supervivencia a los 5 años de diagnóstico, oscila desde un 74% para el cáncer de útero, un 60% para el cáncer de mama, un 12% para los de estómago, un 9% para los de pulmón y hasta un 2% para los de páncreas (INEGI, 2012). De los egresos hospitalarios por cáncer en 2008, la leucemia tuvo mayor presencia (8.7%), seguida del cáncer de mama (5.8%). En los hombre, el cáncer más frecuente es la leucemia (15.1%), mientras que en las mujeres es el de mama (8.4%) (INEGI, 2012). Los esfuerzos para controlar el cáncer tanto a nivel nacional como mundial, traducidos en las campañas dirigidas al diagnóstico temprano y la necesidad de tratamiento, se han centrado en aquellos tipos de cáncer más comunes por las tasas altas de mortalidad que representan. Sin embargo, existen otros lugares anatómicos de incidencia que representan porcentajes menores, pero son importantes debido a que durante el curso de la enfermedad se observan graves consecuencias de tipo psicológico, social y económico que afectan la calidad de vida y dificultan la rehabilitación de los pacientes. En el caso del cáncer de hueso (tumores óseos malignos), al realizar un análisis por grupos de edad, el INEGI (2012) registró específicamente que en el grupo entre 10-19 años representa un porcentaje importante del 5.4% de la mortalidad (Cuevas, Villasís & Fajadro, 2003; INEGI, 2007). Esto, considerando que entre el grupo de población entre 15 y 24 años, el cáncer ocupa el tercer lugar como causa de muerte, es decir, el 8.4% de los fallecimientos. Información general sobre el cáncer El término cáncer no se aplica a una sola enfermedad, de hecho se utiliza para nombrar alrededor de 200 diferentes enfermedades, con localización, clínica y evocación diferentes, pero con fundamentos biológicos comunes. Este término, se utiliza a veces simplemente como sinónimo de los términos neoplasia o tumor; sin embargo es importante aclarar que el cáncer hace referencia a neoplasias o tumores de carácter maligno. Etimológicamente neoplasia significa “nueva formación”, y ésta depende de los distintos tejidos en los que se genera y de los diferentes tipos de células del organismo (Walker, Greenman & Sharp, 2005). El cáncer se forma a partir de una alteración en el crecimiento, en la división y en la diferenciación celular, debido a un descontrol en los mecanismos responsables de la multiplicación celular en el organismo (Chuaqui, Duarte, González, & Rosenberg, 2002). Las células normales crecen, se dividen y se caracterizan por una muerte celular programada, sin embargo las células cancerígenas continúan creciendo y dividiéndose; en lugar de morir, sobreviven más que las células normales y continúan dividiéndose, formando nuevas células cancerígenas. En la gran mayoría de los casos, el resultado de esta alteración es un aumento anormal de tejido que genera un bulto que se conoce como tumor (American Cancer Society [ACS], 2009). La literatura especializada clasifica las neoplasias o los tumores en benignos y malignos. Los tumores benignos se caracterizan por un crecimiento a ritmo lento, éstos se encuentran constituidos por células parecidas a las del órgano en el que aparecen, tienden a mantenerse localizados en un área específica y no invaden tejidos cercanos ni se propagan a otras partes del cuerpo (Spitalnik & Di Sant’agnese, 2001). Los síntomas por lo general son leves pero pueden agravarse dependiendo del lugar en el que aparecen, sobre todo cuando llegan a presionar tejidos u órganos vitales. Por su parte, las neoplasias o tumores malignos se caracterizan por un crecimiento rápido y progresivo, además tienen la propiedad de crecimiento infiltrativo, es decir pueden invadir y destruir los tejidos cercanos. Otra característica de estos tumores es su tendencia a diseminarse del sitio anatómico de origen a otros órganos del cuerpo. Las células neoplásicas sufren transformaciones genéticas específicas que les permite disminuir su adherencia intercelular y así, logran separarse de la masa tumoral y entrar en el torrente sanguíneo y en el sistema linfático; llegando a otras partes del cuerpo donde comienzan a crecer y a reemplazar el tejido normal, formando tumores secundarios que se denominan metástasis (ACS, 2009; Nacional Cancer Institute [NCI], 2009; Spitalnik & Di Sant’agnese, 2001; Vásquez, Fernández & Pérez, 1998; WHO, 2010). Los tumores malignos a su vez, se dividen en cuatro grupos principales (a) los carcinomas son células del tejido epitelial, es decir, células que recubren las superficies externas e internas del organismo, como la piel, la pared del estómago o las mucosas, (b) los sarcomas aparecen en el tejido conectivo, como el hueso, los músculos y el cartílago, (c) la leucemia es un tipo de cáncer que se origina en la sangre o en las células que la forman, como las de la médula ósea y (d) linfomas que atacan al sistema linfático y es un tipo de cáncer poco habitual (Brannon & Feist, 2001). Por otro lado se han desarrollado sistemas de clasificación por estadios para correlacionar la extensión de la enfermedad con la supervivencia de los pacientes. La mayoría de los tumores sólidos se clasifican de acuerdo con el tamaño de la neoplasia primaria (T), con la presencia de ganglios metastáticos (N) y con la existencia de metástasis a distancia (M). En función de la localización de la enfermedad, la clasificación de la extensión del tumor primario puede variar de T1 a T4, los ganglios de N0 a N3 y las metástasis de M0 a M1. La extensión de la neoplasia a estos niveles se combina en estadios l, II, III y IV para predecir las tasas de supervivencia a 75%, 60%, 30% y 5%, respectivamente, a los 5 años libres de enfermedad (Sigurdson, Ridge & Ginsberg, 2001). Sin importar el lugar donde se extienda el cáncer, se denominará según el lugar de origen (tumor primario). El pronóstico ante un estadio avanzado en el que la enfermedad se encuentra fuera de cualquier control médico, solamente permitirá cuidados paliativos; en estos casos en los que el cáncer avanza, llega un momento en que los órganos y sistemas afectados por el cáncer no pueden desempeñar sus funciones, y entonces sucede la muerte del paciente. La transformación de una célula normal en una cancerígena es un proceso que abarca varias fases y abarca la progresión de una célula precancerosa a un tumor maligno. Estas modificaciones celulares son resultado de la interacción entre agentes exteriores y factores de riesgo tanto genéticos como conductuales en una persona, que dañen su estructura genética. Algunos de los agentes que son carcinogénicos son los químicos, mezclas complejas, metales, partículas y fibras (asbestos), y ocupaciones relacionadas con la exposición a éstos. Tratamientos con farmacéuticos (terapia de reemplazo en mujeres menopaúsicas a base de estrógenos y progesterona), radiación (radiación solar, rayos X y gamma), agentes biológicos infecciosos (hepatitis B y C, virus del papiloma humano), contaminación ambiental, combustión de carbón en hogares y susceptibilidad genética (WHO; 2008). Alrededor del 30% de las causas de cáncer son debido a factores de riesgo relacionados con la conducta, entre los principales se encuentran los siguientes: consumo de tabaco, exceso de peso u obesidad, consumo insuficiente de frutas y hortalizas, inactividad física, consumo de alcohol y enfermedades de transmisión sexual tales como el VIH y el VPH. Para estos agentes se ha encontrado evidencia que oscila entre leve, moderada y fuerte para explicar los posibles mecanismos de carcinogénesis. El consumo de tabaco se ha encontrado fuerte evidencia que los posiciona como un factor de riesgo principal, causando el 22% de las muertes globales por cáncer y el 71% de las muertes por cáncer de pulmón, a nivel global (IARC, 2008; OMS, 2012). Sin embargo, para las autoridades en salud, la decisión de reducir la exposición a carcinógenos es controversial dado ya que, por un lado, algunos datos obtenidos no pueden identificar carcinógenos humanos con certeza y por otro se busca ayudar a que los recursos económicos y humanos sean dirigidos hacia la reducción de la exposición que sean costo- efectivos (Instituto Nacional de Ecología, 2007). Una proporción importante de la incidencia mundial de cáncer puede ser prevenida por medio de la aplicación del conocimiento existente sobre el control del cáncer e implementando programas que incrementen las conductas de salud directamente relacionadas con el control del consumo de tabaco, vacunación (para cáncer de hígado y cervicouterino), una detección y tratamiento en etapas tempranas del cáncer, así como campañas de salud pública que promuevan actividad física e ingesta de dieta saludable (Jemal, Bray Center, Ferlay, Ward & Forman , 2011). Cáncer De Hueso Aspectos médicos de los Tumores Óseos Malignos En la clasificación de los tumores musculoesqueléticos se puede hacer referencia a tumores óseos y a tumores de partes blandas. La literatura médica denomina tumores óseos malignos a lo que comúnmente se le llama cáncer de hueso. Los tumores óseos tienen su origen en algunos de los tejidos que forman el hueso, pues las células que constituyen cada uno de los tejidos del hueso (cartílago, médula ósea, hueso) tienen la potencialidad de generar tumores (Instituto Nacional de Rehabilitación [INR], Portal Discapacinet). Por su lugar de origen, se clasifican en tumores primarios (que nacen del hueso) y secundarios o metastásicos (que llegan al hueso desde otro lugar de origen) (Nolla-Solé, 1997). El cáncer de hueso tiene manifestaciones clínicas, radiológicas e histológicas que permiten su diagnóstico y su clasificación, la cual provee los lineamientos para establecer un tratamiento, el uso de terapias adyuvantes, así como su pronóstico. En México la guía que se utiliza para la clasificación de los tumores óseos es la propuesta en 1980 por el Dr. Enneking (Tecualt, Moreno & Amaya, 2008); aunque para su mejor entendimiento también se toma en cuenta la clasificación que considera la célula de origen y la histopatología de los tumores, propuesta por la OMS en 1972. Sin embargo, es necesario reconocer que, como en toda clasificación de entidades patológicas, en ocasiones, se crean dificultades de interpretación. Para realizar el diagnóstico se utiliza la clasificación por estadios de Enneking como guía en el manejo con pacientes con tumores óseos (Tecuatl, Moreno & Amaya, 2008), la cual se basa en tres parámetros: Grado histológico del tumor Grado 0= Tumor benigno Grado 1= Tumor maligno de bajo grado Grado 2=Tumor maligno de alto grado Extensión local de la lesión de la enfermedad se describe basándose en si se limita o no a su compartimento de origen, lo que indica probabilidad más elevada de metástasis: A= Si está limitada dentro de la estructura anatómica que dio origen a la neoplasia B= Si está fuera de la estructura anatómica que dio origen a la neoplasia T1= Intracapsular T2= Extracapsular e intracompartamental T3= Extracapsular y extracompartamental Presencia o ausencia de metástasis, es decir la extensión a distancia de la enfermedad M0= Sin metástasis regional o a distancia M1= Con metástasis regional o a distancia. Los tumores óseos se localizan en más de la mitad de los casos cerca de la rodilla (fémur distal, tibia proximal y cabeza del peroné). Esta patología en los huesos se presenta con mayor frecuencia en la primera y segunda década de la vida (niñez y adolescencia), que son periodos de crecimiento óseo activo; por lo menos el 80% de los tumores óseos son diagnosticados antes de los 30 años de edad, con mayor frecuencia en hombres, sin que haya datos de preferencia por grupo étnico (Campanacci, 1990; Covarrubias-Espinoza & López-Cervantes, 2000; INR, Portal Discapacinet; Mendoza, Coutiño, & Medina-Mora, 2001; Rizo, et al., 2007; Tamayo, et al. 1999). La estirpe oncológica más frecuente es el osteosarcoma, seguido del sarcoma de Ewing, el condrosarcoma, y el tumor maligno de células gigantes (Messerschmitt, García, Abdul-Karim, Greenfield & Getty, 2009; Tamayo, et al. 1999). El osteosarcoma en México, representa hasta el 0.8% en varones y alrededor del 0.4% en mujeres, del total de neoplasias malignas registradas. Representa la neoplasia maligna más frecuente de hueso en niños y adolescentes. Del total de casos diagnosticados de osteosarcoma, el 85% aparece entre los 15 y 25 años de edad (INR, Portal Discapacinet; Martínez, et al., 2004). El tumor de Ewing, es un tumor maligno de alto grado, con origen primario en el hueso, o en los tejidos blandos con una frecuencia mucho menor. Aparece en las tres primeras décadas de la vida, con aproximadamente el 90% entre los 8 y 18 años. Su malignidad radica en la agresividad local y en su capacidad de extensión a distancia: el 50% de las lesiones metastásicas se encuentran en los pulmones, aunque son comunes otras localizaciones incluyendo la columna vertebral y el cráneo (Guerra, Sánchez & García-Siso ,2005; INR, Portal Discapacinet). Diagnóstico. El diagnóstico de los tumores óseos es un proceso clínico que depende de una colaboración estrecha entre médicos ortopedistas, oncólogos, radiólogos y patólogos. Pues se basa en la interrelación entre los estudios realizados por parte de la clínica, imagenología (radiología) y anatomía patológica (Covarrubias-Espinoza & López- Cervantes, 2000; González, López & Mora, 2004; Rico, Delgado-Cedillo, Estrada, González & Flores, 2007; Sánchez-Torres & Santos-Hernández, 2012). Entre los datos recolectados durante la historia clínica y el examen físico que ayuden al diagnóstico, es importante tener en cuenta la edad, localización del tumor y signos de benignidad o malignidad. Los principales datos clínicos de malignidad son: astenia, anorexia, pérdida de peso, adelgazamiento, mal estado general. Otros síntomas son locales como dolor intenso y localizado, aumento de volumen por el crecimiento del tumor, temperatura cutánea elevada y eritema, dilatación venosa; en ocasiones se observa la presencia de fracturas patológicas (Guerra, Sánchez & García-Siso, 2005). En cambio, si un proceso está estacionario o indoloro durante años, probablemente corresponda a un tumor benigno o a una lesión paratumoral (Tecuatl, Moreno & Amaya, 2008). Aún en estos casos el diagnóstico o tratamiento no siempre es simple, ya que algunos tumores tienen la característica de comportarse agresivamente o de malignizarse, incluso muchos tienen la característica de reaparecer cuando aparentemente ya los pacientes están curados (recidivar). En el campo preciso de los tumores óseos el diagnóstico lo dará el análisis de la información brindada por diferentes estudios y técnicas diagnósticas complementarias (Barrios, 2008). La recolección de datos clínicos también implica la toma de muestras de sangre y orina para análisis de laboratorio, estos incluyen biometría hemática completa, urea, creatinina, examen general de orina, depuración de creatinina en orina de 24 horas, prueba de función hepática y fosfatasa alcalina (Covarrubias-Espinoza & López- Cervantes, 2000). Los estudios de imagenología incluyen la radiografía, gammagrafía, tomografía axial computada y la resonancia magnética nuclear. La anatomía patológica proporciona la histología (descripción del tejido) del tumor a partir de una muestra analizada, la cual se obtiene mediante una biopsia (González, López & Mora, 2004; Guerra, Sánchez & García- Siso, 2005). La biopsia es un método invasivo que la mayoría de las veces tiene lugar en el quirófano, aunque en ocasiones también se realiza en consultorio. Los diferentes tipos de biopsia (por punción o quirúrgica) suponen la recolección de una muestra de tejido del tumor para su análisis bajo el microscopio y su resultado es el de mayor valor diagnóstico (González, López & Mora, 2004). El diagnóstico implica un proceso que no debe tomarse a la ligera, pues no siempre le resulta fácil al patólogo reconocer, entre varios, cuál es el verdadero tejido tumoral que debe identificar la neoplasia. De tal manera que aun en la actualidad se observan errores de interpretación diagnóstica, con resultados devastadores para cirujanos y pacientes, en ocasiones se llega a confundir un tumor maligno por uno benigno o viceversa. A los pacientes que se les da originalmente un diagnóstico y tratamiento acorde a un tumor benigno llega a suceder que posteriormente se les confirma un diagnóstico de tumor maligno (Adams, Potter, Mahmood, Pitcher & Temple, 2009; Carvallo, 2006; Rico, Delgado-Cedillo, Estrada, et al., 2007; Sánchez-Torres & Santos-Hernández, 2012). Una vez dado el diagnóstico, para considerar el tratamiento a seguir también se toma en cuenta el pronóstico del tumor. Dentro de los factores que orientan a este pronóstico se encuentran la edad, evolución, ubicación, tamaño, tipo histológico, grado histopatológico, velocidad de crecimiento, compromiso de partes blandas y presencia de metástasis. El pronóstico hace referencia a dos aspectos: para la vida y para la función del miembro donde aparece el tumor. Tratamiento Los protocolos de tratamiento médico tienen como objetivo inicial el diagnóstico correcto del tumor, posteriormente la planeación del tratamiento, que involucra tratamientos complementarios ortopédicos (cirugía) y oncológicos (quimioterapia y radioterapia), que disminuyan la posibilidad de recurrencia local y que permitan mantener la funcionalidad de las extremidades y mantener su calidad de vida (Covarrubias-Espinoza & López-Cervantes, 2000; Rico, Delgado-Cedillo, Estrada, González & Flores, 2007; Messerschmitt, et al., 2009; Heare, Hensley & Dell'Orfano, 2009). Cualquiera de estas aproximaciones puede ser utilizada como tratamiento principal, que es la intervención de mayor importancia para un tipo de cáncer en particular. La terapia adyuvante es aquella que se brinda posterior al tratamiento principal. La terapia neo adyuvante se brinda antes del tratamiento primario para controlar sitios conocidos o potenciales de metástasis. Tratamiento quirúrgico El aspecto más importante del tratamiento quirúrgico de los tumores óseos radica en conseguir márgenes de extirpación del tumor (resección) que aseguren la imposibilidad de recidiva de la lesión, a la vez de limitar al máximo la diseminación metastásica. En relación a los márgenes de extirpación del tumor, las técnicas quirúrgicas de resección se denominan: Radical: consiste en la extirpación de todo el compartimiento músculo-esquelético donde se aloja el tumor. La cirugía radical puede requerir la remoción de una parte o la totalidad de una extremidad, denominada amputación o desarticulación cuando el nivel amputación es por encima de una articulación. Amplia: implica la resección de tejido sano circundante o peritumoral. Marginal: la resección incluye la pseudo-capsula del tumor; sin embargo existe la posibilidad de reactivación del tumor o de depósitos residuales microscópicos, por lo que está indicada en tumores benignos activos o benignos agresivos. Puede servir como técnica paliativa en algunos tumores malignos. Intralesional: Se realiza un curetaje simple de la lesión, puede ser con y sin aporte de injerto o sustitutos óseos. También se utilizan adyuvantes como el fenol, el cemento o el nitrógeno líquido, que facilitan que el tumor no recidive. El porcentaje de recaída después de cirugía radical o amplia es significativamente menor que después de cirugía marginal o intralesional. (Barrios 2008, Guerra, Sánchez & García-Siso, 2005; Sigurdson, Ridge & Ginsberg, 2001) Dado que en México, un alto porcentaje de pacientes busca tratamiento médico en promedio seis meses después de haber comenzado con la sintomatología común, la cual consiste en dolor y aumento de volumen de la parte afectada, frecuentemente los tumores se presentan en una etapa avanzada, es decir, con un extensivo envolvimiento del tejido blando y superficie articular, lo que tiene como consecuencia la difícil preservación de las articulaciones y en ocasiones de los miembros pélvicos o torácicos (INR, Portal Discapacinet; Pacheco, et al., 2006). Existen casos en que los tumores no reciben el manejo adecuado en sus distintas etapas, lo cual genera complicaciones posteriores en el tratamiento y ensombrecen el pronóstico (Carvallo, 2006). Dependiendo del lugar anatómico del tumor y en los casos en los cuales el diagnóstico determine que no es posible preservar la extremidad, la amputación es el tratamiento quirúrgico que permite un mejor control de la enfermedad y la funcionalidad de los pacientes. Pacheco et al. (2006) informan que la amputación por tumor ocupa la 5ª causa de amputación en México, siendo más frecuentes las amputaciones de extremidad inferior que de extremidad superior. Estos pacientes comprenden el grupo en el que se realizan el mayor número de cirugías radicales que incluyen: amputaciones arriba de rodilla, desarticulaciones y hemipelvectomías (técnica radical donde la extirpación del tumor incluye la resección del hueso ilíaco, las partes blandas adyacente y la extremidad inferior). Cirugía de salvamento de la extremidad En aquellos casos en los que es posible preservar la extremidad después de una resección tumoral, se realizan procedimientos de reconstrucción los cuales incluyen prótesis, injertos y artrodesis. La artrodesis es el procedimiento que se encuentra indicado cuando no es posible colocar una prótesis o injerto para conservar la función articular (Barrios, 2008) y consiste en la fijación de una articulación. La cirugía más común es la artrodesis intramedular de rodilla, el cual es un procedimiento de salvamento para rodillas gravemente dañadas por pérdida ósea ante una resección tumoral o por fracaso de una prótesis total de rodilla (De Lucas & Domínguez, 2002). El objetivo de la artrodesis de rodilla es proporcionar un miembro estable, funcional e indoloro, pero con pérdida de la movilidad articular y cierto grado de acortamiento de la extremidad. La literatura refiere (De Lucas & Domínguez, 2002, Conley, et al. 2002) que algunos pacientes pueden no estar satisfechos con el resultado final por persistencia de infección o del dolor en el lugar de la artrodesis. Las complicaciones se reportan entre un 40 a un 70% de los casos (De Lucas & Domínguez, 2002; Conley, et al. 2002, Rico, Delgado-Cedillo, Linares et al., 2007). Aunque estas intervenciones reducen la letalidad, se pueden presentar complicaciones médicas como abertura espontánea de la herida quirúrgica (dehiscencia), procesos infecciosos, recurrencia local o problemas terapéuticos como secuelas de dolor o la pérdida de la función articular. Es decir, el resultado del tratamiento de un tumor puede tener como consecuencia la limitación de la función de una articulación o extremidad, generando una alta incidencia de discapacidad para realizar actividades instrumentales de la vida diaria, lo cual lleva al paciente a encontrarse en desventaja en relación de otras personas de su misma edad y género (Rico, Delgado-Cedillo, Linares, et al., 2007). Independientemente de la cirugía realizada, en el proceso de recuperación postoperatoria, siempre debe participar el equipo de rehabilitación, con el objeto de lograr la mayor funcionalidad posible y que el paciente continúe con sus actividades cotidianas en la medida de lo posible (Carvallo, 2006). Quimioterapia Si bien los protocolos de tratamiento quirúrgico de estas neoplasias sugieren la amputación del miembro afectado, seguida de quimioterapia adyuvante, ha habido un avance crucial de dichos protocolos en los últimos años. La quimioterapia preoperatoria y resección en bloque del tumor, seguidos de quimioterapia postoperatoria ha permitido una creciente efectividad de los tratamientos. Las cirugías de salvamento asociadas a quimioterapia, ofrecen una alternativa a las amputaciones y desarticulaciones hasta en un 80% de los casos, siempre y cuando los tumores sean detectados en estadios tempranos. (Covarrubias-Espinoza & López-Cervantes, 2000; Mendoza, et al., 2001; Martínez, et al., 2004; Pacheco, Chávez, Diez & Miranda, 2006; Messerschmitt, et al., 2009). En cuanto al tratamiento oncológico que reciben los pacientes, estos pueden ser neo adyuvante y adyuvante, principalmente de quimioterapia y en ocasiones de radioterapia. La quimioterapia neoadyuvante ofrece al paciente otra alternativa a la amputación; cuando el caso lo permite es parte del tratamiento estándar, ya que controla las micrometástasis pulmonares, aumenta el periodo libre de enfermedad y por tanto la sobrevida de los pacientes (Covarrubias-Espinoza & López- Cervantes, 2000; Martínez, et al., 2004) Pronóstico Si bien estos tratamientos en conjunto han demostrado ser altamente eficaces en controlar el progreso de la enfermedad e incrementar el tiempo de supervivencia, aún no aseguran la curación total del enfermo y por otro lado generan efectos secundarios altamente incómodos, como: náusea, vómito y alopecia (Covarrubias & López, 2000). En relación a la efectividad de los tratamientos, existen pacientes con un cáncer curable, es decir con una alta probabilidad de encontrarse libres de la enfermedad. El periodo libre de enfermedad hasta por un periodo de 5 años posteriormente al tratamiento depende de diversos factores como la detección temprana y la efectividad del tratamiento, también depende del tipo de cáncer pues algunos son más agresivos que otros. Otros pacientes desde el momento del diagnóstico presentan un tipo de cáncer tratable pero no curable, esto representa a aquellos pacientes en etapa terminal quienes son candidatos para una atención paliativa antes de su muerte (OMS, 2012). Las condiciones crónicas en específico los tumores malignos, no son reversibles y no se caracterizan por una remisión per se, después de un tratamiento médico, y posterior a 5 años que no se presenten nuevamente síntomas de la enfermedad, el paciente se considera dado de alta o curado. Sin embargo se acompaña generalmente de cierta discapacidad residual al tratamiento. Aunque reportes de la OMS (2008), sitúan a los tumores óseos malignos con el menor índice de sobrevivencia (entre el 45-65%). En la actualidad, por ejemplo, la tasa de supervivencia del osteosarcoma, puede llegar hasta el 70% u 80% a los 5 años en pacientes sin metástasis, sin embargo el pronóstico para los pacientes con metástasis es peor (Covarrubias-Espinoza & López-Cervantes, 2000; Mendoza, et al., 2001; Guerra, Sánchez & García-Siso, 2005; Wu, et al. 2009). Debido a que el cáncer es una enfermedad que amenaza la vida, es considerada como un evento de vida traumático. Y como tal, esta enfermedad genera cuestionamientos sobre aquellos aspectos que las personas han asumido hasta el momento sobre su propia vida. Las personas se llegan a cuestionar sus creencias más profundas a cerca de sí mismos, su relación con otros y sobre su futuro afectando su sentido de coherencia, predictibilidad, control y auto valía (Lepore, 2001). Las investigaciones en el campo de la psicología han mostrado que tanto el diagnóstico, la sintomatología y los estrictos regímenes de tratamiento de las enfermedades crónicas como el cáncer, son eventos de vida generadores de estrés psicológico (Andersen & Wells, 2002; Macrodirmitis & Endler, 2000; Nezu, Nezu, Friedman, Faddis & Houts, 1999; Taylor, Lichtman, & Wood, 1984), que se relaciona de manera importante con las características clínicas de la enfermedad específica. Lo anterior señala la importancia de realizar investigaciones, que relacionen el estrés y la población con tumores óseos específicamente. Capítulo 2. Estrés La Psicología de la Salud se ha interesado en el estudio del estrés y la salud de las personas a partir de investigaciones las cuales muestran cierta evidencia de que los eventos estresantes derivan en problemas de salud (Cohen, Janicki-Deverts & Miller, 2007), de ahí se ha estudiado en numerosos escenarios vitales de los individuos y en diversas etapas de la vida (Vallejo, Osorno, Mazadiego & Segura, 2007). Sin embargo, el término estrés ha sido empleado ampliamente en la literatura psicológica sin que exista un acuerdo en su significado. El estrés en sí, ha sido definido de diversas maneras, ya sea como producto de un conflicto intrapsíquico en el que se encuentran involucrados motivos necesidades, impulsos o creencias, o de otra manera como una respuesta o excitación fisiológica. Algunos autores consideran el estrés como un síndrome cuya combinación consta de tres elementos: el ambiente, los pensamientos negativos y las respuestas físicas (Leigh, 1993, Semmer, McGArth, Beehr, 2004). Las aproximaciones actuales apoyan la idea de que la forma en que la persona maneja las circunstancias de la vida son moderadores importantes del estrés, como la colección diversa de cogniciones y conductas llamadas respuestas de afrontamiento (Lazarus & Folkman, 1984, Lazarus, 2000). Entre diferentes aproximaciones se puede observar que comparten un interés en el proceso ante el cual, el ambiente demanda una tarea o excede la capacidad adaptativa de un organismo, resultando en cambios psicológicos y biológicos que colocan a las personas en un riesgo de enfermar (Cohen, Kessler & Underwood, 1997; Cohen, Janicki-Deverts, Miller, 2007). Los aspectos de un modelo integrativo reconocen que en principio, el estrés implica una perturbación, alteración o interferencia en el funcionamiento habitual del individuo, el cual puede ser entendido en base a la integración de los aspectos ambientales, biológicos y psicológicos (Tobón, Núñez & Vinaccia, 2004) El estrés también ha sido conceptualizado tomando como referencia sus propiedades y características ambientales (Semmer, McGarth, Beehr, 2004). Dentro de este esquema, los eventos estresantes son identificados en el ambiente y cuantificados por categorías o dimensiones relevantes, con énfasis en parámetros de duración, secuencia, severidad y tipología. Los sucesos que interrumpen la vida cotidiana, también conocidos como eventos de vida, sin importar su calidad, son considerados como eventos estresantes pues perturban los patrones de vida y requieren que un organismo cambie. Aquellos eventos de vida significativos pueden llegar a afectar el funcionamiento físico, social y emocional del individuo (Leigh, 1993). La definición de los estímulos estresores demanda la cuantificación de las características de los eventos, utilizando con ese propósito la creación de taxonomías de eventos estresores, la separación de las características de los eventos estresores, y la identificación de reacciones predecibles a los eventos en diferentes categorías o con diferentes características en determinadas dimensiones de severidad. Los estudios sobre estrés abarcan investigaciones sobre “amenazas diarias o cotidianas” (Lazarus & Folkman, 1984, Lazarus, 2000) eventos de vida estresantes, situaciones adversas persistentes y crónicas (Miller, Dhen & Zhou, 2007), experiencias de transición y de pérdidas múltiples y otras circunstancias estresantes y usuales, como la pérdida de la pareja o aspectos físicos personales (Stroebe & Stroebe, 2007). En particular Harnish, Aseltine y Gore (2000), encontraron en su investigación cuatro tipos de eventos de vida estresores y que se encuentran relacionados con las diferentes estrategias de afrontamiento: 1. Conflictos interpersonales. Estos incluyen todos los eventos o situaciones que envuelven problemas en una relación, como peleas con amigos, familiares, compañeros de trabajo, terminar relaciones importantes y el divorcio de los padres. 2. Estresores de rol. Incluyen problemas asociados con funciones en los roles importantes de la vida como ser padre, trabajar, ser estudiante, etc. 3. Transiciones. Son los eventos relacionados con la transición a la adultez, así como la adaptación a una carrera, a estar casado, a tener un hijo. La diferencia entre el segundo y el tercero, es que el segundo se da cuando se encuentra uno en un rol, mientras que el tercero se da cuando se comienza o termina un rol. 4. Enfermedad. Incluye problemas de salud experimentados por el individuo o problemas de salud de otras personas significativas que impactan al individuo, como tener una enfermedad crónica o descubrir la enfermedad de un pariente. Los hallazgos de dicha investigación, señalaron que la evitación y el afrontamiento cognitivo activo se encontraban relacionados con estresores de larga duración, mientras que el afrontamiento conductual activo se relacionaba con los estresores agudos (Harnish, Aseltine & Gore, 2000). Generalmente los eventos estresantes, principalmente la exposición a estresores crónicos son vistos como una influencia en la patogénesis de una enfermedad física causando estados afectivos negativos como ansiedad y depresión, los que a su vez genera efectos directos en los procesos biológicos y patrones conductuales que influyen sobre el riesgo de enfermedad (Cohen, Janicki-Deverts & Miller, 2007). La exposición a estresores crónicos son considerados como los de mayor toxicidad porque aumentan la probabilidad de resultar en cambios a largo plazo o permanentes en las respuestas emocionales, fisiológicas y conductuales que influyen la susceptibilidad de enfermar o el curso de la enfermedad. Inicialmente los cambios conductuales que incrementan el riesgo de enfermar ocurren como adaptaciones o respuestas que reduzcan los estresores. Las conductas que afectan los hábitos saludables como los alimenticios, el incremento en fumar, reducir el ejercicio y la calidad del sueño, suponen un importante riesgo en el que los estresores influencian el riesgo de enfermar. Una vez que las personas enferman estas mismas conductas los llevan a presentar poca adhesión a los regímenes médicos (Piña y Sánchez-Sosa, 2007). Respuesta Biológica del estrés La activación de los sistemas fisiológicos que responden en particular a las demandas psicológicas y físicas del estrés se refiere básicamente a dos sistemas: el Eje hipotalámico- pituitario-adrenal (HPA) y el Eje Simpático-Suprarrenal (Abelson, et al., 2008; Cohen, Kessler & Underwood, 1977, McEwen & Sapolsky, 2006). El Eje hipotalámico-pituitario-adrenal es el sistema mejor definido como mediador entre una amenaza ambiental y la respuesta bioconductual del organismo. Este sistema es reactivo a las demandas cognitivas y emocionales, así como a los contextos sociales. La falta de acceso a respuestas conductuales que puedan controlar los resultados de las demandas ambientales, también contribuyen a la liberación de corticotropina (ACTH) y al cortisol en el organismo. La manera en cómo funciona este sistema obedece a un patrón de respuesta identificado en tres etapas, llamado síndrome general de adaptación. La primera etapa es conocida como estado de alarma, donde los cambios fisiológicos del organismo reflejan las reacciones necesarias para atender la amenazas hechas por el agente estresor. La glándula pituitaria secreta ACTH, lo que a su vez activa la corteza adrenal y secreta hormonas adicionales corticoesteroides (cortisol). La segunda etapa de la respuesta consiste en la resistencia, la cual incluye una completa adaptación al estresor con la mejoría o desaparición de las respuestas iniciales. Los niveles de corticoesteroides se mantienen altos pero estables durante este periodo. Finalmente, la tercera etapa, el agotamiento ocurre si el estresor es grave y prolongado para reducir las defensas del cuerpo, pues la corteza adrenal y pituitaria pierden su capacidad de secretar hormonas y el organismo no puede adaptarse al estresor. Por su parte, el Eje Simpático-Suprarrenal se activa ante situaciones de emergencia, ante la respuesta de “huida o lucha”. El eje simpático-suprarrenal reacciona ante varios estados de emergencia con una elevación en la secreción de la adrenalina. La noradrenalina también se ha encontrado que se incrementa ante una amplia variedad de estresores psicosociales. Otros componentes de la respuesta generada por estresores incluye la elevada presión sanguínea, elevación de la tasa cardiaca, sudoración y constricción de los vasos sanguíneos periféricos. Si la activación de este eje se vuelve excesiva, es decir, persistente en el tiempo, o si se repite muy seguido, la consecuencia de estas respuestas puede culminar en la enfermedad del organismo. Los estado patogénicos con los que se encuentra asociada esta respuesta ante la percepción del estrés incluyen la supresión de la función del sistema inmune, efectos hemodinámicos como un incremento de la presión sanguínea y tasa cardiaca, provocando variaciones en el ritmo normal del corazón (arritmias) y producción de desbalances neuroquímicos que contribuyen al desarrollo de desórdenes psiquiátricos (McEwen & Sapolsky, 2006). En cuanto a la relación del estrés con el Sistema Inmunológico cabe explicar primeramente que un buen estado de salud se encuentra asociado con un sistema inmunológico que funciona adecuadamente. El sistema inmunológico se encuentra compuesto por células interactivas y moléculas solubles que circulan en la sangre y los tejidos. Este se encarga de buscar la presencia de sustancias que son extrañas al cuerpo y cuya presencia pueda causar alguna enfermedad. Cuando el sistema inmune identifica la presencia de material extraño dirige su atención a este material y su función es a matar, inactivar y removerlos del cuerpo (Rabin, 2000). Se genera una respuesta cognitiva, emocional y conductual al estrés o a los estresores que están presentes en nuestra vida con repuestas conductuales y fisiológicas llamadas “respuesta de estrés”. El estrés al que respondemos puede ser universal o personal. El estrés personal tiene que ver con situaciones que a algunos les puede estresar y a otros no, pero ante estresores universales todos tenemos una respuesta fisiológica (Vedhara, et al. 2000). Ante la percepción de altos niveles de estrés en la vida de un individuo se puede alterar la respuesta hormonal y a su vez afectar la función del sistema inmunológico de manera que la eliminación adecuada de agentes infecciosos se ve afectada. De esta manera el estrés puede ser un factor que genera una alteración en la salud mediante afectando la función del sistema inmune. Para entender la importancia del sistema inmune para el mantenimiento de la salud, es importante comprender sus componentes, funciones y su papel en modificar la susceptibilidad del inicio o progresión de una enfermedad maligna. Relación del Estrés y el Cáncer Las investigaciones durante las últimas décadas, sobre los aspectos psicológicos, sociales y conductuales del cáncer ha permitido la creación de un modelo bioconductual que contempla los aspectos biológicos, conductuales y psicológicos ante el estrés producido por el cáncer y el curso de la enfermedad (Andersen, Kiecolt-Glaser & Glaser, 1994). El aspecto biológico reconoce que la respuesta psicológica a un acontecimiento estresor es susceptible de modular la respuesta inmunológica. Diversos estudios reportan que los trastornos por estrés psicológico en diferentes situaciones tiene influencia sobre la cantidad y actividad de las células inmunes (NK), y pueden conducir a la cambio en el balance de citocinas inmunoreguladoras (Bayés, 1994; Sánchez, González, Marsán & Macías, 2006; Witek-Janusek, et al., 2007). Como el tumor, formado por células cancerígenas, se deriva de células del huésped no se pueden considerar como extrañas de la misma manera que una bacteria o virus. Sin embargo como consecuencia de los cambios (mutaciones) que han ocurrido durante el proceso de una célula al convertirse en células cancerígenas, estas células poseen variaciones sutiles que pueden ser usadas para distinguirlas de sus contrapartes normales y en estas variaciones pueden habilitar a los componentes del sistema inmunológico para identificar y dirigirse a las células cancerígenas. Los principales componentes del sistema inmunológico que tiene la propiedad de ser anticancerígenas son: los linfocitos en general y específicamente, las células Natural Killer (NK), linfocitos T y en menor proporción los anticuerpos. Específicamente las citocinas se presentan en el microambiente de un tumor local, y juegan un papel en determinar el tipo de respuesta inmune que es generada. Sin embargo aún es necesario demostrar que el desarrollo del tumor puede ser regulado por las defensas del sistema inmune y que los factores conductuales y sociales tales como la adhesión al tratamiento, el autocuidado e incluso la clase social son capaces de alterar los mecanismos inmunes relacionados en la regulación del cáncer y su supervivencia (Richardson, Landrine, & Marks, 1994; Clar K., 2002). El aspecto conductual está integrado por las conductas de salud y por la adherencia al tratamiento. El rechazo del tratamiento quirúrgico u oncológico, la terminación de los mismos antes de haberlos concluido, el recibir menos sesiones de radiación o quimioterapia de los prescritos por el oncólogo, que afectan directamente en el resultado de los tratamientos y en el curso de la enfermedad (Andersen, 2003). El principal aspecto psicológico que contempla este modelo, es la presencia del estrés tanto agudo como crónico, el cual puede, en consecuencia disminuir la calidad de vida de los pacientes (Portenoy & Itri, 1999; Andersen & Wells, 2002). Desde el proceso de diagnóstico se puede considerar la presencia de estrés agudo y severo. Uno de los síntomas del cáncer es dolor, aunado al que implica la cirugía o la terapia adyuvante, el cáncer se vuelve verdaderamente una situación amenazante (Baum & Posluszny, 2001). Una vez que el cáncer ha sido diagnosticado y comienza a ser tratado, los estresores pueden incluir la amenaza para la vida, es decir el saberse vulnerable por la enfermedad y los efectos de la misma, los efectos secundarios del tratamiento, la necesidad de mantener una vigilancia después del tratamiento. Así mismo, el estigma social asociado a tener cáncer, la dificultad para regresar a las actividades laborales o escolares según sea el caso, así como los cambios relacionados al cuerpo o al estado funcional del mismo también son fuentes de estrés (Andersen & Wells, 2002). El impacto psicológico del diagnóstico de cáncer puede producir una crisis cognitiva y emocional así como distrés de manera persistente. El cambio repentino e intenso introducido por este diagnóstico y el miedo considerable que la mayoría de la gente experimenta ante la posibilidad del padecimiento, son el escenario para pensamientos catastróficos y otras reacciones a la realidad del cáncer. Baum and Posluszny (2001) encontraron que los efectos del trauma asociados con el diagnóstico persisten aún después del tratamiento e incluso cuando los pacientes se consideran curados. Por lo tanto, valoraron que este estrés puede disminuir el ajuste al tratamiento, la calidad de vida y la sobrevivencia de los pacientes. Witek-Janusek, Gabram & Mathews (2007) demostraron que el estrés percibido, ansiedad y perturbación emocional se incrementan desde antes de la biopsia, probablemente derivados del impacto ante la situación e incertidumbre de una enfermedad muy probablemente maligna, además observaron que estos indicadores se mantuvieron elevados aún después de la biopsia e independientemente del diagnóstico. Respuestas psicológicas relacionadas al estrés: Afrontamiento y Autoeficacia Afrontamiento Particularmente, Lazarus y sus colegas desarrollaron la teoría cognitiva- fenomenológica del estrés psicológico. Esta teoría parte del estrés considerado como una relación entre la persona y el ambiente, que es evaluada como sobrepasando los recursos con los que cuenta la persona y dañando su bienestar (Folkman & Lazarus, 1980). En este caso, los recursos no se refieren a lo que las personas hacen, sino lo que ellos encuentran disponible para desarrollar su repertorio de conductas de afrontamiento. En esta teoría, se identifican dos procesos mediadores en esta relación y que suponen resultados adaptativos. El primero es la evaluación cognitiva y el segundo es el afrontamiento. En la evaluación cognitiva, la persona evalúa si un encuentro en particular con el medio ambiente es relevante para su bienestar. El individuo realiza una evaluación acerca de la situación llamada interpretación primaria, posteriormente realiza una interpretación secundaria en relación a sus propios recursos y opciones de afrontamiento. a) Interpretación primaria. El individuo evalúa la situación o los acontecimientos estresantes en relación a sus propios recursos. Esta evaluación también puede resultar de una experiencia actual o transitoria, o puede ser como el resultado de un recuerdo subjetivo de un suceso relevante. La situación es evaluada como una pérdida, una amenaza o un desafío. Las interpretaciones de daño / pérdida y la amenaza son consideradas como emociones negativas, mientras que la de desafío o reto es considerado como una interpretación agradable. Estas interpretaciones anteriores no son mutuamente excluyentes. Las evaluaciones que el individuo hace de una interacción específica con el entorno dependen de factores individuales como sus propios recursos, sus vulnerabilidades, sus creencias y sus compromisos, que a su vez pueden ser desde valores e ideales (por ejemplo, ser padre) hasta metas específicas (por ejemplo, tener dos hijos). Además de los factores personales se encuentran los factores propios de la situación entre los que pueden citarse la naturaleza de la amenaza o daño y su inminencia temporal entre otros. b) Interpretación secundaria. Este proceso responde a la pregunta: ¿Que puedo hacer ante esta situación? La persona evalúa si existe algo que pueda hacer para prevenir daño u obtener beneficios. Los aspectos físicos (salud de la persona), sociales (red social del individuo), psicológicos (creencias) y materiales (dinero) del individuo son evaluados respecto a las demandas de la situación. Esta evaluación incluye varias opciones de afrontamiento. El segundo proceso es el afrontamiento, el cual se refiere a la conducta que protege a las personas de ser afectadas psicológicamente por alguna experiencia problemática, es una conducta que media de manera importante el impacto que el entorno tiene sobre un individuo. El afrontamiento es definido como los esfuerzos cognitivos y conductuales del individuo para dominar, tolerar o reducir las demandas externas e internas de la relación persona-ambiente consideradas como estresantes. Es importante notar que el afrontamiento es definido independientemente de su resultado, es decir, la efectividad de cualquier estrategia de afrontamiento no es inherente a la estrategia misma (Lazarus & Folkman, 1984; Lazarus, 2000). El afrontamiento tal como lo define Lazarus es un proceso dinámico en donde se ‘manejan’ las demandas, lo que no implica un dominio de la situación. Los estilos o estrategias de afrontamiento juegan un papel importante en el bienestar físico y psicológico del individuo. Sin embargo, el afrontamiento ha sido conceptualizado como una respuesta a los eventos negativos o estresantes (Billings & Moos, 1981; Lazarus, 2000). Tipos de Afrontamiento El método de afrontamiento se divide en estrategias cognitivas y conductuales (Lazarus 2000) dividen. Estas estrategias son intentos activos para reducir el evento estresante y respuestas de evitación al problema o reducción de la tensión emocional. Según este autor existen tres tipos de afrontamiento: Afrontamiento conductual activo. Se refiere a los intentos conductuales de manejar directamente con el problema y sus efectos, como tratar de saber más sobre la situación, o tomar alguna acción positiva. Afrontamiento cognitivo activo. Incluye intentos para manejar la evaluación del estrés del evento, como tratar de ver el lado positivo de la situación, o utilizar las experiencias pasadas del individuo en ocasiones similares. Afrontamiento de evitación. Se refiere a los intentos por evitar activamente la confrontación con el problema, como por ejemplo, prepararse para lo peor, guardar para sí sus sentimientos, o puede ser un intento para reducir indirectamente la tensión emocional comiendo o fumando de más. Esta estrategia, puede incluir tanto estrategias orientadas a la persona como a una tarea, por ejemplo, la persona puede evitar una situación estresante buscando a otra persona (apoyo social) o involucrándose en otra tarea (viendo televisión en lugar de estudiar para su examen). Holahan, Ragan & Moos (2005), describen la siguiente clasificación según la función del afrontamiento. Afrontamiento enfocado a la evaluación. Incluye los intentos por definir el significado de una situación e incluye estrategias como el análisis lógico y la redefinición cognitiva. Afrontamiento enfocado al problema. Se refiere al manejo de la relación ambiente- persona que es la fuente de estrés a través de la solución del problema, toma de decisiones y/o acciones directas. Puede estar dirigida hacia el ambiente o hacia el individuo. Afrontamiento enfocado a las emociones. Consiste en regular las emociones estresantes. Puede ser utilizado, por ejemplo, para alterar el significado de una situación y por lo tanto incrementar el control del individuo sobre el estrés como al enfocarse en el aspecto positivo de la situación o hacer comparaciones positivas. Al hablar de estrés y afrontamiento implica hablar de autocontrol, pues se asume que las personas que consideran que si tienen control sobre resultados aversivos reducen el estrés y si no se tiene control sobre ellos se induce estrés. El control se considera como una creencia generalizada de un individuo, se refiere a la evaluación situacional de las posibilidades de controlar un encuentro estresante específico y al control que puede tener de los resultados de dicho encuentro. Así las evaluaciones personales sobre el control tienen la probabilidad de cambiar a lo largo del encuentro estresante resultado de la relación persona-ambiente (Folkman, 1984; Folkman & Lazarus, 1986). Las percepciones de control, como son moldeadas por las creencias, necesitan ser examinadas en los encuentros estresantes específicos. Dentro del proceso de ajuste a la enfermedad, algunos autores (Nezu, Nezu, Friedman, Faddis & Houts, 1999; Taylor, Lichtman, & Wood, 1984) reconocen que las evaluaciones que un individuo haga de su condición como controlable o incontrolable pueden influir sobre la estrategia de afrontamiento elegida. Muchas de las enfermedades crónicas requieren un enfoque de autocontrol para regular el curso y el impacto de los problemas y síntomas de los pacientes (White, 2000). El afrontamiento parece mediar sobre el control percibido de las personas (Abelson et al. 2008) a través de los siguientes modos de respuesta: Respuestas que eliminan o modifican las condiciones que han causado problemas. Estas representan la manera más directa de afrontamiento pues eliminan o alteran la fuente de estrés. Las conductas que incluyen son: negociación, disciplina, búsqueda de consejo. Respuestas que controlan perceptualmente el significado de la experiencia de manera que neutralice su carácter problemático. Es importante reconocer que la misma experiencia puede ser amenazante para unas personas e inofensiva para otras, dependiendo de la evaluación perceptual y cognitiva que el sujeto realice de dicha experiencia. Incluye respuestas como las comparaciones positivas o respuestas en las que se disminuye la importancia de lo nocivo y se aumenta lo gratificante de la situación. Respuestas que mantienen las consecuencias emocionales de los problemas dentro de límites que sean manejables. En este caso se utilizan las creencias y valores culturales para crear estrategias en donde se intenta minimizar las consecuencias emocionales de las experiencias estresantes. La variedad de respuestas y recursos que uno puede manejar para afrontar los eventos estresantes de vida pueden ser más importantes en la protección personal ante el estrés emocional que la naturaleza y contenido de cualquier elemento aislado de afrontamiento. A mayor rango y variedad en el repertorio de afrontamiento mayor protección de los esfuerzos del afrontamiento (Shroevers, Kraaij & Garnefski, 2007). Por último las conductas de afrontamiento que se encuentran enfocadas en modificar al estresor están asociadas con bajos niveles de estrés, mientras que las conductas de afrontamiento que intentan manejar solamente con la emoción están asociadas con mayores niveles de estrés (Shroevers, Kraaij & Garnefski, 2007). Autoeficacia El constructo de autoeficacia representa un aspecto principal de la teoría social cognitiva de Bandura (1977, 2001). Esta teoría supone una dependencia funcional entre los eventos y la conducta, y que el cambio conductual es facilitado a partir de un cierto sentido de control que tiene el individuo sobre su medio ambiente y su propia conducta. De acuerdo a esta teoría, la motivación humana y la conducta están regulados por el pensamiento y estarían involucradas tres tipos de expectativas: a) Las expectativas de la situación, en la que las consecuencias son producidas por eventos ambientales independientes de la acción personal, b) Las expectativas de resultado, que se refiere a la creencia que una conducta producirá determinados resultados y c) Las expectativas de autoeficacia o autoeficacia percibida que se refiere a la creencia que tiene una personas de poseer las capacidades para desempeñar las acciones necesarias que le permitan obtener los resultado deseados (Bandura, 1995, Olivari y Urra, 2007). La autoeficacia opera dentro de una interdependencia entre tres clases de determinantes: los factores personales internos en forma de eventos cognitivos, afectivos y biológicos, el medio ambiente externo y la conducta. En general, la autoeficacia ayuda a un sentido amplio y estable de competencia personal para manejar efectivamente con una variedad de situaciones estresantes (Schwarzer, 1992, 1999). La autoeficacia percibida específicamente se refiere a las creencias de las propias capacidades de organizar y ejecutar las acciones requeridas para manejar ciertos estresores de vida (Bandura, 1977) y de esta manera, producir ciertos resultados esperados. Lo anterior implica que son las personas quienes eligen iniciar ciertas acciones o conductas de afrontamiento, la cantidad de esfuerzo utilizado y el tiempo ante los intentos por perseverar ante diferentes obstáculos y experiencias aversivas. Es importante diferenciar los conceptos de autoeficacia percibida y el de locus de control, pues las creencias sobre si uno puede producir ciertas acciones se refiere a la autoeficacia percibida y no pueden ser consideradas las mismas creencias sobre si las acciones pueden afectar los resultados, lo cual correspondería al locus de control. Las creencias de las personas sobre su eficacia influyen tanto en sus pensamientos como en sus acciones y a partir de estas acciones, se pueden observar efectos positivos sobre la resiliencia, la motivación y el enfrentamiento a las demandas del medio ambiente, así como ante los niveles de estrés y depresión surgidas ante estas demandas (Bandura, 1997). La teoría de la autoeficacia, postula que la autoeficacia se desarrolla mediante el éxito de estas acciones, generando autoconfianza y por lo tanto motivación. Esta última dependerá del grado en que la persona considere que su capacidad para instrumentar una conducta específica le va a retribuir en el resultado esperado. Al final de este proceso las personas generan objetivos o establecen metas que dependerán de las capacidades que a su consideración constituyan sus fortalezas (Bandura 1997). Los niveles de autoeficacia pueden aumentar o reducir la motivación, de tal manera que se ha observado que las personas con mayor autoeficacia prefieren desempeñar algunas tareas más desafiantes o que requieren mayor esfuerzo. Se ponen metas más altas y se apegan a ellas. Las acciones son preformadas en el pensamiento y las personas anticipan escenarios optimistas. Una vez que se toma la acción, una persona que cree que es capaz de producir un efecto deseado puede llevar una vida más activa y autodeterminada. Estas cogniciones de “poder hacer” reflejan la creencia de ser capaz de controlar las demandas ambientales al tomar una acción adaptativa (Bandura, 2001; Scholz, Gutiérrez, Sud, & Schwarzer 2002). Las personas con estas características invierten más esfuerzo y persisten más tiempo que aquellos con poca autoeficacia. Cuando hay algún resultado inesperado o un evento desfavorable, en comparación con las personas con bajo nivel de autoeficacia, ellos se recuperan más rápidamente y mantienen un compromiso con sus metas. Por el contrario, una persona con baja autoeficacia, será una persona cuya creencia sobre sus conductas es que no podrán generar los resultados que espera y por lo tanto no actuará en el intento de que estos sucedan. Además una baja percepción de autoeficacia se encuentra asociada con depresión, ansiedad y sentimientos de desesperanza. Diversos estudios han encontrado que la baja autoeficacia se relaciona con baja autoestima y con pensamientos pesimistas de las personas en cuanto a sus logros y desarrollo personal (Bandura, 2001; Scholz, Gutiérrez, Sud, & Schwarzer 2002). Para la mayoría de las aproximaciones teóricas, la autoeficacia percibida puede ser conceptualizada en una manera específica. Sin embargo la autoeficacia general como un constructo global, puede explicar un rango más amplio de conductas humanas y resultados de afrontamiento, cuando el contexto es menos específico, como es el caso del estudio del bienestar o conducta de los pacientes que tienen que ajustar sus vidas a múltiples demandas pertenecientes a una enfermedad y afrontar una variedad de situaciones estresantes (Luszczynska, Scholz y Schwarzer, 2005; Schwarzer y Jerusalem, 2004) Autoeficacia en relación con la salud La autoeficacia percibida en situaciones de salud, específicamente en conductas saludables, se ha estudiado en cuanto a diferentes aspectos como: nutrición, ejercicio, consumo de alcohol y tabaco, adherencia al tratamiento, uso del condón y conductas de detección temprana de cáncer de mama o de próstata. Aquellos estudios en conductas de salud o prácticas de salud han medido la autoeficacia para medir su potencial para influenciar el cambio conductual. En el aspecto de la adherencia a los tratamientos médicos, algunos autores han encontrado que si bien, la poca adherencia a los tratamientos recomendados puede resultar en parte de los efectos secundarios que experimentan los pacientes, también puede ser debido a la falta de habilidades de autorregulación. Considerando los factores psicosociales, la adherencia se encuentra relacionada con la falta de apoyo social y la falta de creencias de autoeficacia sobre las habilidades para adherirse al medicamento (Schwarzer, et al. 2005). En el área de la salud se han realizados estudios que consideran la relación de la autoeficacia con el estrés y el afrontamiento. Por un lado, estos recursos juegan un importante papel en el ajuste a las enfermedades como el cáncer y por otro, la autoeficacia representa un recurso personal que puede facilitar el afrontamiento (Bandura, 1997; Godoy-Izquierdo, et al, 2007). Las investigaciones que relacionan la autoeficacia y el estrés en pacientes que experimentan diagnósticos de malignidad, señalan que la autoeficacia afecta al estrés al facultar a los individuos para influenciar sus propias creencias o cogniciones y ser congruentes con su conducta instrumental de acuerdo al entorno que la enfermedad representa, de manera que estrés y autoeficacia estarían inversamente relacionados (Clark, 2008, Godoy-Izquierdo, et al., 2007; Kreitler et al. 2007). Autoeficacia en pacientes con cáncer Debido a que el cáncer representa múltiples y diversas amenazas que los pacientes deben enfrentar, además de la dificultad en especificar cuándo ciertos estresores comienzan o dejan de afectar al paciente (ej. recurrencia de la enfermedad, cambios en el rol familiar, laboral y social), algunos autores consideran que existen variaciones temporales en el curso del afrontamiento del cáncer. El afrontamiento tal como la aceptación, acomodación y humor son dirigidos a minimizar la amenaza que permita a los individuos manejar el malestar emocional (Schwarzer et al. 2005; Scroever, Kraaij & Garnefski, 2007). La autoeficacia por su parte, podría incrementar las conductas de adhesión a los tratamientos, acceder oportunamente a tratamientos médicos, planeación de nuevas metas durante el curso de su enfermedad y posteriormente continuar bajo vigilancia médica o exploraciones regulares, de tal manera que las metas de vida anteriores a la enfermedad se modifiquen. Los pacientes con cáncer que se consideran autoeficaces, probablemente infieren a partir de sus experiencias previas en cuanto a la utilización de conductas de afrontamiento exitosas en relación a problemas anteriores, que son capaces de manejar los desafíos presentes y futuros que les demande el curso de su enfermedad (Schwarzer et al. 2005). En análisis previos en cuanto al estilo de afrontamiento de los pacientes con cáncer posterior al tratamiento quirúrgico, se encontró que los pacientes con mayor percepción de autoeficacia, desarrollaron también una tendencia hacia el crecimiento personal un año después de la cirugía y además estos pacientes tienden a utilizar la autoeficacia como un recurso personal de afrontamiento (Schulz y Mohamen, 2004). Durante los últimos años ha sido notoria la relación del estrés con la salud y los cuidados médicos. Los cuales, se ha dirigido no solamente a prolongar notablemente los años de vida o sobrevida de un paciente, sino también a mejorar el bienestar o la calidad de vida del mismo. De aquí que la mayoría de las personas no solamente quieran vivir más, sino que cada vez deseen vivir mejor. Las investigaciones dirigidas a entender las variables que se relacionan con la enfermedad ha dado pauta a protocolos de tratamientos clínicos relacionados con los indicadores de salud, los cuales toman en cuenta no sólo aspectos de la enfermedad como la sobrevivencia y mortandad, sino también la calidad de vida de los individuos. Capítulo 3. Calidad De Vida El término calidad de vida (CV) es un término que engloba varios aspectos del bienestar que depende de la escala de valores personales, los recursos de afrontamiento emocional y personal, así como de determinantes económicos, sociales y culturales, y además considerar que todos estos factores se modifican a través del tiempo (Urzúa y Caqueo-Urízar, 2012). De acuerdo a la definición de la Organización Mundial de la Salud, la calidad de vida se debe entender como “la percepción individual de la propia posición en la vida dentro del contexto del sistema cultural y de valores que se vive y en relación con sus objetivos, esperanzas, normas y preocupaciones. Es un concepto de amplio espectro, que incluye de forma compleja la salud física de la persona, su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, sus creencias personales y su relación con las características destacadas del entorno” (OMS, 1996) La calidad de vida es un concepto multidimensional y por lo tanto no puede reducirse a ninguna de sus condiciones, ni psicológicas ni de otra índole cualquiera. Conlleva dos aspectos esenciales: uno que es objetivo y se refiere a las condiciones externas que rodean a un individuo y otro, subjetivo que tiene que ver con la percepción que una persona tiene de esas condiciones externas. La OMS ha identificado cinco áreas extensas que describen aspectos fundamentales de la calidad de vida en todas las culturas: Ámbito físico: Se refiere a la presencia de dolor y malestar, la fatiga y energía percibida por un paciente, y por último la cantidad y calidad de sueño y descanso. Ámbito psicológico. Abarca las siguientes áreas: sensaciones positivas, pensamiento, aprendizaje y memoria, concentración, autoestima, el concepto que la persona tiene de su cuerpo y de su aspecto y sentimientos negativos. Nivel de independencia. Se evalúa en relación al grado de movilidad en actividades de la vida cotidiana, dependencia de una medicación o de un cierto tratamiento y la capacidad para trabajar. Relaciones sociales. Considera la presencia de relaciones personales, apoyo social práctico y actividad sexual. Entorno. Seguridad física, medio doméstico, recursos financieros, accesibilidad y calidad de la asistencia sanitaria, oportunidades para obtener nueva información y adquirir nuevas aptitudes, oportunidades de participación en actividades recreativas y de ocio y las creencias personales- espirituales (significado de la vida). Los conceptos de salud y bienestar se encuentran relacionados con la calidad de vida, pues ésta se ve afectada directamente ante la aparición de una enfermedad. Conforme avanza la enfermedad o a medida que el tratamiento es implementado, los pacientes experimentan cambios en sus actividades diarias y estilos de vida. Generalmente esto viene acompañado de menores posibilidades en el desenvolvimiento de sus actividades, que a su vez afectan su autoconcepto y el sentido de vida, y por consecuencia vendrán cambios emocionales (Faller, Schuler, Richard, Heckl, Weis and Küffner, 2013; Hernández et al. 2012; Leite, Nogueira y Terra, 2015). Actualmente, se propone una evaluación del estado de salud que no se limite a los factores clínicos basados en variables anatómicas o biológicas, sino que abarque también variables psicológicas. Es decir, se propone que la salud se valore a partir de un enfoque multidimensional, el cual considera tanto el estado objetivo de salud, de funcionalidad y de interacción del individuo con su medio, así como los aspectos más subjetivos que engloban el sentido general de satisfacción del individuo y la percepción de su propia salud (Urzúa y Caqueo-Urízar, 2012). El término que actualmente se emplea para realizar la evaluación de este bienestar, es el de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), o salud percibida, éste término es un modo de referirse a la percepción que tiene el paciente de los efectos de una enfermedad determinada o de la aplicación de cierto tratamiento en diversos ámbitos de su vida, especialmente de las consecuencias que provoca sobre su bienestar físico, emocional y social (Centers for Disease Control and Prevention, 2011 ). Por lo tanto la evaluación de la salud percibida, consistirá en un proceso de obtención de datos directamente de los pacientes y la elaboración posterior de indicadores de su grado de severidad e incapacidad. Los instrumentos de medida de la salud percibida pueden clasificarse en genéricos y específicos. Los primeros son considerados así si miden múltiples dimensiones o categorías y están diseñados para su aplicación a una gran variedad de pacientes, independientes del diagnóstico. Los específicos son aquellos que se centran en la medida de aspectos concretos de una determinada enfermedad. En México ha sido importante el desarrollo de la escala InCaViSa (Riveros, Sánchez-Sosa & Del Águila, 2009) para evaluar la calidad de vida de pacientes con enfermedades crónicas y específicamente en pacientes con tumores óseos (Álvarez, 2016; González-Rodríguez, et al. 2014), pues los instrumentos existentes en español para evaluar la calidad de vida y de mayor uso en el área de salud (como el EuroQoL o el SF-36) incluyen aspectos generales que suelen afectarse ante su pérdida, como las funciones físicas, interacciones sociales y síntomas. Miden aspectos que contribuyen a la percepción del grado de bienestar o malestar que posee el sujeto al respecto de su vida y su salud; sin embargo no consideran las áreas relacionadas con la familia, las intervenciones médicas y la percepción del impacto que éstas tienen sobre la calidad de vida del paciente, que son particularmente importantes en el contexto mexicano. Calidad de vida en pacientes con cáncer Ante un diagnóstico de cáncer los pacientes requieren hacer cambios en su estilo de vida, enfrentándose a situaciones novedosas e incluso aversivas durante el tratamiento. La calidad de vida de estos pacientes se ve disminuida ya que la mayoría deja de atender otras áreas de su vida que son importantes para centrarse casi de manera exclusiva en el enfrentamiento de la enfermedad y la recuperación de la salud. Diversas investigaciones han contemplado algunas áreas de evaluación de la calidad de vida con las que valoran el impacto del cáncer en general o de los diferentes tratamientos del cáncer sobre dicha variable. Entre las áreas que has sido evaluadas se encuentran el funcionamiento físico, psicológico, cognitivo y social del paciente. Algunos autores consideran incluso el área espiritual. Los aspectos particulares que miden estas áreas hacen referencia a síntomas físicos de la enfermedad y derivados de los tratamientos tales como el dolor, limitaciones en la movilidad, la dificultad para realizar actividades de la vida cotidiana, cambios en las interacciones sociales, familiares y laborales. También se toman en cuenta cambios en el estado de ánimo de las personas, significado de la enfermedad, creencias y pensamientos relacionados con la misma (Davison, and Jhangri, 2013; Faller, Schuler, Richard, Heckl, Weis and Küffner, 2013, Hernández et al., 2012; Oh, et al, 2012). La importancia de estos estudios recae en que la evaluación y detección de las áreas mermadas de la Calidad de Vida en el paciente que padece cáncer y los efectos de los tratamientos para este padecimiento, brinda la oportunidad de generar estrategias que incrementen el bienestar de las personas con dicha enfermedad. Impacto emocional del cáncer sobre la calidad de vida Junto con el aspecto médico de los tratamientos de las neoplasias malignas, han sido objeto de diversos estudios, las secuelas psiquiátricas y psicológicas que puede causar el diagnóstico de malignidad (Abbey, Thompson, Hickish and Heathcote, 2014; Faller, Schuler, Richard, Heckl, Weis and Küffner, 2013; Iwamitsu et al., 2014), tanto por el cambio en las habilidades físicas y en la apariencia de los pacientes derivados de los tratamientos, así como los cambios en los roles sociales y personales. De manera general, los aspectos psicológicos que han sido objeto de estudio en pacientes con cáncer son el estrés psicológico, ansiedad, depresión (Aigner, Hernandez, Koyyalagunta and Novy, 2014; Mitchell, Ferguson, Gill, Paul and Symonds, 2013). La ansiedad y la evitación emocional puede ser un factor en el ajuste psicológico al cáncer. Sin embargo algunos autores reportan que altos niveles de ansiedad se encontraron asociados con un mal ajuste psicológico, incluyendo desesperanza e impotencia en respuesta al diagnóstico (Iwamitsu et al., 2014). Además de los estados de ansiedad y depresión, lo pacientes refieren que el impacto del cáncer dificulta la vida de los pacientes por ser de tal naturaleza que amenaza a la vida y requiere de ajustes mayores en sus cogniciones y conductas tanto a nivel individual como familiar; situación que por lo general exacerba aquellos problemas pre-existentes (Hernández et al., 2012; Linden, Vodermaier, MacKenzie and Greig, 2012). Entre las reacciones que presentan la mayoría de las personas ante el diagnóstico de cáncer se encuentran: momento de choque, bloqueo o incredulidad, seguido de ansiedad, enojo, sentimientos de indefensión y depresión (Iwamitsu et al., 2014; Linden, Vodermaier, MacKenzie & Greig, 2012). En la mayoría de los casos, la reacción inicial podría disminuir dentro de unas cuantas semanas a medida que los pacientes comprenden y enfrentan su enfermedad. Sin embargo, a pesar del relativo avance en el tratamiento del cáncer, una vez dado el diagnóstico, los pacientes suelen pasar por periodos en los que se deprimen pues aún encuentran asociada esta enfermedad con la idea de una muerte lenta y dolorosa (Álvarez, Ramos y Cajigal, 2014). Después del diagnóstico y durante el periodo del tratamiento los pacientes con cáncer refieren experimentar estrés agudo o grave (Baum & Posluszny, 2001; Brown & Levy, 2003). Los tratamientos del cáncer se caracterizan por ser invasivos, dolorosos y generalmente crean efectos secundarios o negativos a largo plazo. Por ejemplo, la reacción cutánea y la fatiga, son efectos secundarios propios de la radioterapia. El estrés puede ser causado en estadios tempranos por el tratamiento más que por los efectos de la enfermedad en sí misma. La cirugía es generalmente tolerada como un “mal necesario” porque es vista como el tratamiento que eliminará el cáncer, sin embargo la subsecuente quimioterapia o radioterapia puede ser más difícil de enfrentar, debido a los efectos secundarios (Faller, Schuler, Richard, Heckl, Weis & Küffner, 2013). Por su parte, la quimioterapia implica el enfrentamiento a la respuesta condicionada al dolor de la venopuntura al inicio de cada ciclo de la terapia. Además de los efectos secundarios de este tratamiento como la náusea, vómito, fatiga y en ocasiones fiebre. Otros efectos de la quimioterapia pueden ser la inflamación y sangrado de las mucosas, úlceras bucales, fotosensibilidad en la piel, descamación, manchas en la piel y salpullido, retardo en el crecimiento de las uñas. Algunos efectos directamente relacionados con la apariencia son la caída del cabello y la pérdida considerable de peso (Faller, Schuler, Richard, Heckl, Weis and Küffner, 2013). En especial los tratamientos que implican intervenciones quirúrgicas constituyen una fuente de estrés psicológico elevado y los pacientes reportan una alta incidencia de síntomas de ansiedad, ya que los pacientes se ven obligados a enfrentarse a situaciones desconocidas, impredecibles y que además, implican riesgos reales (Aigner, Hernandez, Koyyalagunta and Novy, 2014). A su vez, se ven obligados a hacer uso de recursos emocionales, de los que en ocasiones carecen, para afrontar su realidad, tanto de la enfermedad como del proceso quirúrgico. Ya sea como resultado de largos periodos de tratamiento o por los efectos de la enfermedad misma, los pacientes tanto adultos como pediátricos suelen referir mayor sintomatología de ansiedad que de depresión con relación a sus pares sanos. Estos síntomas han sido identificados como un obstáculo para el funcionamiento normal y una percepción adecuada de la calidad de vida (Mitchell, Ferguson, Gill, Paul and Symonds, 2013). Aun cuando terminan los tratamientos los pacientes sobrevivientes de cáncer refieren efectos psicológicos como la fatiga relacionada con el cáncer y estrés postraumático (Satgl et. al. 2012). El objetivo fundamental de brindar información al paciente y que exista comunicación con el equipo de salud es contribuir al proceso terapéutico, a la adhesión a los tratamientos y a la mejora de la calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, en realidad no existe un acuerdo global sobre la información que debe darse a los pacientes que sufren un proceso oncológico de acuerdo a su diagnóstico, pronóstico y tratamiento (Hernández et al. 2012). La comunicación sobre temas relacionados con la enfermedad entre pacientes y padres, familias y proveedores de cuidados de salud, puede estar influenciado por diversos factores como la edad o el nivel de estudios del paciente, así como por factores culturales y sociales (Hernández et al. 2012). En ocasiones, familiares y médicos se han unido en silencio para “proteger” a los pacientes de su diagnóstico, en una actitud paternalista. Sin embargo, la realidad es que los médicos especialistas discuten entre sí, el progreso de la enfermedad en presencia de los pacientes, muchas veces a un lado de la cama si el paciente se encuentra hospitalizado (Gordillo, Guillén, Gordillo y Ruiz, 2014). Como consecuencia de la información poco específica que tienen los pacientes sobre su enfermedad, desarrollan una percepción errónea del cáncer, lo cual se relaciona con estados de confusión o de ansiedad (Gordillo, Guillén, Gordillo y Ruiz,2014). Se ha observado en estos casos que la percepción de la enfermedad varía de acuerdo con su progreso. Al principio, algunos pacientes mantienen actitudes positivas sobre la recuperación de la salud e incluso pueden mostrar molestia ante comentarios hechos por otros que difieran de su propia percepción (Gordillo, Guillén, Gordillo y Ruiz,2014). Al final la comparación con otros pacientes es una estrategia que utilizan los pacientes para aprender sobre el cáncer, su tratamiento y su pronóstico. La idea preconcebida de la muerte es importante en el momento del diagnóstico y la amenaza de la recurrencia puede evocar pensamientos negativos, catastróficos, que a su vez generan preocupaciones y emociones negativas. En cualquier momento, las personas diagnosticadas con una enfermedad como el cáncer pueden enfrentarse a la pérdida en la confianza de adquirir mayores ambiciones ante la idea de que no seguirán viviendo. Es importante recalcar que en México las familias de los pacientes en muchas ocasiones desde antes del proceso de diagnóstico, suelen enfrentarse con limitaciones físicas, interpersonales y sociales, además de las financieras que entrañan la búsqueda de atención médica especializada, estas condiciones hacen que la enfermedad sea más difícil de enfrentar (Álvarez, 2016; Lomelí, 2005). En ocasiones, las familias migran al Distrito Federal o a uno de a los centros de atención oncológicos. Como una consecuencia directa se observa un importante impacto emocional y rezago social durante y a causa del tratamiento, pues implica dejar a los demás miembros de la familia en sus comunidades y, de alguna manera, desintegrar a la familia aunque sea por un corto tiempo. Finalmente para los pacientes, en ocasiones les es difícil reintegrarse a una vida útil y activa en la sociedad (Lomelí, 2005). Se considera que el diagnóstico de malignidad y el tratamiento subsecuente, puede retardar el desarrollo normal del individuo al limitar sus oportunidades, restringiendo sus actividades o funcionalidad, generando discapacidades que amenazan su autonomía y comprometiendo las relaciones familiares. El desarrollo normal en el caso de los pacientes con cáncer, se ve interrumpido y se ven afectados por problemas relacionados con sus estilos de vida, físico, psicológico y social. Algunos estudios reportan dificultad en aspectos físicos, psicológicos, cognitivos y sociales, así como una constante preocupación por el futuro (Linden, Vodermaier, MacKenzie and Greig, 2012). En el aspecto social, se considera el efecto percibido o real que la enfermedad del paciente tiene sobre otros. Eso genera deseos de aislarse tanto de familiares como amigos o conocidos. Los pacientes empatizan con otros pacientes y en pacientes adolescentes o pediátricos, estos extreman su dependencia a la madre. Debido a las hospitalizaciones repetidas por causa de los tratamientos, se dificulta el acceso a su lugar de trabajo o estudio, por ejemplo, los pacientes adolescentes quienes se encuentran en un periodo de transición en el que dejan el ambiente familiar y empiezan a desarrollar amistades cercanas generalmente con compañeros en un ambiente escolar, se ven excluidos de este proceso normal de desarrollo (Philips and Jones, 2014). Los pacientes utilizan dos estrategias sobre la noticia de su enfermedad con sus amistades: mantenerlo en secreto y abiertamente informar a otros de su propia experiencia. Con los amigos lejanos o nuevos conocidos los pacientes evitan brindar información sobre su enfermedad y prevenir que les tengan lástima y también evitan manejar reacciones negativas de otros. Temen que otros sepan de su enfermedad y los molesten, murmuren sobre ellos, o que sufran algún tipo de discriminación. Al estar hospitalizados los pacientes generan amistades cercanas donde no tiene que guardar secretos o esconder diferencias visibles (Gordillo, Guillén, Gordillo y Ruiz, 2014). Calidad De Vida En Los Pacientes Con Tumores Óseos Malignos Si bien muchos estudios han examinado la calidad de vida en pacientes con cáncer, por su prevalencia y afectación a sitios específicos han recibido mayor atención casos como el cáncer de mama. Como resultado, la calidad de vida de pacientes con tipos más raros de cáncer no ha sido investigada de manera suficiente y permanece poco claro qué sucede con estos pacientes en particular. Es el caso de los pacientes con sarcomas óseos, o tumores óseos malignos, a quienes el impacto de la enfermedad y sus tratamientos en los diferentes ámbitos de sus vidas han sido poco examinados y las diferencias individuales en cuanto a la percepción de su calidad de vida también han sido poco entendidas (Heare, Hensley & Dell'Orfano, 2009; Paredes, et al. 2011). A la observación clínica, los pacientes desde la primera consulta refieren preocupación excesiva ante la sospecha de diagnóstico de malignidad. Cuando el resultado de la exploración clínica evidencia la malignidad del tumor, al paciente se le explica la alta probabilidad de amputación como parte del tratamiento, por lo que los pacientes y sus familiares presentan momentos de crisis emocionales. En ocasiones a los pacientes en la consulta se les propone un internamiento de inmediato para continuar el proceso de diagnóstico, por lo que requieren tomar decisiones al momento, como consecuencia se observan afectados aspectos familiares y económicos derivados del impacto de la situación. La preocupación excesiva y ansiedad se ven incrementados al momento de la hospitalización y ante la biopsia, por ser éste un procedimiento invasivo y por el tiempo de espera para la entrega de los resultados de la misma. Tan pronto como se realiza un diagnóstico los pacientes sufren por causa de procedimientos dolorosos e intrusivos. Los pacientes por lo general no son bien informados de su enfermedad o de los procedimientos intrusivos, ni les comentan sobre la posibilidad de que los procedimientos fallen y tengan que repetirse (Nakka, Miller & Astrow, 2008). Durante el proceso de tratamiento, el resultado de las cirugías ortopédicas ponen en riesgo la integridad e imagen corporal de los pacientes (Parsons, Eakin, Bell, Franche & Davis, 2008) quienes por lo mínimo, cuando se logra el salvamento de la extremidad, se enfrentan a cicatrices amplias, o la pérdida de funcionalidad de las articulaciones, dolor, hospitalizaciones regulares debido a un riesgo elevado de infecciones, fracturas, recambio de prótesis y en pacientes más jóvenes para alargamiento de las mismas (Earle, Eiser & Grimer, 2005, Eiser, 2009). La calidad de vida de los pacientes se encuentra potencialmente comprometida debido a las restricciones en la movilidad asociada con las prótesis. En un estudio entre pacientes con tumores óseos con salvamento de extremidad, refirieron dolor de leve a moderado en al menos una de las siguientes situaciones: caminar, subir escaleras, nocturno o en reposo. También reportan dificultad de leve a moderada para realizar actividades de la vida cotidiana, entre las que se encuentran: subir y bajar escaleras, realizar tareas domésticas, sentarse o levantarse de una silla o del excusado (Rico, Delgado-Cedillo, Linares, et al. 2007). En cuanto al periodo de vida en que se presentan los tumores óseos malignos, los pacientes se encuentran en un periodo de alta demanda física, social y económica (Parsons, Eakin, Bell, Franche & Davis, 2008). Los pacientes irrumpen su vida escolar, laboral y social. En general no toman parte en actividades deportivas y generalmente se vuelven inactivos. Los pacientes encuentran discrepancias entre lo que desean hacer y lo que pueden hacer, también refieren incomodidad con sus pares (Earle, Eiser & Grimer, 2005; Eiser, 2009). Los pacientes refieren mayor dificultad para aceptar los tratamientos cuando se trata de casos más graves que implican la pérdida de una extremidad (amputación o desarticulación). Esta dificultad se debe al miedo anticipado a las respuestas sociales y familiares como posibles reacciones de lástima o rechazo ante su nueva condición o imagen (Earle, Eiser & Grimer, 2005). Específicamente en el grupo de pacientes con tumores óseos los estudios descriptivos han dirigido su interés en conocer variables como la calidad de vida y el ajuste psicológico dependiendo del tratamiento quirúrgico, estas investigaciones han reportado diferencias en las perspectivas de calidad de vida relacionadas con la clase del tumor (estirpe), de las diferencias de género y del procedimiento quirúrgico efectuado (Álvarez, 2016; Eiser, 2009, González- Rodríguez et al. 2014). Los resultados de estos estudios indican el uso de afrontamiento dirigido a la evitación de la expresión emocional, así como presencia de estrés psicológico (Gaviria, et al., 2007; Smorti, 2011). El reporte de emociones negativas como ansiedad y depresión, generalmente no muestran datos clínicos significativos, sin embargo los autores concluyen que se deben considerar estos resultados dependiendo del tipo de estudio, de la población, del tipo de tumor, entre otras variables ( Jörngarden, Mattsson & Essen, 2007; Gaviria, et al., 2007;Smorti, 2011). Finalmente, no se puede pasar por alto, lo que significan los costos del tratamiento de este tipo de patología, y que generalmente debe ser afrontado por el paciente mismo o sus familiares (Álvarez, 2016). Por un lado, el costo de cada ciclo de quimioterapia se encuentra fuera del alcance de la mayoría de los pacientes, y deben aplicárseles varios ciclos; por el otro, hay que tomar en cuenta los medicamentos comunes como los antibióticos y antiinflamatorios que son administrados posterior a la cirugía (Carvallo, 2006) Al considerar el aspecto quirúrgico los procedimientos reconstructivos del esqueleto, que implican la utilización de prótesis especiales, o injertos de cadáveres, entonces el costo realmente se vuelve inalcanzable para la mayoría. Ya sea ante una prótesis externa o interna, también deberán enfrentarse al costo elevado de las mismas. Lo cierto es, que éstas son situaciones en donde toda la familia se une alrededor del enfermo, enfrentando dificultades económicas para contribuir con la salud y la vida del paciente. Los pacientes necesitan acercarse a la ayuda que prestan fundaciones, generalmente privadas, e instituciones gubernamentales, que permiten que un paciente determinado pueda recibir este tipo de tratamiento (Carvallo, 2006) Los pocos estudios que han examinado la calidad de vida de los pacientes con tumores óseos malignos encontraron puntajes bajos en los dominios funcionamiento físico y niveles de independencia (Paredes, 2008; González-Rodríguez et al. 2014; González-Rodríguez, 2014). Hinds y colaboradores (2009) evaluaron longitudinalmente, durante el tratamiento, la calidad de vida de niños y adolescentes con osteosarcoma y encontraron mejoras significativas en la mayoría de los dominios. Para la mayor parte de los pacientes, los síntomas de estrés y malestar emocional decrementaron después del diagnóstico, específicamente a las semanas 12 a 23 de los tratamientos. Wiener, et al. (2010) también encontraron reducción de la calidad de vida en los pacientes con cáncer de hueso después de aproximadamente 5 semanas de haber iniciado los tratamientos. Para estos pacientes también la parte física fue afectada. En pacientes con cáncer de hueso, Paredes (2010) encontró que mayor edad, menor educación, estar casado, y la quimioterapia se encontraban relacionados con menor calidad de vida en el nivel de aspectos como la independencia. Por el contrario, a menor edad, género masculino y mayor tiempo desde el diagnóstico fueron variables que se encontraron asociadas con menor percepción de calidad de vida general y menores puntajes en el nivel de independencia. Algunos rubros como daños físicos y emocionales, mal funcionamiento cognitivo, interferencia en la vida familiar y en las actividades sociales y recreativas, una experiencia intensa de los síntomas fueron reportados por pacientes en el diagnóstico y en las fases del tratamiento, en un estudio transversal con una muestra de sarcoma de hueso y tejido blando, evaluados después de 4.6 meses después del diagnóstico y 7.3 meses después de haber iniciado los tratamientos (Paredes, et al., 2011). González-Rodríguez (2014) encontró diferencias en sintomatología de ansiedad y depresión según el tratamiento recibido, amputación o salvamento. Fueron los pacientes con salvamento de extremidades quienes reportaron mayor sintomatología ansiosa y depresiva, así como dolor en comparación con pacientes amputados. En general los pacientes de salvamento reportaron peor calidad de vida en áreas como desempeño físico, percepción corporal y vida cotidiana. A pesar de que estos estudios arrojan información importante para el trabajo clínico con este tipo de pacientes, se requiere mayor investigación para determinar el impacto de los tumores óseos sobre la calidad de vida, antes y durante el tratamiento. Además los cambios en la calidad de vida durante las diferentes fases de la trayectoria de la enfermedad también requieren mayor investigación (Wiener, et al., 2010; González, 2014). Capítulo 4. Intervenciones Psicológicas Intervenciones Psicológicas en Pacientes con Cáncer En cuanto a las intervenciones psicológicas dirigidas a pacientes con cáncer, éstas pueden agruparse en tres categorías en función del tipo de problemática que abordan: Las primeras se agrupan en aquellas que se dirigen al tratamiento de la sintomatología psicopatológica que puedan presentar los enfermos con cáncer como la ansiedad y la depresión. Otro grupo serían los que indican tratamiento de la problemática específica derivada del diagnóstico y/o tratamiento clínico de la enfermedad. Y finalmente intervenciones psicológicas dirigidas a mejorar no sólo la calidad de vida, sino también la supervivencia de los enfermos de cáncer. Los programas de intervención dirigidos a las distintas fases por las que pasan los pacientes de cáncer a lo largo del proceso de su enfermedad fundamentalmente se relacionan con el momento del diagnóstico y la aplicación del tratamiento. Dentro de la fase de diagnóstico, los psicólogos han abordado dos problemáticas importantes: por un lado, la relacionada con la comunicación del diagnóstico de cáncer a una persona y por otro lado, la referida a las reacciones emocionales y estrategias de afrontamiento ante el mismo (Nezu, et al., 1999; Durá & Ibáñez, 2000). Otras investigaciones han relacionado el estrés psicológico, la ansiedad y depresión con el ajuste psicológico de los enfermos e incluso con la mayor o menor supervivencia (Fox, 1995; Brown, Levy, Rosberger & Edgar, 2003). En cuanto a los efectos secundarios de los tratamientos, las intervenciones se han dirigido hacia la presencia de náusea y vómito asociados al tratamiento quimioterapéutico por dos razones principalmente. La primera es que la náusea y el vómito provocados por la quimioterapia llevan a que entre el 1-5% de los pacientes rehúsen continuar el tratamiento (Andersen, 2003), y en segundo lugar porque se ha demostrado el resultado de un condicionamiento clásico en pacientes, náuseas y vómitos anticipatorios, los cuales se muestran relacionados con el estado de ansiedad del paciente (Andrykowsky, 1990). Principalmente para el tratamiento de esta problemática, a partir de intervenciones cognitivo conductuales se utilizan técnicas como la relajación, desensibilización sistemática (Andrykowsky, 1990), solución de problemas (Nezu, et al. 1999) y la hipnosis (Marchioro et al. 2000). Referente a las modalidades de tratamiento de las intervenciones psicológicas se encuentran aquéllas que se caracterizan por ser estructuradas, psicoeducativas y orientadas al entrenamiento de habilidades, dentro de una aproximación cognitivo conductual (Classen, et al, 1994; Nezu et al. 1999, Sirgo, Gil & Pérez-Manga, 2000; Andersen & Wells, 2002; Valencia, 2007). La psicoeducación parte del diagnóstico de las necesidades de los pacientes para enfrentar su enfermedad y contribuye a la percepción de autoeficacia y afrontamiento a la enfermedad de un modo más adaptativo. Se busca que la persona estará en mejores condiciones para comprender su estado de salud y responder efectivamente a los desafíos que impone su condición desde sus recursos personales (Montiel y Guerra, 2016). El enfoque psicoeducativo favorece la prevención y control de la enfermedad. Constituyen premisas básicas para la integración del modelo psicoeducativo los siguientes pasos: Informar al paciente sobre su condición médica, es decir indicar el diagnóstico, pronóstico y tratamiento. Facilitar la comprensión y el manejo de la enfermedad, al profundizar y puntualizar su tratamiento. Ofrecer apoyo con el objetivo de lograr el cambio conductual que adhiera al paciente a su tratamiento. Es muy importante que en este proceso el paciente sea el responsable de su cambio. Promover la autorregulación emocional y realizar ajustes cognitivos. Estimular el afrontamiento activo a la enfermedad. Promover estilos de vida saludables, mejorar su autoestima, bienestar emocional y calidad de vida (Montiel y Guerra, 2016). Aunque son múltiples los tratamientos psicológicos que se mencionan para trabajar los diversos desajustes que surgen por se incrementan al presentar un tumor, el mayor fundamento científico se encuentra en tratamientos cognitivo conductuales que intervienen en variables muy específicas y logran incrementar la calidad de vida de las personas durante y después de haber enfrentado el tratamiento para el cáncer. Fernández y Bastos (2011) además de mencionar las áreas específicas que se ven afectadas cuando se presentan cáncer, y cómo los tratamientos cognitivo conductuales les ayudan a conseguir mejorías en cada una de estas variables, mencionan como posibilidad el tratamiento psicoanalítico en personas con cáncer. Por otro lado, se pueden mencionar aquellas intervenciones dirigidas al apoyo y expresión emocional, las cuales se caracterizan solamente por ser un lugar de expresión de preocupaciones entre un grupo de personas, sin una estructura clara (Classen, et al, 1994; Olivares, Naranjo & Alvarado, 2007). Ambos tipos de modalidades se dirigen principalmente a adultos y en su mayoría a mujeres, obteniendo reportes de mejoría en la autoestima de las mismas. Algunos estudios no han mostrado diferencias significativas entre diferentes modalidades de tratamiento psicológico (Meyer & Mark, 1995), sin embargo las revisiones elaboradas por Durá e Ibañez (2000) y Andersen (2003), reportan un mayor número de publicaciones de tratamientos basados en datos referentes a tratamientos mediante estrategias cognitivas y conductuales, que de manera general se enfocan en las siguientes áreas: educación, estrategias cognitivas, comunicación, apoyo social, sexualidad, conductas saludables y manejo del estrés. La investigación derivada de las intervenciones psicológicas en pacientes con cáncer enfatizan la necesidad de atender a la problemática psicológica específica de los pacientes y que se deriva de las características clínicas y sociales de la enfermedad oncológica específica (Durá & Ibañez, 2000). Algunos autores sugieren que para futuras investigaciones es necesario tomar en cuenta que desde el proceso de diagnóstico, las situaciones médicas, hospitalarias y quirúrgicas son precipitadoras de estrés, al sobrepasar los recursos emocionales, cognitivos y conductuales en los pacientes, quienes se enfrentan a situaciones que modifican o impiden continuar con su estilo de vida y recibir tratamientos de larga evolución, cuyos efectos secundarios dan lugar a cambios en su imagen corporal, limitaciones físicas y sin la seguridad de una cura total o definitiva (Andersen, 2002; Covarrubias & López, 2000, Pacheco et al. 2006). Intervenciones dirigidas al manejo del estrés El manejo del estrés en pacientes con cáncer incluye el tratamiento del sufrimiento psicológico, como la ansiedad, depresión y síntomas que aquejan al individuo, así como la prevención de tensión excesiva, mediante la mejora de estrategias de afrontamiento y entrenamiento en relajación (Andersen, 2002). Las modalidades de tratamiento en la dimensión biológica incluyen la relajación muscular (Luebbert, Dahme & Hasenbring, 2001). La terapia enfocada a la disminución de la ansiedad incluye la psicoterapia con componentes cognitivo conductuales (Antoni, et al. 2009). Las terapias conductuales como la desensibilización puede ser utilizada para reducir la ansiedad asociada con los estímulos ambientales, como la hospitalización y las cirugías (Larson, et al., 2000). Frecuentemente la movilización del ambiente más factible y efectiva, consiste en la movilización de los sistemas de apoyo social como la familia y amigos (Decker, 2007). Los pacientes con síntomas somáticos como dolor de cabeza, taquicardia, diarrea, responden a modalidades de tratamiento combinadas de relajación, psicoterapia y retroalimentación biológica (Antoni, et al. 2009). Las medidas generales para mejorar la habilidades de afrontamiento en la dimensión biológica incluye cualquier promoción de la salud, incluyendo la dieta, ejercicio moderado, control de peso (Andersen, 2002). En la dimensión personal, las técnicas para reducir el estrés como el entrenamiento en relajación e incluso la hipnosis y técnicas de meditación han sido utilizadas (Speca et al. 2000). Las medidas preventivas para los desórdenes relacionados con el estrés se encuentran diseñadas para mejorar las habilidades de afrontamiento. Debido a que el estrés tiende a reducir las habilidades de afrontamiento, es de suma importancia mejorar o ayudar a fortalecer las habilidades de los pacientes para afrontar situaciones estresantes. Intervenciones dirigidas a modificar las estrategias de afrontamiento. El modelo transaccional del estrés es un marco conceptual integrativo en esta área tan compleja que ha sido ampliamente desarrollado. De acuerdo con esta postura, el estrés ocurre ante las demandas que exceden los recursos del sistema, en otras palabras, las demandas para las cuales no se está preparado(a) o no tiene la respuesta adaptativa. Esta perspectiva enfatiza la evaluación cognitiva y las respuestas de afrontamiento. Por lo que se supone que al mejorar las respuestas de afrontamiento, el sujeto contará con un repertorio de conductas efectivo para hacer frente a las situaciones estresantes (Lazarus, 2000., Nezu et al, 1999) Un modelo de solución de problemas, que se encuentra relacionado con el estrés y el afrontamiento ayuda a mejorar la calidad de vida de los pacientes, es el desarrollado por Nezu & Zurilla (1989). La terapia de solución de problemas toma en cuenta las relaciones recíprocas entre los eventos de vida negativos, problemas diarios y estados emocionales negativos y el afrontamiento dirigido a la solución de problemas (Nezu et al., 1999, Marrero & Carballeira, 2002). No solo considera el cáncer como un evento de vida negativo importante, sino que también considera los problemas que se encuentran relacionados al diagnóstico y tratamiento como una segunda fuente de estrés. Este modelo (Nezu & Zurilla, 1989) incluye metas dirigidas a la solución de problemas y/o metas dirigidas a la emoción, dependiendo de la naturaleza del problema y de la percepción que se tenga de él. Estos autores consideran que una aproximación general del afrontamiento permitirá a las personas enfrentar, manejar o adaptarse a cualquier situación estresante (Marrero & Carballeira, 2002). Dado el complejo contexto psicosocial que rodea la experiencia del cáncer, la flexibilidad de este modelo ha mostrado ser efectivo (Nezu et al. 1999). Intervenciones psicológicas en pacientes con tumores óseos Pocas son las intervenciones encontradas en la literatura dirigidas exclusivamente a pacientes con tumores óseos. La revisión de la literatura muestra que en general, los tumores óseos se incluyen junto con otros tipos de cáncer en estudios e intervenciones psicológicas realizadas en niños o adolescentes. La mayoría de las intervenciones psicológicas dirigidas a pacientes en este grupo se enfocan al manejo de la ansiedad, del dolor y de los problemas específicos derivados del tratamiento oncológico como la náusea y vómito anticipatorios (Pai, et al. 2006; Newell, Sanson-Fixher & Savolainen, 2002; Reed, Montgomery & DuHamel, 2001). Nir (1981) realizó un estudio con el objetivo de brindar apoyo psicológico en pacientes con sarcomas de tejido blando y de hueso, dentro de un contexto hospitalario. La intervención grupal incluyó la preparación psicosocial de dos grupos, el primero conformado por la familia y el niño enfermo; por otro lado a las enfermeras y médicos tratantes. Los resultados señalan que tanto padres como equipo de salud refieren sentirse apoyados con la intervención realizada. Sin embargo, este estudio carece de la descripción de las variables y de una metodología que permitiera cuantificar los resultados obtenidos. En un estudio con pacientes pediátricos con osteosarcoma, Hawkins, et al. (1995) observaron beneficios en el uso de hipnosis para el control de la náusea y vómito anticipatorio en comparación con un grupo de apoyo en el que no se introdujeron habilidades de afrontamiento y un grupo control. Sin embargo, no se reporta el procedimiento de esta técnica, de tal manera que la investigación fuera replicable, se fortalecieran estos hallazgos y se fortaleciera el uso clínico de la hipnosis en este tipo de pacientes. Fung & Lee (1996) presentan un reporte de caso único, realizado con una paciente de sexo femenino y con diagnóstico de osteosarcoma en fémur. La intervención psicológica se describe como el acompañamiento de la paciente a partir del diagnóstico, durante el tratamiento quirúrgico, que consistió en amputación y seguimiento del mismo. Este reporte, cobra importancia por dirigirse a las intervenciones en pacientes con diagnóstico de tumores óseos malignos, en el que resalta la carencia de un diseño y metodología tal, que permita evaluar los resultados de la intervención. En México, un estudio realizado por Gálvez, Méndez y Martínez (2005) examinó la influencia de la preparación psicológica basada en la información para reducir la ansiedad de niños con cáncer (40% con osteosarcoma). Los resultados mostraron que el grupo experimental redujo significativamente sus niveles de ansiedad en comparación con el grupo control. La evaluación de las variables dependientes se realizó mediante instrumentos traducidos al español y no se reporta la estandarización de los mismos para la población mexicana. Se revisaron dos estudios dirigidos al tratamiento de pacientes con tumores óseos en un Instituto Nacional de Salud en México. En el primer estudio Flores-Pineda (2009) reportó los resultados de una intervención cognitiva conductual en pacientes con diagnóstico de Tumor de Células Gigantes cuyo tratamiento quirúrgico fue la artrodesis de rodilla. Los componentes de la intervención fueron: psicoeducación, entrenamiento en relajación y entrenamiento en solución de problemas. Los resultados mostraron en ambos casos diminución en los niveles de ansiedad y niveles de presión arterial. Por otro lado González-Rodríguez (2014) evaluó los efectos de un protocolo de intervención cognitivo conductual para mejorar la calidad de vida relacionada a la salud, sintomatología ansiosa, depresiva y de dolor en pacientes con tumores óseos con tratamientos de salvamento. Los componentes de la intervención fueron la psicoeducación, reestructuración cognitiva, entrenamiento en relajación, tareas conductuales y prevención de recaídas. Los resultados mostraron efectos clínicamente significativos sobre dichas variables psicológicas, logrando una reducción de los síntomas ansiosos, depresivos y dolor. En un estudio más reciente, Álvarez (2016) examinó los efectos de una intervención cognitivo conductual en dos pacientes con tumoración benigna, los componentes de la intervención fueron psicoeducación, modificación de pensamientos desadaptativos y técnicas de relajación, con la finalidad de mejorar su calidad de vida. Los resultados mostraron cambios significativos en la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes, sus niveles de ansiedad y depresión. ESTUDIOS SOBRE LOS ASPECTOS PSICOLÓGICOS DE LOS PACIENTES CON TUMORES ÓSEOS Planteamiento del problema El cáncer en México representa un problema de Salud Pública debido a su creciente incidencia y al aumento de su aparición en edades tempranas. Este conjunto de enfermedades se encuentra entre los primeros lugares como causa de defunciones en nuestro país. Cuando es detectado a tiempo son curables un tercio de todos los casos en adultos y más del 50% en niños. En aquellos casos de sobrevivencia la pérdida de años de vida ajustados por discapacidad es importante. La investigación sobre intervenciones psicológicas en pacientes con cáncer hace énfasis en atender la problemática psicológica específica de los pacientes que se derive de las características clínicas y sociales de una enfermedad oncológica específica (Durá & Ibañez, 2000). Esto se debe a que las necesidades psicológicas varían según el tipo de cáncer, el pronóstico del paciente y de los tratamientos médicos, así como del momento en el proceso de la enfermedad. Sin dejar de considerar las diferencias a nivel individual en las capacidades de adaptación al cáncer. La mayoría de las intervenciones psicológicas en pacientes con cáncer no distingue al grupo con tumores óseos, aunque representa una población específica. Estos pacientes en su mayoría son jóvenes o adolescentes, que por la etapa de vida en la que se encuentran hacen frente a varias dificultades. Por ejemplo, algunos de estos pacientes son demasiado grandes para estar en el área de pediatría, y por otro lado se encuentran entre los adultos, aunque no lo sean aún. Si bien se encuentran conscientes de su padecimiento, algunos no tienen la mayoría de edad para tomar una decisión acertada sobre sus cuidados de salud e incluso sobre sus tratamientos. Aunado a lo anterior, el lugar anatómico de incidencia de estas lesiones, hace que las características de los tratamientos quirúrgicos ortopédicos a los que generalmente se someten, sean radicales. Enfrentar la pérdida de una extremidad o la movilidad de una extremidad, aunado a la quimioterapia y sus efectos secundarios, interrumpe las actividades escolares, sociales o laborales relacionadas con sus proyectos de vida. Se puede decir entonces que el tratamiento quirúrgico y oncológico en los pacientes con tumores óseos con frecuencia rebasa los recursos emocionales, cognitivos y conductuales de los pacientes, lo cual genera estrés en ellos. A pesar de que el estrés psicológico es una variable que se reporta a lo largo de todo el proceso del cáncer, las intervenciones psicológicas en su mayoría se enfocan al enfrentamiento de un solo un momento del proceso de la enfermedad, sin brindar habilidades a los pacientes de manera que les ayuden a enfrentar el estrés generado por su padecimiento desde el momento del diagnóstico o que contemplen el ajuste emocional, así como factores conductuales y biológicos. Las intervenciones realizadas con este tipo de pacientes carecen de componentes que doten a los pacientes de habilidades para mejorar su afrontamiento a lo largo del horizonte clínico de la enfermedad y que mejore su calidad de vida. En vista de la necesidad de proveer una alternativa terapéutica considerando las características específicas de los pacientes con tumores óseos malignos se propone el desarrollo de un proyecto de investigación, cuyo objetivo sea conocer los efectos de una intervención psicológica dirigida al manejo del estrés que mejore la calidad de vida en pacientes con tumores óseos malignos. Se contempla que esta intervención esté basada en un modelo estructurado y en estrategias que puedan ser utilizadas por el paciente durante todo el horizonte clínico del cáncer. Objetivo General El objetivo general de los siguientes estudios es la valoración de las características psicológicas de los pacientes con tumores óseos, mediante instrumentos válidos y confiables en dicha población, así como el examinar los efectos sobre variables psicológicas de una intervención cognitivo conductual en dichos pacientes a lo largo del horizonte clínico. Objetivos Específicos Validación de los instrumentos que midan estrés, estrategias de afrontamiento y autoeficacia en personas con diagnóstico de tumor óseo. Examinar las diferencias de estas variables en pacientes con tumores benignos y malignos. Desarrollo y aplicación de un programa de intervención cognitivo conductual dirigido al manejo del estrés, sobre el afrontamiento, autoeficacia y calidad de vida en pacientes con tumores óseos malignos. Se busca responder las siguientes preguntas: 1. ¿Existen características psicológicas particulares en los pacientes con diagnóstico de tumor óseo? 2. ¿Existen diferencias en cuanto a las variables psicológicas de estrés, afrontamiento y autoeficacia entre los pacientes con tumores óseos benignos y malignos? 3. ¿Cuáles son los efectos de una intervención cognitivo conductual en pacientes con tumores óseos sobre estrés percibido, afrontamiento, autoeficacia y calidad de vida? Estudio 1: Propiedades de validez y confiabilidad de la Escala de Afrontamiento de Moos, Escala de Estrés Percibido y Escala General de Autoeficacia. Objetivo El objetivo de este estudio fue determinar las propiedades psicométricas como la validez y confiabilidad de los siguientes instrumentos: Escala de Afrontamiento Personal, subescala de la versión castellana, traducida y adaptada de la Escala de Salud y Vida Cotidiana, Forma B de Moos (1986). Escala de Percepción de Estrés (Cohen, Kamarck & Mermelstein, 1983), traducida y adaptada por Sánchez-Sosa (1997). Escala de Autoeficacia General (Schwarzer y Jerusalem, 1995). Traducida al español por Baessler y Schwarzer (1996) Método Participantes. Se analizaron los datos de 200 pacientes del Servicio de Tumores Óseos del Instituto Nacional de Rehabilitación (INR), todos ellos con un diagnóstico confirmado de Tumor Óseo, la edad de los pacientes se encontraba entre los 15 hasta los 82 años, con una media de 34.52 años y una desviación estándar de 16.8. Entre los cuales había 148 pacientes con algún tipo de tumor óseo benigno (74%) y 52 pacientes con diagnóstico de tumor óseo maligno (26%). Otros datos sociodemográficos se presentan en porcentajes en la Tabla 1. Tabla 1. Características sociodemográficas de los participantes. N=200 Género Rango de Edad Escolaridad Tumor benigno n=148 (74%) H=74 (50%) M=74 (50%) 15-73 años No tiene estudios: 2 (1.35%) Primaria:20 (6.75%) Secundaria:48 (32.43%) Bachillerato: 47 (31.75%) Licenciatura:31 (21%) Tumor maligno n= 52 (26%) H=29 (55.8%) M=23 (44.2%) 16-82 años No tiene estudios: 2 (3.84%) Primaria:13 (25%) Secundaria:12 (23%) Bachillerato: 17 (32.7%) Licenciatura:8 (15.38%) Instrumentos Escala de Afrontamiento Personal, subescala de la versión castellana, traducida y adaptada por Ayala y Sánchez-Sosa (UNAM, 1997) de la Escala de Salud y Vida Cotidiana, Forma B de Moos (1986). Es un instrumento que se compone de 35 reactivos con una escala de seis opciones de respuesta a elegir de “nunca” a “siempre o casi siempre”. Este instrumento evalúa las siguientes estrategias de afrontamiento ante situaciones estresantes: análisis lógico, reevaluación positiva, búsqueda de guía y soporte, solución del problema, evitación cognitiva, aceptación-resignación, búsqueda de recompensas alternativas y descarga emocional. Se diferencian en las que son centradas en la aproximación al problema y estrategias de evitación, estas escalas a su vez se organizan en estrategias cognitivas y conductuales (Tabla 2). Este instrumento ha sido adaptado, calibrado y utilizado en población mexicana con padecimientos crónicos (Cortazar-Palapa, Riveros y Sánchez-Sosa, 2004; Riveros, Cortazar-Palapa, Alcázar y Sánchez-Sosa 2005; Gutiérrez, 2008). Tabla 2. Clasificación de las estrategias de afrontamiento evaluadas por la Escala de Afrontamiento Tipo de Afrontamiento Aproximación al problema Evitación o centrados en la emoción Cognitivo Análisis Lógico Evitación cognitiva Reevaluación cognitiva Aceptación o resignación Conductual Búsqueda de guía y apoyo Búsqueda de recompensas alternativas Solución de problemas Descarga emocional Escala de Percepción de Estrés (Cohen, Kamarck & Mermelstein, 1983). Traducida y adaptada por Sánchez-Sosa (1997). Es un instrumento que se compone de 14 reactivos, el cual mide el grado en el que las personas perciben situaciones de vida como estresantes. También implica la evaluación de sus vidas como impredecibles, incontrolables y sobrecargadas; componentes centrales de la experiencias de estrés. El puntaje de esta Escala se obtiene invirtiendo las puntuaciones de los reactivos 4, 5, 6, 7, 9, 10,13 y 14, posteriormente se suman todos los reactivos. Se considera aplicable a personas con escolaridad mínima de bachillerato; se ha aplicado en México en muestras de universitarios y pacientes con enfermedades crónicas. (Cohen, Kamarck & Mermelstein, 1983; Gutiérrez, 2008). Escala General de Autoeficacia (Schwarzer y Jerusalem, 1995). Este instrumento mide la autoeficacia general considerada como un constructo global que hace referencia a la creencia estable de la gente sobre su capacidad para manejar adecuadamente una amplia gama de estresores de la vida cotidiana. La traducción al español (Baessler y Schwarzer, 1996), se ha administrado en muestras de diversas nacionalidades: españoles, peruanos, costarricenses y mexicanos entre otros (San Juan et al. 2000; Padilla et al. 2006; Grimaldo, 2005). Procedimiento De manera inicial, se estableció contacto con la Institución de Salud donde se atiendan a pacientes con tumores óseos con el objetivo de presentar el objetivo del Estudio I y lograr el consentimiento de las autoridades correspondientes. A los pacientes se les abordaba tanto en la sala de espera como en el área de hospitalización, se les describía en términos generales el propósito del estudio y se les invitaba a participar contestando los instrumentos en un formato sencillo tipo entrevista. El aplicador entregaba un juego de instrumentos al paciente para que fuera siguiendo con la vista las preguntas y opciones de respuesta, mientras el aplicador las leía en voz alta y anotaba la respuesta elegida. Resultados En primero lugar, se realizó un análisis de frecuencias para la Escala de Afrontamiento, a fin de verificar que todas las opciones de respuestas hubieran sido atractivas y para identificar posibles errores de captura. Posteriormente se realizó un análisis con la prueba t de Student para muestras independientes para cada reactivo del cuestionario con el objetivo de determinar si éstos discriminaban entre los puntajes altos y bajos, dichos grupos se formaron con aquellos participantes que obtuvieron puntajes iguales o superiores al percentil 75 (altos) y con los que obtuvieron puntajes iguales o inferiores al percentil 25 (bajos). De los 30 reactivos originales, 27 de ellos lograron discriminar al p< 0.001. Los siguientes reactivos: 9. Cuando me siento enojado(a) me desquito con otras personas, 10. Cuando me siento deprimido(a) me desquito con otras personas y el 24. Evito estar con la gente en general, no mostraron diferencias entre los puntajes altos y bajos (Tabla 3). Tabla 3. Diferencia de medias entre grupos Escala de Afrontamiento N Bajos 25 Altos 75 Reactivo X X p 1 2.67 4.54 <.001 2 2.71 4.46 <.001 3 1.88 3.35 <.001 4 1.82 3.87 <.001 5 2.86 4.9 <.001 6 2.25 4.58 <.001 7 2.08 4.13 <.001 8 2.94 4.52 <.001 9 2.16 1.75 .182 10 1.20 1.19 .990 11 2.51 4.06 <.001 12 2.57 4.50 <.001 13 1.90 4.15 <.001 14 2.25 4.21 <.001 15 1.75 4.29 <.001 16 1.73 2.69 <.001 17 2.92 4.29 <.001 18 2.73 4.52 <.001 19 2.76 4.62 <.001 20 2.39 3.83 <.001 21 2.65 4.33 <.001 22 2.73 3.67 <.001 23 2.98 4.52 <.001 24 1.39 1.65 .420 25 3.31 4.56 <.001 26 2.06 3.00 <.001 27 2.37 3.65 <.001 28 1.96 3.15 <.001 29 1.08 2.90 <.001 30 .98 2.39 <.001 Posteriormente con los datos de 200 participantes y excluyendo los reactivos mencionados anteriormente se estableció la confiabilidad del instrumento mediante el coeficiente alfa de Cronbach, siendo el valor total considerado como aceptable (α=.857). Adicionalmente para el instrumento de Afrontamiento, se determinó la estructura factorial de la escala utilizando los mismos reactivos que se incluyeron en el análisis de confiabilidad. Se buscó la mejor opción, siguiendo el criterio de eliminar los reactivos que cargaban en dos o más factores, se consideró que hubiera por lo menos dos reactivos en cada factor y que hubiera congruencia teórica. Como resultado se obtuvieron 5 factores y 20 reactivos que explican el 54.32% de la varianza. La Tabla 4. muestra el factor, el número de reactivos que lo componen, los valores Eigen y los porcentajes de varianza simples y acumulados. La prueba de esfericidad de Bartlett, mostró un valor aceptable (Chi=1039.483, p.<.000); la prueba KMO también mostró un valor aceptable (.794 >.5). La rotación alcanzó la convergencia en 5 iteraciones. Tabla 4. Valores Eigen y Porcentaje de Varianza Factor Reactivos Valor Eigen % de varianza % de varianza acumulada 1. Análisis Lógico 6 4.8951 24.475 24.475 2. Búsqueda y Apoyo 3 2.062 10.309 34.784 3. Reevaluación Cognitiva 5 1.479 7.394 42.178 4. Guía Espiritual 2 1.227 6.136 48.314 5. Evitación Cognitiva 3 1.202 6.012 54.327 Finalmente, la Tabla 5 muestra los cinco factores obtenidos y sus reactivos. El primero cuenta con el componente de Análisis Lógico. En el segundo factor se observa la Búsqueda de Guía y de Apoyo. En cuanto al tercer factor, los reactivos pertenecen al factor de Reevaluación Cognitiva. El cuarto factor aunque de dos reactivos solamente, se observa un peso factorial importante, por lo que se consideró como el de Guía Espiritual. Finalmente los reactivos del factor cinco, corresponden a Evitación Cognitiva. El Análisis Lógico es la estrategia cognitiva que busca entender y prepararse para enfrentar un estresor y sus consecuencias, a partir de experiencias previas. Suele implicar la planeación para enfrentarse con el estresor y los cambios que puede generar. La Búsqueda de Guía y apoyo procura buscar información, apoyo y ayuda y prever cursos de acción y sus posibles resultados ante el estresor. La Reevaluación Cognitiva cubre las estrategias cognitivas mediante las cuales un individuo identifica la realidad básica de la situación, pero la reestructura para no encontrarla catastrófica. La Evitación Cognitiva busca no pensar realmente en el problema o estresor, negarlo o minimizar el tamaño o gravedad de la crisis (Moos y Schaefer, 1993). Finalmente se designó al factor Guía Espiritual a los dos reactivos que señalaban búsqueda de guía y apoyo en creencias espirituales (Folkman, 1997). Tabla 5. Factores y reactivos por factor de la Escala de Afrontamiento Factor Alpha Reactivos que constituyen al factor Peso factorial 1. Análisis Lógico. .775 14. Pienso en varias opciones para manejar el problema. 15. Pienso en cómo resolví problemas parecidos anteriormente. 13. Pienso en un plan de acción y lo echo a andar. 12. Hago otras cosas para no pensar en el problema. 07. Me preparo por si pasa lo peor. 11. Trato de verle el lado bueno al problema. .788 .722 .692 .539 .523 .474 2. Búsqueda de Guía y Apoyo .671 03. Hablo con un(a) amigo(a) sobre el problema. 04. Hablo con un profesionista (médico, abogado, cura, etc.) sobre el problema. 02. Hablo con mi pareja o con otros parientes sobre el problema. .692 .664 .613 3. Reevaluación cognitiva .591 30. Trato de sacarle provecho al problema. 20. Trato de no actuar precipitadamente. 29. Busco la ayuda de personas o grupos que hubieran tenido experiencias similares 25. Trato de que en un futuro las cosas sean diferentes. 21. Me digo cosas a mis mismo(a) para sentirme mejor (me echo porras) .681 .590 .589 .473 .450 4. Guía Espiritual .804 06. Rezo para darme valor. 05. Le pido a Dios que me guíe. .862 .832 5. Evitación Cognitiva .621 27. Como yo no puedo hacer nada, lo acepto 17. Tomo las cosas como vienen. 28. Trato de no sentir nada 22. Trato de olvidarme por un tiempo del problema .744 .732 .668 .477 Para la Escala de Percepción de Estrés, se realizó el mismo procedimiento, primero el análisis de frecuencias y posteriormente con la prueba t de Student para muestras independientes se determinó su grado de discriminación entre los puntajes altos y bajos, dichos grupos se formaron con aquellos participantes que obtuvieron puntajes iguales o superiores al percentil 75 (altos) y con los que obtuvieron puntajes iguales o inferiores al percentil 25 (bajos). Solo el reactivo 12 no logro discriminar al p< 0.001 (Tabla 6). Tabla 6. Diferencia de medias entre grupos Escala de Percepción del Estrés Núm. de reactivo Bajos 25 X Altos 75 X P 1 21.13 63.46 <.001 2 15.85 57.31 <.001 3 24.53 68.85 <.001 4 9.81 43.85 <.001 5 32.83 56.15 <.001 6 11.32 50.77 <.001 7 25.66 43.46 <.001 8 23.02 57.69 <.001 9 16.6 53.08 <.001 10 87.92 45.77 <.001 11 15.47 64.23 <.001 12 55.09 63.08 .161 13 9.81 45.38 <.001 14 7.92 37.69 <.001 Posteriormente se calculó el coeficiente alfa de Cronbach, excluyendo el reactivo que no discriminó, siendo este de .648. Dado que el coeficiente alfa obtenido no fue adecuado, se eliminaron aquellos reactivos que el análisis indicó que elevarían el coeficiente. Se excluyeron los reactivos 5, 7 y 10, quedando la Escala con 10 elementos. La confiabilidad global del instrumento después de eliminar los reactivos fue de α=.7901. Finalmente para la Escala de Autoeficacia se verificó que todas las opciones fueran atractivas y se obtuvieron los siguientes resultados mostrados en la Tabla 7. Respecto a la discriminación de sus reactivos en puntajes bajos y altos (percentiles 25 y 75). Tabla 7. Diferencia de medias entre grupos Escala de Autoeficacia Núm. de reactivo Bajos 25 X Altos 75 X P 1 2.05 3.42 <.001 2 2.52 3.89 <.001 3 2.47 3.94 <.001 4 2.90 3.96 <.001 5 2.14 3.91 <.001 6 2.07 3.81 <.001 7 2.12 3.89 <.001 8 2.21 3.87 <.001 9 2.67 3.89 <.001 10 3 3.98 <.001 En este caso permanecieron todos los reactivos, pues lograron discriminar (p < 0.001). Posteriormente se calculó la confiabilidad de la escala obteniendo un Alfa de Cronbach de .862 con los 10 reactivos que la componen originalmente. Discusión El objetivo principal de este estudio fue el de validar las propiedades psicométricas de las escalas utilizadas, toda vez que, a pesar de haber sido traducidas al español y aplicadas en población de habla hispana, o haber sido adaptadas a población mexicana, no se habían empleado en el tipo de pacientes participantes. Se consideró esta población, en virtud de que los pacientes con tumores óseos son un grupo en México que representa una población específica, delimitada por la edad de aparición y el lugar anatómico de incidencia de estos tumores; así como por los tratamientos quirúrgicos y ortopédicos a los que se enfrentan además de la quimioterapia y las consecuencias sociales, económicas y emocionales derivadas de éstos se realizó el presente estudio con el objetivo de evaluar a esta población. Los anterior, evidentemente los enfrentan a una serie de eventos estresantes particulares que los diferencian de otras poblaciones con tumores. El estudio de las características psicométricas de la Escala de Afrontamiento y la Escala de Estrés Percibido, permitió realizar los cambios necesarios en su estructura para que resulten válidas las mediciones efectuadas con estos instrumentos en la población con tumores óseos. La Escala de Autoeficacia General, mostró propiedades psicométricas adecuadas para su utilización en este tipo de pacientes. Mostrando una confiabilidad elevada, si tomamos en cuenta que la escala solamente cuenta con 10 ítems. Estudio 2. Comparación de variables psicológicas en pacientes con tumores óseos benignos y malignos. Objetivo El objetivo del presente estudio consistió en evaluar los niveles de estrés, los estilos de afrontamiento y la autoeficacia en pacientes con a) tumores malignos y b) benignos de un Instituto Nacional de Salud en México. Método Participantes Participaron 82 pacientes del Instituto Nacional de Rehabilitación, divididos en dos grupos, el primero con diagnóstico de tumores óseos benignos (n=41) y el segundo con tumores óseos malignos (n=41). Los grupos quedaron apareados por edad y género (24 hombres, 17 mujeres), con edades oscilando entre 16 y 73 años (x= 33.4, DE= 17.76), de los cuales 20 se encontraban en el grupo de edad entre 16 y 24 años, 6 tenían entre 25 y 34 años, 4 entre 35 y 44 años, 8 entre 45 y 64 años y solamente 3 entre 65 y 73 años. En cuanto a escolaridad la mitad se distribuyó en quienes contaban con estudios de primaria (18.3%) y secundaria (34.1%), alrededor del 30% con estudios de bachillerato o carrera técnica, el resto (17%) con estudios de licenciatura y solamente dos sin estudios. Medición Escala de Afrontamiento Personal, subescala de la versión castellana, traducida y adaptada por Ayala y Sánchez-Sosa (UNAM, 1997), de la Escala de Salud y Vida Cotidiana, Forma B de Moos (1986). Validado para los pacientes con tumores óseos en el Estudio I de este proyecto. Quedó conformada con 20 reactivos, con opciones de respuesta tipo Likert que van de “nunca” a “siempre o casi siempre”. Mide 5 factores: Análisis Lógico, Búsqueda de Guía y de Apoyo, Reevaluación Cognitiva, Guía Espiritual y Evitación Cognitiva. Escala de Percepción de Estrés (Cohen, Kamarck & Mermelstein, 1983). Traducida y adaptada por Sánchez-Sosa (1997). Validada para pacientes con tumores óseos en el Estudio I de este proyecto. La escala quedó conformada con diez elementos, con los cuales se estableció su consistencia interna mediante el coeficiente alfa de Cronbach, el cual arrojó un valor de 0.791. Escala General de Autoeficacia (Schwarzer y Jerusalem, 1995). La traducción al español realizada por Baessler y Schwarzer (1996) y validada para pacientes con tumores óseos en el Estudio I de este proyecto. Consta de 10 preguntas con 4 opciones de respuesta tipo Likert y una confiabilidad de 0.862 Procedimiento A los pacientes se les abordaba tanto en la sala de espera como en el área de hospitalización, se les describía en términos generales el propósito del estudio y se les invitaba a participar contestando los instrumentos en un formato sencillo tipo entrevista. El aplicador entregaba un juego de instrumentos al paciente para que fuera siguiendo con la vista las preguntas y opciones de respuesta, mientras el aplicador las leía en voz alta y anotaba la respuesta elegida. Resultados Inicialmente, se formaron dos grupos, uno con pacientes con tumores malignos y otro con tumores benignos. A fin de garantizar la equivalencia y comparabilidad de grupos se realizó un apareamiento en función de las variables sociodemográficas registradas (edad, sexo y escolaridad). Se realizó un análisis utilizando dichas variables como independientes en el cual no se encontraron diferencias estadísticamente significativas (p>0.001) en las variables de sexo y escolaridad. Para el caso de Autoeficacia y los Factores de afrontamiento análisis lógico y búsqueda de guía, los resultados muestran que fue el grupo de menor edad el que puntuó más bajo en las tres variables. Para examinar las diferencias en los resultados de las escalas de autoeficacia, percepción de estrés y afrontamiento, en función del tipo de tumor (benigno o maligno), se compararon las medias por medio de la prueba t de Student para muestras independientes (Tabla 8). Tabla 8. Comparación de Medias por grupo, N=82 (t de Student) Variable x benignos X malignos P Autoeficacia 30.59 33.37 0.030* Estrés 17.07 17.44 0.825 Análisis lógico 19.82 20.46 0.624 Búsqueda de guía y apoyo 8.7 9.39 0.379 Reevaluación cognitiva 19.22 14.80 0.700 Guía espiritual 7.53 7.95 0.455 Evitación cognitiva 11.43 13.02 0.080 *p<0.05 Los resultados del análisis muestran que existen diferencias significativas en la variable de autoeficacia, son los pacientes con tumores malignos los que obtuvieron puntajes más altos. El resto de las variables no mostró diferencias importantes entre los grupos. Sin embargo es importante destacar la tendencia de puntajes más altos entre los pacientes con tumores malignos. Posteriormente se diseñaron gráficas de "caja y bigote" para determinar la forma en que se distribuyen los datos de acuerdo con el grupo de pertenencia. En la Figura 1 se muestran los puntajes en autoeficacia, la tendencia de éstos en el grupo de malignos señala hacia los puntajes más altos. No hubo valores extremos en ningún grupo. La Figura 2 muestra la distribución de los puntajes correspondientes a los niveles de estrés percibido para cada grupo. A pesar de que el cuartil 1, la mediana y el cuartil 3 se observan agrupados de manera similar, se observa que el grupo de pacientes con diagnóstico de tumores benignos arrojó puntajes más altos. Tampoco hubo valores extremos en ningún grupo. 1 5 2 0 2 5 3 0 3 5 4 0 P u n ta je t o ta l Figura 1. Nivel de autoeficacia por tipo de tumor. Benignos Malignos En la Figura 3 se observa la distribución de los puntajes obtenidos para búsqueda de guía y apoyo en pacientes con tumores óseos benignos en comparación con los malignos. A pesar de no reportar una diferencia significativa, en el grupo de los malignos se observan los puntajes agrupados hacia los puntajes más altos. Figura 3. Niveles de búsqueda de guía y apoyo por tipo de tumor. La distribución de los puntajes correspondientes a los niveles de reevaluación cognitiva se muestran en la Figura 4. En el que se observa que las medianas de cada grupo no difieren mucho, por lo cual no se obtuvo una diferencia significativa en este factor por tipo de tumor. 0 5 1 0 1 5 Búsqueda de guía y apoyo por estirpe boxplot Benignos Malignos P u n ta je t o ta l Figura 4. Niveles de reevaluación cognitiva por tipo de tumor. La Figura 5 muestra la distribución de los puntajes correspondientes a los niveles de guía espiritual para cada grupo. Se observa que el grupo de tumores benignos arrojó los puntajes más bajos. Sin embargo, se observan puntajes altos para ambos grupos, también la mediana se observa de manera similar para ambos grupos, sin que se haya encontrado diferencias entre ambos. Figura 5. Niveles de búsqueda guía espiritual por tipo de tumor. 5 1 0 1 5 2 0 2 5 Reevaluación cognitiva por estirpe boxplot Benignos Malignos P u n ta je t o ta l 0 2 4 6 8 1 0 Búsqueda de apoyo espiritual Benignos Malignos P u n ta je t o ta l Por último en la Figura 6 se abreva la distribución de los puntajes correspondientes a los niveles de evitación cognitiva de cada grupo de pacientes. En este caso se observa que el grupo de los benignos obtuvieron los puntajes más bajos, sin embargo las medianas no difieren mucho y tampoco se encontraron diferencias significativas. Figura 6. Niveles de evitación cognitiva por tipo de tumor. Para analizar la relación de las variables psicológicas entre sí y con algunos datos sociodemográficos se utilizó el coeficiente de correlación de Pearson. Se calcularon correlaciones entre los puntajes totales de las Escalas de Estrés, de Autoeficacia y de cada uno de los factores de la Escala de Afrontamiento. Se obtuvo una correlación negativa significativa entre autoeficacia y estrés (r= -.428, p<.001); entre autoeficacia y los siguientes factores de afrontamiento análisis lógico (r=.501, p<.001), búsqueda de guía (r=.434, p=.004) y reevaluación cognitiva (r=.434, p<.001). A su vez, el factor análisis lógico correlacionó 0 5 1 0 1 5 2 0 Evitación cognitiva Benignos Malignos P u n ta je t o ta l significativamente con el factor búsqueda de guía (r=.451, p<.001), con el factor reevaluación cognitiva (r=.536, p<.001) y el factor guía espiritual (r=.436, p<.001), así como con el estrés percibido (r=-.289, p<.001). Otras correlaciones significativas se encontraron entre el factor búsqueda de guía y los factores reevaluación cognitiva (r=.388, p<.001) y guía espiritual (r=.410, p<.001). Finalmente reevaluación cognitiva y guía espiritual correlacionaron significativamente entre sí (r=.312, p<.001), así como reevaluación cognitiva y evitación cognitiva (r=.289, p<.001). Discusión El objetivo del presente estudio consistió en evaluar en pacientes con tumores óseos, algunas de las variables psicológicas más importantes que, de acuerdo con la literatura se asocian con las cogniciones y conductas que dichos pacientes requieren para un adecuado ajuste a su padecimiento (Andersen & Wells, 2002; Godoy-Izquierdo, et al, 2007; Nezu, et al. 2003), tales como autoeficacia, estrés y afrontamiento. El interés por realizar este estudio surge de la demanda de atención integral por parte de los pacientes hospitalizados en un servicio de tumores óseos, donde expertos en medicina conductual buscan intervenir junto con los especialistas en ortopedia en los procesos de diagnóstico y tratamiento. Así el objetivo incluye proveer el contexto profesional que facilite los cambios emocionales, cognitivos y conductuales hacia una adaptación que mejore la calidad de vida de los pacientes (Flores-Pineda, 2009). Los pacientes con tumores óseos malignos refieren sentirse más autoeficaces que los que tienen un diagnóstico benigno y creen tener la capacidad de hacer frente al diagnóstico y tratamiento de su enfermedad. Estos pacientes parecen inferir que pueden manejar los desafíos de la enfermedad, a partir de sus conductas de afrontamiento exitoso ante problemas anteriores. Este es un hallazgo similar al de Schwarzer, et al. (2005) en su estudio con pacientes con tumores malignos. Se ha señalado que las personas con alta autoeficacia eligen desempeñar tareas más desafiantes, colocándose metas y objetivos más altos. En el caso de los pacientes con tumores malignos, estos desafíos estarían en función de las situaciones estresantes que tienen que aceptar como parte de su realidad, así como las implicaciones de la enfermedad y la posibilidad de un curso reversible (Bandura, 1997; Schwarzer, et al. 2005). En cuanto al estrés percibido, ambos grupos de pacientes refirieron niveles relativamente similares, lo cual es algo diferente a lo esperado. A pesar de que no se observaron diferencias estadísticamente significativas entre los grupos, al observar la distribución de los datos, los pacientes con diagnóstico benigno muestran los puntajes más altos en este rubro. Estos hallazgos podrían explicarse en vista de que todos los pacientes al ingresar al servicio de tumores óseos tienen que pasar a un protocolo de estudio. De tal manera que en ese punto, aún sin un diagnóstico confirmado, los pacientes con tumores benignos recorren el mismo proceso de diagnóstico que los malignos, con todas sus características e implicaciones emocionales. El traslado a la institución, los gastos económicos, los estudios a realizarse, estar hospitalizados, la biopsia en quirófano y el tiempo de espera de resultados son factores importantes que comparten con los pacientes con tumores malignos y que, desde antes del tratamiento podrían estar elevando su estrés, como se ha documentado en pacientes con otro tipo de tumor (Bringas, et al. 2006; Flores-Pineda, 2008; Gavito, Corona y Villagrán, 2000; Rico, et al. 2007). También es de notarse que ciertos tipos de tumores benignos llegan a ser agresivos, extendiéndose y envolviendo tejido sano, con la incomodidad extrema o dolor; otros recidivan después de la cirugía, lo cual implica nuevamente un tratamiento. Algunos pacientes se enfrentan a tratamiento por infecciones, cambio de prótesis o dolor, en ocasiones llegan a perder la funcionalidad de las articulaciones y los casos más graves, requerir amputación (Pacheco et al. 2006; Flores-Pineda y Rico, 2007). Lo anterior naturalmente constituye un estresor importante en la vida de dichos pacientes. Aunque no es común que lleguen a malignizarse, las recomendaciones médicas incluyen la vigilancia del tumor incluso por años, esta conducta de cuidado, que implica un monitoreo constante, también podría estar elevando los niveles de estrés en los pacientes a pesar del diagnóstico de benignidad. Los resultados del presente estudio extienden hallazgos previos en los que el estrés se encuentra relacionado negativamente a la autoeficacia (Clark, 2008; Schwarzer, et al. 2005). Es decir, mientras mayores son las creencias del individuo sobre sí mismo para hacer frente a las demandas de las situaciones, el estrés es menor. Esto podría explicarse mediante dos posibles mecanismos. El más común incluiría considerar que la percepción de competencia que entraña la autoeficacia es independiente de que en efecto se tengan las habilidades o no, e independiente de que los resultados esperados se obtengan, por lo que a medida que la creencia de autoeficacia incrementa sería suficiente para percibir menor estrés (Bandura, 1997; Clark, 2008; Godoy-Izquierdo, et al, 2007; Kreitler et al. 2007). Incluso algunas investigaciones refieren que los pacientes con tumores malignos emplean la autoeficacia como estrategia de afrontamiento al estrés (Clark, 2008; Schwarzer, et al. 2005). En el otro sentido, mayor estrés percibido podría indicar que la persona considera las situaciones tan amenazantes que sobrepasan sus recursos cognitivos y conductuales. Así, los pacientes no sabrían cómo actuar para resolver los problemas que se les presenten, lo que podría desafiar la creencia de poder hacer frente a la situación. Un hallazgo adicional indica una correlación negativa entre la edad y los puntajes para autoeficacia y las estrategias de afrontamiento referentes al análisis lógico y a la búsqueda de guía y apoyo, son más bajos. Al parecer la experiencia asociada con la edad facilita en las personas un cambio cognitivo sobre sus capacidades instrumentales para resolver problemas. Estos hallazgos concuerdan con hallazgos de otros estudios que encontraron que la efectividad del afrontamiento se encuentra relacionado con los cambios que se dan con la edad sobre las creencias personales y sobre el estrés percibido (Trouillet, Gana, Lourel y Fort, 2009; Schwarser, et al. 2005). Estas posibilidades reflejan o implican la importancia de sugerir intervenciones conductuales en los pacientes más jóvenes que, coincidentemente son el grupo de edad en que se presentan la mayoría de los padecimientos tumorales en huesos (Covarrubias-Espinoza y López- Cervantes, 2000; INR, 2007). Por otro lado hay que considerar que los pacientes menores de 18 años de edad, se encuentran sujetos a las decisiones de sus padres sobre aceptar o no los tratamientos. En estos casos la sensación de falta de control podría ser mayor, primero por estar enfermo y posteriormente ante un tratamiento que suele ser invasivo y sobre el que no toman la última decisión. La asociación entre los factores de la escala de afrontamiento, análisis lógico, búsqueda de guía y apoyo y revaluación cognitiva se refieren al tipo de afrontamiento dirigido al problema (Gaviria et al., 2007; Nezu, et al. 2003). La correlación negativa encontrada entre análisis lógico y estrés, brinda orientación clínica en términos de las intervenciones cognitivo- conductuales con este tipo de pacientes. Estos hallazgos apoyan el tratamiento psicológico recomendado para pacientes con cáncer (tumores malignos), el cual considera la explicación razonada del estrés y su relación con este padecimiento, antes de introducir cambios cognitivos y conductuales en los pacientes para el manejo del estrés por medio de terapia de solución de problemas (Nezu, 2003; Clark, 2008). Se sugiere en este caso en particular, buscar de manera rutinaria en los pacientes hacer un abordaje cognitivo y emocional para apoyar a pacientes con lesiones tanto benignas como malignas. Aunque en el presente estudio se formaron dos grupos de pacientes (con tumores óseos benignos y con tumores óseos malignos) con características comparables; hay que considerar que dentro de esta gran división, existen más de cuarenta tipos de tumores con características particulares condicionadas por el comportamiento biológico de las células de origen y que se reflejan en su sintomatología más allá del dolor, aumento de volumen tumoral y limitación funcional, incluyendo crecimiento acelerado del tumor, riesgo de fractura, involucramiento de tejidos blandos y ataque al bienestar general (Tecualt, Moreno y Amaya, 2008). Para estudios futuros convendría establecer, en lo posible, comparaciones más finas entre estas categorías. Estudio 3. Intervención cognitivo conductual en pacientes con tumores óseos Objetivo General Este proyecto tiene como objetivo examinar los efectos de una intervención cognitivo conductual aplicada al manejo del estrés en pacientes con tumores óseos primarios malignos. Método Participantes Se abordaron 13 pacientes terminando su consulta de primera vez, habían sido referidos para su atención al Servicio de Tumores Óseos, en el área de Ortopedia del Instituto Nacional de Rehabilitación, algunos de ellos fueron hospitalizados al término de su consulta, otros fueron programados para biopsia aproximadamente una semana después. Todos recibieron el diagnóstico de tumor óseo primario maligno o benigno agresivo, sin embargo cuatro de ellos regresaron a su entidad de origen para recibir el resto del tratamiento y uno falleció. De tal manera que solamente participaron 8 pacientes. Además del diagnóstico de tumor óseo maligno o benigno agresivo otros criterios de inclusión fueron: pacientes de primer ingreso, no tener menos de 16 años, no estar recibiendo tratamiento psicológico, recibir el tratamiento médico completo indicado en el INR. Los pacientes que recibieron tratamiento de quimioterapia vía intravenosa fueron aquellos con diagnóstico de osteosarcoma, esto implicaba que tuvieron que ser internados por tres días para ser preparados, recibir el tratamiento y ser dados de alta. La paciente con diagnóstico de Mieloma Múltiple recibió quimioterapia oral y ningún tratamiento quirúrgico. El tratamiento Tabla. 9 Características sociodemográficas de los participantes Caso Sexo Edad Escolaridad Lugar de residencia Estado civil Diagnóstico Tratamiento Quirúrgico 1 M 53 Primaria CDMX Casada Mieloma múltiple (Maligno) Ninguno 2 H 31 Licenciatura CDMX Soltero TCG (Benigno) Artrodesis 3 M 28 Licenciatura Culiacán, Sin Soltera Osteosarcoma (Maligno) Salvamento 4 H 40 Secundaria Acapulco, Gro. Casado TCG (Benigno) Artrodesis 5 M 21 Secundaria Oaxaca, Oax. Soltera TCG (Benigno) Artrodesis 6 H 23 Licenciatura Mazatlán, Sin. Soltero Osteosarcoma (Maligno) Amputación 7 H 19 Bachillerato CDMX Soltero Osteosarcoma (Maligno) Amputación 8 M 31 Secundaria completa Amecameca, Edo. Mex. Unión libre Sarcoma sinovial (Maligno) Artrodesis/ Amputación del resto de los pacientes fue amputación y artrodesis. A la paciente con salvamento de extremidad le fue colocada una prótesis interna. La paciente 8 tuvo un cambio en el horizonte clínico durante el seguimiento, en el que tuvo que ser amputada. Diseño El diseño de investigación consistió en un diseño n= 1 de réplicas individuales (Kazdin, 2001). Lo cual permitió conocer el efecto de la intervención comparando condiciones diferentes que se le presenten a un sujeto a lo largo del tiempo. Las réplicas individuales serán sistemáticas, lo cual permitirá valorar los efectos de la intervención se sostienen cuando cambian algunas condiciones de los sujetos. Variables Las variables dependientes fueron el cambio en los puntajes de respuestas de afrontamiento, percepción del estrés, autoeficacia y en los indicadores de calidad de vida de la batería de instrumentos aplicados. La variable independiente fue la intervención terapéutica cognitivo-conductual dirigida al manejo del estrés. Los componentes de la intervención cognitivo-conductual fueron: Psicoeducación, Relajación y Terapia de Solución de Problemas para pacientes con cáncer. Las técnicas que se emplearon fueron la exposición de información de manera didáctica (con apoyos visuales), relajación y solución de problemas. Medición Se realizará por medio de los siguientes instrumentos: Inventario de Calidad de Vida y Salud, InCaViSa (Riveros & Sánchez-Sosa, 2005) Para evaluar la calidad de vida de los pacientes, se aplicará el InCaViSa, el cual consta de 53 reactivos de opción múltiple (escala tipo Likert) constituidos por seis opciones de respuesta la cual evalúa las siguientes áreas: percepción de salud y bienestar, relaciones interpersonales, funciones cognitivas, indicador general de calidad de vida, síntomas (Ver Anexo). Las doce áreas en las que se encuentra dividido, se encuentran relacionadas al concepto de CVRS.  Preocupaciones: Cambios derivados del proceso de enfermedad que implican modificaciones en la percepción de la interacción con otros.  Desempeño físico: Capacidad con que se percibe el sujeto para desempeñar actividades cotidianas que requieren algún esfuerzo.  Aislamiento: Explora los sentimientos de soledad o de separación de su grupo habitual.  Percepción corporal: Grado de satisfacción- insatisfacción que se tiene sobre el aspecto o atractivo físico con que se percibe el paciente.  Funciones cognitivas: revisa la presencia de problemas en funciones de memoria y concentración.  Actitud ante el tratamiento: revisa el desagrado que puede derivar de adherirse a un tratamiento médico.  Tiempo libre: explora la percepción del paciente sobre su padecimiento como un obstáculo en el desempeño y disfrute de sus actividades recreativas.  Vida cotidiana: revisa el grado de satisfacción- insatisfacción percibido por los cambios en las rutinas a partir de la enfermedad.  Familia: explora el apoyo emocional que percibe el paciente de su familia.  Redes sociales: explora los recursos humanos con que cuenta el paciente para resolver problemas.  Dependencia Médica: Grado en que el paciente deposita la responsabilidad de su bienestar y salud en el médico tratante.  Relación con el médico: Grado en que el paciente se encuentra cómodo con la atención del médico tratante. Cuenta con una Escala visual análoga de Bienestar y Salud y una sección de cuatro reactivos dedicados a comentarios generales como: tipo de padecimiento o ausencia de, y dos preguntas sobre hechos recientes, ya sean estresores cotidianos o mayores ocurridas en la última semana o seis meses. Escala de Afrontamiento Personal, subescala de la versión castellana, traducida y adaptada por Ayala y Sánchez-Sosa (UNAM, 1997), de la Escala de Salud y Vida Cotidiana, Forma B de Moos (1986). Validado para los pacientes con tumores óseos en el Estudio I de este proyecto. Consta de 20 reactivos, con opciones de respuesta tipo Likert que van de “nunca” a “siempre o casi siempre”. Mide 5 factores: Análisis Lógico, Búsqueda de Guía y de Apoyo, Reevaluación Cognitiva, Guía Espiritual y Evitación Cognitiva (Flores-Pineda, Velázquez-Jurado y Sánchez-Sosa, 2014) Escala de Percepción de Estrés (Cohen, Kamarck & Mermelstein, 1983). Traducida y adaptada por Sánchez-Sosa (1997). Validado para los pacientes con tumores óseos en el Estudio I de este proyecto. La escala conservó diez elementos, con los cuales se estableció su consistencia interna mediante el coeficiente alfa de Cronbach, la cual arrojó un valor de 0.791. Escala General de Autoeficacia (Schwarzer y Jerusalem, 1995). La traducción al español realizada por Baessler y Schwarzer (1996) y validada para pacientes con tumores óseos en el Estudio I de este proyecto. Consta de 10 preguntas con 4 opciones de respuesta tipo Likert y una confiabilidad de 0.862 Materiales Consentimiento informado. Esta es una carta en la que se proporciona la información para que el paciente pueda decidir si desea participar en la intervención, se establece el propósito del estudio, se explican las características del mismo, el carácter confidencial de la información obtenida y la posibilidad de rehusarse o de dejar el estudio en el momento deseado sin problema o consecuencia alguna como usuario de los servicios de salud del Instituto o de cualquier otra índole (Anexo 1) Equipo de retroalimentación biológica. Enwave Desktop que se utilizó para medir variabilidad de la frecuencia cardiaca y facilitó el aprendizaje de las técnicas de relajación. Grabación con las instrucciones de ejercicio básico de respiración profunda y relajación autógena, mismos que se entregaron por escrito en un folleto (Anexo xx) Calendario de relajación. Es un autoregistro tipo calendario, para una semana, dividido en filas para el registro mañana, tarde y noche de la práctica de relajación. En donde los pacientes anotaron el puntaje subjetivo de estrés-relajación, este registro lo emplearán antes y después de cada práctica de relajación. También incluye el registro de la frecuencia cardiaca. Procedimiento Se consideraron aquellos pacientes que iniciaron recibiendo atención en consulta externa con posible diagnóstico de malignidad conforme a datos clínicos ortopédicos. Para ello, los médicos adscritos fueron consultados sobre el diagnóstico de los pacientes, también se consideraron aquellos recién ingresados al área de hospitalización después de su cita de primera vez. Se seleccionaron aquellos pacientes que cubrieran los criterios para ingresar en el estudio. El aplicador se presentaba con el paciente y previa explicación de la investigación y del consentimiento informado se le solicitaba su firma y que contestara los instrumentos de medición psicológica. La intervención se llevó acabo de manera individual en el área de hospitalización. El número de sesiones se encontró en función de los criterios de cambio para cada uno de los componentes de la intervención que a continuación se describen. PSICOEDUCACIÓN Con el objetivo de seleccionar la información relevante sobre el cáncer de hueso para explicar a los pacientes, se entrevistó al médico oncólogo sobre la misma obteniendo como resultado la redacción del texto “10 cosas que debo saber sobre los tumores óseos”, el cual señala las características del padecimiento, el tratamiento y la relevancia de la intervención psicológica. Este texto se piloteo con 10 pacientes para verificar que la información fuera fácil de entender y se realizaron los ajustes sugeridos en cuanto al lenguaje y redacción. Posteriormente se diseñó un Cuestionario breve de conocimientos, el cual se aplicó antes de brindar la información general de manera didáctica y dentro de un contexto terapéutico. Se procedió a evaluar nuevamente con el Cuestionario y se consideró criterio de cambio cuando el paciente respondió acertadamente al 90% de las preguntas. En caso contrario, se dejaba el texto y se visitaba al paciente en otro momento hasta cumplir con el criterio de cambio. AUTORREGULACIÓN El procedimiento para el módulo de autorregulación incluyó la explicación razonada de dos técnicas de relajación, la primera mediante respiración profunda y posteriormente inducida a través de focalización de la atención en sensaciones corporales así como el entrenamiento para medir su propia frecuencia cardiaca. Posteriormente con la ayuda de un equipo de retroalimentación biológica se procedió a realizar una línea base de la variabilidad de la frecuencia cardiaca de los pacientes. Se procedió a la práctica de la misma. Se consideró el paciente entrenado cuando en tres ocasiones diferentes se alcanzará la disminución de la frecuencia cardiaca y/o variabilidad de frecuencia cardiaca, así como del puntaje subjetivo de nivel de estrés relacionado a la práctica de la técnica. Se le brindó a los pacientes un reproductor de audio formato MP3 con la grabación de las instrucciones de los ejercicios de relajación para su práctica durante su estancia hospitalaria, un folleto con las mismas instrucciones de relajación que venían en la grabación y el calendario de relajación que abarcaba hasta 4 semanas. ENTRENAMIENTO EN SOLUCIÓN DE PROBLEMAS. Las sesiones del entrenamiento abarcaron la enseñanza de estrategias de la Terapia de Solución de Problemas para pacientes con cáncer (Nezu, 1999), la cual tiene por objetivo ayudar a los pacientes a reconocer, percibir y a entender mejor los problemas, por medio de la definición y la formulación de los mismos. Mediante material psicoeducativo se ayudó al paciente a contemplar diversas alternativas de solución y considerar sus probables efectos para tomar una decisión e implementarla. Se consideró criterio de cambio la identificación de pasos de la solución de problemas en diferentes problemas desarrollados en viñetas para la mejor comprensión del paciente. Así como la puesta en práctica de alternativas para solución un problema particularmente significativo. Las sesiones se ajustaron a las necesidades de los pacientes, y el contenido a los problemas específicos de cada uno. SEGUIMIENTO El seguimiento de la intervención consistió en aplicar nuevamente los instrumentos de evaluación. Este se realizó a los 3 y 6 meses para considerar sus efectos, se buscó coincidir con las sesiones de revisión médica, sin embargo en ocasiones no fue posible por lo que en algunos casos se realizó vía telefónica. Resultados Para analizar los resultados de las pruebas aplicadas y conocer el efecto de la intervención en los ocho participantes, se aplicó la prueba estadística de Wilcoxon que evalúa la diferencia del cambio en diferentes momentos de medición, los cuales fueron: Pre-tratamiento (PRE), Post- tratamiento (POST), Seguimiento 1 y 2 (S1 y S2 respectivamente). ESTRÉS La Tabla 10 muestra los resultados de la prueba estadística de Wilcoxon para los puntajes obtenidos. Tabla 10. Significancia estadística entre mediciones de estrés POST-PRE S1-POST S2-S1 z= -1.270 z= -.211 z= -.085 p= .204 p= .833 p= .932 Los resultados grupales no mostraron diferencias significativas entre las puntuaciones en ninguno de los momentos de la evaluación de estrés. Para conocer las diferencias a nivel individual, se analizó cada caso obteniendo el Índice de Cambio Clínico Objetivo (CCO) por cada uno. Se considera un cambio clínicamente significativo cuando es mayor a 20%, es necesario considerar que dependiendo del sentido de los datos puede indicar un deterioro o mejoría clínica. La Tabla 11 representa la significancia clínica de las diferentes comparaciones realizadas, que aparecen en la primera columna junto con el número de casos. La segunda columna indica la frecuencia de pacientes que obtuvieron cambio positivo, la siguiente columna muestra la frecuencia de pacientes que no mostraron cambio, y la última la de aquellos que mostraron cambio clínico negativo. El mayor número de pacientes que tuvieron un cambio clínico significativo se muestra sombreado. Tabla 11. Cambio clínico objetivo observado entre mediciones de estrés. CCO POSITIVO SIN CCO CCO NEGATIVO PRE-POST n=8 1 4 3 POST- S1 n=8 1 6 1 S1-S2 n=7 2 4 1 A continuación se presenta en la Figura 1 los puntajes PRE y POST (abscisa) por cada uno de los pacientes (ordenada). Haciendo un análisis visual de los mismos se observa a los pacientes PAC1, PAC3 y PAC6 que disminuyeron sus puntajes de estrés en el POST. Fig. 7 Puntajes de estrés, pre y post por participante. AFRONTAMIENTO Se aplicó la prueba de Wilcoxon para muestras independientes obteniendo los resultados mostrados en la Tabla 12 y aquellos resultados estadísticamente significativos con un sombreado. Se concluye que en POST-PRE (p= 0.263) no existen diferencias significativas en las puntuaciones de la prueba de afrontamiento antes y después de la intervención cognitivo conductual. Sin embargo, al comparar las puntuaciones en el Seguimiento 1 (S1-POST), se puede concluir que hay diferencias estadísticamente significativas en las puntuaciones comparándolo con el POST (p= 0.017). Estas diferencias nos indican un aumento en las puntuaciones en la prueba de afrontamiento en el S1 a diferencia de la medición POST. En cuanto a la comparación Seguimiento 1 y Seguimiento 2 (S2- S1) no se encontraron diferencias significativas. 0 100 200 300 400 500 600 700 800 900 1000 PAC 1 PAC 2 PAC 3 PAC 4 PAC 5 PAC 6 PAC 7 PAC 8 PRE POST Pu nt aj e de e str és Tabla 12. Significancia estadística entre mediciones de afrontamiento total. POST-PRE S1-POST S2-S1 z= -1.220 z= -2.383 z= -1.581 p= .263 p= .017* p= .114 *p<.05 Debido a que se encontraron diferencias estadísticamente significativas en la comparación de las puntuaciones S1-POST, se realizaron pruebas de comparación en cada factor. La Tabla 13 reporta los resultados resaltándolos con sombreado y que nos indican un aumento en las puntuaciones de los siguientes factores: Análisis Lógico (p=0.021), Búsqueda de Ayuda (p=0.017) y Reevaluación (p=0.045). Tabla 13. Significancia estadística por factor en la comparación S1-POST. z p Análisis Lógico -2.316 0.021* Búsqueda de Ayuda -2.388 0.017* Reevaluación -2.003 0.045* Guía Espiritual -0.527 0.598 Evitación Cognitiva -0.933 0.351 *p<.05 Al realizar el análisis correspondiente entre las puntuaciones de Seguimiento 1 y Seguimiento 2 (S1-S2), se observan cambios en los factores de Búsqueda de Ayuda (p=0.041) y Guía Espiritual (p=0.042), los cuales se señalan en la Tabla 14 con un sombreado. Tabla 14. Significancia estadística por factor en la comparación S1-S2. Z p Análisis Lógico -0.604 0.546 Búsqueda de Ayuda -2.041 0.041* Reevaluación -1.552 0.121 Guía Espiritual -2.032 0.042* Evitación Cognitiva -0.42 0.674 *p<.05 Para obtener una análisis más detallado de los cambios se graficaron los puntajes de los factores con significancia estadística. En la Figura 8 se muestran los cambios en las puntuaciones en el factor de Análisis Lógico (AL), el análisis visual nos indica un aumento en las puntuaciones de todos excepto los pacientes 1 y 7, al momento del Seguimiento 1 (S1) en comparación con el POST. Figura 8. Puntajes de Análisis Lógico, Post y Seg1 por participante. Como el factor Búsqueda de ayuda (BA) mostró cambios significativos en las mediciones real izadas después del POST, se graficaron los puntajes obtenidos en los momentos POST, S1 y S2. El análisis visual nos indica aumento de los puntajes de todos los pacientes, excepto para PAC5 al comparar POST-S1 y un aumento para 5 de los 8 pacientes al comparar S1-S2 (Figura 9). Figura 9. Puntajes de Búsqueda de Ayuda, Post, Seg1 y Seg2 por participante 0 100 200 300 400 500 600 700 PAC1 PAC2 PAC3 PAC4 PAC5 PAC6 PAC7 PAC8 POST SEG1 0 50 100 150 200 250 300 PAC1 PAC2 PAC3 PAC4 PAC5 PAC6 PAC7 PAC8 POST SEG1 SEG2 Pu nt aj e de B ús qu ed a de A yu da Pu nt aj e de A ná lis is Ló gi co La última Figura (Figura 10.) muestra las puntuaciones del factor Reevaluación, en el POST y S1, donde se observa un aumento en las puntuaciones de 5 de los 8 pacientes evaluados. Figura 10. Puntajes de Reevaluación, Post y Seg1 por participante. AUTOEFICACIA Los resultados de la prueba estadística de Wilcoxon para los puntajes de autoeficacia se observan en la Tabla 15. En esta se observa una diferencia estadísticamente significativa antes y después de la intervención (POST-PRE, p=.035) y después de la intervención y el Seguimiento 1 (S1-POST p=.011). 0 50 100 150 200 250 300 350 400 450 PAC1 PAC2 PAC3 PAC4 PAC5 PAC6 PAC7 PAC8 POST SEG1 Pu nt aj e de R ee va lu ac ió n Tabla 15. Significancia Estadística entre mediciones de Autoeficacia. POST-PRE S1-POST S2-S1 z= -2.103 z= -2.536 z= -1.051 p= .035* p= .011* p= .293 *p<.05 En la Tabla 16. se muestran los Cambios Clínicamente Objetivos solo para las comparaciones que resultaron significativas en la Autoeficacia (POST-PRE y S1-POST). La primera columna muestra las comparaciones y el número de casos. En las siguientes tres, se muestra la frecuencia con que se dieron los cambios CCO positivos, sin cambio y CCO negativo. En sombreado se muestra las frecuencias más altas. Tabla 16. Cambio Clínico objetivo observado entre mediciones de Autoeficacia. CCO POSITIVO SIN CCO CCO NEGATIVO PRE-POST n=8 3 0 5 POST- S1 n=8 4 4 0 Con el objetivo de analizar visualmente los resultados de Autoeficacia, a continuación se presenta la gráfica de los puntajes individuales de las comparaciones que resultaron significativas (Figura 11). CALIDAD DE VIDA A continuación se presentan los resultados de la prueba Wilcoxon a las mediciones obtenidas en calidad de vida. La Tabla 17 muestra en su primera columna todas las áreas, las cuales se acomodaron en primer lugar aquellas que presentaron significancia estadística en los cambios PRE-POST, después las que presentaron cambios estadísticamente significativos entre POST- S1 y finalmente la que presentaron cambio en el S1-S2. Se destacan con cursivas las diferencias significativas que experimentaron disminución y con sombreado las que indican un aumento. 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 PAC 1 PAC 2 PAC 3 PAC 4 PAC 5 PAC 6 PAC 7 PAC 8 PRE POST S1 Figura 11. Puntajes de Autoeficacia, Pre, Post y S1 por participante Pu nt aj e de A ut oe fic ac ia Tabla 17. Significancia estadística entre mediciones de Calidad de Vida PRE-POST POST-S1 S1-S2 Redes Sociales z -2.032 -1.577 0 p 0.042* 0.115 1 Familia z -2.032 -0.962 -0.447 p 0.042* 0.336 0.655 Desempeño Físico z -0.421 -2.527 -0.405 p 0.674 0.012* 0.686 Tiempo Libre z -0.141 -2.375 0 p 0.888 0.018* 1 Vida Cotidiana z -0.781 -2.226 -0.184 p 0.435 0.026* 0.854 Preocupación z -1.166 -2.214 -2.014 p 0.244 0.027* 0.044* Aislamiento z -1.166 -1.761 -0.736 p 0.244 0.078 0.461 Percepción Corporal z -1.781 -1.362 -0.368 p 0.075 0.173 0.713 Función Cognitiva z -0.768 -1.378 -0.272 p 0.443 0.168 0.785 Actitud ante el Tratamiento z -0.514 -0.422 -0.137 p 0.607 0.673 0.891 Dependencia Médica z 0 -1.362 -0.368 p 1 0.173 0.713 Relación con el Médico z -1.194 -1.289 -0.68 p 0.233 0.197 0.496 *p<.05 Las áreas que mostraron un incremento significativo en el PRE-POST fueron Redes Sociales (p=.042) y Familia (p=.042). En el momento del POST-S1 solo un área mostró un incremento significativo, la de Desempeño Físico (p=.012), mientras que las áreas que indicaron un decremento significativo fueron Tiempo Libre (p=.018), Vida Cotidiana (p=.026) y Preocupación (p=. 027). Esta última área siguió mostrando un decremento significativo en el S2 (p=.044). Cabe destacar que las áreas que mostraron decremento evalúan deterioro en la calidad de vida. Para analizar de forma más detallada los cambios, se realizó un análisis de cada caso por la significancia clínica de sus cambios realizando las siguientes comparaciones: PRE-POST, POST-S1 y S1-S2. Se sumaron las frecuencias de todos los cambios para cada una de las áreas, y se obtuvo el total de cambios posibles multiplicando el número de pacientes por los tres momentos de comparación (8x3=24). La Tabla 18 muestra los resultados, en la primera columna se indican todas la áreas, en la segunda la frecuencia acumulada de cambios positivos, la columna de en medio aparece la frecuencia acumulada de comparaciones sin cambio. La cuarta columna indica la frecuencia acumulada de cambios negativos. Tabla 18. Cambio Clínico Objetivo observado por área. (Total de cambios posibles=24) ÁREA POSITIVO SIN CAMBIO NEGATIVO Preocupación 2 9 13 Desempeño Físico 12 5 7 Aislamiento 6 11 7 Percepción Corporal 8 9 7 Función Cognitiva 6 14 4 Actitud ante el Tratamiento 11 8 5 Familia 3 20 1 Tiempo Libre 4 14 6 Vida Cotidiana 5 14 5 Dependencia Médica 2 14 8 Relación con el Médico 9 12 3 Redes Sociales 9 14 1 TOTAL 77 144 67 Las áreas que mostraron mayor frecuencia de cambios en sentido negativo fueron las de Preocupación y Dependencia Médica. Por otro lado las áreas que mostraron mayor frecuencia de cambios positivos fueron Desempeño Físico y Actitud ante el Tratamiento. Los cambios positivos y negativos fueron similares, 77 de 288 oportunidades mostraron cambio positivo y 67 de 288 mostraron cambio negativo. Discusión El objetivo principal del estudio fue conocer los efectos de una intervención cognitivo conductual sobre el estrés percibido, afrontamiento, calidad de vida y autoeficacia en pacientes con tumores óseos malignos. La mayoría de los estudios sobre estrés en pacientes con cáncer indican un aumento en los niveles de estrés percibido antes de la biopsia, que se mantienen posterior a este procedimiento y aún después de que los pacientes terminan sus tratamientos (Andersen & Wells, 2002). En este estudio los resultados del análisis clínico mostraron una disminución significativa del estrés percibido en tres pacientes posterior a la intervención psicológica, tres más mostraron cambio negativo y en dos de ellos se observaron cambios positivos, sin que estos últimos cambios mostraran significancia clínica. En vista de los diferentes diagnósticos en los pacientes, así como los distintos tratamientos ortopédico-oncológicos indicados, es importante considerar además de la intervención, otros aspectos que pudieron favorecer un cambio en cualquier dirección. Golden-Kreutz et al. (2005) señalan la importancia de considerar que los pacientes además de los estresores propios de la enfermedad también experimentan estrés derivado de otros eventos, ya que la experiencia del cáncer no sucede aislada de las diferentes áreas de vida. En primer lugar consideraremos las características clínicas de los pacientes que mostraron disminución significativa en su percepción de estrés. La primera de ellas fue la paciente que recibió quimioterapia vía oral y que por el tipo de tumor que presentó, el protocolo de atención médica oncológica no indica intervención quirúrgica. Disminuir la incertidumbre del diagnóstico y además de evitar el estrés que conlleva el internamiento hospitalario podría explicar cómo es que se vio favorecida por la intervención. En el caso de los otros dos pacientes, otros factores pudieron explicar el resultado menos favorable de la intervención fue el estadio temprano de detección del cáncer, lo cual permitió al equipo médico realizar una pronta intervención, mejorando el pronóstico de los pacientes. Les fue explicado a ellos durante la psicoeducación y antes de realizarles la intervención quirúrgica que el diagnóstico e intervención médica oportuna se traduce en una menor probabilidad de metástasis y recidivas (Rico et al. 2007). Los pacientes que elevaron su nivel de estrés tuvieron la indicación quirúrgica de artrodesis, lo cual implica un gasto económico, que en particular estos pacientes tuvieron dificultad de cubrir, aumentando el número de días hospitalizados en espera de programación quirúrgica. Es importante señalar que los niveles de estrés percibido se mantuvieron sin cambio significativo una vez que disminuyeron , este efecto de la intervención cobra relevancia si logra ser preventiva en la aparición de síntomas de estrés postraumático, que es la condición psicológica más frecuente a lo largo de los años de supervivencia (Abbey, Thompson, Hickish and Heathcote, 2014). Al dotar a los pacientes con habilidades de solución de problemas se favorece un afrontamiento efectivo ante los diferentes estresores que viven los pacientes con cáncer a lo largo del horizonte clínico y que afectan su calidad de vida (Anderser, 2003). El estrés percibido ha mostrado ser un mediador en la percepción de autoeficacia de pacientes con cáncer (Kreitler, Peleg and Ehrenfeld, 2007) lo que podría explicar los resultados que indican un aumento en la autoeficacia durante el seguimiento. Al finalizar la intervención psicológica los resultados mostraron un aumento en el factor de evaluación cognitiva y un aumento de la autoeficacia en el seguimiento. La explicación a esto puede ser tomada de Schwarzer (2014) quien señala que el afrontamiento tiene un efecto a largo plazo sobre la autoeficacia, dado que los pacientes con nuevas estrategias necesitan la oportunidad de ocupar sus recursos potenciales para aumentar su percepción de autoeficacia. Los resultados clínicos muestran en general cambios en la calidad de vida de los pacientes. La mayoría de los cambios fueron observados después de la intervención y hasta el primer seguimiento. Las áreas de tiempo libre y vida cotidiana mostraron una disminución en vista de que los pacientes se encontraban hospitalizados y enfocados al afrontamiento de su diagnóstico y tratamiento. Las áreas que mostraron una disminución clínicamente significativa fueron las de preocupación y la de dependencia médica, lo cual es consistente con los hallazgos encontrados por Álvarez (2016) y González-Rodríguez (2014) en los estudios que contemplaron componentes similares a la presente investigación tales como la psicoeducación y la relajación, ambos desde un enfoque cognitivo conductual llevados a cabo en pacientes con tumores óseos en México. Esto puede indicar que las intervenciones cognitivo conductuales implementadas para estos pacientes en ambiente hospitalario son efectivas para mejorar su calidad de vida. Conclusiones Generales de los Estudios El objetivo general de los estudios realizados fue la valoración de las características psicológicas de los pacientes con tumores óseos, así como el examinar los efectos sobre variables psicológicas de una intervención cognitivo conductual en dichos pacientes a lo largo del horizonte clínico de la enfermedad. Se consideró la importancia de medir a través de instrumentos válidos y confiables los cambios antes y después de la intervención, por lo cual se procedió a validar aquellos instrumentos que midieran las variables psicológicas elegidas en dicha población. De esta manera, uno de los primeros aportes del presente trabajo fue el de validar para la población de tumores óseos los siguientes instrumentos: Escala de Afrontamiento Personal, Escala de Percepción de Estrés y Escala de Autoeficacia General. Dentro de los resultados las primeras dos sufrieron cambios en el número de reactivos y factores, estos cambios realizados y el análisis posterior nos permitió considerarlas como herramientas de medición confiable al mantener una adecuada consistencia interna. A partir del segundo estudio se identificaron algunas relaciones entre las variables que miden estos instrumentos, se consideraron las posibles explicaciones y se derivaron sugerencias de atención a los pacientes con del padecimiento con tumores óseos sean benignos o no, en vista de los niveles similares de estrés entre ambas poblaciones. La relevancia del tercer estudio radica en que la intervención psicológica se realizó durante la estancia hospitalaria de los pacientes, considerando que se encontraban en un proceso de diagnóstico y el posterior tratamiento tanto quirúrgico como de quimioterapia. Además del seguimiento que se pudo realizar de los pacientes tras la intervención psicológica, lo cual permitió observar el efecto a mediano plazo de la intervención y durante diferentes momentos del horizonte clínico. Los cambios significativos y los cambios clínicos sugieren que la intervención cognitivo conductual favorece las respuestas de afrontamiento, la autoeficacia y la calidad de vida de los pacientes durante su estancia hospitalaria. La falta de cambio significativo de algunas variables tendrá que observarse a la luz de estas condiciones en los pacientes y considerar que si bien no hubo un cambio, lo cual de inicio significaría que los pacientes no mejoraron, también significa que no empeoraron a pesar de las situaciones estresantes a los que estuvieron expuestos durante el proceso diagnóstico y tratamiento, y habría que considerar la contribución de la intervención para que esto sucediera de esta manera. LIMITACIONES Una de las limitaciones es la variedad de tipo de tumor óseo que tuvieron los participantes, lo cual implicó diferente pronóstico y tipos de tratamiento, es decir diferentes estresores. Tendrían que considerarse estudios que tomen en cuenta estas categorías diagnósticas para hacer posible comparaciones más precisas. Por otra parte aunque se consideró que los pacientes fueron intervenidos desde el inicio de su proceso de diagnóstico y durante su estancia hospitalaria, cada uno de ellos al momento de la intervención psicológica y de la aplicación de instrumentos se encontraba en diferentes momentos específicos ya sea del proceso de diagnóstico o de la intervención, variables que se sugieren sean consideradas en estudios posteriores pues se espera que arrojen mayor información tanto de la relación entre variables psicológicas y el padecimiento, como de los componentes de la intervención que sean eficientes para mejorar la calidad de vida de los pacientes con tumores óseos. REFERENCIAS Abbey, G., Thompson, S., Hickish, T and Heathcote, D. (2014) A meta-analysis of prevalence rates and moderating factors for cancer retalet post-traumatic stress disorder. 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ANEXOS ANEXO 1.CONSENTIMIENTO INFORMADO El Servicio de Tumores Óseos y la Universidad Nacional Autónoma de México dentro del Instituto Nacional de Rehabilitación, buscamos la participación conciente e informada de aquellas personas contempladas para ser incluidas dentro la presente investigación, cuyo propósito es conocer los efectos de una intervención psicológica en los pacientes del servicio de Tumores Óseos. Por lo tanto, se le proporciona la siguiente información para que pueda decidir si desea participar en el presente estudio. Lo más importante que debe saber es que su participación es completamente voluntaria y puede rehusarse a hacerlo. Aun si accede a participar tiene absoluta libertad para dejar el estudio sin problema y sin ninguna consecuencia como usuario de los servicios del Instituto o de cualquier otra índole. Su franqueza al responder cuestionarios y su participación durante la investigación nos permitirá desarrollar el tratamiento adecuado a las necesidades de otros pacientes como usted, contribuyendo mejorar su calidad de vida aun dentro del proceso de enfermedad. Sus respuestas se mantendrán en la más estricta confidencialidad, es decir, todo cuanto diga se utilizará únicamente para propósitos de investigación. Si desea información adicional con respecto al estudio, antes o después de participar, por favor siéntase en absoluta libertad de contactarnos: Mtra. en Psic. Nelly Flores Pineda Servicio de Tumores Instituto Nacional de Rehabilitación México, D.F. Tel. 59 99 10 00 ext. 12702 y 16766 Email: nfloresp@yahoo.com Con mi firma declaro que otorgo mi consentimiento para participar en el estudio, comprometiéndome a contestar los cuestionarios pertinentes y recibir las consultas psicológicas. Firma Paciente______________________Firma Psic.______________________ Fecha:__________________________________ Anexo 2.Psicoeducación. El cuerpo humano está formado de diferentes células de las cuales cumplen un ciclo de vida como cualquier ser vivo: nacen, crecen se reproducen y mueren. En algunos casos las células no mueren cuando deberían morir y continúan reproduciéndose formando una masa de células llamado tumor. Que pueden ser benignos o malignos y estar ubicados en diferentes partes del cuerpo. 1. ¿Qué es un tumor óseo? Es una multiplicación anormal de células de hueso, cartílago, medula ósea, vasos sanguíneos y zonas cercanas al hueso como el músculo. 2. ¿Cuáles son sus causas? Las causas continúan siendo desconocidas, pero en la actualidad se ha observado que se presentan cuando: hay alteraciones genéticas, hereditarias, radiación o lesiones 3. ¿Cómo diferencio un tumor benigno de uno maligno? El tumor benigno tiene como características: un crecimiento muy lento o se mantiene estacionario durante años, generalmente en un solo lugar del cuerpo, no pueden esparcirse a otras partes del cuerpo. Este tipo de tumores presenta síntomas físicos tolerables al paciente a comparación de un tumor maligno. El tumor maligno tiene como características: una multiplicación de células muy rápida, invasión y destrucción de tejidos alrededor del tumor. Otra característica es que se puede propagar a otras partes del cuerpo lo que se conoce como metástasis. Los síntomas físicos principales son: la falta de movilidad, falta de apetito, pérdida de peso, adelgazamiento, aumento de temperatura en la zona afectada, mal estado general y dolor intenso. 4. ¿Qué es metástasis? La metástasis es el resultado de la capacidad de desprendimiento y migración de las células del tumor maligno inicial a tejidos normales de otra parte del cuerpo donde empieza a crecer un nuevo tumor. Esta migración es a través de vasos sanguinos o linfáticos 5. ¿Qué estudios necesito para un diagnóstico? Para que los médicos puedan saber qué tipo de tumor es con el que se está tratando ocupan una serie de estudios entre ellos están:  Estudios de laboratorio que consiste en analizar una muestra de sangre, orina o tejidos corporales para determinar si los resultados están en los límites normales,  Radiografías que es una imagen del hueso registrada en una placa fotográfica con el fin de ver si el hueso presenta alguna irregularidad  Gamagrafías es una imagen que muestra áreas de aumento o disminución del metabolismo óseo  Tomografía axial es un examen que provee imágenes muy claras de estructura dentro del cuerpo  Resonancia magnética  Biopsia, esta última es la tiene el resultado de mayor valor diagnóstico. 6. ¿Qué es la biopsia? Es la extracción de una pequeña porción de tejido para examinarla luego en el laboratorio. Existen diferentes tipos de biopsias: En la biopsia por punción (incisión), se pasa una aguja varias veces para extraer el tejido, para esto se utiliza algunos de los exámenes mencionados anteriormente para guiar al médico al área correcta. Una biopsia es un procedimiento quirúrgico donde el cirujano hace una incisión en el área afectada y extrae el tejido para esto se utiliza anestesia. Esto significa que uno permanece relajado (sedado) o dormido y sin sentir dolor durante el procedimiento, el cual se lleva a cabo en el quirófano del hospital. Una biopsia se realiza con mayor frecuencia para examinar si el tejido tiene una estructura, forma, tamaño o estado inusual. 7. ¿Qué tipos de tratamiento existen? Existen diversos tipos de tratamientos pero depende del tipo de “tumor” y de su estado de evolución. Entre los tratamientos que existen están: La Cirugía; en la que el médico opera y saca el tumor del cuerpo. Cirugía de salvamento: en la que el médico pone una prótesis o un clavo. Con este tratamiento se puede disminuir o perder la funcionalidad de la extremidad pero el beneficio es que se conserva la extremidad. Generalmente se utiliza cuando es un tumor maligno en un estado menos desarrollado o aún encapsulado Cirugía radical: donde el médico amputa la extremidad o la desarticula por completo. Generalmente este tipo de cirugía se usa cuando es un tumor maligno y se encuentra en un estado muy extendido. La radioterapia: se manejan radiaciones de alta energía, que actúan sobre las células cancerosas y las destruyen, frenando el crecimiento del tumor. La radioterapia tiene efectos colaterales como: cansancio y alteraciones de la piel. No todos los tumores son sensibles a la radioterapia. En el tratamiento de algunos tumores benignos sobre todo cuando tienen localización profunda y la extirpación no se ha podido hacer en su totalidad se utiliza como complemento de la cirugía. La quimioterapia: consiste en utilizar fármacos con el objetivo de destruir las células cancerosas. Su uso es indispensable en el tratamiento de los tumores óseos de alto grado de malignidad. La quimioterapia ha contribuido a mejorar el pronóstico de los tumores óseos malignos, alargando de una manera notable las tasas de supervivencia y permitiendo llevar a cabo una cirugía más conservadora. Se suelen manejar varios fármacos en combinación, que se administran por vía venosa o intraarterial o a lo largo de varios ciclos y según protocolos previamente establecidos. La quimioterapia se usa en combinación con la cirugía, pudiéndose administrar antes de la misma (quimioterapia preoperatoria o neoadyuvante), o después de ella (quimioterapia postoperatoria o adyuvante).Con mucha frecuencia, los pacientes reciben las dos variantes de quimioterapia. También puede administrarse como medida de control de tumores muy difundidos o en fase de metástasis mejorando la calidad de vida. Los fármacos que se manejan provocan efectos colaterales tales como: pérdida de apetito, náuseas, vómitos, inflamación de la mucosa bucal y caída del cabello. La inmunoterapia: está basada en medicamentos que ayudan a fortalecer las defensas que existen en nuestro cuerpo para que ataquen a las células malignas. 8. ¿Cuáles son los efectos emocionales puedo esperar? Este tipo de enfermedades pueden provocar grandes cambios a su vida. Porque afecta su estado general de salud, amenaza su sensación de bienestar e impone una carga en sus relaciones con los demás y afectan el estado emocional de su familia. Es normal y comprensible que usted y sus seres queridos sientan deseos de llorar, ansiedad, enojo o depresión. Entre las emociones y las manifestaciones de estas, que se pueden presentar generalmente durante el proceso médico son:  Incertidumbre antes del diagnóstico y ante lo que pudiera pasar durante el tratamiento  La crisis posterior al diagnostico  Dudas durante el tratamiento.  Angustia, incertidumbre, estrés ante de un procedimiento médico.  Dificultad en buscar nuevas alternativas de ingreso económico para el tratamiento  Dificultad en toma de decisiones en caso de que se presente un tratamiento radical  Creencias irracionales sobre otros tratamientos alternativos que pudieran interferir en el tratamiento médico y perjudicar el estado de salud del paciente.  Desgaste emocional durante el proceso de tratamiento médico ocasionando el abandono del tratamiento.  Estrés presentado durante el tratamiento médico que puede perjudicar el estado de salud del paciente  Depresión, frustración y enojo ante una recaía de la enfermedad. 9. ¿Cuál es el beneficio del apoyo psicológico? Cuando presentamos todas las emociones, conductas y pensamientos negativos antes mencionados tiene como consecuencia un estado de malestar emocional que genera estrés esto puede tener como consecuencia, en la conducta del paciente un inadecuado apego o abandono del tratamiento médico y en su estado fisiológico, una disminución en el sistema inmunológico que es indispensable para la lucha contra cualquier enfermedad y una buena respuesta al tratamiento médico. Por este motivo es importante la intervención psicológica del paciente para que genere nuevas formas de conductas, emociones y pensamientos adecuados que tengan como consecuencia un estado emocional adecuado para una correcta adhesión al tratamiento médico y en su estado fisiológico una estabilidad en sus sistema inmunológico para que su cuerpo pueda responder adecuadamente al tratamiento médico y así tener una buena calidad de vida. 10. ¿Cuáles son los objetivos principales del trabajo psicológico? Tratar los problemas que pueden presentarse en los pacientes como, depresión, ansiedad, crisis de angustia, estrés, y alteraciones en el pensamiento. Propiciar el bienestar y una buena calidad de vida, desde el momento en que se sospecha que se sufre el padecimiento y a lo largo de toda la vida. Ayudar a cambiar las formas en que enfrentamos la enfermedad y que no favorecen la adaptación psicológica. Acompañar a la paciente en la elaboración de los duelos provocados por las pérdidas que atraviesa. Asesorar a la familia y formar un equipo terapéutico entre la paciente, su cuidador primario y los especialistas. Apoyar el trabajo de las emociones, pensamientos y conductas que se desarrollan ante situaciones de enfermedad. Anexo 3. CUESTIONARIO SOBRE TUMORES ÓSEOS El siguiente cuestionario pretende explorar el nivel de conocimiento que tiene sobre su enfermedad, con la finalidad de proporcionarle información que le ayude a comprender mejor el proceso de diagnóstico y tratamiento: INDICACIONES: De las siguientes preguntas elija una de las opciones de respuesta. 1- ¿Qué es un tumor óseo? a) Un crecimiento normal de células b) Multiplicación anormal de células de hueso c) Inflamación de una parte del cuerpo d) No sé 2- ¿Cuáles son sus posibles causas? a) Alteración genética, radiación y lesiones b) Mala alimentación c) Contagio d) No sé 3- ¿Qué tipos de tumores óseos existen? a) Internos y externos b) Benignos y malignos c) Grandes y pequeños d) No sé 4- ¿Cuáles son las características de un tumor benigno? a) Crecimiento lento, ubicados en un solo lugar, no se esparcen y los síntomas son tolerables b) Se propaga a otra parte del cuerpo, crece de manera rápida y dolor intenso c) Síntomas tolerables, y destruye tejidos alrededor del tumor d) No sé 5- ¿Cuáles son las características de un tumor maligno? a) Crecimiento lento, ubicados en un solo lugar, no se esparcen y los síntomas son tolerables b) Se propaga a otras partes del cuerpo, crece de manera rápida y dolor intenso c) Síntomas tolerables, y destruye tejidos alrededor del tumor d) No sé 6- ¿Qué es metástasis? a) Migración de células del tumor inicial maligno a otra parte del cuerpo b) Crecimiento normal de células en otra parte del cuerpo c) Cuando aparece un nuevo tumor diferente al inicial d) No sé 7- ¿Qué estudios necesito para el diagnóstico? a) De imagen, laboratorio y biopsia b) Únicamente radiografías c) Muestras de sangre d) No sé 8- ¿Qué es la biopsia? a) Extracción de un tejido de la piel para examinarla b) Extracción de una porción de tejido del tumor para examinarlo c) Extracción del tumor d) No sé 9- ¿Qué Tipos de tratamiento existen para los tumores óseos? a) Biopsia b) Medicamentos c) Cirugía, quimioterapia y radioterapia d) No sé 10- ¿Cuáles efectos emocionales se pueden esperar? a) No se presentan efectos emocionales asociados a mi enfermedad b) Ansiedad, depresión y estrés c) Indiferencia a la enfermedad d) No sé 11- ¿Qué es el beneficio del apoyo psicológico? a) Platicar con el psicólogo de problemas personales b) Disminución del malestar emocional, estrés y mejorar la calidad de vida c) No se obtiene ningún beneficio del apoyo psicológico d) No sé 12- ¿Cuáles son los objetivos principales del trabajo psicológico? a) Afrontamiento de la enfermedad, apoyo en el manejo de emociones pensamientos y conductas. b) El trabajo del psicólogo no se relaciona con mi padecimiento c) Acompañar y platicar con el paciente d) No sé Anexo 4. Ejercicios de Relajación Lea cuidadosamente las instrucciones Este ejercicio produce la relajación mediante la inducción de sensaciones de calor y pesadez. Algunas personas pueden presentar un poco de dificultad al principio de su práctica y tal vez, síntomas como hormigueo en los brazos o un leve dolor de cabeza. Relajarse produce numerosos beneficios para nuestra salud física y mental: la respiración se hace más lenta y profunda, disminuye la frecuencia cardiaca, los músculos se aflojan y mejor el flujo sanguíneo, se experimenta un estado de calma y tranquilidad y disminuye el dolor y la tensión. Las siguientes son frases para inducir a sensaciones de relajación que su cuerpo y su mente producen fácil y naturalmente. Dichas sensaciones pueden ocurrir o no, usted sólo déjese llevar por ellas. Antes de comenzar es necesario que se encuentre en una posición cómoda, acostado con los brazos extendidos a lo largo del cuerpo y con los ojos cerrados. FRASES DE RELAJACIÓN  Estoy completamente en calma  Mi brazo derecho es muy pesado (Repita 6 veces)  Estoy completamente en calma  Mi brazo derecho está muy caliente (Repita 6 veces)  Estoy completamente en calma  Mi corazón late como calma y regularidad (Repita 6 veces)  Estoy completamente en calma  Mi respiración es tranquila y regular (Repita 6 veces)  Estoy completamente en calma  Mi abdomen está fluidamente caliente (Repita 6 veces)  Estoy completamente en calma  Mi frente está fresca (Repita 6 veces)  Estoy completamente en calma Anexo 5. Calendario de relajación Semana del _____ al _____ de _____________ del 20__. Instrucciones: Escriba en el recuadro qué tan relajado te sientes antes del ejercicio de relajación. Calificándolo del 1 al 10. Considera 10 para COMPLETAMENTE RELAJADO y 0 para NADA RELAJADO. A continuación mide y anota tu frecuencia cardiaca. Realiza el ejercicio de relajación siguiendo las instrucciones en el folleto. Anota tu nivel de relajación y tu frecuencia cardiaca después de haber realizado el ejercicio de relajación. Mañana Tarde Noche Nivel de relajación F.C. Nivel de relajación F.C. Nivel de relajación F.C. Lunes Martes Miércoles Jueves Viernes Sábado Domingo Mañana Tarde Noche Nivel de relajación F.C. Nivel de relajación F.C. Nivel de relajación F.C. Lunes Martes Miércoles Jueves Viernes Sábado Domingo Anexo 6. VIÑETAS AFRONTAMIENTO Instrucciones: A continuación se te presentan diferentes situaciones en las que hay que resolver un problema, emplea los pasos de solución de problemas para resolverlos. 1. Juan es un estudiante y ha estado hospitalizado por dos semanas y es el tiempo en que no ha asistido a la escuela, en ese tiempo Juan no ha hecho nada de lo que sus profesores le han dejado de tarea ¿Qué puede hacer para solucionar el problema? 2. Después de la cirugía el médico lo da de alta y a Juan le cuesta trabajo caminar debido a la cirugía, además de que no quiere asistir a la escuela porque tiene miedo de que sus compañeros se burlen de él ya que tiene una gran cicatriz, ¿Qué debería hacer para solucionar el problema?. 3. Pedro es un señor que trabaja pero no tiene seguro en su trabajo. Pedro ha permanecido hospitalizado por 1 semana y no tiene suficientes recursos económicos para pagar los estudios que aún le hacen falta ¿Qué podría hacer para solucionar el problema? 4. Pedro ha permanecido una semana hospitalizado por lo cual ya lo despidieron de su trabajo pues no ha podido presentarse a trabajar ¿Cuál es el problema? ¿Qué podría hacer para solucionar el problema? Anexo 7. REGISTRO DE AFRONTAMIENTO Descripción de una situación problema: Pensamientos (antes, durante y después de la situación) Sentimientos (antes, durante y después de la situación) Afrontamiento actual ¿Qué tan satisfecho te encuentras con tu reacción ante el problema? (circula uno) 1 2 3 4 5 No del todo En parte Muy satisfecho Anexo 8. PENSAMIENTOS POSITIVOS Los siguientes pensamientos pueden ser usados para ayudar a confrontar los pensamientos negativos. De hecho han sido tomados de otros pacientes. Puedes señalar aquellos que te son útiles en forma de recordatorio. ¡Yo puedo resolver este problema! Estoy bien—sentirme triste es natural bajo estas circunstancias No puedo dirigir el viento, pero puedo ajustar las velas No tengo que complacer a todo mundo Puedo reemplazar mis miedos con fe Llegará un final para estos momentos difíciles Si lo intento, lo puedo logras Puedo obtener ayuda de______________ si lo necesito Es más fácil una vez que comience Solo necesito estar relajado Yo puedo enfrentar esto Puedo reducir mis miedos No puedo permitir que mis preocupaciones Estoy orgulloso de mi mismo Agrega tus propios pensamientos positivos: Anexo 9. Pensamientos irracionales y pensamientos racionales respecto a las emociones Anexo 10. GENERACIÓN DE ALTERNATIVAS DE SOLUCIÓN Tarea: Piensa en tantas ideas como puedas para solucionar el problema  Recuerda no juzgar tus ideas  Utiliza la estrategia de VISUALIZACIÓN:  Imagínate resolviendo el problema satisfactoriamente TOMANDO DECISIONES La MEJOR solución es la que  Resuelve el problema  Maximiza consecuencias positivas  Minimiza consecuencias negativas Evalúa cada solución de acuerdo a sus CONSECUENCIAS  Personales y sociales  A corto y largo plazo  Qué tanto se soluciona el problema  Qué tanto crees que la solución pueda llevarse acabo Elige la solución con más ventajas (+) que desventajas (-) Pensamientos irracionales Posibles pensamientos racionales Estoy sintiendo muchas emociones—soy un desastre! Todos estos sentimientos nuevos son señales de que esta situaciones ha creado nuevos problemas que resolver Ya no me importa lo que pase—Porque seguir preocupándome? Me siento exhausto cuando tengo tantas cosas en mi mente Debo ser capaz de sobrepasar estas emociones Estas emociones son un indicador que me ayudan a identificar qué debo cambiar No puedo soportar que alguien se enoje conmigo Ojala que esta persona no reaccionara de esa forma